Аутизм известные личности

Организация создана родителями детей с особыми потребностями для взаимопомощи и взаимоподдержки

Для родителей

Наши друзья

5 известных и популярных в современном мире взрослых аутистов

Думаете, в мире очень мало известных аутистов? Ошибаетесь! Чаще всего они просто не говорят об этом! Но есть и те, кто не боится сказать всему миру: «Я – аутист!». В этом выпуске мы расскажем вам о 5-ти самых известных в современном мире взрослых аутистах.

Сьюзан Бойл

В 2009 году новость о застенчивой, 47-летней шотландке, которая захватывающе исполнила песню из мюзикла Отверженные «I Dreamed A Dream» на телешоу «Великобритания имеет таланты» пронеслась по всему миру. После выступления на шоу Сьюзан Бойл стала настоящей музыкальной сенсацией и продала более 14 миллионов пластинок по всему миру.

Но, несмотря на ее стремительный взлет в течение последних нескольких лет, Сьюзан Бойл всю жизнь не могла разобраться с одним очень сложным для нее обстоятельством. Недавно она сообщила газете The Observer, что шотландские специалисты диагностировали ей синдромом Аспергера около года назад. Это откровение, как она говорит, стало для нее облегчением.

«Синдром Аспергера для меня – это не определение моего состояния. Это условие, с которым я должна жить и работать до конца, но я чувствую себя более расслабленной от того, что знаю правду о себе. Люди будут больше понимать меня, кто я, и почему я поступаю так или так!», — сказала она в интервью.

Дэрил Ханна

Также в 2013 году актриса Дэрил Ханна (фильмы «Бегущий по лезвию», «Убить Билла», прим.ред.) рассказала журналу People, что в детстве ей поставили диагноз аутизм, и как болезнь в итоге во взрослой жизни актрисы превратилась в страх славы. Этот страх заставил Ханну отказаться от публичной жизни. «Мне всегда было неудобно чувствовать себя в центре внимания, меня всегда это ужасно пугало», — рассказала она журналистам.

Дэн Эйкройд

Актер и писатель рассказал Daily Mail, что ему были поставлены диагнозы как синдрома Туретта, так и синдрома Аспергера. Актер рассказал, что на самом деле это помогло ему вдохновить себя во время съемок фильма «Охотники за привидениями». «У меня также есть синдром Аспергера, но я могу управлять им. Я не диагностировал его до начала 80-х годов, когда моя жена убедила меня обратиться к врачу», — сказал он в интервью Daily Mail. «Один из моих симптомов — это одержимость призраками и правоохранительными органами! Я ношу с собой полицейский значок, например. Также я стал одержим Хансем Хольцером, величайшим охотником за приведениями. Так и появилась идея фильма «Охотники за приведениями».

Алексис Вайнмэн

В 2013 году мисс Монтана стала первой Мисс Америка, у которой диагностирован аутизм в 11 лет, сообщает CNN. «Я бросила вызов сама себе и приняла участие в конкурсе Мисс Америка, потому что казалось, что это будет пик в моем личном Эвересте. Это даже было иронично, девушка, которую все считают изгоем, участвует в крупнейшем конкурсе красоты», – сказала она телеканалу CNN. Она дошла до финала и выиграла награду Выбор Америки, собрав самое большое количество голосов зрителей онлайн.

Темпл Грандин

Профессор животноводства в Университете штата Колорадо. В университете ее называют «самой совершенной и самой известной взрослой личностью с аутизмом в мире». Исходя из информации на официальном сайте Темпл Градин, она не разговаривала до трех с половиной лет, только кричала и выдавала отдельные звуки. После постановки диагноза аутизма, ее родители объяснили ей, что ей придется полностью заняться своей самоорганизацией.

mivmeste.in.ua

Люди с острова гениальности. Самые известные саванты

Они обладают феноменальной памятью, абсолютным слухом, решают в уме сложнейшие математические задачи, но при этом не умеют завязывать шнурки или совершать покупки в магазине. Это — саванты. Их выдающиеся способности в какой-то одной области сопровождаются расстройствами аутистического спектра, заболеваниями головного мозга или последствиями черепно-мозговой травмы.

Ким Пик. Прототип Человека дождя

Самый известный савант в мире — безусловно, главный герой фильма «Человек дождя». Не все знают, что у персонажа Дастина Хофмана был реальный прототип — скончавшийся в 2009 году американец Ким Пик, которого называли «кимпьютер» и «мегасавант». Родился он с серьезными нарушениями мозга: черепно-мозговой грыжей размером с бейсбольный мяч на затылке, повреждением мозжечка и отсутствием мозолистого тела, соединяющего правое и левое полушария (именно последним обстоятельством некоторые специалисты объясняют его фантастическую память). Врачи советовали отцу мальчика отдать ребенка в специальное заведение и забыть о нем навсегда: тот никогда не сможет ходить и будет полностью необучаем. Отец не послушался совета.

Ходил Ким на самом деле с трудом. Он не мог сам застегнуть пуговиц и имел IQ ниже нормы. Но при этом научился читать в год с небольшим и прочел за свою 58-летнюю жизнь 12 тысяч книг (средний человек осиливает три тысячи) и помнил каждую едва ли не дословно. В семь лет мальчик наизусть знал Библию. Он запоминал и все слышанные когда-либо мелодии.
Читал Ким по две страницы сразу: одну — левым глазом, другую — правым, и тратил на это 3 секунды (по другим сведениям — 8).
В голове его хранились факты из 15 различных областей знания: география, история, спорт, освоение космоса. Хранился там и календарь, и карта Америки с навигатором (он мог объяснить, как проехать из любого пункта А в любой пункт Б). В школу Ким не ходил: в обычную не принимали, а специальных тогда еще не было, так что учился мальчик на дому, под руководством отца.

