Аутизм ребенка в 3 года

Интервью. Что делать, если ребенок с аутизмом не говорит?

Интервью с одним из спикеров II Международной научно-практической конференции «Аутизм. Выбор маршрута», экспертом по логопедии и альтернативной коммуникации, Рейчел Харкавик

Рейчел Харкавик — доктор наук, выпускница клинической докторантуры по медицинской речевой патологии Университета Питтсбург (США). Сертифицированный логопед, специалист по развитию языка и речи, эксперт в области доказательных методов альтернативной и вспомогательной коммуникации при аутизме. Ее специализация: подбор инновационных, комплексных услуг при поддержке семьи и окружения для людей самого разного возраста в соответствии с их коммуникативными потребностями.

Многих родителей детей с аутизмом в первую очередь беспокоит отсутствие речи у ребенка, и это основная проблема, c которой они обращаются к специалистам. Что важно знать родителям в такой ситуации?

В первую очередь, важно, чтобы родители доверяли своей интуиции и знали, что их ребенок способен на большее, чем кажется сейчас. Так что когда родители спрашивают меня: «Когда мой ребенок заговорит?», я всегда очень рада.

Во-вторых, родителям нужна информация о том, к кому можно обратиться за помощью. То есть, во-первых, необходимо, чтобы родители спрашивали себя, что поможет ребенку говорить, во-вторых, чтобы они активно искали ресурсы, которые смогут им помочь, и работали ради этой цели.

Конечно, очень сложно приходится родителям, у которых нет таких ресурсов для помощи. Большинство родителей рассуждают очень здраво, но им может не хватать информации о том, как действовать и как изменить свой подход к ребенку. Так что первый шаг — это поиск ресурсов для семьи и понимание того, какие вопросы задать и к кому обратиться.

Какая это может быть помощь? Какие методы могут помочь в развитии речи ребенка с аутизмом?

Один из таких подходов, на котором я специализируюсь — это вспомогательная или альтернативная коммуникация или ВАК. Этот подход включает большое количество практик, в рамках которых человек пользуется либо своими руками, например, для жестового языка, либо какими-то внешними предметами, например, коммуникативной доской, PECS — системой обмена изображениями, другими видами коммуникации с помощью изображений, которые не являются систематическим подходом в рамках PECS, а также различными коммуникаторами с функцией генерации речи (сейчас в основном для этой цели используются приложения для телефонов и планшетов). Это самые стандартные формы ВАК для детей с аутизмом, которые часто применяются в США.

Многие родители опасаются методов альтернативной коммуникации, так как им кажется, что это затруднит развитие речи, и что ребенок утратит мотивацию для того, чтобы говорить.

Мне кажется, это распространенный страх среди родителей. Потому что это такой подход кажется нелогичным — если вы хотите учить ребенка устной речи, то зачем заниматься с ним чем-то, что не является устной речью? И я прекрасно понимаю подобное беспокойство. Однако то, что дает вспомогательная и альтернативная коммуникация — это обучение тем навыкам, которые способствуют развитию экспрессивной речи.

Если мы проанализируем методы ВАК, то они помогают развивать социальные навыки, они помогают развивать навыки совместного внимания, потому что эти системы требуют именно совместного внимания — способности привлечь внимание другого человека и показать ему то, что ты хочешь. И эти навыки являются базой, фундаментом для развития устной речи.

Кроме того, эти системы делают язык наглядным для ребенка с аутизмом, ему становится проще понять, что такое язык. Благодаря альтернативной системе коммуникации ребенок получает возможность сообщать о том, что он хочет, в последовательной манере, и это, в свою очередь, поощряет развитие речи.

Именно поэтому очень многие дети, которые осваивают эти методы, через какое-то время начинают говорить. Мой опыт говорит о том, что благодаря этим методам дети начинают говорить быстрее, чем при применении более традиционных методик для развития речи.

В каких случаях ребенку будет полезна такая система? Ведь иногда считается, что ребенок «говорит», но в реальности это лишь одно или два слова, или ребенок пытается говорить, но его никто не понимает из-за проблем с артикуляцией, либо у ребенка есть только эхолалия, он повторяет слова за другими людьми, но не использует их функционально. В каких ситуациях ребенку все-таки нужна дополнительная система коммуникации?

Вы уже перечислили те группы, которые бы я упомянула. Довольно очевидно, что ВАК нужна детям, которые не могут сказать ни слова — ведь мы должны начать работу с чего-то. Однако если ребенку два, три года или пять лет, то одно слово никак нельзя приравнять к полноценной языковой системе. Так что я бы рекомендовала ВАК всем детям, у которых совсем нет слов, либо у которых есть минимум слов, и это сильно не соответствует их возрасту.

Часто ВАК нужна даже детям, которые говорят много слов, однако они используют эти слова только для одной функции. Например, ребенок может назвать все свои игрушки, если спросить «Что это?», но он не может попроситься в туалет или не может попросить у вас простой предмет. То есть ребенок говорит много слов, но он не использует их для различных практических целей. И многие такие дети могут быть хорошими кандидатами для ВАК. То же относятся к детям, которые используют жесткие «языковые сценарии», в их случае ВАК может облегчить переход к более естественному социальному взаимодействию.

Так что показания для применения ВАК могут быть очень обширными, и это относится даже к детям с довольно богатым словарем. Таким образом, ВАК не только для тех детей, которые не говорят ни слова.

Допустим, родители решают: «Да, нашему ребенку нужна альтернативная коммуникация». С чего им лучше начать, какой метод из всех перечисленных выбрать?

В идеальной ситуации, вы будете работать со специалистом, который разбирается в этих методиках, и сможет провести оценку развития ребенка и его способностей пользоваться мой или иной системой. Не существует метода, который подойдет любому ребенку, сначала необходимо сформировать профиль ребенка, его сильных и слабых сторон, а также потребностей, и уже на основе этого подобрать систему.

