Аутизм у ребенка мать не понимает

35 вещей, о которых не нужно говорить с матерью ребенка с аутизмом

Аутизм представляет собой сложное и загадочное расстройство, которое сбивает с толку и медицинское сообщество, и общество в целом. Из-за этого существует бесчисленное множество мифов и неправильных представлений о нем, а семьи, имеющие детей с аутизмом, часто сталкиваются с комментариями людей, которые в лучшем случае нетактичны.

Большинство людей не имеют в виду ничего плохого. Некоторые из них просто не находят подходящих слов, в то время как другие действительно пытаются помочь. в меру собственного видения. Но это не означает, что эти встречи все-таки не влияют на родителей.

Я опросила группу матерей, воспитывающих детей с аутизмом, на предмет какие самые обидные, нечувствительные и возмутительные вещи говорят о них. Я съежилась от того, что несколько из них, возможно, сказала в какой-то момент в моей жизни (№2), но в основном я была просто потрясена вопиющим невежеством, которое отражает этот список.
Таким образом, во имя создания большей осведомленности и преодоления некоторых из этих заблуждений вот 35 вещей, о которых не нужно говорить с матерью ребенка с аутизмом.

1. Там в книге о том, как вылечить вашего малыша.

2. О, мой малыш делает это.

3. Все дети делают это.

4. Он/она перерастет это [аутизм].

5. Но он выглядит так нормально!

7. Это такая модная штука сейчас.

8. Пытались ли вы шлепать его?

9. Вы беспокоитесь о его будущем?

10. Я не могу поверить, у вас есть еще дети.

11. Особые дети такое благословение, не так ли?

12. А он меня игнорирует?

13. Ооо, я просто обожаю детей с особыми потребностями.

14. Бог не даст вам больше, с чем вы можете справиться.

15. Вы уверены, что он аутист?

16. Как вы думаете, он когда-нибудь научится водить машину?

17. Вам просто нужно дать ему больше социальных возможностей. Водите его в разные кружки.

18. Когда я был ребенком, мы просто не имели права вести себя таким образом. Это был не вариант.

19. Он вырастет из этого [аутизма] и станет следующим Биллом Гейтсом.

20. Но он так счастлив!

21. Сразу пресекайте его поведение и он будет в порядке.

22. Что с ним произошло?

23. Но он такой умный.

24. Я никогда не смогла бы сделать того, что вы делаете для ваших детей.

25. Такова воля Божья.

26. Он у вас савант?

27. Мои дети тоже истерят [или что] все время!

28. Иногда я думаю, что у меня тоже аутизм!

29. Я бы всего лишь давала ей больше витаминов и смогла ее вылечить.

30. Ох, а моего малыша просто не заткнуть! Я схожу с ума от непрерывных разговоров! — сказано матери невербального ребенка.

31. У каждого человека есть что-то.

32. Вы не боитесь?

33. У меня не было детей, потому что мой брат/дядя/двоюродный брат болен аутизмом, и поэтому я не хотела рисковать.

34. Но он такой красивый и выглядит так нормально.

35. В 80-х это была дислексия, в 90-х СДВГ, а теперь, кажется, аутизм стал популярным диагнозом.

Что касается полезных слов — одна мама поделилась вот этим:
«Я сидела на тротуаре с B приблизительно полчаса, ожидая убыли истерики, когда дама, проходя мимо, сказала: «Держись, мама». Я чувствовала, будто меня обняли. Мне захотелось поблагодарить ее, но когда я подняла голову, она уже ушла».

www.aspergers.ru

Сердце матери. Как не опустить руки и воспитать ребенка-аутиста?

Как ребенок с аутизмом прошел путь от обычной школы до студента американского вуза.

Об аутизме сегодня говорят много, но что это и как проявляется, толком никто не понимает. 2 апреля, во Всемирный день аутизма, Людмила Шилина, мама особенного ребенка, рассказала корреспонденту «АиФ», каково это — воспитывать ребенка с аутизмом, быть ему во всем опорой и принимать его таким, какой он есть.

