Аутизм дня

Содержание:

Всемирный день распространения информации
о проблеме аутизма, 2 апреля

Тема Дня 2018 года «Расширение прав и возможностей женщин и девочек с аутизмом»

В ноябре 2017 года Генеральная Ассамблея Организации Объединенных Наций приняла резолюцию, обращающую внимание на конкретные проблемы, с которыми сталкиваются женщины и девочки-инвалиды в контексте осуществления положений Конвенции о правах инвалидов. В резолюции выражается обеспокоенность в связи с тем, что женщины и девочки-инвалиды подвергаются различным формам дискриминации, что ограничивает осуществление их прав и основных свобод.

Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма в 2018 году в Центральных учреждениях Организации Объединенных Наций в Нью-Йорке будет сосредоточен на важности расширения прав и возможностей женщин и девочек с аутизмом и вовлечения их, а также представляющих их организаций, в разработку стратегий и процессы принятия решений в этой области.

Девочки-инвалиды с меньшей вероятностью заканчивают начальную школу и, скорее всего, подвергаются маргинализации или лишены доступа к образованию. Женщины-инвалиды имеют более низкий уровень занятости, чем мужчины с ограниченными возможностями и женщины без инвалидности. В глобальном масштабе женщины чаще подвергаются физическому, сексуальному, психологическому и экономическому насилию, чем мужчины. Женщины и девочки-инвалиды испытывают гендерное насилие на непропорционально более высоком уровне и в более жесткой форме из-за дискриминации и стигмы, обусловленных гендерной дискриминацией и инвалидностью. Отстутствие доступа к услугам и стереотипы мешают женщинам и девочкам-инвалидам, особенно женщинами и девочками с умственными недостатками, включая аутизм, пользоваться услугами в области сексуального и репродуктивного здоровья и информацией о комплексном половом воспитании.

5 апреля 2018 года состоится мероприятие по случаю Всемирного дня распространения информации о проблеме аутизма. В его рамках пройдут дискуссии с экспертами и активистами о конкретных проблемах, с которыми сталкиваются женщины и девочки с аутизмом.

Другие ключевые проблемы, которые будут рассмотрены, включают в себя вопросы осуществления прав, касающихся брака, семьи и родительства наравне с другими, как это подчеркивается в статье 23 Конвенции о правах инвалидов и в целях в области устойчивого развития, принятых мировыми лидерами в 2015 году.

www.un.org

Распорядок дня ребенка аутиста

Кому как, а нашему Сереже дневной сон не нужен. Он ложиться спать в 20.00, а просыпается в 6 утра, иногда может проспать и до 7. Я стараюсь заниматься с ним АВА-терапией на протяжении всего дня по 5 минут с продолжительными перерывами, чтобы не напрягать детские мозги долгими занятиями. Поэтому, когда сыночек проснется, я даю ему 10 легоньких заданий, за выполнение которых награждаю конфеткой или интересной игрушкой. Конфеты у нас без сахара, но с пробиотиками и лактобактериями, «Иммунофеты» называются. Я считаю, что для аутят это самое подходящее лакомство.

Потом мне нужно приготовить завтрак. Сережа неприхотлив. Особенно не перебирает. Может покушать и бутерброд, и сладкую кашу. Но недавно он почему-то решил, что я кормлю его не тем, чем надо. А надо его кормить поп-корном, сухими сладкими завтраками и кукурузными палочками. В результате от всего, что положено на тарелку, он отказывался. Особенно, его не устраивал суп.

Чтобы приучить Сережу к еде из тарелки, я давала ему сухой завтрак, залитый молоком. Это было единственное, что он ел в течение трех дней. Потом он все-таки понял, что поп-корна и кукурузных палочек он не получит и благосклонно согласился съесть пару ложек супа. Это при условии, что кормить его буду я. Причем потроха и морковь, которые плавали в супе, ему давать было нельзя.

