Аутизм по-китайски

Marina Slepian поделилась публикацией Юлии Полтавской в группе «Аутизм — терапия, инклюзия. Форум родителей и профессионалов».

Юлия Полтавская

СЕМЬ БЕЗУСЛОВНЫХ «ДА» И ОДНО ВАЖНЕЙШЕЕ «НЕТ» МАМЕ РЕБЕНКА С АУТИЗМОМ

1. ДА — ИНФОРМАЦИИ

Искать. Читать. Изучать тему.
Постоянно и много. В век интернета, живя даже в самом маленьком городе вы всегда найдете доступ к нужным статьям и книгам, к форумам и сообществам, необходимым документам и юридическим аспектам многих и многих значимых для вас и вашего ребенка этапов — от поступления в детский сад до оформления инвалидности, если вы посчитаете эту процедуру актуальной на сегодняшний момент времени.
Изучайте новейшие методы диагностики, исследуйте статьи ведущих мировых экспертов в этой области, общайтесь с профессиональны м и родительским сообществом, по возможности посещайте конференции, семинары и мастер-классы по интересующим вас темам.
Самостоятельно создавайте базу для своей компетентности, и постепенно, из потерянного, растерянного и ошеломленного диагнозом родителя вы будете приобретать все больше информации, знаний, опыта и вместе с этой внутренней зрелостью и новым качеством ответственности за принятие тех или иных решений придет и само понимание алгоритма действий по реабилитации.
Равноценный, уважительный диалог с врачами, педагогами и специалистами, наблюдающими вашего ребенка — залог реальной положительной динамики ребёнка.
Все начинается с вашего самостоятельног о обучения.

2. ДА — ЧУВСТВУ СВОЕЙ ЗНАЧИМОСТИ

Не позволяйте никому обесценивать ваш труд по реабилитации ребенка.
Прежде всего для самой себя, раз и навсегда, признайте чувство бесконечной важности и необходимости того, что вы делаете.
Вы формируете будущее своего ребенка, и нет ничего важнее этого ежедневного кропотливого труда. Вы каждый день выстраиваете сложнейшую среду для его формирования, для его становления, для его полноценной жизни сейчас и через много лет, во взрослой жизни. Вы делаете самую сложную и самую непростую в мире работу — вы по сути являетесь круглосуточным терапевтом, работающим 24 часа в сутки, дефектологом в режиме он-лайн, и незаменимым сопровождающим взрослым для вашего ребенка.
Эти специализации встроены в вашу повседневную жизнь, так как именно мама выстраивает всю организационную работу для малыша с особенностями в развитии. Именно мама создает маршрут реабилитации, и в домашних условиях, как правило, соблюдает все рекомендации педагогов и специалистов, занимающихся с ребенком.
Вы уникальны, многозадачны, вы ценны именно этой необходимой, важнейшей, сложнейшей работой.
Без вашего движения вперед ничего и никогда не состоится.
Все успехи вашего ребенка — это ваша заслуга в первую очередь.
Потому что возможность развиваться создали для него именно вы.
Цените себя.

3. ДА — КОМПЛЕКСНОМУ ПОДХОДУ В РЕАБИЛИТАЦИИ РЕБЕНКА

Последние исследования о причинах возникновения аутизма принимают за основу этого нарушения генетическую и неврологическую базу. И это наиболее распространенна я гипотеза на данный момент времени, помимо прочих сопутствующих причин, таких как экология, последствия вакцинации, как интоксикации организма, перинатальные инфекции во время беременности и прочие факторы, так или иначе, влияющие на центральную нервную систему и биохимию мозга в совокупности.
Именно поэтому реабилитация ребёнка с РАС должна начинаться с всестороннего медицинского обследования.
Формула успеха для успешного развития ребенка с аутизмом — это комплексный подход, направленный на полноценную диагностику ребенка и дальнейшую реабилитацию.

НЕВРОЛОГИЯ
Прежде всего это обследования неврологическог о статуса.
Необходимо исключить грубую патологию, органические поражения мозга той или иной степени, исключить эпилепсию, родовые травмы и нарушения, связанные с центральной нервной системой.
Мой личный опыт убеждает меня в несомненной правильности подобной диагностики, потому что если бы я в раннем возрасте не сделала своему ребёнку компьютерную томографию и не выявила бы таким образом задержку циркуляции ликвора в лобной доле и первоначальную гидроцефалию (проще говоря, в лобной доле у ребёнка скапливалась жидкость, создавая давление на боковые желудочки мозга) — наверное, нам было бы очень сложно запустить ребенку речь, не устранив эту проблему своевременно.
Как только Теме было назначено соответствующее лечение и ситуация нормализовалась — мой сын начал говорить.
Безусловно, часто бывает так, что ни МРТ, ни электроэнцефало грамма и никакие дополнительные обследования не выявляют заметных нарушений, и в общем и целом, все показатели остаются в рамках нормы. Но в любом случае, моя позиция такова, что лучше знать, о том, что у ребенка грубой патрологии нет и дальше работать со специалистами.