После выхода фильма «Человек дождя» отец стал гастролировать с сыном по стране, тот демонстрировал свои феноменальные способности на публике. До этого мистер Пик категорически отказывался от подобных предложений, одно из которых исходило от писателя Барри Морроу. Получив от ворот поворот, тот написал сценарий о Человеке дождя. Морроу даже подарил Киму свою статуэтку «Оскар», полученную за эту картину.

Благодаря выступлениям, которые состоялись на волне успеха фильма, Ким стал более уверенным в себе и менее стеснительным. А еще — получил сертификат о среднем образовании (до этого чиновники от образования отказывались признавать ценность его домашнего обучения). Что самое поразительное, его способности развивались, за семь лет до смерти он, например, научился играть на пианино.

Умер Пик в возрасте 58 лет от сердечного приступа.

Лесли Лемке. История подвига и чуда

Он появился на свет в 1952 году со множественными врожденными дефектами: врачи был вынуждены удалить ребенку глаза. Мать отказалась от Лесли, и мальчика с тяжелой формой ДЦП в полугодовалом возрасте усыновила медсестра Мей Лемке, у которой было пятеро своих детей. Это был настоящий подвиг. Долгое время мальчика приходилось кормить принудительно и учить глотать пищу. Стоять он научился лишь к 12 годам, ходить — в 15. Приемная мать, которой тогда было уже под 70, привязывала его к себе, и они вместе делали шажок за шажком.
Однажды ночью Мэй проснулась от звуков Первого концерта Чайковского. На фортепиано играл ее 16-летний приемный сын, не получавший никакого музыкального образования. Перед этим он слышал концерт по телевидению и теперь повторял его без единой ошибки.
С этого момента Лесли начал играть постоянно. Услышав мелодию, он воспроизводил ее. Музыкальный стиль значения не имел.

Скоро Лемке принял участие в нескольких телешоу, о них с приемной мамой сняли фильм «Женщина, которая возжелала чуда» (The Woman Who Willed a Miracle). С 1980 года он выступает с концертами и гастролирует по всему миру. К сожалению, состояние здоровья Лемке ухудшалось. У него началась болезнь Альцгеймера. Он скончался в 1993 году.

Алонзо Клемонс. Зоопарк из глины

В детстве Алонзо получил серьезную травму головы. После этого его развитие пошло другим путем. Алонзо мыслит, перерабатывает информацию и общается по-своему. Он не умеет есть самостоятельно, не способен завязать себе шнурки. Но он художник. Алонзо говорит: «Бог дал мне подарок».

После несчастья мальчик начал лепить, в его голове постоянно рождались образы будущих скульптур — чаще всего фигурки животных.
Увидев зверя один раз по телевидению, он в считаные минуты может сделать его точнейшее трехмерное изображение, с соблюдением всех пропорций и проработкой мельчайших деталей — вплоть до мышечных волокон.
Желание что-нибудь изваять было столь навязчивым, что если под рукой не оказывалось глины, он сооружал скульптуру из другого подручного материала.

20 лет он творил в полной безвестности, но после того, как на экраны вышел фильм «Человек дождя», феномен савантизма привлек внимание общественности. Клемонса стали приглашать на телевидение, зрители проявили интерес и к его творчеству. Скульптуры он продает через интернет.

Живет художник в небольшом городке Боулдер в штате Колорадо вместе с несколькими помощниками, работает в мастерской, часто посещает школы, где устраивает что-то вроде мастер-классов. Алонсо занимается пауэрлифтингом и принимает участие в соревнованиях. Он очень общителен, обаятелен и жизнерадостен, частый гость на местных фермах и ранчо, куда приезжает в поисках новых «натурщиков» для своих творений.

Жиль Треан. Житель несуществующего города

Большую часть своего времени 42-летний Жиль проводит в городе Урвилле, расположенном неподалеку от Лазурного берега. Это — крупнейший город в Европе с населением 11 820 257 человек. Не слышали о таком? Неудивительно: ведь существует он только в воображении Жиля. И на бумаге.

С пяти лет Жиль, никогда не учившийся рисованию, рисует удивительные трехмерные объекты, а с 12 начал создавать свой город. Название фантастический населенный пункт получил от французской научной станции в Антарктиде. Мальчику понадобился аэропорт для игрушечных самолетов, и он построил его из конструктора LEGO. Это было первое здание будущего Урвилля. Вскоре Жиль сообразил, что рисовать будет гораздо проще, да и не поместится город из конструктора в квартире.

С годами Урвилль становился все более реальным. Есть история его открытия, есть 250 до мельчайших деталей проработанных рисунков, есть, наконец, целая книга об Урвилле, написанная Треаном.

В реальности Жиль живет в обычной квартире вместе с женщиной по имени Катрин. Это удивительная пара: у обоих — аутизм, оба художники. Познакомились они в интернете. Катрин написала Жилю, что хотела бы жить в Урвилле, а конкретно — во дворце Тегартэн, построенном в 1882 году. В каком-то смысле, она и переселилась туда.

У художницы есть серия работ, посвященных Урвиллю. Жиль и Катрин поддерживают друг друга («Жиль — мой лучший терапевт», — говорит она), не испытывают трудностей с ведением домашнего хозяйства, посещением магазинов. Родители Жиля помогают им в общении с другими людьми, поскольку это дается обоим труднее всего: они не могут понять, что стоит за словами, кому можно доверять, кому нет, а Катрин очень сильно пугается сарказма и иронии.

