Аутизм не любит людей

«Предложение „лечить“ аутизм звучит дико»: Аутичные люди о себе и своей жизни

Интервью: Анастасия Травкина

По данным Минздрава, у одного из ста российских детей может быть диагностирован аутизм. На практике очень многие могут попросту не знать о своей особенности — а мифы и домыслы, окружающие расстройство аутического спектра, мешают изменить ситуацию. Не так давно мы разбирали, что нужно знать об аутизме, а теперь решили поговорить с самими людьми, которым поставили этот диагноз.

блогерка, создательница инициативной группы «Аутичная инициатива за гражданские права» и сайта «Нейроразнообразие в России», активистка движения ЛГБТ-людей с инвалидностью Queer — Peace

Мама называла меня «необычной девочкой». Отец считал, что в моих проблемах виноват недостаток силы воли. Случайно перед одиннадцатым классом я наткнулась на информацию об аутизме и прочла всё, что могла найти в интернете, прошла тесты и поняла, что у меня синдром Аспергера — аутизм без задержки речи. Диагноз подтвердили трое специалистов.

Школа была самым ужасным периодом. Меня травили. Если бы вас на работе били, портили ваши вещи и препятствовали вашему передвижению, сразу бы вмешалось начальство. Но детей не считают за людей — особенно нейроотличающихся. Во время учёбы я постоянно испытывала повышенную тревожность и сенсорную перегрузку. У меня были проблемы с пересказами и с устной речью, а в школе считается, если ты не можешь о чём-то рассказать — то ты этого не знаешь.

У меня есть специальный сайт для новичков о том, что такое аутизм. Детям надо рассказывать об аутизме, но призывать не к жалости и терпимости, а к принятию. Моя школьная история очень сильно напоминает мне о Девятке из Литл-Рока: узнав о ней, я окончательно перестала испытывать стыд за то, что перенесла.

Мне сложно находиться в шумном помещении без наушников: сложно отделить один звук от другого, постепенно начинает казаться, будто мир нереален, я торможу и почти перестаю воспринимать происходящее. Сложно ходить по улице в солнечный день. Я устаю от светящихся гирлянд. Около 30 % аутистов — эпилептики, эти гирлянды вообще могут быть опасны для их жизни.

Меня всегда ставили в тупик вопросы о том, что я чувствую: словами я не думаю, а чувства сложно отделять от физических ощущений. Часто мне приписывают чувства, которые я не испытываю. Неаутичные люди нередко не понимают выражение лица аутистов, а аутисты — выражения лиц нейротипиков. Но при этом непонимание аутистов считается патологией, а то, что нейротипики не понимают аутистов, — нормой. Это последствия парадигмы патологии.

Я могу заниматься аутичными проектами много часов подряд и не могу от них устать. Активизм вне интернета выматывает, но это очень приятная усталость, потому что я обожаю то, чем занимаюсь. Ещё один специальный интерес — это политика, могу говорить о ней часами.

Мой стимминг выражается в том, что бегаю или очень быстро хожу. Качаюсь на качелях. Раскачиваюсь вперёд-назад, когда нет возможности ходить. Трясу ногой или кистями рук. Грызу ногти. Верчу в руках спиннеры, фиджет-кубы, колёса маленьких машинок или маленькие мячики. Перебираю длинные бусы. Жую резинки, специальные грызунки, верёвочки на одежде.

У меня плохая память на лица. Если я вас не узнала, это не значит, что я вас игнорирую. Иногда мне сложно вспомнить, что надо здороваться. Мне сложно понять привычку нейротипиков сводить все аргументы к эмоциям, с ними сложно общаться последовательно. Трудно переносить лёгкие прикосновения, поэтому, прежде чем дотронуться до меня, пожалуйста, спрашивайте разрешения.

Моя девушка тоже аутичная и ей, как и мне, неприятны лёгкие прикосновения, так что в сексе проблем нет. У многих моих аутичных знакомых проблемы начинались тогда, когда они пытались терпеть неприятные ощущения. Многие аутичные люди, которые могут притворяться (а притворяться могут далеко не все), идут на это от отчаяния.

Всю жизнь я старалась соответствовать нейротипичным стандартам, но поняла, что те черты моей личности, которые нравятся мне больше всего, — часть «аутизма», это помогло мне принять себя. Я узнала, что есть и другие люди, похожие на меня, и нашла друзей, которые меня понимают. Я считаю, родители должны открыто говорить детям об их диагнозе. Я не считаю аутизм болезнью. Аутизм — часть моей личности, он влияет на то, как я мыслю и воспринимаю информацию, общаюсь. Для меня предложение „лечить“ аутизм звучит дико». Как будто я перестану существовать и меня заменят кем-то, кто больше соответствует норме.

