Группы детей с синдромом дауна

Содержание:

Подготовка к школе детей с синдромом Дауна

Как правильно подготовиться к школе, как научить ребенка считать, читать и писать? Наш рассказ – о первом в России экспериментальном проекте по подготовке к школе детей с синдромом Дауна, начатом благотворительным фондом «Даунсайд Ап».

Как правильно подготовить ребенка к школе, научить считать, читать и писать, ведь в школе непросто учиться даже обычному ребенку, а тем более ребенку с особенностями развития? Подобные вопросы обычно задают педагогам и психологам Даунсайд Ап родители детей шести-семилетнего возраста. И чем меньше времени остается до начала школьной поры, тем чаще они выходят на первый план в череде родительских тревог.

Пытаясь найти ответы на эти и многие другие «школьные» вопросы, Даунсайд Ап в 2009 году в рамках российско-британского гранта организовал первый в России экспериментальный проект по подготовке к школе детей с синдромом Дауна. До этого подготовкой наших ребят к школе в России практически никто не занимался (за исключением, может быть, некоторых групп, где обучали детей с разными отклонениями в развитии).

Эксперимент построен таким образом, что в течение первых двух лет проводится практическая работа по подготовке к школе групп детей с синдромом Дауна, во время которой специалистами-педагогами нарабатывается и апробируется методический и практический материал по данной теме. А в течение третьего года наработанный опыт суммируется и, в конечном счете, выливается в методические рекомендации для воспитателей, педагогов, логопедов и других специалистов, работающих с детьми с синдромом Дауна в России.

Приступая к реализации проекта, мы (команда педагогов и психологов Даунсайд Ап) ставили перед собой несколько практических целей. Первая – социальная: познакомить детей со спецификой школьной жизни, снять страх перед незнакомыми видами деятельности, которые предлагает школа, перед новыми правилами, которые она диктует. На наших занятиях мы учим ребят готовиться к уроку, поднимать руку и отвечать у доски, слушать учителя, выполнять задания. Учим общаться в организованном и жестко структурированном детском коллективе и самостоятельно, без помощи родителей, устанавливать отношения с педагогами и одноклассниками. Вторая наша цель – обучающая. На уроках ребята знакомятся с основами чтения и письма, элементарными математическими представлениями, развивают внимание, память, мышление.

В этом году в группе по подготовке к школе в Даунсайд Ап занимаются 9 детей с синдромом Дауна шести-семи лет. Те ребята, которые начали посещать занятия в 2009 году, уже выпущены в коррекционные и инклюзивные школы Москвы, а остальные составили костяк нынешней группы.

Занятия начинаются обычно в 10.30 утра и продолжаются примерно до 14 часов дня. То есть всего за 3,5 часа мы успеваем позаниматься математикой, чтением, письмом, творческой деятельностью. Кроме того, в структуру занятия включены подвижные игры, музыкально-ритмические упражнения и такая уникальная форма занятия, как круг.

Итак, звенит звонок, наши ученики с портфелями заходят в класс, достают тетрадки и пеналы и садятся в круг. Здесь имеется возможность в свободной форме пообщаться между собой и с педагогами, настроиться на предстоящий урок. Ребята узнают друг друга по фото, с удовольствием читают свои имена на плакате и подбирают к ним фотографии, беседуют о погоде, любимых игрушках и развлечениях. После чего все встают, берутся за руки и играют в простые, всем знакомые народные игры: «Колечко, колечко», «Золотые ворота», «Пошла коза по лесу».

После круга обычно идут два урока: обучение чтению и письму, математика. По продолжительности они не превышают 30 минут и чередуются каждую неделю. На уроке чтения знакомимся с буквами, читаем слоги и слова. За прошедшие почти два года ребята изучили все буквы, многие читают слова по слогам и могут написать свое имя, но пока еще есть сложности в правильном построении фразы, им также трудно беседовать на свободные темы.

