Эвелина блёданс синдром дауна

Эвелина Бледанс с мужем запустили портал для обучения детей с синдромом Дауна

Александр Семин и Эвелина Бледанс запустили благотворительный проект «МедиаСёма» с лекциями и советами для родителей детей с синдромом Дауна.

По словам родителей, на создание образовательного интернет-портала их вдохновили успехи трехлетнего сына Семена, родившегося с этой патологией.

Материалы по теме

Солнечная модель

«Не каждая российская семья может развивать своего ребенка под наблюдением профильных специалистов. Именно поэтому мы придумали «Сёминары»», — поясняют Александр и Эвелина сайте своего проекта.

В видеокурсе «Сёминары» специалисты рассказывают о специфике обучения детей с особенностями развития: о том, как научить ребенка ориентироваться в пространстве, различать предметы и целостно воспринимать изображение, развить моторику и артикуляцию.

«МедиаСёма» публикует новости и анонсы мероприятий, которые могут заинтересовать людей с инвалидностью, а также истории родителей детей с синдромом Дауна. В ближайшее время Семин и Бледанс планируют создать мобильное приложение, а в будущем — расширить портал и запустить «Первое солнечное телевидение».

С помощью проекта его создатели рассчитывают повлиять на отношение общества к людям с особенностями развития, искоренить у родителей таких детей «комплекс жертвы, отверженности и невозможности», а в перспективе — сократить в России число отказных детей с синдромом Дауна.

Актриса и телеведущая Эвелина Бледанс вместе с мужем уже не первый год оказывают помощь родителям детей с особенностями в развитии и привлекают внимание общественности к проблеме восприятия таких детей. Их сын Семен участвует в социальных акциях в поддержку детей с особенностями. В сентябре он снялся в клипе на песню «Любовь и доброта» вместе с творческим коллективом «Непоседы», который, однако, отказались взять на «Муз ТВ». Кроме того, Бледанс и Семин подготовили законопроект, запрещающий врачам предлагать матерям отказываться от детей с синдромом Дауна.

lenta.ru

Эвелина Блёданс: «В первые дни сын был очень плох»

«Наш сын станет самым известным в России человеком с синдромом Дауна».

Но я им сказал: даже если вы нас сейчас будете пугать, что у ребенка начали расти крылья, когти, клюв и что он вообще дракон, — значит, будет дракон. Отстаньте от нас, мы родим дракона и будем счастливы. Так и запишите во всех своих документах: «Будут счастливы и рады дракону» — и забудьте про нас. Мы, говорю, полностью в руках Господа Бога — вот ему и решать, каким будет наш ребенок. Кстати, насчет дракона мы почти оказались правы, потому что у Семёна на левой ножке два сросшихся пальчика, как у дракончика. И что? Мы с Эвелиной выработали для себя формулу: любовь без условий. А то все говорят о любви, но молча подразумевают какие-то «если». Если здоровый, если красивый, если богатый, если умный…

Катя: Я прекрасно понимаю, о чем вы… У нас с мужем 10 лет не было детей.

Что я только не пробовала, каких только лекарств не пила. Мы тогда жили в Индии (муж там работал), и мне сказали, что если окунуться в воду священного Ганга, то сбудется любое желание. А что такое Ганг? Туда же войти совершенно невозможно! Там постоянно плавают трупы, потому что в Индии так принято хоронить: сжигают труп и останки кидают в Ганг. Кто побогаче, тот может позволить себе истратить на покойника много сандаловых дров, а кто победнее, тому дров не хватает, и труп только чуть-чуть удается опалить. На следующее утро старший сын должен проломить покойному череп — и все, в Ганг. И вот, зная все это, я должна была войти в эту жуткую реку. Говорят, что по дну Ганга проходят какие-то серебряные залежи и от этого вода становится святой. Но когда ты смотришь на нее, тебе абсолютно наплевать, святая эта вода или не святая.