активистка движения за гражданские права и права людей с инвалидностью

Меня диагностировали как аутичного человека в два года. У меня есть и другие инвалидности. Я никогда не разговаривала. Я могла сказать пару слов, но это не было речью. Иногда после припадка я могу произносить слова, например своё имя. Но я этого никогда не помню. Никто не верил, что я смогу овладеть речью. И даже после того, как я научилась печатать, люди смотрели на меня и считали, что у меня не может быть никаких мыслей. Такое случается до сих пор — эйблизм очень распространён.

Я не использую термин «невербальный аутичный человек». Есть серьёзное различие между понятиями «невербальный» и «неговорящий». Быть «вербальным» — значит быть способным выражать мысли, и это я могу, но не посредством устной речи. Я всё ещё во многом ориентируюсь на выражения лица и улыбку во время общения. Я не всегда печатаю дома, среди близких (мы знаем друг друга достаточно долго, поэтому нам не всегда нужны слова). Кроме того, печатать утомительно. Я использую этот навык, чтобы вести блог и заниматься активизмом онлайн или в личных беседах. Это может перегружать, так что вне этих ситуаций я предпочитаю другие способы общения.

Не уметь печатать — не самая большая проблема. Самая большая проблема — это когда тебя не слышат или вовсе не уважают. Все так или иначе общаются, а отрицать право на коммуникацию недопустимо. Я не говорю, я не хочу говорить, но я хочу, чтобы меня уважали и чтобы ко мне прислушивались — какой бы способ я ни выбрала.

Слушайте детей. Слушайте взрослых. Слушать нужно, используя все свои органы чувств, так как аутичные люди могут использовать для общения их все. Исходите из того, что они компетентны, что у них есть знания и опыт. Аутичные дети и взрослые не должны делать всю работу за вас. Мы все разные, и каждому есть что предложить. Если то, что мы предлагаем, не укладывается в рамки «нормальности общества», это не значит, что мы не правы или ничего не стоим. Не ценить нас самих по себе такими, какие мы есть, — эйблизм и неуважение к человеку.

Меня диагностировали в пять лет, а узнала об этом я в одиннадцать. Я всегда понимала, что отличаюсь от остальных, просто не знала названия этого состояния. К моим особенностям относились скорее положительно: давления и подстраивания под нейротипиков не было. Родители мне не помогали понимать других людей, считая, что я способна сделать это сама. Это правда: если человек мне нравится (или я от него могу что-то получить), то я практически без проблем могу общаться с ним, несмотря на нейротип.

Нейротипики слишком шумные и импульсивные. Я заметила, что мы, аутисты, почти всегда думаем, прежде чем что-то сказать или сделать, а нейротипики руководствуются порывами и инстинктами. Мне кажется, это скорее их недостаток, чем преимущество. Я не понимаю сарказм, когда люди говорят одно, а подразумевают прямо противоположное и смеются над этим. Я считаю его проявлением лжи, в которой нет ничего смешного. В остальном юмор понимаю неплохо.

Мне приятно общаться с добрыми и честными людьми, которые не насмехаются над моими особенностями и принимают меня такой, какая я есть. Если среди них есть нейротипики — значит, и с ними можно найти общий язык, почему нет.

Учиться трудно не было. Труднее всего было выносить шум, поэтому в восьмом классе я перешла на домашнее обучение. Учителя меня любили и хвалили за хорошие оценки. Одноклассники в начальной школе тоже любили, потому что считали меня намного умнее них. Когда в средней школе у ребят появились другие идеалы, они начали ругаться матом и шуметь, я этого стерпеть не смогла. Они начали меня травить из-за того, что я на них жаловалась, не соглашалась с их поведением. Мои особенности они воспринимали как чудаковатость, но не более.

Мне может быть очень смешно, но лицо «невесёлое», а что внутри происходит, никто не знает. Когда я говорю человеку, что люблю его, по мне это не всегда видно, так как интонация не похожа на нейротипичную. Я только словами эмоции и выражаю. А вот эмпатия у меня действительно отсутствует. Она проявилась только один раз, когда моего любимого персонажа из игры раздавило под гидравлическим прессом, я несколько дней не могла прийти в себя. С реальными людьми такого никогда не было.

У меня бывают мелтдауны при сенсорных перегрузках из-за громких звуков, резких запахов, слишком яркого света. Большую часть времени я хожу в наушниках. Они не очень хорошо помогают, у меня слишком острый слух, но с ними лучше, чем без них.

