Аутизм 36

Гилберг К., Питерс Т.
АУТИЗМ: МЕДИЦИНСКИЕ И ПЕДАГОГИЧЕСКИЕ АСПЕКТЫ.

Как часто приходится ставить диагноз?

Как часто встречается аутизм? Аутизм в своей «классической форме» — относительно редкое расстройство, встречающееся не более чем у 0,1% основного населения Одно время полагали, что это нарушение имеет меньшую распространенность, но ряд исследований последних лет показали, что около 1 из 1000 детей, выживших в течение первого года жизни, имеют синдром аутизма.

Синдром Аспергера проявляется значительно чаще и выявлен у 3-4 из 1000 детей.

Другие похожие на аутизм заболевания и заболевания, имеющие аутистические черты у людей, имеющих умственную отсталость и расстройства внимания, могут встречаться так же часто как синдром Аспергера.

Заключение Представляется, что аутизм и расстройства аутистического спектра встречаются более часто, чем было раньше подсчитано Общий уровень составляет 0,6-1% от общего количества детей школьного возраста Даже при некотором увеличении смертности в группах, имеющих тяжелые заболевания, количество аутистов среди взрослых соответствует тому же количеству аутистических детей.

Среди прочего, это означает, что на практике каждый отдел здравоохранения имеет детей с аутизмом или с расстройствами аутистического спектра среди своих пациентов.

Половые различия

Аутизм чаще встречается у мужчин, чем у женщин. В клиниках обычно обнаруживается в три раза больше мальчиков. При обследовании основного населения чрезмерное количество мужчин с аутизмом выражено меньше. Это показывает, что в некоторых случаях отсутствует правильная диагностика женщин. Возможно потому, что аутизм представлен у женщин немного по-другому. Девочки — с аутизмом или без аутизма — могут обладать в какой-то мере более развитой, чем у мальчиков, речью и социальными навыками. Это может привести к наличию у девочек с аутизмом немного отличающихся симптомов их уровень речи может быть выше, их поверхностные социальные навыки могут замаскировать скрытый дефицит эмпатии и их интересы (например, куклы, животные, люди), могут затруднить выявление у них наличия типичных аутистических качеств. Некоторые из этих девочек описываются как имеющие «дефицит в социальном общении и проблемы в обучении», некоторые проявляют «патологическое избегание» (девочки, говорящие «нет», и отказывающиеся взаимодействовать), другие могут диагностироваться как имеющие нетипичные варианты «селективного мутизма» (случай, когда человек разговаривает в присутствии отдельных людей, но не говорит или почти не говорит в компании других).

Синдром Аспергера также чаще встречается у мужчин. Отношение количества мужчин к количеству женщин составляет 3-10 1, но остается слишком рано делать выводы о том, что это отображает истинное положение дел.

Другие заболевания, похожие на аутизм, почти всегда имеются у женщин в той же мере, что и у мужчин. В эту группу включены много случаев эпилепсии и тяжелых интеллектуальных нарушений Эта промежуточная группа имеет тенденцию к почти равному распределению количества случаев между полами.

Заключение. Существует большее количество мужчин, чем женщин с аутизмом и заболеваниями аутистического спектра. Однако возможно существует большая распространенность аутизма среди женщин, чем это принято считать в настоящее время.

www.autism.ru

АУТИЗМ. Как распознать проблему?

Легкие формы аутизма легко корректируются психотерапией при грамотном и своевременном подходе специалистов в области детской психологии. Однако признаки расстройства будут сопровождать человека на всем протяжении его жизни, затрудняя развитие и реализацию способностей.

Причины развития раннего детского аутизма

Причина аутизма, на сегодняшний день, изучена достаточно слабо, нет информации о конкретных причинных факторах, стимулирующих риск появления расстройства. Исследователями в области детского аутизма сделан вывод о возможной зависимости синдрома от наследственного фактора. Современная генетика ведет комплексное изучение наследования аутизма, в попытках определить ген, отвечающий за эмоциональные проявления личности человека.

Осложненные роды, сильная интоксикация во время беременности, применение сильнодействующих препаратов, алкоголя и наркотиков в этом периоде, также могут стимулировать проявление аутизма у ребенка.