СЛУХ, ЗРЕНИЕ, РАБОТА С ТЕЛОМ И СЕНСОРНАЯ ИНТЕГРАЦИЯ.
Сурдолог, офтальмолог, ортодонт при полноценном обследовании проверяют и исключают наличие органических дефицитов в строении как речевого аппарата, так слуховых и зрительных модальностей.
Очень часто основной сопутствующий диагноз ребёнка с РАС — сенсорная дезинтеграция (СИ) , это нарушение восприятия и обмена информации с окружающей средой. Обязательно проконсультируй тесь с нейропсихологом и специалистом по СИ, чтобы встроить в маршрут реабилитации работу с телом. Дети в спектре часто не имеют полноценной связи с собственными анализаторами, и это выражается в нарушениях координации, моторной неловкости, проблемах с реакцией в движении и прочими проявлениями общей разбалансирован ности.
Для успешного овладения в будущем навыками чтения, письма, самообслуживани я и коммуникации работа с телом обязательна.

ГАРМОНИЧНОЕ ПИТАНИЕ И ОБСЛЕДОВАНИЕ ЖКТ.
Кишечник связан с мозгом в большей степени, чем мы предполагаем.
Для многих детей с РАС настоящим спасением становится полноценная сбалансированна я безглютеновая и безказеиновая диета. Обменные процессы желудочно-кишеч ного тракта влияют на весь организм в целом, и у детей с аутизмом эта связь прослеживается особено явно.
Сдайте снализы на пищевую непереносимость и постарайтесь отрегулировать питание.

ПОВЕДЕНИЕ, СОЦИАЛЬНЫЕ НАВЫКИ И КОММУНИКАЦИЯ.
Ребенок с РАС, как правило, имеет ярковыраженные проблемы в развитии коммуникации и социализации в целом. Особое внимание стоит уделить методикам терапии, позволяющим скорректировать нежелательное поведение, если оно присутствует, и развивать у ребенка способность общаться и воспринимать обратную связь в любой форме, обрабатывать информацию в процессе общения.

Ребенок с расстройством аутистического спектра — это разрозненный пазл самых различных нарушений, и именно поэтому, грамотно выстроив комплексный маршрут реабилитации можно добиться значительных успехов.
Информацию о нащих детях мы собираем буквально по крупицам, год за годом открывая все новые и новые знания о возможностях ребёнка, его склонностях и «вводных данных» органики.
И я уверена в том, что можно исправить многое, опираясь на полноценную , детальную информацию о здоровье вашего малыща.

4. ДА — ВЕРЕ В СВОЕГО РЕБЕНКА

Любые авторитетные рассуждения о невозможности изменений, о безысходности, о том, что ваш ребенок «обречен на одиночество и нет никаких шансов на полноценное будущее» — это всего лишь чьи-то рассуждения.
Чужие понятия, чужие концепции, перекликающиеся с беспочвенными страхами, шаблонами и стереотипами, с вашим реальным опытом никакого взаимодействия не имеющие.
Вы свой путь формируете сами.
Каждый ребенок — это бесконечный эксперимент, это драгоценная индивидуальност ь, потому не забивайте себе голову чужими прогнозами.
Просто двигайтесь вперед и отмечайте успехи. Даже самые небольшие, даже самые крошечные.
Теория о нейропластичнос ти мозга Уильяма Джеймса говорит о постоянном изменении и развитии мозга в течении всей жизни, нейронные связи способны перестраиваться и адаптироваться к новым задачам и новым условиям, поэтому такие понятия как «вам уже поздно», «такие дети не восстанавливают ся», время упущено» — это крайне устаревшая позиция, не имеющая за собой достаточных оснований.
Ни один врач, ни один психолог, ни один, даже самый опытный специалист не может с точностью определить как именно будет развиваться ваш ребенок.
У каждого из нас свой темп развития, в пределах так называемой «нормы» или «не нормы» и именно поэтому нужно учиться слышать и чувствовать собственный уникальный РИТМ вашего ребенка и в созвучии с ним продолжать терапию. Очень нелегко принимать неудачи, откаты назад, регресс и полное отсутствие динамики, но точно так же как мы сами учимся чему-то и нам на это нужно определенное количество времени, так же и вашему малышу необычайно сложно осваивать новые навыки и умения. Попробуйте к примеру, начать учить китайский, писать иероглифы незнакомой левой (или правой) рукой, вдобавок оденьте наушники со слабой проводимостью, и постарайтесь воспринять на слух то, что вам говорят.
По — китайски.
Прочувствуйте полный спектр сенсорной дезинтеграции вашего ребенка. Это лишь малая часть тех трудностей, с которыми он сталкивается ежедневно и вынужден преодолевать в силу своих особенностей. Наши дети — настоящие герои, им невероятно сложно, и в отличие от нас они живут в подобном мироощущении постоянно, этот фон невозможно взять и выключить, можно только постепенно, терпеливо, по капле преодолевать сложности и учиться взаимодействова ть с этими барьерами.
И вы здесь не главный критик, вы главный помощник и главный проводник. Представьте, что если бы вас самих за подобную неловкость и неуспешность постоянно оценивали и неустанно критиковали — как думаете, легко бы вам было?
Они стараются. Наши дети очень стараются. По мере своих сил и возможностей.
Просто верьте в них и принимайте такими, какие они есть.

