Аутизм bbc

На британском телевидении вышла передача «Пабло». Главный герой – мальчик с аутизмом

Телеканал СBeebies (канал BBC для детей дошкольного возраста) начал показ новой передачи, в которой главный герой «воспринимает мир не так, как другие», сообщает BBC. Пабло может жить в своем виртуальном мире, а может «выныривать» из него в мир реальный.

Пятилетний Пабло живет со своей мамой, он не любит шумные праздники, не реагирует на слова окружающих, монотонно гудит и размахивает руками. Когда он попадает в сложные ситуации, то погружается в виртуальный мир рисунков, которые помогают ему справиться с беспокойством и стрессом. Однако Пабло может «выныривать» обратно в реальный мир и воспринимать все его разнообразие.

В вымышленном мире у Пабло есть друзья, такие же необычные, как и он сам. Птичка Верн все время машет крыльями – так же, как Пабло в реальной жизни. Динозавр Ноа очень не любит перемены и чтобы успокоить себя, монотонно гудит. Жираф Драф – ходячая энциклопедия, он много знает, высокопарно выражается и любит поучать окружающих. Мышка, которая все время говорит о себе в третьем лице, очень чувствительна к звукам и яркому свету, часто впадает в панику и закрывает уши лапками. Орангутанг по имени Танг добрый и непоседливый, но не всегда понимает чувства и настроение окружающих и часто веселится явно не к месту.

Нетрудно догадаться, что у Пабло и его друзей аутизм.

Уникальность передачи «Пабло» в том, что мир ребенка с аутизмом создан при непосредственном участии детей, живущих с аутизмом. Сюжеты всех серий основаны на реальных событиях и написаны при их непосредственном участии, а сценарии некоторых серий дети с аутизмом написали сами. Впервые слова и действия персонажей исходят от самих детей с аутизмом, а не интерпретируются и домысливаются специалистами в области медицины и авторитетными экспертами. Кроме того, все роли в сериале озвучены молодыми актерами с аутизмом, а главная роль – десятилетним актером с синдромом Аспергера, который охотно говорит об этом.

Сериал «Пабло» – это не просто развлекательная передача для детей с аутизмом. Ее с удовольствием смотрят и обычные дети, причем они совершенно не задумываются об этом, да и вообще не считают, что с ними «что-то не так». Они просто ждут новые серии, чтобы узнать, какие приключения ожидают Пабло и его друзей. Эта передача дает возможность родным и близким людей с аутизмом почерпнуть информацию об аутизме и понять, что их беспокоит, как им можно помочь, как создать условия для жизни в реальном мире. А самим детям с аутизмом истории о Пабло и его друзьях помогают укрепить уверенность в себе и повысить самооценку.

Журналистка Анна Кук, которая воспитывает дочку Лизу с синдромом Дауна, считает, что подобные передачи должны быть во всех странах. В них не надо делать упор на жалость и толерантность, а просто рассказывать о том, что все люди разные и они по-разному могут мыслить и чувствовать.

«Как сказала создательница «Пабло» Гронья Макгиннесс, «Пабло» – это не просто телепередача, это целое движение, – отметила Анна Кук. – Так, для детей от пяти до семи лет по мотивам «Пабло» будет проведен специальный телевизионный урок для школ. Надеюсь, что школа моей средней дочки примет в этом участие, и это даст нам хороший повод еще раз поговорить о таких детях, как Пабло. Таких, как ее сестра Лиза».

dislife.ru

Что вы знаете об аутизме? О его причинах? О методах реабилитации? О жизни людей с этим диагнозом? 2 апреля — Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма, в этом году он отмечается в десятый раз. «О!» поговорил с тремя мамами детей с РАС (расстройствами аутистического спектра), которые живут в Англии, Израиле и России. У каждой из них своя история.

У меня трое детей, три девочки. Моя старшая дочка, Лиза, родилась в Лондоне. Сейчас ей 8 лет, у нее аутизм. Мы узнали об этом, когда Лизе было 2 года. Я беспокоилась, что она никак не начнет говорить, только болтает на своем «птичьем языке». У нас с Лизиным папой раньше не было опыта общения с маленькими детьми, так что нам казалось, что все в порядке, просто она заговорит попозже, так как растет в билингвальной среде. По дочке всегда было видно, что она девочка сообразительная, умная, она в 2 года собирала суперсложные пазлы, знала книжки наизусть и не давала перевернуть страницу, если не дочитали. Когда у Лизы родилась сестренка, мы заметили, что она не проявляет к ней никакого интереса, даже не смотрит на нее. Вот тогда в нашей семье впервые прозвучало слово «аутизм».

