Помогу вылечить аутизм

Преодолеть аутизм «Помоги мне, Богородица…»

В звенящем утреннем воздухе по территории бывшего пионерского лагеря разносились слова молитвы. Мальчик раскачивался на качелях и трогательным детским голоском произносил случайно запомнившееся ему древнее воззвание о помощи и защите. У взрослых, ставших случайными свидетелями этого эпизода, защемило сердце. Они знали — в медицинской карточке ребенка стоит диагноз «аутизм», а обыкновенный детский лагерь стал на время коррекционным.

Маленькие Робинзоны
В парке, где Антоша обычно гуляет с бабушкой, многие прохожие удивленно оборачиваются вслед семилетнему мальчику. Антон научился здороваться, и теперь каждый, кто оказывается в поле его зрения, может быть озадачен проникновенным долгим взглядом ребенка и его необычным, протяжным «здравствуйте». А иногда мальчик подходит к сидящим на скамейках парка парочкам и, внимательно глядя на девушку, задумчиво произносит: «Ты красивая…» Девушки смущаются, а Антоша улыбается в ответ и отходит.
В раннем детстве Антоша был очень возбудимым и плаксивым ребенком, плохо спал и ел, постоянно был чем-то недоволен и почти не реагировал на происходящее вокруг. Он избегал прикосновений и прямого взгляда в глаза, не любил обычных детских игрушек. Сейчас это улыбчивый, доверчивый и очень обаятельный малыш, жаждущий общения и ласки. Порой кажется, что Антошка пытается компенсировать то, чего не получил в детстве: удовольствие от игры в «ладушки», катания мячиков и даже звука погремушек. Иногда он с восторгом выливает чай на пол или бросает с балкона бумажные листы. Но на него невозможно сердиться. Убедительное «Не надо ругать, Антоша —- умница» делает бесполезными все попытки нахмурить брови и проявить строгость. «Наше солнышко» — так называют этого малыша в коррекционном центре.

Малыши-аутисты не похожи на других детей. Многим из них не нравятся игры со сверстниками и объятия мамы. Они могут не отвечать на вопросы взрослых, повторять лишь понравившиеся им звуки либо говорить только о том, что им интересно, не обращая внимания на реакцию собеседника.
Их игры странно однообразны — бесцельное катание машинки, складывание одних и тех же паззлов. Вместо того чтобы мнить себя смелым автогонщиком или космонавтом, такой ребенок может часами сминать листы бумаги, наслаждаясь звуками, которые издает, или рассматривать узоры из света и тени за стеклом.

Больше всего аутисты не любят, когда кто-то пытается вторгнуться на их личную территорию, изменить привычный порядок вещей. Мир кажется им пугающим и тревожным, ведь больные детки не умеют сопоставлять человеческие эмоции с последующими действиями, не могут брать пример с окружающих, ориентироваться на то, как ведут себя другие дети и взрослые. Поэтому они уходят в себя, закрываясь от этой непредсказуемости, спасаясь в повторении одних и тех же ежедневных действий, напоминающих ритуалы, — прогулки по одному маршруту, привязанность к одним и тем же вещам и порядку их расположения.

Причины этой болезни, как, впрочем, и большинства расстройств, связанных с недостатками в функционировании головного мозга, не до конца ясны специалистам. Но на сегодняшний день ученые склоняются к мнению, что развитие аутизма обусловлено целым комплексом причин, в числе которых есть и генетическая предрасположенность, и проблемы во время внутриутробного формирования плода, и родовые травмы, и инфекционные заболевания в раннем детском возрасте.

Бывает, что аутизм проявляется уже в первые месяцы жизни ребенка. Таких малышей отличает отсутствие так называемого «комплекса оживления», характерного для здоровых младенцев. Но чаще болезнь дает о себе знать между 1,5 и 2 годами: ребенок, который развивался нормально, постепенно теряет навыки, перестает реагировать на маму и близких людей.