1) невозможность устанавливать полноценные отношения с людьми с начала жизни;

2) крайняя отгороженность от внешнего мира с игнорированием раздражителей до тех пор, пока они не становятся болезненными;

3) недостаточность взаимодействия с людьми с использованием речи;

4) отсутствие или недостаточность зрительного контакта;

5) страх изменений в окружающей обстановке;

6) непосредственные и отставленные неконтролируемые повторения слов, услышанных в чужой речи;

7) задержка развития «Я»;

8) стереотипные игры с неигровыми предметами;

9) клиническое проявление признаков аутизма не позднее 2-3 лет.

Признаки легкой формы аутизма проводят весьма тонкую грань между здоровым состоянием и аутистическим, поэтому диагностика расстройства при этой форме достаточно сложна. У девочек распознать клинические симптомы расстройства становится, порой, невозможно. К примеру, у них практически отсутствует признак зацикливания на повторяющихся действиях и задержек психического развития. Девочки-аутисты очень часто привязываются к отдельным людям или личным взаимоотношениям. Риск развития аутизма у мальчиков четыре раза выше, чем у девочек. У детей отмечают повышенную ранимость, слезливость на фоне трудностей выхода на контакт с ребенком и попытках поддержать диалог с ним. Зачастую маленький пациент корректно и логично эмоционально реагирует на происходящие вокруг него события, однако его мимика выдает течение патологии. Мимические эмоциональные проявления носят, будто, показной характер. Расставание с близким человеком, для ребенка очень трудно переносится. Такая ситуация будет значительно усиливать клинические проявления синдрома. По этой причине не рекомендуется оставлять детей одних или с чужими людьми на время лечения.

Общие признаки детского аутизма индивидуальны для каждого ребенка. При общении с ребенком-аутистом, создается устойчивое впечатление о том, что он, словно, живет в своем мире, стараясь ограничивать его смешивание с окружающей реальностью. Отличительным признаком детского аутизма, зачастую является молчание, создается впечатление о глухоте и непредсказуемости действий. Интеллектуальная деятельность и развития несколько занижены, находясь на средних уровнях или ниже средних, однако, на общем фоне задержек умственного развития, возможен высокий уровень интеллекта в пределах одного вида деятельности, связанной с конкретными задачами, например, арифметические вычисления или игра в шахматы.

Преобладающее количество страдающих аутизмом детей, имеют серьезные проблемы с ночным сном. Ребенка часто можно застать за занятием любимым делом посреди ночи. Часто искажены чувственные восприятия через прикосновение и слухового направления. Разговор шепотом может возбуждать ребенка, доводя его до состояния истерии, а громкие возгласы – наоборот успокаивать.

Часто ребенок-аутист стремится занимать одно и то же положение тела при занятии каким-то делом, это же относится и к мимическим проявлениям. Детям очень тяжело общаться со сверстниками, поэтому аутисты всегда стремятся быть в одиночестве, предпочитая больше заниматься своими делами, чем находить контакт с другими. Их всегда мало интересуют увлечения, характерные для этого возраста, как правило, диапазон их занятий сильно ограничен.

Внешне ребенок часто выглядит отрешенным от окружающей действительности, вследствие эмоциональной хладнокровности, состояния, которое не позволяет им проявлять сопереживание чужим проблемам и разделить чужую радость.

Разговорная речь к возрасту двух лет, как правило, не появляется. Задержка речи при аутизме – характерный симптом, встречающийся у 95% детей от общего количества аутистических отклонений. 40% из этого числа так и не начинают полноценно говорить, ограничивая свое словесное общение редкими, короткими фразами. Наблюдаются бессвязные отдельные вокальные жесты или звуки, напоминающие гудение мотора автомобиля. Кроме того, ведение диалога с ребенком носит достаточно сложный характер, нить беседы часто теряется в ответном молчании маленького пациента. Аутисты – первая категория людей, непонимающих юмора, как в свой, таки чужой адрес.