Я тут же кинулась читать всё, что можно было найти по этой теме в Интернете, и у меня буквально начал сходиться пазл. Стало понятно, что это не задержка в развитии из-за двух языков, а аутизм. Мы обратились к врачам. Первым делом Лизу отправили к специалисту по коммуникации, он начал учить ее общаться с помощью карточек. Мы прозанимались у него примерно полгода, после чего доктор сказала: «Да, я вижу у вашей девочки признаки аутизма», и направила нас к педиатру. К этому врачу мы ходили еще где-то полгода. В основном, такой долгий срок обусловлен постоянными административными проволочками: то карточку потеряют, то очередь собьется. Педиатр провела с нами много разных тестов: на интеллект, на коммуникативные способности, на когнитивные способности. Параллельно мы прошли проверку на слух — это очень важно, потому что иногда ребенок не общается, потому что просто не слышит. Ну, а после всех тестов нам официально поставил диагноз «расстройство аутистического спектра». Я почему-то думала, что мы будем наблюдаться у этого педиатра еще очень долго, он будет следить за тем, как будет развиваться мой ребенок, но в этот же день она сказала: «Всё, я вас выписываю. Моя работа закончена. Это пожизненное состояние ребенка, мы не можем это вылечить, поэтому всего доброго».

В Британии не считается, что аутизм можно лечить медикаментозно, так что всё отдается на откуп образовательной системы. С Лизой с самого начала занимались и продолжают заниматься логопеды, специалисты по речи и мелкой моторике. Они даже приходили к ней в садик и обучали персонал особенностям общения с Лизой. Мы двигались мелкими шажочками, ставили промежуточные цели: первая задача была — принести маме карточку, чтобы что-то попросить. Потом надо было из карточек составить целое предложение «Я хочу получить что-то». Потом попробовать сделать это без карточек, используя жесты. Всё, что я описываю, реализуется за счёт Национальной системы здравоохранения Британии, то есть совершенно бесплатно.

Британцы — очень толерантные и отзывчивые люди, всегда пытаются чем-то помочь. Например, когда Лиза была совсем маленькой, она совершенно не могла ждать своей очереди на детской площадке, у неё была истерика, если она не могла покачаться на качелях, она просто рыдала и била ногами. Родители, видя это, просили уступить ей место, и дети с этим соглашались. За всю жизнь у нас было всего несколько странных эпизодов: однажды мы были в магазине, стояли в очереди на кассу, и Лиза начала потихоньку дергать стоящего перед ней дяденьку. Я несколько раз извинилась, попыталась ее отодвинуть. Он на меня покосился, и я сказала: «Извините, у моей дочки особые потребности, я постараюсь, чтобы она больше не беспокоила вас», а он на это очень грубо ответил, что совершенно не характерно для британцев, что раз у нее какие-то такие особенные потребности, то сидите с ней дома. Я потом очень сильно переживала, настолько неожиданным оказался этот опыт, здесь люди обычно так себя не ведут.

Я скажу честно, нам абсолютно не на что жаловаться, наоборот, обычно нас все поддерживают и понимают. Детям сложнее объяснить, почему Лиза ведет себя необычно, они задают прямые вопросы: «А почему Лиза не говорит? А почему она так странно издает звуки?» Но им достаточно просто сказать, что Лиза особенная девочка, и они это принимают. Здесь в школах учат тому, что люди могут быть разными, принимать непохожих на нас самих, и никакой жестокости я не заметила. У моей средней дочки в классе есть мальчик с аутизмом, и она никогда не говорит про него, что он какой-то странный, она просто принимает его особенности и старается с ним дружить.

Маме ребенка с РАС, независимо от того, в какой стране она находится, я бы посоветовала верить в своего ребенка. Когда ты узнаешь о диагнозе, твой мир переворачивается, непонятно, как жить дальше, что делать и как смириться с тем, что ребенок не такой, каким он должен был быть. Я бы посоветовала вам стараться вести журнал и записывать туда малейшие успехи ребенка, потому что, когда вам потом будет казаться, что вы застряли на одном месте и никуда не двигаетесь, развитие его остановилось, надо перечитывать этот журнальчик и понимать, что прогресс идёт. Еще я бы посоветовала никогда не сравнивать своего ребенка с другими детьми, сравнивайте его только с тем, каким он был вчера. А самое главное — любить его и постоянно говорить, что он самый хороший и самый любимый. Вы не представляете, как моя дочка расцветает, когда ей говорят: «Лиза, ты моя умница, ты хорошая девочка!» Она просто счастлива, а для меня видеть, что ребёнок счастлив — это самое главное.