Еще через пару дней он согласился попробовать, что же все-таки положено в тарелку. За это время я успела реабилитироваться и доказать, что никакими гадостями я его накормить не пытаюсь. Сладкая каша со сметаной ему понравилась, и он съел ее самостоятельно.

С обедом сложнее. На обед я даю соленые блюда. Поэтому мне приходится кормить Сережу в ложечки. При всем при том, что сыночку уже 7 лет и он вполне может покушать самостоятельно. Но он будет делать только то, что он хочет. А хочет он, чтобы его кормили. Важно чтобы у ребенка был распорядок дня, чтобы он понимал что за чем следует.

Потом Сережа идет гулять с папой и с собакой. Одевается он в принципе сам, но ему нужно правильно подать одежду. Обувь на липучках он застегивает самостоятельно, а вот шнуровку завязывать не умеет. На прогулке он ни с кем не разговаривает и не пытается дружить. Просто бегает туда-сюда по парку, а за ним бегает собака.

После обеда к нам приходит учительница. Сережа пошел в школу в этом году и его определили на домашнее обучение. Мы хотели отдать сына в школу для умственно отсталых детей, но слишком поздно подали заявку. В августе там уже был закончен набор. Но мне кажется, что индивидуальные занятия даже лучше. Светлана Григорьевна его пока мало чему научила. Но зато он радуется, когда она приходит. То есть в его жизни появился еще один близкий человек. А для аутят это очень важно, когда расширяется их круг общения.

Ужин у нас проходит так же, как и обед. Мне приходится кормить сыночка с ложечки. Если он вообще соглашается есть то, что я предлагаю. Он любит драники, оладьи. Раньше ему нравилось мясо и сосиски, а сейчас сыночек от этого категорически отказывается. Из фруктов он есть только виноград. И то, желательно, чтобы я ему подавала виноградинки.

Потом мы можем немного позаниматься музыкой (у него есть детский синтезатор мелодий), порисовать или заняться лепкой из теста. Очень мешает то, что Сережа не может вообразить себе предмет, чтобы нарисовать или слепить его. Даже собирая пазлы, он ориентируется не на картинку, а на фрагменты сцепления деталей пазла.

Скорее всего у вас сразу не получится ребенка приучить к полному распорядку дня, начинайте это делать постепенно, по немногу добавляя определенные занятия и действия

autizm.net

Аутизм не трагедия, трагедия — невежество

Натия Кварцхава, Sputnik

Немногие знают не то что о существовании этого дня, а вообще об аутизме. У многих жителей Грузии на вопрос «Что такое аутизм?» ответа нет. Несмотря на то, что определенная часть населения старается с пониманием отнестись к людям с особенными нуждами и сделать все для того, чтобы они были максимально интегрированы в общество, остаются такие, которые не понимают, насколько важна для них помощь.

Правильное отношение общества, любовь и понимание навсегда могут изменить жизнь детей с аутизмом. И не исключено, что из них вырастут настоящие гении, как Билл Гейтс, Ван Гог, Альберт Эйнштейн и многие другие выдающиеся личности с аутизмом.

Изменить отношение общества Грузии к аутизму старается благотворительный фонд «Мы — другие». 25 марта совместно с Патриархией они провели первую встречу на тему «Аутизм и общество» со священнослужителями, директорами и учителями церковных и светских школ.

Основатель фонда Андрей Максимов, а также Игумения Иоанна рассказали Sputnik Грузия о том, как изменить отношение общества к аутизму.

Роль церкви в социализации людей с аутизмом

— Интересно узнать от Матушки Игумении Иоанны, что может сказать религия обществу, чего не знает медицина?