Серая, непрозрачная, еще неизвестно, не скрывается ли в ней какой-нибудь хищник, который ухватит тебя за ногу. А на другом берегу пылают огромные погребальные костры. Запах — не поверите — как будто жарится шашлык! И огромные грифы надо всем этим кружат. И вот я все-таки вошла в Ганг — вместе с толпой теток в сари, которые сами по себе выглядели совершенно ужасно: там же и проказа могла быть, и что угодно… Это был для меня безумный психологический стресс! Но самое поразительное, что после этого я почти сразу забеременела. У меня ребенок родился 26 января, в День Республики — большой праздник в Индии. (Смеются.)

Эвелина: Классно как.

Катя: Да ужас один! Потом я еще лежала на сохранении семь месяцев подряд и не вставала.

И вот я сейчас думаю: если бы мне тогда сказали, что с ребенком что-то не так — ведь я бы все равно его родила! Мне было бы абсолютно наплевать…

Эвелина: У Сёмы на затылке есть красненькие пятнышки. Мы не могли понять, что это такое. Врачи говорили, что это пройдет, но никак не проходило. А тут его осмотрела новая врач и говорит: «Ну, это же у него «поцелуй аиста». Вы так хотели этого ребенка, что аист его очень крепко держал. »

Катя: Ты думаешь, аист за голову держит?

Эвелина: За затылок, да. Как котеночка.

Катя: Ну, наверное… И что, на родах Саша присутствовал?

Александр: Конечно. И я тебе скажу: никакой супер-саспенс-фильм и в подметки не годится этому процессу. Кстати, натерпевшись от платных врачей, мы приняли решение рожать в абсолютно обычном роддоме — правда, образцово-показательном, по отзывам очень хорошем. При всех рисках, записанных у нас в обменной карте, мы все-таки надеялись, что все, может быть, обойдется. Точнее, в последние месяцы мы даже вообще не запаривались на тему, будет наш ребенок с синдромом или нет.

Эвелина: Во время родов все было супер! Мы с Сашей все время шутили, и врачи веселились вместе с нами. Атмосфера была замечательная. Правда, до того момента, как достали ребенка…

Александр: Когда он родился, мы просто зарыдали от счастья!

m.7days.ru

Эвелина Блёданс и еще девять родителей «особенных» детей.

Комментарии

Восхищаюсь Бледанс и как матерью и как женщиной, не постеснялась и имеет силы поднимать такой вопрос!

но только если обратить внимание многие детки с синдромом у родителей которые рожали уже в достаточно зрелом возрасте. не зря говорят что при поздней беременности риск отклонений выше

дай Бог здоровья и сил всем родителям.

я извиняюсь, а как это. никто, ни частное лицо, ни юридическое (скажем так))), не имеет права выписать из кв-ры несовершеннолетнего, даже если его мама в кв-ре не прописана вообще, а сам ребенок и его отец не явл-ся собственниками жилья, т.е. только имеют постоянную рег-цию. такие вопросы решаются через суд, — то бишь, если родитель (или опекун) ребенка предоставляет ему условия жилья, ничуть не уступающие по качеству предыдущим, напр. прописывает на свою жилплощадь, тогда — да, можно полюбовно разойтись. Органы опеки обязаны в этом случае данное действо проконтролировать. во всех остальных вариантах закон ВСЕГДА стоит на страже прав несовеш-го. вот когда 18 исполнится, тогда еще можно свекрови попытаться выписать, опять же через суд. какие приставы, Вы о чем?! обращайтесь в Службу Опеки! вообще такие финты не проходят, т.к. имеют обратную силу: продадите такую кв-ру (передарите и т.л.), при этом ребенок останется зарег-м — сделка судом будем признана незаконной, расторгнута, до урегулирования конфликта кв-ра может попасть под арест, пока обстоятельства не примут исходное положение. так что Вашей свекрови большой привет:)

ой, кстати. у Вас же ребенок-инвалид. так в этом случае его вообще не имеют права выписывать против вашей с ним воли, никогда, хоть ему 80 исполнится.

Дай бог вам сил, держитесь.

Дай Бог исцеления всем больным деткам и силы и здоровья их родителям!

