Аутизм мальчик

11-летний мальчик с аутизмом, который до четырех лет вообще не говорил, теперь. читает лекции

Миша Сергиенко подсказывает родителям особенных детей, как справляться со сложными ситуациями в их воспитании

У многих слово «аутист» вызывает совершенно четкую ассоциацию: отвернувшийся к стене человек, начисто лишенный эмоций. Он не реагирует на собеседника, монотонно делает одни и те же движения. Но на самом деле огромное количество таких людей социально адаптированы и активны. Учатся, работают, создают семьи и прекрасно чувствуют себя в коллективе. Однако для достижения таких результатов родителям нужно вложить много сил и не пожалеть времени.

Шестиклассник Миша Сергиенко — яркий пример того, как ребенок с аутизмом, который раньше не контактировал даже с родителями, теперь учится в обычной школе, сам ходит за покупками, занимается айкидо и музыкой, летает на параплане. Вдобавок успевает ездить на встречи и конференции, где дает советы родителям детей-аутистов.

Корреспонденту «ФАКТОВ» удалось встретиться с Мишей всего на полчаса, когда мальчик ехал из школы на тренировку по айкидо. Глядя на улыбчивого кареглазого ребенка, невозможно представить, что раньше он совершенно не контактировал с окружающим миром. Миша открыт, общителен и говорит не по годам рассудительно.

— Миша, ты помнишь момент, когда впервые заговорил?

— Да, конечно. Раньше я был автоматоном, роботом. А потом ко мне вернулась душа. До этого жил так, будто время остановилось. Помню кроватку с решеткой, когда мне был годик. После этого как будто заснул на три года, проснулся и побежал к папе с мамой погреться. И тут наступил переломный момент, когда я стал говорить и смог объяснить, что думаю, чувствую…

— Сейчас не бывает такого, что ты не можешь выразить свои мысли словами?

— В каких случаях?

— Сейчас, например, — один из них, — мальчик кинул на меня красноречивый взгляд. — Но это не так часто. Я хорошо общаюсь с незнакомой аудиторией, даже участвую в лекциях. На последней встрече, например, рассказал пару анекдотов в тему, ответил на вопросы родителей детей-аутистов. Они спрашивали по поводу поведения, питания, смены настроения ребят. Я понимаю, что происходит с этими детьми, когда они плачут, не хотят отвечать или ведут себя странно по мнению окружающих. Я сам через все это прошел. Советую родителям не раздражаться, не кричать на детей, а пытаться их понять.

*После участия в передаче «МастерШеф» Миша все время экспериментирует на кухне и кое-что уже может готовить сам

Мама одного мальчика-аутиста спросила меня, почему ее сын раньше спокойно смотрел любимый мультфильм, а сейчас во время просмотра то и дело закрывает руками глаза. Я объяснил, что раньше он не понимал сюжет, а сейчас, став старше, начал сопереживать героям. Закрывая глаза, мальчик старается оградить себя от стресса. Что касается просмотров одних и тех же мультиков, могу сказать, что аутисты любят привычные вещи и знакомые предметы. Я, например, перечитываю одни и те же книги — это успокаивает. При этом мне нравятся и сюрпризы, хотя я предпочитаю знать, когда именно ждать сюрприз. Например, я спокойно реагирую на то, что мама уезжает в командировку, но прошу ее заранее предупредить меня о поездке, чтобы я успел подготовиться.

— Кем ты хотел бы стать, когда вырастешь?

— Пока колеблюсь между врачом-педиатром и фармацевтом. Не тем, который стоит за прилавком, а тем, который производит лекарства. Я планирую изобрести препарат, возвращающий клетки человеческого организма в состояние, в котором они пребывали раньше — пять или десять лет назад. Тогда можно было бы предотвратить болезнь, которой человек болеет сейчас. К тому же это возвращало бы людям молодость.

На прощание Миша пожелал мне хорошего вечера. А выходя из автомобиля, вывел пальцем на стекле «резолюцию» обо мне: «Вы — человек-сюрприз».

*Во время лекций Миша советует родителям аутистов не раздражаться, не кричать на детей, а пытаться их понять

— О том, что у Миши аутизм, ни я, ни муж поначалу не знали, — рассказывает «ФАКТАМ» мама мальчика Инна Сергиенко. — Обычный грудной ребенок — кушает, спит, плачет… Позже я стала замечать, что сын не смотрит мне в глаза и не реагирует на просьбы. А еще он не говорил. Совсем. Даже не агукал. Наши врачи только пожимали плечами, ведь внешне ребенок был совершенно здоров. Диагноз аутизм поставили в Израиле, когда Мише исполнилось два года. Конечно, для меня это был шок.

