Аутизм у взрослых инвалидность

Записки аутиста. Не каждую инвалидность можно увидеть

Молодая женщина с аутизмом о том, что нужно быть терпимее ко всем людям — ведь мы не знаем, с чем им приходится жить

Вот такой разговор произошел со мной во время поездки в Лос-Анджелес:

— Мне большой кофе.

— Вы со мной разговариваете?

— А я и не знала, что вы со мной говорите. Вы же на меня не смотрели.

А вот это мне сообщили в аэропорту при досмотре по пути домой из Лос-Анджелеса:

— Давайте же. Руки за голову. Нет, не так.

— Я же делаю как на картинках.

— Да нет же. На картинках руки над головой. Не на голове.

Женщина-охранник осуждающе качала головой.

На самом деле таких примеров за время моей поездки накопилось множество.

Я всегда путешествую с кем-то еще, и дополнительный мозг помогает мне добраться из пункта А в пункт Б, а также помогает мне разобраться в окружающем мире, когда он становится слишком быстрым. Но мне ничем не помочь, когда другие люди не хотят терпеть тех, кто слишком медленно все воспринимает или имеет невидимую инвалидность.

Поскольку моя инвалидность не очевидна, то это дает другим людям право насмешливо или снисходительно говорить со мной, раз уж их мозговой компьютер оперирует быстрее, чем мой.

Я не пытаюсь конфликтовать. Я не собиралась задерживать очередь или не смотреть на вас. Так уж устроен мой мозг. Если вы имеете дело со множеством людей каждый день, то вам важно понимать, что у них может быть та или иная невидимая инвалидность. И несмотря на эту инвалидность я не чувствовала себя хуже вас, пока вы не начали смотреть и говорить со мной с осуждением.

Темпл Грандин сказала: «Другая, но не хуже». Я не прошу весь мир остановиться, чтобы приспособиться ко мне, хотя, пожалуй, иногда это было бы неплохо. Все, чего я прошу — это ПОНИМАТЬ. Аутизм не определить по внешности. Просто не предполагайте по умолчанию, что человек, который разговаривает с вами или слушает вас понимает все так, как вы этого ожидаете.

Конфликтность и растерянность — это две совершенно разные вещи. Я чувствовала, что попала в торнадо, и весь мир вращается вокруг меня, а я пытаюсь найти смысл в происходящем.
Попробуйте говорить медленнее. Повторите сказанное без недовольства. Объясните. Предоставьте визуальные подсказки.

Если кто-то просто продолжает стоять и смотреть на вас, то есть вероятность, что ему просто нужно, чтобы вы повторили помедленнее. И я понимаю, досмотр в аэропорту должен проходить как можно быстрее, но вместе с тем… Пожалуйста, не надо говорить со мной презрительно, если я не понимаю. Просто повторите. Когда все движется слишком быстро, я теряю слова. Пропускаю инструкции. Ваше раздражение может привести к тому, что я полностью отключусь от происходящего.

У меня аутизм. Я делаю все, что в моих силах, чтобы функционировать в этом мире, который движется гораздо быстрее, чем я. Но даже если я на вас не смотрю, я все равно могу заказать кофе.

Количество людей с аутизмом становится больше день ото дня. Так что просто примите как данность, что любой ваш посетитель может иметь ту или иную невидимую инвалидность. Ведите себя уважительно. Мы пытаемся выжить в вашем мире. И меньшее, что вы можете сделать, это обучить ваш персонал по теме невидимой инвалидности. И чем больше людей будут об этом знать, тем проще нам будет реализовать свой потенциал во взрослой жизни.

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».

outfund.ru

Говорит президент фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход» Авдотья Смирнова

В апреле во всем мире отмечают День распространения информации об аутизме, который называют чумой XXI века и в некоторых странах считают почти эпидемией. Президент фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход» Авдотья Смирнова рассказала спецкорреспонденту ИД «Коммерсантъ» Ольге Алленовой, почему большинство людей с аутизмом в России не могут получить квалифицированную помощь и как это можно исправить.

Во всем мире сегодня живет более 67 млн людей с аутизмом. По данным известной международной организации Autism Speaks («Аутизм говорит»), занимающейся исследованием аутизма, в США уже каждый 88-й ребенок рождается с таким диагнозом, и эта пропорция, скорее всего, сохраняется и для всего остального мира. В Китае диагностика аутизма растет на 20% каждый год, а в Южной Корее каждый 68-й ребенок имеет расстройство аутистического спектра. В России данных о распространении аутизма нет: серьезных исследований не проводилось, а о самом заболевании заговорили лишь несколько лет назад.

