Аутизм социальная помощь

Содержание:

Психологическая помощь ребенку с аутизмом в процессе совместного чтения

Чтение как инструмент психологической коррекционной работы

Совместное чтение, так же как игра и рисование, служит установлению контакта с аутичным ребенком и развитию взаимодействия. С его помощью можно эмоционально тонизировать ребенка, выявлять и смягчать его аффективные проблемы. На основе совместного чтения может строиться длительная работа с аутичным ребенком по осмыслению происходящего с ним и с другими людьми, в ходе которой он получит необходимый опыт индивидуальных переживаний и сопереживания.

Бывает, что совместное чтение становится единственной возможностью развития эмоционального контакта с ребенком, формирования его представлений об окружающем, о других людях. Описаны случаи, когда мутичный ребенок, не достигая возможности говорить, обучается чтению и составлению слов из букв, и это становиться каналом эмоциональной связи с ним, радикально меняя в лучшую сторону его положение в семье, отношения с близкими.

С опорой на совместное чтение постепенно формируется и дифференцируется индивидуальный жизненный опыт детей с аутизмом. Выделяются важные впечатления, желания, осознаются уже сложившиеся предпочтения и весь привычный обиход, уютный жизненный порядок. Чтение может помочь в сюжетной организации сознания, в проявлении и проработке событий личного прошлого и возможного будущего, в выделении причинно-следственной связи событий, в выстраивании и определении системы мотивов и целей, позволяющей ребенку стать менее импульсивным — подняться над провокациями непосредственной ситуации.

В совместном со взрослым чтении может вестись работа по развитию восприятия как общего контекста, так и подтекста ситуации, пониманию чувств и намерений других людей, — то есть по преодолению тенденции к буквальности и одноплановости в восприятии происходящего, характерной даже для высоко интеллектуальных и относительно социально успешных людей с аутизмом.

Таким образом, мы видим, что чтение может применяться на разных этапах психологической помощи при аутизме: и в самом начале работы во взаимодействии с маленькими детьми, и на ее поздних этапах при поддержке аутичных подростков и даже взрослых.

Оно может использоваться в работе с разными категориями аутичных детей: и с относительно успешными в социальной адаптации, продвигая их в дальнейшем развитии, поддерживая в освоении более сложной социальной среды, и с глубоко аутичными детьми, которым оно дает возможность выхода из аутистической отгороженности и развития взаимопонимания с близкими людьми.

Установление контакта с ребенком с помощью книги

Занятия с книгой могут быть избраны сначала просто потому, что книга уже что-то значит для ребенка, потому что она привлекает его внимание. На основе совместного внимания к книге могут возникать и фиксироваться первые формы контакта ребенка со взрослым.

Например, глубоко аутичный ребенок в процессе полевого поведения пусть ненадолго, но останавливает на книжке внимание, или даже сам берет ее и перелистывает. Его действия с книгой могут стать основой для эмоционального комментария взрослого, помогающего ребенку в осмыслении происходящего. В будущем повторяющийся момент объединения внимания на книге может стать одной из опор для формирования устойчивой структуры занятия.

Сначала для нас даже не столь важно, что именно привлекает аутичного ребенка в книге: ее сенсорная фактура — глянцевость, цвет, шуршание бумаги, мелькание страниц; форма и орнамент рядов букв; иллюстрации или запечатленные на них ситуации. Все это, безусловно, очень важно для выявления характера избирательности ребенка, определения возможного смыслового поля, на основе которого в дальнейшем будет развиваться эмоциональный контакт. Но в начале работы для нас значим, прежде всего, сам факт проявления интереса к книжке, предоставляющий возможность объединения внимания, сопереживания и эмоционально тонизирования ребенка теми впечатлениями, которые он сам уже выбрал.

У более старших и более продвинутых в аффективном развитии детей книга может стать не объектом мимолетного внимания, а предметом устойчивого и содержательного интереса. Очень часто это выражается в увлеченности стихами, которые такой ребенок, как правило, очень хорошо запоминает. Он может воспроизводить длинные цитаты, «читать стихи километрами». Ребенок может иногда использовать эти цитаты вполне уместно (например, говорит маме: «Испеки-ка ты мне, бабка, колобок», — когда хочет есть). И, как правило, не протестует, если его увлечение стихами начинают разделять близкие.

Понятно, что такой интерес к книге может быть стереотипным: малыш может требовать читать одну и ту же страницу, одну и ту же книгу, искать в ней один и тот же рисунок. Он может и надолго погружаться в прочитанную историю, «жить в ней годами», проецируя ее содержание на реально происходящие события и пытаясь их организовать в соответствии с канвой любимого сюжета книги. Часто такой стереотипный книжный интерес исходно связан с пугающим переживанием, и ребенок постоянно «перемалывает» таким образом одно и то же захватившее его впечатление.

Подключение взрослого к такому устойчивому интересу, выражающееся в сопереживании и следовании за ребенком, а не в попытке произвольной организации его поведения, часто благосклонно им принимается. Таким образом мы можем завоевать доверие ребенка и постепенно развивать взаимодействие с ним.

Бывает, что детей, сосредоточенных на книжке, трудно вовлечь в более активное взаимодействие, например, в игру, связанную с передвижением по комнате. Это может быть связано и с выраженными страхами, и со сверхувлеченностью книгой. К тому же, это может поддерживаться и характерной для интеллектуально развитых детей с аутизмом катастрофической моторной неловкостью, затрудняющей любую деятельность. Игры таких детей часто представляют собой лишь вербальную активность — стереотипное проговаривание свернутого сюжета любимой книги или мультфильма. Поэтому присоединение к этому стереотипному интересу, к постоянному перечитыванию и проговариванию содержания одной и той же книги надолго становится единственной основой для установления и развития эмоционального контакта.