Если же говорить в общем, то те дети, у которых очень низкие социальные навыки, которые не инициируют коммуникацию с другими людьми, с ними я обычно начинаю работать по системе PECS, потому что она учит ребенка коммуникативной инициативе.

Для детей, у которых более развиты навыки социального взаимодействия, но они не говорят, я обычно использую такие подходы как язык жестов, коммуникативная доска или устройства для генерации речи. Потому что у этих детей уже есть попытки вступить в коммуникацию, и я просто даю им слова для того, чтобы это сделать.

Так что для меня главный вопрос в том, есть ли у ребенка попытки вступить в коммуникацию, и если да, то как выглядят эти попытки. На основе этого можно принять решение о том, какой метод лучше всего подходит ребенку. И мы подбираем систему в соответствии со способностями ребенка, а не наоборот.

Если говорить о коммуникаторах, то что это за устройства и насколько они доступны?

Это очень интересная область. Использование технологий — это относительно новая область, современные коммуникаторы существуют лишь где-то пятнадцать лет. Если же говорить о приложениях для коммуникации, то первая такая программа появилась только в 2006 году. Однако несмотря на новизну они сейчас очень востребованы в США, и даже можно приобрести планшет iPad для этих целей за счет медицинской страховки. Насколько я знаю, в России больше популярны Android, чем Apple, так как они более доступны.

И я думаю, что если вы выбираете приложение для коммуникации, то следует подходить к этому как к выбору системы коммуникации в целом. Нет такого приложения, которое подойдет каждому, нужно оценить потребности конкретного ребенка. Есть приложения, которые рассчитаны на сравнительно маленький словарь, например, GoTalk, есть даже бесплатные приложения, которые можно использовать для этой цели. А есть и очень дорогие приложения, которые представляют собой целый язык. Я понимаю, что последняя категория приложений обычно не русифицирована, поэтому они не доступны в России, но в США они очень популярны, например, к таким приложениям относятся Proloquo, «Speak for Yourself», а также существуют отдельные устройства-коммуникаторы DynaVox. Все это системы, которые представляют собой целый язык, и они включают тысячи уже записанных слов и возможности составлять из них предложения.

Я знаю, что в России такие системы уже начинают применяться, но все еще не на таком уровне. Поэтому на тренингах в России я обычно рекомендую менее высокотехнологичные методы, так как в них можно в большей степени контролировать объем словаря и развитие языка. И я думаю, что подобные приложения становятся все более доступны в России, но пока они в основном дело будущего.

Однако если ребенок пока не нуждается в системе полноценного языка, которая включает тысячи слов и грамматику конкретного языка, то можно использовать такие приложения как GoTalk и PECS IV, в которых вы сами загружаете изображения и сами записываете слова, которые будут соответствовать этим изображениям, и которые, благодаря этому, подходят для применения на русском языке. И на начальном этапе обучения альтернативной коммуникации такие приложения — это очень хорошие варианты. Но если в будущем семье понадобится программировать сотни, тысячи слов, то лучше все-таки низкотехнологичные методы, которые проще контролировать.

Что касается отдельных устройств-коммуникаторов, то сейчас их также производят в виде планшетов, так что в любом случае вы будете иметь дело с планшетом, единственная разница — отдельное ли это устройство или обычный планшет, на который вы установили специальное приложение. В качестве базы для таких устройств используется все тот же планшет Android, разница только в программном обеспечении. Раньше в качестве коммуникаторов использовались устройства, которые можно было достать только в определенной компании и больше нигде. Теперь это все тот же планшет с сенсорным экраном.

И в США такие устройства или планшеты можно получить за счет медицинской страховки, но только если обследование ребенка покажет, что коммуникатор действительно ему подходит.

Как действовать родителям, для которых нереально найти такого специалиста, как им обучать ребенка пользоваться выбранной системой коммуникации?

Главное нужно понять, что, когда вы знакомите ребенка с системой ВАК, вы знакомите его с иностранным языком. Он не поймет, что делать и как этим пользоваться сам по себе, понадобится систематическое и продолжительное обучение. Например, я совсем не говорю по-русски. Так что это все равно, что отправить меня в центр России без переводчика. Я не пойму, как говорить по-русски только потому, что люди вокруг так говорят. Поэтому даже если система ВАК кажется вам очень простой, а ее применение очевидным, это еще не значит, что ребенок знает, как ей пользоваться.

Даже если на картинке изображено яблоко, это еще не значит, что ребенок поймет ее значение. Таким образом, какое-то время вам нужно будет обучать ребенка. Один из наилучших способов это сделать — это показать ребенку, как можно пользоваться системой на собственном примере. Если вы хотите поговорить о получении яблока, вы подводите ребенка к коммуникатору, и вы сами нажимаете на картинку с яблоком, после чего берете яблоко. Таким образом, вы сами начинаете говорить с помощью устройства. Точно так же, если я хочу научиться говорить по-русски, мне нужно, чтобы кто-то обращался ко мне по-русски, а я бы смогла отвечать ему по-русски, и таким образом я бы тренировалась в новом языке. Так что полезно думать об этом как о втором языке и говорить с помощью системы коммуникации ребенка, чтобы моделировать ее использование.

Если же вы выбрали в качестве системы коммуникации PECS, то вам нужно будет прочитать руководство по этой системе и следовать ему. PECS — это очень систематичный и очень структурированный подход. Нельзя просто посмотреть видео и начать использовать эту систему. По счастью, руководство по PECS очень подробное, но при этом несложное и доступное для понимания. В нем есть все нужные детали того, что делать на том или ином этапе, при этом всегда поясняется, почему это необходимо. Так что я думаю, что это руководство — хороший вариант для родителей, у которых нет возможности получить профессиональную помощь.