В мае 2013 года Министерство здравоохранения РФ направило письмо в адрес правительства РФ, в котором сообщало: «Проблема расстройства аутистического спектра (далее — РАС) является одной из ведущих в сохранении психического здоровья населения как основы национальной безопасности России с учетом высокой распространенности (в среднем 1% детской популяции)». В том же документе говорилось о том, что медикаментозная коррекция аутизма обязательно должна сочетаться с развивающим обучением и что только 20% больных с тяжелыми формами атипичного аутизма имеют неблагоприятный прогноз, в остальных 80% случаев пациенты с РАС являются обучаемыми по общеобразовательной и коррекционным программам.

В феврале 2015 года Министерство труда и социальной защиты РФ направило в адрес совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере отчет о ситуации с диагностикой аутизма и организации ранней помощи детям с аутизмом в регионах. Согласно этому документу, власти 27 российских регионов не имеют никаких данных о количестве детей с аутизмом. Это значит, что большинство детей с аутизмом в России не диагностированы, а их родители не знают, как им можно помочь.

«Нигде в мире это не считают шизофренией»

В среднем каждый 88-й ребенок в мире рождается с расстройством аутистического спектра. Как живут эти люди в России?

Главная проблема заключается в том, что в России отсутствует понятная траектория жизни для такого человека — от постановки диагноза до естественной смерти. Вот мы с вами примерно понимаем, как наша жизнь может быть устроена от начала до финала. А в случае с аутистами это полная загадка и невнятица.

Ну, например, обычный ребенок в три года идет в детский сад — так начинается его образовательный маршрут. А ребенка с РАС туда не берут, если форма тяжелая, и берут неохотно, если легкая. Потому что он ведет себя необычно и не нравится воспитателям и родителям обычных детей. Потом обычный ребенок идет в школу, а для ребенка с тяжелой формой РАС двери школы закрыты. Да и детям с легкой формой тоже непросто. Проблемное поведение создает сложности учителю, одноклассники не понимают этого ребенка, и вообще все говорят: идите-ка домой учитесь. Это в лучшем случае. А в худшем — предлагают сдать ребенка в интернат, где его поведение будут корректировать лекарствами.

После школы мы с вами обычно идем в институт, а люди с РАС, если им все-таки удалось провести 11 лет в какой-нибудь коррекционной школе, идут домой. Потому что и в вузе их поведение не нравится преподавателям и однокурсникам, под них надо подстраиваться, а никто не хочет. Таким образом, и образовательного маршрута для человека с РАС в России нет никакого.

Но ведь в школе не имеют права отказать в обучении ребенку.

Не имеют права, конечно. И все чаще не отказывают напрямую. Просто ребенку там так тяжело и он так страдает, что родители сами соглашаются на домашнее обучение, где, по крайней мере, никто не станет им выговаривать за плохое поведение ребенка.

Значит, все случаи обучения детей с аутизмом в общеобразовательных школах — это вопреки системе?

Да, в отношении детей с глубокой формой РАС это исключение из правил. Родители находили школу, где по какой-то причине директор и учителя были готовы с таким поведением работать. Ну и, кроме того, есть единичные школы, где учителя самостоятельно изучали международный опыт работы с детьми с РАС и применяли его талантливо, вопреки системе, никем не поддерживаемые и никак не одобренные. Мы такие школы знаем и очень уважаем работающих там людей.

Какие системные изменения необходимы, чтобы человек с аутизмом был включен в общество?

Сегодня у человека с РАС в России нет никакого маршрута. Ему ставят диагноз, а дальше он проживает такую жизнь, какую могут организовать его родители. Государство не дает гарантий и даже не делает попыток как-то этого человека образовать, научить профессии, встроить в общество. И вообще не готово видеть в этом человеке члена общества. А видит в общем-то балласт, на который зря тратятся бюджетные средства. Нужна реформа, и результат ее будет в том, что у человека с аутизмом появится маршрут. И этот маршрут должен быть связан не с возможностями семьи — он должен быть гарантирован государством.

Эта реформа еще не началась?

Наш фонд занимается проектированием этого маршрута вместе с государством и родительскими организациями. Когда будет достигнут консенсус в понимании того, что должно происходить с человеком и его семьей на каждом этапе маршрута — в диагностике, ранней помощи, образовании, жизни в обществе,— тогда только мы будем считать, что первый шаг к реформе сделан.