5. ДА — ВРЕМЕНИ ДЛЯ СЕБЯ

Отдых, наполнение, и собственная социальная реализация — крайне важные составляющие вашей психической стабильности.
В условиях непрерывной психологической нагрузки, которую ежедневно преодолевает мама ребенка с аутизмом — необходимо искать дополнительные ресурсы для защиты от эмоционального выгорания.
Хроническая усталость — упорная штука, крайне устойчивая к вытеснению, именно поэтому со временем усталость игнорировать невозможно.
К сожалению, этот процесс нарабатывается подсознательно, и очень легко и быстро мы привыкаем к подобному режиму и ритму жизни, при котором базовые естественные потребности не имеют места для нас самих, а есть только долг, необходимость и ежедневные рельсы выживания.
Именно поэтому, отслеживая первые признаки вашего психоэмоциональ ного перегруза, постарайтесь остановить этот процесс и уделить себе время. И каждый раз, когда вы понимаете, что смертельно устали, примите свою усталость как доброго друга, помогающего вам именно здесь и сейчас осознать, что нужно остановиться и отдохнуть.
И с абсолютным невозмутимым спокойствием отправляйтесь принимать благоухающую горячую ванну с пеной, солью и аромамаслами, вместо того чтобы мыть гору грязной посуды на кухне. Потому что ваш покой гораздо важнее немытых тарелок.
Ваш покой — это покой вашей семьи и счастье ваших детей. Все остальное просто подождет своей очереди в списке задач.
Поэтому с любовью к себе и собственной семье создавайте себе сами драгоценные часы и минуты отдыха.

6. ДА — ОТКРЫТОСТИ И ОБЩЕНИЮ, ОБЪЕДИНЕНИЮ С ДРУГИМИ, ОБМЕНУ ОПЫТОМ

Прошу, не замыкайтесь в себе! Пожалуйста, не отделяйтесь от мира в своей ситуации, вторичная аутизация семьи — это очень распространенно е явление.
Продолжайте дружить и общаться, постепенно выходите из беспомощного и обреченного состояния «жертвы», вы ровно такие же, как и раньше.
И ваш ребенок не закрывает вас от мира, нет, он дарит вам бесценный опыт безусловной любви, понимания и поддержки. Он не бедный, больной ребёнок, которого нужно прятать от окружающих. Он — ваш сын. Ваша дочь.
Он — ВАШ.
И это самое главное.
Старайтесь спокойно, грамотно, достойно объяснять окружающим людям об особенностях диагноза, о том, как вы с этим справляетесь, включайте ребёнка в этот целительный круг поддержки, и тогда вы увидите насколько много в этом мире понимания. И рано или поздно с вами обязательно останутся люди, способные вас услышать и поддержать.
Будьте сами открыты, не отгораживайтесь и не озлобляйтесь, проявляйте спокойствие и доброжелательно сть к тем, кто просто не понимает, что с этим делать.
Транслируйте принятие и мир ответит вам тем же.

7. ДА — РАБОТЕ С СИСТЕМОЙ, СЕМЬЕЙ, ОКРУЖАЮЩЕЙ СРЕДОЙ.

Поддержка семьи и выстраивание окружающей среды для ребёнка с РАС — основополагающи е аспекты успешного развития.
Четкие принципы работы, которые передают вам специалисты, занимающиеся с вашим ребенком необходимо поддерживать дома.
Если ваш ребёнок занимается с дефектологом, психологом или логопедом несколько раз в неделю, но при этом в домашней обстановке не поддерживается режим дня, не выстроены границы и пределы допустимого , если установки размыты и мама или бабушка и папа не выполняют инструкций и не выдерживают ритма и последовательно сти инструкций — такая ситуация может значительно усложнить и замедлить процесс.
Когда ребенок осваивает те или иные навыки, необходимо поддерживать приобретенное последовательно и постоянно в любых ситуациях.
И если мама на данном этапе активно учит малыша пользоваться туалетом, самостоятельно снимать и одевать штанишки, понимать и распознавать потребности своего тела и обслуживать себя — все члены семьи из ближайшего окружения ребенка, непосредственно контактирующие с ним, должны придерживаться единых правил.
Ровно так же, как если мама и папа раз за разом учат ребёнка завязывать шнурки, а в это время бабушка, жалея «бедного дитеныша» в сотый раз делает за него все исключительно сама — согласитесь, труды родителей будут обесценены этой принудительной заботой.
Необходимо четко расставить границы и совместно выработать единую позицию к обучению и воспитанию.
Очень важно выстроить пространство, в котором наравне с уважением к собственным ресурсам и потенциалу ребенка будет сформирована реальная поддерживающая среда для его развития.
Режим дня, визуальное расписание,
грамотная выстроенная мотивация, удобное и поделённое на сенсорные зоны пространство детской комнаты помогут ребёнку самому опираться на стержень этой поддержки.
Он многое сможет сам, вот увидите.
Вы просто создадите ему подходящие условия для этого.