Что касается приложений для планшетов, то к ним никаких руководств не прилагается, потому что стратегии для обучения этим приложениям такие же, как и при обучении устной речи. Так что родителям стоит поискать статьи на тему «моделирование речи», а потом просто переносить техники обучения устным просьбам на приложение. Также можно посмотреть материалы о том, как родителям лучше поощрять речь ребенка, реагировать на нее, а также о том, как «следовать за инициативой ребенка». Все эти техники, по большому счету, не меняются, различие только в средстве коммуникации.

Вы приводили примеры о PECS, других системах на основе изображений и устройствах, но не о жестах. Эффективны ли они в принципе, и кому может подойти обучение жестам?

Они могут быть очень эффективны для некоторых детей, точно также, как и любая другая система ВАК. Некоторые дети осваивают их очень быстро и добиваются больших успехов именно на жестах, но у многих детей с аутизмом есть проблемы с имитацией. Им может быть особенно сложно обращать внимание на то, что делает говорящий человек. Так что некоторые очень быстро начинают использовать жесты в качестве просьбы, но для других это очень сложная задача, им гораздо лучше подходят изображения или коммуникаторы.

Кроме того, некоторым детям не хватает двигательных навыков и гибкости пальцев, чтобы воспроизвести жест правильно. Так что все приходит к тому, что они начинают общаться с помощью своих собственных жестов. И если члены семьи могут научиться понимать эти жесты, то посторонние люди, даже те, кто знакомы с жестовым языком, не смогут понять ребенка, и это будет сильно его расстраивать. Важно понимать, что жестовый язык — это самостоятельный язык, и если никто, помимо родителей ребенка, не понимает жесты, то это может изолировать ребенка.

Тем не менее, жесты могут быть эффективны в определенных случаях. Не все семьи могут позволить себе планшет с дорогим приложением для коммуникации. К тому же планшеты ломаются, карточки с изображениями теряются или их можно забыть взять с собой, а собственные руки всегда в твоем распоряжении. Поэтому иногда жесты используются не как основная система альтернативной коммуникации, а как «запасной вариант», и ребенок учится жестам одновременно с другой системой.

Я должна подчеркнуть, что каждый из перечисленных подходов ВАК имеет свои плюсы, и я не отговариваю пробовать любой из них. Просто основная проблема с жестами в том, что, в отличие от изображений или синтезируемой речи, они будут понятны очень ограниченному числу людей.

Если вернуться к разговору про устную речь. В каком возрасте еще есть надежда, что ребенок начнет говорить?

Исследования показывают, что если у ребенка нет функциональной устной речи к возрасту шести лет, то вероятность, что она у него появится, очень мала. Но! Здесь, в России, я встречала людей, которые начали говорить свои первые слова в 20-25 лет. Мне кажется, говоря о возрасте человека, очень важно понимать, в какой степени для него были доступны качественные методы помощи. Очень многие люди никогда не получали помощи, основанной на научных доказательствах, они могли впервые получить такие услуги только в 20 лет, а то и позже.

Устная речь может появиться в любом возрасте, на этот счет нет никаких жестких возрастных ограничений. Другое дело, если ребенок получал интенсивные качественные услуги с 15 месяцев или 2 лет, и при этом к возрасту 6 лет у него нет никакой устной речи. Для такого ребенка вероятность появления функциональной устной речи действительно, к сожалению, очень мала. Но если человек не получал услуг с доказанной эффективностью, то сколько бы ему ни было лет, я предпочитаю считать, что потенциал еще есть. Ведь даже если ребенку помогал прекрасный логопед, он мог просто не знать о специфических методах развития коммуникации, в том числе о ВАК, которые можно попробовать сейчас.

Помимо ВАК, что еще можно сделать для развития коммуникации ребенка?

Основные факторы, предсказывающие появление устной речи, помимо работы непосредственно над коммуникацией — это игровые навыки, навыки совместного внимания и навыки имитации. Исследования показывают, что развитие каждой из этих групп навыков, улучшает прогноз в отношении развития речи.

У маленьких детей с аутизмом игровые навыки и навыки совместного внимания часто не соответствуют их возрасту. Так что поиск того, что может мотивировать ребенка, поощрение новых видов игры, и любые совместные игры с ребенком также поощряют развитие речи, а заодно и укрепляют отношения родителей и ребенка. Я верю, что родители — это главные помощники в любой терапии, и очень часто именно благодаря родителям случаются самые большие прорывы в развитии ребенка.

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».

outfund.ru

Ребенок не говорит — задержка развития речи или спектр аутизма?

Самым основным, ядерным нарушением при аутистическом типе дизонтогенеза (отклоняющегося развития) является нарушение коммуникации. Именно поэтому, когда ребенок «просто плохо разговаривает» очень важно исключить данный тип нарушений.

Раздался звонок. Взволнованный женский голос. «У моего ребенка проблемы с речью, он очень плохо разговаривает» — прозвучало в телефонной трубке. После недолгих переговоров, приглашаю их на консультацию.

И вот, дверь кабинета открывается, и маленький человек входит в помещение. У него модная прическа, ямочки на щеках и дивные голубые глаза, с длиннющими ресницами.

Я улыбаюсь ему и говорю: «Привет! Давай знакомиться. Как тебя зовут?». Но малыш, не обращая на меня ни малейшего внимания, проходит мимо, и уверенно идет к шкафчику с игрушками. У меня возникает стойкое ощущение, что я для него – как мебель, как часть интерьера, не более.

«Сын почти не разговаривает, хотя ему уже скоро будет четыре года» — поясняет мама. Забегая вперед, скажу — как правило, именно так начинается беседа с родителями ребенка с нарушением развития аутистического спектра.

Я подхожу, и сажусь на корточки перед ребенком. «Здравствуй, где твои глазки? Посмотри-ка на меня…». Скользнув по моему лицу мимолетным и безразличным взглядом, мальчонка тянет руку к игрушке…

Болезнь с характером-Часть 3. (гипертония, ИБС, инфаркт миокарда, гипо- и гипертиреоз, сахарный диабет) Сердце и сосуды участвуют во всех формах жизнедеятельности, а потому не удивительно, что состояние кровеносной системы определяют образ жизни человека.

