Мир аутизма

Сенсорный мир аутизма

Чтобы функционировать и участвовать в окружающем нас мире, мы должны использовать наши чувства. Эти чувства предоставляют людям уникальный опыт, и позволяют нам взаимодействовать друг с другом и участвовать в различных событиях. Они помогают нам понимать, что нас окружает, и реагировать на это. Они играют значительную роль в определении того, как мы должны вести себя в той или иной ситуации. Представьте, что произойдет, когда одно или все ваши чувства станут крайне интенсивными или вообще пропадут – обычно такое явление называют дисфункцией сенсорной интеграции. Именно это происходит со многими людьми в спектре аутизма.

Существуют несколько определений аутизма, но они редко описывают, что чувствует человек с аутизмом. Мы узнаем об этом только из личных рассказов самих людей, которые способны на самовыражение и описание своего уникального и зачастую очень болезненного сенсорного мира. Повседневные функции, которые большинство людей воспринимают как должное, для людей с аутизмом могут быть негативным и расстраивающим их опытом. Поведение, характерное для человека с аутизмом, очень часто является непосредственной реакцией на его сенсорный опыт. Если посмотреть с этой точки зрения, то становится совершенно понятно, почему они создают ритуалы или развивают самостимулирующее поведение, такое как вращение на одном месте, стучание или тряска руками – оно позволяет им почувствовать, что они контролируют ситуацию и обрести безопасность в своем уникальном мире.

«Когда у меня сенсорная перегрузка, то я просто отключаюсь; начинается то, что называют фрагментацией… это очень странно, все равно, что пытаться смотреть 40 каналов по телевизору одновременно».

Сенсорная интеграция

Айрес (1979, в Smith Myles et al, 2000) определяет сенсорную интеграцию как «организацию ощущений для дальнейшего использования». Этот процесс включает превращение ощущений в восприятие.

Центральная нервная система (мозг) перерабатывает всю сенсорную информацию, которую посылают различные сенсорные системы организма и помогает организовать, расставить приоритеты и понять эту информацию. Основываясь на этом, она также способна на ответную реакцию: это могут быть мысли, чувства, моторный ответ (поведение) или комбинация всего вышеперечисленного. Во всем нашем организме присутствуют рецепторы, которые реагируют на сенсорные стимулы. Наши руки и стопы содержат больше всего таких рецепторов. В большинстве случаев переработка сенсорной информации происходит автоматически.

Сенсорные системы можно разделить на шесть областей. Трудности в каждой из них из них можно разделить на две части: гипер (высокая) и гипо (низкая) чувствительность. Тем не менее, важно помнить, что отличия/проблемы некоторых людей могут включать гиперчувствительность и гипочувствительность одновременно.

Баланс (вестибулярная система)

Она расположена во внутреннем ухе и предоставляет информацию о положении нашего тела в пространстве и его скорости, направлении и движениях по отношению к действию гравитации. Она является фундаментальной для сохранения баланса и положения тела. У человека аутичного спектра отличия/проблемы этой системы включают:

— потребность раскачиваться, качаться, вращаться

— проблемы с деятельностью, которая связана с движением, например, с участием в спорте

— проблемы с тем, чтобы остановиться быстро или во время движения

— укачивание в машине

— проблемы с деятельностью, во время которой голова не смотрит прямо или ноги не стоят на земле

Ощущение собственного тела (проприоцептивная система)

Расположенная в мышцах и суставах наша проприоцептивная система сообщает нам, где находится наше тело. Она также информирует нас о том, где находится каждая часть нашего тела, и какие движения она совершает. У человека аутичного спектра отличия/проблемы этой системы включают:

— чрезмерная близость – человек постоянно встает слишком близко к другим людям/плохо понимает концепцию личного телесного пространства

— проблемы с навигацией по помещению и избеганием препятствий

— часто сталкивается с другими людьми.

— проблемы с мелкими моторными навыками и манипуляцией маленькими предметами (застегивание пуговиц, завязывание шнурков)

— двигает все тело, чтобы посмотреть на что-то

Запах (обонятельная система)

Мы ощущаем запах при помощи химических рецепторов в носу, которые сообщают о запахах в нашем окружении. Запах – это чувство, которым часто пренебрегают, и про которое часто забывают. Тем не менее, это первое чувство, на которое мы полагаемся. У человека аутичного спектра отличия/проблемы этой системы включают:

— некоторые люди вообще не чувствуют запахов, не замечают даже сильную вонь

— некоторые люди могут лизать вещи

— повышенная чувствительность и сильные реакции на запахи

— проблемы с тем, чтобы воспользоваться туалетом

— неприязнь к людям, которые используют духи, шампуни с сильным запахом и т. п.