Хождение по мукам
Ольге было уже «за тридцать», когда она решила: надо рожать! Для себя, без мужа, ей так хотелось ребеночка, сына или доченьку, который будет радовать и согревать душу.
О том, сколько испытаний пришлось пережить женщине, не передать словами.
Беременность и роды были тяжелыми: их обеих, Олю и новорожденную малышку, врачи вытащили с того света. Но потом доченька быстро преодолела все недуги, набрала вес, и на радость маме и бабушке росла спокойной, ласковой и улыбчивой девочкой. К полутора годам она уже неплохо разговаривала и была похожа на маленькую принцессу из сказки.
Беда пришла, как всегда, неожиданно. Умерла бабушка, и Ольга, занятая печальными хлопотами, не заметила первых признаков болезни дочурки. Тяжелая инфекция, больница, бессонные ночи — все было как во сне. А когда девочку, наконец, разрешили забрать домой, малышку было не узнать. Она перестала говорить, улыбаться, проситься на руки. Анечка тихо сидела в своем уголке и часами перебирала пуговицы в круглой пластмассовой коробочке. Казалось, это последствия тяжелой болезни, еще немножко — и ребенок «оттает», все снова будет хорошо. Время шло, а никаких изменений в состоянии доченьки не было. Ольга обошла самых именитых врачей: неврологов, психиатров… Но их вывод был неутешителен: ей придется принять диагноз и научиться с этим жить, мучительно, маленькими шажками выводя ребенка из такого состояния, без всяких гарантий, что процесс реабилитации будет полным.

В таких случаях «внезапного» появления болезни возникают еще большие проблемы — родители, не желая примириться с тяжелыми обстоятельствами, снова и снова обходят по кругу невропатологов, психиатров, психотерапевтов, желая услышать обнадеживающие слова, «отменяющие» диагноз.

Семьи из Москвы приезжают в Киев, киевляне — в Москву… Люди едут в Польшу, Великобританию, США с одной лишь целью — получить ответ на вопрос «почему так случилось?». И самое ужасное, что эти попытки оказываются бесполезны, в то время как драгоценное время, когда поведение ребенка еще можно скорректировать, уходит безвозвратно.

Кроме того, подтверждение или опровержение диагноза не всегда играет решающую роль при терапии подобных заболеваний. Дело в том, что любые нарушения функционирования мозга предполагают сопутствующие неврологические проблемы, которые могут сочетаться самым невероятным образом. У кого-то из детей, имеющих проблемы с общением, могут наблюдаться тики и эпилептические припадки, у кого-то проявляются проблемы, характерные для детишек с ДЦП, — спастика (что напоминает сведенные судорогой мышцы), гипо- и гиперкинезы, другие не могут преодолеть умственную отсталость.

Именно такие множественные нарушения и парадоксальные (не свойственные большинству людей) реакции на лекарства не позволяют выработать один действенный метод коррекции или медикаментозного лечения этого недуга. Врачам приходится подбирать лекарство, ориентируясь только на то, как отреагирует на него организм маленького пациента. Пугающие родителей слова «давайте попробуем вот это…», которые расцениваются ими как непрофессионализм врача, вызваны невозможностью предугадать, как поведет себя организм ребенка в том или ином случае. Кроме того, медикаментозное лечение может быть только «поддержкой» в борьбе за возвращение ребенка в «мир людей». Методы коррекции, интеграция в общество — все это жизненно необходимо таким детям.

И хотя все это похоже на тяжелую болезнь, с которой надо смириться, этого ни в коем случае делать нельзя! Несмотря на то что аутизм «не лечится»: волшебной пилюли нет и, скорее всего, никогда не будет, его следует преодолевать. Это тяжкий труд, ведь то, чему обычный ребенок учится «сам», незаметно для окружающих, с ребятами-аутистами приходится изучать упорно и настойчиво: присесть, подпрыгнуть, переступить через препятствие, ответить на вопрос, сказать о своем желании, отреагировать на зов. Работа с аутистами требует огромного опыта и развитой интуиции. Все они очень разные и не похожи друг на друга еще больше, чем здоровые дети. Нередко коррекционным педагогам буквально «на ходу» приходится придумывать упражнения и приемы, позволяющие помочь каждому конкретному ребенку стать немного более «обычным».