История одной ЖИЗНИ (как быть с ДИАГНОЗОМ) С позволения одной моей пациентки решила описать её случай. Историю выживания в нашем постсоветском пространстве с диагнозом шизофрении.

«Он почему-то никому не хочет говорить, как его зовут» — вступает в диалог мама. «А сколько слов в словаре?» — спрашиваю я. «Около двадцати». «Он употребляет эти слова в зависимости от контекста ситуации, или просто так, когда захочет?». Обескураженная мама, начинает понимать, что дело принимает более серьезный оборот, и морщит лоб, пытаясь припомнить, как это обычно происходит. «Кажется, только когда что-то сильно хочет… А в остальное время, просто так…».

Дальше начинается стандартная процедура. Задавая вопросы, параллельно я наблюдаю за действиями ребенка. Вот он рассматривает машинку, крутит колеса, пробует открыть дверцу. Дверца не открывается и машинка летит в угол. Затем малыш видит коробку с игрушками, вытаскивает ее и начинает методично выбрасывать игрушки на пол. Мама порывается прекратить эту явно неконструктивную деятельность, я останавливаю ее. Тем временем, в коробке обнаруживается погремушка с зеркальцем и ребенок с довольным видом начинает ходить по кабинету и потряхивать ее.

Затем заприметив на шкафу разноцветную пирамидку, подходит к матери и начинает тянуть ее за руку. Мама, улавливает что он хочет и достает игрушку. Ребенок бросает погремушку и начинает изучать новый предмет.

«Понимаете, он делает только то, что хочет. А заставить делать то, что нужно вообще невозможно. Он такой упрямый» — немного кокетливо сообщает мама. Я вздыхаю. Эту фразу, от родителей аутичных детей, я слышала уже несколько сотен раз…

Когда ребенок проходит мимо нас, я протягиваю руки и пытаюсь привлечь его к себе. Дитя, мгновенно бросает игрушку, и возмущенно выкрикивая что-то вроде «ня-ня-ня», начинает усердно вырываться. Отпускаю. Еще несколько секунд ребенок возмущенно потряхивает кистями рук на уровне груди. «Видите, это двигательные стереотипии» — говорю я. «Ой, а я как-то не обращала на это внимания…» — произносит женщина, удивленно поднимая брови.

В это время, малыш с обиженным видом залазит маме на руки.

Воспользовавшись моментом, и уже хорошо зная, какой именно будет реакция, я даю ему сортер – специальную досточку, в которой вырезаны отверстия для фигур различной формы. Один взмах руки и доска тоже летит в угол. «Вот видите, с ним невозможно заниматься» — сообщает мама. Ребенок освобождается из ее объятий и лезет на стол. «Форд» — неожиданно произносит он, глядя в окно. «Он знает все марки машин, у него чудесная память» — продолжает пояснять мама ребенка.

Я не оставляю попыток увлечь ребенка заданиями, но делаю это уже ненавязчиво, и как бы ненароком, подталкиваю доску с фигурами к нему поближе. Малыш легко справляется с заданием. Но затем начинает снова и снова выкладывать и вкладывать фигурки. Когда я делаю попытку ему «помочь», он возмущенно, но по-прежнему не глядя на меня, отталкивает мою руку.

Именно так выглядит типичное поведение ребенка-аутиста, в возрасте от 2,5 – до 4 – 4,5 лет, с теми или иными нюансами.

Кто-то из детей сразу же начинает выстраивать игрушки в длинные ряды, кто-то обнюхивает или облизывает игрушки, кто-то сразу же демонстрирует протестные реакции и попросту расшвыривает все, окружающее его предметы.

Но, так или иначе, таких деток объединяет одно – нарушение коммуникативной функции. Независимо от уровня интеллекта, наличия или отсутствия речи (недоразвитие которой, в данном случае, является вторичной проблемой) — такие детки не способны вступать в социальное взаимодействие на уровне, соответствующем их уровню развития. Имея возможность сравнить, мы увидим, что ребенок с умеренной степенью умственной отсталости, речь которого, не развивалась именно по этой причине, способен гораздо более явно и адекватно просигнализировать о своих желаниях и потребностях – пользуясь общепонятными жестами, звуками. Иными словами, ребенок с нарушением развития аутистического спектра может иметь великолепную память, но избирательно запоминать только то, что его увлекает – марки машин (как в вышеописанном случае), местонахождения кондитерских магазинов или рекламных щитов с любимыми логотипами. Также он может знать и произносить довольно сложные слова («хеллоуин», «аквапарк») но не пользоваться ими в нужной ситуации.

Я не буду углубляться в вопрос, зачем и кому нужно говорить о сложности постановки данного диагноза, необходимости углубленных исследований и длительных наблюдений. Скажу лишь одно – ребенка с отклонениями аутистического спектра видно сразу. Как говорили старые врачи – «от дверей». Только в редчайших случаях это не столь очевидно – например, тогда, когда отдельные признаки аутистического развития (например, двигательные стереотипии и эхолалии) сочетаются с поведенческими проявлениями не характерными для аутистического спектра – реакциями застенчивости, относительно неплохо развитой коммуникацией.

Эта статья предназначена для того, чтобы молодые родители могли оценить, насколько поведение их ребенка напоминает поведение ребенка с аутистическим типом развития. Ведь, как правило, строгие и четкие клинические критерии МКБ или ДСМ не дают достаточно явного представления об этом.

Ведь, каждый из представленных критериев, имеет свои нюансы – и, то, что специалисты называют «двигательными стереотипиями» или «феноменом тождества» может иметь различные проявления в поведении, которые, однако, оказываются сходными по своей природе.