Моему сыну Саше 11 лет, у него высокофункциональный аутизм. Саша родился в Москве, там он пошел в школу, там же получил диагноз. Мы переехали в Израиль, когда ему исполнилось 9 лет. Саша — мой первый ребенок, первый младенец в моей жизни, которого я видела так близко. Если бы у меня сначала родилась моя младшая дочь, то я гораздо активнее забила тревогу в случае с Сашей. Но даже безо всякого опыта я все равно всегда чувствовала, что он отличается от других детей. Понятно, что я винила во всем себя: не доделала, неправильно воспитала, недодала, недолюбила, сломала хорошего мальчика. Где-то с полутора лет я показывала его психологам, прийти на прием к психиатру как-то даже в голову не пришло, мне казалось, что для этого нет никаких оснований. Тогда я себе представляла аутизм совсем иначе. Например, у моей подруги был 3-летний сын, который, приходя к нам в гости, залезал в шкаф и три часа там сидел. Честно признаюсь, я тайно подозревала, что у него могут быть особенности развития. А Сашу, который жаждал общения, но при этом, например, внезапно мог начать драку, я совсем не подозревала в аутизме, мне казалось, что это что-то совершенно иное.

Дрался Саша как-то непонятно, в ущерб себе. Я бы поняла, если бы он махал кулаками, когда его обидели, или проявлял агрессию, чтобы отобрать игрушку — это свойственно всем детям. Но он приходил на площадку и сразу же толкал самого взрослого и самого клевого мальчика. В его голове выстроилась странная цепочка: он толкает мальчика, мальчик толкает его — и контакт налажен. Понятно, что и мальчики, и их мамы, реагировали на это не очень дружелюбно. Я мечтала о том, чтобы хоть кто-нибудь из этих ребят толкнул Сашу в ответ, но мальчики обычно просто начинали реветь, и нам приходилось уходить. От этих ужасных воспоминаний я до сих пор готова заплакать. Когда готовишься к материнству, представляешь себе что угодно, но только не то, что твой ребенок будет бить других детей. А когда он перестал драться, то начал дразнить окружающих. Сейчас я понимаю, что это просто был такой способ привлечь внимание, но тогда мне было очень тяжело.

В 7,5 лет Саша пошел в обычную московскую районную школу. Там про него решили, что он очень умный и если его сейчас хорошенько нагрузить, то он покажет крутые результаты. Сын всегда выглядел очень взрослым, сосредоточенным, почти подростком. Они не поняли, что чем больше на него давить, тем хуже ему будет. К середине первого класса он перестал спать, заработал глазной тик и впервые в жизни начал плакать. В итоге я пообещала ему, что в эту школу он больше не пойдет, первый класс мы закончили на домашнем обучении, а во второй — пошли в школу, для которой получили специальное медицинское заключение из Института детской психиатрии. Когда Саша закончил второй класс, мы переехали в Израиль. Сейчас с ним регулярно работают арт-терапевт и психолог, администрация школы, где он учится, связалась со специальной организацией, которая помогает таким, как Саша, ребятам учиться дружить — у них группа из 3 или 4 мальчиков и двух психологов — когнитивного психотерапевта и специалиста по аутизму. Они собираются раз в неделю, болтают, играют во что-то, и, судя по всему, там очень классная атмосфера. Это государственная программа, мы за эти занятия ничего не платим.

Еще у Саши в школе есть помощник. Это не тютор в серьезном смысле этого слова, это человек, который помогает сыну учиться общаться, налаживать контакты с детьми. В школе он может, например, услышав разговор мальчишек про «Майнкрафт», мимоходом заметить: «А вы знаете, что Алекс — настоящий эксперт в этой игре? Он с удовольствием поможет вам разобраться!» Сам Саша в жизни бы не сказал такие слова! Но благодаря помощнику сын вступает в коммуникацию с одноклассниками.
Вообще функционал у помощников очень разный, как и потребности у аутистов: например, у нас в классе есть мальчик, который не может писать. Школа выделила ему ноутбук, а помощник сидит с ним на уроке и записывает, что говорит учитель и что мальчик ему отвечает. Благодаря этим конспектам ребёнок потом может готовиться к урокам. А еще у одной нашей знакомой девочки есть проблемы с восприятием текста. Когда она проходит тесты на слух, то набирает высший балл, 98 из 100. Но стоит дать ей задание на бумаге, и она получает не более 50 баллов. Ее помощник просто читает ей задания. И к этому все относятся нормально.

Если вы просто встретите Сашу на улице, ни за что на свете не сумеете определить, что у него аутизм, он абсолютно не выглядит парнем с проблемами. Но это не столько хорошо, сколько плохо: все думают, что с ним все в порядке и просто отказываются помогать и понимать его.

У нас была очень показательная история с классным руководителем, после которой отношения у них с Сашей немного испортились. Однажды учительница вошла в класс, а Саша в это время был чем-то увлечен, не заметил ее появления и не встал, чтобы поприветствовать. Тогда она поставила его у доски перед всем классом и спросила: «Расскажи-ка нам, Алекс, зачем ученики должны вставать, когда в класс входит учитель?» Саша немного подумал и сказал: «Знаете, для этого нет ни одной логической причины!» Класс, естественно, начал громко смеяться, а педагог на сына обиделась, подумав, что он над ней издевается. А он ведь совершенно искренне не понял, что сделал не так.