«Запахи собак, кошек, дезодорантов и лосьонов после бритья так сильны для меня, что я совершенно не могу их выносить, духи сводят меня с ума», — Gillingham, G. (1995). p. 60

Зрение (зрительная система)

Расположенное на сетчатке наших глаз и реагирующее на свет, наше зрение помогает нам различать предметы, людей, цвета, контраст и расположение в пространстве. У человека аутичного спектра отличия/проблемы этой системы включают:

— могут воспринимать предметы как более темные, чем на самом деле, плохо распознают линии и очертания предметов

— некоторые могут концентрироваться на периферическом зрении, потому что зрение в центре кажется размытым; другие говорят, что предметы в центре зрения выглядят преувеличенными, а предметы на периферии – размытыми

— проблемы с восприятием глубины – трудности с тем, чтобы бросать и ловить предметы, неуклюжесть

— случаи искаженного зрительного восприятия, кажется, что предметы и яркий свет «скачут» вокруг

— фрагментация зрительных образов вследствие слишком большого количества источников

— фокусирование на мелких деталях (например, песчинках) кажется более приятным, чем рассматривание картины в целом

«… она была миссис Марек с лицом, на котором плясал безумный свет, превращая ее скорее в мультяшного персонажа, чем в человеческое существо. Добро пожаловать в город мультиков… Я приглашаю вас в камеру пыток, которую я называю своей кухней, познакомьтесь с моей женой – мультфильмом 3D», — Gillingham, G. (1995). p. 51

Слух (слуховая система)

Расположенная во внутреннем ухе, эта система информирует нас о звуках в окружающем мире. Это наиболее широко известный аспект сенсорных нарушений. У человека аутичного спектра отличия/проблемы этой системы включают:

— только одно ухо слышит звуки, другое ухо слышит только частично или вообще не слышит

— человек не распознает определенные звуки

— наслаждается шумными местами, кухнями, специально стучит дверью или предметами

— громкость шума преувеличивается, окружающие звуки воспринимаются как искаженные и спутанные

— неспособность «отключаться» от окружающего шума – трудности с концентрацией

— у некоторых пониженный порог слышимости, что делает их крайне чувствительными к слуховой стимуляции, например, они могут прекрасно расслышать разговор на большом расстоянии
Подобные слуховые ограничения могут непосредственно влиять на способность к коммуникации, а также сохранение баланса.

«Вы слышите шум в своей голове? Он колотит и верещит. Как будто поезд едет прямо в ваши уши», — Powell, J. (1995, по Gillingham, G. 1995) p. 41

Прикосновение (тактильная система)

Расположенная в коже, самом большом органе тела, эта система распознает прикосновения, виды давления, уровень боли и помогает различать температуру (горячо или холодно).

Прикосновения являются значимым компонентом социального развития. Они помогают нам оценить окружающую среду, в которой мы находимся, и помогают нам реагировать соответственно. У человека аутичного спектра отличия/проблемы этой системы включают:

— сильно сжимает других людей

— очень высокий порог боли – плохо чувствует температуру/боль

— практикует самоповреждения (членовредительство)

— получает удовольствие, если на нем лежат тяжелые вещи

— прикосновения могут быть болезненными или дискомфортными, часто это приводит к полному избеганию любых прикосновений, что может оказать разрушительное влияние на отношения с другими людьми

— не любит надевать что-либо на руки или стопы

— проблемы с расчесыванием и мытьем головы

— предпочитает строго определенные виды одежды или ткани

«Каждый раз, когда ко мне прикасаются, мне больно; кажется, что все мое тело охватывает огонь», — Gillingham, G. (1995). p. 3

Вкус (вкусовая система)

С помощью химических рецепторов в языке эта система сообщает нам о различных вкусах – сладком, кислом, горьком, соленом и остром. Люди часто начинают сильно ограничивать себя в питании, если их вкусовые сосочки слишком чувствительны. У человека аутичного спектра отличия/проблемы этой системы включают:

— любит очень острую еду

— ест буквально все – землю, траву, ткань.