Я оканчиваю одиннадцатый класс. Бывает трудно начать заниматься и готовиться к экзаменам, но сам процесс протекает достаточно легко. Не знаю, куда поступать, но точно знаю, что выберу заочное или дистанционное обучение. Я бы хотела заниматься делом, которое не требует общения с большим количеством людей. Мне нравится рисовать, писать стихи, переводить разные тексты с польского языка — он когда-то был моим специальным интересом. У меня их несколько: история СССР тридцатых годов, серия игр «Danganronpa» и моя девушка, которую я очень люблю. Вот такой компот.

Считается, что аутисты обладают низким интеллектом, но это вообще не так. И ещё мне досаждает миф о том, что неговорящие аутисты обязательно «умственно отсталые». На самом деле если неговорящего аутиста научить писать и дать бумагу с карандашом — он много интересного расскажет. Не всем удобно говорить вслух.

юристка, защитница прав людей с инвалидностью

Я начала понимать, что аутична, когда мне было уже за тридцать. В детстве я временами чувствовала себя другой. Но я всегда могла преодолевать трудности, пока не родила пятого ребёнка — тогда я столкнулось с серьёзными сенсорными перегрузками и нарушением функционирования. Пятый ребёнок был уже вторым аутичным среди моих детей, так что у меня стала складываться картина наших общих особенностей. Ещё в это время мне повезло встретить много аутичных взрослых, которые помогли мне лучше понять себя.

У меня шестеро детей. Двое тоже аутичные, один биполярный, у одного — тревожное расстройство. Говорят, что ещё двое «развиваются типично», но я не уверена… Может быть, они недостаточно отличные, чтобы их диагностировали?

Иногда родительство кажется мне трудным. Когда мои потребности и потребности детей сталкиваются, мне приходится «задвигать» свои. Обычно для меня это заканчивается перегрузкой. Иногда мы не до конца понимаем друг друга — и это непонимание не только между мной и предположительно нейротипичными детьми, а между всеми нами. Мы пытаемся общаться благожелательно, стараться достигнуть согласия. У каждого свои трудности: надо быть внимательными к потребностям другого, даже если мы их не совсем понимаем.

Я предпочитаю концепцию «различий и сходств»: мы все чем-то отличаемся и у всех есть нечто общее. Если дети понимают это, если их поощряют искать действительно общий язык для коммуникации — то мы движемся к более инклюзивному обществу.

Я люблю узнавать новое. И хотя у меня две учёных степени, система высшего образования мне не нравится. Она не подходит моему стилю обучения, и я дольше других делаю работу. Я не получаю блестящих отметок, но всё сдаю. Моя профессия подразумевает общение с политиками и чиновниками, чтобы усовершенствовать инклюзию и добиться равенства для людей с инвалидностью, работу с соцсетями, наполнение сайта, проведение семинаров об аутизме и нейроразнообразии, индивидуальную адвокатскую помощь и консультирование, а также помощь людям в самозащите в школе, вузе, на работе. Не думаю, что моя деятельность — это такой маркер успешности. Не то, что мы делаем, делает нас ценными: каждый из нас ценен, просто потому что жив.

Было бы здорово, если бы нейротипичные люди изменяли среду, делая её более дружелюбной для аутичных людей. Для начала хорошо было бы сделать музыку и голоса чуть тише, а свет чуть приглушить. Нейротипичные люди, которые хотят понять и поддержать аутичных людей, должны слушать их. Читать, что мы пишем, ходить на наши семинары, слушать наши подкасты, смотреть наши видео. Мы рядом, и мы хотим, чтобы нас услышали. Не слушайте неаутичных профессионалов и «экспертов»: их знания теоретические и часто неправильные.

Мой совет молодым аутичным людям — познавайте себя и ищите способы хорошо прожить собственную жизнь. Лучший способ сделать это — быть среди других аутичных людей, вживую или онлайн. Очень полезно знать таких же, как вы, и приобретать общий опыт.

Найти информацию об аутизме и понять, что я тоже отношусь к спектру, удалось совсем недавно. Теперь мне понятно, как работает моя нервная система, стало легче избегать опасных ситуаций. Мать требовала от меня быть «нормальным», тихим, не стиммить, раболепно слушаться. Она ругалась, говорила, что я сумасшедший. Часто била подручными предметами или руками. Выгоняла из дома. Летом я часто ночевал на крыше, в холодное время — у подруг. Я переживал сначала, плакал, просился домой. Повзрослев, охладел к ней и переехал к бабушке. С тех пор моё состояние улучшилось, гораздо реже стало мелтдаунить. Но до сих пор я физически не могу громко кричать: мать приучила вести себя тихо.

Одноклассники травили из-за «странного» поведения. Я задавал вопросы, если мне было что-то непонятно, и спорил с учителями, когда они вели себя несправедливо. В начальной школе я часто залезал под парту и мяукал на уроках. Однажды во время эхолалии я повторял имя своей одноклассницы и говорил, что она мне нравится — но мне просто нравилось сочетание звуков в этой фразе. Ещё как-то одноклассники меня чуть не избили в туалете из-за стимминга.