Вообще в Израиле очень хорошо работает система помощи детям с особенностями развития. Я заметила такую интересную вещь: чем «тяжелее» ребенок, тем в большем объеме государство оказывает ему необходимую помощь, лучше, быстрее и эффективнее. Родители таких детей бесконечно благодарны Израилю.
Я часто замечала в разных женских, мамских и родительских группах пугающую и изумляющую меня тенденцию: стоит кому-то посоветовать родителям обратить внимание на особенности поведения их ребенка, сразу же начинается волна агрессии и возмущения: «Да все нормально с ребенком! Ну и что, что он не говорит в 5 лет и не смотрит в глаза, его папа тоже был застенчивым! И вообще, у всех разный темп развития!» А лично мне кажется, что от лишней проверки, от дополнительного внимания родителей к данной сфере хуже точно не будет. И чем раньше вы начнете понимать, что происходит с ребенком, узнаете, как ему помочь, тем лучше будет результат! И от этого выиграете и вы, и ребенок, и весь окружающий мир. Кстати, тот мальчик, который прятался в шкафу на 3 часа, оказался просто очень застенчивым парнем, мама проверила его у всех возможных специалистов, он совершенно здоров, а мама теперь абсолютно спокойна.

Моему сыну Сене 4 года. Он родился не таким, как все. У меня была тяжелая беременность, экстренные роды в 37 недель. И потянулось: затяжная желтушка, цитомегаловирус, наблюдение инфекционистом, медотвод от прививок до года, наблюдение в отделении детской онкологии и гематологии, анемия III степени (тяжелая), шесть ангин в течение первого года.

Физически Сенечка развивался хорошо, моторика рук радовала, гулил, эмоционально выражал свои чувства и привязанность к родным. С рождения с небольшой трудностью воспринимал зрительный контакт. Когда сыну было 1,2 года, он начал плакать при виде детей, потом — просто людей. У него пропал сон, появился страх чужих помещений. Сеня начал снова брать предметы в рот, много лежал и смотрел в никуда. Появилась зависимость от ТВ, пустой взгляд. Со временем сын перестал лепетать, потом полностью замолчал. Несколько раз не узнал меня в чужой обстановке, это вылилось в жуткие истерики. А потом вообще перестал смотреть в лица, начал часто путать меня с чужими, пропал аппетит, указательный жест, Сеня игнорировал обращенную речь и любые, не так важно, громкие или тихие звуки. Это было страшно и тяжело. Так начался наш особенный путь.

Каждый день мы боремся, чтобы не потерять Сенечку. Не потерять в психическом и психологическом плане. Каждый день я боюсь, что мой малыш вновь не отзовется на свое имя, не посмотрит мне в глаза, не скажет: «Ма!», не поцелует меня, не засмеется, не заметит старших братика и сестренку. Что наступит очередной регресс, и мы вновь переживем тот апрельский ужас и страх, что Сенечка всё глубже погрузится в свой мир, в котором нас нет. Мы радуемся тому, что многим кажется естественным — для нас это достижения, полученные в результате каждодневного повторения и закрепления. Диагноз у малыша смешанный, под вопросом сенсорно-моторная алалия, РАС.

Самое тяжелое было принять то, что твой ребенок отличается от других. Вначале ты живешь, как все — радуешься, занимаешься периодически, иногда устаешь и ничего не делаешь, просто проживая день. Покупаешь методики и игрушки, экспериментируешь, гордишься, сравниваешь с братом и сестрой, сравниваешь с чужими детками. Было тяжело объяснить и доказать близким, что что-то пугающее и страшное появилось у вас в жизни. Ты сталкиваешься с резким отрицанием ситуации и начинаешь чувствовать себя очень напуганным и одиноким. Тебе плохо. Ты просыпаешься ночами от дикого страха и осознания, что это происходит именно с тобой, а не с кем-то другим. Ты продолжаешь звать своего ребенка, пытаться заглянуть ему в глаза, получить не механический поцелуй, а настоящую ласку. А ничего нет. Ты плачешь, расстраиваешься, и в один момент начинаешь ловить себя на мысли, что все чаще смотришь на малыша оценивающе и как бы со стороны, не как мама. И это тоже пугает и вводит в депрессию. Я жила как в аду, практически перестала спать, постоянно искала хоть что-то, что могло за одну минуту вытащить моего сыночка из его волшебного, загадочного и примитивного мира. Наша семья приняла тот факт, что проблема не в характере или поведении, мы поняли, что сокрытие этого приведет к еще большим расспросам и тому, что мы так глубоко погрузимся в свой мир без «человеков», что выйти из него будет практически невозможно.