Важно также понимать, что на каждом этапе своего развития, в зависимости от своих интеллектуальных способностей и сохранности эмоциональной сферы, у таких деток, возникают свои, не присущие для детей с нормативным развитием, проявления. Так, если в три года ребенок выглядит «гиперактивным», «упрямым» и «плохоговорящим», то уже к шести-семи годам, он может стать весьма разговорчивым и даже навязчивым, однако его речь останется весьма специфичной (эхолаличной), а мышление – непоследовательным.

Аутистический спектр. Нюансы.

Итак, важные признаки искаженного развития при расстройствах аутистического спектра в возрасте от 2,5 до 4-4,5 лет:

  1. Трудности сонаправленного внимания — ребенок не использует или очень поздно начинает использовать указательный жест, чтобы обратить внимание родителей или других людей на то, что привлекло его внимание, вызвало интерес (то есть не выражает жестами и не готов разделить эмоцию удивления — «ой, какая собака огромная, посмотри скорее!»). При этом ребенок может использовать указательный жест, когда хочет получить желаемый предмет (такой жест, подразумевающий «дай, хочу» называется протоимперативным), либо показывать рукой в нужном направлении или брать руку находящегося рядом человека, чтобы воспользоваться ей как подходящим инструментом.
  2. Двигательные стереотипии — это преимущественно взмахивания кистями рук, либо выкручивание рук — которое напоминает то, как в младенчестве дети бурно радуются — подпрыгивая и взмахивая руками. Иногда, дети с аутизмом разглядывают свои руки, что опять-таки, напоминает игру трех-четырех месячного младенца.
  3. Нарушения мышления — родители иногда называют это «отсутствием логики», или описывают так: «он/она когда что-то рассказывает, понять это могут только близкие люди, которые знают о чем речь, понимают контекст ситуации». То есть ребенок не стоит свой рассказ последовательно: «вчера мы с бабушкой были в планетарии, там показывали планету Уран . и т.п.», а скажет что-то наподобие: » такие здоровые пятна… все фиолетовое… стульчики еще были . «. Однако, нужно учитывать, что плохо говорящие дети с органикой, тоже иногда так могут говорить.
  4. О себе такой ребенок может долго, примерно лет до пяти-шести, а иногда и позже, говорить «ты» вместо «я», «Мальчик», «Миша». На вопрос «Ты хочешь супчик? — ребенок может отвечать «ты хочешь» (утвердительно) или «мальчик хочет». В иностранной литературе такой симптом называют «реверсией местоимений».
  5. Ребенок не пользуется общеупотребительными жестами в достаточной степени. Например, не кивает головой, когда произносит «да» или «нет», не сопровождает свою речь жестикуляцией. Однако, важно отметить, что жесты отрицания, формируются у детей с аутистическим типом развития, как правило, значительно раньше, чем жесты подтверждения, хотя это тоже происходит с запозданием.
  6. Сниженный зрительный контакт — не обязательно, что ребенок не смотрит в глаза, он просто может делать это значительно реже чем другие дети – например, задать вопрос, но не дожидаться ответа, а смотреть в другую сторону с отсутствующим видом. Иногда, зрительный контакт устойчив, однако ребенок недостаточно учитывает невербальные знаки и мимику собеседника и не соотносит с ними свое поведение. Он просто смотрит на взрослого, но не «читает» на его лице эмоции, которые оно выражает.
  7. Часто такие детки в 3-4 года избирательно отзываются на имя. Если говоришь просто: «Миша!», а ребенок в это время чем-то увлечен (а занят «своими делами» он почти всегда – обернется, в лучшем случае, после десятого раза… Но стоит только сказать «Миша, на конфету» — мгновенно прибежит.
  8. Склонность к стереотипной деятельности, может также проявляться по-разному. Это и бессмысленная беготня по кругу («манежный бег»), и выстраивание игрушек в ряды, перебирание веревочек, кручение колесиков, наблюдение за стиральной машинкой и долгие игры с водой или песком. Также ребенок может методично и последовательно каждым цветом рисовать штрихи и точки, но просьба «нарисовать домик» или «человечка» может вызвать бурное сопротивление. Сюда же относятся и сверхценный, повышенный интерес к определенным логотипам, Иными словами – это все то, что ребенок делает долго, увлеченно, а главное – бесцельно. Вид, как правило, у ребенка в такие моменты отсутствующие, а попытки переключить его на более конструктивное занятие – вызывают протест.

Я не буду описывать подробно такие признаки как избирательность в еде, особенности мимики, специфический характер привязанности к матери, сниженное чувство опасности, сенсорные нарушения и некоторые другие. Все это описано в специальной литературе, но не характерно абсолютно для всех детей с нарушением развития аутистического спектра. Что-то из этого списка может наблюдаться в поведении ребенка, что-то – нет. Но еще раз повторюсь – самым основным, ядерным нарушением при данном типе дизонтогенеза (отклоняющегося развития) является нарушение коммуникации. Именно поэтому, когда ребенок «просто плохо разговаривает» очень важно исключить данный тип нарушений.

Наталья Науменко, клинический психолог 08/11/2012

upsihologa.com.ua

Аутизм — слепота разума

Марина Ефимова: Неконтролируемой вспышкой раздражения называется то, что вы слышали. Истерика. Вот вы видите на улице или в общественном месте ребенка, который кричит, бросается на землю, и думаете: какой невоспитанный ребенок. Возможно, так оно и есть. Но очень может быть, что это аутист — ребенок, которому чрезвычайно трудно освоить окружающий мир. Который не может овладеть речью, и потому крик для него единственный способ самовыражения. Но, что тут можно сделать? Дети с психическими заболеваниями всегда были, есть и будут. Почему же в последние два года американские еженедельники, газеты и радиопрограммы залил поток материалов именно об аутизме? Читаем в журнале «Тайм» за 6 мая.

Диктор: В одном только штате Калифорния за последние 15 лет число детей-аутистов выросло в 4 раза. И никто не знает, почему. Еще 30 лет назад в США один такой ребенок приходился на каждые 10 000 детей. Сейчас на каждые 500, а в некоторых местах на каждые 150. Всего в Америке насчитывается 300 000 детей-аутистов. А вместе со взрослыми — миллион.