— некоторые виды вкуса и продукты воспринимаются как слишком интенсивные и невыносимые
— определенная структура еды вызывает дискомфорт, некоторые дети соглашаются есть только совсем мягкую еду, например, картофельное пюре или мороженое

Дополнительные сенсорные трудности

Синестезия

Это редкое состояние, не связанное с аутизмом, однако некоторые люди аутичного спектра сообщают о подобном опыте. Синестезия означает, что происходит путаница между различными сенсорными каналами информации. Сенсорный опыт из одной системы обрабатывается другой системой. Например, человек слышит звук (слуховая система), но в результате видит цвет (зрительная система).

Возможные стратегии

Лучшее понимание сенсорного мира людей аутичного спектра позволяет помочь им в создании более комфортабельной окружающей среды.

Ниже представлены идеи и стратегии, которые, как можно надеяться, помогут создать более комфортную окружающую среду для человека аутичного спектра, чтобы избежать сенсорных перегрузок.

Общие пункты, о которых необходимо помнить:

Анализируйте ситуацию

Помните, что причиной той или иной проблемы может быть сенсорная дисфункция, и всегда изучайте окружающую среду.

Проявляйте творческий подход

Используйте свое воображение, чтобы придумать позитивный сенсорный опыт и/или стратегии.

Готовьтесь заранее

Всегда предупреждайте о возможных сенсорных стимулах, с которыми люди могут столкнуться, например, о громких людных местах.

Сенсорная интеграционная терапия

Сенсорная интеграционная терапия включает мягкие контакты с различными сенсорными стимулами. Цель этой терапии – усилить, сбалансировать и развить обработку сенсорных стимулов центральной нервной системой. Делакато (1974), который первым разработал концепцию сенсорной интеграционной терапии, сфокусировал терапию на пяти ключевых сенсорных системах – зрительной, вкусовой, обонятельной, слуховой и тактильной. Сегодня оккупационные психотерапевты продолжают работать в этих областях, но они также учитывают вестибулярную и проприоцептивную систему во время создания и планирования режима занятий для конкретного человека.

Идеи для вестибулярной системы

— поощряйте занятия, которые способствуют развитию вестибулярной системы – лошади-качалки, качели, карусель и кресла-качалки

— разделяйте деятельность на маленькие шаги, используйте визуальные подсказки для обозначения финишной линии или поощрения

Идеи для проприоцептивной системы

— размещайте мебель у стены комнаты, чтобы сделать навигацию проще

— обозначайте границы с помощью яркого скотча на полу

— прививайте правило «вытянутой руки» для других людей

— любой вид рукоделия

Идеи для обонятельной системы

— применение веществ с сильными запахами в качестве награды или переключения внимания от неприемлемых обонятельных стимулов

— использование чистящих средств и шампуней без запаха, отказ от ношения духов, избавление окружающей среды от запаха по мере возможностей

Идеи для зрительной системы

— увеличивайте применение визуальной стимуляции

— избегайте флуоресцентных ламп, используя вместо них окрашенные лампы

— создайте огороженное рабочее место в классе: пространство или парту с высокими стенками или ширмами по обеим сторонам, чтобы блокировать лишнюю визуальную стимуляцию спереди и по бокам

— используйте непроницаемые шторы

Идеи для слуховой системы

Тренинг по слуховой интеграции

В начале 1980-х годов доктор Гай Берард разработал аппарат, который тестирует и тренирует слуховую систему. Согласно этому подходу поведение является следствием проблем со слуховой системой. Представляя и меняя различные звуки аппарат может использовать слуховые фильтры и увеличивать громкость, не вызывая дискомфорта. Цель состоит в том, чтобы натренировать слуховую систему и сбалансировать ее. Исследования этого подхода крайне ограничены.

Музыкальная терапия

Преимущества музыкальной терапии были заново открыты, и она часто применяется для людей аутичного спектра. Музыкальная терапия предоставляет уникальные возможности для коммуникации, общения и самовыражения.