Для детей с аутистическими симптомами характерна концентрация внимания на отдельных деталях объектов, которая логически очень сложно объясняется. Например, из игрушечной машинки ребенка будет интересовать только ее колеса, которыми он может забавляться часами. В старшем возрасте, увлечения локализуются и переходят в стадию мании к определенному виду деятельности – игре в шахматы, видеоиграм, рисованию и так далее.

Для детей в возрасте до двух лет, также характерны определенные черты проявления аутизма, которые начинают проявляться уже через несколько месяцев от рождения. Первоочередными признаками могут послужить практически полное отсутствие привязанности к матери и проявления эмоций в ее адрес. Младенец крайне редко улыбается, не гулит, а слезы у него могут вызвать лишь серьезные болевые ощущения, как правило, связанные с пищеварением.

Лечение детского аутизма

Следует обращаться к психиатру, если у ребенка Детский аутизм.

Включает в себя три направления:

1. Лечение нарушений поведения.

2. Медико-психолого-педагогическая коррекция.

3. Семейная терапия.

4. Медикаментозное лечение.

Необходима разноплановость, разносторонность и комплексность лечебно-реабилитационных мероприятий с единством биологических и психологических методов. Медико-педагогическая и психологическая помощь наиболее продуктивна на основных этапах формирования личности (до 5-7 лет).

В работе с детьми-аутистами используется музыкотерапия, игровая терапия, терапия искусством, реабилитация посредством лечебной верховой езды на лошади, дельфинотерапия, трудотерапия, система музыкально-двигательных, музыкально-речевых игр и упражнений. В процессе обучения аутичных детей педагогам следует ориентироваться на сильные стороны ребенка (нацеленность на учебу, преобладающие интересы, способности к точным наукам или языкам и т. п.).

Учитывая неустановленность точных причин раннего детского аутизма, профилактика сводится к общепринятым правилам, которые должна соблюдать женщина, готовящаяся к материнству: тщательно планировать беременность, исключить влияние неблагоприятных экзогенных т.е внешних факторов, правильно питаться.

Подготовил медицинский психолог Г.С. Ганиева

Сургутская городская клиническая поликлиника №5

Адрес: город Сургут, улица Островского, дом 15

Разработка версии для слабовидящих — Интернет-лаборатория «Делиссимо». Все права защищены.
Любая попытка неправомерного копирования и/или использования преследуется по закону.

surgutgp5.ru

«Готовы принимать иных»: как работает класс для детей с аутизмом в Новосибирске

Гоша вертится в гамаке, пока Дима с тьютором внимательно изучают карточки с правилами поведения. Еще недавно родители не могли представить, что их дети смогут учиться в обычной школе, но в сентябре Дима, Гоша, Саша, Ваня и Максим пришли на урок в гимназию «Горностай», научились сидеть за партой и выполнять задания в группе.

Их кабинет, как и все другие, с учебниками и доской, только уютнее: тут есть зона сенсорной разгрузки с батутом и мягкими креслами-грушами.

Ресурсный класс — пилотный проект, запущенный с сентября 2017 года родительской организацией «Атмосфера» и Центром прикладного анализа поведения НГУ, где с помощью психолого-педагогических методик подготавливают тьюторов и учителей. В проект включена также школа «Перспектива» для детей с ОВЗ. Все это курирует некоммерческое образование «Диада+1», а финансово поддерживает фонд Авдотьи Смирновой «Выход».

«Подготовительный этап начался в августе, дети привыкали к кабинету. С сентября начали ходить на занятия, каждый со своим тьютором. Важно было научить их не отвлекаться на то, что происходит вокруг. Перемены у них часто не совпадают: пока один ученик занимается, другой может пойти на качели. Сначала это отвлекало, но теперь они знают, что, выполнив задание, можно получить доступ в игровую зону, — рассказывает учительница ресурсного класса Елена Колесникова. — Другой важный навык — нахождение в коллективе: ребенок понимает, что спросить могут не только его, но и соседа по парте, и в это время нужно помолчать и послушать».

«Привеет, Дима!» — в кабинет с гиканьем забегают дети и вместе с ним начинают прыгать на батуте. Дима радостно улыбается друзьям с параллели.