Мать Жиля рассказывает, что сын ее долго не говорил вообще, потом начал повторять слова за другими, чурался сверстников, страдал гиперчувствительностью по отношению к некоторым звукам (гром, лопающиеся воздушные шарики, щелканье хлыстов в цирке), был помешан на самолетах, телефонных номерах, горах и особенно — необычных зданиях.
«Я знала, что он не такой, как все, с тех пор, как ему исполнилось полтора, — говорит Шанталь Триан. — Но нам с мужем всегда нравились необычные люди. Так что нам было легче видеть сильные стороны сына и помогать ему извлекать максимум пользы и удовольствия из них».
Сын изменил всю их жизнь. Мать его раньше работала в школе, а отец — в компании IBM. Сейчас Шанталь — психолог, Поль возглавляет ассоциацию «Аутизм: Европа» (Autism: Europe). Их дочь Анн-Мари работает с детьми-аутистами.

Орландо Серрел. Ключ к отгадке тайны

В 1979 году 10-летний Орландо, играя в бейсбол, получил сильный удар мячом по левой части головы. Мальчик упал, но вскоре поднялся и продолжил игру. Родителям о травме ничего не сказал. Некоторое время после этого его мучили головные боли, а когда они отступили, Орландо обнаружил у себя новые способности: он помнил до мельчайших подробностей каждый день, начиная с того бейсбольного матча и мог сказать, на какой день недели приходилось любое число любого года.

Случай Орландо Серрела примечателен тем, что может служить ключом к отгадке человеческого гения и сверхординарных способностей. Значит ли это, что каждый из нас обладает подобными талантами, которые просто дремлют у подавляющего большинства людей, а если — как в случае с Серрелом — определенное полушарие мозга будет простимулировано — разовьются в полной мере? Его мозг изучали в Колумбийском университете (Нью-Йорк), сравнивая с мозгом обычных людей и пытаясь определить, каким образом травма повлияла на развитие необычных способностей.

Стивен Уилтшир. Человек-фотокамера

В детстве Стивен не умел говорить, у него признали аутизм и отправили в школу для детей с отклонениями в развитии. Там проявилась его страсть к рисованию. Сначала он запечатлевал на бумаге только животных, потом — красные лондонские автобусы, после — здания и городские достопримечательности.

Пока Стивен был маленьким, он общался с другими людьми посредством рисунков. Постепенно, с помощью учителей он научился говорить. Первое слово он сказал в девять лет, и слово это было — «бумага». Рисунки его побеждали на детских конкурах, а вскоре мальчиком заинтересовалась местная пресса. Журналистов заинтриговало то, как ребенок может рисовать такие — совершенно взрослые — полотна. Свою первую работу он продал в возрасте 10 лет.

Сегодня 40-летнего британца Стивен Уилтшира называют человеком-фотокамерой. Он может нарисовать детальный и предельно точный городской пейзаж, взглянув на него лишь однажды. Часто для этого он облетает города на вертолете.
Так, в 2005 году художник изобразил на 10-метровом холсте панораму Токио — после того, как неделю летал на вертолете над японской столицей.
После этого он облетел Рим, Гонконг, Франкфурт, Мадрид, Дубаи, Иерусалим, Нью-Йорк (который называет своей духовной родиной), Сидней и, конечно, Лондон.

Результатом каждой такой экскурсии явились огромные холсты. Панорамы поражают обилием деталей и точностью: например, он нарисовал точное количество колонн в римском Пантеоне. Но иногда Уилтшир рисует и вымышленные сцены — например, пожар в римском соборе Святого Павла.

Его работами заинтересовались и ученые, и искусствоведы. Стивен принимает участие в телепередачах, снимается в документальных фильмах. А его рисунки издаются. Вышло уже несколько альбомов необычного художника: «Рисунки» (1987), «Города» (1989), «Плавающие города» (1991), «Американская мечта Стивена Уилтшира (1993). В 1998 году он закончил художественную школу в Лондоне. За вклад в изобразительное искусство Уилштир получил в 2006 году орден Британской империи. В том же году в Лондоне открылась постоянная выставка его работ. Его картины успешно продаются на аукционах по всему миру. 76-метровая панорама Нью-Йорка работы Уилтшира встречает прибывающих в нью-йоркский аэропорт Кеннеди.

В 1993 году у Стивена обнаружился еще и недюжинный музыкальный талант. Интересно, что случилось это во время поездки в Москву. В то турне входили еще Петербург, Венеция и Амстердам. Когда он останавливался на улице рисовать, вокруг неизменно собиралась толпа. Рисунки после составили книгу «Плавающие города», ставшую бестселлером. В поездке художника сопровождал Оливер Сакс, знаменитый невролог и психолог, с которым Стивен познакомился в Нью-Йорке. Он уже посвятил Уилтширу много статей, а результатом того путешествия стала книга «Антрополог на Марсе».

Что касается музыки, то это открытие было совершенно случайным. Путешественники по вечерам музицировали в номере. Однажды Стивен встал на стул и исполнил внушительный кусок из оперы «Кармен», которую недавно слушал по телевидению — и запомнил с первого раза.

Вернувшись домой, он начинает брать уроки музыки. Оказалось, что художник обладает редчайшим, абсолютным слухом. Интересно, что при этом, несмотря на аутизм, Стивен способен прочувствовать музыку, интерпретировать то, что хотел сказать композитор — и это факт совершенно обескуражил психологов, изучавших его таланты. Не менее заслуживающим внимания оказалось и то, что он совмещает в себе уникальные способности в двух сферах. Линда Принг, когнитивный нейропсихолог из Колледжа Голдсмита в Лондоне, провела целое лето, пытаясь выявить связь между двумя талантами Стивена.

