Аутизм главный специалист

Содержание:

Непохожий на других

Мария Божович о том, что аутизм нельзя вылечить, но с ним можно научиться жить

Как говорит детский психиатр Елисей Осин, «ребенок с аутизмом превращается в подростка с аутизмом, а потом во взрослого человека с аутизмом». Первое чувство родителей — сопротивление, несогласие с диагнозом. Второе — поиск ответа на вопрос, как научиться с ним жить.

Аутизм — это не болезнь, а расстройство, от него нет лекарств. «Расстройство аутистического спектра» (РАС) — именно так официально звучит диагноз, который для краткости сокращают до слова «аутизм».

Даже причин этого состояния медицина до конца не знает. Гипотез множество, но ни одна из них не отвечает на главный вопрос: почему здоровый ребенок, который развивался в соответствии со своим возрастом, вдруг как будто начинает двигаться вспять. Перестает произносить первые слова, не откликается на имя, не смотрит в глаза, боится громких звуков, а игрушечную машинку берет в руки лишь для того, чтобы поднести ее к лицу и подолгу вращать колеса.

Но самое сложное при аутизме — то, что специалисты называют аккуратным выражением «нежелательное поведение»: необъяснимые истерики, причинение вреда окружающим, а чаще — самому себе. «Не похож на других, не такой, как все», — обычно говорят мамы, затрудняясь объяснить, что же с ребенком не так.

Это «не так» остается, как правило, на всю жизнь.

Мама пятилетнего мальчика с РАС Мария Винокурова признается, что, впервые услышав о диагнозе, металась от врача к врачу в надежде, что диагноз пересмотрят. Так и произошло, но вскоре его подтвердили окончательно. «Мне показалось, что у меня с шеи сняли петлю, а потом накинули снова», — говорит она.

Евгения Долгинова о том, как гражданское общество выбирает маму для сожженного мальчика

Действительно, это часто кажется приговором.

Ребенок оказывается в изоляции, и родители вместе с ним. В детский сад не берут, с детской площадки прогоняют, общественные места — кафе, кино, музеи — закрыты.

Самое травматичное для пап и мам, что окружающие с неприязнью реагируют на их любимое дитя. «Невыносимый», «избалованный», «невоспитанный», — слышат они.

«Аутизм коварен тем, что внешне ребенок совершенно обычный. Но вдруг он устраивает истерику, ужасно себя ведет, и все смотрят на тебя с осуждением: плохо воспитывает, плохая мать. А объяснять трудно. Я не могу заставить себя произнести незнакомому человеку: мой сын — аутист», — рассказывает Александра Петрова.

Слово «аутист» в России пугает, оно похоже на клеймо, но со временем это изменится. Мы ведь только в начале пути. В других странах уже поняли, что аутизм нельзя вылечить, но с ним можно научиться жить. Детей с РАС, если их родители этого хотят, принимают в общеобразовательные школы, где для них создаются специальные условия. Для подростков с аутизмом существует профессиональная ориентация, ведь не секрет, что многие из них проявляют таланты в самых разных областях. Наконец, для взрослых людей с аутизмом существует так называемые поддерживаемое проживание, с помощью социальных работников или волонтеров из благотворительных организаций.

Кое-что из этого уже появляется и у нас. Но, чтобы изменить атмосферу непонимания и неприятия, в которой по-прежнему живут люди с РАС, необходимо постоянное информирование общества.

В 2007 году Генеральная Ассамблея ООН объявила 2 апреля Днем всемирного информирования об аутизме.

Евгения Долгинова о том, кто в выигрыше от последних скандалов с детьми-инвалидами

В этот день по всему миру правительства, общественные организации проводят мероприятия, чтобы привлечь внимание к распространенности аутизма, проблемам людей с аутизмом и их семей. Генсекретарь ООН всегда выступает в этот день со специальным обращением. Одно из наиболее зрелищных событий 2 апреля — «Зажги синим», когда здания и уличные статуи с наступлением сумерек окрашиваются в ярко-синий цвет.

Благодаря деятельности российских благотворительных фондов, занимающихся аутизмом, родительским общественным организациям и неравнодушным представителям бизнеса в России в этом году акция принимает серьезный масштаб — она пройдет в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Воронеже, Белгороде, Костроме, Новосибирске.

Кроме того, по инициативе фондов «Выход» и «Обнаженные сердца», а также при поддержке местных городских администраций в Москве, Санкт-Петербурге и других городах появятся билборды, на которых будет описано, как выглядят первые признаки РАC. Их задача — призвать родителей пройти несложный тест на сайте аутизм-тест.рф, чтобы понять, не находится ли их ребенок в группе риска. Это очень важно, ведь единственный известный науке способ хотя бы частичной компенсации аутистического расстройства — поведенческая терапия, которую нужно применять как можно раньше.

Необходимость раннего вмешательства при аутизме — то, о чем должен знать каждый из нас, потому что аутизм не выбирает: ребенок с РАС может родиться в абсолютно любой семье.

Авдотья Смирнова, президент фонда содействия решению проблем аутизма «Выход», говорит: «Аутизм нередко сравнивают с пандемией, он распространяется с огромной скоростью, и уже ясно, что никто из нас не может отгородиться от проблемы. Если мы не видим людей с аутизмом, то лишь потому, что очень мало знаем о них и не готовы их принять. И вот тут необходимо общественное информирование.

Оно нужно всем: и родителям, чтобы они научились как можно раньше распознавать возможные признаки аутизма у своего ребенка и начинали с ним заниматься, и всем остальным, кто не в зоне риска, но от кого зависит дружественное отношение к людям с РАС. Это отношение важно не только аутистам, но и всем нам.

В отсутствие госпрограмм детей-аутистов растят с помощью сети и других родителей

Повышая качество жизни для людей с ментальными особенностями, мы повышаем уровень открытости и терпимости в обществе, а значит, качество жизни для всех. Именно поэтому лично для меня 2 апреля — это не только про аутизм. Это про глобальное потепление нравов в нашем обществе, без которого становится все труднее жить».

Несколько фактов об аутизме

Аутизм был описан американским психиатром Лео Каннером в 1943 году на примере 11 детей.