И, наконец, самое важное и единственное НЕТ.

Я хочу сказать НЕТ тотальному, повальному чувству вины родителей аутичных детей.
Каждая из нас, и я не исключение, не раз проживала на себе сочувственные и оценивающие взгляды, вынуждена была выслушивать негативные оценки специалистов, врачей и прочих экспертов, уверенно развивающих теории о том, что дети аутисты — жертвы токсичного воспитания родителей и в основе состояния ребенка заложена жесткая травматизация и более ничего.
И каждая из нас выходила из кабинетов вот таких «профессионалов «, заранее ставящих диагноз всем и каждому «ты — шизофреногенная мать», опираясь на свою слепую увереность в собственной правоте.
Мы выходим оттуда с заплаканными глазами, с разрушенной самооценкой, с ощущением колоссальной пустоты, именно потому, что мамы особых детей, и в особенности детей с ментальной инвалидностью всегда ощущают себя ответственными за состояние детей и мамы первыми попадают под этот чудовищный удар обесценивания и стыда. Мы первые в этой зоне риска и нам очень трудно это выдерживать.
Знаменитая теория матерей — холодильников, на которую до сих пор, к сожалению, опираются некоторые специалисты, не оправдала своих позиций еще в прошлом веке, и была опровергнута не только как нетолерантная, но и как совершеннно безосновательна я.
Необходимо признать, что существуют травмы развития, существуют психологические травмы раннего детского возраста, и безусловно, в семьях, воспитывающих аутичных детей, может присутствать и подавление, и унижение и гиперопека, и пресловутые «двойные» послания, как и прочие особенности негармоничного воспитания.
Это способно заметно усугубить ситуацию, но «запустить» и развить аутизм у совершенно обычного ребёнка таким образом невозможно.
Аутизм — это нарущение обменных процессов, это биохимия нервной системы, это генетически обусловленное особое устройство психики, и именно поэтому одной лишь психопатической и психосоматическ ой природой этот феномен объяснить невозможно.
В семьях с двумя или тремя детьми часто при одинаковом подходе к воспитанию бывают как дети с расстройствами психики, так и абсолютно нормотипичные, здоровые дети. И с этой точки зрения, совершенно неэтично и неэкологично рассуждать о том, что одного их них, аутиста, мама внезапно «довела до болезни», а остальные приобрели «иммунитет» от подобных предпосылок к изменению в психике.
«Иммунитет» или его отсутствие как раз и заключается в обменных процессах на клеточном уровне.
Аутичный малыш рождается с определенным набором дефицитов и задача родителей — вовремя распознать это заболевание и максимально помочь ребенку, выстроив его цельность, зрелость, автономность, задав вектор для развития и способности к самостоятельной жизни.
Не тратьте свои драгоценные ресурсы на чувство вины, проецирование стыда и прочих «пожирателей» ваших психических сил.
Да, необходимо перестраиваться в любом случае.
Необходимо менять отношение к воспитанию, это — особый ребёнок.
Но вы не виноваты в его необычном устройстве и восприятии мира.
Вы вообще ни в чем не виноваты.
Наоборот, вы для него — проводники в этот мир, вы мастера бесценного искусства терпения, тотального принятия, важнейшей борьбы с невежеством и мраком осуждения и самое главное, вы мастера безусловной любви.
Это правда.
И это самая ценная правда на свете.
Никто и никогда не сделает для него того, что способны сделать вы.
Никто, кроме вас, не возьмет за руку и не выведет из этого кризиса.
Никто не научит тому, чему ВЫ научили.
Ваши силы нужны для развития, становления и борьбы за его будущее.
Для того, чтобы жить полноценной, счастливой жизнью, и подарить эту жизнь своему особенному ребёнку.

С бесконечным уважением ко всем родителям особенных детей.

Леонтьева Юлия, мама уникального, драгоценного мальчика Темы, ребенка с РАС.

m.facebook.com

Исследование. Билингвизм (двуязычие) может быть плюсом для ребенка с аутизмом

Данные исследований о том, как может повлиять контакт с двумя языками на развитие ребенка с аутизмом

Шестилетний Оскар сидит за обеденным столом дома и страдает от самого одинокого часа в течение дня. Комната бурлит жизнью. Сестра Оскара передает тарелки и накладывает в них брокколи. Его отец и дядя подшучивают друг над другом. Мама Оскара выходит с кухни и выносит блюдо с жареным мясом, а его двоюродный брат пододвигает пустой стул.