И стало легче. Как будто избавился от липкой и тяжелой ноши. Когда ты гуляешь в парке и твой ребенок из раза в раз бежит к одной и той же стучалке, не обращая внимания на детей или голубей, а ты не испытываешь стыда или неловкости перед мамами обычных деток, а только гордость и веселье, что ребенок счастлив и что он помнит, когда твои знакомые и друзья один раз удивляются вашим проблемам, а потом перестают следить исподтишка за малышом, выискивая проблемные черты и тестируя его вопросами — это свобода. И даже безвозвратный уход некоторых из твоей жизни воспринимается лишь с легкой обидой, но без осуждения. И как только появляется эта способность — принять как данность существующее положение вещей, то многое начинает меняться в лучшую сторону. Важно не просто принять ситуацию, но и принять себя в ней, как свершившийся факт. И начать искать пути ее изменения и исправления. Нужно любить своего особенного малыша таким, каким он был до года и каким остается и сейчас — самым родным, трогательным и нуждающимся в вашей заботе и любви. Если бы он мог говорить, то, я уверена, произнес бы слова, которые я недавно прочитала:

«Научите меня понимать прежде всего себя — и тогда я пойму других. И еще. Учите меня с верой в то, что мне все под силу. Любите меня не за то, что я делаю или не делаю, а безусловно — просто потому, что я есть!»

Мы приняли нашего особенного сыночка, поняли и полюбили.

www.kanal-o.ru

Аутизм: отрыв от реальности

Фото: Фотобанк Лори

В декабре 2007 года Генеральная Ассамблея ООН заявила, что Объединенные Нации, обеспокоенные большой численностью и высокой долей детей, страдающих аутизмом, во всех регионах мира и вытекающими отсюда проблемами в области развития, и понимающие, что раннее диагностирование и надлежащие обследование и терапия имеют жизненно важное значение для роста и развития индивида, постановили провозгласить 2 апреля Всемирным днем распространения информации о проблеме аутизма, который будет отмечаться каждый год начиная с 2008 года.

Что такое аутизм?

В 1943 году американский психолог Лео Каннер опубликовал статью «Аутистические нарушения аффективного контакта» , предложив использовать термин «аутизм» или «инфантильный аутизм» для обозначения психического расстройства, наблюдавшегося им у 11 его маленьких пациентов. Первоначально этот термин был введен в психиатрию Эйгеном Блейлером, для описания взрослых пациентов с шизофренией, для которых характерно погружение в мир собственных переживаний и отрыв от реальности.

В статье и в своих дальнейших работах Каннер подробно описал подобное расстройство у детей, которое мешало им поддерживать обычные контакты с другими людьми, что являлось основной проблемой. Параллельно с Каннером этой темой занимался австрийский педиатр и психиатр Ганс Аспергер. Каннер, Аспергер и их последователи изучили различные проявления психического расстройства этого ряда, которые теперь объединяются термином «расстройства аутистического спектра».

Почему необходима широкая информация

Итак, к аутизму теперь относятся достаточно большое количество расстройств, которые мешают человеку нормально общаться с другими людьми и социально адаптироваться. Симптомы таких расстройств начинают проявляться достаточно рано: в двух, трехлетнем возрасте. Чем раньше ребенку с аутизмом будет поставлен диагноз, чем раньше он начнет получать помощь психиатра, тем быстрее и легче будет преодоление негативных последствий заболевания. Тем лучше маленький пациент сможет контактировать с окружающим его миром.

Но раннюю диагностику затрудняет многообразие проявлений аутизма. Поэтому общество крайне заинтересовано в том, чтобы информация о расстройстве, об особенностях поведения им вызываемых были хорошо известны.

На что обращать внимание

Специалисты предлагают родителям уже в годовалом – полуторогодовалом возрасте обращать внимание на следующие моменты:

  • Нравится ли малышу быть на руках у родителей, сидеть на коленях, ищет ли он тактильного контакта перед сном, во время плача?
  • Есть ли интерес к другим детям?
  • Присутствует ли предметно-ролевая игра (кормление куклы, укладывание мишки, приготовление пищи, взаимодействие солдатиков, машинок и т. п.?
  • Присутствует ли указательный жест? Контакт глаз?
  • Любит ли ребенок играть с родителями или другими родственниками?
  • Ищет ли глазами игрушку или кошку, если ее назвать и указать пальцем?

Если на большинство вопросов ответ окажется отрицательным – есть повод обратиться к специалистам.