Первое исследование по уровню распространенности аутизма среди детей было проведено в 1966 году, и оно показало, что аутизм встречается у 4,5 ребенка из 10 тысяч. С тех пор оценки распространенности аутизма возросли во много раз, но и критерии диагностики изменились.

Аутизм в четыре-пять раз чаще встречается у мальчиков, чем у девочек.

Уровень распространения аутизма на 2014 год — 1 из 68 детей. Это на 30% больше, чем аналогичный уровень в 2012 году, который составлял 1 из 88 случаев.

Аутизм остается пожизненным, хотя в редких случаях (в одном из исследований говорится о 9%) дети с РАС достигают «оптимального исхода», то есть они больше не соответствуют критериям диагностики аутизма. Причины этого до сих неизвестны.

Автор — сотрудник фонда содействия решению проблем аутизма «Выход»

m.gazeta.ru

Наталья Злобина: У детей с аутизмом высокие шансы на качественную жизнь

2 апреля во всём мире отмечался День распространения информации о проблеме аутизма.

Корреспондент ИА «Бел.Ру» встретился с президентом благотворительного фонда «Выход в Белгороде» Натальей Злобиной, чтобы поговорить о расстройствах аутистического спектра (РАС) и насущных проблемах семей, в которых есть дети с РАС.

Цифры диагностики расстройств аутистического спектра угрожающие: в 2015 году было зарегистрировано около 18 тыс. детей с этим нарушением. В 2016 году статистика аутизма в России показывает 22 тыс. зарегистрированных детей. Цифры занижены по ряду причин. По мнению специалистов, реально в два раза ежегодно растёт количество таких детей. В западных странах этот вал удалось остановить. За счёт чего?

Миру пока ещё не удалось победить и остановить РАС. Наверное, рост остановится тогда, когда будет выявлена причина и найдено решение, можно ли это вообще остановить. Дети как рождались с аутизмом, так и рождаются. В мире научились фиксировать количество, и объявлена пандемия аутизма – рост количества детей с таким нарушением без выясненных причин. Несмотря на огромные многомиллионные траты на исследование проблемы, как возникает аутизм у ребёнка и что его вызывает, причины пока не найдены. Стали лучше диагностировать, выявлять, поэтому и цифры стали увеличиваться. Если раньше могли поставить ребёнку с высокофункциональным аутизмом синдром Аспергера, а ребёнку с низкими вербальными навыками ставили, например, интеллектуальную инвалидность – умственную отсталость, то сейчас в мире уже есть понимание, что расстройства аутистического спектра – это целый спектр особенностей развития, которые у каждого ребёнка разные. Мы знаем, что примерно ежегодный прирост этого нарушения – 13 %.

Что нам мешает перенять зарубежный опыт?

У нас пока не создано системы комплексной помощи ребёнку, чтобы от рождения специалисты здравоохранения первичного звена, наблюдая за нормами развития ребёнка, могли заметить риск аутизма в самом раннем возрасте. Для этого, конечно же, необходима подготовка специалистов, их обучение, повышение их осведомлённости и знаний. У нас такой проект готовится к старту: мы совместно с департаментом здравоохранения и социальной защиты населения области разработали проект по ранней диагностике аутизма. Цель – как можно раньше заметить риск, получить точную информацию, подтверждён этот риск или нет, и как можно раньше начать помогать ребёнку. Чем раньше начать помогать ребёнку, тем выше его шансы в дальнейшем. Ранняя диагностика экономически выгодна любому государству: если мы сейчас помогаем ребёнку, то он идёт в детский сад, школу, и кому-то из родителей не приходится увольняться и сидеть с ним, от этого выигрывает государство и мы все. Возьмём обратную ситуацию: если такое количество людей не смогут социализироваться, все они пойдут на содержание государства в психоневрологический интернат, тогда не хватит никаких налогов, чтобы обеспечить такое количество людей льготами. Это чистая экономика.

А что нужно для диагностики РАС?

Диагностика аутизма – это не один критерий или признак, это совокупность. Аутизм не диагностируется анализом крови или рентгеном. Существует международный диагностический инструментарий, который мы и будем внедрять в регионе. Диагностический инструментарий – это наблюдение, специальные формы фиксирования поведения ребёнка, норм развития. Разработаны специальные опросники по возрастам детей, по их навыкам.

Сколько детей с РАС зарегистрировано в Белгородской области?

Проблема состоит в том, что у нас нет статистики этого заболевания в России. Есть специальная статистика, например, заболевания туберкулёзом, есть статистика по заболеваемости сахарным диабетом. Статистики количества детей с аутизмом нет. Чем это вредит и почему это плохо? У нас есть цифры департамента здравоохранения об официально состоящих на учёте детях: их 343 в области на сегодня. Но семья ведь может не стать официально на учёт, или ребёнок получил диагноз в другом городе. Как увидеть этих детей? У нас нет межведомственного банка данных по детям с РАС, где была бы полная картина и цифры. В результате получается, что в структуре образования одни цифры, потому что туда дети приходят на ПМПК-комиссию [психолого-медико-педагогическая комиссия – прим. ред.]; в департаменте здравоохранения − другие цифры; у докторов, которые ставят этот диагноз, – третьи цифры. Как все эти цифры соединить и фиксировать – вопрос. Опасность в том, что ребёнок не получает своевременной помощи.

Если мы вернёмся к проблеме статистики, в частности к тому, что не все становятся на учёт. Какова роль медиков в реабилитации детей с РАС? Ваше мнение? Многие специалисты уверены, что главный человек для ребёнка с аутизмом – его педагог, а не врач. И вообще это не диагноз, не инвалидность, а состояние.