— закрывайте двери и окна, чтобы уменьшить внешние звуки

— готовьте человека к тому, что придется посетить шумное или людное место

— создание огороженного рабочего места

— сопровождайте вербальную информацию визуальными подсказками

Идеи для тактильной системы

— всегда предупреждайте ребенка, что вы собираетесь прикоснуться к нему, приближайтесь к нему только спереди

— помните, что объятия могут быть скорее болезненными, чем утешающими

— постепенно знакомьте ребенка с различными текстурами – приготовьте для этого коробку с материалами

— учите ребенка самостоятельным действиям, позволяющим регулировать чувствительность (например, при расчесывании волос и мытье)

Примеры проблем

Проблема – возможная сенсорная причина — идеи

— Слишком разборчивый едок – гиперчувствительность к вкусу или текстуре еды, возможно, неспособность чувствовать еду во рту – постепенное знакомство с ощущениями от разной текстуры во рту, например, фланель, зубная щетка, еда; используйте маленькие порции, меняйте текстуру еды. Поощряйте занятия, в которых участвует рот, например, свистки, мыльные пузыри, рисование соломинкой.

— Жует все подряд, включая одежду и предметы – возможно, находит это расслабляющим, получает удовольствие от тактильных ощущений – соломинки, жевательные кольца без латекса, твердые жевательные резинки (охлажденные в холодильнике).

— Отказывается носить определенную одежду – не нравится определенная структура или давление на кожу, выворачивает одежду наизнанку, чтобы избежать швов – удалите любые ярлыки или наклейки, позволяйте носить только ту одежду, в которой он чувствует себя комфортно.

— Трудности с засыпанием – возможно, трудно отгородится от ощущений, особенно зрительных и слуховых – используете не просвечивающие шторы, позвольте ребенку слушать музыку для блокировки внешних звуков, используйте тяжелые одеяла.

— Не может сосредоточиться в классе – возможно, слишком много сенсорных ощущений: слишком шумно (разговоры, звонок, скрип стульев о пол), много визуальных стимулов (люди, картины на стенах), может быть трудно держать карандаш или ручку (слишком твердое/холодное) – отсадите ребенка подальше от дверей и окон, используйте мебель для создания зоны, свободной от отвлекающих стимулов или, если возможно, индивидуальное рабочее место, попробуйте различные текстуры, чтобы сделать карандаш или ручку более комфортабельными.

Представленный выше материал — перевод текста «The sensory world of autism».

www.aspergers.ru

Мир аутизма

Вечером 2 апреля многие памятники архитектуры в разных городах мира предстают в непривычном, фантастическом освещении. Это происходит в знак поддержки людей с аутизмом.

Международная акция «Зажги синим» (Light It Up Blue) проводится ежегодно 2 апреля, во Всемирный день распространения информации об аутизме (World Autism Awareness Day). Великие пирамиды в Гизе (Египет), оперный театр в Сиднее (Австралия), статуя Христа Искупителя в Рио-де-Жанейро (Бразилия), небоскребы в Нью-Йорке (США), Пизанская башня (Италия) и другие достопримечательности подсвечивают синим в знак солидарности с людьми с аутизмом.

Синий – официальный цвет неправительственной организации по защите прав людей с аутизмом Autism Speaks, которая придумала эту акцию. Другой символ аутизма – фрагмент паззла.

В Москве акция «Зажги синим» проходит в пятый раз. В 19 часов 18 минут на Тверской улице и Новом Арбате 25 зданий заиграют разными оттенками синего цвета. В том числе «посинеют» дома-книжки на Новом Арбате и здание Центрального телеграфа на Тверской улице.

«Эти здания оборудованы системой управляемой подсветки, изменять их цвета можно дистанционно из диспетчерского пункта. Энергосберегающие светодиодные технологии позволяют создавать миллионы оттенков и светодинамические картины», – рассказали в комплексе городского хозяйства Москвы.

Кроме столицы в акции принимают участие Санкт-Петербург, Екатеринбург, Воронеж, Белгород, Кострома и Новосибирск.

Симптомы аутизма примерно такие: отказ от общения, самоизоляция, ограниченность интересов, бедность выражения эмоций, задержка речевого развития, стереотипные формы поведения, неадекватная реакция на сенсорные раздражители. Но благодаря своевременной диагностике и ранней коррекционной помощи часть детей с этим заболеванием можно адаптировать к жизни в обществе.

По разным данным, с аутизмом рождается каждый 68-й или каждый 100-й ребенок в мире.