— Мне было проще, — улыбается папа Миши Сергей Сергиенко. — Я не знал, что такое аутизм. Думал, это как с ангиной: дадут таблеточку — и все будет в порядке. Но когда Миша подрос, я стал замечать, что он не реагирует, когда к нему обращаюсь, не играет в обычные детские игры. Сначала расстроился, а потом решил, что, несмотря ни на что, буду относиться к нему как к обычному ребенку. Стал учить сына играть в футбол, кататься на велосипеде…

— Муж интуитивно выбрал самую правильную стратегию, — говорит Инна. — Я старалась делать так же. Постоянно рассказывала ребенку обо всем, что происходит вокруг, описывала события, природные явления, людей и отношения между ними. Слушает ли сын, понимает ли меня, оставалось загадкой — он никак не реагировал на мои слова. Но я продолжала говорить. Поначалу было сложно не включать режим «наседки», не пытаться оградить ребенка от всего мира. Когда к малышу-аутисту подходят знакомиться дети, не стоит сразу за него отвечать: «Это Миша. У него аутизм, и он не может тебе ответить». Иначе Миша никогда не поймет, что вопрос: «Мальчик, как тебя зовут?» — адресован именно к нему.

— Дети с аутизмом играют с другими малышами?

— Чаще всего нет. Они не понимают ролевых игр (например, в дочки-матери), не катают машинки, не играют посудкой или мягкими игрушками. Чаще всего аутисты выставляют предметы в определенной последовательности или делают повторяющиеся движения. Кроме того, они не откликаются на просьбы. Люди ошибочно думают, что они закрыты и лишены эмоций. Как раз наоборот. Их спектр восприятия окружающего мира в тысячи раз шире нашего. Мы, разговаривая с человеком, смотрим на него и сосредоточены на его словах. А аутист одновременно слышит звуки снаружи комнаты, видит цвет лампочек и количество карандашей на столе, чувствует прикосновение одежды к своему телу… Из-за такого эмоционального «перегруза» им и приходится «отключаться»! Это защитная функция мозга. Именно поэтому многие аутисты не смотрят в глаза собеседнику: через глаза они получают слишком много информации о человеке.

Иногда аутисты отключаются от происходящего настолько, что становятся даже нечувствительны к боли. Помню случай, когда сын ударил колено. На ноге вздулась огромная синяя шишка, а Миша даже не расплакался. Хуже всего, что дети с аутизмом редко на что-нибудь жалуются, и взрослые подчас годами не знают, что у них что-то болит. Мише, например, в четыре с половиной года в Израиле вырвали семь зубов под общим наркозом! Оказалось, у него жуткий кариес, боль. А он терпел — просто не знал, что нужно пожаловаться.

— Но ведь если дети становятся нечувствительными к боли, они могут случайно сами себе нанести увечья и не заметить!

— Да, и это очень опасно. Так же, как и привычка некоторых из них биться головой о стену: не в истерике, а просто, чтобы активировать отдельные зоны мозга, перезагрузиться. Родителям нужно быть начеку и вовремя прийти на помощь. Трудность работы с детьми-аутистами в том, что они не знают слова «нельзя», не понимают, что нужно подождать в очереди на горку, начинают кричать, плакать. Родителей других детей это возмущает. Они не понимают, что аутисты ведут себя так не из вредности. Они живут в своем особом мире и поступают согласно его правилам. Кстати, наука склоняется к тому, что аутизм — не заболевание, а просто другой нейротип человека. Поэтому взрослые люди с таким нейротипом не говорят о себе «человек с аутизмом», поскольку не признают его заболеванием или синдромом. Они называют себя просто аутистами, считают это вполне естественным и корректным.

— Как родителям помочь своему особенному ребенку?