Кто должен достичь консенсуса?

Родители, специалисты, государство и общество.

Каким вы видите маршрут ребенка с аутизмом?

Давайте пойдем с самого начала. Вот человек родился, он растет, и в какой-то момент родитель начинает тревожиться: с ребенком явно что-то не так, у него необычное поведение. Сегодня в России аутизм диагностируется в пять-семь лет, если диагностируется вообще. А нужно, чтобы диагноз ставился в период от года до двух лет, как в США и Европе.

Почему в России так сложно поставить диагноз детям?

И в Европе, и в США патронажные сестры могут обратить внимание родителя на необычное поведение ребенка и заподозрить аутизм. Это происходит потому, что уровень информированности об аутизме в обществе очень высокий. Одна наша американская коллега сказала нам, что житель США в среднем пять раз в день получает напоминание о такой проблеме, как аутизм. Например, видит информационный постер в метро, читает об аутизме в газете, находит в коробке с салатом флаер с просьбой о пожертвовании в фонд для людей с аутизмом, видит на дверях ресторана наклейку, сообщающую о том, что здесь понимают аутистов. При таких обстоятельствах взрослые моментально обращают внимание на необычное поведение ребенка и стараются как-то ему помочь.

У нас же пока большинство врачей-педиатров так же плохо осведомлены о РАС, как и обыватели. И 99% мам, высказывающих опасения относительно поведения своих детей, получают ответ от педиатра: «Мамаша, не волнуйтесь, он у вас еще маленький, еще заговорит и будет как все». Проблема усугубляется тем, что аутизм встречается у мальчиков в три раза чаще, чем у девочек,— а поздно говорящие мальчики у нас в России считаются нормой. И когда мама все-таки понимает, что это не норма, помочь ребенку уже сложнее.

Так вот, для того, чтобы диагностика стала ранней, общество в целом должно быть информировано о том, что аутизм существует, он рядом. Должны быть хорошо информированы родители и врачи первичного звена, должны появиться специалисты и учебные пособия. В медицинских вузах должны появиться соответствующие курсы. Это поможет изменить систему диагностики РАС, и это первая часть реформы. И на этом же этапе государство должно признать, что аутизм — это не разновидность шизофрении, как считают до сих пор в нашей стране многие доктора. И это не какое-то другое психическое заболевание. Аутизм — это такое расстройство, при котором есть определенные общие проявления в виде нарушения поведения, например. Во всем мире это называется расстройством аутистического спектра, и нигде в мире это не считают шизофренией. У нас же в России людям с РАС, достигшим 18 лет, диагноз «аутизм» меняется на диагноз «шизофрения».

А есть хоть какие-то позитивные изменения в сторону ранней диагностики аутизма?

Конечно, есть. Информации становится больше, запрос родителей все громче, «аутизм» постепенно перестает быть экзотическим словом. В рамках программы, которую вместе с фондом «Выход» реализует правительство Воронежской области, мы разработали несколько информационных продуктов, отвечающих на запрос родителей, которые тревожатся о своем маленьком ребенке, но пока не понимают, в какую сторону бежать. В детских поликлиниках Воронежской области появились плакаты «Обратите внимание: аутизм», рядом с этими плакатами лежат листовки с так называемыми красными флажками аутизма — родители могут их взять и узнать симптомы, которые должны их насторожить. Для врачей первичного звена проводится семинар по внедрению информационного модуля, чтобы врачи-педиатры направляли детей из группы риска на консультации. А для всех родителей разработан онлайн-тест — известный во всем мире M-CHAT, переведенный на 27 языков и научно доказавший свою эффективность. Теперь он доступен и для российских родителей.

В позапрошлом году была создана межведомственная группа по проблемам людей с РАС при Минздраве РФ, ее создали по инициативе совета по вопросам попечительства в социальной сфере, которым руководит вице-премьер Ольга Голодец. В прошлом году группу перевели под эгиду Министерства труда и социальной защиты. Теоретически эта рабочая группа должна генерировать как раз системные решения для маршрута помощи людям с РАС, но пока мы, участники этой группы, не можем сказать, что это делается. Правда, развитие получила другая инициатива Голодец: на совете она предложила организовать конкурс пилотных проектов помощи людям с РАС в России. 2 апреля на Всероссийском семинаре-совещании, посвященном проблемам аутизма, конкурс будет официально объявлен, и региональные организации смогут подавать заявки на софинансирование проектов в сфере помощи детям с РАС.