«Ци фан ле!» — кричит старшая сестра Оскара по-китайски. Пора за стол!

«Хао», — отвечает ее дедушка из своей комнаты. Хорошо.

Члены семьи делятся историями и рассказывают, как прошел день, все по-китайски. Но когда они поворачиваются к Оскару, мальчику с аутизмом, они переходят на английский.

«Ешь рис, — говорит папа Оскара. — Сиди хорошо».

Вот только на столе нет никакого риса. В китайском языке «ешь рис» может относится к любой еде, но при переводе смысл теряется.

Педиатры, педагоги и логопеды традиционно советуют многоязычным семьям говорить с детьми с аутизмом и другими задержками развития только на одном языке — на доминирующем языке региона, где они живут. Логика здесь простая: у этих детей и так есть сложности с освоением языка, так что лучше не усложнять им задачу и сосредоточиться только на одном языке.

Однако нет никаких научных доказательств в поддержку такого подхода. Более того, несколько исследований показали, что дети с аутизмом могут учиться двум языкам так же хорошо, как и одному, и многоязычная среда может быть даже более благоприятной для них.

Трудности перевода

Проблема не только в том, что дети с аутизмом меньше включаются в коммуникацию, если родители говорят с ними только на неродном языке, их семьи также страдают от неспособности добиться понимания. Важные инструкции, комментарии и выражения любви часто теряются при переводе, когда семьи отказываются от родного языка, говорит Бетти Ю, профессор специального образования и коммуникативных расстройств в Университете Сан-Франциско.

Ю, которая одинаково хорошо владеет английским и китайским, рассказала об опыте Оскара в журнале «Journal of Autism and Developmental Disorders». (Сцена за ужином и другие примеры из повседневной жизни Оскара заимствованы из отчета Ю). Ее исследование подтверждает данные других ученых, которые изучают двуязычные семьи детей с аутизмом.

«Одна мама сказала мне, что итальянский — это ее сердце и ее дом. Ее явно огорчало, что она не может разделить часть своего наследия со своей дочерью», — говорит Сью Флетчер-Уотсон, декан психологии развития при Университете Эдинбурга в Великобритании.

Совет придерживаться только того языка, который является неродным для семьи, лишь усиливает то отчуждение, которое и так испытывают эти дети, считает Флетчер-Уотсон и другие исследователи. «У вас ребенок, который уже испытывает социальную изоляцию, а вы делаете его еще более изолированным», — говорит она.

Дети в порядке

Научные данные, хоть их и немного, предполагают, что для таких детей лучше сохранять многоязычность.

«Существует мало исследований по билингвизму (двуязычию) у детей с нарушениями развития, еще меньше таких исследований с подходящими контрольными группами», — говорит Наполеон Катсос, преподаватель лингвистики в Кембриджском университете, Великобритания.

Исследования среди детей с типичным развитием показывают, что свободное владение вторым или третьим языком способствует развитию критического мышления и навыков планирования своих действий, включая внимание, самоконтроль и психическую гибкость. Двуязычие также способствует лучшему развитию навыков чтения и письма.

Возможно, что дети с задержками развития получают те же преимущества. Двуязычные дети с аутизмом имеют такие же языковые навыки, что и одноязычные дети с аутизмом, и они приобретают социальные и когнитивные навыки на том же уровне. Однако исследование 2012 года показало, что эти дети в два раза чаще используют для коммуникации жестикуляции (например, указательный жест), чем одноязычные дети. Эти данные предполагают, что у двуязычных детей с аутизмом в среднем могут быть лучше развиты навыки совместного внимания и невербальной коммуникации.

Стандартные инструменты для оценки социальных и коммуникативных навыков могут недооценивать их у билингвальных детей с аутизмом, так как они проводятся только по-английски, говорит Сандра Ванегас, исследовательница из Университета Иллинойса в Чикаго.

Во время Международной встречи по исследованиям аутизма в Балтиморе, США, в 2016 году, Ванегас представила предварительные результаты, согласно которым, когда ребенок рассказывает на родном языке по книге с картинками, это позволяет точнее оценить его коммуникативные навыки.

Этот подход оказался особенно полезен для врачей в Европе, где проживают люди, говорящие на десятках языков, говорит Флетчер-Уотсон.

«Есть основания для оптимизма по поводу потенциальных преимуществ билингвизма, — говорит Флетчер-Уотсон. — Существует большое пересечение областей, которым, как мы думаем, помогает двуязычная среда, и это те области, в которых у детей с аутизмом возникают проблемы».

Больше, чем слова

Оскар, которому сейчас семь лет, родился в Калифорнии через несколько лет после того, как его семья эмигрировала из Китая. В то время большинство членов семьи, как и 24 миллиона жителей США, редко говорили по-английски дома.

Однако когда в 2 года у Оскара диагностировали аутизм, педиатры, логопеды, соседи и друзья — все советовали семье разговаривать с ним только на одном языке. И все сходились на мнении, что этим языком должен быть английский.

