Аутизм что дальше

Записки аутиста. У меня аутизм, и вот что я хочу сказать родителям

Пять советов от молодого человека с аутизмом

Когда мне было 4 года, у меня диагностировали классический аутизм. Мир был для меня пугающим местом. В каком-то смысле он до сих пор меня пугает. Однако я пришел к тому, что начал выступать публично и рассказывать про аутизм.

Родители часто просят у меня совета по поводу их детей в спектре аутизма. Они могут не понимать очень многое о своих детях с аутизмом. Вот несколько пунктов, которые я хотел бы объяснить родителям.

1. Аутизм не означает, что вы потеряли своего ребенка.

Это, вероятно, в наибольшей степени относится к родителям маленьких детей с тяжелым классическим аутизмом. Я слышал, как родители говорят, что аутизм захватил разум и душу их ребенка и оставил только тело. Мне бы хотелось донести до всех родителей, что разум их ребенка все еще здесь.

Когда мне было четыре года, то я по большей части говорил на своем собственном языке, но в какой-то степени я понимал, что происходит вокруг. Мир казался мне пугающим местом из-за обостренных чувств и страха перед людьми. Я подробнее рассказываю об этом в своей книге «Клуб думающих: кинопленка моей жизни человека с аутизмом».

2. Не предполагайте, что если ребенок не может говорить, то он или она не может думать.

Это тесно связано с предыдущим пунктом. Некоторые дети с аутизмом не могут говорить, и есть те, кто никогда не научится говорить. Однако если они не могут говорить, то это еще не значит, что им нечего сказать. Важно искать способ коммуникации, который они смогут использовать вместо речи, будь это язык жестов или печать. Есть невербальные люди с аутизмом, которые проявляют неординарный ум, кода печатают на клавиатуре.

3. Вы не можете предсказать будущее.

Когда родители узнают, что у их ребенка аутизм, им может показаться, что все их надежды и мечты рухнули. Они могут говорить: «Он никогда не станет самостоятельным», «Он никогда не пойдет в колледж», «Он никогда не будет работать» или «Он никогда не женится». Они говорят, что у их ребенка нет будущего.

Мне бы хотелось сказать родителям маленьких детей с аутизмом, что будущее не начертано на камне. Если вы будете бороться за ребенка, чтобы он получил ту поддержку, которая ему нужна, то его достижения еще могут вас очень удивить.

Мне 21 год, и я пока не добился всех своих целей в жизни, и мне все еще нужно много поддержки. Но я добился большего, чем надеялся. У меня есть работа — я выступаю публично и информирую других людей об аутизме. Моя семья меня очень поддерживает, но когда мне было четыре года, мои родители не думали, что я смогу все то, что я могу сейчас. Так что я хочу сказать родителям, чтобы они не отказывались от надежды на будущее для своих детей.

4. Не надо ограничивать людей с аутизмом.

Это относится не только к людям с аутизмом, но и ко всем людям с особенностями в целом. Я знаю родителей аутичных детей, которые все за них делают, и не учат их делать это самостоятельно. Они не учат детей навыкам, которые нужны для успеха в жизни. Я видел подростков и взрослых с аутизмом, которые не могут сами одеться, хотя очевидно, что они смогли бы, если бы их этому учили.

Не поймите меня неправильно: есть очень аутичные люди, у которых также могут быть тяжелые интеллектуальные нарушения, и они всю жизнь будут нуждаться в круглосуточном уходе. Людям на этом уровне может быть очень сложно освоить даже самые простые навыки, но я уверен, что ребенка с аутизмом нужно учить по-максимуму независимо от того, на каком он уровне.

И я считаю, что обучение не должно останавливаться. Я считаю, что людей с аутизмом важно учить тем навыкам, которые нужны для жизни в реальном мире. Я до сих пор учусь тому, как жить в реальном мире. Я учусь тому, как пользоваться общественным транспортом, чтобы добираться до знакомых мест. Я верю, что при правильном уровне поддержки, большинство людей с аутизмом смогут жить успешной жизнью.

5. Прогресс людей с аутизмом не останавливается в определенном возрасте.

Очень многие считают, что если у тебя аутизм, ты достигнешь своего потенциала годам к 16 или типа того. Это неверно. Прогресс многих людей с аутизмом продолжается даже во взрослом возрасте. Аутичным людям может исполнится даже 30 лет, но они все равно могут добиваться прогресса. Многие люди с аутизмом продолжают учиться всю свою жизнь. Это очень важно понять тем родителям, которым кажется, что уже слишком поздно, чтобы помочь их детям.

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».

outfund.ru

Александра Чаадаева: Как я победила себя в борьбе с собственным ребенком-аутистом

Александра Чаадаева — мама троих детей. У двух старших мальчиков Александры расстройство аутистического спектра. 2 апреля, во Всемирный день распространения информации об аутизме, Александра рассказала о своих детях, интернет-сообществе и о том, что их никогда не обижают на детской площадке

Поделиться:

С До того как у вас появились дети, вы знали, что такое аутизм?

По образованию я физиолог, эмбриолог. Слово «аутизм» я не то что не знала, я его даже не слышала никогда. Моему старшему сыну Гоше скоро будет восемь лет. Когда ему только исполнилось полтора года, мне стало казаться, что он как-то плохо слушается, и мы показали его врачу. Сейчас я вспоминаю: он же пальчиком ни на что не показывал, на имя не отзывался, речи не было никакой. Нам сказали: попейте глицинчик, все нормализуется.