В возрасте 2-3 лет и далее признаками существования проблемы могут стать следующие моменты поведения:

  • выраженные нарушения речи или своеобразное развитие (отсутствие местоимения «я», говорение полноценными «взрослыми» фразами без периода «детской» речи);
  • искаженное восприятие опасности: отсутствие страха перед высотой, дорогой, животными, агрессией может сочетаться с боязнью обыденных предметов: чайника, расчески и т. д.;
  • выраженные ритуалы, а также определенные стереотипы в поведении: раскачивание, кружение, выкладывание вещей в определенном порядке;
  • приступы агрессии, страха, истерики, смеха без видимых причин;
  • повышенная чувствительность (дети с аутизмом могут с трудом переносить некоторые ощущения: шум, музыку, мигание лампочек, прикосновение одежды, запахи и т.п.)
  • Лечение больных с расстройствами аутистического спектра, в зависимости от того, как они проявляются и насколько сильно выражены, требует участия многих специалистов и, как правило, строится так, чтобы помочь человеку получить основные навыки социального поведения, адаптироваться к обществу с учетом особенностей их развития.

    Аутизм – это не приговор

    Своевременная помощь помогает страдающим этим расстройством полноценно жить и работать. Очень редки случаи, когда заболевание сопровождается снижением интеллекта. А такие особенности аутистов, как внимание к деталям и способность их запоминать, часто становятся существенным преимуществом в некоторых сферах деятельности.

    Так как заболевание было классифицировано только после Второй мировой войны, то трудно сделать полноценную подборку людей с этим расстройством, добившихся больших успехов в разных сферах жизни. Но анализ биографий великих позволяет достаточно точно указать на тех, в чьем поведении наблюдались явные признаки аутизма.

    Так, BBC News в одном из своих материалов писала, что Альберт Эйнштейн ребенком был очень замкнут, предпочитал одиночество, до 5 лет не использовал речь для общения, а до семи лет постоянно повторял некоторые фразы. Это, по мнению журналистов, ясно свидетельствовало о проявлениях аутизма.

    Замкнутость, необщительность, патологическая увлеченность одними интересами и игнорирование других отличали таких деятелей культуры, как кинорежиссеры Вуди Аллен и Альфред Хичкок, и создателя Покемона Сатоси Садзири. Английская киноактриса Хелен Бонем Картер, сыгравшая в одном из фильмов мать четверых детей, страдающих аутизмом, утверждает, что обнаружила у своего мужа кинорежиссера Тима Бёртона аутичные черты. Аутистами, вероятно, были и величайшие ученые Сократ, Исаак Ньютон, Чарльз Дарвин и Никола Тесла. Так, по крайней мере, считает профессор Trinity College в Дублине Майкл Фицжеральд.

    otr-online.ru

    Жизнь с аутизмом: как сообщить людям, что твой ребенок особенный

    Поделиться сообщением в

    Внешние ссылки откроются в отдельном окне

    Внешние ссылки откроются в отдельном окне

    «Но ведь она выглядит, как совершенно обычный ребенок», «А по ней и не скажешь», «Я бы никогда не подумала» — если бы каждый раз, когда я слышала эти фразы по поводу моей дочки Лизы, я бы получала по монетке, наверно, мне хватило бы на приличную машину.

    Анна Кук — журналист, живет в Англии с 2007 года.

    Анна растит троих дочерей. У старшей дочки в три года был диагностирован аутизм.

    Этот блог — о буднях и праздниках не совсем обычной семьи и о том, как в Англии относятся к проблемам детей с нарушениями развития.

    Действительно, Лиза внешне ничем не отличается от других семилетних девочек — и даже, на мой очень субъективный взгляд, входит в число самых хорошеньких семилетних детей.

    Ничто не выдает ее особенностей, пока она карабкается вверх по веревочной лестнице на детской площадке, или во время летних каникул весело плещется в море с игрушечным оранжевым корабликом, или листает журнал в тележке супермаркета, пока я пробиваю продукты.

    Но вот на детской площадке к Лизе подбегает другая девочка, пытается с ней заговорить и растерянно отходит в сторону — Лиза продолжает карабкаться по лесенке, как будто никакой девочки нет и в помине.

    Или на берегу моря забытый Лизой кораблик подхватывает трехлетний малыш. Заметив через минуту пропажу, Лиза подбегает к мальчику и с силой выхватывает у него игрушку. Малыш рыдает, его родители в недоумении, я бегу извиняться.

    Я пробила все покупки в супермаркете, остался только Лизин журнал. Очередь и кассир ждут, пока я веду с дочкой напряженные переговоры о том, что мне нужно взять у нее журнал на 10 секунд, чтобы за него заплатить.

    Лиза не хочет отдавать журнал и возмущенно колотит ногами по тележке; я жду, пока ее первая — всегда протестная — реакция пройдет, она обдумает и примет мою просьбу и на 10 секунд отдаст мне журнал. Мы громко считаем до 10, пока кассир сканирует журнал, и я возвращаю его Лизе.