Между первым и вторым уроком есть, как и в школе, переменка, на которой мы играем в «классики», ходим по дорожкам с препятствиями, водим хороводы, играем в мяч.

На уроке математики изучаем цифры, учимся считать, знакомимся с понятиями «право», «лево», «верх», «низ», представлениями о длине, ширине, высоте. К примеру, мы можем попросить ребят нарисовать солнце в правом верхнем углу листа, а цветок – в левом нижнем, посчитать, сколько маленьких матрешек спряталось в одной большой. Кроме традиционных методик, используются и новые зарубежные наработки. Так, хорошо зарекомендовало себя недавно опробованное нами английское пособие «Нумикон», позволяющее получить наглядные представления о числе и количестве, цвете, форме, размере.

После основных двух уроков дети обязательно занимаются творчеством, много рисуют красками, восковыми мелками, лепят из пластилина, делают необычные аппликации. Всем очень нравится сам процесс творчества, но важна и оценка родителей. Многие работы, которые мы делали на занятиях, ребята уносят домой, а некоторые из них украшают стены нашего центра.

Ближе к концу учебного дня появляется возможность перекусить. За обедом совершенствуются навыки самостоятельной еды, а мы помогаем не забывать о необходимости есть правильно, убирать за собой посуду. Ребята учатся пользоваться ножом, режут овощи и фрукты для салатов, которые затем сами же и съедают. Они наблюдают за приготовлением супа, называют все овощи, которые кладут в кастрюлю, а затем, помешивая ложкой, повторяют пройденное.

После обеда – последняя часть занятия, логоритмика, где мы поем песни с жестами, знакомимся с музыкальными инструментами, учимся различать их звучание на слух.

Затем родители получают домашнее задание, узнают, чем занимались ребята на уроке, получают советы педагогов, как лучше дома закрепить пройденное. За прошедшие полтора года стала очевидна большая включенность родителей в работу этой группы. Они интересуются успехами своих детей, участвуют в психологической группе, посещают музеи в рамках нашего проекта вместе со своими детьми.

Завершается трудовой день своеобразным ритуалом, когда ребята с родителями и педагогами садятся в круг и все вместе задувают свечу, что демонстрирует окончание занятий.

Как видим, учебный день наш достаточно насыщен, ребята трудятся и, понятно, устают, поэтому так важна продуманная структура занятия, чтобы частая смена видов деятельности позволяла ученикам оставаться в тонусе на протяжении всего учебного времени. Мы стараемся заинтересовать ребят, повысить их мотивацию к учебе и, пока их интерес не ослаб, сделать на уроке как можно больше. Но, как и в любой работе, есть и свои сложности. Так, некоторые наши ученики склонны к упрямству, их бывает не так-то просто привлечь к конструктивной работе на уроке. Есть ребята со сложностями в понимании устной речи. А иногда самому педагогу трудно понять, не хочет ребенок отвечать или просто не понимает обращенного к нему вопроса. Из-за слабого здоровья и быстрой утомляемости многие наши ученики не сидят, а лежат за партами во время урока, а в момент «перегрева» могут просто встать с места, чтобы побегать или поиграть.

Вот в рамках нашей небольшой экспериментальной группы мы и ищем удачные педагогические приемы, нарабатываем опыт, порой ошибаемся – и учимся на своих же ошибках. Не ставится цель подготовить к школе всех детей с синдромом Дауна в России. Мы лишь хотим описать наш опыт работы и, если получится, донести его до тех специалистов, которые будут работать с нашими детьми в детских садах или школах. Хочется помочь родителям не бояться школы и продуктивно готовиться к ней, а педагогам – понять, с чего же начинать работу с особенным ребенком, как его обучать, плавно и безболезненно подвести к непростой школьной жизни. Тем более что первые результаты нашего эксперимента говорят о том, что многие школьные трудности ребят с синдромом Дауна, – такие как страх, незнание школьных правил, неумение или нежелание общаться, – можно вполне успешно преодолеть еще перед школой.