Руководитель «Атмосферы» и папа мальчика Саши Евгений Бондарь объясняет, что гостевые визиты проводятся для развития социальных навыков: «Это необходимый элемент инклюзии. Для нашего поколения непривычно такое включение, мы воспитывались в другой обстановке, а для них — совершенно нормально, дети понимают, что сверстники с аутизмом — такие же».

Проект только запустился, а уже есть серьезное достижение — Дима и Гоша начали посещать занятия в обычном классе.

«Когда знаешь, как поступить, это перестает вызывать страх и ужас»

«Мы делали социальную историю: рассказывали про учительницу, про сверстников, показывали альбомчик. Сначала пришли в класс, познакомились, посмотрели, вернулись. Потом стали на переменах заходить, а теперь утром ребенок здоровается и бежит туда на уроки. Конечно, занимаемся с ними еще дополнительно, что-то пока сложно усвоить, а по некоторым предметам идем на опережение, главное — восполнить пробелы и быстро включиться в общее русло, — объясняет Елена Колесникова. — Для каждого ученика прописан индивидуальный образовательный маршрут, но говорить о полной самостоятельности пока невозможно. Программы гибкие, потому что есть вероятность, что какие-то вещи не усвоятся совсем».

Для того, чтобы процесс инклюзии проходил безболезненно, в школе регулярно проводятся уроки доброты: как поздороваться с такими детьми, что спросить, почему кто-то может хлопать в ладоши.

«Однажды Дима не пришел в обычный класс на занятия, а дети прибежали и спрашивают: „А Дима сегодня будет?“ Это говорит о том, что они готовы воспринимать иных. Даже учителя прониклись этой идеей, прошли курсы в НГУ, чтобы лучше понимать принципы работы. Бывают ситуации агрессии или аутоагрессии, бывают довольно громкие вокализации. Но когда ты знаешь, как поступить, это перестает вызывать страх и ужас», — делится педагог.

На школьном маршруте ребят поддерживают также и персональные учителя — тьюторы. Они дают подсказки, поощряют жетонами за хорошее поведение и помогают правильно реагировать на инструкции учителя.

«Тьютор, например, может показать жестом ребенку, что надо прислушаться, или, если есть инструкция сделать что-то руками — аккуратно подтолкнуть под локоть, сформировать правильный вокальный запрос при ответе, — рассуждает Евгений Бондарь. — Еще одна важная функция — поддержка в инклюзии, то есть вся внеурочная деятельность: от посещения столовой до общения на перемене. Но подсказки нужно постепенно уменьшать, в идеале человек должен стать полностью самостоятельным».

Он убежден, что практически любого ребенка можно ввести в обычный класс с помощью поведенческой терапии, которая подразумевает поэлементное разучивание действий: «Многие родители сразу ведут детей в общеобразовательную школу, но, на мой взгляд, лучше дождаться момента, когда ребенок сам будет готов к этому. Если он демонстрирует опасное поведение, конечно, на этом этапе ему нужно находится отдельно. Мой сын, например, уступает среднему академическому уровню сверстников, но большинство навыков они могут отрабатывать вместе».

Ребята из ресурсного класса ходят на все мероприятия, недавно даже участвовали в посвящении в гимназисты, отмечает замдиректора начальной школы Галина Косенко: «Кто-то зашел в класс, а кто-то стоял в коридоре, организовали ему пространство — обступили. Надо было просто заглядывать — пожалуйста, надо было уйти — ребенок уходил. Мы создали такую зону, где ему комфортно было участвовать в празднике».

Глобальная проблема в том, что многие люди с РАС живут в психоневрологических интернатах или, даже если в семье, все равно фактически не выходят на улицу. А в социальный процесс должны быть вовлечены все. Безусловно, не каждый ребенок сможет в дальнейшем жить без поддержки, но стремиться к этому необходимо, считает Евгений Бондарь: «Цель не в том, чтобы накормить с ложечки, а в том, чтобы он сам эту ложку взял».