— А что знает медицина о страхе? Вы знаете, что у ребенка с аутизмом в глазах? Страх. Я не делаю анализов, это не моя сфера, хоть я и бывший химик, но я понимаю это. Я и сейчас переживаю, когда вспоминаю эти глаза. Это взгляд, который передает состояние души человека. Я посмотрела в глаза этому ребенку и поняла, что он и меня боится. Это происходит, потому что мы потеряли страх Божий и приобрели разные другие виды страхов. Сначала у нас рождаются дети с аутизмом, а потом появляются взрослые с разными фобиями. Церковь говорит, что кто впадает в забвение страха Божьего, тот приобретает заботы, беспокойства и тревоги.

— В чем причина асоциального поведения аутистов?

— Церковь говорит, что человек состоит из души и тела. Даже суждение о том, что смерть разделяет их, относительно — так говорят святые отцы. Посмотрите, что делают дети, мучаясь душой. Они выдергивают себе волосы, кусают себе руки. Это доказательство того, что душа и тело неделимы. Страдает душа — страдает тело.

— Насколько высока вероятность того, что именно церковь сможет изменить отношение общества к людям с аутизмом?

— Я считаю, что мы должны быть вместе. Добиться успеха в данном вопросе можно только благодаря совместным усилиям.

— Общество готово принять таких детей?

— Общество будет готово, если оно будет состоять из личностей. Если общество — это масса, то надо говорить не только об аутизме, там есть другие более серьезные проблемы. Поэтому общество, состоящее из личностей, готово, а масса — нет.

Детям-аутистам необходимо общество. Так они могут научится многому. Речь идет даже об элементарных вещах, они должны жить в обществе, учиться ухаживать за собой, читать, писать. Это все необходимо, но мы не должны забывать об их душах.

Я вспомню высказывание греков. Человек два раза в ад не попадает. Что под этим подразумевается? Дети проходят такую боль в этой земной жизни, что этой болью очищаются и в следующей жизни больше не будут испытывать мучения.

— Как церковь будет помогать фонду «Мы — другие»?

— Люди, которые ходят в церковь, обращаются к ней за духовной помощью. Есть и семьи, у которых дети с аутизмом, есть учителя, к которым могут попасть такие дети в классах и школах, есть просто соседи, родственники, в окружении которых есть особенные дети… Церковь в данном случае должна доносить пастве, что нужно делать.

— С какими трудностями сталкиваются священнослужители в селах и деревнях?

— Трудности состоят в нехватке информации об этой проблеме. Священники, которые и так нагружены, не имеют возможности общаться с фондом «Мы — другие». Но из сострадания к людям они вынуждены сами искать информацию в то время, которое у них выделено для богослужений, таинств, исповеди… Ищут, чтобы как-то быть в курсе. Для встречи с духовенством были напечатаны специальные буклеты фонда «Мы — другие» на грузинском и русском языках, и информации об аутизме, изложенной в них, достаточно для священника.

— Принимала ли раньше участие церковь в подобных вопросах?

— Церковь со дня существования всегда принимает участие в жизни человека. Жизнь идет вперед, мы становимся перед определенными новыми проблемами. И, естественно, церковь шаг за шагом идет за этими проблемами, изучает, включается в них, потому что все эти проблемы проходят через души людей. А церковь призвана помогать именно душам.

— Какую роль играет церковь в фонде «Мы — другие»?

— Церковь нужна для духовного покровительства. Наука будет думать о том, как осуществлять социализацию этих детей, а мы будем стараться спасать души.

Мы должны понимать, что родители, которые прячут детей с аутизмом, тоже нуждаются в помощи, у них тоже есть проблемы. Очень многие дети имеют духовные проблемы потому, что те же проблемы имеют родители. Сначала мы, взрослые, должны стать лучше для того, чтобы дети последовали нашему примеру. Поэтому, когда родитель приходит в церковь с такой проблемой, сначала мы помогаем взрослому, а потом этот родитель, найдя в себе силы, сможет помочь ребенку. Иначе никак.

От изоляции к социализации

— Андрей, теперь вопрос к вам. В сельских районах Грузии к детям с аутизмом относятся как к психически ненормальным, прячут их, изолируют от общества. Это правда так?