Английский — ключ к успеху в школе, говорили педагоги. Без него нельзя будет участвовать в оплаченной государством терапии, настаивали терапевты. Дети в его пригороде в основном говорят по-английски, подчеркивали соседи.

К тому времени, когда Оскару исполнилось 3 года, его семья начала общаться с ним исключительно по-английски. И в то же время они казались растерянными, когда пытались говорить с ним. «Семья не всегда понимала, как сказать что-то по-английски, иногда им приходилось подбирать слова, так что они начинали путаться или вообще прекращали общение», — говорит Ю.

Лучший сценарий — говорить с Оскаром по-китайски и позволить ему изучать английский во внешнем мире, считает Джоанна Парадиз, профессор лингвистики Университета Альберты в Канаде. Сохранение культурных и семейных традиций только улучшит социальные связи родителей и детей, что будет очень важно в будущем, говорит она.

«Легко сказать, когда у ребенка в 3 года диагностировали аутизм, что семья должна полностью перейти на английский, — говорит Парадиз. — Но когда ребенку исполнится 12 лет, у него появятся более сложные идеи для выражения, а родители не смогут говорить с ним свободно».

После ужина Оскар и его дедушка сидят на полу гостиной в паре шагов друг от друга и играют в железную дорогу. Однако они так редко что-то говорят друг другу, что их могли разделять и пара километров.

В восемь вечера надо решить, кто из семьи будет сегодня спать в комнате Оскара, чтобы позаботиться о его безопасности.

Дедушка наклоняется, трясет Оскара за плечо и ждет, пока мальчик не посмотрит на него. «Оскар, с кем спать?» — спрашивает дедушка.

Оскар молчит, смотрит на поезда. «Оскар спать», — повторяет мальчик, что он обычно делает, когда не понимает вопроса.

Дедушка пытается снова: «Ты хотеть с кем спать?»

«С папой», — наконец отвечает Оскар.

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».

outfund.ru

Помощь детям с аутизмом «Цветы Жизни»

Аутизм — не беда, безразличие — беда

Аутизм от первого лица

Молодой человек с аутизмом стал Санта-Клаусом для особых детей

В детстве Керри Магро было сложно посещать людные места, поэтому он создал службу встреч с Санта-Клаусом для детей с аутизмом

Для американских детей возможность побеседовать с Санта-Клаусом и попросить у него подарок перед Рождеством является традицией, и к актерам в костюме «Санты» в больших супермаркетах выстраиваются длинные очереди. Но когда Керри Магро был ребенком, общение с Санта-Клаусом было невыполнимой мечтой для него и его родителей.

«Я рос с аутизмом, и мне было сложно встретиться с Сантой в общественном месте, потому что у меня было много сенсорных проблем, так что торговые центры для меня были исключены», — говорит Магро.

Фоновая музыка, мигающие гирлянды, толпы людей вокруг — все это могло вызвать у него сильнейшую перегрузку.

Теперь ему уже 29 лет, и вот уже не первый год он делает зимние праздники доступнее для детей с аналогичными трудностями. И кому лучше подойдет роль «дружественного к аутизму» Санты-Клауса, чем самому аутичному человеку?

В этом декабре Магро снова наденет костюм Санты на мероприятии для детей с аутизмом и другими особенностями развития. Три года назад он создал некоммерческую организацию, которая и начала эту традицию. За эти годы дружественный Санта встретил около 500 детей с различными особенностями развития, включая аутизм и синдром дефицита внимания и гиперактивности.

Родители бронируют 30 минут для группы детей заранее, так что им не придется ни стоять в очереди, ни торопиться, объясняет Магро. Во время встречи нет ни громкой музыки, ни ярких огней. В группе присутствуют не больше восьми детей. Они могут заниматься изготовлением поделок и сфотографироваться с Сантой.

На мероприятии также присутствуют эрготерапевт, логопед и физиотерапевт в костюме эльфов — помощников Санта-Клауса.

Что касается «Санты», то он старается не торопить детей, дает им сначала освоиться в новом месте и учитывает уровень развития каждого.

«Мы не хотим, чтобы им казалось, что от них чего-то требуют. Мы не хотим их перегружать, — объясняет Магро. — Для нас всех это любимое дело».

Магро говорит, что во времена его детства «большинство людей понятия не имели, что такое аутизм». Он совсем не говорил до двух с половиной лет, у него было много сенсорных проблем и часто случались истерики. Родители потратили 18 месяцев на его диагностику.

С раннего детства Магро получал «очень много терапии», и, по его словам, именно благодаря этому он теперь может поддерживать других людей с аутизмом, в том числе, через свою благотворительную организацию, которая собирает деньги на стипендии для студентов с аутизмом, которые хотят получить высшее образование.

По словам Магро, его рождественский проект встретил большую поддержку в его родном Нью-Джерси, и многие местные жители оказывали ему огромную поддержку, что стало залогом успеха.