Каждый воспринимает информацию в меру своего развития, жизненного опыта и т.д

НО если тебе что-то не интересно, возмущает или злит — не значит, что и другие воспримут это так же.

Мне всегда приятно читать о родителях, любящих своих деток и заботящихся о них, кем бы они не были.

Внизу Анна пишет, что в жизни возможно все, при наличии пухлых банковских счетов. Я тоже так считаю. И вот почему. В 2010 году у меня дочь поехала рожать в 70 роддом, договаривались заранее. В Ту пору роды стоили 45 тысяч. Во время родов была совершена ошибка » акушером» и внук родился с ДЦП. Почему акушер в кавычках? Потому что врач принимавший роды оказался узистом. Узи он делал хорошо и сразу определили что мальчик. Как мы его ждали.

Потом подняли всех знакомых буквально на уши. Из 70 роддома перевели в 13 центр по выхаживанию( реанимацию) на Велозаводскую,1. Там благодаря врачам мы остались жить! Затем НПЦ Солнцево. Германия, Израиль, Кипр , Чехия . Еще в Германии дела пошли немного на лад, но закончились деньги. И дальше могли летать на консультации только. Так как на лечение уже не набирали денег. И все результата начали кануть в пропасть. Зять несколько раз порывался ехать расправиться с врачом. Еле остановили! Дочь на нервной почве несколько раз лежала в больницах, то с сердцем, то вы неврологии . Очень тяжело дается растить такого ребенка. Ему уже четыре с лишнем года , лежит полностью парализованный. Не есть сам, ручки не держат, ножки не ходят, голова не держится. Но когда заходит кто то свой он смотрит такими радостными глазами и улыбается. Как его куда то сдашь? Мы его очень любим. Конечно занимаемся с ним, возим не только по врачам. Бываем везде. И наплевать на то что кто то обращает внимание и оборачивается.

В городе лечения никакого! Врачи стараются от нас окрестится .Зато нас записывают на бесплатное лекарство на весь год, а выдают его толко на два месяца. Всегда интересует вопрос: куда девается остальное. Лекарство наркотическое. Ни в какие реабилитационные центры нам на занятия не предлагают. Ходим и ездием только за свой счет. Когда прихожу в дет поликлинику по какому то вопросу к заведующий, то она даже не здоровается. Делает вид что она меня не слышит.

Вот такое обращение у нас к таким детям. От каждого врача только и слышно: отдайте, ему не поможешь!

Конечно у звезд есть деньги и они что то могут сделать и помочь таким детям. А что могут остальные? Кроме как дать свою любовь.

Если написала сумбурно, прошу извинить. Это наша самая страшная боль.

www.babyblog.ru

Эвелина Бледанс: «Я пиарю не себя, я пиарю детей с синдромом Дауна»

Как родители трехлетнего Семы Семина пытаются изменить отношение общества к людям с синдромом Дауна с помощью социальных сетей

Зачем родители создают страницы своих детей в социальных сетях? Кто-то — чтобы собрать хронику взросления ребенка, которую он сам сможет посмотреть через несколько лет. Для некоторых представителей шоубизнеса аккаунт ребенка — эта работа по контракту с рекламодателями. Но страницы малыша в соцсетях могут стать и общественной деятельностью — как, например, аккаунты трехлетнего Семы Семина.

Рождение ребенка с синдромом Дауна для киноактрисы и телеведущей Эвелины Бледанс было полнейшей неожиданностью. Еще большей неожиданностью стала реакция общественности на это событие. Эвелина не растерялась и сразу сообразила, как использовать свою «звездность» во благо и привлечь внимание общественности к проблемам «солнечных детей». Своим собственным примером они с мужем Александром Семиным демонстрируют, какого отношения заслуживают такие дети. И демонстрируют они это через социальные сети — твиттер и инстаграмм .

Идея завести аккаунт и вести его от имени сына возникла у мужа Эвелины. «Мысль была его, потому что на тот момент я вообще не знала, что такое соцсети, — делится с „Рунетом“ Бледанс. — Я и свою-то личную страничку завела всего лишь полгода назад, а аккаунт Семена существует уже 2,5 года».