— К сожалению, да, и это абсолютно неправильно. Надо понимать название фонда «Мы — другие», также слоган «Постарайтесь нас понять». Ужасно, когда их закрывают на кухне, стесняются. Это происходит от невежества. Если их закрыть, изолировать, тогда они сто процентов превратятся на всю жизнь в окончательных социальных инвалидов. Изначально подход фонда в том, чтобы помогать им только через инклюзивное образование, включая их в общество. Если создать какой-то центр, где будут сидеть только аутисты — они обречены.

— Почему именно в районах так остро реагируют на аутизм?

— Слово «невежество» здесь ключевое. Они не знают, поэтому стесняются. В Израиле вы увидите на многих сайтах улыбающееся лицо и надпись: «Вашему ребенку поставили диагноз аутизм? Мы вас поздравляем», а здесь ребенку с этими проявлениями, могут сказать «не появляйся»! Запрут его где-нибудь. Какие-нибудь родственники говорят, что ты не умеешь воспитывать ребенка, что он бьется у тебя об стенку головой и кусает себя за руки. Люди просто не знают.

— Что бы вы сказали людям, которые не имеют достоверной информации об аутизме?

— Надо потратить немного времени и узнать об этом. Это не простая задача, потому что источников очень много, информации просто космическое количество. Для этого нужно много времени, а человек, как правило, не обладает этим ресурсом, если его не затянуло в эту воронку. Хотите мало читать? Читайте нашу брошюру или сайт autism.ge. Там свою позицию мы излагаем ясно и коротко. Другое дело, что мы к этой позиции шли долгие восемь лет.

— Как аутизм изменил вашу жизнь?

— Аутизм за те восемь лет, что я этим занимаюсь, однозначно изменил систему моих ценностей, все поменялось местами. Те, кто вовлечены в эти вещи, родители, преподаватели, специалисты — все меняются.

Я уверен, что и у тех 200 человек, которые принимали участие в конференции и среди которых были священнослужители, учителя, родители, тоже за эти три с половиной часа что-то изменилось. Я рассказывал на конференции о своем понимании как родитель, который уже восемь лет воспитывает ребенка с аутизмом. У меня не столько медицинское, сколько родительское видение этой проблемы.

Я говорил о том что, мы не знаем, что такое аутизм. Не верьте тем, кто говорит: «Я узнал». То же самое с причинами аутизма. С причинами аутизма все тащат одеяло на себя: психиатры ищут это в психиатрии, психологии — в психологии, генетики — в генетике и далее по списку. А смысл в том, что это комплексная проблема, единственное в чем сходятся все специалисты, что каким-то образом сигнальные системы работают в голове аутиста иначе, чем у нейротипичного ребенка. Термин нейротипичный означает то, что ребенок такой же, как и мы с вами — большинство. А вот кто нормальный, это еще эволюция покажет.

Из-за того, что сигнальные связи работают иначе, у них огромное количество проявлений симптомов аутизма, которые отличаются от нашего. Мой сын, например, ходит, всегда воткнув пальцы в уши, потому что у него так работает сигнал в голове. Человеческий голос он воспринимает как звук взлетающего самолета.

— Мы раньше писали о том, что вы в 98-й школе открыли ресурсный класс для детей с аутизмом, как идут дела?

— Ресурсный класс — это идеальная модель образования для невербальных детей с тяжелыми формами аутизма. Я часто слышу, что в Грузии есть ресурсная база, но все они, в лучшем случае, могут быть пригодны только для младших школьников с относительно легкими формами аутизма. Представим аутистов в инклюзивном классе. Дети, находясь в исходном состоянии, остро реагируют абсолютно на все, например, ребенок может кричать или несколько раз в день падает на пол, начинает биться в истерике в течение нескольких минут. Ясное дело, что в школу они не ходили и для этого им нужен ресурсный класс.

