Анастасия матвиевская аутизм

Анастасия матвиевская аутизм

На Ваш E-mail будет отправлена инструцкия по восстановлению пароля

  • Главная
  • Что происходит
  • Проект “Аутизм победим” расширил свою географию в Казахстане

В Казахстане презентовали проект «Аутизм победим. 12 городов». Эта инициатива направлена на информирование и обучение родителей, чьи дети страдают аутизмом. Автором идеи стал Общественный фонд «Добровольное общество милосердия» («ДОМ») при поддержке Фонда развития социальных проектов «Samruk Kazyna Trust».

Проект «Аутизм победим» был начат в 2013 году благодаря инициативе 30 активистов, чьи дети страдают этой болезнью. Инициаторам удалось собрать солидный опыт и багаж знаний по преодолению недуга, и теперь они готовы поделиться информацией с другими. Методическую поддержку проекту оказывает Московский инновационно-образовательный центр и его основатели Владимир и Анастасия Матвиевские.

По словам руководителя Общественного фонда «Дом» Аружан Саин, необходимость в таком обмене возникла из-за большого спроса. За последние два года родители из 22 городов Казахстана старались приехать в Алматы и Караганду, где есть нужные специалисты. Там им предстояло жить до двух месяцев, проходить необходимые консультации и занятия с детьми. Естественно, приходилось снимать жилье и тратиться на дорогу, что для многих было очень накладно. Только в Алматы переехали более 30 семей.

Теперь же людям не придется ездить далеко: идеально подобранная команда из родителей и целого ряда узких специалистов будет поочередно выезжать в регионы Казахстана, чтобы на местах обучить необходимым знаниям и навыкам семьи детей-аутистов. Это будут тренинги и онлайн-консультации в 12 городах Казахстана.

Сама Аружан Саин к теме аутизма неравнодушна не только потому, что возглавляет общественный фонд. Ее брат Ауэз в пятилетнем возрасте тоже проявлял признаки аутизма. Тогда маме пришлось оставить преподавательскую работу, чтобы полностью посвятить себя сыну. Сегодня Ауэзу 30, и его мама Роза Сазанбаева делится с другими родителями своими знаниями и навыками.

— 25 лет назад не было врачей, которые могли бы поставить такой диагноз, не было Интернета, где можно было бы что-то почитать, — рассказывает Роза Сазанбаева. — Врачи предлагали смириться: мол, ничего с этим заболеванием не поделаешь. Таким детям врачи обычно ставили психиатрические диагнозы, а в дальнейшем из-за того, что мозг не развивался, дети-аутисты жили совсем недолго.

Наша семья двигалась вслепую. Мы ездили в Санкт-Петербург, в Институт мозга, в Москву, но только в 2008 году смогли найти специалистов Инновационного центра, в котором трудился Владимир Матвиевский. И его метод оказался для нас спасительным, хотя все это время многое я интуитивно делала правильно. Удалось сохранить интеллект сына, я занималась с ним, он окончил обычную школу, музыкальную школу по классу фортепиано, и потому многое сегодня ему дается легче, чем другим. Если бы я узнала о том, что нужно делать, раньше, то мы могли бы добиться в его лечении большего.

Помощь в реализации проекта оказывают психологи, педагоги, логопеды, врачи, дефектологи и многие другие специалисты. Вместе с этим российские и казахстанские ученые проводят исследования мозга больных на всех стадиях реабилитации.

Владимир Матвиевский – автор метода социализации детей с аутизмом. Его суть в том, чтобы включить ребенка в обычный образ жизни: научить его самостоятельно есть, одеваться, играть в игры. Но самое главное — пробудить у него интерес к внешнему миру и желание общаться с ним. В этом главная роль отводится родителям и ближайшему окружению. Именно поэтому в проекте есть помощники — дети от шести лет, среди которых и те, кто уже преодолел болезнь. Внедрять этот метод на практике Владимиру помогает дочь Анастасия Матвиевская.

— С точки зрения фундаментального подхода — ничего нового, — поясняет она суть метода. — О том, что в социализации человека огромную роль играет среда, говорит вся психология XX века. Новизна же в практическом применении. Это в первую очередь мамы, которые объединяются в группы, сначала их трое, затем их становится 20, а сегодня в Алматы, например, это уже более 90 матерей, которые активно занимаются своими детьми. Это такая разнообразная среда, в которой есть место и инклюзивному подходу. У нас есть группы для младшего возраста, где дети, преодолевшие аутизм, выступают в качестве помощников. Есть спортивные группы для подростков. И во всей этой среде ребенок-аутист может удовлетворить свою потребность в общении.

За три года сотрудники проекта “Аутизм победим” проконсультировали 1100 семей, провели более 9000 занятий и обучающих мастер-классов для родителей, а также обучили более 150 специалистов, пожелавших работать с детьми-аутистами.