Эллен Бордо. Фонотека, сонар и часы

Эллен обладает не двумя уникальными способностями, а тремя, что является совсем уж редким явлением.

Во-первых, как Лесли Лемке и Дерек Паравичини, Эллен наделена слепотой, аутизмом и выдающимся музыкальным талантом. Она точно воспроизводит мелодию, услышав ее единожды, а мозг ее представляет собой огромную фонотеку. Как-то журналисты решили развенчать миф об Эллен, прося ее сыграть некоторые неизвестный мелодии. Их попытка провалилась. Мисс Бордо знает все.
Во-вторых, невзирая на слепоту, она прекрасно ходит повсюду, не натыкаясь на предметы. Во время движения женщина издает своеобразный писк и создается впечатление, что ориентируется она в пространстве так, как это делают летучие мыши.
В-третьих, в Эллен обладает точнейшими биологическими часами. В детстве она очень боялась телефонов, и мама пыталась приучить дочку к этому гаджету, набирая номер, по которому механический голос сообщает точное время. Очень быстро девочка научилась определять время сама — с точностью до минуты. При этом она никогда в жизни не видела часов и вообще не представляет, что такое — время.

Дэниэл Тэммет. Числа и слова

29-летний Дэниэл Тэммет по прозвищу Брейнмен (Человек-мозг) обладает потрясающими математическими и лингвистическими способностями. Слава пришла к нему, когда однажды он по памяти продиктовал число пи до 22 514-го знака после запятой. Случилось это, конечно, 14 марта, в Международный день числа пи, а выступление Дэниэла состоялось в рамках сбора средств для Национального сообщества борьбы с эпилепсией.

Цифры Дэниэл воспринимает по-своему. Каждое число до 10 000 обладает для него своей формой, цветом, он знает, каково оно на ощупь. Это называется — синестезия. Он может видеть результаты математических вычислений, чувствовать, является ли число простым. Как-то Дэниэл нарисовал то самое число пи: разноцветный пейзаж, наполненный самыми разными формами и цветами.
Тэммет говорит на 11 языках. В 2007 году один телеканал предложил ему задачу: выучить за неделю какой-нибудь язык. Спустя семь дней он давал интервью исландскому телевидению на исландском языке. Почему он выбрал именно его — тайна.
В четыре года у мальчика, которому уже поставили дигноз аутизм, начались приступы эпилепсии. Именно они спровоцировали развитие его экстраординарных способностей. Внешне Дэниэл ничем не отличается от других людей, но уверяет, что всякий раз заставляет себя усилием воли разговаривать с кем-то и правильно вести себя в обществе. Сам себе отдает короткие команды: «предложи гостю выпить», «посмотри ей в глаза», «не стой на пути у того, кто хочет пройти». Каждое его движение — то, что другим людям дается автоматически — результат сознательного решения.

Как-то друзья сказали ему, что пытаясь наладить с кем-то контакт глаза в глаза, он порой смотрит слишком пристально — и это пугает. «Это как ходить по канату, — согласился Дэниэл, — если слишком сильно концентрироваться, то свалишься. Но пытаться все равно надо».

Главное отличие Тэммета от прочих выдающихся савантов заключается в том, что он может рассказать о том, как он делает определенные вещи — и тем самым предоставляет бесценный материал ученым, изучающим феномен савантизма.

izbrannoe.com

Исследование. Когда люди с аутизмом удивили ученых

Несколько известных ученых рассказывают о неожиданных уроках, которые преподали им люди с аутизмом

Особенности людей с аутизмом – это не просто тема научных исследований. Мы попросили нескольких известных ученых, которые специализируются на изучении аутизма, рассказать о случаях, когда человек с аутизмом научил их чему-то неожиданному. В результате, мы услышали истории о сострадании, честности и о том, как трудно быть «как все». Вот примеры таких историй.

Радость праздника

Две женщины с аутизмом однажды рассказали мне, как сильно они любят Рождество. Я была потрясена. Рождество — это такой напряженный с точки зрения сенсорики праздник, я бы не назвала его дружественным к аутизму. Я тоже очень люблю Рождество, так что теперь мы ждем его все вместе.

— Сью Флетчер-Уотсон, декан факультета психологии развития, Университет Эдинбурга, Великобритания

Важная забота

Меня удивил случай с молодым человеком с аутизмом, который работает в Центре аутизма и развития мозга Дьюка. Однажды у меня выдался особенно тяжелый день, я испытывала очень сильный стресс, но никто из моих коллег этого не заметил. Тот молодой человек подошел ко мне и спросил, как у меня дела. Я рассказала, что у меня одна встреча шла за другой. Он посмотрел на меня с беспокойством и сказал: «Доктор Доусон, мне кажется, вам нужен перерыв». Разумеется, он был прав. Большинство понятия не имеет, что люди с аутизмом зачастую крайне чувствительны к эмоциям других.

— Джеральдин Доусон, директор Центра аутизма и развития мозга Дьюка, США

Любовь — это…

Я давным-давно понял, что у людей с аутизмом есть очень глубокая и понятная потребность в любви и общении, такая же сильная, как и у нейротипиков.

— Джонатан Грин, профессор детской и подростковой психиатрии, Университет Манчестера, Великобритания

Утомительная маска

Я говорила с молодой женщиной, у которой был аутизм, и она рассказала, насколько тяжело и утомительно следовать социальным сценариям и пытаться «закамуфлировать» свою инвалидность, чтобы быть принятой своим окружением. Даже когда кажется, что некоторые люди с аутизмом понимают социальные требования в определенных ситуациях, и их поведение социально приемлемо со стороны, это не значит, что они понимают, зачем это нужно, и это не значит, что они способны поддерживать такое социальное поведение все время. Однако это я и так уже знала.