Они все – разные

Ирина Лазарева, «АиФ-Черноземье»: Тема аутизма сейчас на слуху. Об этом снимают передачи и пишут книги. Однако многие до сих пор не понимают, что это и как с этим живут…

Людмила Шилина: На эту тему очень непросто говорить. Об этом нужно читать целую лекцию, ответить несколькими предложениями, что такое аутизм – невозможно. Обычно аутизмом называют расстройство аутистического спектра. Спектр – это от нуля и до какой-то точки, на первой отметке находится высокофункциональный аутист, у которого полностью сохранен интеллект, и он очень высокий, а дальше – все остальные типы. Вот сколько людей с аутизмом, столько и этих типов. Каждый индивидуален. Не зря говорят, что если ты знаком с одним аутистом, значит, ты знаком с одним аутистом. Они даже между собой не похожи. Если люди болеют гриппом, то они примерно одинаково переносят болезнь. А если у человека есть аутистические расстройства, они у каждого свои. Конечно, имеются какие-то общие черты, по которым вычисляют детей с аутизмом – люди привыкли считать, что такие дети не смотрят в глаза, например. Да, они не смотрят в глаза, но не все. Они не умеют общаться, выражать эмоции, совершают какие-то странные движения… Это все есть, но опять же не у всех.

– Вы все это знаете изнутри. Скажите, каково быть мамой ребенка с аутизмом?

– Сегодня все гораздо проще, можно сделать тест и понять, что ребенок имеет определенные расстройства. В 1996 году, когда Артем пошел в первый класс и стали заметны его особенности развития, таких тестов не делали. Замечу, что серьезно заниматься проблемой только начинают, есть фонды, которые охвачены решением этих задач. А Воронеж, кстати, первый город, где задумались об этом на административном уровне. В город пригласили фонд «Выход», и у нас действует программа «Аутизм. Маршруты помощи». Тогда это было иначе.

Двадцать лет назад мы не понимали, что это, слышали где-то такое слово – и все. Я думала, что это люди, которые сидят в своей «конуре» и не хотят ни с кем общаться. Но нет. Просто ребенок ведет себя немножко по-другому, он отличается от других детей. Тёма в два года уже прекрасно рисовал, в четыре стал заниматься музыкой, в пять лет научился самостоятельно читать, рассуждал на очень серьезные темы. Музыку на пианино подбирал на раз-два и даже имитировал иностранные языки. Что-то напевал, и отдаленно это было похоже на английский. Но, когда мы его отдали в школу, уже первые месяцы показали, что ребенок не может выполнять требования, которые ему там предъявляли. Он может решить задачу, но не может оформить ее в тетради. Он отключается, ничего не может сделать в классе. Если ему неинтересно, то все вокруг становится «белым шумом» – он ничего не слышит и не воспринимает. Ему это просто не надо. Родителям это все очень сложно принять.

Все получится

– Очень многое в таких вопросах зависит от родительского терпения и усердия. Артёму же все же удалось окончить школу и поступить в американский вуз. Расскажите, как вы к этому шли?

– В первый класс мы пошли снова в восемь лет. В другую школу, где можно было учиться по вальдорфской системе. Были, конечно, мысли перевести его на домашнее обучение, ему было очень тяжело. Но потом, уже взрослым, он мне сказал: «Правильно, что мы этого не сделали». Но он хорошо учился только в начальной школе, ему это было интересно, и он старался. А все остальное время – ни в какую. В последние полгода, в девятом классе, у всех просто нервы сдали, и мы перевели его на домашнее обучение. Сидя рядом с преподавателем, он хоть как-то работал и отвечал, а в группе он не мог улавливать потоки информации. С горем пополам сдали экзамены, стали думать, куда двигаться дальше. Он захотел в музыкальный колледж на вокальное отделение, заниматься оперной музыкой. В какой-то момент он понял, что его связки не подходят для этого. Оперный певец должен уметь продержаться на сцене целый концерт – два часа, а у него уже на второй песне садился голос. Преподаватели из-за этого нервничали, им же хотелось видеть положительный результат своего ученика, а не всегда получалось. Возникали какие-то ссоры на этой почве, вплоть до взаимных обвинений. Тёма хотел даже бросить училище, потому что не понимал, зачем делать то, что не нужно – его было не заставить учить непрофильные предметы. Невероятных усилий стоило уговорить его закончить, объясняли, что без «корочки» никуда. Ну, а потом Артем захотел реализовать себя в звукорежиссуре. Стали думать – куда пойти? Это Москва и Питер. Но там опять общеобразовательные программы и предметы, я сразу поняла – это не для него. А потом случайно вышли на Full Sail University в США. Сейчас он получает там дистанционное образование – 32 месяца обучения, невероятной сложности задания, сумасшедшие профессиональные программы на английском языке и с музыкальной терминологией. Я не знаю, как все это может делать обычный человек. Но главное Артему интересно, нет лишний предметов, поэтому он увлечен – сам пишет музыку в своей студии, сам ее исполняет. Недавно у них был курс, где они обучались сочинению музыки к фильму на примере «Властелина колец». Учебники, ноты присылают из Америки.