Впервые аутизм был описан американским клиницистом Лео Каннером в 1942 году, в 1943 году сходные нарушения у старших детей описал австрийский ученый Ганс Аспергер, а в 1947 году – советский ученый Самуил Мнухин.

Самый печальный факт заключается в том, что люди с заболеваниями аутистического спектра живут на 18 лет меньше средней продолжительности жизни и страдают от различных сопутствующих заболеваний, часто не имея возможности рассказать о своих страданиях близким и врачам.

«Для аутичного ребенка вообще весь мир, который он воспринимает, сенсорно избыточен. То есть свет слишком яркий, звук слишком громкий, прикосновения могут быть даже болезненными. Он как будто обжегшийся об мир», – рассказал руководитель центра реабилитации детей «Наш солнечный мир» Игорь Шпицберг.

Темпл Грандин, американский профессор с аутизмом, описала свое заболевание с помощью такого образа: мозг – это многоэтажный дом, опирающийся на фундамент, в подвале которого находится система отопления, где проведены коммуникации, обустроена работа какой-то организации, а на самом верхнем этаже сидит администрация. И вот кому-то с верхнего 22-го этажа нужно периодически спускаться вниз и проверять, как работают стояки и трубы, кому-то – бегать на 16-й этаж в бухгалтерию, а кому-то на 10-й в конференц-зал, проводить встречи с клиентами. У аутиста есть все те же самые 22 этажа с аналогичными функциями, но не работают лифты, а потому бежать с 22-го на 10-й приходится по лестнице.

Людям с аутизмом порой удается донести до окружающих свое восприятие мира, и тогда выясняется, что пропасть между ними и людьми нормотипическими не так уж и велика.

«Понял, что боюсь высоты наоборот. Если стою на 18-м этаже и смотрю вокруг, то не страшно. А вот если я стою внизу и смотрю на здание МИДа (высотка), то теряю равновесие. Удивлен этим», – написал недавно в Facebook Никита Щирук, один из тех людей с аутизмом, которые способны выразить свои мысли и чувства.

«Много чего боюсь и стесняюсь. Чувствую себя к жизни неприспособленным. Сам не могу выбрать товар, сдачу боюсь посчитать, сказать, если что-то не так, в глаза прямо человеку. Вот этого я боюсь», – признается Валентин Юнин, другой молодой человек с аутизмом.

А это строки из стихотворения, написанного восьмилетней девочкой Соней Шаталовой:
«Мне скоро девять. Это вечность
В сравненье с временем костра.
Но он согрел людей.
А я?»

Среди людей с аутизмом встречаются очень талантливые, они могут иметь уникальные способности в музыке, математике, компьютерных технологиях. Например, Федя Назаров, имеющий расстройство аутистического спектра, в пять лет на слух играл Седьмую симфонию Бетховена. Артем Шилин из Воронежа сумел поступить в американский университет Full Sail University при киностудии Universal, где учится музыке, и оценки у него самые высокие.

«У меня есть мальчик, который пишет километровые поэмы абсолютно классическим пятистопным ямбом. Причем делает это очень быстро, не отрывая ручку от бумаги. Но если рассматривать Алешу с точки зрения нормального социума, то, наверное, он умственно отсталый человек», – рассказала Любовь Аркус.

А в Калифорнии есть студия «Исключительные разумы», куда принимают выпускников средних школ с аутизмом и обучают их мультипликации и созданию визуальных эффектов. Завершив учебную программу, эти люди выполняют работы по контрактам для крупных кинокомпаний.

Дефицит информации порождает много мифов, что приводит к предубеждениям и ложному представлению о людях с аутизмом. Им приписывают особенности поведения, которых у них нет. «Аутисту не присуще все то, за что его принято бояться, – сказала Любовь Аркус. – Истерики, страшные срывы, повышенная тревожность – это корректируется, если человека адаптируют к социуму и развивают его таланты. Отчего возникают эти страшные проявления? Не оттого, что человек – аутист. Они возникли бы у любого здорового человека, оторви его от всего и посади в комнате. Понимаете? Это не имманентно присуще аутизму, это то, что возникает из-за жизни человека, которая ему суждена».

Именно для того, чтобы развеять подобные мифы, Генассамблея ООН в 2007 году приняла резолюцию, объявившую 2 апреля Всемирным днем распространения информации об аутизме.

www.miloserdie.ru

Парадокс аутизма: нарушение или пропуск в мир гениев?