Потом в интернете я случайно увидела, как собирают деньги какому-то ребенку на лечение, прошла по ссылке и попала на истории родителей детей с особенностями. Читала их, как романы читают. И только месяца через два я написала там: как-то это очень похоже на нас — и описала Гошу. Мне ответили: срочно идите к врачу. Гоше тогда было уже два года, нам тут же поставили диагноз — атипичный аутизм.

Фото: Matthew Webb/matthewwebbphotography.com Миша

С Ваша жизнь резко изменилась в этот момент?

У меня все было распланировано. Я знала, когда я рожу первого ребенка, когда второго, когда закончу аспирантуру. Я оставляла ребенка с бабушкой и уходила на работу. Сейчас, конечно, я понимаю, что такого ребенка нужно было повесить на себя, кормить грудью, но тогда мне было 25 лет, у меня был первый ребенок, и такого видения у меня не было. Зато заскоков разных типа стерильности было очень много.

Потом мы пришли на занятия в Центр лечебной педагогики, и это тоже было не очень просто. С одной стороны, чувствуешь, что здесь тебе помогают, а с другой — очень непривычно. Тебе говорят: сейчас он подружится с нашим педагогом, и ты думаешь: это невозможно, не будет он дружить с чужим человеком. Это была такая стадия неприятия. Я помню, мы сидим с другими родителями и рассказываем друг другу, что мы и не хотим ходить на эти детские площадки, там какие-то мамы сумасшедшие. Так мы тогда говорили: мол, дело не в том, что нам страшно, что нас не примут, а в том, что мы сами не хотим. В Центре есть так называемые родительские группы — группы поддержки родителей детей с особенностями развития. И вот я сидела на этих группах и молчала.

И все так шло вроде беспроблемно, пока Гоше не исполнилось три года, и мы стали оформлять инвалидность. В Москве диагноз ставят в психиатрической больнице. Я оказалась не готова к тому миру, к тому лечению и к тому давлению, с которым я столкнулась в психиатрической больнице. Вдруг ты начинаешь по-другому думать о каких-то вещах, которые раньше тебе не казались такими уж ужасными. Тебе там говорят: посмотрите, как он себя ведет, да у него умственная отсталость, посмотрите, у него слюни текут. Это слом, конечно, в такие моменты ты начинаешь терять веру в ребенка.

Я тогда сдавала кандидатский минимум и была беременна вторым ребенком, как и планировала. Это такое очень несознательное состояние, когда, с одной стороны, ты не можешь остановиться и принять тот факт, что с твоим ребенком что-то не так, с другой стороны, не можешь съехать с каких-то своих рельс, а с третьей — тебе все время кажется, что ты очень одинока и никто тебе не может помочь. В какой-то момент вся ситуация стала совершенно невыносимой. Гоше было очень тяжело, он был в непрекращающемся психозе. Находиться рядом с ним было невозможно.

Я так хорошо помню, как приходила к психиатру и говорила: скажите мне, что с моим ребенком, вот он кричит, а я себя веду, как будто на меня плита упала, все потемнело вокруг. И врач говорит мне: вы описываете мне свое эмоциональное состояние, а не ребенка.

Фото: Matthew Webb/matthewwebbphotography.com Александра Чаадаева с детьми Гошей, Мишей и Катей

С Что бы вам тогда могло облегчить жизнь?

Я знаю, что в итоге облегчило — мне удалось изменить отношение ко всей этой ситуации, к моей жизни. Это была долгая история. Сначала мы приехали в летний интеграционный лагерь на Валдай. С Гошей, с моим вторым сыном Мишкой, и я тогда уже была на седьмом месяце моей третьей беременности. Когда мы только ехали в автобусе, Гоша занервничал, и все 10 дней там он кричал. До сих пор мы встречаем кого-то из той смены, и все говорят: как Гоша кричал! И днем, и ночью. Я ни в чем не участвовала, мне казалось: у меня тут драма, а у них тут походы и вечерние спектакли. А это еще было то лето, когда была 40-градусная жара. И педагоги мне тогда сказали: как же так? Почему же вы об этом не говорили? Я была совершенно, полностью закрыта. Единственная отдушина — я читала один за другим любовные романы, как маньяк.

Потом мы вернулись из лагеря, и в сентябре родилась Катюшка.

Я не знаю, чем бы это кончилось, но в какой-то момент Гоша очень сильно отравился и попал в реанимацию. И когда мне удалось туда пробиться, я увидела, что он в сознании, и я увидела, как он борется. Он был зафиксирован, и я видела, как он рвется, как у него стерты руки. Я сказала: да что же это такое, отвяжите его скорей. Ему тогда было четыре года. Я позвала его, и он меня узнал. Я могла остаться там, потому что у Гоши уже была оформлена инвалидность. Мы пробыли в больнице пять или шесть дней. Все это время я еще сцеживалась, чтобы передавать молоко Катюше. Эти дни все изменили. Гоша понял, что ему нужна я. Он каким-то образом понял, где выход, и всегда туда бежал. Он вставлял мне в рот пальчик, такой жест был: я тебе доверяю, помоги мне, давай выбираться отсюда.