«В России взрослому человеку с аутизмом предлагают ПНИ пожизненно»

С диагностикой понятно, давайте теперь поговорим о ранней помощи.

Ранняя помощь ребенку с РАС выделена в отдельный этап маршрута, потому что международный опыт говорит о том, что если реабилитация начинается непосредственно после постановки диагноза в возрасте от года, то шансы полностью реабилитировать этого ребенка и обеспечить ему полноценную жизнь в обществе очень высоки.

Системы реабилитации детей с РАС в раннем возрасте давно разработаны и отлично себя зарекомендовали. Приемам этой помощи обучаются, к примеру, и родители. Эффект от такой помощи — колоссальный. И поэтому важно, чтобы ранняя помощь была системно организована по всей стране — на базе детских поликлиник, детских садов, реабилитационных центров. Пока у нас есть возможность организовать эту систему только в Воронежской области, потому что там есть поддержка всех профильных департаментов, задействованных в этом процессе.

В чем заключается специфика ранней помощи детям с аутизмом?

Для ребенка с РАС (или ребенка из группы риска РАС) нужно много часов индивидуальной работы по специальным методам, со специальным подходом. В высокоресурсных странах эту задачу выполняют специалисты. В России нет такой системы (и она еще не скоро появится), в которой с ребенком много часов сможет работать специалист. Но если ребенок с РАС получает такую помощь, то у него высокие шансы реабилитации. Поэтому главным помогающим ресурсом становятся родители. Международная организация Autism Speaks вместе с ВОЗ разработала Программу повышения родительских компетенций для родителей детей с аутизмом. Наш фонд уже в этом месяце отправляет в Женеву на установочный семинар по этой программе очень хорошую команду, в которой будут и родители, и специалисты, и волонтеры. Задачей команды мы считаем внедрение программы в России. Это огромный проект, который поможет адаптировать ее в нашей стране.

Сколько времени может уйти на выстраивание эффективной системы ранней помощи в России?

Во всем мире от понимания, что проблема есть, до построения зрелой системы помощи прошло примерно 30 лет. Нет повода считать, что Россия как-то уникально и быстро преодолеет этот путь. Но у нас есть поводы думать, что мы пройдем его быстрее, потому что технологический прогресс это позволяет: есть интернет, есть возможность дистанционного образования и многое другое.

Но быстро все равно не получится?

Информированность об аутизме в России очень незначительная. Есть много мифов про детей-индиго, «космических пришельцев» и прочих глупостей, а достоверной информации почти нет, и она непопулярна — широко в массы расходятся только сюжеты-страшилки.

Но даже если наша жизнь в эпоху интернета стала быстрее и мы можем скинуть лет десять на процессе распространения информации, это не изменит остроты проблематики. В любом случае еще лет пятнадцать нам надо строить систему помощи, при которой диагноз «аутизм» у ребенка не будет означать конец карьеры его родителей, смену профессии, изоляцию и полную неизвестность впереди. И я опять возвращаюсь к маршруту ребенка с РАС. Если бы этот маршрут был понятен, то родитель гораздо охотней включался бы в реабилитацию, потому что шансы на жизнь ребенка с РАС в обществе были бы гораздо выше, чем сейчас.

Почему у детей с аутизмом сложности с образованием?

Образование начинается с детского сада, это первая ступень образовательного маршрута. И детям с РАС жизненно важно находиться в детском саду с обычными сверстниками. Потому что в этой среде дети с РАС очень сильно прогрессируют и избавляются от своих поведенческих проблем. Но, чтобы дети с РАС смогли ходить в обычные детсады, должно появиться два обстоятельства: педагоги их там должны ждать и уметь с ними работать, а родители обычных детей должны понимать, что на свете есть аутизм, от которого никто не застрахован, и хотя бы не возражать, чтобы дети с РАС ходили в обычные детсады. В идеале родители могли бы научить своих обычных детей взаимодействию с особенными детьми, потому что взрослые всегда определяют модель поведения ребенка в коллективе. А это, в свою очередь, помогло бы детям-аутистам интегрироваться в детские коллективы.

В том, что касается средней школы, история повторяется: необходима готовность специалистов и общества. Если это есть, все получится.