    Аутизм часто называют «скрытой» или «невидимой» инвалидностью (по-английски «hidden disability»). К этой категории относят заболевания или особенности развития, которые часто не очевидны посторонним: аутизм, синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), повышенная тревожность, депрессия, биполярное расстройство, дислексия.

    Скрытой инвалидностью могут быть также физические заболевания и нарушения: синдром хронической усталости, слабый мочевой пузырь, болезнь Крона, фибромалгия, волчанка, синдром Элерса-Данлоса (честно, мне пришлось свериться со словарем, чтобы понять, что представляют собой последние три диагноза).

    Поскольку всемирно признанный знак инвалидности — изображение человека в инвалидном кресле, нам подсознательно бывает сложно понять, что не все инвалидности заметны. Взрослых и детей, ведущих себя в общественных местах «странно», зачастую осуждают и считают грубыми или невоспитанными, хотя возможно, что им требуется помощь, место для отдыха или просто понимание и принятие.

    Сообщать об аутизме или нет

    Поскольку о Лизиных сложностях невозможно догадаться по ее внешнему виду, иногда возникает соблазн о них умолчать, побыть обычной мамой обычного ребенка. Дважды я поддавалась этому соблазну — и оба раза жестоко поплатилась.

    Три года назад, когда Лизе было пять лет, мы коротали время до посадки на рейс на игровой площадке транзитной зоны аэропорта в Хельсинки (мы летели на новогодние каникулы в мой родной город Нижний Новгород). Вместе с нами в детском уголке была только еще одна русскоговорящая мама с малышом. Внезапно моя средняя дочка, трехлетняя Катя, попросилась в туалет. Лиза же наотрез отказывалась покидать уголок с игрушками.

    «Не волнуйтесь, я присмотрю за Лизой», — предложила другая мама, и я согласилась. Туалеты расположены буквально в двух шагах, вокруг никого, и я была уверена, что за пять минут с Лизой ничего не случится, ведь она была так увлечена игрой.

    Возвратившись назад, я с ужасом увидела, что Лизы на игровой площадке нет.

    «Она мне ничего не сказала. Я подумала, она пошла за вами», — пожала плечами другая мама.

    «Конечно, она ничего не сказала, у нее же аутизм, она вообще почти не говорит, вы должны были ее удержать», — хотелось закричать мне, когда я поняла, что натворила.

    Это была полностью моя вина. Я, окрыленная тем, что одна с тремя детьми уже совершила перелет из Лондона в Хельсинки практически без проблем, а еще через несколько часов буду с детьми в городе моего детства, не стала посвящать другую маму во все наши сложности.

    Конечно, если бы я рассказала ей об особенностях Лизы, она бы не спускала с нее глаз те пять минут, что нас не было. Теперь было уже поздно.

    О Лизином аутизме я побежала сообщить сотруднику аэропорта, а он по рации передал информацию коллегам.

    Через пять минут беглянку отловили этажом ниже и привели ко мне. Лиза послушно семенила рядом с охранником и явно была рада воссоединиться с нами. Скорее всего, она действительно отправилась нас искать и заблудилась.

    Второй случай произошел совсем недавно, на дне рождения дочки наших друзей.

    Конечно, все знакомые в курсе Лизиных особенностей. Но вот на день рождения пришли гости, которых я раньше не встречала. Пока все остальные дети веселились в саду на батуте, Лиза обосновалась с игрушками в комнате.

    «Вот и хорошо», — подумала я. Можно было немного расслабиться, поскольку конфликтная ситуация в данный момент была исключена.

    Зашел обычный светский разговор: как детей зовут, сколько им лет, кто с кем и как знаком, как-то все было не к слову ввернуть про Лизин аутизм. Да и зачем? Вон она играет, никого не трогает, ее тоже не беспокоят, народ веселится.

    Как всегда, все произошло в считанные секунды. Трехлетняя дочка наших новых знакомых вбежала в комнату и заинтересовалась машинкой, с которой играла Лиза. Малышка протянула к игрушке руки и немедленно той самой машинкой получила по голове — быстрее, чем я могла это предотвратить.

    На плач бедной девочки прибежала ее мама — и, узнав, в чем дело, строго сказала Лизе: «Надо бы извиниться».

    Умирая от жалости к напуганной малышке и сгорая от стыда, что мне не удалось предотвратить ситуацию, я была вынуждена признаться той маме, что, к сожалению, Лиза не извинится — и любая попытка вступить с ней сейчас в переговоры лишь усилит ее агрессию.

    Хозяйка дома тихонько подозвала маму обиженной девочки в другую комнату и, видимо, сообщила ей информацию, которой, конечно, должна была поделиться я сама, и как можно раньше.