И вот эта вот Гошина сила духа помогла мне понять, как же я его прессовала раньше. И когда мы выписались, у меня вообще уже было другое отношение — к Гоше и к миру вообще. Я ничего не жду, я имею дело с тем, что имею. Я учусь у каждого, кого встречаю.

Мы продолжили ходить в Центр лечебной педагогики. Из занятий у Гоши осталась только индивидуальная игра, все остальное ему было не под силу. И вот я сидела на его занятиях, и как-то стала замечать его успехи, включаться в его игру, что-то понимать про него, про его реакции. И оказалось, что уже к весне Гоша был готов к групповым занятиям. Когда ты не ждешь результата, а максимально делаешь все, что ты можешь, то все меняется. Выяснилось, что у меня есть силы. Например, на то, чтобы обратиться еще куда-то — нам очень помогли в центре «Наш солнечный мир». Мы занимались движением, сенсорикой, я сама стала ходить на семинары. Я заняла такую ученическую позицию.

Фото: Matthew Webb/matthewwebbphotography.com Гоша

С А что произошло с вашим средним сыном Мишей?

Про Мишу было понятно, что он отстает в развитии, но все говорили, что он не похож на аутиста. Оказалось, что это та же история, что с Гошей. С Мишей, конечно, было гораздо проще. Главным образом потому, что ему не досталось всей этой истории — борьбы мамы с собственным ребенком.

С В чем сейчас ваша главная задача?

Это формирование для себя самой какого-то поддерживающего социума, в который вместе со мной вошли бы и мои дети. Это стало очевидно, когда я наконец смогла включиться в работу с родителями, которую проводят в Центре лечебной педагогики. Здесь такая работа ведется целенаправленно, я на себе почувствовала силу простой человеческой поддержки. То есть не отдельность, а включение. И осознание того, что мы имеем дело с жесткими системами — здравоохранение, образование. И тут стоит задача самосохранения при столкновении с этими системами. То есть важно с ними не воевать. Понять, какие действуют правила, при возможности вооружиться юридической помощью, понимать, с кем ты имеешь дело.

В этом смысле огромную поддержку дает интернет-сообщество. Я очень люблю специальное комьюнити в livejournal — там чуткий и адекватный модератор. Мне нужно было лекарство для девочки, которое продается только в Америке, и буквально через несколько минут после того, как я об этом написала, кто-то перепродал мне лишнее. Это работает.

Фото: Matthew Webb/matthewwebbphotography.com Катя

С Сейчас много говорят про сложное отношение общества к особенным детям. Вы с ним сталкиваетесь?

Мы сами собственными страхами формируем отношение общества. Вот ты приходишь со своим, немножко не таким ребенком в коллектив, где все дети обычные. И начинаешь сама бояться. Начинаешь закрываться. Начинаешь думать: как на него смотрят? Как на ненормального? И рано или поздно, если ты сама к этому так относишься, ты и сформируешь такое отношение к своему ребенку. Вот, например, несколько раз в неделю мы с Гошей ездим в общественном транспорте. Как он себя там ведет: он может плеваться, он облизывает грязные поверхности, он может кричать, хватать чужие вещи руками. При этом я не могу сказать ему «нельзя». Один раз я говорю, но если он продолжает это делать, значит ему уже плохо. Я стараюсь его закрыть руками или отгородить собой. И часто ему делают замечание, то есть воспитывают моего ребенка рядом со мной. И тут я что могу сделать? Или закричать: не воспитывайте моего ребенка, он вообще аутист! Или промолчать. И вот каждый раз, когда я никак не реагирую, уже через минуту люди понимают, что с ребенком что-то не то, начинают улыбаться, предлагают конфету, говорят что-то приятное.

С А на детские площадки вы ходите?

С детьми гуляет моя няня. Она общается на площадке с нянями, с бабушками других детей, а я никого не знаю. Но, когда недавно Гоша голенький убежал и мы вызывали милицию, искали его, его нашли соседи, меня потом встречали люди на улице очень тепло. Спрашивали, как дела, как он себя чувствует. Я поняла, что они его знают и что они переживали за нас. Может быть, мне повезло, но я ни разу не сталкивалась с каким-то обидным отношением.

Фото: Matthew Webb/matthewwebbphotography.com Александра, Гоша и Катя

С Как вы видите будущее своих детей?

Конечно, мои дети будут ходить в школу. Гоша пойдет через год, ему будет девять. Я думаю, что это будет негосударственная школа. Нам очень советуют школу Святого Георгия. Мише сейчас пять. Родители детей, с которыми Миша занимается в одной группе в Центре лечебной педагогики, уже сейчас пытаются организовать класс инклюзивного образования при одной из московских государственных школ.

С Из вашего рассказа получается, что вам от государства ничего и не надо — вы все уже для них и так придумали?

На языке государства я называюсь «лицо, осуществляющее уход». Очень меня веселит эта формулировка. Я получаю пособие, пенсию по инвалидности для Гоши, на Мишу ничего не получаю, потому что никак не могу оформить инвалидность. У нас с мужем бесплатный проезд. Еще у нас есть какая-то социальная служба в районе, иногда они звонят и предлагают шоколадные конфеты. Я не жалуюсь, потому что, даже если бы они предлагали какие-то занятия, я бы уже просто не нашла времени. Та жизнь, которую мы сами себе организовали, и так расписана по минутам.