Что меня удивило, так это то, насколько сильное истощение вызывает подобный камуфляж. Я была поражена, как сильно эта усталость влияет на ее повседневное самочувствие. Это заставило меня пересмотреть поддержку и стратегии терапии, которые мы предлагаем, особенно таким женщинам.

— Памела Вентола, профессор Центра исследований детства Йельского университета, США

Предчувствие неожиданности

Я узнал от родителей людей с аутизмом, что одна из главных проблем в их жизни — необходимость выйти из дома, что связано с поведением их детей в ответ на определенные сенсорные стимулы. Например, это могут быть крики и попытки спрятаться в ответ на громкие звуки, или же просто необычные реакции на какие-то непримечательные предметы вроде картонной коробки. В одном случае человек с аутизмом чувствовал потребность разложить картонную коробку и сделать ее плоской, независимо от того, насколько это было уместно в той или иной ситуации.

— Мэттью Андерсон, профессор патологии, Гарвардский университет, США

Новый взгляд

Когда я жила в Миннесоте, один из моих приятелей по велосипедным поездкам был в спектре аутизма, хотя мы это никогда не обсуждали, и это не было важно для нашего общения. Он несколько раз приезжал в Европу, чтобы навестить меня и поездить вместе. По сравнению с некоторыми людьми, которых можно узнать получше только после продолжительного времени, в этом моем друге не было ничего наносного, никакого фасада. Вы видите именно то, что есть. Такая прозрачность была для меня в новинку.

— Тоня Уайт, профессор детской и подростковой психиатрии, Роттердамский университет Эразма, Нидерланды

Типичная жалоба

Последнее время я вижу много девочек-подростков, у которых ранее был упущен аутизм. В школе эти девочки испытывают гораздо больше стресса, чем я мог представить. Типичная жалоба с их стороны — им «сложно быть нормальными», и это говорили даже девочки с коэффициентом интеллекта намного выше среднего. Компенсация имеет свою цену. Это не особенно удивительно, но это очень повлияло на мой клинический подход к девочкам и их родителям.

У таких детей часто неплохие отношения со сверстниками и кажется, что они достаточно хорошо адаптировались к социальному миру. Но когда их компенсация дает трещину, в подростковом возрасте у них начинаются эмоциональные проблемы, которые нужно рассматривать в контексте их аутизма. Эффективная терапия для них должна включать как медицинский подход, так и модифицированную психологическую помощь, основанную на понимании скрытых факторов, которые приводят к развитию тревожности или депрессии.

— Дэвид Скузе, профессор наук о поведении и мозге в Университетском колледже Лондона, Великобритания

Вопрос мотивации

Вот чему я научилась у одного умного аутичного мальчика семи лет. Я пыталась заставить его поиграть со мной в игру понарошку. Несколько минут спустя он посмотрел на меня с отвращением, положил куклу в колыбель, накрыл ее одеялом, дал ей игрушечную бутылочку, а после этого снова начал выстраивать свои паровозики в ряд. Было очевидно, что он хотел сказать: «Я понимаю, чего ты от меня хочешь, но это не то, чего хочу я». По крайней мере в некоторых случаях, поведение — это не вопрос способностей, а вопрос мотивации.

— Дебора Фейн, профессор психологии, Университет Коннектикута, США

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».

outfund.ru

Игорь Шпицберг: Аутизм как защита от мира

Аутизм — расстройство, о котором еще недавно мало кто слышал, сегодня называют чумой XXI века. Его симптомы разнообразны, природа почти не изучена, а лекарство не найдено. О том, что такое аутизм, как его выявлять и корректировать, рассказывает старший научный сотрудник Института проблем инклюзивного (интегративного) образования МГППУ, эксперт Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, член правления международной организации Autism Europe, руководитель Центра реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир» Игорь Леонидович Шпицберг.

Что такое аутизм и какова его природа?

Раньше считалось, особенно в нашей стране, что аутизм — это ранняя манифестация симптомов шизофрении. Сегодня, слава Богу, многие специалисты так уже не думают. Детям с аутизмом инвалидность (в случае необходимости) дается уже не только по психиат­рии, но и по неврологии. Даже термин аутизм сейчас используется очень редко — в профессиональном сообществе говорят о расстройстве аутистического спектра (РАС). По большому счету, никто не может точно сказать, что это такое. Это не вирус, который можно четко описать и определить. Это множество нарушений в развитии, которые приводят к определенным изменениям. Аутизмом страдают люди с разно­образными особенностями, но всех их объединяет одно — проб­лемы во взаимодействии с внешним миром. Люди с РАС не только имеют трудности в общении, но и плохо используют окружающий мир. Контакт с внешним миром для них травматичен, поэтому они больше защищаются от него, чем взаимодействуют с ним.

Чем это объясняется?

Это связано с нарушением механиз­ма адаптации. Любой ребенок с рожде­ния начинает «пристраиваться» к внешнему миру — пытается соотнести свои ощущения со своими возмож­ностями. В процессе он не только исследует мир, привыкает к нему и все лучше в него вписывается, но и постепенно совершенствует механизм взаимодействия с реальными ­объектами. А ребенок с расстройством аутистического спектра воспринимает мир как избыточный с точки зрения сенсорной информации и учится не столько познавать и использовать его, сколько отгораживаться от его влияния. В результате он развивает навыки, которые позволяют ему игнорировать идущую извне информацию, снижать степень интенсивности поступающих сигналов. Например, он использует для рассматривания объектов периферическое зрение вместо фронтального.

Насколько распространено расстройство аутистического спектра?