Взаимодействие чтения, игры и рисования в психологической работе с аутичным ребенком

Игра, чтение, рисование естественно объединяются и дополняют друг друга в психологической коррекции детского аутизма. Начало работы определяется, прежде всего, индивидуальными возможностями ребенка. Если контакт исходно устанавливается на основе чтения, то позже, по мере возможности, в занятия могут быть включены и рисунок, и игра как проигрывание с игрушечными персонажами занимательного для ребенка сюжета. Такое дополнение позволяет конкретизировать впечатления от прочитанного в книге, закрепить их смысл в чувственных подробностях, разнообразить и эмоционально дифференцировать детали сюжета. В других случаях, когда контакт исходно устанавливается с помощью игры или рисования, мы также ищем возможность перейти впоследствии к совместному чтению.

Разнообразно организованное занятие позволяет развернуть взаимодействие, построить его более гибко и индивидуализировано. Кроме того, как уже указывалось, введение чтения важно, поскольку именно оно дает возможность продолжать активную психологическую работу в подростковом и юношеском возрасте, когда обращение к игре становится невозможным.

Приучив ребенка читать вместе и обсуждать прочитанное, мы закладываем возможность продолжения занятий в старшем возрасте, когда другие формы работы становятся менее адекватными. И в старшем дошкольном, и в младшем школьном, и в подростковом возрасте ребенок с аутизмом нуждается в помощи в осмыслении происходящего, в понимании чувств, мыслей, намерений других людей. У него надолго остаются проблемы понимания подтекста, второго плана ситуации. Даже успешно преодолевающие свои трудности аутичные дети часто не могут поставить себя на чье-то место, понять и уступить, пожаловаться и пожалеть, поделиться информацией и попросить помощи. Причиной этого являются как врожденные трудности установления эмоционального контакта, так и недостаток реального опыта взаимодействия с другими людьми. Совместное чтение книг является одной из возможностей смягчения подобных проблем. Оно может дать таким детям опыт сопереживания, оценки и анализа человеческих взаимоотношений. Чтение, с одной стороны, может помочь составить представление об общечеловеческих ценностях, а с другой, — помогает в прояснении эмоционального смысла каждодневных бытовых контактов с близкими людьми.

alldef.ru

Аутизм и общество. Десять принципов поддержки людей с аутизмом

Международный манифест о включении людей с аутизмом в общество, написанный психиатром при участии аутичных людей и их близких

Хоакин Фуентес, детский психиатр, работал с людьми с расстройствами аутистического спектра (РАС) и их семьями в течение 35 лет, развивая сеть услуг для них на севере Испании. По его словам: «Работая вместе мы все, включая заинтересованных лиц, специалистов и представителей власти, смогли создать прекрасную сеть социальных услуг на протяжении всей жизни, которая полностью финансируется государством и доступна для всех местных жителей».

«Люди с аутизмом — это полноценные граждане, и они должны получать индивидуальную поддержку по месту жительства. Мы должны обращать внимание на их надежды и мечты, когда помогаем им планировать свое будущее. Мы должны поощрять их самих и их законных представителей принимать самостоятельные решения. Мы должны поддерживать их стремление к самоопределению, отношениям и полному включению в общество на их пути к полноценной жизни», — считает он.

Доктор Фуентес прекрасно понимает, что достижения в его родном городе совершенно не отражают ситуацию в мире в целом. В большинстве стран, которые он посещал, люди с РАС не получали адекватной поддержки. Это побудило его написать своеобразный манифест, который активисты из разных стран мира смогли бы использовать как отправной документ. Так появился текст «Расстройства аутистического спектра: Десять способов поддержать меня».

Доктор Фуентес подчеркивает, что хотя текст написан от первого лица, он сам вовсе не претендует на то, чтобы говорить от имени людей с РАС. «Я не человек с РАС, и я не имею право забирать их голос», — утверждает он.

Набросок текста был передан на рассмотрение группе молодых людей с аутизмом и родителей детей с аутизмом, которые участвовали в программе Фуентеса. Они дописывали, редактировали и одобряли окончательный текст. Именно поэтому, он был опубликован как личное послание.

«Десять советов» были опубликованы в одном из самых престижных журналов в сфере психиатрии — «Журнале Американской академии детской и подростковой психиатрии».

Расстройства аутистического спектра: Десять способов поддержать меня

1. Я не «аутист». Всегда и в первую очередь я человек, ученик, ребенок, и еще у меня есть аутизм. Не путайте меня с моим диагнозом. И, пожалуйста, никогда не бросайтесь этим словом необдуманно или в качестве оскорбления. Я заслуживаю уважения.

2. Я личность. Наличие аутизма не делает меня таким же, как и все остальные люди с аутизмом. Прикладывайте усилия, чтобы узнать меня как личность, понять мои сильные стороны, мои слабости, меня самого. Спрашивайте меня (или моих друзей и родных, если я не могу ответить) о моих мечтах.

3. Как и все дети, я имею право на необходимые мне услуги. В моем случае услуги должны предоставляться как можно раньше. Аутизм признается (или будет признан) серьезной проблемой здравоохранения во многих странах мира. Есть инструменты для его выявления. Они должны применяться в рамках стандартного обследования на нарушения развития. Если начать как можно раньше, моя жизнь будет другой! И помните, что каждый четвертый из моих братьев и сестер имеет аутизм или другие проблемы. Помогайте им — они важная часть моей жизни.

4. Как и все дети, я имею право на медицинскую помощь. Обеспечивайте меня стандартными медицинскими услугами в полном объеме. Система здравоохранения должна подстраиваться к моим особенностям: ограничить время ожидания, использовать наглядные и простые для чтения материалы с объяснениями, пиктограммы, технологические средства и так далее. Остальные пациенты только выиграют от этого.