Я очень тактильно чувствительный. Часто отвергаю объятия и рукопожатия, что считывают как грубость. Ненавижу громкие звуки и яркий свет, от этого могут случаться мелтдауны. Когда они происходят, мозг буквально плавится: всё слишком яркое, слишком шумное, все хотят обидеть. Наилегчайшее раздражение вызывает такой резонанс в голове, что ты не выдерживаешь и срываешься, делаешь всё возможное, лишь бы утихомирить источник этого ужаса, даже если для этого понадобится наорать на человека, испортить мебель или кого-то ударить.

Я часто не могу себя контролировать во время перегрузок и в лучшем случае просто грублю ближайшему человеку. Потом за это становится стыдно, конечно, и я извиняюсь. Моё пограничное расстройство только усложняет взаимодействие с людьми и работу над поведением. Я очень стараюсь исправляться.

У меня есть трудности с распознаванием чужих мотивов и мыслей. А вот чужие эмоции я чувствую даже, пожалуй, слишком ярко (гиперэмпатия, спасибо аутизму). Вообще я очень неконфликтный человек, ненавижу ссоры и драму.

Часто мой диагноз используют как оскорбление. Лица этих людей, когда я осведомляю их о своём аутизме, великолепны. Не люблю, когда люди громко и быстро разговаривают и преждевременно лезут с физическим контактом: я люблю тактильные штуки, но в определённых обстоятельствах и в определённом состоянии.

Мой основной специальный интерес — рисование, мультипликация и комиксы. Мне хочется знать как можно больше хороших произведений и черпать оттуда знания, эмоции и технические приёмы. Планирую работать в этих сферах: учусь на дистанционных курсах по анимации. Особых сложностей нет, я просто молча выполняю все задания и стараюсь ни с кем не разговаривать, чтобы не сболтнуть лишнего. Укулеле и рисование — мои основные виды стимминга. Кроме диджитал-графики мне нравится размашисто писать акварелью и рисовать маркерами и цветными ручками. Ещё настукиваю ритмы и жую карандаши и наушники.

С незнакомыми мне удобно общаться текстом. Мне нравятся негромкие люди, которые много, но небыстро разговаривают, люблю быть в позиции слушателя. Мне удобно рисовать и одновременно слушать человека, но часто это принимают за грубость.

www.wonderzine.com

«Я живу с синдромом Аспергера»

31 марта 2017 в 14:21

2 апреля — Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Для России он особенно важен: в нашей стране мало что знают о различных расстройствах аутистического спектра, кроме, собственно, классического аутизма, он же — аутизм Каннера. Однако это лишь одна из многочисленных форм проявления этого расстройства.

Зачастую слово «аутист» ассоциируется с образом ребенка, чаще мальчика, который не разговаривает и проводит все время, смотря в одну точку и раскачиваясь из стороны в сторону. В реальности многие люди, независимо от возраста и гендера, имеют расстройства аутистического спектра. Они ходят на работу, имеют семьи и ведут достаточно активную социальную жизнь. По разным оценкам, аутизм в той или иной форме имеют до двух человек из ста.

Эти люди абсолютно невидимы в России — как для окружающих, так и для врачей. Они вычеркнуты из системы здравоохранения, психологической помощи и психиатрии. С точки зрения официальной российской медицины их нет. Синдром Аспергера — один из наиболее распространенных диагнозов РАС, однако в России его не ставят взрослым, только детям. Ситуация абсурдная, поскольку синдром Аспергера — это врожденное расстройство психики, которое не лечится.

Корень проблемы лежит в том, что раньше считалось, будто к 18 годам легкие формы аутизма либо исчезают, либо перетекают в тяжелые. Хотя это давно уже опровергнуто медиками и учеными за рубежом. В России однако каких-то мер для изменения медицинской практики в этой области не приняли: по достижении совершеннолетия человеку либо снимают диагноз, либо записывают в классические аутисты (в случае очень плохой социальной адаптации), либо выбирают некий условно схожий диагноз, например шизоидное расстройство личности, чтобы поставить человека на учет и оказывать ему хоть какую-то помощь. При такой системе большинство предпочитает не иметь официального диагноза вовсе и остается со своими проблемами один на один. Это замкнутый круг, в результате которого состояние человека, оставшегося без помощи, часто ухудшается, и вытащить себя из него может только он сам.

Женщина, живущая с синдромом Аспергера, рассказала The Village о том, как такие люди учатся жить в обществе, строят карьеру, заводят семью и с какими сложностями сталкиваются.