Ресурсы — это помещение. Директор 98-й школы Георгий Момцелидзе помог нам организовать большой класс, где-то 60 квадратных метров, который разделен на две комнаты: одна большая, где у каждого есть индивидуальное место, они абстрагированы от соседей. Есть также комната релаксации, если ребенок начинает психовать и нервничать, ему могут позволить там расслабиться. В эту релаксационную комнату мы привезли со всего мира оборудование, которое разработано для них, оно есть только у нас. Например, есть маска «змейка». Надевается на лицо и успокаивает ребенка. Она вибрирует и издает звук, который им приятен. Это целая наука.

Но самое главное — это индивидуальный подход, под каждого ребенка разрабатывается система, основанная на поведенческом анализе. Наши специалисты анализируют каждого ребенка, выстраивают стратегии. Я хочу сказать, что это очень сложный процесс, но результаты обнадеживают.

— Насколько мне известно вы готовы поделиться со всеми своим опытом. Расскажите, как создать ресурсный класс?

— Меня часто спрашивают, как создать ресурсный класс в регионах, как мы можем иметь такую терапию и такой сервис, допустим, в Телави. Задают вопрос, сколько стоит обучение. Первое, что должно быть — это объединение хотя бы пяти — шести мам, родителей. Нужно, чтобы дети были одного возраста и примерно одного состояния. Например, совсем легкого не нужно заводить в группу к тяжелым. В таком случае ребенок с легкой формой аутизма скатится на тяжелый уровень.

Нужно, чтобы мамы, родители были ответственны. Я не хочу, чтобы ко мне приходили массы желающих и говорили: «Возьмите моего ребенка и верните мне его уже не аутистом». Это очень распространенный подход в Грузии. Аутизм такая вещь — ты должен себя наизнанку вывернуть, я имею в виду родителей. Ты должен во всем разобраться и все, что делают специалисты с ребенком, в том числе в ресурсном классе, должен делать то же самое. Мамы, бабушки, няньки — в этом все должны участвовать. Это первый этап — ответственные мамы, которые делают все для того, чтобы их ребенок получил все правильно.

Условно, собираются родители, я говорю им «Теперь ищите школу». Школу, у которой есть такой директор, как Георгий Момцелидзе, который будет поддерживать и помогать. Дальше методика и специалисты. Методика — это наша работа, мы делаем идеальную модель образования.

Следующий этап — подготовка специалистов. В регионах это будет самой большой проблемой, потому что они должны обладать такой квалификацией, такой самоотдачей, что те деньги, которое предлагает государство спецпедагогам — смехотворны. Я понимаю, что ни один человек с той подготовкой и опытом, которые требуются, какое бы большое сердце у него ни было, не сможет работать за 300 лари. В регионах люди с такой квалификацией не задерживаются. В наши очень сложные проекты мы привлекаем самых лучших, но и платим им в несколько раз больше, чем платит система образования Грузии. И все же я надеюсь, что в регионах найдутся (или вернутся из Тбилиси в родные места) молодые специалисты с хорошим образованием и готовностью все время учиться и работать с полной самоотдачей.

m.sputnik-georgia.ru

Жизнь с аутизмом: если день рождения не в радость

Поделиться сообщением в

Внешние ссылки откроются в отдельном окне

Внешние ссылки откроются в отдельном окне

Каждый раз с приближением детского дня рождения у меня начинает подергиваться левый глаз, а иногда еще и правый.

Анна Кук — журналист, живет в Англии с 2007 года.

Анна растит троих дочерей. У старшей дочки в три года был диагностирован аутизм.

Этот блог — о буднях и праздниках не совсем обычной семьи и о том, как в Англии относятся к проблемам детей с нарушениями развития.

Честно говоря, до рождения детей я вообще и не задумывалась, насколько это ответственное, энергозатратное и, прямо скажем, недешевое мероприятие.