5. Мое место среди других детей. Не изолируйте меня от них под предлогом моего лечения, обучения или заботы обо мне. Я могу и должен посещать обычные школы и другие образовательные учреждения, и в них мне должна предоставляться специальная помощь. Мне есть, чему научить других детей, и мне есть чему научиться от них.

6. Мое место рядом с моими близкими. Планируйте мое будущее и переход во взрослую жизнь вместе со мной. Именно мне принимать подобные решения, а если мои способности не позволяют это сделать, моя семья и близкие должны говорить от моего имени. Никакие государственные структуры не могут заменить мою семью. И, пожалуйста, сделайте так, чтобы наше общество оценило щедрость моей семьи, когда та поддерживает меня вместо общества.

7. Я имею право на услуги, эффективность которых была доказана научными исследованиями. Эти услуги могут быть не самыми привычными, удобными или простыми, но когда я получаю их, моя жизнь становится лучше. Не используйте лекарственные препараты как замену обучения, лечения и социальной помощи. В каких-то ситуациях мне могут понадобится препараты, и я надеюсь на появление новых разработок в биологическом лечении, но вы должны быть очень осторожны в их применении. Рассчитывайте на меня в исследовательских проектах, вовлекайте меня, при условии соблюдения всех моих прав. Я хочу помочь другим.

8. Я полноправный член общества. Обеспечьте мой доступ к профессиональному обучению. Я хочу вносить свой вклад. В основе услуг, которые я получаю во взрослом возрасте, должны быть самоопределение, отношения с другими людьми и включение во все аспекты социальной жизни. Ваша цель должна состоять в изменении окружающей среды, с которой я сталкиваюсь, в модификации учреждений и отношения окружающих людей. Заодно это сделает наше общество лучше.

9. У меня есть права человека, но по многим причинам я могу сталкиваться с дискриминацией. Многие из нас живут в бедности без какой-либо системы социальной поддержки. Некоторые из нас иммигранты или из меньшинств, в том числе сексуальных меньшинств. Принимайте во внимание половую принадлежность. Девочки и женщины с аутизмом часто подвержены высокому риску насилия, травм и злоупотреблений.

10. Я — часть этого мира. У меня есть своя роль. Я и мои законные представители хотим участвовать в определении социальной политики, ее разработке и оценке. Вам нужна моя помощь, чтобы понять, что должно быть сделано. Расширяйте мои возможности для влияния на ситуацию в обществе. Помните девиз: Ничего обо мне без меня.

outfund.ru

Вопрос-ответ. Какие занятия смогут улучшить социальные навыки ребенка аутизмом?

Рекомендации психолога, специализирующегося на синдроме Аспергера и высокофункциональном аутизме у подростков и взрослых, по выбору целей и методов для развития социальных навыков

Доктор Логесон — клинический психолог, автор многочисленных исследований Национального института здоровья и Центра по контролю заболеваемости и профилактики США. Ее работы посвящены тому, какие именно социальные навыки наиболее актуальны для подростков и молодых людей с различными особенностями развития, и какие подходы наиболее эффективны для их развития. Она одна из авторов PEERS — метода обучения подростков и взрослых с нарушениями развития социальным навыкам, который доказал свою высокую эффективность. Лауреат нескольких наград за свою научную деятельность.

Дети с аутизмом и дружба

Один из самых распространенных мифов о людях с аутизмом — это то, что они, якобы, асоциальны, не нуждаются в друзьях и не хотят общаться. Но это не более чем миф. И если вы поговорите с человеком с аутизмом, скорее всего, он скажет вам, что хотел бы иметь друзей, но не совсем понимает, как этого добиться. Конечно, это огромная проблема для детей, с которыми мы работаем, потому что в результате многие дети с РАС страдают от очень сильной социальной изоляции.

Они могут проводить день за днем в своей комнате, ни с кем не общаться, и даже когда они пользуются Интернетом, чаще всего они играют в сетевые видеоигры, а не пользуются социальными сетями для общения.

Однако это совсем не значит, что они не нуждаются в общении. Им просто сложно понять, как общаться и как найти друзей, и подобная социальная изоляция может привести к развитию депрессии, тревожных расстройств и очень сильного чувства одиночества. Кроме того, многие страдают от травли и издевательств со стороны сверстников, у многих уже сложилась негативная репутация среди их ровесников.

Естественно, это значит, что одна из главнейших задач педагогов, специалистов и родителей — это предоставление поддержки и обучения, которые помогли бы детям с РАС общаться с ровесниками и найти друзей.

Как можно улучить социальные навыки при аутизме?

Родители часто задаются вопросом, какая именно профессиональная помощь может улучшить социальные навыки ребенка. Мы все прекрасно знаем, что дефицит социальных навыков, к сожалению, является одной из основных характеристик аутизма. И мы знаем самый популярный метод решения этой проблемы — социальные группы для детей с аутизмом под руководством специалиста.

Однако исследования показывают, что большинство таких программ, к сожалению, совершенно неэффективны для заявленных целей. Так что если родители ищут подобную помощь, им нужно быть информированными потребителями и очень внимательно проанализировать, насколько качественной является предлагаемая услуга. Как это понять? В первую очередь, нужно определить, основана ли данная программа на научных доказательствах.

Другими словами, если вам предлагают группу для социализации или развития социальных навыков, нужно спросить себя, основана ли работа этой группы на каких-либо доказательствах, которые подтверждают ее эффективность. Возможно, группа основана на методе, который проходил испытания эффективности, и существует какое-то опубликованное исследование на эту тему. Или, возможно, в самой программе действует формальная система отслеживания прогресса и оценки эффективности, с помощью которой специалисты смогут продемонстрировать результаты своей работы.