P.S.: Четыре года назад Тайга.инфо писала о проблемах здравоохранения и образования детей с аутизмом в Сибири. Тогда сын Евгения Бондаря Саша ходил в частный детский сад вместе с мамой, и его образовательная перспектива была не ясна: «Большинство детей с аутизмом вполне могут посещать обычную школу. В Америке по закону, исходя из интересов ребенка, составляют индивидуальный план обучения, он включен по максимуму своих возможностей в общую образовательную среду, и среда его принимает со всеми его особенностями, — отмечал Евгений. — Я не тешу себя надеждой, что ситуация в России быстро изменится. В более успешных странах на это ушли десятки лет, а мы пока в начале пути. Но сейчас это ключевой вопрос. Будем что-то выдумывать»

Текст: Ирина Беляева
Фото: Анастасия Фадеева

tayga.info

Не выходят из головы

«Ваш сын у меня. Я сделаю так, что он всю жизнь будет не в состоянии заботиться о себе и контактировать с людьми. И это только начало». С таким объявлением, составленным в форме требования о выкупе, 1 декабря 2007 года обратился к широкой публике Центр изучения детей при Нью-Йоркском университете. Под объявлением стояла подпись: «Аутизм». Еще одно объявление гласило: «Ваш сын у меня. Я уничтожу его способность к межличностному общению и обреку его на полное одиночество. Все теперь зависит от вас». Подпись: «Синдром Аспергера». Директор Центра Гарольд Коплевич рассчитывал, что объявления подтолкнут родителей к тому, чтобы направлять не получивших диагноза детей к специалистам. Но акция возмутила часть той самой группы людей, которой она, по идее, должна была помочь, людей с расстройствами аутистского спектра.

Активисты аутистского движения выступили с энергичными протестами. Их главным организатором стал 20-летний Ари Нееман, у которого диагностирован синдром Аспергера (аутизм без задержки речевого развития). В меморандуме, распространенном в «Аутистской сети самозащиты», он осудил кампанию, назвав ее запугиванием родителей, основанным на «замшелых и предельно оскорбительных стереотипных представлениях об инвалидности», которые являются «самосбывающимися пророчествами». Как он сказал мне позже, многим взрослым аутистам приходится «заживо гнить в психушках из-за ложного представления, будто они не могут жить в обществе».

Кампания Неемана стремительно набирала обороты, о ней писали The New York Times, Wall-Street Journal и Washington Post. Все это было удивительно, прежде всего, потому, что аутистам вроде бы трудно дается установление социальных связей, а такой протест требует организационных усилий. Поборники прав аутистов — люди новой формации, и они требовали не эффективного лечения и не выявления причин «эпидемии аутизма». Они говорили, что измениться должны не аутисты, а окружающее их общество. Через три недели объявления были изъяты. Это была важная победа движения «невроотличных», как называют себя активисты-аутисты.

Первым, кто громко заговорил о правах аутистов, был Джим Синклер. В 1993 году он выступил с программным заявлением «Не печальтесь о нас», где было сказано: «Отделить аутизм от личности невозможно. Когда вы печалитесь о нашей судьбе, когда вы молитесь о нашем излечении, мы осознаем: ваше самое большое желание, чтобы в один прекрасный день нас не стало и вместо нас возникли другие люди с теми же лицами, которых вы могли бы любить».

Слово «невроотличные» ввела в обиход австралийка Джуди Сингер. У ее матери и дочери — синдром Аспергера, у нее самой — расстройство аутистского спектра. «Я хочу сделать для людей, неврологически отличных от других, то же, что сделали феминистки и поборники прав геев для своих групп», — сказала Сингер в интервью в конце 1990-х. С тех пор появилось множество сайтов, надписи на футболках, сленговые словечки типа «аути», «аспи», «эн-ти» (то есть «невротипичный»). Активисты первой волны — большей частью родители детей-аутистов, но с недавних пор в игру вступили и взрослые аутисты. Интернет создал для них благоприятную среду: он позволяет активистам находить друг друга и контактировать в удобном для них режиме. Сеть, по словам Сингер, — это «протез для тех, кому трудно общаться напрямую». Эти активисты утверждают, что аутизм не болезнь, а иной способ существования.