downsideup.org

Новости Регионы

Для детей с синдромом Дауна в Уфе разработали специальную программу

Детские сады Уфы начали прием воспитанников по программе развития детей с синдромом Дауна. Суть этой программы в том, чтобы поместить отстающего ребенка в обычные детсадовские группы. Практика показала, что, глядя на своих здоровых сверстников, больной ребенок начинает активно за ними подтягиваться. При этом сами детские сады, согласно проекту, будут получать за каждого ребенка с синдромом Дауна по 10 тысяч рублей в месяц.

Ее столик и стульчик — самые маленькие в группе. Четырехлетняя Настя Лесовая на фоне сверстников выделяется лишь небольшим ростом. А в остальном — такой же активный и дружелюбный ребенок. Сейчас многие даже не догадываются, что Настя родилась с синдромом Дауна. Занимаясь в одной группе со здоровыми детьми, девочка начала развиваться буквально на глазах.

«Настя пришла в детский сад совершенно не говорящим ребенком. Она говорила всего один слог. Сейчас стала общаться с детьми, короткие слоги, слова уже говорит», — рассказывает автор программы для детей с особыми образовательными потребностями Людмила Сахапова.

Автор методики Людмила Сахапова, воспитывая дочь с синдромом Дауна, поняла, что такие дети могут успешно обучаться вместе со здоровыми сверстниками.

«Коррекционные школы, конечно, тоже существуют. Но где мы потом найдем им коррекционный магазин, коррекционный автобус? Эти дети все равно должны вырасти и включиться в общий социум», — уверена Людмила.

Однако, по мнению педагогов, в такой программе есть и свои трудности. Дети с синдромом Дауна очень невнимательны, неусидчивы и требуют от воспитателя особого подхода. На улице воспитателю приходится быть особенно внимательным. Такого ребенка ни на минуту нельзя оставить одного. Педагог должен быть максимально сконцентрирован на этом ребенке. И поэтому поместить двоих таких детей в одну группу уже нельзя.

Важная составляющая этой программы — ее финансирование. Авторы надеются, что государство будет выплачивать детским садам по 10 тысяч рублей в месяц за каждого ребенка с синдромом Дауна. В этом заинтересованы все — и педагоги, которые получат прибавку к зарплате, и родители, которым больше не нужно будет оплачивать развивающие занятия в частных школах.

«Ребенку необходимы консультации логопеда, психолога, дефектолога, преподавателя по ЛФК. Сейчас за все это платят родители из своего кармана. Десять тысяч в месяц примерно. И мы очень надеемся, что государство окажет нам эту помощь. Если ребенок будет принят в учебное заведение, финансирование пойдет уже за счет государства», — говорит автор программы для детей с особыми образовательными потребностями Людмила Сахапова.

Пока проект был запущен в экспериментальном режиме в десяти детских садах Уфы. Около сорока детей с синдромом Дауна воспитываются в общих группах. По итогам первого месяца будет сделан точный подсчет — сколько средств требуется детским садам для развития таких малышей. Предполагается, что с началом нового учебного года сертификаты с этой суммой будут поступать в детские сады вслед за каждым ребенком.

www.vesti.ru

Гражданский Форум Кубани

Дети с синдромом Дауна успешно выступили на международном творческом фестивале в Краснодаре

17-18 февраля 2018 года в Центральном концертном зале города Краснодара прошел международный детский фестиваль-конкурс «РИО».

Объединили талантливых детей Юга России и ближнего зарубежья Министерство культуры Краснодарского края и сеть центров развития «Детская Лига».

Инклюзивная танцевальная группа «Танцующие лучики» Краснодарской краевой общественной организации «Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «ДЕТИ ЛУЧИКИ» стала дипломантом фестиваля в номинации «РИО-ДЕБЮТ».