По его словам, в костюме Санты ему посчастливилось наблюдать «некоторые очень трогательные моменты». Один ребенок на вопрос, что он хочет на Рождество, ответил, что он хочет, чтобы Магро пришел к нему в гости поиграть (как Санта-Клаус, разумеется).

«Мы до сих пор дружим с той семьей», — рассказывает Магро.

Люди в спектре аутизма описывают, что они чувствуют во время нервного срыва

15 аутичных людей делятся своим опытом срыва из-за чрезмерной перегрузки

«Почему ты бесишься?»

«Что за капризный ребенок, с ним надо построже».

К сожалению, люди в спектре аутизма и их близкие то и дело слышат подобные фразы. Почему? Чаще всего из-за опыта сенсорной перегрузки, когда их мозг не в состоянии обработать слишком много сигналов из окружающего мира одновременно. Сенсорную перегрузку может спровоцировать многолюдная толпа, слишком громкий звук телевизора, сильные запахи, флуоресцентное освещение или сотни других факторов. Причиной сенсорной перегрузки может быть не только аутизм, но и нарушение обработки сенсорной информации, синдром хронической усталости, фибромиалгия, посттравматическое стрессовое расстройство и другие состояния, хотя в определенных условиях ее может пережить любой человек. Очень часто нервный срыв становится единственным способом избавиться от напряжения из-за сенсорной перегрузки.

Стороннему наблюдателю может показаться, что это «капризы» или «привлечение внимания».

Проясним: нервный срыв — это не капризы, люди не выбирают срыв. У каждого человека есть свои техники для того, чтобы предотвратить или пережить нервный срыв. Разные механизмы работают для разных людей. Но что точно не работает? Осуждающие взгляды, жесты и, особенно, комментарии. Никто не собирается порицать вас, если вы по незнанию перепутали нервный срыв с избалованностью, мы просто хотим, чтобы вы поняли разницу.

Мы попросили нескольких аутичных людей описать, что они чувствуют во время нервного срыва. Мы надеемся, что их опыт поможет добиться большего понимания и сочувствия.

1. «Я буквально чувствую, что у меня разрывается голова. Приближение срыва становится невыносимым, но сам срыв просто как будто… как будто твой мозг прекращает существовать. Конечно, этого не происходит на самом деле, но я теряю контроль над мышцами и способностью говорить, я не могу модулировать голос или заставить мозг сигнализировать телу, чтобы оно успокоилось. Это как будто мой мозг… в последнюю минуту посылает кучу энергии остальному телу, но не дает инструкций, что делать с этой энергией, так что она переполняет все и выходит из-под контроля», — Шайна Г.

2. «Это как вулкан. Он копится и копится, а потом так быстро взрывается, и повсюду огонь, который все уничтожает, пока не истощится», — Девра Р.

3. «Я чувствую себя в ловушке. У меня странное напряжение в голове или в руках, и я хочу избавиться от него. Все вокруг кажется экстремально настоящим, как будто я только что вынырнула из воды, я чувствую самые разные эмоции одновременно, и хочу убежать от них всех. Я перестаю понимать, что прилично, а что нет, начинаю говорить то, что я не имею в виду, или то, что я хотела сказать, но сдерживалась. Каждый раз все заканчивается тем, что все вокруг обижены или растеряны. Люди думают, что раз у меня «всего лишь» Аспергер, то у меня не может быть нервных срывов, но они у меня есть. И я понимаю, что они не такие «явные» и «разрушительные» как у моего брата, но они все равно у меня бывают. Мне говорят «успокоиться», но это только еще больше выводит меня из себя, потому что я и так это понимаю».

«Когда нервный срыв «прошел», я не могу объяснить, что только что произошло, потому что лишь поздно вечером (или еще позже), я смогу осознать, что у меня был нервный срыв. К тому времени, когда я смогу прийти к этому выводу, уже слишком поздно. Все уже забыли, что случилось, или им все равно. Я только буду выглядеть, как будто я “пытаюсь привлечь внимание”», — Чи К.

4. «Это как будто самоконтроль ускользает от меня — больше нет земли, воздуха или неба, только я и страх, ярость и отчаяние. Мои кости вибрируют, скрипят и трещат. В груди словно пылесос работает. Когда я прихожу в себя, у меня синяки, порезы и царапины, потому что я хватаюсь за все подряд, лишь бы вернуться на землю. К утру воспоминания о нервном срыве полностью исчезают, я только смутно помню ощущения. Если я слишком долго думаю об этом, все станет слишком интенсивным, и у меня будет новый нервный срыв. Мне не стыдно, что я аутичная. Я отказываюсь стыдиться этого. Это определяет, кто я есть, но это не значит, что другие люди могут это определять. Но Боже, нервные срывы даже не опишешь. Они слишком велики для моего маленького тела. Слишком большие для этой маленькой планеты. От них больно, как от острых бритв, но боль не на коже, а в душе. Все твое существо выворачивается наизнанку, и когда люди говорят «это просто шум», «это просто спор», они действительно ничего не понимают. И ведь очень часто решение было совсем простым. Часто я кричала об этом. Лишь бы прекратить это жужжание», — Холли Г.