В домашних условиях дни рождения детей в Лондоне празднуют не так часто, отдавая предпочтение развлекательным центрам или съемным залам с приглашенным масcовиком-затейником.

Планировать все нужно начинать месяца за два-три до самого мероприятия, иначе ко «дню икс» может оказаться, что все залы давно забронированы, гости ангажированы на другие праздники, и именинник остается без суперпраздника с героями из мультфильмов «Холодное сердце», «Паровозик Томас» или «Свинка Пеппа».

В общем, организация детского дня рождения для любого родителя — большие, но в основном приятные хлопоты, оставляющие после себя хорошее послевкусие.

C празднованием же дня рождения ребенка с аутизмом все может быть совсем по-другому. Скажу честно, я до сих пор вспоминаю первые праздники моей дочки Лизы с тяжелым чувством.

Последние три года я принципиально не зову на Лизин день рождения гостей. Звучит ужасно, правда?

Я сознательно не устраиваю ребенку праздник, ограничиваясь воздушными шариками, подарками, тортом и песней «Happy Birthday» в совместном исполнении с младшими дочками, которую Лиза никогда не дослушивает до конца.

Веселое торжество с массовиками-затейниками Лизе заменяет скромное чаепитие с одноклассниками и учителями.

Как показал горький опыт, двигаться в сторону праздников «как у других детей» нам пока сложно, поскольку у ребенка они вызывают не радость, а колоссальный стресс.

«Как у других«

Расскажу немного о предыдущих попытках.

Первым праздником, после которого у меня как-то тревожно засосало под ложечкой, был Лизин второй день рождения.

Мы праздновали его вместе с сыном моей подруги в детском развлекательном центре с веселой музыкой, деревянными горками, множеством мягких матов и гимнастических снарядов для малышей.

Мечта, а не праздник. Дети весело бегали друг за другом, играли в прятки и догонялки, оживленно переговаривались.

Все, кроме именинницы. Лиза стояла в своем новом нарядном джинсовом сарафане и бросала на пол три маленьких пластмассовых мячика. Потом подбирала мячики и бросала снова. Переключить ее на что-то другое было невозможно.

На фоне веселой возни других детей Лизино «пищание» — ее вокализации, к которым мы так привыкли дома, — казались неуместными.

Свечку на торте Лиза задувать отказалась. Есть торт отказалась тоже.

Через месяц после этого странного праздника Лизина бабушка посоветует нам почитать про аутизм. И я сразу пойму, почему.

Лизин третий день рождения мы снова праздновали в детском центре той же компании — с теми же мягкими матами и деревянными горками. Гостей было немного, и уже подросшая Лиза получила большое удовольствие, особенно она радовалась мыльным пузырям.

Не задалось опять с угощением. У меня даже есть фотография — все гости чинно сидят за праздничным столом и с аппетитом едят фрукты и бутерброды, и только стул именинницы пустует.

Свечки Лиза, конечно, задувать отказалась, торт есть тоже. Меня это уже не удивляло.

В конце праздника Лизин папа попросил минуту внимания и объявил всем гостям, что у нашей дочки подозревают аутизм. Кажется, родители других детей почувствовали себя немного неловко.

Лучший в мире праздник

Лизин четвертый день рождения дался мне, да и самой имениннице особенно тяжело.

Мы уже получили официальное заключение специалистов: «Расстройство аутистического спектра», и как новоиспеченный родитель ребенка, недавно получившего такой диагноз, я была воинственно амбициозна и полна радужных надежд.

Я думала, что если очень серьезно подготовлю Лизу к предстоящему мероприятию, все пройдет как по маслу.

Я выбрала темой праздника музыкальное представление, которое по структуре напоминало так любимую моей дочкой музыкальную терапию — с трещотками, погремушками, ксилофонами, лентами и воздушными шарами.

Я пригласила как наших друзей, так и детей из садика, с которыми Лиза хоть как-то пыталась общаться.