На пороге надежды
Неординарность аутистов может проявляться и в том, что иногда они обладают уникальными способностями: склонностью к математическим вычислениям невероятной сложности, потрясающей памятью, музыкальной одаренностью. Все это можно объяснить компенсаторными механизмами и неизвестным пока «замещающим» развитием зон мозга (например, есть данные о том, что гипоксия (кислородное голодание) плода способствует улучшению механической памяти).

В фильмах «Человек дождя» и «Восход Меркурия» идет речь о взрослом человеке и ребенке-аутисте, обладателях таких способностей, которые позволили создать некий ореол загадочности и даже восхищения этим заболеванием. Хотя в реальности далеко не у всех людей, страдающих аутизмом, есть подобная одаренность. При наличии множественных серьезных неврологических нарушений, к которым иногда «добавляется» аутизм, возможности развития очень ограничены. У каждого малыша есть свой «потолок». И задача специалиста — максимально развить ребенка, «дотянуть» его до этой «планки». Кто-то в силу особенностей развития и компенсаторных возможностей сможет почти полностью преодолеть аутизм, кто-то так и не переступит через умственную отсталость. Но эти дети не безнадежны!

Так, по некоторым данным, в компании Microsoft часть программистов имеет те или иные расстройства аутического спектра. Производя впечатление людей несколько странных и чудаковатых, те из аутистов, кому удалось компенсировать свои проблемы и интегрироваться в общество, могут быть успешными людьми.

Библией всех родителей таких деток стала книга Темпл Грендин «Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма». Ее автор — женщина, победившая аутизм.
Конечно, не каждый ребенок сумеет достичь такого уровня, но дать ему хотя бы малейший шанс стать полноценным человеком мы обязаны. К сожалению, программы реабилитации и коррекции, разработанные в США и Европе, у нас «не работают». По той простой причине, что наше общество «выталкивает», не принимает людей, непохожих на себя. И если в западных странах родители здоровых малышей рады, когда в обычные классы попадают детишки с нарушениями развития, считая, что таким образом их дети научатся быть терпимее и добрее, наша система образования не предусматривает подобных «экспериментов».

А «особым» малышам, независимо от диагноза (ДЦП ли это, гиперактивность или аутизм), как жизнь, как воздух необходимо общение со сверстниками. Те из них, чей интеллект не нарушен, должны учиться в массовой школе, по индивидуальным программам. Но как нам далеко до этого! Замечательный испанский психотерапевт Питер Сатмари в своей книге «Дети с аутизмом» описывал случаи, как благодаря нечеловеческому упорству родителей, желающих сделать из своих больных детей здоровых, которые настаивали на их обучении в обычных школах, этим ребятам удалось «компенсировать» ограничения, наложенные болезнью.

Пути помощи
Однако детки-аутисты слишком часто попадают в замкнутый круг вторичной изоляции. Сопротивляясь переменам в своей жизни, они как будто дают понять: мне хорошо в моем мире, отстаньте, не трогайте меня. И родители часто идут навстречу этому желанию, не трогая, не тормоша ребенка, тем самым не давая ему развиваться.

Но, как часто бывает и с совершенно здоровыми людьми, то, что является нашей защитой, может ограничивать наши возможности. Однако, как и всем, таким деткам нужны ласка родителей, их любовь и забота. А еще — движение, игры и возможность учиться. Ведь иногда, несмотря на ужасающую картину в детстве и необнадеживающие прогнозы врачей, такого ребенка удается «дотянуть» до возможности вести нормальное человеческое существование — работать, учиться, полноценно жить. Для этого существуют реабилитационные центры, школы, где с детьми работают педагоги и психологи.

В Киеве существует несколько подобных организаций. Все усилия специалистов, работающих в них, направлены на адаптацию и интеграцию детей в общество. Вершиной успеха, самых радостным событием для всех участников становится день, когда их питомец отправляется учиться в обыкновенную среднюю школу. Иногда даже возможность учиться в специализированных школах является настоящим прорывом для детей, которых слишком часто и порой неправомерно признают необучаемыми.