На этапе профессионального образования все очень зависит от человека с РАС. Кто-то расписывает вазы, кто-то умеет программировать, а кому-то даже провести полтора часа в мастерской среди других людей в тягость. Но получить какую-то профессию может до 80% людей с РАС, это факт. Только пока им на дают эти профессии осваивать: у нас просто нет специалистов, которые могли бы обучать людей с проблемами поведения.

Многие взрослые люди с аутизмом попадают в психоневрологические интернаты (ПНИ).

Я как раз подошла к заключительному этапу маршрута, который все объясняет про жизнь человека с аутизмом в обществе после того, как он получил образование. Сегодня в России в качестве жизни в обществе взрослому человеку с РАС предлагают ПНИ пожизненно. И когда у такого человека умирают родители, он попадает в ПНИ, потому что больше ему помочь некому. А некоторые пожилые родители сами приводят своих взрослых детей в ПНИ — потому что у них уже нет ресурса справляться с проблемным поведением взрослого аутиста. А что происходит в ПНИ? Там их залечивают таблетками, не понимая, что аутизм — это не психиатрия, вылечить его невозможно. ПНИ — это для многих аутистов смерть.

Значит, нужно развивать альтернативу ПНИ — сопровождаемое проживание?

Пока что никакой альтернативы у государства не заготовлено. А во всем цивилизованном мире есть такие опции, как поддерживаемое проживание и поддерживаемое трудоустройство. И это единственный выход и свет в конце туннеля для взрослого аутиста и его родителей. Этой темой давно и очень успешно занимаются в Пскове — Псковский центр лечебной педагогики и его директор Андрей Царев известны всей стране, и нужно всего лишь услышать их и перенять их опыт в регионах. Многие люди с аутизмом высокофункциональны и могут работать, многим нужна лишь незначительная внешняя поддержка. При современных мерах реабилитации вся поддержка людей с инвалидностью заключается в том, что их интегрируют в общество. И они могут работать, обеспечивать себя, платить налоги, а не проедать деньги бюджета в ПНИ, где еще и качество их жизни ужасающее.

Вы предлагаете государству создать маршрут для людей с РАС и таким образом провести реформу. Кто на уровне государственных структур может выполнять ваши рекомендации и реализовывать их?

Это настоящее яблоко межведомственного раздора! Аутизм имеет сложный рисунок: диагноз ставят врачи (то есть диагностика находится в ведении Минздрава), а все основные методы реабилитации находятся в педагогическом поле, главные специалисты, возвращающие ребенка из его аутичного мира в общество,— педагоги (то есть это зона ответственности Минобразования). А если мы говорим не только про образование, а вообще про жизнь человека с особенностями, то это уже сфера ответственности Министерства труда и социальной защиты. И кто же из этих ведомств должен проводить такую реформу? Получается межведомственный зигзаг. Мы полагаем, что заказчик — это все-таки Министерство труда и социальной защиты. Потому что именно в рамках работы этого министерства вырабатываются государственная политика в отношении трудоспособных людей и меры помощи тем, кто не способен трудиться. Министерство труда и соцзащиты, на наш взгляд, должно быть главным заказчиком реформы в отношении помощи людям с РАС. А Министерство здравоохранения и Министерство образования должны быть у него субподрядчиками на разных частях маршрута. И тут важно именно межведомственное взаимодействие. А сейчас его нет, и не только в отношении аутистов.

Министерство труда и соцзащиты не хочет проводить такую реформу?

Нам это неизвестно, пока мы видим, что все заканчивается обсуждениями отдельных тем на круглых столах. В прошлом году столы собирались в Минздраве, в этом — в Минтруде. Существенной разницы мы пока не увидели.

В России много родительских организаций, которые уже как минимум пять лет довольно громко говорят о проблемах людей с РАС. Но до сих пор не выстроены ни маршрут, ни даже отдельные его этапы. Что нужно для того, чтобы чиновники стали активнее работать?