Кэтлин Зайдель владеет сайтом neurodiversity.com. У ее ребенка синдром Аспергера, такую же особенность имел ее отец, она и сама находится внутри «аутистского спектра». Ее страсть — распутывать судебные конфликты по поводу вакцин, ставших, по мнению некоторых родителей, причиной аутизма у их ребенка. (С точки зрения «неврологического многообразия», заявления о связи между вакцинацией и аутизмом не только противоречат фактам, но и оскорбительны, поскольку объясняют состояние людей отравляющим побочным действием медикаментов.) Привлекательная, смахивающая на компьютерщицу, питающая слабость к широкополым шляпам и темным очкам, она производит обычное для представителей «спектра» впечатление человека, для которого светское общение — пустая тягота. Но говоря на волнующую ее тему, она вспыхивает ярким неоновым огнем. Она рассказывала про один судебный процесс за другим с неутомимостью Диккенса, повествующего о тяжбе «Джарндисы против Джарндисов».

— У меня к вам вот какой вопрос… — сказал я осторожно.

— Валяйте. Вмажьте хорошенько, — отозвалась она.

— Когда вы узнали, что у вашего ребенка синдром Аспергера, вы захотели что-нибудь с этим сделать? Или обрадовались?

Нелегко было, призналась она, смириться с тем, что ребенок избегает твоих прикосновений, не смотрит тебе в глаза. Но к тому времени как она услышала диагноз, она уже миновала этот этап.

— Мне хотелось узнать, — сказала Зайдель, — в чем мой ребенок нуждается, чтобы сполна раскрыться.

Благодаря Зайдель я начал понимать две важные вещи. Первое: слова «аутистский спектр» охватывают богатейшее разнообразие типов поведения, не просто нарастание симптомов от малозаметных к ярко выраженным, а трехмерный мир, отдельные «точки» которого с таким же трудом поддаются определению, как сама человеческая личность. Второе: человек, лишенный того, что, по общему мнению, необходимо для счастья, может быть счастлив.

В споре об аутизме есть три стороны: те, кто думают, что он вызывается отравляющими веществами, вносимыми извне (особенно компонентами вакцин), и что его надо лечить, воздействуя на эти вещества; те, кто полагают, что он имеет генетическую природу и с ним надо бороться, воздействуя на геном; и, наконец, поборники «неврологического многообразия», согласные, что он коренится в генах, но считающие, что надо оставить все как есть. Еще больше запутывает дело то, что аутизм, возможно, вообще нельзя назвать одной болезнью. По словам Стивена Хьюмана, бывшего главы Национального института психического здоровья, а ныне проректора Гарварда, болезнь, скорее всего, является «совокупностью связанных между собой мозговых проблем, каждая из которых требует своего подхода». В 1970-е годы, как считалось, аутизмом страдал один человек из 10 000; сейчас — один из 150. Но что эти цифры значат? Если нас захлестнула эпидемия аутизма, на борьбу с ним следует бросить огромные силы, но если мы теперь называем аутизмом то, что раньше ошибочно диагностировали как умственную отсталость, и то, с чем мирились как с чудачеством, тогда кризиса нет.

С Ари Нееманом я обедал в нью-йоркском ресторане «Блю Хилл». Он вполне общителен, хотя это стоит ему труда: чувствуется, что он и правда был «единственным третьеклассником, приносившим утром в школу газету». В старших классах из-за необычайных интеллектуальных способностей и поразительной отчужденности его считали одаренным и в то же время отстающим. «Некоторые думают, что это противоположные вещи, но это не так. В плане пиара выгодно бывает указывать на таких людей с синдромом Аспергера, как нобелевский лауреат по экономике Вернон Смит. Но всякий человек чего-то стоит, и его особенности надо уважать независимо от его талантов». Я спросил Неемана, согласен ли он с желанием некоторых участников движения добиться того, чтобы синдром Аспергера, как гомосексуализм, исключили из списка психических заболеваний. «Аутистский спектр очень широк, — осторожно сказал он. — Если вы знаете человека из спектра, вы знаете одного человека из спектра».