О самом синдроме и его основных симптомах

Синдром Аспергера — одна из форм аутизма, самая легкая, если так можно выразиться. Это расстройство сказывается на поведении человека, его восприятии мира и процессе формирования отношений с окружающими. Люди с синдромом Аспергера испытывают сложности в трех областях: коммуникации, взаимодействии и социальном воображении. Проще говоря, мы плохо понимаем социальные знаки, расшифровка которых для других является естественным процессом: нам тяжело считывать тон голоса, выражение лица собеседника, воспринимать намеки. Кроме того, мы испытываем сложности с тем, чтобы донести до собеседника собственные эмоции невербально, проявляем эмоции не всегда понятным для окружающих образом и имеем сниженные способности к эмпатии. Симптомы у разных людей могут быть выражены по-разному и проявляться в различной степени.

Носители синдрома Аспергера — это люди с сохранным интеллектом, более того, часто их интеллектуальное развитие выше среднего, особенно в детстве. При этом однако часто есть сложности в обучении: это связано с неспособностью понять и принять нормы поведения в школе. Кроме того, аутизму часто сопутствуют синдром дефицита внимания и гиперактивности, обсессивно-компульсивное расстройство, дислексия и так далее.

Лично мне никогда официально не диагностировали дополнительных расстройств, однако у меня определенно существует прозопагнозия — лицевая слепота. Я с трудом запоминаю лица, испытываю трудности с узнаванием даже тех людей, кого вижу часто. Однажды я не узнала собственного папу, который догнал меня по дороге от метро. Также мне сложно узнавать себя на фотографиях. В основном я ориентируюсь по дополнительным признакам: одежда, прическа, конкретные жесты, голос. Здесь очень помогает свойственное людям с аутизмом внимание к деталям, некая зацикленность на мелочах. Я автоматически запоминаю гардероб своих коллег, их прически, манеру держаться. Вы же можете узнать знакомого с другой стороны улицы, не видя четко его лица? Так и тут: лицевая слепота забывается и компенсируется другими навыками, когда живешь с ней постоянно.

В прошлом у меня также были признаки ОКР — все свои действия я просчитывала, все движения повторяла определенное количество раз, считала шаги, останавливаясь после определенного количества. Это связно с повышенным уровнем тревожности. Симптомы почти сошли на нет, когда я научилась жить со своим аутизмом. Но это был длительный процесс.

Синдром Аспергера — скрытая дисфункция, то есть нельзя понять по внешнему виду человека, что у него аутизм. Велика вероятность того, что аспи, как мы обычно себя называем, есть и среди ваших знакомых. Я не скрываю свой диагноз от близких и коллег, и меня иногда спрашивают, почему синдром Аспергера при его кажущейся безобидности относят к аутизму. Дело в том, что мне и другим людям с СА никогда не стать такими, как нейротипики — так мы называем тех, кто не в спектре. То есть мы не сможем посмотреть на мир вашими глазами — даже в самые лучшие и спокойные дни. Обычное восприятие мира нам недоступно. Зато мы можем доходить до состояния, свойственного «классическим аутистам»: из-за стресса и эмоциональной перегрузки с нами случаются истерики с полным отключением от реальности, в худшие периоды мы можем надолго переставать разговаривать и часами сидеть на одном месте, раскачиваясь из стороны в сторону, глядя в одну точку.

Мир человека с аутизмом, даже высоконфункциональным, в сто раз громче мира обычного человека, и речь идет не только и не столько об аудиальной стороне. Представьте, что вы увеличили звук в колонках на максимум и басы гудят прямо вам в ухо, при этом вы вовсе не на рейве в «Рабице», а пытаетесь перед работой почистить зубы и заварить чай. Примерно так все и чувствуется, когда ты в аутистическом спектре. Мозгу требуется больше усилий, чтобы обработать входящую информацию: звуки, запахи, визуальные данные, тактильные ощущения, даже самые простые — от одежды, движения и температуры воздуха. В процессе, как правило, надо с кем-то разговаривать, взаимодействовать и даже решать конфликтные ситуации. Если вы, конечно, не выбрали путь полного уединения и ухода от мира.

Работа, стресс и суперспособности

Сейчас мне 27, у меня есть хорошая работа, семья и несколько друзей, с которыми я стараюсь в меру своих возможностей поддерживать отношения. К этому моменту своей жизни я мало выделяюсь, удачно сливаюсь с толпой и не доставляю окружающим почти никаких проблем. В этом, в общем-то, суть успеха аутистичного человека — стать как все, мимикрировать и не отсвечивать.