Сейчас мне одновременно двум детям нужно переоформлять инвалидность. Обычно ее дают на год или на два, сразу до 18 лет редко дают даже детям с тяжелым ДЦП. Это жуткая бюрократия, надо пройти много диспансеризаций, повторяющих друг друга специалистов, а сейчас еще ввели новую систему электронной записи. Представьте, что мне нужно записать двоих детей одновременно, каждого к пяти специалистам, желательно в какой-то человеческий интервал, чтобы один ребенок не ждал другого несколько часов в очереди. Раньше были какие-то диспансерные дни, раньше многодетные и инвалиды проходили без очереди. Сейчас я просто технически этого сделать не могу.

С А есть у вас какая-то мечта?

Вот даже когда вы меня просили об этом интервью, вы написали: «Саша, может быть, вам тяжело об этом говорить…» Да мне не тяжело! Это просто дети обычные, мне приятно про них рассказывать. Очень вышибает трагическая установка в обществе. Она же передается родителям. Что эти дети не могут социально адаптироваться в принципе, что они ложатся каменной плитой на все будущее — это же не так все. У меня есть мечта, чтобы этой установки, этих трагических лиц не было. Мне нравится, что сейчас появляются билборды, социальная реклама, хреново сделанные, но все-таки пандусы, Паралимпиада по центральным каналам. Пусть люди это видят, пусть понимают, что это в жизни есть. И что это все тоже может приносить радость.

У меня иногда тусовки дома. Мы болтаем с подругами, наши дети вместе играют, как-то пытаются общаться. Это очень важно, чтобы эта жизнь была. Никто из моих друзей не отвернулся, когда у меня появились такие особенные дети. Все было очень мягко и деликатно. Все мои прежние социальные связи сохранились. Иногда только, когда нас зовут в гости, мне становится жалко квартиру моих друзей, и я говорю: лучше вы к нам придите.

Фото: Matthew Webb/matthewwebbphotography.com Катя

С Тем не менее, если бы вам нужно было давать сейчас совет родителям детей, которые только узнали, что у их ребенка аутизм, вряд ли вы им сказали бы, что ничего страшного не произошло?

Конечно, нет. У меня самой была депрессия, она была связана с невозможностью принять тот факт, что твой ребенок не такой, как все. И очень важна была поддержка в тот момент. Было важно знать, что педагог центра, в котором дети занимаются, думает о твоем ребенке и в нерабочее время, отвечает на твое нервное письмо, что он тоже переживает. Я помню, как в один из самых сложных периодов в нашей жизни опаздывало такси, чтобы забрать нас из Центра лечебной педагогики, и наш педагог Аня Пайкова час носила Гошу на руках, пока он кричал. Такие вещи человеческие очень важны. И, даже несмотря на это, мне потребовалось три года личной психотерапии. Так что вот так запросто сказать всем родителям: расслабьтесь, все будет хорошо — я не могу. Надо обращаться к специалистам. Если мама в тяжелом состоянии, ребенок развиваться не будет.

С Врачи или педагоги сообщают вам какие-то прогнозы? Вы знаете, на что вам надеяться?

Знаете, когда у меня творческий порыв, я тоже начинаю бегать из угла в угол, как мои дети. Я это стереотипическое поведение очень хорошо понимаю, так действительно лучше думается. Моим детям сейчас психиатры пишут глубокую умственную отсталость, потому что они пирамидку не собирают. А интеллект-то там нормальный, просто наша задача его выявить. Будем двигаться в этом направлении. Я не знаю, например, заговорят ли они, но что они научатся общаться с помощью каких-то альтернативных систем — карточек, компьютерных устройств, жестов, — это видно уже сейчас. А уж когда они вырастут, электронные коммуникаторы наверняка будут такими продвинутыми, что мы и представить себе не можем. Мир в этом смысле не стоит на месте. С

snob.ru

Ребенок-аутист: крест, наказание или честь?

«Это твое спасение!»

– Как жить с ребенком, имеющим диагноз “аутизм”? Как это принять? Действительно ли жизнь таких семей – это сплошная трагедия, крест или наказание (как думают многие люди, не знакомые с аутизмом)?

– В нашем случае всё начало проявляться до года: ребенок отставал в развитии, демонстрировал необычное поведение, ухудшилось общее состояние здоровья. Но явственно это стало заметно на втором году жизни, когда мы поняли, что ребенок не “израстется”, как говорили нам специалисты. К сожалению, система нашего здравоохранения по контролю за маленьким ребенком так выстроена, что на этом этапе врачи еще не бьют тревогу, не подключаются механизмы помощи таким детям (с года до двух). Только годам к трем родителям объявляют диагноз, когда он практически сформировался, и начинается усиленная реабилитация, но прогнозы ухудшаются.

Как жить с таким ребенком? – Очень просто. Это не трагедия, не крест и не событие, после которого жизнь идет сразу под откос. Всё зависит от того, как люди воспринимают свою судьбу: если они принимают то, что с ними происходит и готовы ко всему новому, то появление такого ребенка – это еще одна возможность открыть какую-то дверь в жизни.

Появляется ряд смежных областей, которые вы узнаете, вы знакомитесь с новыми интересными людьми. Конечно, это происходит не без потерь, но если вы готовы к новой жизни, то вы достаточно быстро принимаете эту ситуацию.