В рамках нового проекта с 2016 года инициаторы планируют охватить не менее 800 семей, провести бесплатные семинары для специалистов 60 психолого-медико-педагогических комиссий, которые потом смогут самостоятельно ставить диагноз “аутизм” и отличать его от других заболеваний.

На нашей карте вы сможете посмотреть, в каких городах будет осуществлен проект.

theopenasia.net

На главную страницу

Эксперт здоровья добавил(-а) 5 новых фото — с Анастасией Матвиевской.

«Аутизм победим».
За кулисами проекта

Казахстанский проект «Аутизм победим» с каждым годом набирает обороты и удивляет нас колоссальными результатами своей работы. Благодаря проекту и Ассоциации родителей детей-аутистов многие маленькие казахстанцы с особенностями развития получили шанс на полноценную жизнь. Однако немногие знают, как выглядит жизнь проекта с изнаночной стороны. Мы попросили руководителя проекта Анастасию Матвиевскую (Анастасия Матвиевская (Anastasia Matvievskaya)) рассказать, как проходит их закулисная жизнь, с какими трудностями им приходится сталкиваться и каких успехов удается достигать, что такое инклюзия и какова ее роль в развитии кризисного ребенка, а также о том, как мы, казахстанское общество, можем помочь детям в преодолении их «нелегкого» диагноза.

– Анастасия, давайте вспомним, с чего начинался проект «Аутизм победим» в Казахстане?
– Первый раз мы приехали в Казахстан в августе 2008 года. Нас пригласила одна семья, в которой у ребенка был диагноз «аутизм». Они приезжали заниматься к нам в Москву. Тогда меня очень поразила эта семья. Папа склонялся к переезду в Москву, чтобы иметь возможность заниматься с ребенком непрерывно. А вот мама, к моему удивлению, повела себя иначе. Она сказала: «Ну хорошо, мы уедем, а как же другие дети? Кто им поможет? Ведь все не смогут переехать в Москву. Если такое случилось с нашим ребенком, значит, для чего-то Бог послал нам эту ситуацию. Давайте попробуем создать социальный проект у нас в Казахстане». Я сказала: «Давайте попробуем», но, честно признаться, мне с трудом верилось в успех этой затеи.

В августе 2008 года мы провели первые семинары. Меня очень удивили казахстанские семьи. В Москве для людей часто целая проблема доехать от одной станции метро до другой, приехать из-за города – это вообще подвиг, а здесь люди преодолевали по 4000 км. Очень много семей стали посещать наши семинары, учиться, образовался даже костяк родителей. В 2010 году три мамы решили объединиться и организовать Ассоциацию родителей детей-аутистов, в которую вошли порядка 20-25 семей. До 2013 года ассоциация существовала самостоятельно, за собственные средства снимала дом, оплачивала все расходы, а в 2013 году Аружан Саин каким-то чудом смогла добиться спонсорского финансирования проекта. Нас поддержал фонд «Самрук-Казына» , наш проект приобрел официальный статус и название «Аутизм победим».

– Методика В. Я. Матвиевского уникальна, мы смело можем это утверждать, опираясь на реальные результаты. До появления вашей команды об аутизме в Казахстане знали немного, и единственной известной методикой, призванной помочь детям-аутистам, была ABA-терапия. Приходилось ли вам в самом начале преодолевать стену недоверия? Изменилось ли отношение к ассоциации за прошедшие 8 лет?
– Безусловно, формирование навыков необходимо, но вопрос в том, куда потом ребенок с этими навыками пойдет? Кому он будет нужен? Система формирования навыков в западном обществе, где социальных прав и гарантий защиты людей с особенностями развития объективно больше, – это одно, а на постсоветском пространстве, к сожалению, совсем другое.
Наша работа направлена на преодоление самой большой проблемы аутизма – проблемы социализации. Ведь что такое аутизм? Это уход внутрь себя, нарушение контакта с окружающим миром. Если у ребенка нет постоянной дружеской среды, которой он доверяет, в которой чувствует себя комфортно и которая постоянно стимулирует его к общению, то самые замечательные упражнения не дадут никакого эффекта. У ребенка просто не будет возможности применить то, чему он научился.

Если рассматривать нашу работу в социальном аспекте с точки зрения среды отношений (а именно она и является определяющей), то ничего нового по сравнению с тем, что писали в свое время А. С. Макаренко в «Педагогической поэме» и Л. С. Выготский в концепции социокультурног о развития личности, мы не придумали. Разница только в том, что те условия жизни, в которых мы живем сейчас, где больше экономической и социальной свободы, позволяют нам все это применять. Во всем мире ведутся исследования физиологии аутизма. Множество открытий и материалов исследований позволяет постоянно совершенствоват ь упражнения и работу в целом. Поэтому сказать, что наша работа полностью описана в советской литературе, было бы неправильно. В ней много нового, но нового в плане инструментария, в плане приемов, а не подхода в целом.