По словам актрисы, этот шаг пришелся как нельзя кстати, страничка сына оказалась нужной и важной и особенно для родителей солнечных детей. Эвелина и Александр поняли, что стали неким оплотом для семей, в которых появились такие малыши, с удивлением обнаружили, что некоторые матери только с рождением Семена стали выводить своих детей с синдромом поиграть в общую песочницу.

«У читателей было много вопросов, поэтому мы стали это дело продолжать и оказались таким символическим знаменем для всех этих людей. — поделилась Бледанс. — Мы в игровой форме рассказываем о том, что такие дети ничем не страшны, что они милы и очень симпатичны».

Страничка Семы заполняется самым разнообразным контентом: здесь и видео с саркастичными комментариями отца, и шутки на злобу дня, и забавные картинки из жизни необычного мальчика. Развлекательные видео и фотографии разбавлены картинками с важной информацией для родителей «солнечных детей», например о том, чем глаз малыша с синдромом отличается от глаз обычного человека и нужны ли очки детям с синдромом Дауна.

Еще родители Семена проводят разные акции, например, «Солнечную перепись» — тогда они бросили клич всем «солнечным» семьям в инстаграме и подписались более чем на 500 дружеских аккаунтов. «Это, конечно, достаточно сложная история, потому что нужно всем отвечать, на всех реагировать, ставить лайки под фотографиями. Это нелегко и отнимает у нас с Сашей огромное количество времени, но, тем не менее, мы понимаем зачем мы это делаем, видим цель, видим результат», — заключила Бледанс.

Уступки Инстаграма

В середине декабря страницу Семы заблокировали и удалили. Только что читатели любовались маленьким проказником, разрушающим пирамидку, которую построил папа, — а через несколько часов страница исчезла. Как оказалось, по правилам, Инстаграма, в сети нельзя регистрироваться лицам моложе 13 лет. Родители Семы этого не знали.

«Как все россияне, мы никогда не читали „пользовательское соглашение“ — слепо нажимали кнопку „принять“, „согласиться“, когда регистрировались. Между тем, именно там все это написано», — пояснили Эвелина и Александр, взяв всю вину за блокировку страницы на себя.

«Мы писали в личном профиле, что это Инстаграм Семы, и писали посты от лица Семы (первого лица). Именно это нас подвело», — добавили они. К счастью, в переписке с Екатериной Скоробогатовой — главным человеком по Инстаграму в России — Эвелине и Александру удалось убедить ее, что страничке мальчика нужен второй шанс, и весь контент вернули. Теперь в «личной информации» написано, что аккаунт ведется и контролируется папой «солнечного» Семы.

Тем временем страничка мальчика привлекает все больше читателей самых разных мастей. «Восхищения не заканчиваются, и мне очень радостно, что в „секте“ Семена так много участников, которые наблюдают за нашим таинством» — говорит Эвелина.

Многочисленные письма подтверждают нужность этого «таинства» — одна мама радуется, что ее солнечную дочку взяли в музыкальную школу безо всяких преград. Другая девушка пишет, что решилась продолжить беременность и с радостью ждет своего «солнечного» ребенка, тогда как раньше обдумывала и другие варианты. Люди признаются, что избавились от нелепых страхов — если раньше кто-то побоялся бы зайти в один лифт с парнем с синдромом, то сейчас это не проблема.

«Наша страница это не просто развлечение, где мы можем выставить красивые комбинезончики, замечательные шапочки, как в других инстаграмах звездных детей, у нас немножко другая задача, которая, как оказалась, действительно выполняется», — подытожила Эвелина.

Тем не менее, актриса не скрывает, что периодически ее обвиняют в стремлении к самопиару. «Действительно были такие высказывания и я даже сама в какой-то момент подумала: боже мой, я ведь пиарюсь на ребенке! Отношение ко мне изменилось, люди стали гораздо больше меня любить и не только как мать, но и как актрису, стали терпимее к моим нарядами. — рассказывает Бледанс. — Но я пиарю не себя, я пиарю детей с синдромом Дауна, — продолжает актриса. — Я привлекаю внимание к людям, к которым отношение у нас в стране было не очень приятное и даже достаточно жесткое».