В реформе заинтересованы в первую очередь не чиновники, а родители, специалисты, ученые, медики, педагоги, исследователи. Во всех странах главным драйвером перемен были родители, объединяющиеся в организации, потому что их мотивация самая сильная. Среди них есть и серьезные менеджеры, и педагоги, и врачи, и программисты, и люди всех представленных на земле профессий. И каждый родитель готов свои профессиональные компетенции применить для того, чтобы улучшить жизнь своего ребенка. А это огромная сила. Но им важно объединиться и действовать в одной парадигме, иначе их не услышат и не будут воспринимать всерьез. В России сегодня существует более 130 некоммерческих организаций, созданных родителями детей с РАС. Вместе с нашим партнером — фондом «Выход в Белгороде» — мы сделали карту родительских инициатив, где собрана вся информация о родительских организациях страны. Любой родитель сможет посмотреть эту карту и увидеть, что в его городе или районе есть организация, которая ему поможет. Потому что в поликлинике скажут: «Мамаша, не волнуйтесь»,— а в родительской организации так не скажут никогда. У аутизма есть немало особенностей, и одна из них — очень высокий уровень просвещенности у родителей. Потому что при отсутствии системы помощи в государстве родители вынужденно стремятся стать специалистами, чтобы помогать своим детям самостоятельно. И нужно-то просто им немного помочь, чтобы система выстроилась и заработала.

www.kommersant.ru

Положена ли инвалидность с диагнозом аутизм?

Настасья, пишет 31 января 2014, 10:06
Урай

Пол: Женский
Требуется: медицинский юрист

Здравствуйте! Уменя такая ситуация сложилась, не знаю, сможете ли вы мне помочь. В-общем моему сыну 3 года.С года мы стояли на учете у невролога, Сейчас стоим у психиатра. В клинике(не в нашем городе) поставили предварительный диагноз- Аутизм, наш невролог считает также. Наша психиатр говорит, что в 3 года еще ничего нельзя говорить о диагнозе, слишком рано. Ребенок абсолютно не самостоятельный, не говорит, не понимает речь,не обучаемый , не играет со сверстниками, кроме того, присутствуют истерики, биение головой об стену, пол и тд. , часто болеет.Ходит в детский сад. ПМПК мы еще не прошли, так как стоим в очереди. Я считаю, что нам необходимо проходить занятия с логопедом-дефектологом и психологом. Пока что в саду этого нам обеспечить не могут.Кроме того, на лекарства и уколы уходит иногда очень много денег. Я не работаю, так как он часто болеет, и приходится 60 % всего времени сидеть с ним дома. Муж зарабатывает 20000р + у нас еще старшая дочь. Прогнозы тоже неутешительеные: скорее всего изменений в развитии в ближайшее время не предвидется. На вопросы о постановке на инвалидность ребенка, наша врач очень смутно отвечает :»Ну может быть, потом, как нибудь, диагноз еще не точный и тд.»Причем она не может мне внятно сказать положена ли вообще инвалидность с таким диагнозом или нет. Если нас положат на обследование в Сургутскую больницу, и установят точный диагноз, могу ли я расчитывать хоть на какую-то поддержку государства? А если диагноз не доконца будет установлен, положено ли мне что-то? Ведь если в садике нам не дадут дефектолога, рано или поздно мне придется искать платного, а это от 500 рублей за занятие, в месяц выходит очень большая сумма, мне просто ее не потянуть. Заранее спасибо за ответ.

www.medkrug.ru

StopAutism

Инвалидность

Как оформить инвалидность ребенку с Аутизмом. Как и зачем, какие выплаты положены.

Личный опыт и полезная информация.

Я не собиралась оформлять инвалидность. Более того меня ужасно пугало слово инвалид, инвалидность и все с этим связанное. Я не хотела клеймить ребенка и собиралась восстановить сына полностью к школе и забыть диагноз как страшный сон. Так, надеюсь, и будет! Но мне нужны деньги здесь и сейчас. Когда моему ребенку 3,5 и вокруг множество хороших терапий, специалистов и все это стоит баснословно дорого!

МЫ никому не рассказывали по аутизм сына и к специалистам на учет вставать не спешили. Мы гордо считали что деньги нам не нужны, но жизнь заставила по другому взглянуть на эту проблему.

У моей близкой подруги выпал из окна 6-летний ребенок, здоровый. С 4 этажа. Случайно. Девочка впала в кому на 17 дней. А выйдя из комы лежала обвешанная трубками и им обещали ребенка-растение. Родители молились о чуде. И чудо случилось. Ребенок на третий день выхода из комы начал возвращать в норму. И спустя неделю, девочка ходила, говорила, все понимала и помнила. При встрече она без умолку болтала о своем новом котенке, которого на радостях подарили мама с папой. Под вопросом остались только зрение. Оно не восстановилось полностью, но ребенок видел! В тот же месяц родители почти автоматом оформили инвалидность и занялись восстановлением вернувшегося к жизни ребенка.