Стереотипное представление об аутистах — их «эмоциональная холодность». Но из разговоров с Зайдель и Нееманом я вынес прямо противоположное ощущение. В откровенности, с которой активисты высказывались о том, что их волнует, было нечто освежающее, даже успокаивающее. Я почувствовал, что мое умение соблюдать светские условности — пустая, бессмысленная фальшь.

«Прошу, не пишите о них, — сказал мне Ленни Шафер, приемный отец ребенка с тяжелой формой аутизма и активист «вакцинной теории», выпустивший известный «Отчет Шафера об аутизме». — Эта горстка крикунов привлекла к себе внимание, но они не представляют широких слоев аутистов. Они изображают аутизм как милое свойство людей, подобных Эйнштейну и Гейтсу. Сказать, что это не болезнь, — все равно, что украсть милостыню из кружки у слепого». Джон Бест, отец ребенка-аутиста и автор блога «Ненависть к аутизму», был еще резче: «Пора прекратить это прославление мозговых заболеваний».

Когда я поговорил с родителями детей, страдающих тяжелыми формами аутизма, идеи сторонников «многообразия» показались мне несостоятельными. Дженнифер Нэш припеваючи жила в Нью-Йорке, когда у ее дочери Анны-Ливии диагностировали аутизм. Сейчас Дженни занимается с ней по программе «прикладного анализа поведения» (ABA). Он применяется не только в ходе индивидуальных занятий в школе, но и дома, так что каждый день Дженни работает с Анной-Ливией с семи утра и до прихода школьного автобуса, а потом с четырех дня, когда та возвращается из школы, до девяти вечера, подкрепляя адекватные речевые и поведенческие реакции, поощряя дочь за все сделанное правильно и наказывая за все сделанное неверно. Магистр Колумбийского университета, одаренный поэт, она слышит все упреки со стороны поборников «многообразия». Но ABA дала серьезный положительный эффект: Анна-Ливия больше не наносит себе телесный вред, припадки у нее теперь случаются редко. «Я была бы счастлива, если бы у нее развилось сознание, позволяющее ей примкнуть к движению «невроотличных», — говорит Нэш. — Я мечтаю, что когда-нибудь моя дочь пойдет к врачу и скажет: «Какая ужасная у меня мать, как она смела мучить меня этой ABA!» Когда это случится, я буду знать, что добилась успеха».

Родители, подобные Нэш, пробуют все, что выглядит обнадеживающе, — от диеты до люпрона (по сути, химической кастрации) и хелирования (рискованной и малоизученной процедуры вывода из организма тяжелых металлов, попавших в него в результате прививок). Сообщество «невроотличных» рассматривает это как опасные медицинские эксперименты на детях, многие возражают и против ABA. Камилла Кларк, называющая себя в блоге Примадонной аутизма, сказала мне, что не согласна с целью лечения — сделать ребенка-аутиста «неотличимым от других». «ABA может превратить ребенка в чрезвычайно невротическое подобие нормальных детей, — говорит она. — Но любящие родители не станут мучить до полусмерти ребенка, не имеющего пальцев, чтобы научить его играть на пианино. Родители детей-аутистов не должны ожидать, что их ребенок когда-нибудь станет «нормальным». Точка».

Темпл Грандин, инженер по скотоводческому оборудованию и автор классической книги об аутизме «Мышление картинками», долго была «голосом» аутистов. «В нас вколачивали хорошие манеры, но чудила навсегда останется чудилой, даже если сделать его вежливым чудилой, — говорит она. — Аутизм — это непрерывная шкала состояний от гения до полного инвалида. Если бы мы избавились от всей аутистской генетики, не стало бы ученых, музыкантов, художников, писателей… Первый каменный наконечник копья изобрел кто-то с синдромом Аспергера, общительным было не до того — они сидели вокруг костра и трепали языками. Но проблема есть: достаточно поговорить с родителями, у которых сын-подросток до сих пор мочится в штаны и все время себя кусает. Хорошо бы мы научились бороться с тяжелыми формами аутизма».