Марина Ефимова: Инженер Темпл Грандин — одна из очень известных и очень немногих аутистов, почти переборовших свою болезнь. Она пишет:

Диктор: Мне было два с половиной года, когда родители заметили странные симптомы. Я не говорила, я часами повторяла одни и те же движения, я впадала в истерики. Высокие, громкие звуки настолько действовали мне на нервы, что я нейтрализовывала их, бешено качаясь в кресле-качалке или уставясь на песок, который пропускала сквозь пальцы. Когда я начинала думать, я думала картинками. Речь давалась мне с таким же трудом, как неспособным людям дается иностранный язык. Чтобы понять речь, я должна была делать для себя перевод этой речи в цветное кино с титрами.

Марина Ефимова: У аутистов нет воображения. Поэтому такие дети никогда не играют с палочкой, делая вид, что это ложка. Никогда не имитируют других людей. У них могут быть яркие, даже экстраординарные способности. Помните сцену в фильме «Человек дождя», когда Реймон и его нормальный брат приходят в кафе? К ним подходит официантка, у которой на форменной блузке бирка с именем и фамилией. И Реймон говорит.

Диктор:

— Салли Дипс. Дипс Салли. 470092.

— Как ты узнал ее телефон?

— Ты мне дал вчера читать телефонную книгу.

— Ты запомнил телефонную книгу?

— Половну Джи. Гатси. Уильям Вашингтон Гатси.

— Это здорово, Рей!

Марина Ефимова: Но как сказал один психиатр, работающий с аутистами: «Чудес у нас навалом. Норма — вот что редкость». Аутист, даже не с таким сложным случаем, как в фильме «Человек дождя», не в состоянии представить себе, что другой человек думает иначе, чем он. Поэтому эту болезнь прозвали «слепотой разума». Рассказывает сотрудник Центра аутизма из университета Эмори в Атланте, штат Джорджия, профессор Магги.

Проф. Магги: С ними проводят классический опыт с двумя коробками. Два ребенка, аутист и нормальный, смотрят через стекло, как девочка кладет в коробку шарик и выходит из комнаты. Тогда учитель перекладывает шарик в другую коробку. И двух маленьких наблюдателей спрашивают, когда девочка вернется в комнату, где она будет искать свой шарик? Нормальный ребенок указывает на ту коробку, где девочка оставила шарик и где естественно и ожидает его найти. Но аутист показывает на другую коробку, потому что он знает, что шарик там. Аутист не может представить себе, что думает другой. То же касается и эмоций.

Марина Ефимова: Вот, что добавляет иммунолог из Гарварда доктор Мари Маккормик.

Мари Маккормик: У меня есть поразительный пример особенностей аутического мозга. Моя племянница, дочь брата — аутистка. Она знает моего мужа по фотографиям и узнает его на экране телевизора, где он довольно часто появляется в качестве лектора. Она сразу кричит: вот дядя Роберт. Но когда он приходит в гости, она не знает, кто он такой.

Марина Ефимова: Впрочем, как кажется, ребенок-аутист не заинтересован в людях. В какой-то момент он, по выражению Ганса Христиана Андерсена, уходит в свое королевство и крепко захлопывает за собой дверь. Рассказывает мать маленького Джордана, героя документального фильма, созданного Би-Би-Си в аутистической школе «Опшн Инститьют» в Массачусетсе. Фильм называется «Я хочу вернуть себе сына».

Мать Джордана: В 11 месяцев он был нормальным ребенком. Его развитие во многом превосходило среднее. И вдруг ни с того ни с сего он стал замыкаться в себе, отделяться от всех и от всего. Он начал жить в своем собственном мире. и казалось, что мы совсем ему не нужны.

Марина Ефимова: Диагнозу аутизм всего 61 год. Американский психиатр Леопольд Кеннер дал это название исходя из латинского авто — сам.

Мари Маккормик: Доктор Леопольд Кеннер был первым врачом, давшим определение аутизму в 1941 году в университете Джона Хопкинса. Но ни он, ни нынешние ученые не знают причин заболевания. Есть гипотеза, что это заболевание генетическое, но она убедительно оспаривается. Бесспорно, что число детей-аутистов значительно выросло за последнее время. Какую роль играет то, что врачи стали отличать и выделять аутизм из других видов умственной отсталости, неизвестно. Но известно, что комитет по контролю за эпидемиями уже начал следить за этим заболеванием.

Марина Ефимова: Года два назад бурно обсуждалась вероятность того, что в детях, предрасположенных к аутизму, болезнь стимулируется комбинированными детскими прививками. Но вот, что говорит иммунолог доктор Маккормик.

Мари Маккормик: Мы не нашли почти никаких данных, подтверждающих теорию о прививках. Скорее всего, дело в том, что аутизм проявляется как раз в том возрасте, когда эти комбинированные прививки делают. Генетическую природу тоже нельзя скидывать со счетов. Потому что если аутизм обнаруживается у одного из близнецов, то в 70 процентов случаев он вскоре обнаруживается и у второго близнеца. Кроме того, 90 процентов аутистов — мальчики, к тому же последние исследования показали, что обычно аутизм начинается в самом раннем возрасте, возможно, с рождения. Даже если он проявляется на втором-третьем году жизни. Серьезность проблемы уже признана. Ученые всех специальностей этим занимаются. Мы далеки от излечения аутизма, но близки, я надеюсь, к его пониманию.

Марина Ефимова: Но пока ученые разбирались и все еще разбираются в природе болезни, родителям надо было с ней бороться. Немедленно. Сейчас. И они сами выбирали пути борьбы. Малоизвестные, недоказанные, неподтвержденные научными исследованиями, но иногда загадочно действенные. И все победы над аутизмом, о которых вы услышите в этой передаче, достигнуты в первую очередь энергией, самоотверженностью, мудростью и смелостью родителей.