С моей точки зрения инвалидность – это неспособность общества принять человека с особенностями и неспособность государства обеспечить высокий уровень жизни такому человеку и его семье. Что касается медицинского аспекта, аутизм – это не болезнь, а особенности развития. В этом заключается главный миф: многие пытаются аутизм лечить. Человек с аутизмом всегда будет человеком с аутизмом, но какая у него будет жизнь, зависит от нас с вами, от государства. Болезнь имеет начало, течение и конец. У аутизма такого нет. Это так же, как с синдромом Дауна или опорно-двигательные нарушения. Где здесь медицина? Медицинский аспект существует, если есть показания к медицинскому вмешательству, и врач точно знает, от чего и почему он назначает лекарства. Я могу привести пример: у ребёнка нет речи, у него аутизм, нарушена коммуникация, и он кричит. В садике он кричит, в школе, дома или на улице он кричит. Прохожий или специалист говорит: «Сводите вашего ребёнка к психиатру, пусть он даст ему успокоительное, пусть он спит, почему он у вас всё время кричит?». А ребёнок может кричать, потому что хочет пить, но у него нет речи и нет альтернативного инструмента коммуникации, и он не знает, как это объяснить. Представьте, у вас нет речи, и вы хотите пить, как вы будете это объяснять? Машете руками, топаете ногами – вас не понимают. Или он хочет куда-то пойти, или он устал, но не может объяснить. Он использует те инструменты, которые у него есть. Как правило, это странное поведение или крик. Теперь давайте представим, что у ребёнка что-то болит, например, желудок. Никто не обращает внимания на эту боль, а дают ребёнку успокоительное, чтобы он с этой болью спал. Тут мы вообще видим угрозу для жизни ребёнка. Я не являюсь специалистом, но знаю мировой опыт: медикаментозное лечение назначают только тогда, когда чётко понимают, от чего лечат.

Сегодня на уровне государства сделаны шаги в ранней помощи детям с признаками аутизма или РАС (у детей до 5 лет преимущества при получении реабилитационных услуг, особенно если установлена инвалидность). А что делать детям старшего возраста? Школьникам и подросткам? Что для них нужно сделать на уровне государства и общественных организаций?

Ранней помощи у нас в государстве пока ещё нет: правительством России пока только утверждена концепция организации ранней помощи. Но есть некоторый опыт в отдельных регионах. Система ранней помощи рассчитана на ранний возраст ребенка (до 3-летнего возраста). Но если мы возьмём наши российские реалии, то у нас в большинстве своём диагноз ставится после 3-4 лет, о какой ранней помощи здесь можно говорить? Взрослая категория – это тоже сложная отдельная тема, потому что люди с аутизмом и ментальными особенностями в своё время не получили помощь. Сейчас они находятся либо дома, либо в закрытых учреждениях – психоневрологических интернатах, не адаптированы к социуму. Есть единицы семей с детьми, подростками, которые кое-как приспосабливаются. Как им помогать? Сейчас у нас в России уже есть успешные практики поддерживаемого трудоустройства и проживания людей с ментальными особенностями. Конечно же, здесь всё может развиваться только общими усилиями.

Почему в России диагностируют после трёх-четырёх лет, ведь сразу после рождения ребёнок ставится на медицинский учёт?

У специалистов медицинского профиля пока что невысокая осведомлённость о ранних проявлениях РАС.

А какие ранние признаки проявления аутизма? Что делать родителям, у которых есть тревожность по поводу возможного аутизма?

Во всём мире используется модифицированный скрининговый тест M-CHAT [размещён на аутизм-тест.рф, он может определить наличие риска РАС у ребёнка и помогает обратить внимание родителей на ранние признаки аутизма – прим. ред.].

А если обращаться к медицинскому специалисту, то это должен быть педиатр или психолог?

Педиатр – это первый специалист, который видит ребёнка: он знает нормы его развития, он может заметить риск. Педиатр, конечно, не должен ставить никакой диагноз, но он может обратить внимание семьи на проблему. Если есть риск, то ребёнка следует направить на углублённую диагностику, которая должна проводиться консилиумом специалистов. В рамках нашего совместного с департаментом здравоохранения и социальной защиты населения области проекта, для трёх белгородских медицинских учреждений: городской больницы № 1 Старого Оскола, детской областной клинической больницы и реабилитационного центра г. Белгорода будет закуплен специальный диагностический инструментарий, который позволит проводить качественную диагностику РАС у детей, имеющих риск РАС. Также междисциплинарные команды специалистов пройдут соответствующую подготовку. Для нас также очень важно, что этот проект создаст предпосылки для организации системы ранней помощи в регионе.

Получив диагноз «аутизм», многие родители теряются и не знают, с чего начать. Что бы вы посоветовали? С чего начать таким семьям?

То, что у вашего ребенка аутизм, − услышать нелегко. Нельзя быть к этому готовыми заранее, нелегко принять, что ваша жизнь сложится совершенно иначе, чем вы себе представляли. И каждый родитель испытывает целый ряд противоречивых эмоций. Может быть больно любить кого-то так сильно, желать чего-то так страстно и не получить этого. Желание родителей избавить своего ребенка от таких проблем может привести к прохождению психологических стадий, которые обычно связаны с тяжёлой утратой. И в будущем родитель может «возвращаться» на ту или иную стадию время от времени. Работа с собственными эмоциями и потребностями − это настоящий труд, но это и одно из условий прогресса ребенка. И, конечно, нужна профессиональная помощь, психологическая поддержка.

Родителям хочу посоветовать не опускать руки, потому что выход есть, я сама родитель ребёнка с аутизмом. Ещё совет – искать других родителей, не стесняться и не закрываться от этой проблемы, искать родительские сообщества, знакомиться, общаться, изучать информацию об аутизме. У нас на сайте фонда «Выход в Белгороде» есть много полезной информации, которая не будет уводить ребёнка к псевдоспециалистам. В ситуации, когда специалистов в области аутизма мало, а нажиться на проблеме хотят многие, важно родителям самим разобраться, что такое аутизм. У детей с аутизмом очень высокие шансы на качественную жизнь. Им нужно просто своевременно помогать. Во всём мире более 80 % людей с аутизмом адаптированы, они с той или иной поддержкой могут учиться, работать, обретать друзей. Лишь 20 % людей с разными ментальными особенностями действительно нуждаются в постоянном сопровождении. И эти системы помощи тоже существуют. Нам как обществу нужно не отворачиваться от этой проблемы, а родителям ни в коем случае не опускать руки, потому что дети с РАС обучаемы, как и все дети, и имеют все шансы на благоприятный прогноз, если с ними заниматься и их поддерживать.

Когда родители прошли стадию принятия диагноза и встали на путь реабилитации детей с аутизмом, семья, воспитывающая такого ребёнка, тоже нуждается в поддержке и помощи. Чем можно помочь маме или папе, чтобы не было эмоционального выгорания?