Для «Танцующих лучиков»- это не первый фестиваль международного класса. 30 октября 2017 года в театральном зале Московского международного Дома музыки проходил V Международный благотворительный танцевальный фестиваль «INCLUSIVE DANCE». «Танцующие лучики» заняли заслуженное первое место в номинации «Эстрадный танец» в возрастной категории от 3 до 18 лет.

Коллектив существует третий год. На данный момент в его составе 7 детей, шестеро из них с синдромом Дауна. «Танцующие лучики» танцуют на многих благотворительных мероприятиях Краснодара. Они были участниками Рождественского благотворительного вечера, организованного фондом «Край добра» при поддержке администрации Краснодарского края. На вечере было собрано более 17 миллионов рублей на лечение тяжелобольных детей. И, конечно же, юные танцоры активные и постоянные участники мероприятий, организуемых Краснодарской краевой общественной организацией «Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «ДЕТИ ЛУЧИКИ».

У «Танцующих лучиков» много друзей, и не только в Краснодаре. У них завязались теплые отношения с ребятами из проекта «Голос.Дети», которые помогли лучикам попасть на фестиваль в Москве.

Планы у «Танцующих лучиков» грандиозные, впереди участие еще в 2 международных фестивалях, один из которых пройдет в Краснодаре, а другой в Сочи в мае 2018 года. Планируется также создание младшей группы для детей от 4-до 7 лет.

Вот что пишет хореограф Денис Шевчук о детях: «Осенью я познакомился с особенными детьми из «Танцующих лучиков», это дети с синдромом Дауна. Открытые, позитивные и добродушные дети, которые танцуют и любят это дело. Уважение их руководителю Юлии Широбоковой и родителям за то, что трудятся и не сдаются. Желаю всем такого стремления!»

Кудлаева Наталья- мама одного из танцоров: «Моего сына зовут Кирилл. На танцы мы ходим третий год, и это золотое время для нас. Так как у него синдром Дауна, потеря слуха, а танцы дали толчок для развития, ведь это ритм и музыка, что нужно уловить и правильно воспроизвести. Ну и конечно, ему это очень нравится» (дословно).

nko.krasnodar.ru

«Не они ограниченные, а мы». Психолог о «взрослых детях» с синдромом Дауна

О том, как ребята с синдромом Дауна адаптируются ко взрослой жизни и принимает ли их общество, «АиФ-Черноземье» рассказала педагог-психолог Инна Абаджян.

Необычный разрез глаз, короткие ручки, маленькие нос и уши – это признаки детей, родившихся с лишней хромосомой и получивших синдром Дауна. Однако наделённых генетической случайностью отличает не только внешность, но и внутренние особенности. Улыбка, открытость, добродушие – наверное, не зря их называют «солнечными детьми».

Что это за ребята, как найти к ним подход и могут ли они полноценно жить и работать в современном мире, рассказала психолог-педагог Воронежского областного центра реабилитации «Парус надежды» Инна Абаджян.

В лучшем свете

Дарья Вербицкая, «АиФ-Черноземье»: Инна Александровна, с ребятами каких возрастов вы занимаетесь?

Инна Абаджян: Основная моя работа связана с детьми с синдромом Дауна. Сейчас у меня семь групп и 53 ученика, большая часть из которых – это ребята, которым поставили диагноз синдром Дауна. Возраст разный – от трёх до 34 лет.

В самой младшей группе – дети от трёх до шести лет. С этой группой я занимаюсь вместе с родителями по методу арт-терапии. Через творчество познаём мир, развиваем познавательные способности ребенка: внимание, память, воображение, а также крупную и мелкую моторику.

В средней, от 12 до 18 лет, и старшей группах ставятся более глобальные задачи – раскрыть внутренний мир, рассказать через танец, что ребенок чувствует, чем живет, а также рассказать другим о своих возможностях, чтобы снять стереотипы об «необучаемости» этих детей. Этих ребят называют синдромальными, но за их душами и чувствами лежит такой богатый мир! Он открыт, когда ему дают право выразиться. Основная деятельность ребят – участие на различных концертах, фестивалях. Когда они выступают, зрители плачут от умиления и восхищения от самого искусства, которое демонстрируют дети с ограниченными возможностями здоровья.