Когда мы впервые услышали диагноз, то нам сказали так: у вашего ребенка будет в лучшем случае задержка развития или умственная отсталость, в худшем случае – аутизм. Я раньше читала про аутизм, интересовалась этой проблемой, и не поняла, почему “в худшем случае” будет аутизм, но однозначно мы с мужем сначала испугались, был некоторый шок. Аутизм диагностирован у дочери, нашего второго ребенка (всего детей четверо). У нас были радужные планы на несколько лет вперед, а теперь нам говорят, что у вас все плохо и будет еще хуже. И мы стали искать пути выхода – на это ушли месяцы и годы: на попытки помочь своему ребенку и окружающим с подобной проблемой, на исследовательскую деятельность и попытки научить общество принять людей с аутизмом.

Выяснилось, что таких детей становится всё больше, родители, как правило, тяжело воспринимают состояние своего ребенка, общество изначально не готово контактировать с аутистами, практически отсутствует более-менее внятная система помощи.

– У всех истории разные, с одной стороны, но с другой – достаточно типичные. У меня второй ребенок с диагнозом “аутизм”, мальчик 13-ти лет.

К году начинаешь ждать от ребенка коммуникативных навыков, проблесков интеллекта, того, к чему мы привыкли с первым ребенком (разница в возрасте небольшая). Мы всё ждали, что вот-вот, но уже к году поняли, что как-то странно себя сын ведет: смотрит то ли на тебя, то ли сквозь тебя, невозможно уловить взгляд, не возникало речи. Слово “аутизм” я впервые услышала летом 2004 года от своего мужа. Он начал нашу симптоматику вводить в поиск в интернете и сказал: “Ты знаешь, похоже, что у нас аутизм”. Ребенку было тогда полтора года.

Психиатрическая помощь в таком возрасте вообще не предусмотрена, с четырех лет лишь освидетельствование психиатром, поэтому в тот момент мы были только у невролога, которая подтвердила наши предположения. Были предложены неврологические препараты и не более того. В два года мы сделали томографию и по собственной инициативе поехали к психиатру.

Некоторые врачи абсолютно не жалеют родителей – и это плохо: даже говоря правду, надо делать это тактично. А некоторые (либо от равнодушия, либо от непрофессионализма) настолько вселяют надежду, что «всё у вас хорошо», что из-за этого теряется целый период времени в бездействии.

Наш вариант был второй: нам сказали, что у нас всё нормально, просто у ребенка дисгармоничное развитие (хотя, как я потом поняла, это и есть один из признаков нашего заболевания: когда простые вещи ребенку не даются, а какие-то сложные вещи, несвойственные этому возрасту, ребенок делает легко). Например, наш сын в два года уже хорошо работал на компьютере, хотя еще вообще не говорил, никакого диалога с ним нет. А мне говорили, что у меня завышенные требования к ребенку, я должна успокоиться, у нас всё в порядке. Конечно, как любая мать, я обрадовалась, услышав такое. Но через полгода поняла, что надо что-то делать. В возрасте около четырех лет мы легли в стационар, и там нам поставили диагноз “ранний детский аутизм”. Я спросила: “А что делать дальше?” И мне честно ответили, что никакой системы помощи нет.

И потом встал этот вопрос: как жить с таким ребенком? Это сейчас я понимаю: чем меньше задаешь вопросов, тем легче. Но процесс этого осознания очень сложный, имеет свои этапы, и они у всех одинаковые. И первая стадия для меня – да, это была трагедия, потому что никаких перспектив не было видно. И я ушла в депрессию, потому что муж на работе, старший ребенок в садике, я одна с младшим, он не общается, а ты целый день обслуживаешь его и думаешь, думаешь про него, и к вечеру мозги кипят.

Этот период принятия у всех разный по длительности и интенсивности. Не могу сказать, что я и сейчас приняла эту ситуацию. К сожалению, поздно поняла, что надо что-то делать самой – я ждала, что кто-то мне даст алгоритм действий. И меня, как и многих родителей, страшно возмущало, что этого нет. А потом я поняла, что надо помогать себе самим: если не мы, то кто этим займется? Это мы мотивированы, чтобы создать эту систему помощи, систему быстрого реагирования в то время, когда всё еще пластично, когда есть наибольшие шансы внести коррективы.

К нам в город приезжали американцы, которые, правда, занимаются другим заболеванием, и вот они нам сказали: “Вы сейчас сажаете и взращиваете дерево, плоды с которого вашим детям, возможно, уже не достанутся, но всё равно это большое дело”. Мы не знаем, какие будут дети у наших детей, какие будут правнуки, поэтому если сейчас у тебя нет этой проблемы, но ты можешь поспособствовать ее решению, то это необходимо сделать.

Что касается того, что некоторые называют жизнь с аутичным ребенком крестом или наказанием: мне близки слова одного священника, который сказал мне: “Ты даже не понимаешь, какой дар дал тебе Бог: это твое спасение! Он тебя уже здесь спасет”. Если тебе дали такого ребенка, то, значит, ты в состоянии его поднять, помочь ему. То есть иметь такого ребенка – это честь.

– Мы общаемся постоянно с родителями и видим, что взрослым может считаться тот человек, рядом с которым спокойно и безмятежно может существовать вот такой особенный ребенок, не способный постоять за себя, толком осознать, где он находится, не способный планировать свое будущее. Если такое возможно, то ты – взрослый и не зря топчешь землю.