Во-вторых, такая программа обязательно должна предусматривать активное участие и вовлеченность родителей. Как правило, речь идет о группе, которая встречается один, максимум, два раза в неделю. Для компенсации дефицита социальных навыков это ничтожно мало. В таких условиях обеспечить эффективность программы можно только в том случае, если родители научатся быть «социальными тренерами» для своих детей все остальное время, и это очень важно при оказании помощи.

Наконец, по мере улучшения социальных навыков ребенка, важно понять, где и как он сможет общаться со сверстниками и найти друзей. Как правило, наилучший способ — это различные внешкольные занятия, такие как кружки, клубы и секции, где ребенок может общаться с другими детьми со схожими интересами. А когда у него появятся новые знакомые, нужно будет помочь ему, организуя встречи для игр или совместные вылазки, чтобы эти дети смогли стать друзьями.

Как работает программа по развитию социальных навыков?

Программа в формате небольшой группы должна быть посвящена какой-то одной теме или уроку каждую неделю. То есть, каждое занятие должно быть посвящено отработке какого-то одного навыка или конкретного правила социального этикета. Это связано с особенностями мышления детей с РАС. Они мыслят очень конкретно и буквально. Так что обучение социальным навыкам должно проходить точно так же — это должны быть конкретные правила и советы, которые объясняются или демонстрируются ребенку.

Обязательно нужно демонстрировать детям, как именно выглядит данный навык или правило на практике. Для этого в программе проводятся «упражнения с игрой по ролям», когда детям показывают, как нужно поступать, а в некоторых случаях, как поступать не нужно.

После того как ребенку показали, что нужно делать, у него обязательно должна быть возможность потренироваться самому. Это называется «поведенческой репетицией», когда ребенок практикуется в новом навыке в безопасной атмосфере и получает обратную связь от группы.

Наконец, в конце такого занятия необходимо какое-то домашнее задание. В течение недели, до следующей встречи группы, ребенок должен отрабатывать новый навык в реальных ситуациях. В идеале, в таких тренировках ему должны помогать родители, именно поэтому их участие в программе так важно.

Внешкольные занятия для детей с РАС

Многие дети с аутизмом социально изолированы, и родителям сложно понять, как найти для них подходящее место для общения со сверстниками. В реальности, здесь нет простого решения. В идеальной ситуации ребенку нужно найти какой-то вид внешкольных занятий, который связан с его собственными интересами.

Многие родители детей с синдромом Аспергера находят для них секцию восточных единоборств, например, карате, потому что им хочется, чтобы ребенок научился защищать себя. Часто родители ищут для детей занятия плаванием, потому что это не только полезно для здоровья, но и важно для безопасности ребенка. Многие ищут занятия музыкой, так как у ребенка есть музыкальные способности. Однако если ребенка не интересуют единоборства, плавание или музыка, то эти занятия не облегчат для него поиск друзей. А мы говорим о внешкольных занятиях именно с целью общения со сверстниками.

Так что важно подумать, что именно интересует ребенка. Если его интересуют технологии и компьютеры, то он может посещать компьютерные курсы для школьников или компьютерный клуб. Если он обожает мультфильмы, то, возможно, ему подойдет кружок анимации или рисования. Существуют и клубы для любителей видеоигр. Так что нужно подходить к поиску внешкольных занятий как можно более творчески, искать нестандартные пути. Главное, найти то, что будет интересно самому ребенку, а не то, что должно быть ему интересно по вашему мнению.

Как реагировать, если тебя дразнят

Исследования показывают, что подростки постоянно дразнят друг друга и мишенью могут стать даже самые популярные дети. Это обычная часть жизни школьников. При этом частота и тяжесть словесных подначиваний во многом зависят от реакции ребенка. Проблема в том, что дети с аутизмом не знают, как вести себя в таких ситуациях, а советы взрослых очень часто оказываются бесполезны.

Я всегда спрашиваю подростков, с которыми работаю: что нужно делать, если тебя дразнят? И они всегда предлагают одни и те же три варианта: уйти, игнорировать или пожаловаться взрослому. Потом я спрашиваю их, помогают ли эти советы, и они всегда отвечают: «Нет». Причина в том, что взрослые не думают о том, как именно ведут себя дети этого возраста. В реальности, дети с высоким уровнем социальных навыков так не поступают. Обычно они отвечают на подначивания, стараясь продемонстрировать, что сказанное их никак не беспокоит, да и вообще это «тупо».

Обычно дети говорят что-то вроде: «Да плевать», «Ну да, и что?», «И каким боком меня это волнует?», «Это ты типа так шутить пытаешься?». Они закатывают глаза и пожимают плечами. Они стараются создать впечатление, что их это совершенно не волнует.

Когда нас кто-то дразнит, он пытается добиться от нас определенной реакции. Если он получит совсем не ту реакцию, на которую рассчитывал, он прекратит эти попытки. Ему нужно, чтобы мы расстроились в ответ на обидные слова и как-то это показали. Или ему нужно, чтобы мы разозлились. Именно поэтому отсутствие эмоциональной реакции и насмешка над их словами делает это поведение неэффективным.

Что делать при физической травле

К сожалению, такое явление как травля с помощью физической агрессии довольно часто встречается в средних и старших классах школы, особенно среди мальчиков. Она принимает самые разные формы. Это могут быть пинки, удары или попытки толкнуть, подставить подножку в коридоре и бросить каким-то предметом в классе. Важно заранее научить ребенка тому, что делать в таком случае, но выбрать правильную стратегию для действий может быть очень сложно.