Вопрос выгорания очень сложный, потому что дети очень разные. Эмоциональное выгорание родителей должно перейти в профессиональную психологическую помощь. Обязательно должны быть службы поддержки. У родителей должны быть «передышки», когда мама, например, уходит в парикмахерскую или в кафе посидеть с подругой. Очень тяжело, когда семья с ребёнком всё время проводит в закрытом пространстве и не может никуда выйти. Чувство вины, формирующееся у мам, не позволяет им, например, пойти в кафе, встретится с друзьями, съездить на отдых без ребёнка. Это вредит самой маме: она устаёт, выгорает, её состояние ухудшается, страхи увеличивается. Друзья и родственники обязательно должны помогать, психологи должны с этим работать. Нужно создавать такие условия, чтобы у родителей было время на отдых и свои интересы, на хобби и работу.

Чем можно помочь папе, чтобы не возникало желания покинуть семью?

Мне кажется, что это комплексная проблема − она и от низкого информирования у нас в обществе, и от определённого набора ценностей у человека. Почему он уходит? Он считает это ненормальным? Он не хочет видеть такого ребёнка? Не любит его таким? Стыдится или не справился со стрессом? Папам тоже нужна психологическая поддержка, и обязательно информирование общества − всех нас о том, что мы разные, что любой ребёнок − это счастье. Мама всё-таки и есть мама, а мужчины не так привязаны к детям. Хотя, если брать статистику, то процент развода в тех семьях, где у детей случилась онкология, выше процента распада семей, где есть дети с аутизмом. Но как это можно предотвратить? Это наше воспитание, наша система ценностей, наш уровень ответственности. Вот возьмём наших родителей: они состарились, за ними нужно ухаживать. Почему взрослый сын встал, ушёл и не стал ухаживать? Как это можно предотвратить? Я не знаю. Нам нужно формировать в обществе понимание, что любому человеку нужны забота и уход. А возможно, люди просто разлюбили друг друга, расстались, но помогают друг другу и поддерживают. У всех по-разному.

Какие на сегодняшний день самые глобальные и пока не решаемые проблемы реабилитации и адаптации таких детей в России? Что нужно сделать?

Аутизм сопровождает человека с РАС всю жизнь, поэтому должна быть система комплексной помощи на каждом этапе взросления: от рождения и до взрослой жизни. На каждом этапе должна быть своя структура помощи, в том числе система диагностики, адаптированная система образования. Должны быть специалисты, которые умеют работать с такими детьми. Семья должна иметь нормальный, качественный уровень жизни − значит, семьям нужно помогать.

Глобальная проблема сейчас − это то, что человек с аутизмом и его семья исключены практически из всех, если не из всех, сфер социальной жизни. Например, ребёнок с аутизмом не может зайти в автобус, потому что общество не примет такого кричащего ребёнка. Для ребёнка может быть затруднительным ожидание в поликлинике. Большинство родителей, которых мы знаем, лечат зубы детей в платных стоматологических клиниках под общим наркозом, потому что ребёнку невозможно объяснить, что сейчас дантист будет вырывать зуб. Это очень большой стресс, страх и ужас для него, поэтому стоматологи должны быть готовы к тому, что к ним придёт ребёнок с аутизмом, и не только стоматологи.

Вообще, необходима адаптация медицинских учреждений для принятия детей с РАС. Так же с кафе, музеями, парикмахерскими. Кинотеатры, где слишком громкий звук, где резкая всплывающая реклама, которая будет пугать ребёнка, полностью выключенный свет. У нашего Фонда есть программа «Аутизм. Дружелюбная среда». В рамках этой программы мы создаём принимающую среду в кинотеатрах, проводим специальные тренинги для персонала кинотеатра, адаптируем сам показ мультфильма для ребёнка с аутизмом. Дело в том, что коммуникацию ребёнка с РАС можно выстроить, а поведение сформировать в большинстве случаев. Есть поведение, связанное с сенсорными особенностями, а есть поведение, связанное с тем, что ребёнок просто не знает, как себя вести, не сформированы навыки, не выстроена коммуникация. И поэтому возникает большая сложность, когда ребёнок с аутизмом идёт в сад или в школу, а его там не готовы принять, так как не знают, что с ним делать. Поэтому второй большой проблемой для нас является отсутствие научного подхода в коррекции аутизма.

Качественная помощь ребенку с РАС − это методы и технологии, которые научно обоснованы и которые доказали свою эффективность. Наш Фонд поддерживает только такие проекты, в которых используются методы с научно доказанной эффективностью. Сегодня, к сожалению, в большинстве случаев, единственное место, где ребёнок с аутизмом чувствует себя комфортно – это его дом. Поэтому наша главная задача на сегодня заключается в том, чтобы эти дети и взрослые с РАС и другими ментальными особенностями, которые сегодня исключены из жизни нашего общества, вернулись в общество и смогли жить в нём полноценно и качественно. У нас есть успешные примеры зарубежных стран, где государственная система помощи для человека с аутизмом выстроена, мы тоже к этому идём – наши проекты работают.

В 2016 году в Белгороде открылись два ресурсных класса для детей с аутизмом. Каковы первые итоги их работы?

Проект существует с 2014 года, начинался он с пяти детей с аутизмом. Проект стартовал со школы-интерната № 23 в г. Белгороде. Сегодня в регионе в инклюзивное образование включены 43 ребёнка, причём все эти площадки находятся в общеобразовательных школах и детских садах. Лучшие итоги для нас как для фонда – это настроение родителей, которые видят положительное изменение своих детей, а в нашей ситуации очень сложно родителю поверить в хорошее.

Второй радостный итог – количество площадок увеличивается. Мы всегда переживаем, найдётся ли нужное число специалистов, чтобы обучать этих детей. Сейчас мы с радостью наблюдаем, что специалисты действительно хотят работать с нашими детьми, студенты хотят проходить практику в таких классах.