— Главное — постоянно общаться с ними, пытаться найти «ключик». Мне очень помог совет коллеги, у которого тоже ребенок-аутист. Он сказал: «Состояние малыша напрямую зависит от состояния родителей. Ты должна быть спокойна». Я успокоилась и взялась за дело. Устроила Мишу в детский сад — не специализированный, а обычный. Сначала сын был там вместе с няней всего час, потом стал оставаться на полдня. Говорить по-прежнему не мог, объяснялся жестами. Параллельно ходил к логопеду: из-за того что Миша не говорил, у него были атрофированы мышцы щек, гортани, языка. Сын неправильно дышал, не умел глотать слюну… Кроме того, с ним занимались реабилитологи, остеопаты… Каждого приходилось искать, договариваться. Единого центра, где с детками работали бы все необходимые специалисты, в Украине не было. И мы решили его создать!

Так появился частный детский сад «Дитина з майбутнім». Здесь малыши находятся по десять часов в день, каждым из них занимается специалист. Мы учим деток кушать, пользоваться туалетом, играть, общаться, читать. Готовим их к самому страшному для аутистов: к постоянным переменам в мире. Когда мы открыли этот детский сад и стали помогать другим деткам, то и в нашей судьбе произошел переломный момент: Миша заговорил.

— Каким было первое слово? Мама?

— Просто звук «у-у», — рассказывает Инна. — Потом — отдельные слова. Миша очень хотел научиться говорить: каждый день перед сном я рассказывала ему, во что мы будем играть, когда он заговорит. Как будет здорово, когда он сможет выразить свои мысли, чувства, желания. Миша заговорил, и процесс развития пошел гораздо быстрее. Но проблем все равно оставалось много. Одна из самых главных — еда. Люди с аутизмом часто очень избирательны в пище. Миша, например, ел только перетертую еду: супы-пюре, творог, молочную кашу. Из твердого признавал лишь два вида печенья и хлеб. В каждую поездку, на каждый курорт мне приходилось везти с собой блендер, мультиварку, крупы… Убедить сына попробовать что-то новое было невозможно. От запаха или вида нового блюда его могло даже вырвать.

— А если тайком добавлять новый продукт в привычную еду?

— Однажды я взяла помидор, сняла шкурку, порезала на мелкие кусочки, положила на дно тарелки и залила обычным Мишиным супом. Сын в то время сидел в комнате и не мог видеть того, что я делаю на кухне. Когда принесла тарелку, он подсознательно почувствовал изменения, развернул меня и проводил до дверей кухни. Лишь когда я убрала помидор, Миша сел обедать.

Справиться с этой проблемой помогло кулинарное шоу «МастерШеф» на телеканале СТБ. Я заметила, что сыну интересно наблюдать не только за приготовлением новых блюд, но и за отношениями между участниками. В какой-то момент Миша вдруг предложил: «Мама, давай пойдем и приготовим что-нибудь вместе». «Зачем? Ты же снова не будешь пробовать», — сказала я. Миша ответил, что если сам приготовит блюдо, то попробует. С того дня наша жизнь кардинально поменялась. Мы стали есть салаты, спагетти, сыр, класть в еду приправы…

У Миши была мечта: попасть на съемку «МастерШефа». Об этом через нашу общую знакомую узнала судья кулинарного шоу Татьяна Литвинова. И она пригласила Мишу! Он побывал на съемках в качестве эксперта, попробовал разнообразные блюда, дал интервью. Сын был на седьмом небе от счастья. Теперь он все время экспериментирует на кухне, кое-что уже может готовить сам.

— Я очень рада, что благодаря передаче «МастерШеф» Мише удалось расширить рацион питания, — рассказала «ФАКТАМ» Татьяна Литвинова. — Это, в свою очередь, повлекло за собой развитие и других его способностей. Сейчас по мальчику и не скажешь, что у него аутизм. После успеха с Мишей его мама попросила меня помочь другим деткам с аутизмом. У многих из них особая безказеиновая и безглютеновая диета. Мне было интересно решить эту задачу, к тому же хотелось помочь малышам, которые и так во многом вынуждены себя ограничивать.