Что касается недоверия… у нас нет проблем с прозрачностью проекта. Перед родителями, спонсорами, государственным и службами мы полностью открыты. Можно прийти и позаниматься вместе с детьми, с другими родителями. Был период, когда складывался костяк ассоциации и родители только начинали учиться, мы не могли себе позволить впускать всех подряд, потому что родители кризисных детей были очень уязвимы и по-разному реагировали на внимание к ним. После того как уже сложился основной состав ассоциации и родители стали чувствовать себя увереннее, мы открыли двери для всех желающих. Очень помогла в этом съемка фильма об аутизме. Режиссер фильма Жанна Балакаева, потрясающий интервьюер, помогла нам, нашим родителям, детям привыкнуть к камере и к интервью. После фильма родители стали гораздо активнее говорить о проблеме аутизма.

Поэтому, отвечая на ваш вопрос относительно доверия, можно сказать, что, с точки зрения спонсоров и общественного мнения, отношение к нашему проекту изменилось в лучшую сторону. Нам сейчас гораздо легче. А вот с точки зрения родителей, скорее, наоборот.

В каком-то смысле широкая известность проекта «Аутизм победим» усложняет нашу работу. Вообще, я стараюсь избегать таких громогласных лозунгов, как «Аутизм победим!». Аутизм – это очень широкий спектр. Часто у детей имеются органические поражения головного мозга, и в этом случае необходимо лечение сопутствующих патологий. Если условно взять весь аутичный спектр за 100%, то эффективно мы можем помочь 30%, не больше.

Основной состав ассоциации сложился еще до того, как о нас стали говорить, писать и снимать фильмы. Когда не было этой известности, родители приходили к нам сомневаясь, они оставались в проекте только после того, как смогли прочувствовать, подходит ли им режим работы, увидеть, дают ли занятия результат, и т. д. Сегодня же все чаще приходят родители, которые, может быть, в душе и не согласны с тем, что мы делаем, но они прочитали/ посмотрели/ услышали, что «это хорошо», они посмотрели на наших детей, которые уже преодолели многие сложности, и только поэтому пришли в проект. Иногда трудно объяснить, что семьи, преодолевшие аутичное состояние своего ребенка, – это как раз те самые 30%.
Конечно, каждая мама верит, что ее ребенку можно помочь. И вера должна быть. Вера, но не слепое доверие. Это плохой помощник, и я его очень боюсь. Фанатизм в любом его проявлении ни к чему хорошему не приводит. Из личного опыта могу сказать: чем меньше вещей мама воспринимает на доверии (в хорошем смысле), чем больше она задает вопросов, сомневается и разбирается в мельчайших деталях, тем эффективнее будет работа.

– Значит, все-таки бывают семьи, которые разочаровываютс я и уходят из проекта?
– Конечно. Во-первых, та программа, которую мамы у нас осваивают, – это фактически вторая профессия – тьютор. Для ее изучения у мамы должны быть объективные возможности. Хорошо, если это единственный ребенок в семье, папа полностью взял на себя финансовое обеспечение и у мамы есть возможность заниматься только ребенком. А если в семье несколько детей? А если при этом семья не полная и мама вынуждена работать? Хорошо, если ребенок может включиться в работу группы и заниматься самостоятельно или с кем-то из родственников. Тогда мама может участвовать, лишь периодически включаясь в процесс. В любом случае, для того, чтобы обеспечить, грубо говоря, стопроцентный результат, нужно создать все условия. Не каждый родитель может себе это позволить.

Во-вторых, у мамы должен быть определенный склад характера. Как бы мама ни любила своего ребенка, если она будет заниматься с ним через силу, результата не будет. Процесс занятий, все игры, все упражнения должны быть маме в радость. Одним словом, для успешного результата пасьянс должен полностью сложиться и в отношении состояния ребенка, и в отношении возможностей мамы.

– Вы сказали, что ваша работа может дать результат только в 30% случаев. Значит, нет единого универсального метода, который мог бы помочь абсолютно всем кризисным детям?
– Конечно! Не бывает двух одинаковых детей ни с аутизмом, ни с задержкой развития, не бывает двух абсолютно похожих случаев. Дать один универсальный рецепт, как заниматься с кризисными детьми, невозможно. Одно и то же упражнение все равно делается с разными акцентами, нюансами и т.д.
Любые аутичные проявления – это лишь следствие. Как правило, выделяют классическую форму аутизма – ребенок рос и развивался нормально, вдруг в силу какого-то стресса развитие остановилось, произошел регресс, при этом у ребенка отсутствуют грубые нарушения, которые можно было бы зафиксировать с помощью МРТ. В этом случае, действительно, организация среды и формы работы с ребенком, где самую большую роль играет мама, может дать те колоссальные результаты, которые мы сегодня видим. Но если у ребенка есть какие-либо органические поражения мозга, то в этом случае никто ничего гарантировать не может. Мы пытаемся донести до родителей таких детей, что их ребенок нуждается в лечении. Мы можем с ним позаниматься, поиграть, возможно, он будет лучше смотреть в глаза, но время, когда ему можно помочь с лечением основного заболевания, будет упущено.