Третий важный момент – государство взяло на себя финансирование. Если в первый год мы открывали проект, помогали оснащением, обучали специалистов, доплачивали им, потому что они были на ставках, осуществляли методическое сопровождение − сейчас три года подряд мы не доплачиваем специалистам. Сегодня площадки Белгорода оснащает сам город, в каких-то районах мы ещё помогаем. В следующем году у нас планируется дополнительное открытие к семи существующим [инклюзивные классы и группы открыты в белгородских школах № 43 и № 37, детском саду № 36 г. Белгорода, в старооскольской школе № 6 и детском саду № 52, губкинской школе № 17 – прим. ред.] ещё семи новых площадок: четыре класса в школах и три ресурсные группы для дошкольников. Модель тиражируется. Мы становимся одной командой с государством, мы работаем для детей и семей. Специалисты увидели в этом не усложнённость для себя, а облегчение, потому что у них есть инструменты, которые работают. Они знают, что делать с ребёнком, он их не пугает. Они ведь тоже выгорают, в первое время была сильная «текучка», но сейчас наши специалисты не планирует никуда уходить.

А как обстоят дела в вопросах трудоустройства людей с ментальными особенностями развития? Что в России делается в этой части? Например, на Западе проблема трудоустройства людей с РАС решается квотами и преференциями работодателям.

В России вопрос трудоустройства людей с аутизмом достаточно сложный. И довольно сложно работодателям получить какие-либо преференции в части трудоустройства людей с РАС. Кроме того, это ещё и вопрос организации поддержки − системы сопровождения, наставничества, организации рабочего места и графика работы, этапа адаптации. Из-за имеющихся особенностей определённая поддержка может быть им необходима. Хотя люди с аутизмом могут быть ценными участниками рынка труда, если этому вопросу уделить должное внимание. В этом вопросе мы тоже в самом начале пути.

Но если взять мировой опыт, то, например, человек с высокофункциональным аутизмом сегодня считается мировым трендом в IT-технологиях. Самые крупные мировые IT-компании сделали ставку на людей с РАС. Потому что они умеют решать задачи высшего порядка, которые обычному человеку не под силу. Пример: крупнейшая фирма SAP с лабораториями по всему миру целенаправленно устраивает на работу людей с РАС. В Израиле есть элитный отряд внешней разведки 9900, в котором служат люди с аутизмом. Они занимаются расшифровкой карт, фотографий, для их работы созданы соответствующие условия.

В мире есть специальные компании, которые подготавливают человека с аутизмом к трудоустройству и формируют службу наставничества. Если Microsoft хочет трудоустроить к себе людей с аутизмом, − обращается в компанию, которая подготавливает такие кадры. Люди с РАС имеют различные навыки и способности, но также испытывают определённые трудности в силу своих особенностей. Несмотря на это они способны справиться с различными типами работ, которые им хорошо подходят, соответствуют их навыкам и сильным сторонам. Если это учесть и организовать соответствующую поддержку, то человек с РАС с любым уровнем навыков может самореализоваться в жизни и приносить пользу обществу.

m.bel.ru

Игорь Макаров: Нет проблемы эпидемии аутизма, есть проблема его гипердиагностики

17 Сентябрь 2017

Ольга Орлова: Детский аутизм. Впервые это заболевание подробно описал в 1943 году один из основателей детской психиатрии Лео Каннер. И долгое время количество детей с таким диагнозом оказалось стабильным. И вдруг в конце прошлого века детей-аутистов стало все больше и больше. В чем причина? В том, что дети стали чаще заболевать, или появилось больше взрослых, которым нравится этот диагноз? Об этом по гамбургскому счету мы решили спросить доктора медицинских наук, профессора Игоря Макарова.

Здравствуйте, Игорь Владимирович. Спасибо, что пришли к нам в студию.

Игорь Макаров: Здравствуйте.

Игорь Макаров. Родился в 1969 году в Ленинграде. В 1992 году окончил Ленинградский педиатрический медицинский институт. В 1996 году получил степень кандидата медицинских наук. С 1999 по 2004 год работал заместителем главного врача в Санкт-Петербургском центре восстановительного лечения и детской психиатрии. С 2004 года руководит отделением детской психиатрии Национального медицинского исследовательского центра психиатрии и неврологии имени Бехтерева. С 2002 года является также профессором кафедры психиатрии и наркологии Северо-Западного государственного медицинского университета имени Мечникова. В 2005 году защитил докторскую диссертацию на тему «Психотические расстройства у детей. Эпидемиологические, клинические и социально-организационные аспекты». Автор и соавтор более 10 монографий, учебников и руководств в области детской и подростковой психиатрии.

О.О.: Игорь Владимирович, сегодня тема нашей беседы – это аутизм и аутические заболевания, в основном у детей. Расскажите, пожалуйста, почему получается так, что в последнее время такое ощущение, что количество детей с этим диагнозом растет. Это показывают статистические данные, что таких детей становится больше – и в России, и не только в России. И личный опыт. Когда смотришь вокруг, кажется, что действительно таких семей появляется все больше и больше, которые сталкиваются с этой проблемой.

И.М.: Распространенность каждого вида аутизма разная. Есть общая тенденция. С этой тенденцией как раз не согласен я и целый ряд моих коллег. И тенденция эта касается того, что якобы растет количество детей-аутистов как в мире, так и в нашей стране.

О.О.: Простите, я перебью. Просто аутизм становится… Почему мы об этом говорим? Потому что из сугубо медицинской проблемы, которую должны были бы обсуждать специалисты, сейчас аутизм становится социальной проблемой. Появляется много фондов, появляется много волонтеров. Люди, которые не связаны с психиатрией и вообще с медициной, занимаются этой проблемой. Что-то произошло?

И.М.: Произошло. Видимо, произошло. Когда стали говорить о том, что… Вот есть определенное количество аутистов. И их всегда оценивали от 4 до 8 на 10 000 детского населения. Где-то в начале-середине 1980-х годов некоторые зарубежные авторы, прежде всего американские, стали говорить о том, что давайте рассматривать шире эту проблему. Давайте говорить не только о детском аутизме, а, например, говорить о континууме аутизма. Потом слово «континуум» решили заменить на слово «спектр» (надо полагать, заимствованное из физики), и стали говорить о том, что есть расстройства аутистического спектра. И расширение пошло лавинообразно. Пошло расширение диагностики. На мой взгляд, нет увеличения распространенности детского аутизма, и нет, как иногда даже говорят, полыхающей эпидемии детского аутизма. Есть эпидемия гипердиагностики.

О.О.: Да. Кстати, насколько возможно выражение «эпидемия аутизма»?