Я побывала в детском саду «Дитина з майбутнім», познакомилась с детками и преподавателями, составила для них меню. Несмотря на вынужденное отсутствие молочных и мучных блюд, меню получилось сбалансированным и питательным. Я составляла рецепты, которые детки с аутизмом были бы готовы попробовать. Например, для тех, кто не любит рыбу из-за костей и специфического запаха, я придумала фишболы из палтуса и карпа, запеченные в духовке с овощами и корнеплодами. И главное: чтобы особенным деткам было легче принять новое блюдо, взрослым обязательно стоит включать их в процесс приготовления и сервировку. Ручкой ребенка взять ложку, наложить еду в тарелку, украсить зеленью… Вовлеченный в процесс малыш и сам не заметит, как ему захочется попробовать такую вкуснятину!

fakty.ua

Аутизм мальчик

Эту статью следовало бы опубликовать месяц назад — 2 апреля, во всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day). На КДПВ — здание сиднейского оперного театра, подсвеченного синим в поддержку этого дня. Из-за достаточно большого объема я разбила перевод на 3 части. В статье Майи Салавиц описана теория интенсивного мира Генри Маркрама.
Часть 2
Часть 3

Аутизм изменил семью Генри Маркрама. Теперь его теория интенсивного мира может изменить наше понимание этого состояния.

С Каем Маркрамом было что-то не так. Пяти дней от роду он был необычно беспокойным ребенком, он начал поднимать голову и осматривать все вокруг намного раньше, чем его сестра. Когда он начал ходить за ним нужен был глаз да глаз.

«Он был просто энерджайзер», — вспоминает его сестра Кали. Не как все мальчишки — когда его пытались успокоить, он не просто брыкался и кричал, а кусался и плевался с неконтролируемой яростью. Не только в два года, но и в три, четыре, пять и так далее. Его поведение тоже было странным: он мог уйти в себя, а мог подбежать к незнакомцу и обнять его.

Со временем все становилось еще более странным. Никто из семьи Маркрамов не забудет путешествие в Индию в 1999 году. Они подошли к заклинателю змей, когда пятилетний Кай внезапно вырвался вперед и стукнул кобру по голове.

Справиться с таким ребенком непросто для любого родителя, но особенно — для отца Кая. Генри Маркрам — основатель проекта «Человеческий мозг» стоимостью 1,3 миллиарда долларов, исследование, направленное на создание суперкомпьютерной модели мозга. Маркрам, зная о внутренней работе нашего мозга как никто другой, не мог справиться с проблемами Кая.

«Как отец и как нейробиолог, ты просто не представляешь, что делать», — говорит он. Поведение Кая, — в итоге ему диагностировали аутизм, — изменило карьеру его отца и помогло построить абсолютно новую теорию аутизма, переворачивающую традиционные представления. И этот проект может окупиться задолго до завершения основного — модели мозга.

Представьте себе — родиться в мире, сбивающем с толку неизбежной сенсорной перегрузкой, словно пришелец из намного более темной, спокойной и тихой планеты. Глаза вашей матери — стробоскоп, голос отца — рычащий отбойный молоток. Пижама, которую все считают такой мягкой? Наждачная бумага с алмазным зерном. А что насчет всего этого воркования и привязанности? Шквал хаоса, какофония сырых, нефильтрованных данных.

Чтобы выжить, нужно уметь превосходно находить любой порядок, какой только можно найти в этом страшном и угнетающем шуме. Чтобы оставаться в здравом уме, нужно контролировать как можно больше, делая упор на детали, планирование и повторение. Системы, в которых конкретные входы дают прогнозируемые результаты, гораздо привлекательнее, чем люди, с их загадочными и непоследовательными требованиями и случайным поведением.

Как считают Маркрам и его жена Камила это значит быть аутистом.

Они назвали это синдром «интенсивного мира».
Поведение, которое возникает не из-за когнитивного дефицита — преобладающего взгляда на аутизм сегодня, — а из-за избытка. Вместо того, чтобы забывать, аутичные люди слишком много учатся и учатся слишком быстро. В то время как они могут казаться лишенными эмоций, Маркрамы настаивают, что они на самом деле перегружены не только своими эмоциями, но и эмоциями других.

Следовательно, мозговая архитектура аутизма определяется не только ее слабостями, но и присущими ей сильными сторонами. Расстройство развития, которое, как полагают, влияет примерно на 1 процент населения, не характеризуется отсутствием эмпатии, утверждает Маркрам. Социальные трудности и странное поведение проистекают из попыток справиться с миром, которого слишком много.

После нескольких лет исследований пара придумала свое название для теории во время поездки в отдаленную область южноафриканской части пустыни Калахари, где родился Генри Маркрам. Он говорит, что «интенсивный мир» — это фраза Камилы; она говорит, что не может вспомнить, кто первый ее придумал. Маркрам вспоминает, как сидит в дюнах, наблюдая необычные качающиеся желтые травы, размышляя о том, на что это похоже, — быть неизбежно затопленным ощущением и эмоциями.