Бывает и по-другому: у ребенка совсем незначительные аутичные проявления, он разговаривает, при этом у мамы нет объективной возможности посвятить всю себя ребенку, ей нужно ходить на работу, заниматься другими детьми и т. д. Но тем не менее она готова пожертвовать всем, уволиться с работы, чтобы заниматься с кризисным ребенком 24 часа в сутки. Тогда нам приходится убеждать ее, что эти жертвы не оправданны. Достаточно просто найти ребенку хороший детский сад с небольшими группами, с хорошим воспитателем, и ребенок справится сам.

У любого метода есть своя область применения, и главное – адекватно оценить ситуацию.

– Получается, что из 100 семей в проекте остаются только 30?
– Нет, остаются больше. У нас же много форм работы. Есть программа обучения мам. Это основное ядро проекта, те самые 30%. Помимо этого, у нас есть различные формы консультировани я родителей, тех, кто в силу различных причин не включается в программу обучения. Около 50% семей занимаются в других форматах – мастер-классы, семинары, тренинги и т. д. Это как раз то, чем занимается ассоциация каждый день с 10.00 до 17.00.

Весь процесс занятий в ассоциации разделен на три основных блока: первый блок связан с физическим развитием – игры, упражнения, спортивные соревнования; второй блок связан с овладением бытовыми навыками – умение одеваться, раздеваться, чистить зубы, накрывать на стол и т. д.; третий блок – игры на развитие контакта, ожидания, мотивации. Заниматься здесь могут все дети независимо от диагноза. Ведь каждому ребенку хочется играть и полезно учиться за собой ухаживать. Кроме этого, мы постоянно проводим различные акции, такие как проект «Инклюзивный спорт», участие в которых может принять любой желающий.

С самого начала проекта у нас действует правило «трех первых диагностических занятий»: мы приглашаем родителей попробовать позаниматься три дня с нами, потому что словами все объяснить очень сложно. Нужно дать возможность и маме, и нам почувствовать ситуацию. После диагностических занятий у нас есть две пробные недели занятий. Они нужны для того, чтобы оценить необходимую нагрузку и режим. Как правило, эти две недели решают все. Человек либо чувствует, что сможет, и остается, либо уходит.

– Вам приходится отказывать родителям, когда вы видите органические поражения головного мозга у ребенка?
– В первое время мы старались отказывать. Но однажды у меня состоялся разговор с мамой, сын которой был очень сложным ребенком, с множественными генетическими пороками развития. В свои 8 лет он с натяжкой выглядел на 5. При этом оба его родителя были врачами и прекрасно понимали масштаб проблемы. Они лечили ребенка с раннего детства и добились невероятных результатов, потому что, по прогнозам врачей, он вообще не должен был выжить. Тем не менее это был не «наш» ребенок. Я пыталась объяснить маме, что ее ситуация сложная и никаких прогнозов я ей дать не могу, на что она мне ответила: «Но вы же не можете запретить мне учиться. Мне нужно научиться контактировать со своим ребенком». Меня очень тронула эта фраза… Действительно, как можно отказать маме в обучении, если наша работа в первую очередь ориентирована на то, чтобы помочь маме направить их безусловный контакт с ребенком на его развитие.

Сегодня в нашем проекте участвует достаточно много детей с органическими поражениями. Но одно дело, когда мозг органически сохранен, и в этом случае можно утверждать, что многое зависит от маминой стимуляции: как мама воздействует на ребенка, какими глазами она на него смотрит, какой голос слышит ребенок, как мама берет его на руки и т. д. Другое, если эти сигналы просто поступают в мозг в искаженном виде из-за грубых органических нарушений. Тогда это прежде всего медицинская проблема, которая требует профессионально й медицинской помощи.

На постсоветском пространстве существует большая проблема с дифференциально й диагностикой. К нам нередко приходят родители, у которых ребенок в 2 года еще не ходит, а врач ему ставит диагноз «аутизм». Ну не может ребенок не ходить из-за аутизма! Не смотреть в глаза, не идти на контакт, не разговаривать – это да, но то, что ребенок не может ходить, явно свидетельствует об органических нарушениях. А ведь врачи все время подчеркивают, что если провести правильную диагностику и выявить органические проблемы до достижения ребенком одного года, когда головной мозг максимально пластичен, то можно провести медикаментозную терапию и избежать многих тяжелых состояний.

В основном органические поражения головного мозга врожденные, но бывает, что они развиваются в результате травмы.