– А вы думали о том, что будет дальше? Сможет ли Артем построить свою дальнейшую жизнь?

– Человек с аутизмом – очень тяжелый в отношениях и быту. Мой сын умеет многое. Он готовит, но только что-то творческое: суши, мясо под брусничным соусом – такие блюда каждый день есть не будешь. Убрать в своей комнате или помыть тарелку он может, но ему это неинтересно. Или, к примеру. Мы пришли с ним в банк, чтобы оплатить какую-то программу, это обязательно нужно было сделать с его карты. Взрослый красивый парень и мама рядом. Девушка в банке говорит ему: «Вставьте карту», а он смотрит на меня и не понимает, что делать. «Вводите пин-код» – и у него испуганные глаза. Да потому что ему все равно, какой пин-код на карте, ему не нужна эта информация, и он закрылся от нее. Он может себя пересилить, сделать все это. Он может придумать себе роль и придерживаться ее, но она ему скоро надоест, и все начнется сначала. Трудно найти спутницу, которая будет мириться с этим. Цветы, походы в кино, конфеты подарить – он этого не понимает. Спрашивает: «Мама, зачем это нужно?»

А в плане работы – проще. Наш университет организован при киностудии Universal. Ребята готовят к окончанию университета портфолио. Его вывесят на личной страничке студента. Туда заходят потенциальные работодатели, ищущие музыкантов для сотрудничества. Мы надеемся, что кто-нибудь откликнется. У Артема уже порядка 20 записей, но их нужно доработать. Когда-то он даже выступал на публике, пел. Но я видела его потом – он как выжатый лимон. А он думал, что это у всех так, что все люди плохо себя чувствуют и закрываются после того, как им приходится много общаться с другими. Еще вариант, когда человек отправляет свою музыку на так называемые музыкальные лейблы. Так что Артем сможет работать через интернет.

Принять таким

– Вы написали книгу «Громкая тишина», в которой подробно и откровенно описываете личную историю. Как Артем отнесся к тому, что будет книга о нем?

– Отчасти это была его идея, потому что мы поняли, что это может быть полезно людям, которые столкнулись с похожей ситуацией и не знают, с чего начать, как с этим жить, что делать. Книга может помочь в этом.

– Что вы могли бы посоветовать родителям, у которых особенные дети?

– Терпения. В первую очередь терпения. Потому что всегда нужно быть предельно собранной, ровной в эмоциональном плане. Дети это чувствуют, могут закрыться, уйти в себя. Поэтому мы должны их поддерживать. И, конечно, позволить своему ребенку быть другим. Не тем, кем вы хотели его видеть – менеджером или юристом в банке, например, а тем, кем он захотел, чтобы ребенок мог просто заниматься тем, что его заинтересовало. И, конечно же, помогать ему в этом.

www.chr.aif.ru

Мать ребенка с аутизмом: «Я не могу обнять своего сына»

В восемь лет Артему Шилину поставили сразу несколько диагнозов: дислексия, дислалия, дисграфия, элементы аутизма. Сейчас он обучается музыке в Full Sail University, США. Оценки – самые высокие

Воронежская писательница Людмила Шилина, автор книги «Громкая тишина», рассказала «Милосердию.ру», каково это – воспитывать талантливого сына, страдающего расстройством аутистического спектра.

Мечта Артема – писать музыку к фильмам, саундтреки

— Когда вы поняли, что сын может стать музыкантом?

— Когда Артему было четыре года, его старшая сестра ходила в музыкальную школу, я водила ее на занятия, а так как малыша было не с кем оставить, я брала его с собой. Однажды учительница заметила, что у сына развито чувство ритма, и предложила приводить его на уроки. Так Артем стал заниматься в музыкальной школе.

Во время занятий возникала сложность: ему было тяжело читать ноты с листа. Зато он мог мгновенно подобрать любую мелодию.

Он стал сочинять свои мелодии, смешные и интересные: это — китайская песня, это — ирландская, это — еще какая-то.