Количество людей с РАС стремитель­но растет: если в 1999 году один случай аутизма приходился на 1600 человек, то сейчас — один на 68 человек. Любопытно, что больше всего людей с аутизмом в Южной Корее: один на 38 человек. В чем причина, не понятно, но дело не в особенностях диаг­ностики: там она проводится по тем же критериям, что и во всем мире. Кстати, у нас, в отличие от западных стран, в эту статистику зачастую не попадают люди с «легкой» формой аутизма, с синдромом Аспергера — они считаются просто странными, им не ставят диагноза, не оказывают поддержки и не интегрируют в общество. С трудом окончив школу, они нередко остаются в четырех стенах и никуда дальше не идут.

Какие болезни входят в круг РАС?

РАС — это большой набор разнооб­разных нарушений, от самых тяжелых, сопровождающихся, например, ­органическими поражениями цент­ральной нервной системы или генетическими заболеваниями, до совсем легких, незначительных, иногда даже визуально незаметных. Несколько лет назад ученые попытались подсчитать все варианты аутизма. Выявили около сотни.

Сегодня научное и медицинское сообщество использует две классификации болезней: «Международную классификацию» (МКБ-10) и «Диагностическое и статистическое руководство по психиатрическим расстройствам» (DSM-V), разработанное Американской психиатрической ассоциацией. Раньше обе классификации включали в спектр РАС такие заболевания, как синдром Аспергера, синдром Ретта, первазивное расстройство развития, синдром Каннера — собственно, классический аутизм. В современной классификации (DSM-V), которую приняли в прошлом году, эти заболевания разделили на две группы: расстройство социального взаимодействия и расстройство аутистического спектра.

По какому принципу провели это разделение?

В первую группу — расстройство социального взаимодействия — попали «легкие» аутисты, без ярко выраженных черт. Эти люди, как правило, испытывают трудности в общении: не приветствуют людей, не любят делиться мыслями и эмоциями, с трудом меняют манеру общения в разных ситуациях, редко следуют правилам ведения разговора (плохо умеют перефразировать, соблюдать очередность диалога и т. д.), не всегда понимают двусмысленные высказывания, юмор, метафоры. Они мало участвуют в жизни общества, не стремятся к профессиональному самовыражению и высокой успеваемости. Эти симптомы не связаны с другими психическими и неврологическими расстройствами, не сопровождаются нарушением или задержкой развития.

Ко второй группе — расстройство аутистического спектра — относятся люди с более выраженными особенностями. Они не умеют начинать и поддерживать беседу, не проявляют эмоций, зачастую не могут смотреть в глаза собеседнику, жестикулировать и менять выражение лица, с трудом поддерживают отношения с окружающими, не интересуются сверстниками. Они придерживаются определенных моделей поведения, например, совершают повторяющиеся движения, говорят одними и теми же фразами, настойчиво стремятся к однообразию, зацикливаются на чем-то, следуют определенным ритуалам (вплоть до принятия одной и той же пищи), не терпят перемен, проявляют необычный интерес к сенсорным аспектам окружающей остановки, не реагируют или, наоборот, слишком живо реагируют на сенсорное воздействие (например, не замечают боли, изменения температуры, обнюхивают и ощупывают предметы, зачарованно наблюдают за светящимися и движущимися объектами). Расстройство ­аутистического спектра иногда сопровождается умственной отсталостью.

Оно может сопровождаться физиологическими нарушениями?

Да, достаточно часто. Например, иногда на ЭЭГ у детей с аутизмом регист­рируется эпилептиформная активность. В клинической картине в этом случае могут наблюдаться судороги. Такие люди, как правило, нуждаются в постоянной терапии антиконвульсантами. Конечно, утверждать, что эпилепсия вызывает РАС, нельзя: у многих людей с эпилепсией нет аутизма. Часто встречаются проблемы в гастроэнтерологии — нарушение пищеварения, обмена веществ и т. д.; раньше считалось даже, что они обязательно сопутствуют аутизму. Таким людям требуется специальное питание, многим показана диета — например, безглютеновая, безказеиновая.

Однако большинство людей с РАС не имеют выраженных признаков нарушений в этих областях и по результатам функциональной, клинической и лабораторной диагностики выглядят вполне здоровыми.

Лечится ли аутизм?

Как лечить аутизм, не понятно, потому что, повторяю, это не вирус, а нарушение развития. Лекарств от аутизма нет — есть препараты, их не очень много, которые могут снимать некоторые негативные симптомы, поведенческие проявления; их используют, чтобы ребенок стал более общительным, чтобы с ним можно было заниматься. Например, ряд препаратов (скажем, «рисперидон», он же «рисполепт») применяется при очень высокой агрессии, в том числе аутоагрессии. Сегодня в мире выделяют даже не миллионы, а миллиарды долларов на исследования в этой области. Пытаются выявить биомаркеры аутизма, чтобы максимально рано его распознавать и, может быть, когда- нибудь изобрести лекарство. Но пока это невозможно. Поэтому сейчас есть смысл говорить только о коррекции, о возвращении развития в нормальное русло. Цель коррекции — в первую очередь адаптация человека: какими бы свойствами он ни обладал, он должен полноценно вписаться в окружающий мир. Чтобы коррекция прошла успешно, нужно соблюдать три правила. Первое — надо максимально рано выявлять РАС. Второе — максимально рано начинать коррекционную работу, потому что от этого зависит ее эффективность. Третье — максимально рано включать ребенка в здоровую среду.

Какая диагностика считается ранней? Когда можно выявить аутизм?

Современные ученые считают, что некоторые признаки аутизма заметны у годовалого ребенка. Однако стандартом все еще считается 18 месяцев. Хотя диагноз «аутизм» в этом возрасте поставить еще нельзя, можно выявить группу риска и начать реабилитацию.