С одной стороны, важно объяснить ребенку, что в случае физической агрессии необходимо рассказать об этом взрослым. С другой стороны, детям нужны другие стратегии до того, как поговорить со взрослым. Важно, чтобы ребенок понимал, что если рядом находится хулиган, важно его избегать и не привлекать его внимания. Например, не подходить к тому месту в столовой, где он обычно ест. Также важно не пытаться поговорить с физически агрессивными хулиганами или подружиться с ними — это распространенная ошибка. Также детям часто надо объяснять, как не спровоцировать хулиганов, например, что не надо рассказывать взрослым про незначительные нарушения, например, жевание жвачки в классе или передачу записок во время урока.

Другая стратегия — держаться рядом со взрослыми, если неподалеку есть агрессивные дети, так как вероятность травли в присутствии взрослых крайне мала. Наконец, если речь идет об опасной агрессии, либо если это хроническая травля, а не изолированный случай, то, без исключений, нужно рассказать об этом взрослым. Это очень серьезная проблема и важно научить ребенка, как действовать в подобных ситуациях.

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».

Эпидемия XXI века уже коснулась 1% детей

Аутизм называют эпидемией XXI века. Более 1% детей в мире имеет аутизм, при этом расстройство до сих пор плохо изучено, диагностика во многих странах не развита, а ученые говорят о значительном распространении аутизма по всей планете. В России про аутизм широко заговорили совсем недавно — раньше о нем просто не знали. Тысячи российских детей не получали и до сих пор не получают квалифицированной диагностики и помощи.

«Он понял, что мир непредсказуем»

Младшему сыну москвички Екатерины Овчинниковой диагностировали аутизм в возрасте двух лет. Сейчас Феде девять, он учится в обычной школе, играет в футбол, путешествует с семьей. Но все могло сложиться иначе, если бы Екатерина вовремя не обратилась к специалистам, не нашла деньги на терапию и не посвятила несколько лет своей жизни коррекционным занятиям с сыном. «Когда все это началось, я была в страшной депрессии,— вспоминает она.— Я не понимала, почему это случилось с нами. Сын был в тяжелом состоянии, он перестал говорить, не реагировал на меня, на близких, громко кричал по любому поводу, мы боялись к нему подступиться. В нашей семье была очень трудная ситуация. Через какое-то время мне пришлось взять себя в руки и выяснить, кто и чем может нам помочь». В те годы в Москве всего несколько реабилитационных частных организаций занимались помощью маленьким аутистам. Феде было чуть больше двух лет, когда с ним стали работать специалисты реабилитационного центра «Наш солнечный мир». Сейчас Федя ничем не отличается от своих нейротипичных сверстников. «Я, конечно, вижу, что сын все контролирует, начиная от своего роста, веса (спрашивает, какие показатели должны быть в его возрасте) до того, когда будет борода расти, когда надо жениться и когда умирать, все у него должно быть под контролем,— смеется Екатерина.— Но при этом он понял, что мир непредсказуем, смирился с этим и уже не впадает в истерику, если учитель заболел и урок отменили».

«Мне жаль людей, которые считают, что в этом мире жить могут только они, а те, кто слабее их, не могут»

Руководитель центра «Наш солнечный мир» Игорь Шпицберг поясняет, что многие люди считают, что дети с аутизмом или тяжело больны, или не умеют вести себя в обществе: «Аутист — не космический пришелец, он просто иначе видит и чувствует мир. Как и любой другой ребенок, аутист пытается изучить мир, но он все время об него обжигается, потому что он гиперсенсорен, для него свет слишком яркий, звук слишком громкий, прикосновения несут болезненные ощущения. В результате ребенок учится взаимодействовать с миром, чтобы поменьше чувствовать, видеть и слышать. Ребенок начинает пользоваться периферическим зрением, потому что оно несет меньше информации. Он как бы отгораживается от мира и где-то к полутора годам уже выстраивает систему защиты. Как раз к этому возрасту родители и замечают, что с ребенком что-то не так, он уходит из контакта, часто уходит речь. На самом деле он и до этого момента чувствовал себя беззащитным, но был вынужден общаться, а теперь он стенку построил и спрятался за ней».

Феде помогла комплексная терапия, считает Шпицберг: «Пришел ребенок — тяжелый, кричащий, неконтактный — и у меня на глазах стал выправляться. В его лечении я использовал и свой собственный метод коррекции сенсорных нарушений, но важно понимать, что мы занимаемся комплексной реабилитацией и считаем, что использовать надо все известные науке методы, в зависимости от реакции ребенка. Мы с коллегами убеждены, что хороши и поведенческий анализ, и кинезотерапия, и иппотерапия».

Если верить мировой статистике, в России сегодня в среднем около 200 тыс. детей с аутизмом. Правда, официальных данных нет, поскольку диагностика не развита. В письме Минздрава в аппарат правительства РФ от 8 мая 2013 года подтверждается, что в РФ, как и во всем мире, высокая распространенность расстройств аутистического спектра: 1% от детской популяции. Дети с аутизмом будут рождаться и в будущем, и, скорее всего, их будет становиться больше, учитывая общемировые тенденции.

«С самого начала присутствует крайнее аутичное одиночество»

До середины XX века понятия «аутизм» не существовало — детям и взрослым с аутизмом чаще всего диагностировали шизофрению (не имеющую к аутизму никакого отношения) и помещали в психиатрические клиники, и это усугубляло их состояние. Первое описание аутизма дал американский психиатр Лео Каннер в 1943 году: исследовав 11 младенцев, он пришел к выводу, что их совершенно не интересуют другие люди, тогда как обычные младенцы находятся в постоянном изучении людей и контакте с ними. В своей работе «Аутистические нарушения аффективного контакта» Каннер обратил внимание на схожие черты поведения исследуемых детей, например на стремление к однообразию и страх перед переменами. Ребенок может требовать от родителей, чтобы его водили в школу одной и той же дорогой, а если случается отклонение от маршрута, он расстраивается или впадает в истерику; любая незначительная перестановка в квартире вводит его в паническое состояние; стереотипия в выборе одежды и продуктов питания часто приводит к тому, что ребенок постоянно ест один и тот же завтрак и носит бессменные брюки.