Он очень хорошо имитировал при этом звуки другого языка.

Надо сказать, что нам в жизни очень везло на встречи. Попадались совершенно потрясающие люди, сыгравшие огромную роль в жизни сына. Один из них – преподаватель по классу ударных инструментов Владимир Павлович Шабашов. В музыкальной школе Артем познакомился со студентом Игорем, который занимался с детьми сочинением электронной музыки.

Лет в одиннадцать мой сын с головой ушел в музыку. Он очень многому научился самостоятельно. Сейчас он работает в сложнейших музыкальных программ.

Особенно увлекается творчеством современных западных композиторов. Ханс Зиммер – его кумир. Еще ему нравятся Говард Шор, Джеймс Хорнер.

— В американском университете он обучается дистанционно?

— Да, Full Sail University, где учится сын, — это тридцать два месяца, тридцать четыре курса. Курсы чрезвычайно интересные, но дедлайны очень жесткие, а программа сложная. Учебники присылают прямо из Америки. Вот, например, сейчас пришла толстенная оркестровка и шикарная книга: они изучают написание музыки к фильмам на примере «Властелина колец». Есть лекции, есть прямая связь с преподавателем, есть дискуссионная площадка. Дается много дополнительной литературы. Домашние задания высылаются по интернету.

Преподаватели отзываются об Артеме хорошо. Это известные музыканты, которые получали Grammy. Их отзывы дорогого стоят.

— Как вы думаете, сын сможет работать по специальности?

— Full Sail University организован при киностудии Universal. Ребята готовят к окончанию университета портфолио. Портфолио вывешивается на специальной личной страничке студента. Туда заходят потенциальные работодатели, ищущие музыкантов для сотрудничества. Мы надеемся, что это один из вариантов.

Другой вариант – когда человек отправляет свою музыку на так называемые музыкальные лейблы. Кроме того, у нас в Воронеже работает всемирно известная мультипликационная студия Wizart Animation, которая выпустила уже четыре мультфильма, в том числе три части «Снежной королевы».

Мечта Артема – писать музыку к фильмам, саундтреки. Концертная деятельность или выступление на сцене – не для него. Хотя раньше он пел: и на наших городских праздниках, и на конкурсах, по НТВ его показывали, в Санкт-Петербург мы ездили. Но по окончании музыкального колледжа он категорически отказался продолжать обучение по классу вокала. И мне кажется, он прав, все-таки его связки не совсем подходят для профессиональной концертной деятельности.

Артём — второй справа.

Дай Бог, чтобы все получилось. Но мы рассматриваем и другие варианты. Если ничего не получится, возможно, он просто вернется работать в храм. Раньше он пел на клиросе. Там его всегда примут.

Что такое – личная жизнь высокофункционального аутиста

— Сможет ли Артем жить самостоятельно, заботиться о себе?

Высокофункциональные аутисты глубоко погружены в то, что им нравится, чем они занимаются. Но им совершенно безразлично то, как организован их быт.

Мой сын может делать многое. Он готовит, но только то, что требует творчества: суши, потрясающее мясо под брусничным соусом – такие блюда каждый день есть не будешь. Убрать в своей комнате он может, но ему это неинтересно. Мне зайти и убрать в его комнате можно только с его разрешения. Потому что там аппаратура, расставленная особым образом, и если она сдвигается на миллиметр, сын это сразу видит.

Артему очень непросто общаться с государственными органами, какие-то справки оформлять. Сейчас у нас встал вопрос получения ИНН, а там огромные очереди. Для того, чтобы провести такую операцию «Ы», сына нужно подготовить, пообещать, что это не займет много времени, и конечно, пойти туда вместе с ним.

То же самое со Сбербанком. Нам нужно было срочно оплатить какую-то программу, причем только с его карты, которой он давно не пользовался, и сначала надо было положить на нее деньги. Вот как это выглядело: стоит высокий красивый молодой человек, рядом стоит мама и подсказывает, куда вставлять карту и как вводить пин-код.

Артем не запоминает то, что ему не нужно и неинтересно. Так что сопровождение по жизни для Артема совершенно необходимо.

К счастью, у меня есть старшая дочь.

— Сможет ли Артем устроить свою личную жизнь? Как складываются его отношения с людьми? Они вообще складываются?

— Я не представляю спутницу жизни для своего сына. Ей было бы тяжело. Артем очень хороший человек, в нравственном понимании этого слова. Он не предаст, не бросит. Он всегда сделает, о чем его просят. В меру своих возможностей, конечно.