Жизнь человека с аутизмом связана с большим уровнем стресса и эмоциональных перегрузок. Стресс начинается с утра, и к вечеру его уровень обычно только нарастает и тревожность накапливается. Вот пример моего обычного утра. Все зависит от того, в каком настроении и в каких условиях проснешься — или у тебя будет более или менее спокойное начало дня с возможностью раскачаться и набраться сил для выхода из дома, или все пойдет по жесткому сценарию прямо с постели.

У меня есть ребенок, а значит, почти нет шансов проснуться в спокойной обстановке. Он встанет, когда встанет, и к этому моменту я вряд ли успею выспаться. Если я не выспалась, мир вокруг становится громче еще раз в двадцать. Сын тоже не всегда может проснуться в хорошем настроении, так что, помимо попыток заставить действовать себя, приходится уговаривать и его. Уровень тревожности и стресса при этом, естественно, растет. На единственном более или менее толковом российском сайте для людей с синдромом Аспергера я как-то наткнулась на переведенный с английского материал про шкалу стресса и сенсорной перегрузки при аутизме. Ощущения на каждой из ступеней классифицируются начиная с относительного спокойствия, последнюю ступень называют мелтдаун. Это сенсорная и эмоциональная перегрузка, которая заставляет тебя взрываться, и результат со стороны выглядит максимально некрасиво, а иногда и просто страшно.

Перед тем как выйти из дома, мне нужно представить, какой дорогой я пойду, какие ощущения буду испытывать в процессе, что может случиться. Я прогоняю в голове множественные сценарии, которые должны подготовить меня к тому, что мир за пределами квартиры гораздо громче и куда более непредсказуем. При этом я не затворник — я люблю гулять, люблю интересные мероприятия, солнечные дни и прогулки в парках. Но все, даже удовольствие, дается мне через челлендж, и всегда приходится оценивать, будут ли полученные впечатления стоить тех усилий, которые придется потратить для их достижения, и ответ не всегда очевиден.

Я стараюсь ходить одними и теми же маршрутами, особенно если спешу, потому что это проще и дает возможность сохранить силы, которые я затрачу на восприятие новой среды, для каких-то более важных задач. Соблюдения этого принципа и правильное распределение своих ресурсов в свое время и позволило мне начать полноценную адаптацию к обществу, дало возможность учиться и работать, а также иметь личную жизнь.

Я езжу на метро и, как правило, читаю в процессе что-то, связанное с работой, плюс в моих ушах всегда музыка. Она заменяет собой лишние звуки и позволяет меньше обращать внимание на то, что происходит кругом. Жара, толпа, говорящие люди, лишние взгляды — все это отнимает силы, провоцирует панику, а мне это совсем не нужно. Конечно, полностью изолироваться не получается — обстановка рано или поздно догоняет, и когда я изначально была не в самом лучшем состоянии, мне иногда приходится выходить из вагона, чтобы постоять в углу станции и немного прийти в себя. Мне повезло, что работа находится примерно в 15 минутах ходьбы от ближайшей станции метро. Это дает возможность сбросить полученный в транспорте стресс и прогуляться под музыку. Музыка — это действительно панацея от многих видов перегрузок и способ сбавить градус, когда это необходимо.

Мелтдаун — состояние, в которое попадает человек с аутизмом, когда больше не может выносить громкость окружающего мира

Человек с высокофункциональным аутизмом может работать, и даже работать в коллективе. На самом деле нам проще добиться успеха в работе, чем построить счастливую семейную жизнь

Секрет предельно прост — заниматься любимым делом. То есть всем, конечно, стоит выбирать работу по душе, но в случае с аутизмом это действительно краеугольный камень. Люди с синдромом Аспергера, как правило, имеют специальные интересы — это темы и занятия, которые нас поглощают и которым мы готовы отдавать все свое время. Часто эти интересы связаны с систематизацией и каталогизированием. Интересно все, что можно вписать в некую схему, нас завораживает внутренняя логика процессов. Именно поэтому среди людей с аутизмом так много высококлассных специалистов в IT-индустрии. Аутист-программист или хакер, редко выходящий из дома, — не стереотип из сериалов, а вполне распространенный персонаж. Также среди людей с СА достаточно много математиков, физиков, филологов и юристов. Специальные интересы дают фору в узких специальностях — тут мы можем развернуться лучше всего. Согласитесь, не так просто найти сотрудника, который из чистой любви к делу будет ночами сидеть за грудой книг, маниакально выискивая все новые и новые факты об интересующей его проблеме.

Моей первой страстью была история, потом ее сменили языки. Помимо русского и украинского, я свободно говорю на французском и английском, а также в разной степени могу поддержать беседу на испанском, португальском и хинди. В группу по хинди я пришла спустя полтора месяца после начала курса, и преподаватель отнесся ко мне со скепсисом — она сомневалась, что я смогу догнать остальных, которые к тому моменту освоили весь алфавит, произношение и учились читать. Через две недели я ушла далеко вперед — потому что ночевала с учебниками, схемами, грамматическими справочниками. Для меня было невероятным удовольствием смотреть на страницу, полную странных закорючек, и понимать, что я могу все это прочитать и, более того, понять, что там написано. Я ходила на хинди до конца учебы в университете, оставшись через пару лет единственным человеком из той первой группы.