И.М.: Оно условное. Но речи ни о какой эпидемии не идет. Речь идет о том, что стали гораздо шире диагносцировать. На мой взгляд, это неверно. И под понятие аутизма попали многие дети с умственной отсталостью, с задержками психического развития, с задержками речевого развития. Целый ряд других пациентов с психическими заболеваниями. Но им стали ставить даже не аутизм, а эти пресловутые расстройства аутистического спектра.

Аутизм, если брать в своей классике, как раз и делится на каннеровский тип аутизма, аспергеровский и так называемый органический аутизм. Все остальное, то, что к ним не относится – это расширительная диагностика. Это как раз та самая эпидемия, только гипердиагностики. Что за этим стоит?

О.О.: Да. Интересно понять на самом деле: если это не только у нас происходит, если это происходит и в других странах, то является ли это сигналом того, что общество как-то не справляется, скажем, с целым спектром разных проблемных детей, например.

И.М.: Знаете, один из моих учителей писал и говорил на эту тему. Что должно такое произойти? Через какое радиоактивное или химическое облако земля должна пройти, чтобы так увеличилось количество детей-аутистов? Даже если б такое произошло, увеличился бы как раз не детский аутизм, а другие, так называемые органические психические расстройства, не аутистического спектра. На мой взгляд, это расширительная диагностика. Тут есть несколько факторов.

Фактор первый – то, что не психиатры стали выставлять этот диагноз. Диагноз психиатрический. И как национальные, так и международные классификации психических заболеваний признают это. Но, увы, могу с сожалением констатировать: этот диагноз стали выставлять неврологи. При всем уважении моем к неврологам они не являются психиатрами. Врачи-педиатры. Более того, не только медики. Очень часто стали психологи, логопеды, дефектологи. На моей практике есть, когда нянечки в детском саду сообщали родителям: «Мы авторитетно вам заявляем: у вашего ребенка расстройство аутистического спектра». Это один момент. Когда неспециалисты в своей области выставляют этот диагноз, они не могут обладать глубокими знаниями в области психиатрии. Не могут.

Меня это удивляет еще потому, что… Ну, вот, представьте. Я работаю детским психиатром. Я выбрал эту специальность. Хочется надеяться, что она выбрала меня и отвечает мне взаимностью. Но мне менее интересны проблемы, например, неврологии, эндокринологии. Я даже не пытаюсь ставить эти диагнозы эндокринологические или неврологические. У меня возникает вопрос. Если специалист в своей области, но не психиатр, ставит эти диагнозы, ему, видимо, не интересна своя специальность или ему не хватает? У него что, границы специальности не удовлетворяют? Это меня удивляет.

Второй момент. Часть детских психиатров тоже стали выставлять активнее этот диагноз. На мой взгляд, это проблемы образования, разного образования в области детско-подростковой психиатрии. Есть и другие, возможно, субъективные и объективные факторы. Дошло до смешного. В одном из регионов Северо-Запада России губернатор предлагает ввести должность главного специалиста по детскому аутизму. Потому что до него доходят цифры о нарастающей распространенности этого заболевания. На мой взгляд, количество аутизма как было от 4 до 8 на 10 000 детского населения, таким оно и остается.

Представьте ситуацию. Вы пришли на прием к акушеру-гинекологу. Любая пациентка. И он ей говорит: «У вас, голубушка, такое заключение. Спектр беременности». Она говорит: «Доктор, позвольте. Так есть беременность, или у меня спектр этой беременности?». — «Ну, голубушка. Не будем так. У вас спектр». — «Так что, мое заключение – спектр? Доктор, поясните». — «У вас есть проявление спектра беременности. Не надо так – есть беременность, нет. Спектрик у вас». Как вы думаете, такая пациентка пойдет к другому специалисту? Есть основания, что пойдет. Получается, точно так же с аутизмом. Он или есть, или его нет. А диагноза «спектр» не существует.

Кстати, если вы посмотрите на международную классификацию болезней, принятую в Европе (МКБ), или на классификацию, принятую в Северной Америке (DSM), там нет диагноза «расстройство аутистического спектра».

О.О.: Давайте поговорим о тех случаях, когда аутизм точно есть. Расскажите, что современные ученые знают о причинах возникновения этого заболевания. Прежде всего, какова генетическая составляющая в таком диагнозе?

И.М.: Действительно, при целом ряде видов аутизма – и каннеровского, и аспергеровского типа, надо полагать, что это работает генетика. Это генетическая детерминированность. К сожалению, глобальных находок, которые определяли бы все и давали бы ответы на вопросы о происхождении аутизма, нет. Видимо, это комбинация генов.

О.О.: То есть четкого ответа пока нет?

И.М.: Четкого ответа нет. Надо полагать, что и первичные сбои возможны. Когда в роду все в порядке, но первично у данного ребенка произошел сбой, и он может эту наследственность передавать своим детям.

Мы не знаем ни механизмов наследования, ничего. Здесь, я думаю, ближайшие годы генетикам есть над чем поработать. Но, видите, когда мы знаем причину этого, у нас ведь нет машины времени вернуться назад и исправить. Поэтому тот же психиатр работает с тем следствием, которое есть. Но это может сказать о себе любой клинический врач, не только психиатр. А часть аутизма обусловлена не генетикой, а так называемыми органическими поражениями мозга.

О.О.: А это что такое?

И.М.: Гипоксия плода. Иногда это внутриутробные инфекции. Это поражение головного мозга плода еще внутриутробное. Поражающие факторы в период беременность. Там о генетическом сбое речь не идет. Но большая часть аутизма, действительно, видимо, обусловлена генетикой. Но вы не сможете предугадать. Если в семье есть ребенок с детским аутизмом (предположим, с аутизмом Каннера), это не значит, что вы скажете точно, будет ли следующий ребенок с аутизмом, будет ли передача аутизма через поколение или через два поколения. На сегодняшний день ответа на эти вопросы нет.

О.О.: Скажите, пожалуйста, Игорь Владимирович. Опять-таки, из-за того, что аутизм уже становится такой социальной проблемой, вокруг этого заболевания возникает довольно много таких мифов и слухов. Те публикации, которые связаны с тем, что аутизм как заболевание может развиваться у детей, которые были рождены в результате искусственного оплодотворения (так называемое ЭКО), вот эти дети, что у них чаще наблюдается аутизм. Это правда или нет, и что вы наблюдаете?