Несколько раз я сводила Лизу в детский клуб, где мы собирались проводить праздник, чтобы она там освоилась.

Я попыталась объяснить Лизе, что вообще такое день рождения, и составила для нее целую книгу с картинками и фотографиями — о том, как мы ее ждали, как она родилась, как начала ползать, потом ходить, есть ложкой, как она праздновала первые три дня рождения, и чего ожидать от четвертого.

О, как я предвкушала! У моей дочки аутизм, она не умеет толком общаться и не терпит ничего нового, но я ее научу, я ее подготовлю, и у нас будет лучший в мире праздник!

И вот наступил день торжества. Мы приехали в детский клуб и накрыли стол, вскоре прибыл массовик-затейник с реквизитом человек на 30 (на всякий случай).

Мы стали ждать гостей. Внезапно вместо гостей посыпались смс-ки с извинениями — «мы прийти не сможем». Из 12 приглашенных детей пришли только трое наших друзей. Из Лизиного садика не появился никто.

Мой амбициозный план номер один погорел — праздника с размахом не получилось.

Оставалось надеяться, что наша скромная компания все же получит удовольствие, ведь у нас профессиональный ведущий и реквизит на 30 человек.

И так оно и было! Все радостно приняли участие в представлении. Все, кроме именинницы, ну и меня, потому что всю развлекательную часть мы просидели в соседней комнате — даже войти в зал, где весело шумели трещотками и размахивали под знакомые песенки ленточками, Лиза отказалась, громко рыдая в своей новой голубой кофточке.

Я потерпела полное фиаско. Несмотря на месяц подготовки, праздника «как у всех» не получилось. Ко всему прочему я была беременна третьим ребенком, и это уже становилось заметным.

Я чувствовала себя совершенно по-дурацки: у моей старшей дочки аутизм, и ей даже не в радость собственный день рождения; у моей младшей дочки подозревают задержку развития речи, а я жду третьего, возможно, тоже «особенного» ребенка. И «как у всех» у меня не будет никогда, не может быть.

Одно-два приглашения

И вот с тех пор у Лизы нет праздника на день рождения. И как будто ее это не очень заботит.

«Как будто» — потому что совершенно невозможно понять, что творится у нее в душе, думает ли она вообще об этом, понимает ли.

Иногда Лиза приезжает домой на школьном автобусе, и в сумке у нее лежит пакетик с угощением — значит, у кого-то в классе был день рождения. Лиза никогда не скажет, у кого, да и к угощению равнодушна, на радость сестрам, которые немедленно растаскивают конфеты и маленькие сувениры.

Моя средняя дочка Катя получает в среднем одно-два приглашения в месяц на день рождения друзей или одноклассников. Лиза — одно-два в год.

Не так давно мы с Лизой были на празднике мальчика из параллельного класса: развлекательный центр с горками и «лабиринтами», большой зал для угощения детей 30-40 и всего пять-шесть гостей.

Тот праздник, как и многие другие дни рождения детей с аутизмом, имел несколько характерных особенностей:

— Именинник не встречал гостей и вообще практически не замечал их присутствия, и гости тоже не стремились поздравить виновника торжества;

— Родители могли перекинуться между собой буквально парой слов, поскольку напряженно следили за своими детьми, готовясь в любую секунду броситься им на помощь;

— Традиционная песня «Happy Birthday To You» не имела абсолютно никакого успеха.

Но, несмотря на некоторую взаимную отрешенность именинника и гостей, праздник удался!

Дети облазали все горки и лабиринты из мягких матов вдоль и поперек, родители ловко успевали предотвратить возможные ссоры и конфликты.

А вместо «С днем рождения тебя» родители мальчика запели его любимую песенку «The wheels on the bus go round and round» — «Колеса автобуса крутятся, крутятся», и другие дети с радостью стали подпевать и жестикулировать.