На понимание диагноза повлияли история и политика

Фото: Dmitry Ratushny / Unsplash.com

Что общего между Вольфгангом Амадеем Моцартом, Альбертом Эйнштейном, Чарльзом Дарвином, Стэнли Кубриком, Кортни Лав и Мисс Монтана-2012? Их объединяют не слава или способности, а нарушения развития, которые сегодня известны под названием «расстройства аутистического спектра». Это относительно новое понятие, которого не существовало в эпоху Моцарта и Эйнштейна, однако такой диагноз позволяют поставить дневники и воспоминания их современников.

Расстройства аутистического спектра (РАС) – это группа нарушений психологического развития, при которых у детей отмечаются проблемы с коммуникацией, часто повторяющееся поведение (бесцельные действия, соблюдение определенных правил в поведении или последовательности действий, потребность в однообразии досуга и т.д.), ограниченные интересы. Эти симптомы обычно проявляются в первые два года жизни и нередко мешают ребенку взаимодействовать с окружающими и учиться, хотя степень их влияния на жизнь может быть очень разной. Нередко аутисты добиваются выдающихся успехов: Эйнштейн испытывал проблемы в школе, с трудом находил работу, не любил прикосновения; Дарвин избегал общения с людьми лично и предпочитал письма. Существует также корреляция между аутистическими чертами и обладанием властью, и исследования подтверждают незаурядную креативность людей с РАС.

Аутизм впервые был описан в середине XX века и много изучался в последние несколько десятилетий, но дискуссия отнюдь не закрыта. Несмотря на существование определения и классификации симптомов, ученые до сих пор не могут прийти к единому мнению даже о том, чем считать аутистические расстройства – отклонениями умственного развития, особым состоянием, заболеванием? На фоне такой неоднозначности появилось даже отдельное движение за «нейроразнообразие», идеология которого подразумевает, что любые нейрологические состояния – это варианты одной нормы, так же как разный пол или цвет кожи, и относиться к ним надо соответствующе.

Все эти дебаты привели к тому, что аутизм и родственные ему расстройства, которые какое-то время считались изученными, сегодня кажутся менее однозначными, чем когда-либо. Что это – нарушения, которые надо диагностировать и лечить? Или особенность, которой надо радоваться как пропуску в компанию величайших гениев истории? Сложившуюся ситуацию и историю появления самого понятия «аутизм» разбирает на Aeon научный сотрудник Лондонского университета королевы Марии и автор недавно вышедшей книги о детском развитии и аутизме Бонни Эванс.

republic.ru

Война и ВПК

Все за сегодня

Мультимедиа

Можно ли вылечиться от аутизма?

Результаты новых исследований свидетельствуют о том, что это возможно, однако что именно дает толчок к выздоровлению, пока остается загадкой

Когда я готовилась стать клиническим психологом, одной из привычных составляющих моей работы было сообщать родителям о том, что их дети страдают аутизмом. Теперь, когда я сама стала матерью, я гораздо лучше понимаю то выражение боли, которое появлялось на их лицах в тот момент. Среди множества вопросов, которые возникали в их голове, главным был вопрос о том, сможет ли их ребенок когда-нибудь стать таким, как все.

Результаты нового исследования, опубликованные в феврале 2013 года в Journal of Child Psychology and Psychiatry, свидетельствуют о том, что в некоторых случаях ответ на этот вопрос может оказаться положительным. Ученые обнаружили, что у некоторых людей, которым в детстве был поставлен диагноз «аутизм», симптомы этого заболевания – трудности во взаимодействии и общении с другими людьми, болезненная приверженность к ежедневным ритуалам, а также навязчивые движения – с возрастом исчезают.

Это исследование стало не первым исследованием, авторы которого пришли к выводу о том, что некоторые молодые люди, страдающие аутизмом, со временем перестают демонстрировать его симптомы. В 2008 году ученые изучили научную литературу по этой теме и обнаружили, что трое из 25 человек, страдающих этим заболеванием, в конечном итоге выздоравливают. Однако авторы нового исследования решили изучить этот вопрос более подробно. Они набрали три группы людей в возрасте от 8 до 21 года: в первую группу вошли 34 человека, которые уже вылечились от аутизма, во вторую – 44 человека, у которых был диагностирован высокофункциональный аутизм, а в третью, контрольную – 34 человека, у которых нет никаких отклонений в развитии.