«Самодостаточный», «как в скорлупе», «совершенно счастливый, если его не трогают», «ведет себя так, будто людей рядом нет», «производит впечатление молчаливого мудреца», «ведет себя, как загипнотизированный» — так описывали родители своих детей Каннеру. «Такое поведение не похоже на поведение детей или взрослых, страдающих шизофренией: это не «уход» от ранее существовавших взаимоотношений; не «отказ» от участия, имевшего место ранее,— пишет ученый.— С самого начала присутствует крайнее аутичное одиночество, которое исключает, игнорирует, заслоняет все, что идет из внешней среды. Прямой физический контакт, движение или шум, который может нарушить это одиночество, игнорируется, трактуется так, «как будто ничего не произошло», или воспринимается как нежелательное вмешательство, встречаемое с мучительным возмущением».

Специалисты теперь чаще используют понятие «расстройство аутистического спектра» вместо термина «аутизм»

Каннер определил четыре основных признака аутизма: нарушение социализации (отсутствие контакта с внешним миром, например с родителями); нарушение развития языковых и коммуникативных навыков (отсутствие речи или слаборазвитая речь, замкнутость, неумение общаться); сопротивление переменам, поведенческая стереотипия; манифестация расстройства в первые годы жизни. Сегодня именно на основании работы Каннера и диагностируют аутизм во всем мире: описанные ученым четыре признака включены в «Руководство по диагностике и статистике психических расстройств», разработанное Американской психиатрической ассоциацией и являющееся общепринятой системой диагностики в США.

«Сегодня у человека с аутизмом в России нет никакого маршрута»

Несмотря на то что признаки аутизма стандартны, люди с таким диагнозом могут сильно отличаться друг от друга. Уже в конце XX века американские ученые пришли к выводу, что аутизм имеет много форм: например, американский психиатр Брайан Кинг выделяет 14 видов аутизма. Из-за многочисленности форм и их слабой изученности специалисты теперь чаще используют термин «расстройство аутистического спектра» (РАС) вместо термина «аутизм».

Профессор Йельского университета, известный психиатр Фред Волкмар полагает, что около 50% детей с четко диагностированным аутизмом страдают умственной отсталостью или ограниченными интеллектуальными возможностями, другую группу аутистов называют высокофункциональной. По мнению Волкмара, довольно часто дети с аутизмом обладают необычными способностями, которые проявляются, например, в рисовании или музыке; они имеют отличную память, а некоторые даже способны без труда произвести календарный расчет на несколько десятилетий вперед или назад — но часто эти способности со временем утрачиваются. Высокофункциональные аутисты могут блестяще окончить школу, освоить профессию, работать в серьезных организациях и приносить пользу обществу. В то же время любой ребенок с РАС может добиться значительных успехов относительно своего первоначального состояния, если с ним в раннем возрасте начинают работать специалисты.

«Мы имеем дело с большими группами людей, которые не делали прививок»

Уже полтора века ученые ищут причины, ведущие к детскому аутизму. Лео Каннер считал, что аутизм — врожденное нарушение, однако современные ученые убеждены, что иногда он развивается в первые годы жизни ребенка. Долгое время в США считалось, что в детском аутизме виноваты родители. Такая версия возникла после проведения исследования, предположившего, что все родители аутичных детей — успешные, высокообразованные люди, мало внимания уделяющие своим детям. Этот вывод особенно затрагивал женщин, отчего даже появилась целая теория «холодных матерей». Только в 1970-е годы ученые доказали, что причина возникновения аутизма не связана с поведением родителей и кроется в головном мозге детей.

В последние десятилетия среди родителей во многих странах мира популярна теория, связывающая возникновение аутизма с прививками. Ее корни уходят в 1998 год, когда в британском журнале The Lancet была опубликована научная статья, связывающая расстройство с вакцинацией от кори, паротита и краснухи. По данным авторов статьи, у исследованных детей в кишечнике были обнаружены очаги кори. Однако позже появились данные, что часть детей из репрезентативной выборки уже страдала аутизмом до начала исследования. Однако непререкаемый авторитет журнала привел к быстрой популяризации антипрививочной версии. Впоследствии ученые в разных странах исследовали возможную связь между аутизмом и вакцинами от кори. Ни одно из исследований не подтвердило антипривочную гипотезу. Например, в 1999 году такое исследование было проведено в Великобритании, а в 2001-м — в США. В Финляндии после введения всеобщей вакцинации от кори, краснухи и паротита в 1982 году был создан специальный реестр, в котором отражалась частота осложнений после прививок. Среди детей, привитых от кори с 1982 по 1986 год, не было выявлено повышения среднестатистической заболеваемости аутизмом (менее 1%). А среди детей, родители которых сообщили о желудочно-кишечных осложнениях после прививки, вообще не было выявлено ни одного случая аутизма. Таким образом, информация о том, что постпрививочный очаг возникновения кори в организме связан с аутизмом, не подтвердилась. Исследование финнов оказалось самым продолжительным по времени — более девяти лет. Не менее важное исследование провели в Японии в 2005 году. В городе Йокогама с населением около 3 млн человек исследовали детей в возрасте семи лет: было зафиксировано 48 случаев РАС на 10 тыс. человек в 1989-м и уже 86 случаев на 10 тыс. человек в 1990-м — то есть количество случаев РАС за короткий срок увеличилось почти вдвое. Чиновники забили тревогу: было решено снизить уровень вакцинации от кори (он упал почти до нуля), однако показатель заболеваемости РАС среди детей, рожденных в 1993 году, вырос до 97 на 10 тыс. человек, а среди детей, рожденных в 1994-м,— до 161 случая на 10 тыс. человек. Это подтвердило предположение ученых о том, что аутизм распространяется в детской популяции и что взаимосвязи между ним и вакцинацией от кори нет.