Именно их история заставила меня о многом задуматься: и о том как мало мы ценим жизнь, наших детей, что аутизм не самое страшное и уж точно поправимое заболевание, что инвалидность ни кому не видна и ее очень легко снять, а вот деньги за инвалидность могут существо помочь ребенку. Терапии, занятия, витамины, море, дельфины, лошади и т.д. Все что родители считают нужным. И если вы вдруг так же как и я думаете что оно того не стоит и даже не знаете сколько и чего положено…

Совокупность всех выплат по инвалидности в РФ составляет порядка 20 000 руб. в месяц.

Достаточно чтобы восстанавливать своего ребенка, получать различные терапия, покупать нужные витамины и т.д+получить хороший логопедический сад или садик для аутистов если имеется+различные льготы и помощь. ОНО ОПРЕДЕЛЕННО ТОГО СТОИТ!

Я иногда натыкалась на информацию про инвалидность. И ужасалась сколько там нужно всего оформить, побегать, полежать, пройти и т.д. Реальность оказалась намного проще! ЛЕЖАТЬ В СТАЦИОНАРЕ НЕ НУЖНО! Стоять год на учете тоже. Ждать пока ребенок подрастет не надо! Группа инвалидности теперь одна-инвалид детства, выплаты всем одинаковые! Большинство информации устаревшие данные. Аутистов стало слишком много. Процедура стала намного проще и быстрее.

Для того чтобы знать ради чего и зачем нужна инвалидность ознакомьтесь со списком льгот, выплат и помощи которая будет положена после оформления.

1.Денежные выплаты

(информация взята из разных источников, достоверность не точная, уточняйте свой регион РФ)

  • 8 861,54 руб.
  • (по состоянию на 2014г.)

    • 2 123,92 руб.
    • Права и льготы ребенка-инвалида и его семьи http://pravo.happy59.com/

      Льготы и натуральная помощь для детей оформивших инвалидность:

    • Первоочередной прием в дошкольные образовательные учреждения.
    • Бесплатное посещение дошкольных образовательных учреждений.
    • Получение специализированного, логопедического садика по показаниям
  • Возможность обучения по общеобразовательной или индивидуальной программе на дому
  • Получение начального профессионального образования без взимания платы.
  • Помощь социальных служб в профессиональной, социальной, психологической реабилитации.
  • Скидка 50% по оплате жилого помещения и коммунальных услуг
  • Бесплатный проезд в транспорте общего пользования (кроме маршруток).
  • Освобождение от оплаты 100% стоимости проезда в городском, пригородном и междугороднем сообщении ребенку и сопровождающему.
  • Оказание внеочередной медицинской помощи (БЕЗ ОЧЕРЕДИ в поликлинике)
  • Дополнительное обеспечение необходимыми по жизненно важным показаниям лекарственными средствами.
  • Предоставление льготы по пенсионному обеспечению одному из родителей
  • Выплата пособия по временной нетрудоспособности в случае ухода за больным ребенком в возрасте до 15 лет за весь период амбулаторного лечения или совместного пребывания с ребенком в стационаре, но не более чем за 120 календарных дней в календарном году по всем случаям ухода за этим ребенком (одному из родителей).
  • Обеспечение жильем семей, имеющих детей-инвалидов, нуждающихся в улучшении жилищных условий (вставшим на учёт до 1 января 2005 года).
  • Оплата четырех дополнительных дней отпуска в месяц для ухода за детьми-инвалидами
  • Относите справку об инвалидности на работу. Вас не смогут сократить, перевести, отправить в командировку без вашего согласия
  • В некоторых регионах есть компенсации за платное обучение через департамент образования в приличном объеме.
  • Налоговые вычеты на лечение ,обучение(сохраняйте чеки)
  • Бесплатный отпуск по рецептам врачей молочных продуктов детского питания

    Санаторно-курортное лечение, в том числе на море ребенку и одному из родителей бесплатно!