    Работа над ошибками

    Хочу особо оговориться, что Лизины особенности (известно о них окружающим или нет), естественно, не делают ее порой агрессивное поведение допустимым. Я подчеркиваю это, потому что знаю, что есть родители, которые считают, что если у ребенка стоит диагноз, то он автоматически получает индульгенцию на любые свои поступки и, если он кого-то обидел, не стоит даже извиняться.

    Это, на мой взгляд, совсем неправильная позиция. Мы должны учить своих детей понимать правила и законы общества, а пока идет этот очень долгий и сложный процесс обучения, искренне просить прощения, если произошел конфликт.

    Я могу с гордостью сказать, что мы с Лизой уже добились большого прогресса. Она прекрасно усвоила, что такое «ждать своей очереди» (навык, жизненно необходимый в Британии, где соблюдение очередности — это святое). Видели бы вы нас на детской площадки пять лет назад: ребенок, качающийся на качелях, и я, еле удерживающая бьющуюся в истерике Лизу, которая не может понять, почему ей немедленно не уступят место.

    Дома Лиза научилась говорить «отдай», «дай Лизе», а с некоторых пор — и «дай мне», вместо того чтобы агрессивно выхватить игрушку у сестер.

    Кроме того, Лиза стала говорить «sorry» («извините»), если поняла, что погорячилась.

    Но пока она способна себя контролировать только в комфортных ситуациях — дома, в кругу людей, которые ее знают и любят. В состоянии же стресса Лиза, к сожалению, может обидеть других.

    Поэтому я поняла, что абсолютно необходимо сообщать о ее особенностях другим. В таком случае окружающим будет более объяснимо и понятно ее поведение.

    Как сообщать другим об аутизме ребенка

    Во-первых, смотря кому сообщать. В нашем окружении уже много детей довольно сознательного возраста, которые в состоянии быстро понять, что Лиза ведет себя «как-то не так». Таким детям я стала говорить, что Лиза еще только учится правильно говорить, она не любит, когда с ней пытаются вместе играть в игрушки.

    «Но она очень любит играть в мячик, хотите поиграть вместе?» — всегда добавляю я.

    «А я еще Лиза здорово собирает паззлы. И она любит помогать искать детали для очень сложных картинок», — всегда добавляю я, чтобы подчеркнуть и Лизины сильные стороны.

    Конечно, все равно бывают накладки. Тогда я всегда стараюсь извиниться перед другими детьми. А Лизе объяснить, что ее не хотели обидеть, и использовать сложившуюся ситуацию для обучения.

    Со взрослыми разговор немного другой. Можно озвучить непосредственно диагноз: «аутизм». Но этого будет недостаточно. Очень возможно, что те, кому вы посчитали нужным рассказать о вашем особенном ребенке, имеют об аутизме очень отдаленное представление или встречали ребенка с аутизмом, совершенно не похожего на вашего.

    Поэтому всегда нужно рассказывать, в чем конкретно заключаются особенности именно вашего ребенка, нужно ли ему обеспечить тихий уголок, чтобы не произошло сенсорной перегрузки, или проследить, чтобы другие дети не отбирали его игрушки. Объяснить, почему он может не отвечать на вопросы или смеяться, если кто-то заплакал.

    Отдельные случаи — это когда я делаю лизин «невидимый» аутизм видимым. В аэропортах, метро, музеях и других местах большого скопления людей я надеваю на Лизу яркий светоотражающий жилет с надписью: «У меня аутизм. Пожалуйста, отнеситесь ко мне с пониманием. Если вам кажется, что я потерялась, свяжитесь с моей мамой по такому-то телефону».

    Как отреагирует сам ребенок

    Самый деликатный момент для меня — сообщать об аутизме Лизы так, чтобы она сама не подумала, что ее особенности — это плохо. Вообще, мне сложно понять, что думает Лиза, как она воспринимает услышанную информацию, поскольку выразить свои мысли по этому поводу она не может (надеюсь, пока).

    При Лизе я стараюсь не обсуждать аутизм, а только заранее оговаривать с ней правила поведения в той или иной ситуации, помогать ей найти какое-то общее занятие с другими детьми, а если произошел конфликт, извиняться за ее поведение в ее присутствии — и тут же проговаривать для нее, почему так делать нельзя.

    Я знаю, что многие взрослые люди с аутизмом не скрывают свой диагноз и считают нужным рассказать о нем другим, поскольку это дает им шанс на большее понимание и поддержку.

    Я надеюсь, когда Лиза подрастет, она тоже сможет объяснить, как ей помочь справляться с агрессией и получать больше удовольствия от «выхода в свет».

    Пока же это за нее делаю я. Насколько могу.

    Анна Кук — журналист, живет в Англии с 2007 года. У ее старшей дочери в три года был диагностирован аутизм.

    www.bbc.com