Согласно статистике, опубликованной фондом «Даунсайд Ап» несколько лет назад, 85 процентов семей отказываются от детей с синдром в родильном доме. «Тем радостнее видеть график, который мне недавно прислали — в нем утверждается, что за последние 2,5 года количество детей, которых оставляют в доме малютки, стало минимальным. Сейчас почти все рождающиеся дети с синдромом остаются в семьях, потому что люди перестали бояться, что им скажет аптекарь, что им скажет коллега по работе, а это значит, что наше дело живет», — улыбается Бледанс.

У страницы Семы Семина сейчас около 130 тысяч подписчиков, и новые читатели не устают прибывать. Теперь аккаунт Семы — это успешный социальный проект и, судя по всему, он делает для решения проблем «солнечных детей» больше, чем вся наша государственная система. Да и записи на странице призывают читателей не ждать помощи со стороны, а менять мир самим:

«Ни государство (у него нефть дешевеет), ни телевизор (у него война), ни тети и дяди в кабинетах (у них кризис) не помогут нам… Пока мы сами, с песочницы, с подъездов, с лестничных клеток не начнем меняться и учиться любви без претензий. И уже скоро, совсем скоро указательный палец в автобусе станет протянутой рукой дружбы и участия. Мы его вместе расправим в заботливую ладонь».

therunet.com

Муж бросил Эвелину Бледанс с ребенком с синдромом Дауна

Неурядицы в семейной жизни телеведущая тщательно скрывала. Откровенно о случившемся она рассказала Андрею Малахову на программе «Прямой эфир». Женщина откровенно рассказала о том, как рассталась с третьим супругом Александром Семиным.

Телеведущая Эвелина Бледанс развелась с мужем, продюсером и режиссером Александром Семиным. Длительное время звезда намеренно не делилась подробностями личной жизни, предпочитая скрывать ее от посторонних глаз. Женщина создавала иллюзию счастливой семьи, размещая совместные фотографии с бывшим супругом и сыном Семеном в социальных сетях.

Поклонники были восхищены гармонией, царившей в отношениях Эвелины и Александра. Никто и подумать не мог, что Бледанс окончательно разошлась с Семиным еще год назад. После расставания с Эвелиной мужчина сильно похудел и нашел новую любовь. Что касается телеведущей, то она впервые решилась на откровенный разговор на личную тему в ток-шоу канала «Россия 1» «Андрей Малахов. Прямой эфир». Звезда появилась в студии программы, чтобы расставить все точки над «i» и сделать официальное заявление.

В интервью Андрею Малахову Эвелина Бледанс рассказала о разводе с Александром Семиным, а также о том, как сложилась ее жизнь после этого события. Зрители увидят эфир передачи, посвященный знаменитости, уже в эту среду.

По признанию Бледанс, когда-то они с мужем подписали брачный контракт. Сейчас бывшие возлюбленные улаживают возникшие между ними противоречия по поводу совместно нажитого имущества. Семин крайне неохотно идет на уступки экс-супруге. Мужчина всячески дает понять, что намерен бороться с Эвелиной.

В Сети появились первые фотографии со съемок передачи. Одним из гостей стал певец Данко, выложивший совместный снимок с Эвелиной Бледанс, Андреем Малаховым и Натальей Гулькиной в «Инстаграме». Узнав о теме программы, поклонники исполнителя начали просить его поделиться подробностями, однако Данко предпочел хранить их в тайне до эфира передачи.

Эвелина Бледанс вышла замуж за Александра Семина в 2010 году. Брак с режиссером и продюсером стал для знаменитости третьим по счету. Спустя пару лет после регистрации отношений телеведущая подарила мужу сына Семена. Врачи диагностировали у ребенка синдром Дауна, однако Александр и Эвелина не отказывались от него, а приложили множество усилий, чтобы мальчик рос таким же, как и все дети.

zelv.ru