Я, как и Ольга, считаю, что неправильно называть это крестом или наказанием, потому что так считают люди, которые ждут наказания за что-то.

– Я читала одну историю, где родители приехали в Израиль с аутичным ребенком, и там, в посольстве, их с улыбкой поздравили с тем, что у них такой ребенок. И автор этой истории пишет, что в России с таким не сталкивалась никогда. Почему у нас относятся настороженно, и родители воспринимают свою судьбу очень тяжело?

– Потому что родители, у которых рождается ребенок с инвалидностью, не имеют достаточной поддержки ни со стороны государства, ни со стороны общества. Отсутствует адекватная система помощи людям с нарушениями ментального психического развития и их семьям. Психическое нарушение – совсем не то же, что физическое. Если, допустим, ногу оторвало, то со временем начинается медленный, но верный процесс реабилитации, а при ментальном нарушении затронут весь организм, вся нервная система, всё, что делает ребенка человеком. Чем дальше ребенок растет, тем больше добавляется проблем – как снежный ком, если его не остановить. Само заболевание не вылечить, но можно решить часть проблем, которые сопровождают это ментальное заболевание. Такой системы помощи нет, она только зарождается.

Поэтому в семье, где появляется такой ребенок, возникает “черная дыра”, которая всасывает в себя все ресурсы: материальные (потому что коммерческая медпомощь сейчас очень дорога), душевные (потому что родители очень переживают), временные, трудовые – полностью меняется расстановка сил в семье. Внутрисемейные ресурсы быстро истощаются, если только семья не сумеет перестроиться (а такое бывает редко, потому что семья изначально не готова, что у них родится ребенок-инвалид). Это затрагивает родственников, всё окружение: детсад, школу, куда пытаются пристроить такого ребенка – образуется проблемный очаг.

– Врачи начинают искать причину в генетике, в родителях: а вы не пили? Тем самым косвенно обвиняют родителей – и многим родителям стыдно, что у них такой ребенок. У многих шок: почему у меня?! И многие скрывают факт, что у них такой ребенок. Только недавно некоторые известные люди стали открывать, что у них дети (часто уже взрослые или подростки) с аутизмом или синдромом Дауна – что-то изменилось в обществе, начинает меняться. И это радует.

Государство для того и существует, чтобы была социальная защита. Сейчас мы на себя берем его функции, но хотим, чтобы и государство выполняло свои обязанности.

«Спасибо кинопродюсеру!»

– Лично вы сталкивались с неприятным, ранящим отношением к себе и своим детям со стороны окружающих?

– Я, наверное, отношусь к той категории матерей, которым повезло. Когда Егору было три-четыре года, бывало такое: мол, «ребенка надо воспитывать» – пару раз буквально. Но по другим семьям я знаю немало вопиюще бестактных, некорректных случаев морального уродства, проявляемого по отношению к их детям с ментальными нарушениями. Такие люди всегда были и есть. “Дураку не объяснишь, а умный сам поймет”.

Но для меня всё равно это испытание, когда я хожу с ребенком. Может, негативных случаев и не было, потому что у меня на лице что-то такое написано.

– Мы умеем выстраивать защиту – не все это могут.

– У меня ребенок всегда находится в поле зрения, держу его во внимании: знаю, куда он пошел, что он делает.

Негативные ситуации порой бывают спровоцированы самими родителями или сопровождающими. Поэтому я пытаюсь всегда держать ситуацию под контролем, чтобы не провоцировать окружающих. Из-за этого возникает постоянное внутреннее напряжение. Муж у меня ходит с сыном гулять совершенно спокойно – хотя, возможно, он просто не проявляет своего отношения.

– Но начиналось все не так: когда дочка была маленькой, то я, прежде чем выйти из подъезда, несколько раз вдыхала-выдыхала, и шла сразу на детскую площадку, на качели, в песочницу ко всем остальным детям. Конечно, ребенок ведет себя необычно, но мама полностью берет функцию контроля на себя: мать знает, что делать, знает, как предотвратить нежелательные формы его поведения. Со временем она учится делать что-то такое, что однажды совершенно спокойно выходит с ребенком на улицу: она готова, ребенок готов – и общество начинает меняться.

Андрей Рожков, Юлия Михалкова («Уральские пельмени») с Егором Поворознюком

– В чем проявляется “странное поведение”: например, недавно мы ходили в кино с мужем и Егором. Сын давно хотел попасть на этот фильм, и я увидела, что такое мотивация в чистом виде: утром всё было сделано быстро и без проблем, с первого раза. Во время фильма он всё время сжимал меня за руку, потому что эмоции его переполняли, шептал – пытался комментировать всё, что происходит. А после фильма выходим, и я спрашиваю:

– Да! Надо сказать спасибо кинопродюсеру!

Я сначала не поняла, про что он – ну, наверно, где-то видел это слово. Выходим к кассам, там стоит парень, у которого покупали билеты. И Егор вдруг подходит к нему:

– Спасибо вам большое!

И у парня делаются большие глаза… Он, конечно, растерялся и промолчал.

– Моя девятилетняя дочка в кафе подходит прямиком к официанту и говорит: “Тетя, дай мне салатика!” Может прижаться, взять за руку и попытаться поцеловать. Люди обычно смотрят вопросительно на родителей: если мы выглядим безмятежными и говорим правильные слова (я обычно говорю: “Она не понимает”), то и они расслабляются.