А для того, чтобы помочь социализации детей, психологи организации «Сонячне коло» проводят занятия в летних коррекционных лагерях, где ребятишек учат двигаться, играть, общаться. Работа специалистов и даже сама природа вокруг становятся «лекарством», тем важнейшим фактором, который «запускает» механизм адаптации. Ведь, несмотря на то что поступки и поведение аутят, на первый взгляд, могут показаться странными и неожиданными, они, как и все другие их сверстники, радуются купанию в реке, беготне, катанию на лошадях, рисованию, играм. И тогда пронзительно ясно видно, что все они — просто дети, порой шаловливые, порой капризные, но такие милые и славные.

Комментарии:
Чуприков А.П. проф., доктор мед. наук, заведующий кафедрой детской психиатрии НМАППО.

За рубежом все чаще появляются статьи, в которых говорится об «эпидемии» детского аутизма. Однако, несмотря на сенсационность, подобные заявления имеют под собой реальные основания — уровень заболеваемости за последние несколько десятков лет стал на порядок выше. Эту тенденцию отмечают все специалисты, которые работают с «особыми» детьми.

В Киевском городском центре «Психическое здоровье детей и подростков» мы проводим диагностику и медико-фармакологическую коррекцию аутизма. При этом диагностика степени нарушений требует самых разнообразных методов исследования: одним детям необходимо сделать энцефалографию, другим — магнитно-резонансную терапию, третьим — иммунологическое исследование крови, а четвертым — все вместе.

В снижении аутистических проявлений мы также добиваемся неплохих результатов. Но, к сожалению, не все родители имеют материальную возможность сделать все необходимые исследования, провести полный курс медикаментозного лечения и организовать коррекционную работу с ребенком. И все же чем раньше выявлен аутизм, тем успешнее будут наши совместные усилия. Уже в полтора-два года таким деткам необходимо активное фармакологическое лечение, параллельно с которым должны начинать работать психологи, педагоги со специальной подготовкой (на Западе их называют ортопедагогами), логопеды, социальные работники. То есть помощь детям-аутистам в Украине нужно выводить из границ энтузиазма отдельных личностей и научного любопытства специалистов на иной уровень — уровень государственной программы, государственного финансирования подразделений различных ведомств, которые работают с такими детьми.

Киевские школы и центры, где проводят занятия с детьми-аутистами
Специальная общеобразовательная школа «Надежда» в Соломенском районе г. Киева — единственная из государственных школ, где работают с аутистами. Дети в ней имеют возможность обучаться по индивидуальной программе, учитывающей личностные особенности ребенка в соответствии с одной из ведущих программ: общеобразовательной школы, программы для детей с задержкой психического развития и программы вспомогательной школы. Тел. (044) 242-23-07.

В Центре ранней помощи детям с задержкой психического развития, расстройством речи, синдромом Дауна, аутизмом «Мир Семьи» после курса индивидуальных занятий дети занимаются в адаптационных группах, где их обучают навыкам разговорной речи, формируют мотивацию к общению, корректируют поведение. Тел. (044) 239-22-43, 501-03-96.

Впсихологическом центре благотворительной организации поддержки лиц с аутизмом «Сонячне коло» коррекционные педагоги работают с детьми индивидуально на дому и в группах. С ребятами занимаются специалисты по прикладному анализу поведения и по сенсорной интеграции, кинезиотерапевты, логопеды-дефектологи и коррекционные педагоги. Проводятся обучающие семинары для специалистов и родителей. Тел. (044) 274-10-83, 8 (050) 380-93-14, 8 (050) 252-90-00.

В благотворительной организации «Школа «Сходинки» для детей с аутизмом занимаются с детьми 3-15 лет. Обучение и коррекционная работа проводятся индивидуально и в минигруппах. Обязательная психологическая коррекция, занятия с педагогами-дефектологами, логопедом, музтерапевтом, лепка и рисование. Посещение по индивидуальному графику, удобному для ребенка. Тел. (044) 332-96-16.