О своих специальных интересах мы можем говорить часами, и нам сложно понять, что собеседник, в общем-то, плевать хотел на такие детали и слушает просто из вежливости.

Мой второй специальный интерес тесно связан с первым — это тексты вообще и новости в частности. Собственно, в этой сфере я и работаю. Я готова писать новости и читать новости по ночам, ранним утром, вместо обеда, параллельно с обедом, с телефона, планшета, тормозящего компьютера — как угодно. Единственное, что меня ограничивает, — это наличие ребенка. В какой-то момент я поняла, что начинаю работать в ущерб ему, и теперь стараюсь более разумно распределять ресурсы. Умный менеджмент собственной жизни — единственное, что действительно дает человеку с высокофункциональным аутизмом шанс вписаться в этот мир.

Детство, постановка диагноза и стремление к общению

В детстве мама водила меня к психологу, но не помню, чем закончились эти походы. Детский сад стал для меня настоящим адом, воспоминания об этом до сих пор доводят меня до слез. Я часами сидела на одном месте, глядя в окно, прикосновения посторонних людей вызывали панику и ужас, непонимание правил и необходимость им подчиняться раздражали. Я не понимала игр других детей, того, над чем они смеются, почему ведут себя тем или иным образом.

Шутки я воспринимаю буквально и сейчас; часто смеюсь просто за компанию; очень не люблю, когда пытаются подшутить надо мной. В детстве я запоем читала книги с анекдотами и рассказывала их родственникам и гостям. Я пыталась запомнить, что смешит людей, стараясь вписаться в принятую схему общения.

Именно в детском саду у меня впервые появилось ощущение, что я инопланетянин, которого бросили на Земле. Такое чувство, что ты понимаешь язык, но знаешь его недостаточно хорошо, чтобы понимать происходящее, а культура и обычаи новой планеты тебе и вовсе незнакомы. Это ощущение сохранилось со мной на всю жизнь. Недавно я даже сделала себе такую татуировку с одиноким человечком на планете. Впрочем, слово «одинокий» не совсем уместно, на деле я почти никогда не чувствовала себя одинокой. Мир внутри всегда был и остается интереснее, чем мир снаружи, мне комфортно в нем.

В детстве я говорила маме, что не хочу вырастать, потому что боюсь потерять свое особенное видение мира, перестать замечать прекрасные детали: отблеск на цветах, тихие весенние запахи. Я боялась, что буду видеть мир более серым и плоским, не замечая мелочей. В каком-то смысле я осталась ребенком в теле взрослого и сохранила детское восприятие.

Несмотря на очевидные сложности, с которыми я сталкивалась в саду и школе, мой аутизм остался без диагноза до самого университета. Я училась на вечернем, параллельно ходила на дополнительные занятия по языкам и работала. Вокруг было много новых людей, обстановка была незнакомой и неисследованной, и ситуация начала резко ухудшаться. Если раньше я могла отсидеться молча в сторонке или по-тихому покинуть сложную обстановку, то взрослая жизнь таких поблажек не давала. Мелтдауны стали случаться все чаще.

Средний возраст, в котором ребенку диагностируют синдром Аспергера, — 6 лет и 2 месяца

При мелтдауне полностью теряется контроль над собой, единственное желание и цель — прекратить то, что происходит в данную минуту и провоцирует такое состояние

В такие моменты человек становится агрессивным, говорит какие-то вещи, которых на самом деле не думает, лишь бы отогнать от себя людей, провоцирующих стресс. Мы всеми силами пытаемся покинуть место, в котором нам плохо, чтобы добраться до точки, где можно уединиться и успокоиться.

При этом случаются вспышки физической агрессии по отношению к людям, которые, например, стараются тебя удержать. Впрочем, чаще мы причиняем физический вред себе, стараясь хотя бы через эти ощущения выключить себя из реальности. В этот момент восприятие боли снижено и можно серьезно себя поранить. Часто человек при мелтдауне разговаривает сам с собой, использует самостимулирующее поведение, или стимминг. Это всем известное раскачивание из стороны в сторону, например, хотя форм у него может быть много. Я кинестетик, то есть воспринимаю мир в первую очередь на ощупь, поэтому многие мои стимминговые привычки связаны скорее с этой областью. Например, даже в спокойном состоянии я делаю одни и те же определенные движения пальцами.