Если есть что-то, с чем в аутистском мире согласны все, то это факт полной неразберихи в вопросе о том, кто болен, а кто просто «со странностями». Некоторые, как говорит Грандин, чудилы — действительно аутисты, другие — чудилы, и только. Возможно, то, о чем говорят как об эмоциональном дефиците, на самом деле — сенсорная перегрузка. По словам Примадонны аутизма Кларк, для многих аутистов «просто находиться в присутствии других — такая же серьезная нагрузка, как для нормального в социальном смысле человека быть хозяином на вечеринке». Родители, говорит Кларк, не должны превратно истолковывать то, что ребенок не выказывает привязанности к ним обычными способами. Если глухонемой ребенок не говорит: «Я тебя люблю», — это совершенно не значит, что он не любит. Зайдель с этим согласна: ее ребенок не лишен способности любить, и когда способность начала расцветать, это выразилось в том, что он стал готовить ей чай.

В какой-то момент я понял, что все участники этого спора тратят массу энергии на борьбу с вымышленными противниками. Тот, кто хочет найти лечение от аутизма, не стремится, как утверждают борцы за «неврологическое многообразие», уничтожить субкультуру атипичных мыслителей; эти борцы, в свой черед, не возражают в принципе против медицинской помощи детям-аутистам. Я выслушал множество людей из обоих лагерей, старавшихся, казалось, перещеголять друг друга в доктринерстве. Ни разу с тех пор, как я в ранней молодости работал репортером в Советском Союзе, на меня так не давили по поводу того, что мне следует писать, а чего — не следует.

Некая ирония заключается в том, что эмпатия (способность к сопереживанию), играющая центральную роль в определении самого феномена аутизма, зачастую не просматривается у членов противоборствующих лагерей. В фильме «Ежедневный аутизм» исполнительный вице-президент общества Autism Speaks Алисон Сингер рассказывает, как она посещала школы для детей-аутистов, и ее поразила унылая безнадежность в классах. На обратном пути, когда она ехала с дочерью по мосту, у нее вдруг мелькнула мысль протаранить перила и разом все кончить. Борцы за «многообразие» ухватились за этот эпизод. Нееман связал эти ее слова с убийствами детей-аутистов и заявил, что общество Autism Speaks «морально ответственно за эти убийства». Предполагать у Сингер, Нэш и других самоотверженных матерей какие-либо чувства к детям, кроме горячей любви, несправедливо и оскорбительно. Очень часто дети-аутисты именно из-за огромной заботы, которой они постоянно требуют, порождают у родителей отчаянный, колоссальный всплеск обожания.

Я взялся за эту статью, кое-что зная о «невроотличии» по себе. В детстве я страдал тяжелой дислексией, взрослым — острой депрессией. Я до сих пор с большим трудом пишу рукой и не думаю, что смог бы стать журналистом до эпохи клавиатур; я принимаю семь лекарств, чтобы держать депрессию в узде. И все же я невольно думаю: не объясняется ли моя страсть к письму бесконечными похвалами, что раздавались в мой адрес, стоило мне вымолвить слово? Борьба с депрессией дала мне силу и глубину характера; спектр настроений, включающий предельную печаль, необходим для нашей способности любить. Я начинал со скепсисом к движению «невроотличных», но выяснил, что аутизм для познавательных способностей — то же, что депрессия для человеческого настроения. Тяжелый аутизм — ужасная болезнь, которую следует лечить; аутизм в более мягкой форме может быть ценностью, которую не хотелось бы подвергать риску. Как в случае депрессии возможна тирания со стороны людей, сосредоточенных на лечении и нечувствительных к смыслу, который порой имеет для человека его борьба; возможна, с другой стороны, бесчувственность тех, кто нашел этот смысл, к страданиям других. Существенная разница в том, что депрессия сейчас во многом излечима, тогда как аутизм в целом лечению не поддается. Воевать с тем, что неизлечимо, бессмысленно; если ты способен полюбить свое состояние, это твой наилучший шанс обрести счастье. Для некоторых эта любовь самоочевидна, другим она досталась в тяжелой борьбе, третьи могут лишь имитировать ее. Хотя поборники «многообразия» подчас становятся на пути науки и окутывают себя облаком напыщенных, поверхностных доводов, они по‑своему тоже прокладывают путь к этой любви — к приятию человека обществом и самим собой, которое может спасать жизни.

esquire.ru