Наблюдать за маленькими детьми должны не только родители, но и врачи. Поэтому очень важно распространять информацию о РАС среди педиатров. В Англии, например, определением аутизма занимаются, в том числе, патронажные сестры: в тяжелых случаях они видят у ­младенцев ­признаки аутизма и направляют их на специальную диагностику — это очень эффективная практика.

Какие признаки должны насторожить родителей?

Самый важный — ребенок не получает удовольствие от контакта, избегает его. Он не оживляется от общения с родителями, не улыбается им в ­ответ, прячется, ему не нравится, когда его качают на руках или коленях, его привлекают не люди, а какие-то предметы, яркие пятна. Второй критерий связан с такими понятиями, как разделенное внимание и разделенная деятельность. Обычный ребенок сначала на что-то смотрит, потом указывает на это, а затем наблюдает за реакцией родителей. Если этого не происходит, если ребенок ни на что не указывает пальцем, не привлекает внимания родителей к тому, чем он занимается, — это повод насторожиться. Еще один признак — стереотипные навязчивые движения. Любой ребенок может трясти погремушкой — но обычно это длится недолго, через какое-то время он переключается на что-то другое. А если он трясет погремушкой несколько часов, не отдает ее и не отпускает — это уже тревожный сигнал.

Есть и другие симптомы. В Америке для определения признаков аутизма у детей в возрасте от 16 до 30 месяцев разработали специальную анкету из 23 вопросов (это большой труд, основанный на изучении 33 ­тысяч детей). Туда входят, например, такие вопросы: любит ли ребенок карабкаться по предметам, как по ступенькам, играть в прятки, проявляет ли интерес к другим детям, имитирует ли действия родителей, ­откликается ли на свое имя, может ли ходить, смотреть в глаза более 1—2 секунд и играть с мелкими игрушками, понимает ли, что говорят другие люди, не проявляет ли сверхчувствительности к звукам. Ребенка, у которого выявляют хотя бы три подозрительных симптома, стоит показать специалисту. Главное — не паниковать, а начать обследование и в случае ­необходимости коррекцию. Тогда будет реальный шанс все исправить: дети, к которым в раннем детстве применяют коррекционные методики, часто еще в дошкольном возрасте в значительной степени восстанавливаются и впоследствии становятся полноценными членами общества. Многие из тех, кому не оказывают помощи в раннем детстве, к сожалению, становятся людьми с тяжелыми формами ментальной инвалидности — и забота о них ложится на плечи государства. В Америке, кстати, активно заниматься аутизмом начали отчасти потому, что подсчитали расходы: на человека с РАС за время его жизни тратится до 3,2 млн долларов. Если начать коррекционную работу в раннем детстве, эта сумма значительно снижается, так как многие из детей восстанавливаются. Государству это выгодно.

Какие методы коррекции считаются наиболее действенными?

К сожалению, не существует одного универсального метода. Это легко понять: человек развивается разносторонне, под воздействием множества стимулов и в результате формирования самого разнообразного жизненного опыта. Важно сочетать разные методики — дефектологические (специальная педагогика), нейро­психологические, логопедические. В нашем центре, например, создана целая система, которая включает в себя около 30 различных методов, — среди них АВА — прикладной поведенческий анализ, Floortime — игровое взаимодействие, коррекция специфического развития сенсорных систем у детей с РАС (у нас ­медицинский патент на этот метод), психомоторная коррекция, логопедическая педагогика и обучение коммуникации, арт- и музыкотерапия, развивающие игры, адаптивная физкультура, кинезотерапия (лечение движением и нагрузками), ЛФК, канис-терапия (терапия с помощью собак), иппотерапия и многое другое.

Не опасна ли ранняя инклюзия, ведь дети бывают жестокими по отношению к «иным»?

Бывают, если их не воспитывать сызмальства, не объяснять им, что люди могут быть разными. Именно на это должна быть направлена система образования и воспитания. Во Франции еще в 1990-х годах я видел обычную школу: из 12 человек в классе один был с ДЦП и один с аутизмом. К каждому из них был приставлен тьютор — специальный педагог ­сопровождения. В таких классах не было аутсайдеров, дети не запинывали других, а наоборот, помогали им.

Аутисты нуждаются в обычной среде. Ни один даже самый прекрасный педагог или любящий родитель не в состоянии научить ребенка с особенностями вести себя, как обычный человек. Этому можно научиться только от других детей. Часто родители оттягивают момент интеграции в здоровую среду, считают, что ребенка сначала надо «подтянуть». Это большая ошибка. Даже когда ребенок с аутизмом еще как будто ничего толком не понимает, плохо ведет себя в кругу обычных детей или сидит в углу и, казалось бы, не обращает ни на кого внимания, он все равно все впитывает и постепенно обучается.

Если говорить об инклюзивном воспитании и образовании, какие особенности детей с РАС должны учитывать педагоги?

Людям с аутизмом очень сложно воспринимать все новое. Они могут обучаться, но в приемлемом для себя ритме. Если вдалбливать в них знания, ничего, как правило, не выходит. Аутичный человек как бы находится за стенкой. Но эту стенку он возводит не от хорошей жизни, а для защиты от негативных ощущений и переживаний, вызванных контактом с внешним миром. Его нельзя оттуда вытаскивать — но можно выманивать, создавая для него ситуацию максимального благоприятствования. Только то, что ребенок с РАС сделает по желанию, а не под давлением, станет его собст­венным опытом, которым он будет пользоваться в дальнейшем.

Еще одна особенность детей с аутизмом — по ним зачастую не понятно, слышат ли они и видят ли то, что происходит вокруг. Может сложиться впечатление, что они ничего не воспринимают, но на самом деле это не так — они просто не подают виду.