Приступы с истериками регулярно происходили со мной, когда я была подростком, но тогда это связывали с проблемами переходного возраста и случалось такое чаще всего дома. Когда истерики несколько раз повторились на людях, я впервые задумалась, что, возможно, дело не в моем характере и что-то со мной действительно не так. Это была очень страшная мысль, которую я всячески от себя прогоняла. Я даже искала в интернете признаки шизофрении и немного успокоилась, поняв, что ее у меня точно нет.

Существует стереотип, что все люди с аутизмом — интроверты, но это миф. Лично мне нужно периодически куда-то выбираться, нужно взаимодействие с людьми. Другой вопрос, что мне это не во всех формах доступно.

Во время учебы в универе у меня появилась компания, с которой я достаточно часто проводила время. Обычно речь шла о квартирниках или барах — клубы и концерты для меня практически запретная тема. Тогда у меня возникла схема, которая позволяла ходить на вечеринки, получать свою дозу общения, но более или менее избегать связанного с этим дискомфорта.

Во-первых, на почти всех встречах я употребляла алкоголь. Для меня в состоянии опьянения все приглушается, откатывает ступенью ниже в личной шкале стресса. Знаю, звучит так себе, но это до сих пор мой мостик в общении с людьми, и я продолжаю пользоваться этим способом на людных мероприятиях. Речь, конечно, не идет о том, чтобы напиться до невменяемого состояния, а именно о легкой степени опьянения. Во-вторых, даже во время общения я научилась организовывать периоды одиночества — уходить на 15 минут в ванную, выходить прогуляться на полчаса — обычно я шла на пустую детскую площадку кататься на качелях, это моя любимая форма стимминга. Вечеринки часто затягивались до ночи, и человек, с которым я тогда встречалась, беспокоился, что я хожу в темноте одна по улицам. У нас появилась договоренность, что он может выходить со мной и гулять где-то на отдалении, чтобы видеть меня, но не мешать.

Все эти вещи происходили на глазах у моих друзей, которые также обращали внимание на то, что я буквально понимаю шутки, остро реагирую на некоторые вещи, начинаю очень неуклюже вести себя при стрессе, не воспринимаю каких-то общепринятых норм. В какой-то момент друзья начали задавать вопросы. Мне предлагали помощь: сходить со мной к врачу, разобраться вместе.

В какой-то момент я приняла тот факт, что что-то не так, и впервые загуглила свои симптомы, и все они сводились к синдрому Аспергера. С этого момента я стала читать все статьи по теме, рассказы людей с СА, смотреть фильмы с такими героями. Пазл складывался, все вставало на свои места. Было абсолютно непонятно, что с этим знанием делать, но от него становилось на удивление спокойно. Можно было хоть немного расслабиться и не стараться так отчаянно казаться нормальной. Хотя, это, конечно, тоже ловушка. Постановка диагноза не должна становиться поводом отказаться от работы над собой. Я прошла все имевшиеся официальные тесты для самодиагностики — результат по всем был средним или ниже среднего для взрослого с высокофункциональным аутизмом. Например, в том пресловутом тесте на эмпатию, который недавно активно шерили в фейсбуке, у меня 13 баллов против средних 20 для людей с СА.

На этапе самодиагностики я на некоторое время остановилась, занимаясь тем, что с новыми знаниями старалась построить свою жизнь более эффективно. Тогда я работала в месте с достаточно строгой корпоративной культурой. Мне давались очень тяжело огромное количество социальных условностей и всяческих обязательных встреч для поддержания командного духа. Через пару месяцев после трудоустройства я регулярно плакала в туалете, пережидая момент, когда смогу вернуться к коллегам, чтобы не устраивать истерик прямо при них. В какой-то момент я поняла, что не справляюсь сама со всеми сложностями, и решила обратиться к специалисту. В государственную поликлинику идти смысла не было, а в частную было дорого, но я решила, что вопрос денег наименее важен, и пошла к платному психиатру. За несколько встреч мы заново вместе прошли все тесты, обсудили мои сложности, восприятие мира, и он подтвердил мой диагноз.

К сожалению, он не смог помочь мне в решении проблем, и несколько специалистов после него тоже не смогли. Все сходились во мнении, что я достаточно неплохо научилась организовывать свое пространство и занятия так, чтобы мне было более комфортно, поэтому количество мелтдаунов сократилось до нескольких в год — вместо нескольких раз в неделю, как бывало в худшие периоды жизни. Для какого-то более глубокого изменения ситуации уже необходимы медикаменты. Они не могут вылечить аутизм, но могут существенно упростить жизнь человеку с таким диагнозом. Впрочем, на какие-то серьезные препараты я не решилась до сих пор — боюсь потерять за ними себя.

www.the-village.ru