Опытный диагност тщательно изучила все записи в истории болезни тех участников исследования, которые уже выздоровели, и подтвердила, что в детстве они действительно страдали аутизмом. Более того она совершенно верно определила и исключила истории болезни детей, не страдающих аутизмом (у них наблюдались симптомы других заболеваний, таких как, к примеру, расстройства речи), которые были предложены ей с целью установить корректность ее диагностических методов. Все эти меры позволили ученым удостовериться в том, что тем участникам исследования, которые в настоящее время ведут нормальный образ жизни, в детстве был поставлен верный диагноз. Кроме того, установленные учеными критерии выздоровления были довольно жесткими: участники должны были не только полностью избавиться от симптомов аутизма, о чем свидетельствовали результаты многочисленных обследований, у них также должны были быть друзья без каких-либо отклонений в развитии, и они должны были получать образование по общей программе.

Результаты исследования оказались весьма обнадеживающими: выздоровевшие участники ни в чем не отставали от своих нормально развивающихся сверстников, а по своим социальным и коммуникативным навыкам и по умениям, необходимым в повседневной жизни, они намного опережали пациентов с высокофункциональным аутизмом. По мнению некоторых экспертов, такие результаты стали поворотным моментом в исследовании аутизма, «ясно продемонстрировав возможность избавиться от симптомов и вернуться к здоровой жизни», как пишет Салли Озонофф (Sally Ozonoff) из Калифорнийского университета, который не принимал участия в исследовании.

Не аутист, но и не обычный человек

Какими бы обнадеживающими ни были результаты этого исследования, я считаю, что мы должны относиться к ним с определенной осторожностью. Для начала, примерно 20% из тех, кто попал в группу выздоровевших аутистов, до сих пор испытывают некоторые трудности с поддержанием зрительного контакта с другими людьми, с управлением своими жестами и выражениями лица. Авторы исследования пишут, что «эти трудности были расценены… как особенности, не связанные с аутизмом». Однако авторы этого исследования не были «слепы», как те ученые, которые принимали участие в клинических исследованиях – то есть они хорошо знали, кто именно из испытуемых не имел отклонений в развитии, кто страдал аутизмом, а кто предположительно от него избавился.

Нетрудно себе представить, каким образом эта информация могла повлиять на интерпретацию учеными поведениях участников эксперимента. Несмотря на то, что выздоровевшие участники исследования избавились от симптомов аутизма, «большинство из них до сих пор страдают серьезными расстройствами», такими как депрессия, тревожность и ослабление внимания, как отмечает Элизабет Келли (Elizabeth Kelley), психолог из Королевского университета в Онтарио и одна из авторов исследования.

Келли указывает еще на один недостаток этого исследования: его авторы изучали случаи выздоровевших пациентов уже после их выздоровления. Такой ретроспективный подход не поможет определить процент детей, которые смогут избавиться от аутизма, а также причины их выздоровления. Родители зачастую пробуют самые различные методы лечения, в том числе поведенческую, речевую, трудовую и медикаментозную терапию, и они редко ведут подробные записи хода и эффективности лечения. Пока ученые не начнут изучать течение болезни с первых ее симптомов до момента выздоровления, «мы не сможем выяснить, почему некоторые люди выздоравливают», как отмечает Келли.

К счастью, ученые постепенно начинают подробно исследовать этот вопрос. К примеру, Кэтрин Лорд (Catherine Lord), директор Центра изучения аутизма и развития мозга при Медицинском колледже Вейл Корнелл (Weill Cornell Medical College), ведет группу примерно из 100 больных аутизмом людей с момента постановки им этого диагноза в возрасте 2 лет и до настоящего времени, когда им уже за 20. Участники этой программы проходили полное обследование каждые несколько лет в детстве и в возрасте 18 лет, а их родители должны были ежегодно заполнять по несколько подробных анкет.