Вот что, как он думал, переживает Кай. Чем больше он смотрел на аутизм не как на дефицит памяти, эмоций и ощущений, а избыток, тем больше понимал, насколько много общего он сам имел с его похожим на инопланетянина сыном.

Генри Маркрам с ярко-голубыми глазами, песочного цвета волосами и аурой непререкаемого авторитета, которая появляется при работе над большим, амбициозным и хорошо финансируемым проектом. Трудно сказать, что может быть общего у них с сыном. Он встает в 4 часа утра и несколько часов работает у себя дома, в Лозанне, прежде чем отправиться в институт, где находится проект «Человеческий мозг». «Он спит примерно 4-5 часов, — говорит Камила — для него это идеально».

Ребенком, говорит Маркрам, «мне хотелось все знать». Но первые годы в старшей школе он был одним из худших учеников в классе. Учитель латыни вдохновил его уделять больше времени занятиям, но когда умер его дядя в возрасте чуть больше 30-ти, «просто скатился по наклонной и сдался» — Маркрам изменился. Незадолго до этого он получил задание по химии мозга, которое заставило его задуматься: «Если меняется химия и структура мозга, значит меняюсь и я. Тогда кто я? Сложный вопрос. Так что я поступил в медицинский колледж на психиатра».

Маркрам учился в университете Кейптауна, но на четвертом курсе получил стипендию в Израиле. «Я был словно в раю, — вспоминает Маркрам — там было все необходимое для исследования мозга». Он уже не вернулся в университет, в 26 лет женился на Анат, и скоро появились их дочери Линой, ей сейчас 24, и Кали, ей 23. Четыре года спустя родился Кай.

Во время учебы в аспирантуре Института Вейцмана Маркрам сделал свое первое важное открытие, выяснив ключевую взаимосвязь между двумя нейротрансмиттерами, участвующими в обучении, ацетилхолином и глутаматом. Это важная и впечатляющая работа — особенно для молодого ученого, но его имя прославил дальнейший труд.

Во время стажировки с лауреатом Нобелевской премии Бертом Сакманом в Институте Макса Планка в Германии Маркрам показал, что «нейроны нанятые на работу вместе, и сигнал проводят вместе» (fire together wire together). Это было основным принципом нейронауки с 1940-х годов, но никто не мог понять, как это действительно работает.

Изучив точную синхронизацию обмена сигналами между нейронами, Маркрам продемонстрировал, что возбуждение по определенной схеме увеличивает синаптические связи между клетками, в то время как пропуск сигнала ослабляет их. Этот простой механизм позволяет мозгу учиться, налаживая связи как в прямом, так и в переносном смысле между различными переживаниями и ощущениями — и между причиной и следствием.

Точное измерение этих временных отличий также было техническим триумфом. Сакманн стал Нобелевским лауреатом 1991 года за разработку необходимой техники «патч-зажима» (метод локальной фиксации потенциала), которая измеряет крошечные изменения электрической активности внутри нервных клеток. Чтобы захватить только один нейрон, нужно взять часть мозга недавно убитой крысы толщиной около 1/3 миллиметра, содержащую около 6 миллионов нейронов.

Чтобы поддерживать ткань живой, нужно снабдить ее кислородом, погрузить кусочек мозга в состав, заменяющий спинномозговую жидкость. Под микроскопом, используя маленькую стеклянную пипетку, нужно аккуратно проткнуть одну клетку. Эта методика аналогична инъекции спермы в яйцеклетку, за исключением того, что нейроны в сотни раз меньше, чем яйцеклетка.

Это требует твердых рук и внимания к деталям. Инновация Маркрама была в создании машины, которая могла бы одновременно изучить 12 подготовленных клеток, измеряя их электрические и химические взаимодействия. Исследователи, которые провели такие эксперименты, говорят, что можно потратить целый день, не получив результата, но Маркрам стал мастером.

Тем не менее, была проблема. Казалось, он шел от одного карьерного пика к другому — стипендия Фулбрайта в Национальном институте здравоохранения, должность в Вейцмане, публикации в самых престижных журналах, — но в то же время стало понятно, что что-то не так в голове его младшего ребенка. Он изучал мозг, но не мог понять, как помочь Каю учиться и справляться с трудностями. Как он сказал корреспонденту New York Times в начале этого года: «Вы чувствуете, что бессильны. У вашего ребенка аутизм, а вы, нейробиолог, не знаете, что делать».