И.М.: Я видел пару таких работ. На сегодняшний день нет никаких убедительных и подтверждающих это данных. Никаких нет. То есть достоверно говорить с использованием методов доказательной медицины о том, что ЭКО может привести к аутизму, просто не представляется возможным.

О.О.: Еще одно такое распространенное в народе мнение. Знаете, есть такое движение антипрививочников. Люди, которые очень борются с прививками. И, в частности, одно из таких опасений, страшилок – что аутизм является одним из последствий массовой вакцинации населения.

И.М.: Я понял. Подобные мнения высказывались в Израиле и в ряде других стран. На сегодняшний день, опять же, убедительных, подтверждающих это фактов нет никаких. Проблема в другом. И я понимаю озабоченность родителей, иногда на приеме их вижу. В ряде случаев ребенок, который получает прививку, особенно некоторые виды комплексных прививок, на первом году жизни или вскоре после года, у него наблюдается отброс назад в развитии психики, у него наблюдается то, что раньше некоторые детские психиатры называли психической ретардацией. Является ли прививка причиной этого? Нет, никоим образом. Она может явиться провоцирующим фактором. И связано это не с самой прививкой, а с тем, что ребенок не был полноценно обследован перед прививкой.

Ведь прекрасно знаем, это есть во всех инструкциях того же министерства здравоохранения, что ребенок должен быть абсолютно здоров. Но примерьте это на обычные практику. Что происходит перед прививкой? Со шпателем заглянут в рот ребенку. А на самом деле в идеале нужен полный иммунологический статус ребенка, педиатрический осмотр, полный неврологический статус, отсутствие каких бы то ни было острых респираторных и иных заболеваний. В этом случае ребенку делают прививку и в этом случае последствия сведены к самому-самому минимуму. Говорить о том, что прививки не дают осложнения, не приходится. Во всем мире это констатировано. Но там доли процента.

Но если ребенку на фоне какого-то заболевания проводят прививку, я не могу утверждать, какие механизмы срабатывают, но в ряде случаев у ребенка возникают некоторые нарушения психического развития. Скорее, не аутистические проявления, а скорее отставание в психическом развитии.

Очень надеюсь, что удастся провести большое когортное исследование не только психоневрологическое, но и совместно с коллегами-иммунологами, инфекционистами. Это было бы интересно. Замалчивать эту проблему нельзя. Она сейчас как два полюса поляризована. Одни говорят: это есть массово. Другие говорят: не придумывайте. Прививки – величайшее достижение человечества. Нужно спокойно, с позиций той же доказательной медицины, провести обследование и как раз разобраться.

О.О.: Игорь Владимирович, а вот вам как специалисту, когда вы сталкиваетесь с описанием или с героями, у которых есть диагноз «аутизм» в художественных произведениях, во-первых, кажется ли это вам убедительным и кто в этом смысле, вам кажется, наиболее талантливо это описывал, показывал? Поделитесь вашими ощущениями.

И.М.: Знаете, конечно, традиционно все вспоминают фильм с Дастином Хоффманом «Человек дождя».

О.О.: А это какой вид аутизма?

И.М.: Для этого хотелось бы получить ответ на вопрос – а интеллект этого пациента был сохранен или нет? Ведь фильм специально не показывает уж с точностью до малейшей деталей, какой интеллект. Если это аутизм Каннера, там, увы, к сожалению, в большинстве случаев у таких пациентов снижаются интеллектуальные способности.

Когда это аутизм Аспергера, то там, наоборот, интеллект полностью сохранен. Бывают очень высокоинтеллектуальные пациенты с синдромом Аспергера. Могу одно сказать: Дастин Хоффман сыграл неплохо. И действительно он, надо полагать, готовился теоретически. Вероятно, он и на практике имел возможность общения с людьми с аутизмом.

О.О.: Есть такая социальная проблема, когда почти любого ребенка с девиантным поведением пытаются сразу поставить диагноз. Насколько это вообще специфичная проблема для России?

И.М.: Эта проблема специфична, на мой взгляд, не только для России. Хотя в России есть определенные моменты. Прежде чем говорить о девиантном поведении, хочу сказать о разнице в подходах к той же шизофрении. В свое время в 1970-е годы в Советском Союзе провели исследование. Количество больных шизофренией в клиниках Ленинграда и в клиниках Москвы. В клиниках Москвы оказалось почти в 2 раза больше. С чем же это связано? Что, москвичи чаще болеют шизофренией? Нет. Московские психиатры чаще ее ставят. Ленинградские психиатры ставили ее реже. Но ставили чаще некоторые другие диагнозы. Поэтому это разница школ, разница подходов. Она проявляется как в детской, так и во взрослой психиатрии.

Что касается поведенческих нарушений, вопрос очень-очень сложный. Посмотрите, если взрослый человек начинает, предположим, воровать, лезть в карманы к другим людям – в транспорте, в троллейбусе, в трамвае. Но трудно предположить, что его направят к психиатру при общих равных условиях.

О.О.: Его отправят в полицию.

И.М.: Он, наверное, будет признан вором и пойдет по привычному для него этапу.

То же самое – если кто-то дерется, хулиганит, избивает другого человека. При общих равных условиях он будет направлен в правоохранительные органы. А вот в детской практике далеко не всегда так. Если ребенок начинает воровать или становится достаточно агрессивным, его могут направить в психиатрическую больницу. Это происходит у ряда детей, находящихся в детских домах и интернатах, или у детей, живущих в семьях.

Видите ли, само по себе только воровство у ребенка не означает еще психического заболевания. В этом плане меня смущает ныне действующая в Европе и у нас классификация болезней десятого пересмотра (МКБ-10). Там есть диагнозы так называемого и социализированного, и несоциализированного расстройства поведения. И когда я читаю комментарии.

О.О.: МКБ – это международная классификация болезней.

И.М.: Международная классификация болезней, не российская. И когда я читаю комментарии к этим диагнозам, то, например, в социализированное расстройство поведения может быть включено «воровство в условиях членства в банде». Как вам нравится? А в несоциализированное — «воровство в одиночку». Конечно, поведенческие нарушения в детско-подростковом, да и во взрослом возрасте могут быть в структуре ряда заболеваний. Это никто не оспаривает, и с этим надо соглашаться. И такие люди наблюдаются в стационаре или амбулаторно.