Но у людей с аутизмом довольно трудный характер. Например, они могут часа два говорить о том, что их интересует, даже если собеседник уже полностью отключился и ничего не понимает.

И при этом они очень чувствительны к перепадам настроения близких. Важно, чтобы у того, кто живет рядом, всегда было ровное спокойное настроение. Если у близких настроение портится, Артем очень тяжело реагирует, может наговорить резких слов, уйти в себя. Даже если тебе плохо, этого нельзя показывать.

Когда мы с мужем куда-то уезжаем, он может выйти из своей комнаты, чтобы проводить, а может и не выйти. Когда приезжаем, ему нужно какое-то время, чтобы выйти и поздороваться. Он очень редко спрашивает, где мы были и что делали. А если мы рассказываем, он иногда говорит: «Мне неинтересно».

Когда я смотрю, как мои подруги обнимают своих сыновей, у меня внутри все переворачивается. Я не могу обнять своего сына, он не разрешает. Он отстраненный, холодноватый. От него нет тепла, которого хочется матери.

Артем ведет себя как актер, как человек, который выучил свою роль. Он знает, какую роль ему надо играть в определенные моменты, поэтому производит впечатление обычного человека — обаятельного, привлекательного. Но это роль, и через какое-то время он устает. И все это – не из вредности, эти особенности поведения просто обусловлены его диагнозом, так что ничего тут не поделаешь.

Книга «Громкая тишина» – личная история, подписанная псевдонимом Анна Вислоух. Фото с сайта ve36.ru

Как позволить своему ребенку «быть другим»

— В своей книге вы пишете, что ребенку с аутизмом нужно позволить быть «другим». Что вы понимаете под этим?

— На моего ребенка нельзя было давить. Его нельзя было вырывать из его мира в тот момент, когда мне этого хотелось, и заставлять учить уроки, например. Иногда надо было просто оставить его в покое: пусть делает то, что считает нужным. Родители должны сами находить этот баланс – когда можно надавить, а когда нельзя.

Надо очень четко понимать, что такие дети требуют к себе совершенно особого подхода. Например, в музыкальных школах сложился определенный репертуар. Дети годами разучивают мелодии, которые им ненавистны. Вот у меня сейчас внучка учится, и она играет то же самое, что играла я. Может быть, уже пора бы и для обычных детей от этого отойти?

Хорошо было бы, если бы ребенок мог прийти и сказать: вы знаете, я тут пьесу разучил и хочу ее сыграть. Или принести пьесу собственного сочинения. Такой подход очень подошел бы моему сыну.

— Как ваш сын учился в обычной школе? Ведь в 90-е педагоги еще слишком мало знали об аутизме.

— Первые серьезные проблемы появились в первом классе, это было в 1996 году. Началось все с тетрадок, исчерканных учительской красной ручкой. Артем просто не мог оформлять домашние задания так, как этого требовали в школе.

Нам посоветовали пройти психолого-медико-педагогическую комиссию, порекомендовали психиатров и разных психологов. Сказали, что у него синдром дефицита внимания, дислексия, дисграфия, дислалия и элементы аутизма. Тогда информации об аутизме было ноль: ни книг, ни интернета, ничего. Только «Человек дождя». Все, к кому я обращалась за помощью, говорили: мы не знаем, переводите вашего мальчика в коррекционный класс.

Мы были вынуждены временно забрать Артема из школы. Мы просто не понимали, что происходит. Если у ребенка умственная отсталость, это видно сразу.

А когда ребенок потрясающе рисует с двух лет, рассуждает на глубокие философские темы, о Боге, подбирает музыку, в пять лет сам учится читать – отставание в школе вызывает растерянность.

Естественно, мы на него давили: ты лентяй, ты не хочешь учиться, плохо себя ведешь.

В следующем году он снова пошел в первый класс, но уже в другой школе, где обучали по вальдорфской системе. Это было единственное время, когда он учился и ему было действительно интересно.

Новые, еще более серьезные трудности начались в средней школе. С шестого класса мой ребенок вообще перестал учиться. Ходить ходил, но практически не учился. Он замкнулся, ушел в себя, он находился в своем мире музыки и погружался в него все сильнее и сильнее. Попытаться повлиять на него, как-то скорректировать его поведение, что-то посоветовать было невозможно.