Сначала Маркрам считал, что у Кая синдром гиперактивности и дефицита внимания (ADHD). Как только Кай начал ходить, спокойно он не сидел. «Он носился вокруг, неуправляемый», — говорит Маркрам. С возрастом у Кая начались нервные срывы. «Он стал менее гиперактивным, но более трудноуправляемым. Ситуации были непредсказуемы. Истерики. Он мог быть очень упрямым», — вспоминает Маркрам.

Уберечь Кая от нанесения травм себе на улице или в результате произвольных импульсов было постоянной проблемой. Поход в кино — настоящее испытание. Кай отказывался заходить в кинотеатр или закрывал уши руками.

Но ему нравилось обниматься с людьми, даже незнакомыми. Из-за этого многие эксперты исключали аутизм. Только после множества обследований ему диагностировали синдром Аспергера, характеризующийся трудностями в социальном взаимодействии и повторяющемся поведении, но без нарушений речи и когнитивных функций.

«Мы проходили обследования — и везде ставили разные диагнозы», — говорит Маркрам. Как педантичного ученого, его раздражало подобное. Он оставил медицинскую школу, чтобы заниматься нейробиологией, потому что ему не нравилась неопределенность психиатрии. «Я был разочарован в психиатрии», — говорит он.

Со временем попытки понять Кая стали навязчивой идеей Маркрама.
Это привело к тому, что он называет «нетерпеливостью» в моделировании мозга: для него нейробиология была слишком разрозненна и не могла развиваться без объединения данных. «Я не был удовлетворен пониманием работы фрагментов мозга; нужно понимать все полностью», — говорит Маркрам. «Каждую молекулу, каждую клетку, каждый ген. Ничто нельзя оставить без внимания».

Из-за этой нетерпеливости он решил изучать аутизм, читая каждую книгу, которая только попадала к нему в руки. В 90-х годах к этому состоянию было повышенное внимание. Диагноз появился в диагностическом и статистическом руководстве по психическим расстройствам (DSM 3) в 80-м году. В 1988 году на экраны вышел фильм с Дастином Хоффманом «Человек дождя» о саванте, популяризировав идею о том, что аутизм одновременно расстройство и источник причудливого ума.

Темная эра середины 20-го века, когда аутизм считался следствием «холодности матери» была в прошлом. Тем не менее, хотя эксперты признают аутизм неврологическим расстройством, причины остаются неизвестными.

Самая известная теория предполагает нарушения в частях мозга, отвечающих за социальное взаимодействие, что приводит к дефициту эмпатии. Эту «теорию разума» развивали Ута Фрит, Алан Лесли, Симон Барон-Коэн в 80-х годах. Они обнаружили, что аутичные дети позже понимают разницу между тем, что известно им и тем, что знает другой.

В знаментом эксперименте дети наблюдали за куклами Салли и Анной. У Салли был шарик, который она прятала в корзинку и уходила. Анна перекладывала шарик в коробку. К четырем-пяти годам ребенок может сказать, что Салли будет искать шарик в корзинке, так как не знает, что Анна его переложила. Но большинство аутичных детей предполагает, что Салли будет искать шарик в коробке, потому что они сами знают, что он там. Обычные дети сразу принимают точку зрения Салли, тогда как у аутичных детей возникают трудности с этим.

Исследователи связывают эту «слепоту сознания» — провал восприятия перспективы — с их наблюдениями, что дети-аутисты не принимают участия в игре. Вместо того, чтобы играть вместе, дети-аутисты сосредотачиваются на объектах или системах — волчке, кубиках, запоминают символы или становятся одержимо увлеченными механическими предметами, например, поездами и компьютерами.

Это явное социальное безразличие считалось ключевым для этого состояния. К сожалению, теория считала аутичных людей эгоистичными, так как им трудно было понять, что других людей можно любить, расстроить или ранить. В то время, как эксперимент Салли-Анны показывает, что аутичные люди испытывают трудности с пониманием того, что другие люди имеют собственные взгляды, — что исследователи называют когнитивной эмпатией или «теорией разума», — он не доказывает, что их не волнует, когда кто-то испытывает эмоциональную или физическую боль. С точки зрения заботы — аффективной эмпатии — аутичные люди не обязательно имеют нарушения.