Около шестидесяти детей с аутизмом и другими нарушениями в развитии учатся в школе «Жизнь». Дети могут находиться там полный рабочий день с 9.00 до 18.00, посещая группы по уровню и способностям к общению. Групповые занятия в ней сочетаются с индивидуальными. Школа «Жизнь» имеет обширные контакты с международными научными и благотворительными организациями, что позволяет привлекать к сотрудничеству иностранных специалистов. Тел. (044) 296-88-91.

Центр социально-психологической реабилитации для детей и молодежи с функциональными ограничениями «Подолання» также работает с детками-аутистами. В центре есть специалисты по арт-терапии, музыкотерапии и другим коррекционным направлениям. Тел. (044) 457-10-13.

www.uaua.info

Помогу вылечить аутизм

Когда доктора сказали, что наш сын не сможет жить полноценной жизнью, мы сделали все возможное, чтобы доказать, что они ошибаются.

Кэрин Серусси

Когда психолог, обследовавший нашего сына сказал мне, что возможно у него аутизм, мое сердце заколотилось. Я даже не знала точного значения этого слова, но знала, что это что-то плохое. Является ли аутизм какой-то душевной болезнью – возможно детской шизофренией? Или еще хуже – я вспомнила, что слышала о том, что это нарушение могло быть вызвано эмоциональной травмой в детстве. В одно мгновение чувство спокойствия за мой маленький мир исчезло.

Наш педиатр направил нас к психологу в августе 1995, потому что казалось, что Майлс не понимал ничего из того, что ему говорили. Он нормально развивался до 15 месяцев, но потом перестал произносить слова, которые он уже знал – корова, кот, танцевать – и начал исчезать в самом себе. Мы решили, что постоянные отиты были причиной его молчания, но уже через три месяца он полностью ушел в собственный мир.

Неожиданно наш жизнерадостный мальчик стал с трудом узнавать даже свою трехлетнюю сестренку. Майлс перестал смотреть в глаза и даже не пытался общаться при помощи жестов. Его поведение казалось очень странным: он начал тереться головой об пол, ходить на цыпочках (очень типично для аутичных детей), издавать странные булькающие звуки и проводить большое количество времени, повторяя какое-либо действие: открывал и закрывал двери, в песочнице наполнял чашку песком и снова высыпал его. Он начинал безутешно плакать, не позволяя взять себя на руки или приласкать. А также у него начался хронический понос.

Как я позднее узнала, аутизм – или расстройство аутичного спектра – как теперь называют это врачи – не является душевной болезнью. Это нарушение развития, как считалось, вызванное аномалиями мозга. По оценкам Национального Института Здоровья, аутизмом страдает 1 ребенок из 500. Но, согласно последним исследованиям, частота таких расстройств возрастает: например, во Флориде (США) число аутичных детей выросло на 600 процентов за последние 10 лет. И несмотря на то, что аутизм встречается даже чаще чем болезнь Дауна, он остается одним из наименее понятных нарушений развития.

Нам сказали, что Майлс скорее всего не станет полноценным ребенком. Он никогда не сможет заводить друзей, вести беседу по существу, учиться в обычной школе без специальной помощи, не сможет самостоятельно жить. Мы могли только надеяться, что при помощи специальной терапии мы сможем привить ему некоторые социальные навыки, которые он сам не смог бы приобрести.

Я всегда думала, что худшее, что может произойти – это потеря ребенка. Теперь это происходило со мной, но в извращенной, необъяснимой форме. Вместо сочувствия, я чувствовала на себе смущенные взгляды, чересчур ободряющие уверения, и ощущение, что некоторые из моих друзей не отвечают на мои звонки.

После того, как Майлсу был поставлен окончательный диагноз, я провела много часов в библиотеке, пытаясь найти причину таким разительным изменениям. Тогда я наткнулась на книгу, в которой говорилось об аутичном ребенке, чья мама считала, что такие симптомы были вызваны «церебральной аллергией» на коровье молоко. Я никогда раньше об этом не слышала, но мысль засела у меня в голове, потому что Майлс пил огромное количество молока – по крайней мере, половину галлона в день (почти 2 литра).