Большинство детей нашего проекта, согласно заключениям врачей, здоровы с анатомической точки зрения. Мы работаем вместе со специалистами Республиканског о диагностическог о центра (Астана), приглашаем для консультаций специалистов из Научного центра неврологии РАМН (Москва). Но, как часто рассказывают нам коллеги-врачи, весь парадокс заключается в том, что и у обычных детей на МРТ тоже нередко выявляется множество особенностей, но это может абсолютно никак не отразиться ни на их речи, ни на контакте, ни на интеллекте.

– Вы сказали, что слепая вера – плохой помощник. А как же утверждение, что вера в лучшее творит чудеса?
– Знаете, я росла и воспитывалась в строгой научной среде, поэтому в любом «чуде», которое происходит у нас на проекте, я вижу в первую очередь плоды колоссальной работы мамы.
Помню, как в самом начале проекта к нам приезжал мальчик. В свои 8 лет он был очень тяжелым ребенком – носил подгузник, поскольку не мог самостоятельно ходить в туалет, и даже не умел держать ложку. Обычно у таких детей имеются врожденные органические поражения мозга, но у него их не было. Мама начала посещать наши занятия. Однажды ребенка посадили за стол с остальными ребятами, дали ему ложку, он посмотрел на других детей и стал самостоятельно есть. Мама восторженно говорила: «Чудеса! У вас происходят чудеса!». Но когда мы стали детально разбираться в ситуации, то выяснилось: когда ребенку в 2 года поставили диагноз «аутизм», мама испытала настолько сильный стресс, что сократила все контакты с сыном. Она вообще с ним не занималась. Не видела смысла. Ребенок в этом плане рос как Маугли. Так какие же тут чудеса. Этого в принципе можно было избежать, если бы мама начала заниматься с ребенком раньше. К счастью, такие случаи бывают редко.

Или другой яркий пример. Вы уже писали статью о Мадине и ее сыне Алдияре. Алдияр изначально был настолько сложным ребенком, что каждый его шаг в игре навстречу ребятам стоил маме огромных усилий. О развитии речи тогда (три года назад) говорить не приходилось. А на этот Новый год он вышел и поздравил нас: «С Новым годом!». Я вам больше скажу: маме не хотели давать справку для обучения на дому только потому, что Алдияр разговаривал с комиссией. Чудо? Наверное, чудо… но только рукотворное… мы же знаем, какой невероятный труд мамы и всей команды проекта стоит за этим прорывом.
У Льва Семеновича Выготского есть очень хорошее выражение: «Высшие психические функции не зубы – сами не растут». Речь и сознание – это материи, которые формируются постепенно. Слишком уж длительный процесс для чуда.
Но, конечно, в мире очень много непознанного. И хорошо, что в жизни бывает очень много счастливых случайностей.

– Анастасия, каждый год на все лето участники проекта уезжают в Грузию, в так называемый летний лагерь. Вы уезжаете для того, чтобы у мам была возможность отвлечься от бытовых проблем и полностью посвятить себя детям?
– С одной стороны, да. Но с точки зрения детей, очень важна смена обстановки.

Все дети, и особенно кризисные, очень хорошие манипуляторы. Они умеют управлять мамой как никто другой. Грань у кризисного ребенка между «не хочу» и «не могу» очень тонка и отследить ее практически невозможно. Например, истерика у кризисного ребенка может быть обусловлена поведенческим фактором, когда ребенок просто не хочет заниматься, а может быть результатом сильного физиологическог о напряжения, которое связано, например, с нарушением восприятия. Эти две ситуации абсолютно разные, соответственно, и стратегия действий будет разной. Трудно отличить поведенческие проблемы от физиологических , если нет контроля за образом жизни ребенка, за потоком стимулов, которые на него влияют. В Грузии у нас есть возможность организовать ребенку режим, при котором он будет находиться под наблюдением специалистов фактически 24 часа в сутки. В новых для себя условиях дети часто раскрываются с совершенно новых сторон. Если у ребенка физиологическая проблема, то она никуда не уйдет, она станет очевидной.

В этом году в Грузии собралось рекордное количество участников – 240 человек! И это при том, что мы, к сожалению, были вынуждены многим отказать. Во многом это последствия пиара, про который мы с вами говорили.