— Сейчас люди привычнее относится к таким ребятам?

— За 18 лет работы в Центре реабилитации произошли большие изменения по отношению к ребенку с этим диагнозом: они посещают детские сады и школы порой не только коррекционные, но и общеобразовательные в рамках инклюзивного образования. Ребят с синдромом Дауна все чаще можно увидеть в песочнице во дворе, на улице, и это становится нормой. СМИ сделали свое положительное дело, больше освещая их победы, возможности и мечты.

— Как вы считаете, нужно формировать отдельные коррекционные группы или всё-таки создавать смешанные классы?

— На этот вопрос могут ответить только родители, у которых есть право выбора, по какой программе будет обучаться их ребенок, пройдя тестирование у узких специалистов, выслушав их рекомендации. А вот детские сады, по-моему, для ребят с синдромом Дауна все-таки лучше выбирать общеразвивающего типа, так как эти детки — великие подражатели и наблюдатели. Находясь в среде нормотипичных детей, они быстрее усваивают материал, которым должны овладеть в определенном возрасте, а у них возникает огромное желание или, как принято говорить, мотивация к овладению речью.

— Чем отличаются дети с синдромом Дауна от остальных?

— Это обычные ребята, которые похожи на своих родителей. Отличаются, наверное, только тем, что они не умеют предавать, долго обижаться, они не злопамятны и очень открыты миру, в народе это называется «простодушием».

Обучить и отпустить

— Есть такое мнение, что дети с синдромом Дауна должны постоянно чем-то заниматься, иначе будут терять полученные знания и навыки. Это так?

— Любой человек, прекращая чем-либо заниматься по какой-то причине, теряет интерес к жизни, соответственно теряются и навыки. Это применительно и к ребятам с синдромом Дауна. Если бы в нашей стране был выстроен маршрут их развития от нуля и до совершенолетия, то всё складывалось бы иначе. Но этого нет. Родителям приходится много сил и энергии тратить на развитие своего ребенка. И если до момента окончания школы ребенок постоянно чем-то занят, то после он вытеснен из жизни, социума. Программа 18+ в регионах практически не работает. Есть отдельные общественные организации, центры реабилитации и волонтеры, которые скрашивают досуг молодых людей, но это капля в море. Очень слаба система образования профессионального образования для людей с ограниченными возможностями. Из-за этого ребенок, закончив общеобразовательное или коррекционное учреждение, оказывается в полной изоляции, теряя базовые знания, полученные в процессе обучения.

— Вообще могут такие дети вести самостоятельную жизнь?

— Конечно, есть ребята, которые могут жить самостоятельно. Но это зависит от многих факторов. Во-первых, их должны обучать, как это делать. Во-вторых, такой ребенок сам должен убедить родителей, что он может это делать. В-третьих, должны быть организованы помещения, где они пробудут от одной недели до нескольких месяцев под патронажем социальных служб. Только после этого можно говорить о самостоятельности ребенка.

Просто счастливы

— Есть ли люди с синдромом Дауна, которые смогли получить работу?

— Очень многие получают специальности помощника повара, маляра, но они все равно не трудоустроены. А они могут качественно выполнять простые рабочие операции, так как у многих есть такое качество, как педантизм. Они аккуратисты во многом: если складывают вещи, то шовчик к шовчику, если гладят, то без складок… Если бы их обучали, это были бы ценные работники именно такого скрупулезного труда. Они могли бы работать в прачечной, гардеробной, в кафе, развешивать вещи в магазинах. И они были бы просто счастливы.