Я также вспомнила, что несколько месяцев назад моя мама прочла, что многие дети, страдающие хроническими отитами, имеют аллергию на молоко и пшеницу. Она тогда сказала мне: «Ты должна исключить эти продукты из рациона Майлса и посмотреть повлияет ли это на состояние его ушей». Но я настаивала на том, что молоко, сыр и макароны – единственные продукты, которые он ест – «Если я их исключу, он будет голодать».

После этого я соотнесла тот факт, что отиты начались у Майлса с 11 месяцев, почти сразу после того, как мы перешли с соевой детской смеси на коровье молоко. Мы кормили его соевой смесью, потому, что у нас в семье есть аллергики и я читала, что в таком случае лучше кормить ребенка соей. Я кормила его грудью до 3 месяцев, но он плохо переносил мое молоко, возможно потому, что я сама пила много коровьего молока. Нам было нечего терять, и я решила исключить все молочные продукты из его диеты.

То, что произошло дальше было похоже на чудо. Майлс перестал кричать, он уже не проводил так много времени, повторяя одни и те же действия, а к концу первой недели он потянул меня за руку, когда захотел спуститься по лестнице. Впервые за несколько месяцев, он позволил своей сестре взять его за ручки и спеть песенку «Ring Around a Rosy.»

Через две недели (прошел месяц после нашей встречи с психологом) мы с мужем посетили известного педиатра, который занимается нарушениями развития, для того чтобы подтвердить диагноз «аутизм». Доктор Сьюзан Хайман провела с Майлсом несколько разных тестов и задала нам множество вопросов. Мы описали изменения в его поведении после того, как мы перестали давать ему молочные продукты. В конце концов, доктор Хайман с грустью посмотрела на нас и сказала: «Сожалею, но у вашего сына аутизм. Я допускаю, что вопрос о непереносимости молока интересный, но я не думаю, что это может быть связано с аутизмом Майлса, или с недавними улучшениями в его поведении.»

Это привело нас в уныние, но с каждым днем Майлсу становилось лучше. Еще через неделю, когда я посадила сына к себе на колени, мы посмотрели друг на друга и он улыбнулся. Я заплакала – по крайней мере, похоже, что он понимал кто я. Он не обращал внимания на свою сестру, а теперь стал наблюдать за тем как она играет и даже рассердился, когда она забрала у него игрушки. Теперь Майлс стал лучше спать, но понос не проходил. Несмотря на то, что ему еще не было двух лет, мы отдали его в специализированное детское учреждение – три раз в неделю по несколько часов, и начали интенсивную языковую и поведенческую программу (один на один с педагогом), которую одобрила доктор Хайман.

Я по природе скептик, мой муж – ученый-исследователь, итак мы решили проверить гипотезу о том, что молоко влияло на поведение Майлса. Однажды утром мы дали ему два стакана молока, и к концу дня он снова ходил на цыпочках, терся головой об пол, издавая странные звуки, а также демонстрировал такое поведение о котором мы практически забыли. Через несколько недель такое поведение снова повторилось и мы обнаружили, что в детском саду Майлс съел немного сыра. Теперь мы были абсолютно убеждены, что молочные продукты имели отношение к его аутизму.

Я хотела, чтобы доктор Хайман смогла увидеть, что Майлсу дейтвительно становится лучше и я отправила ей видеокасету с записью того, как Майлс играет со своими папой и сестрой. Она мне перезвонила: «Я потрясена», сказала она. «Состояние Майкла сильно улучшилось. Кэрин, если бы я сама не поставила вам диагноз, я бы не поверила, что это тот же ребенок».

Мне хотелось узнать о том, были ли у других детей подобные улучшения. Я купила модем к своему компьютеру – для 1995 года это еще не было распространено – и обнаружила в Интернете информацию о группе поддержки аутичных детей. Чувствуя определенную неловкость, я спросила «Может ли аутизм моего ребенка иметь отношение к молоку?».