Самария Кауфман: Когда Рону было полтора года, ему поставили диагноз: аутизм. Коэффициент интеллекта ниже 30. Нам сказали, что он безнадежен. Его лучше отдать в специальное заведение и забыть, что он у нас был.

Марина Ефимова: Самария и Бирс Кауфманы — родители бывшего аутиста. Они были одними из первых, кто решил атаковать болезнь своим собственным крошечным гарнизоном. И среди сотен тысяч американских семей, которые сейчас борятся с аутизмом, Кауфманы стали легендой.

Бирс Кауфман: Один из врачей хотел выказать участие. Он положил мне руку на плечо и сказал: тяжелый аутизм, умственно отсталый мальчик. Я очень вам сочувствую. Ужасное горе. Я подумал: подождите его хоронить. Это мой сын. Странный сын, удивительный ребенок. Я должен попытаться понять тот мир, в который он ушел. Мне дана редкая и замечательная возможность.

Марина Ефимова: Свою ванную комнату Кауфманы переоборудовали в классную. Там не было окон, чтобы ребенок не отвлекался, и там было не много игрушек, которые лежали на высоких полках, так, чтобы ребенок вынужден был просить их, то есть употреблять слова. И в своих интенсивных, по 75 часов в неделю занятиях с сыном, они поначалу не противостояли его аутизму, а как бы присоединялись к нему. Образно говоря, строили мост.

Бирс Кауфман: Многие считали, что мы имитируем Рона. На самом деле мы позволили ему быть нашим учителем, чтобы побыть вместе с ним в его мире. И медленно, шаг за шагом он впустил нас в этот мир.

Марина Ефимова: Сын Кауфманов Рон давно окончил престижный университет, его коэффициенту интеллекта может позавидовать любой из нас. И сам он совершенно не помнит своего аутистического прошлого. А его родители создали в городе Шеффилд, штат Массачусетс, специальную школу «Аутизм Тритмент Сентер оф Америка». Или «Опшн Инститьют». Эта школа работает по программе Кауфманов «Сан Райз». Тут игра слов. По созвучию — это одновременно восход солнца и воспитание сына. Но в принципе, как можно учить ребенка, у которого мозг функционирует неправильно? Правда, известно, что даже нормальный человек использует свой мозг только на 11 процентов.

Мари Маккормик: Я не уверена, что начинают работать новые участки мозга. Но, судя по всему, дети научаются использовать обходные пути вместо тех, которые блокированы, повреждены или вообще бездействуют по каким-то причинам. И сейчас самое главное то, что учителя и психологи сумели применить на практике теорию обучения и создать программы, которые детям реально помогают.

Марина Ефимова: Вот, что добавляет профессор Магги.

Проф. Магги: Программы, показавшие лучшие практические результаты, основаны на так называемой теории обучения. Между прочим, одним из основоположников этой теории был русский ученый Зайгатский. Точно в этой сфере никто ничего не знает. Дело, скорее всего, в том, что в раннем детстве мозг, даже мозг поврежденный, является органом очень гибким, способным находить обходные пути, поддающимся тренировке. Но только в случае очень интенсивной стимуляции. И поэтому, если дети с аутизмом не получают этой интенсивной стимуляции, их состояние редко улучшается.

Марина Ефимова: Школа «Сан райз» имеет три программы: стартовую, полную и интенсивную, когда с семьей работают посменно 15 учителей. Рассказывает директор школы Джон Фицжералд.

Джон Фицжералд: Специфика программы «Сан райз» — подходить каждому ребенку абсолютно индивидуально. Хотя у всех аутистических детей есть несколько одинаковых особенностей. Очень короткий период сосредоточенности, трудности с речью и, что может быть главное, трудности в общении с людьми. Один из главных признаков аутизма в ребенке — вы не можете поймать его взгляд. Первое, что мы делаем, — это создаем у ребенка ощущение безопасного, уютного места и устанавливаем личные отношения с ним. Главная цель — вызвать его интерес. И тогда, наблюдая за ребенком, мы вырабатываем стратегию обучения. Главная идея нашей программы — сделать учителями самих родителей. Работая с ребенком, мы одновременно инструктируем и их. Аутистический ребенок предпочитает оставаться в своем мире, изолированном и загадочном. Но одновременно с этим он хочет и иметь контакт с родителями. И поскольку родители первые, а поначалу и единственные люди, с которыми он хочет иметь контакт, мы и используем их в качестве пускового двигателя в переходе аутистического ребенка из его мира в наш.

Марина Ефимова: В другой школе, основанной на другом методе обучения, более, я бы сказала, дрессировочном, но тоже вполне эффективном, побывала моя коллега Рая Вайль.

Рая Вайль: Амок — старейшая и самая большая школа аутистов в Нью-Йорке. Директор школы Фредерика Блаустин проводит меня по классам. В самом большом 10 учеников. Но больше классов, в которых занятия проводятся индивидуально. Мы заходим в один такой класс. Два учителя, два ассистента и четыре мальчика. Самый бойкий — пятилетний Николас — вызвался спеть песенку. Николас похвастался, что сегодня получил уже два браслета. Что за браслеты?

Николас: Это награда за все хорошее, что мы делаем. Потом за эти браслеты можно купить в магазине вознаграждений игрушки или вкусности всякие. Самое большое — это пять браслетов. Когда я столько получаю, я счастлив.

Рая Вайль: Фредерика Блаустин поясняет, что магазин вознаграждений — это ее идея. Он возник и существует благодаря пожертвованиям ньюйоркцев.

Фредерик Блаустин: Многие дети пришли, когда им было по два — два с половиной года. Самое главное — вовремя заметить, что у ребенка есть симптомы аутизма. Чем раньше их к нам приводят, тем больших успехов мы добиваемся. Дело в том, что 90 процентов детей аутистов — мальчики. Мальчики вообще начинают говорить позже, чем девочки. Но вот мальчику 3 года, а он еще не говорит. Родителям трудно признать, что их ребенок отличается от других детей. Они успокаивают себя, что, дескать, подрастет, да и отец его поздно заговорил, и дядя. И врач сказал, что ничего страшного. Все это не оправдание. Родители просто обязаны такого ребенка проверить и установить точный диагноз.