Я не нагружаю людей объяснениями, какой у нас диагноз: достаточно простыми словами дать понять, что необычное поведение ребенка находится под контролем родителей, что всё в порядке.

И наши организации этим и занимаются: пытаются объяснить обществу, что есть такие люди с такими диагнозами, мы знаем, что надо делать, и нам надо немного: не осуждать нас, понять, что наши дети никому не помешают, не навредят.

Нагрузка придавливает мужчину

– Какова роль отца в семье, где есть ребенок с ментальным нарушением? Статистика, особенно советская, говорит, что в большинстве случаев отец уходил из семьи. Какова ситуация сейчас?

– Отец по-прежнему остается главой семьи, и основная нагрузка – на нем. Мужчины сильнее переживают, так в них заложила советская система воспитания: мужчины плакать не должны, они за всё отвечают, защищают. Нагрузка придавливает мужчину – им больше всего достается.

Действительно, сейчас мужчины чаще остаются в семьях – и не только в таких, где есть ребенок-инвалид.

– Мой муж так стойко себя проявлял, что я, в заботах о ребенке, вообще не думала, насколько ему тяжело. У меня не было мыслей, что муж может уйти – он очень любит сына. Когда у меня были депрессивные провалы, именно муж меня успокаивал, говоря: “А я уверен, что мы еще будем им гордиться”. Муж активное участие проявляет в образовании сына, сопровождает его на некоторых уроках.

Но, конечно, я знаю много семей, где ребенок-аутист, которого женщина воспитывает в одиночестве.

– Братья и сестры: как живут с таким ребенком-аутистом, как взаимодействуют? Приходится ли родителям выстраивать отношения между детьми или всё происходит само собой?

– Об этом можно несколько книг написать, несколько социальных исследований провести. Для ребенка с инвалидностью это однозначно хорошо. Он получает сразу весь набор того счастливого детства, которого у многих не хватает. Он получает мощную поддержку со стороны семьи, получает набор социальных ролей, на которые он может равняться – запускается адаптационный потенциал, это помогает ему встраиваться в социальные отношения, в которых ему в будущем предстоит функционировать.

Для братьев и сестер это, конечно, тяжело. Они сталкиваются со всеми теми проблемами, которые есть у взрослых: неодобрение окружающих, осуждение, материальные проблемы, эмоциональные – напряжение, усталость родителей. Но я не стала бы считать это карой или наказанием: мы все от рождения поставлены в разные условия, все должны их преодолевать.

Когда особый ребенок растет в многодетной семье, то для родителей это мощный реабилитационный фактор: они не зацикливаются только на этом ребенке, как было бы, если бы он был один.

Братья и сестры, когда маленькие, не задумываются, что кто-то из них не такой, просто играют друг с другом – они дружно вытягивают себя, получают необходимый опыт, вырастают подготовленными людьми. (У меня и дипломная работа была на эту тему: “Реабилитация ребенка-инвалида в многодетной семье”.)

– Нынешние подростки (сужу по своей дочери, которой скоро будет 16) иначе относятся к наличию в семье особого ребенка. Если я старалась в обществе дозировать информацию о своем сыне (не секрет, что люди часто воспринимают его как «дурачка»), то друзья и одноклассники дочери знают о ее брате. Ей даже в голову не приходило, что его стоит стесняться. Она приглашает друзей домой, а Егор может себя странно вести: он выбегает – люди же новые пришли! Стучится в дверь, просит пустить его. А дочь нормально ко всему относится, как к обычному брату. Я спокойно оставляю их вдвоем дома с ее восьми лет, никаких проблем не возникает.

Фонд, «Школа родителей», «Ресурсный класс» – для чего они нужны?

– Наш фонд старается помочь семье на ранней стадии. Пытаемся добиться, чтобы родители становились полноценными участниками реабилитации и адаптации ребенка. Думаем, как помочь детям старшего возраста в профессиональной ориентации, устроить их самостоятельное или сопровождаемое проживание. Общаемся с профильными организациями, министерствами, которые достаточно живо реагируют на наши проблемы, поддерживают, что дает нам надежду, что наши дети свою жизнь всё же достойно проживут.

Мы приглашаем родителей на нашу «Школу особых родителей»: рассказываем, что происходит с их ребенком, почему происходит, какие существуют формы помощи на сегодня, оказываем психотерапевтическую помощь, проводим консультации…

– Когда у родителей дети младшего возраста, они еще надеются на полную реабилитацию, верят в возможность довести ребенка до нормы, поэтому занимаются в различных коммерческих структурах. А к нам приходят с подростками и взрослыми ребятами, которым уже за 20.

“ДОРИДА” – это Добровольное Общество Родителей И Детей с Аутизмом. Работали мы по наитию, без всякого “бизнес-плана”. Да и сейчас я сажусь и думаю: что мне надо? Если это надо мне, то и другим родителям наверняка тоже.

Важный пласт нашей работы – социокультурная реабилитация. Мы устраиваем культурно-досуговые мероприятия, сотрудничаем с ТЮЗом, Центрами культуры, различными артистами. Каждый месяц ходим в кино, посещаем храм.