Печально, но в английском языке эти два типа эмпатии объединены одним словом. Таким образом, с 80-х годов возникла идея «нехватки эмпатии» у аутистов.

«Когда мы познакомились с теориями об аутизме, мы не могли поверить», — говорит Маркрам. «Все считали, что им не хватает эмпатии. А что касается Кая, так он видел тебя насквозь. Его понимание ваших истинных намерений было намного глубже». И ему нужны были социальные контакты.

Очевидная мысль: возможно Кай не аутичен? К тому моменту, как Маркрам погрузился в литературу по аутизму, он был убежден, что Кая правильно диагностировали. Он узнал достаточно, чтобы считать поведение сына классическим для аутичных людей, и что нет другого состояния, объясняющего его поведение.

Люди, которых бесспорно считают аутичными, такие как Темпл Грандин, автор популярных книг и консультант животноводства по поведению животных, сталкивались с подобными трудностями, когда аутичных людей считают эгоистами.

Маркрам начал работу по аутизму как приглашенный профессор в Сан-Франциско, в 1999 году. Его коллега, нейробиолог Майкл Мерцних, предположил, что причина аутизма в дисбалансе между нейронами, отвечающими за торможение и возбуждение. Ошибки в торможении объясняют поведение Кая, когда он потрогал кобру. Маркрам начал исследования по этой теме.

m.habr.com

Исследование. Чем отличается аутизм у девочек от аутизма у мальчиков

Почему у мальчиков аутизм диагностируется в четыре раза чаще, чем у девочек?

Новые данные исследований, включая те, что были представлены на ежегодной конференции Международного общества исследований аутизма на прошлой неделе, пытаются ответить на вопрос, который до сих пор остается одной из главных загадок аутизма. Все больше ученых согласны с тем, что существуют половые различия в генетической предрасположенности, развитии мозга и социальном научении при аутизме. И понимание природы этих различий может изменить наше восприятие расстройства в целом и его лечения.

Ученые из Йельского университета представили результаты, говорящие о том, что у девочек, похоже, есть дополнительная генетическая защита против аутизма. Тем временем ученые из университета Эмори представили предварительные данные, говорящие о том, что мальчики и девочки с аутизмом по-разному воспринимают социальную информацию, что, возможно, приводит к разным результатам их взаимодействия с другими людьми.

Новые данные исследований, вместе с ранее опубликованными данными, предполагают, что нужно обязательно принимать во внимание пол пациента как в процессе диагностики, так и при разработке индивидуального плана лечения.

Аутизм — одно из нарушений развития, для которого характерны дефициты социальных навыков и повторяющиеся виды поведения. Аутизм встречается примерно у 1% всего населения. Давно известно, что аутизм гораздо чаще диагностируется у мальчиков, а не у девочек.

В то же время многие эксперты выражали мнение, что аутизм у девочек проходит гораздо тяжелее. Всего на четырех мальчиков приходится примерно одна девочка с аутизмом. Среди пациентов с аутизмом и нормальным уровнем интеллекта число мальчиков превышает число девочек в 10 раз и больше.

В чем причина такой разницы, и может ли она объясняться неправильной или недостаточной диагностикой девочек, до сих пор остается неясно. Однако все чаще и чаще ученые считают, что пол играет большую роль в области аутизма.

«Это такая важная биологическая подсказка: почему у нас такой перевес среди мальчиков?» — говорит Джеральдин Доусон, глава по науке в организации Autism Speaks, финансирующей научные исследования и защищающей интересы семей детей с аутизмом.

Половые различия при аутизме и других особенностях развития в целом игнорировались до недавнего времени, и до сих пор их природа непонятна. Небольшое число девочек с диагностированным аутизмом привело к тому, что девочки практически никогда не участвуют в научных исследованиях аутизма, и нет данных о возможных половых различиях в этой области. Очень часто исследователи аутизма вообще исключают девочек при формировании выборки.

Понимание половых различий очень важно для правильной диагностики и лечения, считает Кристофер Гиллберг, профессор детской и подростковой психиатрии при Гетеборского университета в Швеции. Поскольку эксперты понимают, что типичные черты расстройства были сформулированы исходя из исследований среди мальчиков, девочкам могут просто не ставить правильный диагноз, отмечает он. Некоторые исследования предполагают, что в целом девочкам диагноз ставится позднее, чем мальчикам.