Ответ был потрясающим. Где я была? Неужели я не знала о Карле Райхельте из Норвегии? Неужели я не знала о Поле Шаттоке из Англии? Эти исследователи собрали предварительные доказательства, чтобы дать оценку тому, о чем родители сообщали на протяжении почти 20 лет: молочные продукты осложняют симптомы аутизма.

Мой муж – доктор наук в области химии достал копии статей, которые упоминали родители в интернете, и тщательно изучил их. Как он объяснил мне, ученые предположили, что у группы детей, страдающих аутизмом, молочный белок преобразуется в пептиды, которые влияют на мозг таким же образом, как и галлюциногенные наркотики. При помощи ученых, часть которых были родителями детей-аутистов, в моче таких детей были обнаружены соединения, содержащие опиаты – класс веществ, включающий опиум и героин. Ученые предположили, что у этих детей либо отсутствует фермент, который отвечает за переваривание пептидов, либо пептиды каким-то образом попадают в кровь до того, как они могут быть переварены.

Я поняла, что в этом есть смысл. Это объясняло, почему Майлс нормально развивался, пока питался только соевой смесью. Также это давало объяснение тому, почему он позже так требовал молока: опиаты вызывают сильную зависимость. Более того, странное поведение аутичных детей часто сравнивают с поведением людей, галлюцинирующих под действием ЛСД.

Мой муж также сказал мне, что существует еще один белок, разлагающийся до токсичной формы – это глютен, содержащийся в пшенице, овсе, ржи и ячмене. Эта теория показалась бы моему ученому супругу надуманной, если бы он сам не увидел разительных изменений в поведении Майлса и не помнил бы как сын ограничивал сам себя в выборе продуктов, предпочитая те, что содержали пшеницу и молоко. Теперь я уже не сомневаясь исключила из его рациона продукты, содержащие глютен. При всей своей занятости, я научилась готовить блюда, не содержащие глютен. Люди, страдающие целиакией, также не переносят глютен, и я часами собирала информацию об этом через интернет.

Через 48 часов после введения безглютеновой диеты у Майлса впервые был твердый стул, а его координация несомненно улучшилась. Через месяц или два, он начал говорить: например, «zawaff» — giraffe, «ayashoo» – elephant (англ.). Он все еще не называл меня мамой, но всегда улыбался по-особому, когда я забирала его из детского сада. Несмотря на это, местные врачи, которые лечили Майлса – педиатр, невролог, генетик и гастроэнтеролог – все еще посмеивались над тем, что может быть связь между аутизмом и диетой. Несмотря на то, что диета была безвредным, неинвазивным подходом к лечению аутизма, большинство врачей не хотели ничего слышать об этом, пока не будут проведены масштабные, контролируемые исследования.

Мы с мужем решили сами изучить эту проблему. Мы стали посещать форумы, посвященные аутизму, звонить и переписываться с европейскими исследователями. Я также оргнанизовала группу поддержки для родителей аутичных детей в своем районе. Несмотря на то, что вначале некоторые родители отказывались пробовать диету на своих детях, они часто меняли свое мнение после встречи с Майлсом. Не всем детям помогала диета, но почти 50 местных семей, чьи дети сидели на диете без глютена и молока увидели значительное улучшение. И судя по количеству людей, о которых я узнала из Интернет-ресурсов, тысячи детей во всем мире улучшили свое состояние, находясь на диете.

К счастью, мы нашли педиатра, который поддерживал нас, и Майлс делал такие успехи, что я буквально выпрыгивала каждое утро из кровати, чтобы увидеть изменения, происходящие с ним. Однажды, когда Майлсу было два с половиной года, он протянул мне игрушку и сказал: «Мама, смотри, это тиланозавл Лекс». Я была потрясена. «Ты назвал меня мамой!», — сказала я. А он улыбнулся и обнял меня.