Этот праздник мне настолько запомнился, что у меня появилась надежда через год-другой и для Лизы устроить день рождения с гостями.

Лизино семилетие два месяца назад мы опять отмечали дома, в кругу ее сестер, с шариками и подарками. Но в этот день рождения Лиза всех удивила: впервые за семь лет она выслушала до конца поздравительную песенку и, барабанная дробь, задула свечки на торте. И торт съела тоже.

Анна Кук — журналист, живет в Англии с 2007 года. У ее старшей дочери в три года был диагностирован аутизм.

www.bbc.com

Видео. Открытие конференции «Аутизм. Выбор маршрута» и пленарные выступления первого дня

Более тысячи человек посетили открытие конференции и доклады ее первого дня, посвященные основным подходам к решению проблем аутизма

Конференция «Аутизм. Выбор маршрута» открылась в Бизнес-школе Сколково 2 июня 2014 года. На открытии выступили представители организаторов конференции — В.В. Рубцов, ректор Московского городского психолого-педагогического университета; А.А. Смирнова, президент благотворительного фонда «Выход».

После этого последовали выступления представителей федеральных органов власти по основным направлениям государственной политики в отношении людей с расстройствами аутистического спектра: Д.В. Ливанова, министра образования и науки РФ; О.Н. Смолина, депутата Государственной Думы ФС РФ, первого заместителя председателя комитета Государственной Думы по образованию; Т.В. Яковлевой, заместителя министра здравоохранения РФ; А.В. Гордеева, губернатора Воронежской области; Е.Ю. Клочко, заместитель председателя Координационного совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Общественной палате РФ. Впервые в России состоялось мероприятие, посвященное аутизму, в котором приняли участие представители государственных структур такого уровня.

Также выступили представители международных организаций — Энди Ши (Andy Shih), вице-президент по научным вопросам Autism Speaks, США, и Е.Л. Григоренко (Йельский университет, США, Московский городской психолого-педагогический университет, Россия), которая представила своих коллег из Йельского университета, принявших участие в конференции — Кэтлин Кениг (Kathleen Koenig), Келли Пауэл (Kelly Powell), Лесли Харт (Lesley Hart), Сьюзан Летсо (Suzanne Letso), Элизабет Шоен-Симмонс (Elizabeth Schoen-Simmons).

Во время пленарного заседания первого дня конференции выступила ведущий мировой специалист по диагностике РАС, Кэтрин Лорд (Сatherine Lord) Центра из по аутизму и развитию мозга (CADB), США, с докладом «Практические аспекты и первоочередные задачи диагностики расстройств аутистического спектра». Также с докладами выступили ведущие российские специалисты в области аутизма, в том числе:

А.Л. Битова (РБОО «Центр лечебной педагогики», Москва) с докладом «Реализация прав людей с расстройствами аутистического спектра в свете Конвенции ООН «О правах инвалидов».

С.А. Морозов (РОБО «Общество помощи аутичным детям «Добро», Москва) с докладом «Образование для детей с РАС в Российской Федерации».

С.В. Довбня, Т.Ю. Морозова (Благотворительный фонд «Обнаженные сердца», Москва) с докладом «Программы выявления и помощи детям с РАС глазами родителей и профессионалов».

Т.А. Строганова (Московский городской психолого-педагогический университет, Москва) с докладом «Нейрофизиологическое исследование аутизма».

Открытие конференции, приветственные выступления


Пленарное заседание первого дня конференции

Международная научно-практическая конференция «Аутизм. Выбор маршрута» прошла в Сколково (Московская область) 2‒4 июня. Ее организаторами были ГБОУ ВПО «Московский городской психолого-педагогический университет» совместно с Фондом содействия решению проблем аутизма в России «Выход» при поддержке Правительства Российской Федерации и Министерства образования и науки Российской Федерации.

Надеемся, этот материал оказался для вас полезен или интересен. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».

outfund.ru