Кроме того, клиническая картина для расстройств аутистического спектра у детей очень часто сложна. У большинства таких детей есть другие расстройства, например, синдром дефицита внимания и гиперактивности, нарушения сна, эпилепсия. Все эти расстройства также могут влиять на функционирование ребенка, отмечает доктор Гиллберг.

Он и его коллеги провели исследование среди 100 девочек в возрасте от 3 до 18 лет, у которых были нарушения социального взаимодействия и внимания. В результате исследования, у 47 девочек был диагностирован аутизм, хотя ранее у них не было диагноза. Примерно у 80% девочек с аутизмом также можно было диагностировать СДВГ. Практически все девочки с аутизмом страдали от депрессии, тревожных расстройств и проблем в отношениях с семьей.

Понимание половых различий также может привести к лучшему пониманию аутизма в целом. Эксперты предполагают, что вполне вероятно, что мальчики каким-то образом более уязвимы перед аутизмом из-за генов, гормонов или отличий в строении мозга.

Однако с генетической точки зрения все больше доказательств того, что мальчики не более уязвимы перед аутизмом, но у девочек есть дополнительная защита против него. Исследователи из Йельского университета подтвердили эту гипотезу своими данными, которые они представили на прошлой неделе, и которые были основаны на анализе ДНК нескольких тысяч детей с аутизмом.

Ученые обнаружили, что на самом деле у девочек почти в два раза больше генетических мутаций, связанных с высоким риском аутизма среди мальчиков. В то же время, поскольку у девочек симптомы аутизма развиваются реже, то что-то в организме девочек защищает их от этого расстройства даже при наличии генов высокого риска, говорит Стивен Сандерс из Йельского университета, который представлял исследование на конференции.

Ученые из Йельского университета даже предположили, что аутизм у мужчин и женщин — это два разных расстройства, по крайней мере, на генетическом уровне. Тем не менее, дальнейшие исследования показали, что расстройство у них одно и то же, говорит Сандерс.

Кроме того, были получены предварительные доказательства того, что хотя мальчики и девочки имеют одно и то же расстройство, они по-разному обрабатывают информацию, что и приводит к разным последствиям. Например, в области социального научения — основном процессе, на который влияет аутизм у детей, были обнаружены половые различия.

Дети с аутизмом чаще всего смотрят на рот других людей, а дети с типичным развитием чаще всего смотрят на глаза, говорит Эми Клин из Университета Эмори и Центра аутизма Маркуса при Детской больнице Атланты. Предположительно, глаза предоставляют социальную информацию, например, эмоцию или заинтересованность, и дети с аутизмом эту информацию пропускают, что способствует нарушениям в социальном взаимодействии с другими людьми.

Однако в новом исследовании ученые учитывали половые различия во взгляде детей с типичным развитием и детей с аутизмом, и полученные результаты их удивили. Ученые показывали детям шесть видеоклипов со сценами социального взаимодействия, например, как мальчики играют в бейсбол или дети разговаривают, 52 мальчикам и 18 девочкам с аутизмом, а также 26 и 36 мальчикам и девочкам с типичным развитием соответственно. Ученые использовали технологию отслеживания взгляда, что позволило им понять, на что именно смотрели дети во время просмотра видео.

В целом и девочки, и мальчики с аутизмом меньше смотрели на глаза людей по сравнению с типично развивающимися детьми, что соответствует данным предыдущих исследований. Объем взгляда на глаза у мальчиков с аутизмом был напрямую связан с уровнем их социальных нарушений. Чем реже мальчики смотрели на глаза других людей, тем выше была их социальная инвалидность.

Однако для девочек с аутизмом было верно прямо противоположное. У девочек, которые относительно много смотрели на глаза, социальная инвалидность была тяжелее, говорит Дженнифер Мориучи, дипломник факультета психологии в Университете Эмори.

Команда ученых обнаружила значительную разницу во времени, когда девочки и мальчики смотрят на глаза, что предполагает, что они наблюдают за разными подсказками.

Исследовательская группа продолжит свою работу, чтобы понять эти различия во взгляде у мальчиков и девочек, но уже сам этот факт говорит о том, как мало нам известно о половых различиях при аутизме, считает Уоррен Джонс, ведущий исследователь.

«Мы по умолчанию считаем, что для приспособления к повседневной жизни мальчики и девочки с аутизмом делают одно и то же, — говорит доктор Клин. — Однако все больше доказательств того, что верно прямо противоположное».

outfund.ru