Но если речь не идет о психическом заболевании, то просто само по себе воровство не должно оцениваться как поведенческая девиация. Это, наверное, отклонение от общепринятых норм поведений большей части социума. Но, видите, если воровство оценивать как психиатрическую патологию, тогда, может быть, когда люди одеваются не как все, думают не всегда, как большинство, или голосуют не как большинство, им тоже нужны психиатрические диагнозы? Тут не должно быть панпсихиатризации всего. У психиатра есть свои заболевания. Если это человек, любящий свою специальность, он любит эти нозологические формы, занимается ими, ему хватает этого. Он не должен уходить в психическую, психиатрическую норму.

Поэтому я честно скажу. Я не знаю, что делать в ряде случаев. Когда ребенок, живущий, например, в детдоме или интернате, оттуда убегает, начинает воровать, его направляют часто в психиатрический стационар.

О.О.: Эта проблема гипердиагностики, опять-таки, всплывает из-за того, что нет социального решения…

И.М.: Социального нет. Я не вижу, как решается этот вопрос.

О.О.: Как решить проблему с этими детьми. И тогда приходится им ставить. Это немножко, в общем-то, такой метод архаичный, скажем, из области карательной психиатрии, который мы, кажется, уже пережили. Нет?

И.М.: Это метод архаичный, быть может. Но только это метод, который используется почти во всем мире. Я вернусь к тому, что это международная классификация болезней. Поэтому причем тут так называемая карательная психиатрия советского периода?

О.О.: Так она же родилась не у нас все-таки. Карательная психиатрия зародилась не у нас.

И.М.: Конечно. Можно вспомнить произведение «Полет над гнездом кукушки» и ряд других.

О.О.: Это такие рудименты и атавизмы того времени?

И.М.: Наверное, таким образом общество хочет защититься от тех, кто не очень желателен в этом обществе. Но, на мой взгляд, не всегда руками психиатров это надо делать. Психиатры могут помочь пациенту и защитить общество только в том случае, если пациент является психически больным. Во всех остальных случаях эту проблему должны решать юристы, психологи, философы, если угодно, социальные службы, социология в целом как наука, но не психиатрия. Психиатрия – это гуманистическая специальность. Она создавалась как гуманистическая. Вовсе не как карательная специальность. И психиатрия на самом деле стоит на страже и интересов самого пациента, и его родных и близких часто. Часто кто, кроме психиатра, останется по ту сторону баррикад с пациентом? Иногда бывает, что и никого.

О.О.: Игорь Владимирович, если брать медиков любых других областей, за последние 50 лет они получили уникальные инструменты, связанные с технологическим развитием. Понятно, что люди, которые урологи, офтальмологи, кардиологи, у них есть ультразвук, у них есть роботы. Чего только у них нету! А что получили вы от нашего технического прогресса?

И.М.: Знаете, есть специальности, которые быстрее развиваются. Есть специальности, которые развиваются медленнее в силу и объективных в первую очередь, но иногда и субъективных причин. Возьмите хотя бы ситуацию. Вы можете при заболевании почек взять прижизненную биопсию. А как с головным мозгом? Такое невозможно.

О.О.: Так я и говорю. Получается так, что, опять-таки, эта проблема гипердиагностики, с одной стороны, вызывается нерешенным социальным комплексом, а, с другой стороны, что просто психиатрия в этом смысле не получает те инструменты, которые получают медики других областей. И вам так больше всех не повезло?

И.М.: Нет. Я бы так не сказал. Вы знаете, в психиатрии ситуация такова, что голову доктору не заменит никакая компьютерная томограмма, ни электроэнцефалограф, никакие иные дополнительные, вспомогательные (как угодно их назовите) методы. Психиатрическая диагностика – это прежде всего умение понять пациента, правильно провести с ним беседу, поговорить правильно и корректно с его родными, близкими, иногда с другими людьми. Это наблюдение за пациентом. Без этого никакая компьютерная томограмма, ни МРТ не позволят поставить диагноз.

На приеме очень часто можно видеть родителей с психически больным ребенком. Родители приносят такое количество обследований. Это просто война и мир. Четырехтомники, пятитомники, огромные фолианты. Обследования пытаются их показать. А для диагностики многие из них просто не нужны. Это обследования когда-то важные и нужные, но они не являются решающими в диагностике. Психиатрия – это все-таки субъективное воззрение того или иного специалиста. Отсюда и разница в школах.

На самом деле, конечно, психиатрия тоже движется в русле доказательной медицины. Но, с другой стороны, мы не можем поручить психиатрическую диагностику только компьютеру или все разложить по баллам и по полочкам. Иногда качественные феноменологические психиатрические феномены вообще невозможно выразить количественными методиками и указать все в баллах.

Вы посчитаете больного с бредом в баллах, условно говоря, скажете: «у него 70 баллов, бред нетяжелый, а у этого 80 баллов, очень тяжелый бред». Но тот, который с 70 баллами, совершил гораздо более опасные действия и попал на принудительное лечение, а тот, который с 80, у него все относительно в порядке. Это очень условно.

Прежде всего психиатр должен быть думающим человеком. Наверное, это относится не только к психиатрам. На мой взгляд, и высококультурным. В свое время профессор Мнухин, которого упомянул, и основатель Ленинградской школы детских психиатров, когда набирал интернов и клинических ординаторов к себе на кафедру, об этом мне рассказывал один из его учеников и мой учитель, он спрашивал не о знании психиатрии. Это к ним придет еще. Он спрашивал о том, читали ли они Бунина, что они знают в «Темных аллеях» Бунина, читали ли они Куприна и других классиков – как отечественной, так зарубежной литературы. Он считал, что без этого психиатр никогда не станет высококлассным специалистом. И если кандидат в интерны или ординаторы этого не знал, он отказывал ему в приеме на обучение, на работу.

О.О.: Спасибо большое. У нас в программе был доктор медицинских наук, профессор, заведующий отделением детской психиатрии Санкт-Петербургского научно-исследовательского психоневрологического института имени Бехтерева Игорь Макаров.

otr-online.ru