«Статья в The Lancet была признана ошибочной, но теперь мы имеем дело с большими группами людей, которые не делали прививок,— говорит в одной из своих лекций Фред Волкмар.— И впервые мы сталкиваемся с мини-эпидемиями заболеваний». По мнению профессора, многие педиатры никогда не видели больного корью и не сразу могут ее диагностировать, и это усугубляет опасность развития эпидемий.

Среди возможных факторов, влияющих на аутизм, некоторые исследователи иногда называют вакцину на основе тимеросала или ртути, а также пестицидов, употребляемых для выращивания овощей и фруктов. Такие гипотезы также не нашли подтверждений, однако ученые продолжают изучать вопрос влияния экологических факторов на возникновение аутизма.

За последние пять лет зарегистрированных случаев аутизма стало на 78% больше. Никто не знает, что будет через 20 лет

Главные же причины аутизма кроются в генетике — в этом сегодня сходится большинство исследователей в мире. В 1977 году ученые Сьюзен Фольстейн и Майкл Раттер доказали, что частота аутизма у однояйцевых близнецов гораздо выше, чем у однополых двуяйцевых двойняшек. Учитывая, что у однояйцевых близнецов все гены одинаковые, а у двойняшек — нет, ученые и предположили генетический компонент аутизма. Позже было доказано, что вероятность развития РАС у братьев и сестер ребенка, страдающего аутизмом, выше, чем у других детей. Также известно, что у мальчиков аутизм встречается в пять раз чаще. При этом у девочек аутизм приводит к более серьезным интеллектуальным нарушениям, чем у мальчиков. Важно отметить, что генетические причины возникновения аутизма не связаны с наследственностью. Аутизм генетически обусловлен, но не является генетическим заболеванием и может возникнуть у любого ребенка вследствие нарушения нейронных связей головного мозга, а вот причина такого нарушения пока неизвестна.

«Слушая многочисленных экспертов, мы понимаем пока, что аутизм — это как поломка компьютера: видим погасший экран, а причин может быть множество,— говорит президент фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход» Авдотья Смирнова.— Во всем мире ученые бьются, пытаясь выяснить причину, и консенсус достигнут пока только в отношении гипотезы о том, что при аутизме нарушены нейронные связи в головном мозге. Ситуация с аутизмом сейчас примерно как в те годы, когда еще не были открыты вирусы и бактериальные инфекции: люди умирали от «горячки», картина у всех была примерно одинаковая, жар, затрудненное дыхание, потеря сознания — а потом оказалось, что есть множество причин: корь, дифтерия, скарлатина, пневмония и так далее. Так и с аутизмом, пока очевидны только общие симптомы. Скорее всего, по мере развития науки будут устанавливать разные причины, и скорее всего, их будет множество».

«Как быть тем, у кого совсем нет денег?»

«Аутизм — это социальная катастрофа»,— считает Фред Волкмар. Это определение звучит угрожающе, особенно если принять во внимание рост случаев РАС, диагностируемых в мире. По последним данным, в США каждый 68-й ребенок страдает РАС. Это на 30% больше, чем в 2012 году. В 2009 году в Калифорнии опубликовали данные о том, что с 1990 по 2007 год зарегистрированная заболеваемость аутизмом выросла в семь-восемь раз. «За последние пять лет зарегистрированных случаев аутизма стало на 78% больше,— говорит директор фонда «Наш солнечный мир» Игорь Шпицберг.— Никто не знает, что будет через 20 лет. И никто не знает, почему это происходит. Высказывались предположения о том, что рост случаев аутизма связан с повышением уровня диагностики и осведомленности об аутизме, но также были исследования, которые показали, что из-за повышения качества диагностики рост заболеваемости может достичь 20%, но не больше».

«Здесь инвалидов всегда только жалели»

По словам специалистов, аутизм не страшен, если его диагностировать в раннем возрасте и тогда же предоставить ребенку образовательные, социальные и коррекционные услуги. «В целом даже легкие аутистические расстройства выявляются до 18 месяцев, а часто это возможно и до 12 месяцев,— рассказывает Шпицберг.— В этом возрасте еще не ставится диагноз, но определяется группа риска. И если с детьми в этом возрасте начать работать, то к школе многие из них будут социализированы и подготовлены». В Великобритании система ранней помощи начинается с патронажной сестры, которая приходит домой к младенцу, ее компетенции хватает на то, чтобы отметить нарушения и направить ребенка к врачу. В США брошюры и стенды с описанием первых признаков аутизма можно увидеть в детских поликлиниках и женских консультациях. В России забить тревогу могут только родители, ведь аутизм не диагностируется по анализу крови или тестам, он выявляется в результате наблюдения за поведением ребенка. Однако благодаря растущей информированности среди россиян все больше маленьких детей попадает в реабилитационные программы фондов и частных организаций. «Чем раньше начать реабилитацию, тем больше у ребенка шансов на полноценную жизнь» — это золотое правило знает все больше родителей детей с РАС.