Подобно Келли и ее коллегам, Лорд обнаружила, что некоторые пациенты со временем перестают демонстрировать симптомы аутизма. Более того, по ее словам, «их манера поддерживать визуальный контакт, их жесты, то, как они управляют своим телом, то, как они говорят о своих друзьях – долгое время считалось, что именно от этих особенностей поведения аутистам сложнее всего избавиться – неотличимы от поведения здоровых людей. В повседневной жизни они также вполне успешно способны справляться с множеством задач: к примеру, они могут учиться в колледже и при этом подрабатывать. Исследователи включают таких людей в группу пациентов, демонстрирующих «чрезвычайно положительную динамику». Ученые выделяют еще одну, более многочисленную группу пациентов, которые считаются «более способными», чем другие пациенты, страдающие аутизмом: у них нет когнитивных нарушений, и в целом они могут довольно успешно заниматься наукой, но симптомы аутизма у них выражены довольно сильно. Научная работа, в которой Лорд изложила результаты своих исследований, в настоящее время находится на рассмотрении комиссии рецензируемого научного журнала.

Кто и как выздоравливает

Хотя в ходе своего исследования Лорд не удалось выяснить, почему некоторые люди с симптомами аутизма со временем демонстрируют значительные улучшения, она обнаружила некоторые признаки, которые могут свидетельствовать о возможном начале выздоровления. К примеру, в раннем возрасте пациенты, попадающие в группу с «чрезвычайно положительной динамикой», демонстрировали стремительный прогресс в освоении речевых навыков и снижение частотности циклических и навязчивых движений, таких как взмахи руками или выставление игрушек в ряд. Родители детей, демонстрирующих подобные улучшения в раннем возрасте, могут надеяться на хороший прогноз.

Интересно то, что ни Келли, ни Лорд не пришли к выводу о том, что лучших результатов добиваются пациенты, получающие более интенсивное бихевиоральное лечение, как многие могли бы предположить. Это не означает, что бихевиоральная терапия неэффективна в случае с людьми, страдающими аутизмом – множество исследований уже давно подтвердили обратное. Просто пока исследователи не знают, каким образом интенсивность и тип терапии влияют на прогноз. К примеру, прикладной поведенческий анализ, в центре которого стоит идея о том, что детей необходимо заставлять учиться и внимательно слушать других людей, может привести к значительным успехам в случае с некоторыми пациентами, в то время как другим может больше помочь развитие социальных навыков, таких как умение поддерживать диалог и соблюдать очередность. Некоторым детям может потребоваться более интенсивное вмешательство, чтобы они могли достичь каких-то результатов. Непредсказуемость результатов лечения, возможно, объясняется генетическими различиями: скорее всего аутизм имеет массу разновидностей, и его развитие нельзя объяснить одной единственной генетической причиной.

По мнению Келли, пока у ученых нет окончательных ответов, «родители должны делать все возможное для своих детей» — разумеется, в рамках их финансовых возможностей. Она предостерегает родителей о того, чтобы тратить все средства семьи на лечение и доводить себя до эмоционального истощения, пытаясь помочь своему ребенку, поскольку, возможно, существуют некие факторы, способствующие выздоровлению, которые находятся за пределами родительской воли. «Возможно, это генетический вариант – кто знает?»

Какими бы обнадеживающими ни были положительные прогнозы, мы до сих пор не знаем, не появятся ли симптомы аутизма снова у тех людей, которые предположительно от него избавились. Когда перед людьми, страдающими аутизмом, возникают проблемы, присущие взрослой жизни, к ним могут вернуться старые и проявиться новые симптомы этого заболевания. Между тем, исследования взрослых людей, страдающих аутизмом, неоднократно доказывали, что многие из них добиваются того, чтобы вести независимую жизнь, находить и сохранять работу, обзаводиться друзьями и даже вступать в романтические отношения. Лорд и ее коллеги намереваются продолжать следить за состоянием участников их исследования, чтобы выяснить, увеличится ли численность группы с «чрезвычайно положительной динамикой».

Разумеется, люди, страдающие аутизмом, порой добиваются успеха в жизни, даже если они не могут окончательно избавиться от симптомов своего заболевания. По словам Лорд, один пациент с диагнозом «аутизм» очень удачно выразил эту мысль: «Если я ни от кого не завишу, имею хорошую работу и отношения с окружающими меня людьми, так чем я хуже других?» Ученые и клиницисты должны продолжать свои исследования, чтобы понять, как люди, страдающие аутизмом, могут добиться наибольшего успеха – то есть вести счастливую и полноценную жизнь.

inosmi.ru