Есть один пример. Женя окончил профессиональное училище №12 в Воронеже и сейчас работает в известной международной сети кафе. Помогла с этим общественная организация «Искра надежды» – она заключили договор с компанией, и в качестве эксперимента Женю взяли на работу. И вы знаете, его фотография по несколько недель висела на доске лучших сотрудников.

— Насколько мы отстаем от других развитых стран по отношению к таким детям?

— Самое главное отставание от Европы — это все-таки отношение к самому человеку, который по какой-либо причине отличается от обычного. Если он не так говорит, не так одевается, не так ходит, он изгой общества. Как только мы научимся уважать различия, многое изменится в наших головах и душах. А считать годы, насколько мы отстаем, – дело некорректное и бессмысленное. Лучше находить силы для улучшения качества жизни людей с ограниченными возможностями здоровья в нашей стране.

— Когда у нас изменилось отношение к «солнечным» детям? Ведь раньше их даже соседям не показывали.

— Вы знаете, на самом деле, отношение к людям с синдромом Дауна меняется с каждым годом в лучшую сторону. Как я уже говорила, появились детские сады и общеобразовательные школы, которые дети с синдромом Дауна посещают совместно с нормотипичными ребятами. Многие наши ребята занимаются в различных секциях, кружках дополнительного образования. Есть много достижений в той или иной области, которые ребята завоевали своим усердием, эти достижения транслируются в СМИ. В связи с этим родителям, имеющим ребенка с синдромом Дауна, не страшно отпускать их играть в песочнице, ездить с ними в общественном транспорте, принимать участие в массовых гуляниях, ездить на отдых.

Вообще, ребята с синдромом Дауна — очень функциональные. Я познакомилась в Москве с мальчиком, который был прекрасным танцором, но ушёл со сцены, потому что вынужден ухаживать за своими пожилыми родителями. Они живут в частном доме в деревне, он носит воду, готовит еду и убирает в доме. Его можно ставить в пример.

Если раньше таких детей очень часто оставляли в роддомах (почти в 75% случаях), то сейчас их усыновляют, потому что видят перспективы в их развитии и дальней шей жизни. Иногда мне кажется, что это не они люди с ограниченными возможностями, а мы — с нашими закостенелыми душами, с алчностью и непрекращающейся агрессией по отношению к себе подобному.

www.chr.aif.ru

Одноклассник с синдромом Дауна

В столице уже не первый год идет эксперимент, в рамках которого детей с синдромом Дауна принимают в обычные городские школы. Самый успешный опыт на Западе показывает, что дети с отклонениями в развитии не должны учиться по отдельной программе. В основе должна лежать обычная государственная школьная программа. В этом смысле самый лучший пример Англии, где государственная программа предусматривает несколько уровней

В столице уже не первый год идет эксперимент, в рамках которого детей с синдромом Дауна принимают в обычные городские школы. С каждым годом круг этих школ растет. О сложностях и перспективах этого эксперимента рассказывает сотрудник центра ранней помощи детям с синдромом Дауна Downside Up Наталья ГРОЗНАЯ.

Сейчас продолжительность жизни людей с синдромом Дауна достигает 60 лет. Часто синдром сопряжен с пороком сердца (в 60% случаев), но этот дефект можно исправить при помощи операции на первых годах жизни. По наблюдениям специалистов фонда, если активно заниматься развитием такого ребенка, то внешние проявления синдрома — обвисшие щеки, высунутый язык — становятся практически незаметны, мимика лица делается подвижной, дети лучше растут.
Интеллект у детей с синдромом Дауна ведет себя неровно: на каких-то тестах они показывают результаты, нормальные для их возраста, на других сильно отстают от сверстников. Причем для каждого ребенка эти показатели свои. Люди с синдромом Дауна проявляют самые разнообразные таланты: пишут стихи, играют на музыкальных инструментах, занимаются спортом.