К тому времени, как Майлсу исполнилось 3, все доктора согласились с тем, что аутизм был вылечен полностью. Он прошел тестирование, соответствующее возрасту на 8 месяцев старше, чем было ему, оценивающее социальные, языковые, моторные навыки, навыки самообслуживания. По его результатам он поступил в обычную подготовительную к школе группу, без какой либо специализированной помощи. Его учитель сказал мне, что он был одним из наиболее жизнерадостных, говорливых и активных детей в своей группе. Сейчас, когда ему почти 6, Майлс – один из самых «популярных» детей в своем первом классе, у него есть хорошие друзья, недавно он сыграл роль в школьном спектакле. Он очень привязан к своей старшей сестре, они проводят вместе много времени, играя в воображаемые игры, чего практически не бывает у детей-аутистов.

Мои худшие опасения не оправдались. Мы ужасно счастливы.

Но я представила себе других родителей, которые не знают о диете. И в 1997 году я начала выпускать специальное издание и создала международную организацию Autism Network for Dietary Intervention (ANDI), вместе с еще одной мамой, Лизой Льюис, автором книги «Особая диета для особых детей» (Special Diets for Special Kids (Future Horizons, 1998)). Мы получили сотни писем и сообщений по электронной почте от родителей со всего мира, чьи дети показывали хорошие результаты на диете. Но, несмотря на то, что для введения диеты лучше всего иметь профессиональную поддержку, к сожалению, большинство врачей все еще настроены скептически.

Чем дальше я изучала эту проблему, тем больше убеждалась, что аутизм – это нарушение развития, связанное с иммунной системой. Большинство аутичных детей, которых я знаю имеют аллергии еще на другие продукты, кроме молока и пшеницы, и почти все родители в нашей группе имеют по крайней мере одну проблему, связанную с иммунной системой: болезни щитовидной железы, инфектартриты, целиакию, синдром хронической усталости, фибромиальгию, аллергии. Аутичные дети, как правило, генетически предрасположены к проблемам с иммунной системой, но что в итоге вызывает саму болезнь?

Многие родители убеждены, что впервые аутичное поведение их детей проявилось в возрасте полутора лет, почти сразу после вакцинации их детей (вакцина против кори, свинки, краснухи). После того, как я изучила фотографии и видеозаписи нашего сына для того, чтобы точнее определить когда он начал терять языковые и бытовые навыки, я должна была признать, что это могло быть связано с вакцинацией – после прививки Майлс попал в скорую помощь с температурой 106 градусов по Фаренгейту и приступами лихорадки. Недавно британский исследователь Эндрю Уэйкфилд опубликовал небольшое исследование, в котором прослеживается связь между вакциной против кори и повреждением тонкого кишечника. Это может дать объяснение тому, как галлюциногенные пептиды попадают в кровь. Если эта вакцина действительно влияет на развитие аутизма, необходимо установить, есть ли группа детей, наиболее подверженных риску, возможно, таким детям не нужно делать эту прививку или делать ее в более позднем возрасте.

Сейчас ведется еще одно исследование, на которое мы возлагаем большие надежды: Исследователи отделения клинической диагностики Johnson and Johnson’s (мой муж один из них) изучают присутствие пептидов в моче аутичных детей. Я надеюсь на то, что будет разработан несложный анализ, на основе которого можно будет диагностировать аутизм у детей раннего возраста, и когда некоторые случаи аутизма будут признаны следствием нарушенного обмена веществ, диета, не содержащая глютена и казеина (белок коровьего молока), перейдет из разряда средств альтернативной медицины в разряд официально признанных методов лечения аутизма.

Понятие «аутизм», которое когда-то почти ничего для меня не значило, кардинально изменило всю мою жизнь. Оно вошло в мой дом как чудовищный, незваный гость, но в действительности принесло и свои дары. Я почувствовала, что была дважды благословлена: во-первых, когда смогла помочь восстановиться собственному ребенку и, во-вторых, помогая другим аутичным детям, помочь которым отказались врачи, а родители их уже оплакивали.

Перевод Татьяны Ивановой

www.childneurologyinfo.com