Самым эффективным вмешательством при аутизме считается интенсивная ранняя терапия на основе прикладного анализа поведения

В выпущенной фондом «Выход» образовательной брошюре, которая рассказывает об аутизме доступным языком, говорится, что «лекарства» от аутизма не существует, но «раннее выявление и квалифицированная помощь, основанная на поведенческой терапии, многократно увеличивают вероятность того, что ребенок с аутизмом сможет учиться в школе, а когда вырастет, жить самостоятельно».

Самым эффективным вмешательством при аутизме считается интенсивная ранняя терапия на основе прикладного анализа поведения (ABA). Это 25-40 часов терапевтических занятий в неделю в течение 1-3 лет. Во время такой терапии дети отрабатывают самые разные социальные, коммуникативные, бытовые и познавательные навыки как в учебных, так и в естественных ситуациях, опираясь на посредничество взрослых. Этот метод хорошо изучен и используется во всем мире для работы с аутистами. В России большинство негосударственных организаций, работающих с аутичными детьми, используют ABA. «У ребенка с аутизмом может отсутствовать или быть плохо развита речь, ему нужен логопед, но он не будет слушать логопеда, не будет его воспринимать, возможно, не будет даже сидеть на стуле,— поясняет Авдотья Смирнова.— Чтобы процесс работы логопеда с ребенком стал возможен, необходимо научить ребенка сидеть на стуле и слушать логопеда, изменить поведение ребенка таким образом, чтобы вмешательство логопеда стало возможным. То же самое и с любым другим обучением — для аутиста недоступна реабилитация и образование, пока не решены его поведенческие проблемы. Вот это и решает метод поведенческого анализа, и он действительно работает».

В России специалисты в области поведенческого анализа есть только в частных организациях, занимающихся коррекционной работой с детьми. По словам Екатерины Овчинниковой, очередь в такие организации (на консультацию и терапию) растягивается на полтора года. На родительских форумах эта проблема — одна из ключевых. Месяц занятий по методу ABA в частной организации стоит в среднем 40-50 тыс. рублей в зависимости от «сложности» ребенка. «Эти организации должны выживать, им надо оплачивать специалистов, и хорошо, что они есть, потому что без них не было бы никакой помощи детям с аутизмом,— говорит одна из собеседниц «Власти», мама маленького ребенка с аутизмом.— Но как быть тем, у кого совсем нет денег? Выход один — мамы сами идут учиться прикладному анализу поведения, есть такие семинары. Но ведь мы не профессионалы, боимся навредить. К тому же придется бросить работу, а на что жить?»

Авдотья Смирнова считает, что в России вообще нет поведенческих наук, несмотря на то, что первым ученым, работавшим с поведением, был русский доктор Павлов: «У нас от изучения поведения осталось только изучение рефлексов, а на Западе появился Скинер — и начались поведенческие науки. Поэтому аутистов в США довольно давно начали реабилитировать с помощью поведенческих приемов. Поведенческой терапии аутизма там уже около 30 лет».

Четыре основных признака аутизма, выделенных американским психиатром Лео Каннером в середине прошлого века, и сегодня используются для диагностики этого расстройства во всем мире

Еще в 2012 году дети с аутизмом в РФ считались необучаемыми. Только закон об образовании, принятый в 2013-м, отменил этот подход и постановил, что любой ребенок обучаем и имеет право на образование.

«Многие десятилетия у нас в стране считали, что раз у человека нет социальных связей, значит, нет сознания и интеллекта, в том числе эмоционального, не с чем работать,— объясняет Смирнова.— Понятие «необучаемые дети» официально существовало и во времена Выготского, на котором воспитаны поколения российских педагогов-дефектологов. Это развилка, которую наша психологическая наука прошла по одному направлению, а западные страны — по другому. А поскольку в нашей системе нет специалистов-поведенщиков, то и работа других специалистов с аутичными детьми становится затруднительной».

В России очень нужен новый профессиональный стандарт «Специалист по прикладному анализу поведения», убеждена Смирнова. «Это специалист с ключевыми компетенциями для межведомственной системы помощи детям и взрослым с РАС в России,— поясняет она.— Мы хотим внедрить поведенческие науки в государственные вузы, чтобы такие специалисты появились у нас в государственных реабилитационных центрах и непременно в школах и детских садах, как это происходит в других странах. Сейчас такие специалисты есть только в рыночном сегменте». Внедрение метода поведенческого анализа в государственную реабилитационную систему стоит дорого: по самым скромным подсчетам, для системы бесплатной помощи аутистам в России нужно 100-150 тыс. специалистов по прикладному анализу поведения. Такие специалисты должны работать в детских садах, школах, поликлиниках, реабилитационных центрах и учреждениях социальной защиты. Без этого систему не создать.

До 60% детей с РАС выходят в высокофункциональную норму, считают специалисты. Эти дети социальны, они общаются, работают, живут в обществе. Но при отсутствии ранней диагностики и коррекции инвалидизация нарастает, и ребенок может стать тяжелым инвалидом на всю жизнь, что будет трагедией для его семьи, особенно если она поймет, что это можно было предотвратить, но не было денег. При отсутствии системы поддержки таких семей государство рискует получить огромное сообщество негативно настроенных родителей. «Все развитые страны мира тратят немалые деньги на поддержку аутистов и их семей,— рассказывает Игорь Шпицберг.— По данным ВОЗ, расходы государства на гражданина, страдающего аутизмом, в течение всей его жизни в развитых странах составляют от $1,4 млн до $2,4 млн. В США сумма достигает $3,2 млн. Эти расходы уменьшаются при ранней диагностике и коррекции».

Ратифицировав в 2012 году Конвенцию о правах инвалидов, Россия, по мнению собеседников «Власти», обязана соответствовать мировым образовательным и реабилитационным стандартам в отношении людей с аутизмом. Деньги в этом случае — не самое главное.

www.kommersant.ru