Рая Вайль: В школе Фредерики Блаустин 350 аутистов в возрасте от 2-х до 22-х лет. С ними работают 180 учителей. 3-хлетний Павлик здесь всего вторую неделю. С ним работает молодой учитель. Он держит в руках печенье. Скажи «ба», — говорит он мальчику, — получишь кусочек печенья. Павлик смотрит на лакомство, с трудом произносит «ба» и получает вознаграждение.

Джефри Кондуэл: Самое трудное — объяснить детям-аутистам, чего мы от них хотим. Они живут в своем мире. Тяжело идут на контакт. Это постоянная борьба за малейшее достижение. Повторение, повторение. Иногда мы приходим в отчаяние. Требуются месяцы, годы, чтобы ребенок чему-то научился. Но через год-два, когда они уже способны сами сходить в уборную, пользоваться ножом и вилкой, мы получаем такое удовлетворение, ни с чем не сравнимое. Не знаю, понимают ли это сами дети, но родители не знают, как нас благодарить. Боже, как вы этого добились.

Марина Ефимова: На всякий случай даю интернетные адреса обеих школ.

Статистика, приведенная в журнале «Тайм» не дает такого повода для оптимизма, как опыт обеих школ, о которых мы говорили. Она показывает, что состояние только 25 процентов детей-аутистов удается улучшить обучением. 75 процентов на него мало реагируют. Профессор Магги:

Магги: Насколько я знаю, статистика гораздо лучше. При раннем диагнозе от 35 до 50 процентов детей удается вылечить. Или, во всяком случае, довести их состояние до почти нормального. А если говорить об улучшениях после соответствующих занятий, то только 10 процентов детей совсем не поддаются лечению. И это очень маленький процент.

Марина Ефимова: Играет ли роль состоятельность родителей?

Магги: Безусловно. Все наиболее эффективные и известные программы стоят от 13 до 14 тысяч долларов в год. Иногда за эти программы платят школы, то есть штатное или федеральное правительство. Но далеко не все школы. Некоторые программы, как, например, калифорнийская в Лос-Анджелесе, стоят 80 тысяч в год. Мы изо всех сил пытаемся добыть стипендии для нашей программы, но их очень немного. Так что хорошее лечение доступно далеко не всем детям с аутизмом.

Марина Ефимова: Нью-йоркская школа АМАС в которой побывала Рая Вайль, — бесплатная. Таких теперь немало. Заботами родителей и частных благотворительных фондов. Один из таких фондов «Мэйд Стоун Фаундэйшн», и в нем есть русский отдел. Телефон в Нью-Йорке 212-889-5760. Директор фонда Дункан Уайтсайд.

Дункан Уайтсайд: В Нью-Йорке сейчас много групп, принимающих мэдикейд — полную страховку, которую правительство выдает детям-аутитам. 20 лет назад этого еще не существовало, но родители объединились и потребовали у правительства помощи. Была серьезная борьба, были суды. И потом произошла замечательная эволюция в этой сфере. Университеты создали ряд групп обучения, и штаты организовали много программ, за которые родители не должны платить.

Марина Ефимова: Главными борцами за бесплатное лечение для всех детей-аутистов были матери. С одной из них, Моникой, побеседовал наш корреспондент Владимир Морозов.

Моника: Это было чудо, это чудо. Теперь Стивен учится в пятом классе в обычной школе, но учитель занимается с ним индивидуально. Стивен может нарисовать карту США по памяти, он чистит зубы, убирает кровать. Вы это понимаете? А ведь в три года он не говорил ни слова. Мой сын рос нелюдимым, агрессивным, мрачным, общения практически не было. Он кусался, колотился головой об стену. Потом специалист стал работать с ним у нас дома. По 10 часов. Я пригласила его после того, как сыну исполнилось 5 лет. Но кому по карману такое лечение? Я наняла адвоката и он доказал в суде, что управление образования штата Массачусетс обязано платить за домашнее лечение и обучение детей с таким диагнозом.

Владимир Морозов: И вдруг она спросила: вы хотите поговорить с моим сыном? Сам я вряд ли решился бы попросить. Стивен, какой предмет в школе тебе нравится больше всего?

Стивен: Я люблю математику. Мы очень сообразительные дети.

Владимир Морозов: Стивену 10 лет. На его пути к нормальной жизни его мать полностью перевернула свою. Она бросила денежную работу в перспективной фирме. Семья продала просторный дом с бассейном и переехала в такой, который вдвое дешевле. Моника стала специалистом по лечению детей, больных аутизмом.

Моника: Мы просто учим их, как выжить в обычной жизни, понять, что принято, а что нет. Эти дети иногда просто талантливы.

Марина Ефимова: Может быть, потому что мой опыт материнства аутистический, — пишет репортер журнала «Тайм» и мать восьмилетнего аутиста Эми Геннер, — я чувствую себя солидарной с этим миром больше, чем с нормальным. Когда моему сыну Нэйту было 6, меня пригласили в его спецшколу на концерт. Мне не хотелось идти. Нэйт не мог петь. Из его горла вырывались лишь высокие повторяющиеся звуки. Но я скрепя сердце пошла. Учитель музыки подошел к Нэйту и начал петь песенку про поезд. Нэйт слушал улыбаясь. Потом опустил голову и, глядя на свои руки, начал тихонько подпевать. И все остальные матери бросились вытирать мои неудержимые слезы. Я слушала песню Нэйта в первый раз. Никакой аттестат с отличием, полученный нормальным ребенком, не дает матери того счастья и той надежды, какие дают первые слова, произнесенные в пять лет ребенком-аутистом.

www.svoboda.org