Это лето в Грузии было уникальным, но будет справедливо, если о его результатах расскажут сами родители.
Обычно мы привозили порядка 20 семей, на которые приходилось 15-16 специалистов, потому что детская среда должна быть абсолютно контролируема. Нельзя допустить численного перевеса кризисных детей. Иначе они начинают друг друга стимулировать. Кто-то один закричал, и пошла цепная реакция. Еще в прошлом году, когда после выхода книги и фильма об аутизме число участников проекта увеличилось, мы стали активно развивать инклюзивную среду. Вы уже знакомы с этим направлением на примере нашего проекта «Инклюзивный спорт». Но в отличие от «Инклюзивного спорта», где участвуют подготовленные ребята, которые уже умеют работать в команде, наше летнее мероприятие – это стартовая площадка, куда приезжают очень сложные дети, которые не разговаривают, только начинают заниматься у нас и имеют самые разные поведенческие особенности. Здесь в роли помощников выступают только родные братья/ сестры, чужих детей у нас не было. Нужно отдать должное казахстанским семьям: здесь принято заботиться о своих близких. В этом году в качестве помощников у нас было около 30 подростков-школьников (с 1-го по 9-й класс) и почти столько же малышей трех-пяти лет. Помощники-малыш и действительно творят чудеса. Они еще не понимают, что такое кризисный ребенок, и это непонимание – самый важный инструмент инклюзии. Их детская непосредственно сть помогает кризисным детям идти на контакт. Но если кризисный ребенок старше 6 лет, то все эти игры не для него. Как правило, в силу возраста у него уже нет той непосредственно й реакции, которую можно вызвать у малыша.
Помощники-подро стки обязательно проходят предварительное обучение, на котором мы подробно разбираем, кто они – наши кризисные дети и чем мы им можем помочь. Подростки, в любом случае исходя из собственных переживаний, находят для себя объяснение, почему их брат или сестра не такие, как все, так пусть они лучше узнают от специалистов правильное объяснение этого состояния. Кроме того, помощники-подро стки получают необходимую физическую подготовку, потому что проблема большинства из них – это полное отсутствие тонуса. Если кризисные дети могут заниматься по 5-6 часов без перерыва, то их здоровые братья/сестры уже через полчаса ищут место, куда можно присесть отдохнуть. Вообще на втягивание в процесс занятий у подростка уходит примерно 2-3 недели.

Все занятия проходят в форме игр и соревнований. Дети разбиваются на команды из расчета на одного кризисного ребенка по 2-3 здоровых и соревнуются между собой. Счет ведется по количеству позитивных реакций. Кто-то играет в мяч, кто-то разучивает танец. В это время наш специалист находится рядом – помогает, подсказывает, подбадривает и одновременно фиксирует, сколько раз кризисный ребенок посмотрел в глаза, сколько раз он поймал мяч и т. д. Процесс занятий снимается на видеокамеру, и в конце дня мы разбираем ошибки. Подростков особенно мотивируют видеоролики, на которых работают их мамы. Когда они видят, как работает мама, с каким лицом она это делает, то начинают ей подражать.

Инклюзия дает поразительные результаты, она очень ярко показывает всю остроту проблемы социальной изоляции кризисных детей. В отличие от взрослых подростки не вызывают у кризисных детей негативизма, хотя они подходят к процессу обучения вполне осознанно, но очень искренне и с большим энтузиазмом, создавая сферу постоянного контакта. Этот энтузиазм позволяет добиться результатов, которые иногда даются с большим трудом даже много знающим специалистам. Уже через две недели визуально трудно определить, кто из детей кризисный, а кто – здоровый. Конечно, если начать с ними разговаривать, то станет понятно, кто есть кто. Проблема задержки развития речи и аутизма в целом не может исчезнуть сама собой, но социальное поведение детей меняется кардинально. Очень важно понимать, что асоциальное поведение кризисного ребенка – это часто продукт его социальной изоляции и далеко не всегда напрямую связано с диагнозом «аутизм».

– Если инклюзия дает поразительные результаты, то почему нельзя организовать такие масштабные мероприятия не только летом в Грузии, но и круглый год в Казахстане?
– Как раз над этим мы сейчас и работаем. Многие из детей, которые к нам приходят, нуждаются прежде всего в живой инклюзивной среде. Но тут много проблем. Это мама может посвятить всю себя ребенку, а у подростка есть еще школа, друзья, в конце концов у него должна быть своя полноценная подростковая жизнь. Другой вопрос, если это лагерь один раз в год или занятия инклюзивным спортом 2 раза по 3 часа в неделю, когда ребенок ждет этих занятий. Именно поэтому мы хотим организовать инклюзивные формы занятий таким образом, чтобы подростки воспринимали ее как секцию, которую можно посещать 2-3 раза в неделю.

Сегодня у нас два крупных проекта в этом направлении: «Инклюзивный спорт» и поэтический проект «Твой выход». Если «Инклюзивный спорт» направлен больше на физическое развитие детей, то «Твой выход» направлен на развитие духовных качеств. Таким образом, развитие личности будет гармоничным. Но для того чтобы дети могли полноценно заниматься и не зависеть от погодных условий, нам нужен новый дом. Огромная благодарность нашему спонсору за то, что он приобрел для нас подходящий дом, с огромными залами для групповой работы и компактными комнатами для индивидуальных занятий, но там необходим ремонт, а средств на него у нас пока нет. Поэтому мы были бы очень рады любой помощи: финансовой, стройматериалам и или рабочей силой. Переезд в новый дом для нас сейчас очень критичен. Нам нельзя останавливаться .