Десять лет назад, когда в России начал свою деятельность фонд Даунсайд Ап, количество отказов от детей с синдромом Дауна у нас в стране достигало 98% (для сравнения, в Польше от детей с синдромом Дауна не отказываются вообще: здесь очень развита система поддержки таких семей. Во Франции количество отказов составляет 20%, в США тоже бывают случаи отказа, но детей с синдромом Дауна активно здесь усыновляют: очередь на усыновление составляет 200-250 человек). На сегодня в России 85% малышей остаются в семьях. Четыре российские семьи усыновили за это время детей с синдромом Дауна. Фонд оказывает поддержку семей (психологическую, юридическую, медицинскую), проводит бесплатные индивидуальные и групповые занятия для детей до 8 лет (дети посещают логопеда, психолога, ходят на рисование и физкультуру), проводит встречи для родителей. Сейчас фонд оказывает поддержку 1000 семей, где воспитываются дети с синдромом Дауна.

Закон о специальном образовании сейчас находится в стадии разработки. В него вносят поправки, которые должны урегулировать все вопросы, которые нас беспокоят. Мы ожидаем его принятия в ближайшее время. Тем не менее, закон у нас не так плох, раз он позволяет нашим детям учится не только в специализированных школах, но и в обычных.

Мы пытаемся работать со многими школами, где есть площадки для обучения детей с ограниченными возможностями. Это во-первых, коррекционные школы, так называемые «восьмого вида». Также обычные школы, имеющие несколько классов для детей с синдромом Дауна или с какими-то другими отклонениями. Но с таким ребенком надо уметь обращаться. Если ребенок идет в обычную школу и учитель не знает, как с этим ребенком выстроить план взаимодействия, то, конечно, будет тяжело и самому ребенку, и школе, и педагогу. Но если школа все же берет на себя ответственность по обучению такого ребенка, потом многие преподаватели отмечают, что благодаря ему им стало легче и в других учениках видеть не просто толпу детей, а личности с их индивидуальными особенностями.

Для того, чтобы ребенка взяли в школу, нужно пройти комиссию, которая определит его уровень развития. Сейчас ребенок с синдромом Дауна считается необучаемым. Ему ставят диагноз глубокой умственной отсталости, как это предписывает инструкция, разработанная еще в 1978 году (эта инструкция была создана на основе изучения людей с синдромом Дауна, воспитанных в интернатах, но при этом не учитывался так называемый «синдром госпитализма» — когда человек в четырех стенах практически не развивается). И поэтому некоторые школы, когда им присылают документы на такого ребенка, сразу говорят «нет», даже не видя его. А если сначала появляется ребенок, проходит какое то тестирование, а потом уже администрация узнает, что у него синдром Дауна — тогда эта история может быть решаема на личном уровне.

В Москве сейчас идет эксперимент по расширению количества обычных детских садов и школ, которые принимают и наших детей. Я могу назвать несколько (хотя в этом году их стало больше, самые последние я не знаю). Первой школой была 142-ая, которая находится на Белорусской. Она всегда была в некотором смысле элитной, и отчасти это затрудняло поступление наших детей, отчасти облегчало. Потому что создавать условия для обучения детей с отклонениями в развитии — это интересно, это новаторство. После в круг этих школ вошли 555-ая в районе Серпуховки , 518-ая в районе метро Новокузнецкая, школа №1225 с углубленным изучением французского языка, расположенная в Лялином переулке.

Но самый главный фактор в этой ситуации — отношение директора, и это отношение бывает разным. Я не хочу сказать, что все директора настроены отрицательно, но, например, директор 518-ой школы наиболее охотно идет на контакт с нами.

А ведь принять в школу такого ребенка — это не просто посадить его в класс и дать ему программу, основанную на программе коррекционной школы. Перестроится должна вся школа, климат, отношения, необходимы изменения культуры класса, образа мысли учеников. Кстати, с учениками, особенно начальной школы, все проходит гораздо проще, чем с учителями.