5. «Потеря контроля, почти как Джекил и Хайд. Я чувствую как будто кто-то нажал на выключатель у меня в мозгу и захватил мое тело, отменил все рациональные мысли, реакции и коммуникацию. Кровь стучит у меня в голове, все кажется слишком большим, чтобы поместиться в ней. Где-то глубоко остается маленькая часть меня, которая понимает, что происходит, и хочет прекратить это, но не может отменить эту систему. На передний план выходят мои примитивные реакции, так что я инстинктивно изолирую себя и стараюсь уйти от всех остальных живых существ. Только тогда у меня появляется возможность дышать и начать постепенно успокаиваться», — Лора С.

6. «Кажется, что все давление, которое накапливалось во мне (как в бутылке газировки) вырывается наружу, и ты не можешь это остановить, ты теряешь над собой контроль, пока это давление не выйдет, а потом ты засыпаешь, чтобы восстановить силы», — Лорен Г.

7. «Я полностью теряю контроль над моей способностью регулировать эмоции — «фильтр» исчезает, и я больше не могу остановить навязчивые мысли обо всем, что меня расстраивает. Иногда у меня появляется неконтролируемое желание швырять вещи, но это снижает мою способность сообщить, в чем проблема. Это замкнутый круг. Я не столько злюсь, сколько напугана, не могу говорить и взаимодействовать с миром, и у меня будет потребность прятаться от всего несколько часов. И после этого всегда наступает полное истощение», — Ким Ф.

8. «Страшно, как будто выходишь из тела. Я теряю способность думать или воспринимать, что происходит, и могу только чувствовать. И я чувствую все. Каждый звук, каждый ветерок. Я хочу кричать, иногда действительно кричу, просто крик без слов. И все это время я чувствую, как будто я смотрю на себя со стороны, и эта маленькая часть меня все еще способна рационально мыслить и думает: «Почему я так себя веду? Успокойся, возьми себя в руки!» Но я не могу это контролировать», — Тиффани Д.

9. «Лично для меня это огромная, всепоглощающая волна эмоций и сенсорных ощущений, которая нарастает и нарастает, а потом ужасно обрушивается на тебя. Я часто начинаю рыдать, злиться или и то и другое — окружающие могут возмутиться или не понимать, в чем дело. В итоге я полностью изматываюсь/выгораю с макушки до пят, внутри и снаружи, не могу говорить, а иногда и двигаться. Иногда я полностью отключаюсь и даже не могу сформулировать, о чем думаю, а думать я могу обо всем подряд. Мне нужно время и тихое место, чтобы прийти в себя, подальше от людей, где можно заниматься любимым повторяющимся делом, например, рисованием/валянием, что очень меня успокаивает и помогает перейти от того, что я чувствую к ясному мышлению и снова нормально функционировать», — Кэти С.

10. «Я чувствую как будто я просто хочу побыть один, и обычно я это и делаю! Я запираюсь в своей комнате или ухожу в лес побродить. Когда я говорю об этом друзьям, они думают, что я странный, потому что я просто не хочу никого видеть», — Каспер М.

11. «Это очень интенсивно, экстремальные эмоции начинают накапливаться одновременно. Иногда кажется, что единственный способ успокоиться, чтобы все это не продолжалось часами — это сделать себе больно, потому что боль помогает освободить экстремальные эмоции», — Кэтрин Б.

12. «Кажется, что у меня в голове сто голосов, и все говорят одновременно и хотят кричать», — Ричард Т.

13. «Я чувствую, что больше не могу справиться, не могу остановить свою реакцию на все это. Как будто я больше не контролирую себя. Так что я начинаю плакать, или задыхаться, или и то и другое. Я думаю о каждой проблеме, которая у меня есть, пытаюсь придумать решение, не могу, и выпускаю все эмоции. Я повторяю этот процесс до тех пор, пока все эмоции не вышли. Иногда мне нужна помощь, чтобы остановить этот процесс (стимминг, утяжеленное одеяло и так далее), или эскалация продолжится. Это совсем не весело, и мне не нравится, как это влияет на окружающих, но иногда это просто необходимо, чтобы «перезагрузить» мою систему», — Эрин К.

14. «Просто ужасно. Как будто никто не понимает, все вокруг смеются и таращатся на тебя, говорят, что ты просто «все выдумываешь» или «ищешь себе оправдания». Что может произойти потом? Может быть, меня арестуют, или я получу травму, или причиню вред кому-то еще? К сожалению, это уже было», — Шон У.

15. «Это как поезд, который не останавливается! … Как только все закончилось, я чувствую эмоциональное онемение. Но после хорошего ночного сна, я готов завоевать следующий день!» — Джордан С.

www.fl-life.com.ua