У нас происходили тяжелые конфликты, ведь надо же было школу закончить. Сейчас я вспоминаю это время и просто холодным потом обливаюсь. Это был постоянный, беспрерывный скандал. Я к одному психологу, к другому.

К психологу ребенка приведешь, он ведет себя хорошо — такой умный, интересный, обаятельный. Психолог говорит: какой мальчик чудесный.

Мне очень помогало чтение книг по психологии, когда они стали появляться. Но, конечно, в основном, я действовала по интуиции.

В школе на моего сына постоянно жаловались родители, что он мешает другим детям учиться. Он мог встать посреди урока, отбивать какой-то ритм на столе, начать хохотать.

Он вел себя порой как «классный клоун». Я из кабинета директора не вылезала. Еще у нас в школе был буллинг. Одно время над моим сыном издевались всячески, он несколько дней скрывался в парке возле дома и не ходил на уроки, мы случайно об этом узнали.

Во втором полугодии девятого класса у всех сдали нервы, и я перевела Артема на домашнее обучение. Потом я не раз задавала себе вопрос, не надо ли было сделать это раньше. Недавно я спросила сына: «Артем, правильно ли мы поступали, что так мучились, может быть, надо было раньше забрать тебя из школы?» Он мне ответил: «Нет, вы сделали все абсолютно правильно, я должен был ходить в школу, это было необходимо». Теперь, когда я читаю о ресурсных классах для особенных детей, о школах с инклюзивным обучением, я понимаю, что он прав.

В школе я никому не говорила, что у моего сына — аутизм. Потому что люди были абсолютно некомпетентны в этом вопросе. Это сейчас отношение меняется. В Воронеже это произошло во многом благодаря фонду «Выход».

Мой муж гордится сыном

— Нередко особый ребенок становится поводом для ссор между мужем и женой. Как складывались ваши семейные отношения после того, как Артему поставили диагноз?

— Если бы не было нашего папы, не было бы ничего. Мне многие «друзья по несчастью» жалуются, что нет поддержки мужа, не принимает он такого ребенка, не воспринимает. Многие отцы уходят.

В жизни нашей семьи большую роль сыграла вера, для нас было важным постараться понять другого человека, тем более собственного ребенка. Хотя, безусловно, без конфликтов не обошлось.

Мужу, как и мне, сложно было понять, почему ребенок не учится в школе вообще. Бывали всплески раздражения: ну почему он не может сделать то-то?! А я ему раз – книжку, или статью в интернете: вот, читай, видишь, что человек о таком пишет.

Особенно производили впечатление книги людей с аутизмом, которые они писали о себе.

Проект обучения Артема в Америке вначале был воспринят мужем с недоверием. Он был в шоке. Когда мы посчитали, сколько это стоит, шок удвоился. Муж сказал: нам негде взять эти деньги. Но я была уверена — мы их найдем. И вот, не без Божьей помощи, моему мужу предлагают новую работу, а это совсем другая зарплата. Хотя, безусловно, мы влезли в долги.

Мне кажется, сейчас папа гордится сыном.

Артем любит рассказывать о том, чем занимается, он словно отчитывается за каждую копейку, потраченную на свое обучение. А папа очень любит слушать его подробные объяснения.

Кроме того, он слушает музыку сына, и видит реакцию людей на нее.

— Сестра Артема никогда не ревновала вас к брату?

— Я чувствую перед ней вину. Когда родился Артем, ее детство закончилось. С шести-семи лет она мне помогала за ним ухаживать.

Каждый ребенок чем-то одарен, я в этом уверена. Моя старшая дочь одарена как человек. У нее большое количество друзей, которые ее очень любят. А еще к ней стекаются все несчастные, все «жилеточники», которым нужно поплакать, которых нужно утешить. У нее есть этот дар утешения, сочувствия, хотя я понимаю, как тяжело он ей достался.

Вообще, свою семью, мужа и дочь, я хочу поблагодарить в первую очередь. Самую большую помощь я получала именно от них.