P.S. Каждый из нас может внести свой посильный вклад в ремонт нового дома проекта «Аутизм победим», который так необходим кризисным детям. Давайте помогать друг другу. Чужих детей не бывает!

Координаты ОФ (Дом Милосердие (Dom Miloserdie)) «Добровольное общество «Милосердие»:
+7 (727) 267-66-46, +7 (727) 250-12-83.

m.facebook.com

NV.KZ Новости Караганды и Карагандинской области, Караганда

Карагандинских детей выводят из аутизма по уникальной московской методике

Год от года в Караганде регистрируется все больше случаев детского аутизма. Врачи выписывают маленьким пациентам психотропные препараты, а родителям объясняют, что их малыши вырастут умственно отсталыми и ничего с этим поделать нельзя. Однако не все согласны мириться с таким прогнозом. В Караганде уже два года работает ассоциация родителей детей-аутистов. Чтобы изменить будущее своих особенных сыновей и дочерей, взрослые прежде всего кардинально перестроили собственный образ жизни. Они — участники исследовательского проекта московских ученых «Аутизм победим».

«Твой ребенок где-то рядом, а ты не можешь до него достучаться. Но есть внутренняя убежденность, что это должно быть очень просто», — примерно так описывают свои ощущения все родители аутистов. Малыши многих из них до двух-трех лет не отличались от сверстников. Но в какой-то момент — после тяжелой болезни, прививки или испуга — вдруг замыкались в себе. Переставали замечать людей вокруг, откликаться на свое имя, смотреть в глаза. И постепенно забывали то, чему уже научились: как говорить, как бегать и радоваться жизни.

Самое страшное, что это не единичные случаи, с которыми сталкиваются асоциальные матери алкоголички и наркоманки. Аутист может родиться в самой обеспеченной и благополучной семье. Он может быть запланированным, желанным ребенком.

— По данным Всемирной организации здравоохранения, еще в 2000 году считалось, что распространенность аутизма составляет от 5 до 26 случаев на 10 тысяч детского населения, — говорит куратор карагандинского центра «Аутизм победим» Ольга Михалева. — В 2005 году уже на 250-300 новорожденных в среднем приходился один случай аутизма. А в 2008 году один случай аутизма приходился на 150 детей. То есть за 10 лет количество детей с аутизмом выросло в 10 раз. В 2015 году статистика, к сожалению, еще хуже — один из 48.

— Что ждет наше общество? Такими темпами лет через 30 каждый второй станет аутистом?

— Даже раньше. Количество детей с аутизмом ежегодно растет в геометрической прогрессии. Многие ученые и специалисты говорят об этой проблеме как об эпидемии. Поэтому сейчас много усилий предпринимается для того, чтобы найти решение.

— Каковы причины аутизма?

— Сложно сказать. Проводятся исследования в различных направлениях. Но вопросов пока больше, чем ответов. В Казахстане и России всего пару лет назад стали публично освещать эту проблему. Сейчас перед нашими странами стоит задача своевременной диагностики аутизма. Тут очень важно не упустить время. Чем раньше заболевание выявляется, тем легче поддается корректировке. В Америке предрасположенность к аутизму определяют в возрасте до года. Диагностика проводится по глазам ребенка: если его взгляд скользит по лицу матери, значит все в порядке, если же он смотрит куда угодно, только не на маму, нужно предпринимать срочные меры.

В Караганде такой ранней диагностики не проводится. Родители, заподозрившие неладное, нередко узнают о диагнозе своих детей от зарубежный специалистов. И все же статистика по аутизму существует. Эти цифры удручают. По данным областной психолого-медико-педагогической консультации, в 2012 году в области было выявлено 52 ребенка с аутизмом и расстройством аутистического спектра, а в 2015-м — уже 97.

В минувшую субботу активисты карагандинской ассоциации родителей детей-аутистов проводили мастер-класс в реабилитационном центре «Умит». Мамы водили хороводы и вместе пели песни. Папы играли в вышибалы. Сплоченные одной бедой, они достигли многого, несмотря на то что их объединение существует лишь с 2014 года.

А началось все с энтузиастов, съездивших в Алматы и познакомившихся с российским профессором Владимиром Матвиевским, который на основе трудов видных советских психологов разработал новую методику вывода детей из аутизма.

Владимир Яковлевич работает в Казахстане всего третий год. А до того алматинцы возили своих деток к нему в Москву. Но так как постоянное проживание в российской столице стоило больших денег, люди стали вскладчину снимать помещение в южной столице, приглашая к себе время от времени российских психологов. С 2013 года Владимир Яковлевич постоянно работает в Казахстане. Его работу в республике патронирует Добровольное общество «Милосердие», спонсорскую помощь оказывает фонд «СамрукКазына» и компания «Эфес».

В 2014 году карагандинцы переняли опыт алматинских родителей. Елдос Иманбаев был тем, кто привез методику Матвиевского в шахтерскую столицу.