Нужно также помнить, что у людей с РАС своя логика — может показаться, что они отвечают наобум, но это не так. Например, если спросить человека с аутизмом, как его зовут, он может подумать: «Кого зовут? Меня не зовут. Кого-то звали вчера. Вчера я был на железнодорожной станции. Там был большой зеленый поезд», — и ответить: «Зеленый поезд».

Еще одна деталь: как я говорил, многие аутисты не могут смотреть в глаза собеседнику. Зрительный контакт тяжело дается даже обычным людям, а для людей с аутизмом он особенно болезненный — это часть их сенсорной специфики. Заставлять их смот­реть в глаза не стоит — тогда они вообще не будут ни с кем общаться. Один очень известный взрослый человек с аутизмом, когда с ним разговаривают, предупреждает: «Вам глазной контакт или поговорить? Если поговорить, то я буду смотреть в сторону». К этому нужно просто привыкнуть.

Могут ли люди с РАС, используя свои возможности, приносить профессиональную пользу обществу?

В мире наиболее востребованными чаще всего оказываются так называемые высокофункциональные аутисты, или люди с синдромом Аспергера (в некоторых странах эти диагнозы разделяют — считают, что синдром Аспергера легче). У этих людей такие же трудности в построении механизма адаптации, как у «тяжелых» аутистов, но у них больше потенциальных возможностей: высокий интеллект, развитая речь — и им легче встраиваться в жизнь общества. Из них часто получаются прекрасные ученые, программисты: у Билла Гейтса, по некоторым данным, в детстве был диагностирован синдром Аспергера, выраженные признаки РАС были у Эйнштейна.

Чтобы нанимать их на работу, нужно понимать, какими особенностями они обладают и какие у них преимущества. Скажем, они могут быть невероятно наблюдательными. Это свойство используют в израильской армии — там есть особое подразделение, в котором служат люди с аутизмом: они занимаются анализом аэрофотоснимков. Сравнивая снимки одного и того же места, сделанные в разное время, они подмечают малейшие детали и изменения, на которые обычный человек не обратит внимания. Отличную память людей с синдромом Аспергера и с высокофункциональными формами аутизма, их склонность к повторению действий используют в Диснейленде. Там эти люди стоят на перекрестках и дают справки посетителям — по многу раз объясняют одно и то же одинаковыми словами. Для обычного человека это скучная изнуряющая работа, а для них — наслаждение. Аутисты любят все упорядочивать, поэтому они могут работать, скажем, сортировщиками писем или уборщиками. В Перу люди с синдромом Аспергера иногда приводят в порядок магазины после ухода покупателей: раскладывают разбросанные товары, все расставляют, даже выравнивают колесики у тележек — и получают от этого огромное удовольствие.

Верно ли утверждать, что в обществе сложилось искаженное представление об аутизме?

Да, и это мешает нам правильно воспринимать людей с РАС. Бытует мнение, например, что они сверхлюди — мол, не надо их трогать, пусть живут в своем мире. Есть известная девушка с аутизмом Соня Шаталова. Она пишет потрясающие стихи. Но это очень страдающий человек с тяжелой формой инвалидности, она часто ведет себя крайне агрессивно, не может ни с кем разговаривать. Считать ли ее сверхчеловеком? Человек с аутизмом — это в первую очередь человек, с обычными желаниями, потребностями, но нуждающийся в понимании и правильной помощи. Еще считается, аутисты замкнутые и им никто не нужен. Это не так — им все нужны. Для них социальное взаимодействие важно так же, как для обычных людей. Неверно полагать, что они хотят, чтобы их не трогали, — они хотят, чтобы их не расстраивали, чтобы у них не было неприятных ощущений от контакта. Но потребность в контакте у них есть. Еще одно заблуждение: аутисты — это саванты, люди с выдающимися способностями. Действительно, среди них встречаются гении, но крайне редко. Это заблуждение особенно опасно, потому что, когда оказывается, что аутисты — не только гении, к ним сразу пропадает интерес.

Чем объясняется гениальность — пусть редкая — аутистов?

Есть теория, что аутичный ребенок не видит причинно-следственных ­связей, не осознает, как в этом мире одно связано с другим, а поскольку он очень нуждается в том, чтобы понимать, как что происходит, он старается все запомнить. Он пытается искать логические связи во всем. По­этому для людей с аутизмом невероятно ­важно, чтобы все стояло на своих местах, чтобы ничто никогда не менялось. Для них это гарантия безопасности. У многих из них потрясающая память, в том числе зрительная.

У меня складывается ощущение, что аутистов на самом деле гораздо больше, чем утверждает статистика: современные люди, кажется, вообще склонны отгораживаться от мира.

Аутизм — это в какой-то мере отражение нынешнего состояния человечества. Люди, задавленные избыточной информацией, «аутизируются», все больше уходят в себя, в некие стерео­типные действия, которые их защищают, — и тоже не от хорошей жизни, не потому, что им становится все безразлично. Например, в Японии есть такое явление, как хикикомори: люди, у которых нет психических заболеваний, нет диаг­ностированного аутизма, в какой-то момент (это может случиться в 15 лет, а может в 30) вдруг перестают выходить на улицу, выбирают самоизоляцию как форму существования и в результате оказываются на попечении у родителей. Отчасти такого же порядка явление дауншифтинга, которое было распространено некоторое время назад: люди находили нишу, в которой можно ограничить поток сенсорной информации и жить так, как им хочется. В обоих случаях включается механизм аутоподобного типа адаптации — разобравшись в нем, можно приблизиться к лучшему пониманию современных людей и общества в целом.

hbr-russia.ru