Что касается сына, то он никогда не говорил, что любит нас. Но однажды я услышала от него: «Мам, пап, спасибо, что вы есть».

www.miloserdie.ru

«Ситуация с аутистами у нас просто пещерная»

До недавнего времени большинство россиян мало что знали об аутизме. В лучшем случае смотрели фильм «Человек дождя» с Дастином Хоффманом. Но после того, как из нижегородского кафе выгнали больную аутизмом сестру Натальи Водяновой, проблемы людей с особенностями развития оказались в центре общественного внимания. Выяснилось, что мы по-прежнему очень мало знаем о том, как живут и как общаются с миром те, кого мы не всегда можем понять. Что такое аутизм? Почему не надо бояться аутистов и как не навредить им? Ответы на эти и другие вопросы — в монологе матери ребенка-аутиста, президента «Центра проблем аутизма» Екатерины Мень.

Аутизм — это такая триада нарушений. У человека с этим заболеванием искажена обработка сенсорной информации. Это значит, что вся система чувств действует со сбоем. Но именно эта система позволяет людям приспособиться к окружающему миру. Человек живет с осознанием того, что такое теплое, красное, квадратное и так далее. Мир подает нам сигналы через систему чувств. У аутиста обработка этой информации происходит немного по-другому. Он гиперчувствителен к тому, что мы не видим и не слышим, при этом может полностью игнорировать то, что нам бросается в глаза.

Из-за этой особенности возникают искажения в развитии психических функций, в том числе речевых, коммуникационных. Среди аутистов встречаются и те, кто может разговаривать, но проблемы в социальном взаимодействии есть всегда. Они не знают, зачем нужно говорить, когда говорить, что за этим последует. Отсюда неумение строить социальные связи и правильно оценивать социальные риски. Аутист не понимает принятых в обществе правил и неозвученных сигналов. У него все это вызывает сложности. Он встраивается в мир, созданный не для него. Пытается хоть как-то к нему адаптироваться. С этим связана тяга к упорядочиванию вещей. Благодаря некой структуре у аутиста создается ощущение контроля над ситуацией. Все люди до определенной степени любят порядок и кладут вещи в определенное место, чтобы впоследствии их не искать. У аутистов это доведено до крайности. Они стараются структурировать все свои движения, маршруты, чтобы обрести чувство безопасности. Но со стороны может показаться, что аутист ведет себя как невоспитанный ребенок.

Аутисты развиваются асинхронно. Что-то у них развивается до небес, а что-то остается на уровне пятилетнего ребенка. Разговоры о гениальности аутистов серьезно преувеличены. Одаренных среди них примерно столько же, как и среди обычных детей. Но из-за недостатка социальных навыков многие интеллектуально развитые аутисты не могут найти работу. Хотя бы потому, что доехать до нее и свыкнуться с коллегами — это большая проблема.

Аутистам непросто жить в реальности, мало учитывающей их особенности. Чтобы приспособиться, они вырабатывают определенные формы поведения. Например, если у аутиста есть телесная недостаточность, он ее компенсирует какими-то лишними движениями — прыжками, взмахами рук. Из-за недостаточности аудиоканала они могут гудеть, бубнить что-то себе под нос, издавать какие-то звуки, чтобы проверять, на месте ли у них уши. Со стороны это всегда выглядит достаточно странно, но они так успокаиваются и приводят себя к какому-то балансу. Тут нет ни для кого никакой угрозы.

Единственный, кому аутист способен причинить вред, — это он сам. Иногда аутисты специально причиняют себе боль, но это обычно связано не с аутизмом, а с сопутствующими соматическими заболеваниями. Обычно таким образом человек пытается указать на то, что у него что-то болит. Он может начать бить себя или кататься по полу. Просто потому что у него, например, в ухе стреляет, а рассказать об этом он не может и ищет другие способы подать сигнал. На самом деле многие аутисты недообследованы. Элементарные болезни просматривались врачами или списывались на аутизм. В общественном совете при Минздраве мы сейчас занимаемся разработкой концепции организации медицинской помощи аутистам.

Когда моему ребенку поставили диагноз, я не имела никакой возможности получить в нашей стране то, что ему нужно. К сожалению, ушли годы на то, чтобы это понять. Потом я решила привезти из США метод AБA. Он заключается в вовлечении аутиста в опыт, которого он избегает. В том числе путем взаимодействия, имитации, повторения, перехода от элементарных социальных взаимодействий к более сложным. Это все реально лечит аутиста, потому что перестраивает ему сознание. Так мы пытаемся исправить некоторые функции, искаженные его мозгом. Известный эксперт по поведению животных, профессор, автор нескольких книг Тэмпл Грандин сама страдает аутизмом. И она сравнивала наше сознание с домом в несколько этажей, каждый из которых ответственен за свои функции. В голове аутиста с этими этажами все в порядке, но сломан лифт. Наша задача состоит в том, чтобы наладить взаимодействие хотя бы между некоторыми этажами. Обучение позволяет чинить этот лифт. По крайней мере, наладить движение между подвалом и пятым этажом.