ДОРИДА и друзья. Ольга и Егор Поворознюк – нижний ряд крайние слева

Например, посещаем Госфильмофонд, они предоставляют нам целый зал. Это нужно для того, чтобы ребенок оказался в новой ситуации – создается естественная среда для отработки навыков поведения. Мы с сыном ходим в кино, но все равно стараемся пойти на ранний сеанс, когда поменьше людей, чтобы не мешать им, потому что сын любит комментировать вслух фильм. А когда нам предоставляют зал, то мамы могут расслабиться и спокойно объяснять своему ребенку правила поведения в кинотеатре.

– Наши организации совместно делают проект «Ресурсный класс», в школе, где прекрасный директор. С сентября этого года несколько детей с аутизмом уже начали обучаться в специальной среде. Будут отдельная программа и сопровождение для таких детей. Мировая практика показывает, что большая часть детей-аутистов в такой специальной среде могут получить образование, для того чтобы впоследствии функционировать в обществе самостоятельно. Этим совместным проектом мы занялись год назад, мы первые в Екатеринбурге, кто сдвинул с места этот процесс.

Ресурсный класс – это такой ресурс возможностей, не только для детей с аутизмом, но и для обучения молодых специалистов: они учатся работать с подавляющим количеством нарушений в ментальном развитии и в поведении детей. Эта школа с ресурсным классом станет площадкой стажировки, где молодые специалисты будут проходить практику. По данным ВОЗ, в мире до 30% детей с нарушениями ментального или психического развития, поэтому такой опыт для педагогов и родителей будет большим подспорьем.

С первого сентября 2016 года каждая школа или садик должны иметь адаптивные программы обучения, то есть родитель может прийти со своим ребенком в любой садик, любую школу, и там должны выстроить образовательный процесс так, как необходимо этому ребенку. Поэтому там, где появляется такой центр, как у нас, то там появляются и дети, и специалисты, готовые работать с такими детьми.

– На сегодня ресурсный класс – это единственно возможный способ существования наших детей в школах. У нас есть площадки не только в коррекционной, но и в общеобразовательных школах: лично я, например, могу пойти в школу по своей прописке и оставить там своего Егора, и мне не имеют права отказать.

Очень важно дать понять родителям других детей, что особенный ребенок – это не минус для обучения, поскольку он находится под присмотром взрослого – тьютора. И рассказать о плюсах: присутствие особых детей среди нейротипичных способствует развитию тех моральных качеств и ценностей, которые и делают из человека – человека.

Поэтому, если родители хотят, чтобы их дети были более терпимыми, милосердными, приобретали дополнительный жизненный опыт, то инклюзия – это самая подходящая ситуация.

– И когда родители сами станут старыми и больными, то рядом с ними окажутся их дети, которые уже имеют опыт общения с теми, кто нуждается в помощи, на которых можно положиться.

Бывает, родителей с детьми-аутистами просят выйти из храма

– Почему ваши дети посещают храм в городе Березовский (пригород Екатеринбурга – прим. ред.)? Почему не любой другой? Казалось бы, верующие должны быть терпимы к особым детям?

– Это такой стереотип: “верующие должны”. Люди, даже верующие, все разные, бывали случаи, когда родителей с детьми-аутистами просили выйти из храма. Поэтому мы решили не тренировать свои нервы. Бог нас привел в храм мученика Иоанна Воина в городе Березовский. Там устраивали для нас адаптированные службы – эти службы короче, после нас всегда приглашают в трапезную: для многих наших детей это особо приятный момент, его ждут. Мы там общаемся со священником, между собой.

Конечно, не все дети понимают, что они там делают, что это за место, но здесь большое значение имеет состояние матери. Я сама первый раз исповедовалась два месяца назад в этом храме, мне было сложно, я не была воцерковленным человеком, но благодаря этому сотрудничеству стала регулярно ходить вместе со своим ребенком и с мужем – это объединяет. Не всё расскажешь маме или мужу, но есть вещи, которые тебя гнетут, – у нас уже есть несколько мам, которые постоянно ходят и исповедуются, и причащаются. Мне кажется, им это нужно.

Обычные прихожане тоже приходят на эти службы, они знают об особенностях наших детей. С нами работает отец Вадим Журилин: когда 2 апреля был день распространения информации об аутизме, то он проводил беседы с прихожанами на эту тему, наши листовки о заболевании быстро разошлись среди прихожан. И сейчас отношение к нам другое: матери расслабились, потому что прихожане привыкли к нашим детям, и я думаю, что, выйдя из храма, они перенесут это терпимое отношение к тому ребенку, которого увидят в магазине, в автобусе, расскажут об этом дома. И это расходится как волна от камешка, брошенного в воду, и отношение в обществе меняется.

Изменения в обществе начинаются с семьи: когда сами родители примут своего ребенка не как изгоя, не как больного, а как ребенка с особенностями, но ничем не худшего, чем другие, то и в обществе начнутся перемены. И посещение храма этому способствует – там не осуждают, там дают духовную поддержку: ты ни в чем не виноват, какое наказание? – это ваше спасение!

– Обращаюсь ко всем родителям, у которых дети с диагнозом «аутизм»: приходите к нам, объединяйтесь друг с другом, включайтесь в эту работу по созданию системы помощи таким детям – и у вас не останется времени на депрессии, вы всегда будете заняты интересным делом, всё будет меняться вокруг вас!

www.pravmir.ru