— Моя жена врач, — рассказывает мужчина. — Когда наш сын Бекназар стал выстраивать машинки в ряд, гулять во дворе только по определенному маршруту, она поняла, что с ним происходит неладное. В три года нам поставили диагноз — аутизм. В пять мы случайно узнали о том, что в Алматы есть центр борьбы с атуизмом. Мы за один день собрались и поехали туда. Позанимались месяц. Вернувшись домой, забрали сына из коррекционного садика. Стали дома сами с ним заниматься. Через полгода снова поехали в Алматы. Там у Бекназара случился резкий прорыв. Раньше он сидел в углу и часами стучал игрушкой о стену. А тут стал проявлять интерес к тем, кто рядом, стал играть. Наши знакомые из садика увидели это, удивились его достижениям и тоже стали ездить в Алматы.

По примеру южной столицы объединились и карагандинцы. Сначала стали ходить друг к другу в гости, проводили групповые занятия на квартирах. А сегодня в Майкудуке уже работает центр, в котором родителей консультируют московские специалисты.

Равнение на папу

Постоянно центр посещают 20 семей. Занятия проходят пять раз в неделю. С девяти утра до восьми вечера. Утром занимаются мамы, вечером — папы. Суть методики в постоянном общении с ребенком-аутистом. Его учат расправлять плечи, поднимать голову, хмурить и вскидывать брови, управлять губами, приседать и бегать, хлопать в ладоши и гладить партнера по лицу. Но самое главное — учат смотреть в глаза. Это обучение не заканчивается активностью в центре.

— Мы занимаемся каждый день с утра до вечера, — продолжает Елдос. — Спозаранку он проснулся и до тех пор, пока не уснул, кто-то из членов семьи постоянно рядом. Я забрал сына из коррекционного садика, потому что был уверен в своих силах. Только родители могут помочь своему ребенку. Без них специалисты бессильны. Ради сына я изменил привычную жизнь. Раньше мы могли с друзьями собраться, провести время. Или я сам ходил в футбол играть. От всего этого пришлось отказаться. Только сын и я. Откровенно говоря, я не был сразу готов к таким переменам. Но когда поговорил с одним алматинским папой, когда своими глазами увидел, что его сын делает самостоятельно все упражнения, внимательно слушает отца, я понял, что тоже должен добиться таких результатов.

Сейчас ребенок Елдоса вместе с мамой уехал в Алматы на курс индивидуальных занятий с профессором. Отец же продолжает посещать центр со своим младшим, здоровым сынишкой. «Я должен помочь другим так же, как помог своему сыну», — говорит мужчина. В прошлом Елдос военный, и поэтому прекрасно справляется с организацией дисциплины на занятиях. На него равняются остальные отцы.

— На друзей времени нет. Тут фишка в том, что надо работать всей семьей. Чтобы ребенок был 24 часа под присмотром. Надо полностью перестраивать себя и свою жизнь. Надо бросить старые привычки и заниматься чисто ребенком, — говорит другой папа Дмитрий Пивоваров. — Если раньше можно было как-то полежать, полениться, то сейчас на это времени нет. Раньше жили по принципу хочу не хочу. Теперь появилось такое слово — надо. Ребенок должен брать пример с родителей, настроенных на позитив. И тогда будет гарантированный результат. Раньше наша Арина часами бегала от стенки к стенке, ни на кого не реагируя. А сегодня она играет со здоровыми детьми, выражает свои мысли, понимает нас, помогает в быту!

— Мы счастливая семья, — рассказывает Анна Ким. — Если бы не Костя, каждый из нас так бы и сидел за своим монитором. Но мы убрали из дома все планшеты, все компьютеры. Спустя неделю после этого решения мои дети заметили друг друга. До того мы старались, чтобы сыновья (один здоровый, другой — аутист) как можно меньше контактировали. В итоге между ними не было конфликтов, но и общения тоже не было. Но когда мы стали проводить с ними время, мои дети поняли, что у них началась новая совместная жизнь. Теперь у нас дома постоянно звучит веселый детский смех. Честно, мы счастливая семья. Да, нам тяжело финансово. Но мы безумно рады, что у Кости появилось будущее. Ему обещали либо психиатрическую лечебницу, либо постоянные препараты. Но сейчас я верю, что аутизм победим.

Владимир Матвиевский убежден в том, что главная роль в реабилитации принадлежит маме. Что она является невольной хранительницей аутизма своего ребенка и именно она может его из этого состояния вывести. Вдохновленные профессором мамы и папы, не позволяют себе расслабляться. Они ежеминутно тормошат своих малышей, не позволяя им оставаться наедине со своим отчуждением. И постоянно всматриваются в детские глаза.

К сожалению, далеко не все родители могут следовать этой методике. По наблюдению москвичей, лишь один из двадцати способен отказаться от всех своих личных слабостей ради ребенка.

www.nv.kz