Самый успешный опыт на Западе показывает, что дети с отклонениями в развитии не должны учиться по отдельной программе. В основе должна лежать обычная государственная школьная программа. В этом смысле самый лучший пример Англии, где государственная программа предусматривает несколько уровней. То есть дети, которые сидят вместе в классе, проходят одну и туже тему. К примеру, растворы. Это не химия в нашем понимании, а скажем, основы научных знаний. Для большинства эта программа дается в полном объеме, те, кто меньше успевают, получают информацию на более общем уровне (при этом учитель в классе один), и самые слабые дети, не способные постичь все тонкости, все равно участвуют в процессе. Скажем, они участвуют в лабораторных этапах — готовят посуду, смешивают растворы, но они слышат ту же информацию, что и весь класс.

Как правило, самое трудное — это модификация, адаптация программы. Сейчас перед нашими учителями это самая большая проблема. Потому что советская коррекционная педагогика была развита очень хорошо, лучше даже, чем в той же Англии, например. И те программы, по которым дети обучаются во вспомогательных школах, хорошо работают. Есть искушение просто взять программу для специальной школы, посадить рядом ассистента учителя, и заниматься с этим ребенком. Но тогда не произойдет никакой интеграции. Все-таки дети должны получать общее представление о тех знаниях, которые даются всем остальным. Это сложная проблема, но нам никуда не деться. И, несмотря на большие сложности и даже, в некотором смысле, провалы самой первой школы —142-ой, — желание родителей отдать детей в обычную школу только увеличивается.

Но я считаю, что нельзя закрыть все специализированные школы, и всех детей оттуда перевести в городские школы. Это, во-первых, создаст невероятную нагрузку на обычные школы, во-вторых, это может привести к плохому самочувствию детей в обычной школе. За границей на базе тех коррекционных школ, которые были закрыты, создали ресурсные центры, где сидят очень сильные методисты. Просто так оставить общеобразовательную школу без методической поддержки, без психологической поддержки невозможно. А эта мощная группа специалистов может поддержать и учителей, и директора, и методистов в школе, и самих детей. Кроме того, из общих гуманных и демократических соображений все-таки у родителей должен быть выбор. Среди наших деток бывают такие, у которых второй диагноз — аутизм — и их состояние может быть очень тяжелым, и родители могут опасаться просто за их психологическое самочувствие в обычной школе. Такие дети могут теряться в шумной обстановке, не поспевать, а это приводит к дополнительной аутизации. В то же время, есть доказательства, очевидные примеры того, что дети с синдромом Дауна, даже не проходя должным образом школьную программу, в старших классах оказываются абсолютно социализированы. Они могут рассуждать на любые темы, понимать все, что обсуждают вокруг них взрослые или их ровесники, а это очень важно.

Наш центр работает как раз над социализацией ребенка, т.е. специальная адаптационная группа маленьких детей уже предусматривает общение в коллективе, выработку поведенческих реакций ребенка в коллективе. А дети постарше ходят и на групповые занятия — это тоже возможность взаимодействовать в коллективе. Когда ребенок с этим опытом идет в школу, он адаптируется гораздо легче, чем ребенок, который этого не знает, но обладает какими-то другими знаниям, может быть, более яркими. Он просто теряется, не знает, как себя вести, у него появляются различные психологические проблемы. Поэтому задача нашего центра — включение ребенка к социум на разных этапах.

C этого года мы начали работать над проектом подготовки к школе. Как-то мы разговаривали с педагогами в перерыве, обсуждали, насколько бросаются в глаза внешние признаки, сопутствующие синдрому Дауна — неподвижность мышц лица, особый разрез глаз, часто — высунутый язык. И пришли к выводу, что, чем более ребенок социализирован, тем менее эти проявления заметны. Поэтому особое внимание здесь уделяется поведению ребенка, имея ввиду, что часть этих детей пойдет в обычные школы. Ведь когда ребенок с синдромом Дауна ведет себя, как обычный, то к нему будут соответственно относиться, и не будут коситься на него, несмотря на его внешность.

www.miloserdie.ru