Научно доказано, что аутизм не лечится медикаментозными методами. Никакие таблетки и операции не помогут. Аутизм может только корректироваться через обучение. Основные методы — педагогические. Коррекция осуществляется несколькими способами. Один из наиболее эффективных — поведенческий подход. В рамках этого подхода есть множество методик и техник. Проблема лишь в том, что развивалось это все не в СССР и не в России. В психологическом образовании у нас не было никаких задатков для того, чтобы появились такие специалисты. В 2010 году мы начали нашу образовательную программу по обучению специалистов этому методу. Но нельзя просто взять американский велосипед и поставить на российские дороги. Мы разобрали его на части и заново собрали. Какие-то детали пришлось заменить, а какие-то выбросить. Теперь это российская модель, учитывающая все наши особенности, в том числе законодательства. Это была моя невероятная авантюра. Если бы я знала все сложности, что ждали меня впереди, может быть, я бы за это и не взялась. Но у меня было очень мощное материнское желание, чтобы с ребенком занимались так, как должны заниматься с ребенком-аутистом. Из этого и выросла наша организация.

Аутисты достаточно обучаемы, но этот процесс подчинен определенной логике. Ее нужно насаждать в первую очередь среди педагогов. Если помогать ребенку-аутисту учиться с очень раннего детства, то он сильно преобразится. Это кардинально изменит его качество жизни, даже если он не придет в норму. А если этого не делать, мы обрекаем ребенка на глубокую инвалидность, пожизненную. Тут пан или пропал. Мы знаем, что есть методы, способные исправить даже глубоких аутистов, качественно их подтянуть. Но в стране пока нет возможности, чтобы каждый ребенок попадал в правильную систему — систему коррекции и обучения. Наша система психиатрической помощи им ничего не дает. В лучшем случае — не навредит.

Ситуация со взрослыми аутистами у нас просто пещерная. Эти люди выросли в совершенно мракобесной обстановке непонимания их состояния. Как правило, в результате такого «лечения» их не столько исправляли, сколько портили. Многие находятся в психоневрологических интернатах, абсолютно беспомощные. Взрослый аутизм вытекает из детства. Поэтому сегодня есть две задачи: создавать различные формы включения в социум аутичных взрослых, в зависимости от их возможностей, и работать с детьми, чтобы максимально упрощать их состояние к взрослому возрасту.

Мы развиваем программу школьного инклюзивного образования, когда аутисты учатся в обычном классе. Причем мы изначально брали детей достаточно сложных, не говорящих. Тех, у кого нарушены базовые навыки, необходимые в школе. Они такие антишкольники по складу ума. В первую группу мы набрали четырех человек, и они обучаются уже три года. В прошлом году мы привели маленьких аутистов в детский сад, где они находятся с обычными детьми. Это абсолютно отработанная модель. Вскоре мы начнем в различных регионах обучать специалистов работать с детьми-аутистами. У каждого из этих детей есть тьютор, который за ними следит. Например, если ребенок не может сидеть дольше 15 минут, на 16-й его уводят в отдельную комнату, и там с ним занимаются. Все это имеет смысл потому, что ребенок будет образован в той мере, в какой это возможно, и он может получить профессию, пусть даже базовую и рабочую.

Многие считают, что при таком обучении кто-то может пострадать. Это не так. Если методика подобрана верно, нет никакой опасности ни для самого аутиста, ни для других учеников. А ребенок учится находиться в нормальной, естественной среде. Здесь должны работать педагоги, знающие, как снимать барьеры, которые стоят на пути аутиста. Но если этого нет, такого ребенка нельзя брать в школу, так же как нельзя брать инвалида-колясочника в школу, где нет пандуса.

И еще один очень важный момент. Когда нормальные дети с первого класса учатся с аутистами, то они не напрягаются по этому поводу. У них нет никакой причины для недовольства. Если сразу снимаются все предубеждения, то выясняется, что невозможность совместного обучения — это миф, за который цепляются сторонники сегрегационного образования. А если в школе, как и в обществе, в принципе возможна травля, то объект найдется всегда.

m.lenta.ru