    Бесплатное обеспечение лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения по рецептам врачей лечебно-профилактических учреждений (в случае отказа от денежной компенсации)

    Бесплатное посещение зоопарка, музеев, выставочных залов, парков культуры и отдыха, находящихся в ведении правительства и даже во многих торговых, игровых, детских магазинах(спрашивайте)

    Бесплатное обучение в школах искусств

    Обеспечение бесплатными учебниками

    Некоторые интернет провайдеры дают скидки 50 процентов

    Сбербанк предлагает бесплатные социальные карты и повышенные проценты по депозитам

    Оплата в размере 50% налога на транспортное средство

    ОТВЕТЫ. Если вы хотите, но сомневаетесь. Вот вам еще несколько ответов. Инвалидность это всего лишь бумажка! Инвалидность положена нашим детям пока они не восстановлены. Оформляется на 1 год, изредка на 2 года. Не хотите продлевать-снимаетесь с учета! Хотите-проходите комиссию ежегодно. Для оформления в школу не нужно показывать справку. Справка об инвалидности – не преграда для обучения ребёнка, а наоборот способ получить специальный садик и дополнительные возможности! Ребенка не нужно класть в стационар для получения инвалидности, достаточно амбулаторного обследования. Согласно закону о психиатрической помощи информация об инвалидности КОНФИДЕНЦИАЛЬНА!

    Основания для признания лица инвалидом

    а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями , последствиями травм или дефектами;
    б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание , самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);
    в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.

    Для наглядности я подчеркнула все что относится к нашим детям. Аутистам положена инвалидность и если у вашего врача или больницы есть другое мнение, у вас по закону есть право сменить и врача и больницу!

    Аутизм тяжелое расстройство требующее СВОЕВРЕМЕННОГО вмешательства и коррекции. Требуещее денег и специалистов. Вы можете сильно упростить свою жизнь получив все льготы которые вам положены. Мы ведь не хотели больных детей и сделаем все возможное для их восстановления!

    Как оформить инвалидность.

    Запишитесь на прием к психиатру. Врач вас посмотрит и поставит на учет, заведет карточку. ЛОЖИТЬСЯ не нужно. Вас направят только к районному психиатру и собственно на медицинскую комиссию (МСЭ).

    После первичного приема психиатра, вас направят к специалистам

    -ЭЭГ (головного мозга желательно во сне)

    -анализ крови и мочи

    +тот врач у кого стояли на учете, если стояли (у нас был ортопед и окулист)

    Внимание: если в течении года каких то специалистов вы проходили то запишут эти данные

    После обхода всех специалистов, нужно опять прийти к психиатру, он оформит карту на инвалидность, впишет заключения всех специалистов. После направит к районному психиатру, который даст свое заключение, и уже с этим заключением можно записываться на комиссию. Если ходите в садик нужна будет характеристика. Присутствие ребенка везде необходимо, но никаких тестов никто не проводит, смотрят, спрашиваю маму, заполняют бумажки.

    Идем на МСЭК при себе иметь:

    амбулаторная карта ребенка

    св-во о рождение ребенка – оригинал и копия

    СНИЛС ребенка и родителей

    ЧТО МЫ ДЕЛАЛИ. НАШ опыт получения инвалидности.

    В 3,5 года мы начали оформлять инвалидность, оставались видимые аутичные черты: стимы, аутичные игры, вокализации и т.д, речь была назывательная, эхо, односложность…У нас была острая необходимость в хорошем дефектологе и особенно логопедическом садике, терапиях звука…

    Мы продолжали медово-витаминную терапию и уверенно улучшались и не собирались останавливаться. Но все это стоило больших денег которые у нас не было. Идя к психиатру мы очень волновались, переживали дадут ли инвалидность и как ее побыстрее оформить.
    Вопросов психиатр не задавал. В смысле задав про роды и т.д. Но все прошло быстро. Нам выдали список специалистов и сказали прибыть как только всех пройдем.

    Спустя неделю мы прошли всех кого нам обозначили и вернулись на прием к психиатру. Часть процедур мы прошли платно, так было удобнее, проще и быстрее. Кровь сдавали платно. Держали вчетвером. Окулиста платно. Остальные либо были. Либо бесплатно прошли потоптавшись в очередях. ЭЭГ было с прошлого года, хоть и не особо результативное, потому что ребенок не спал. Но проходить заново нам не хотелось.

    Особенно порадовало что в детских больницах и поликлиниках появились игровые зоны, телевизоры, автоматы и т.д. Это сильно скрасило нам ожидание и особого дискомфорта мы не испытали. Так что не так уж было и хлопотно!

    Придя повторно к психиатру ожидали подвоха. Что начнут придираться что часть специалистов нас смотрели чуть больше года назад и т.д. Но врач нас приняла без претензий и очень быстро. Без ребенка, ездил муж. Все документы одобрила. Попросила только позвонить и сообщить рост и вес Максима.

    Ожидание затянулось. Врач что то напутала мы звонили но карточки все не было. Оказалось что наш врач уволилась, не доделав то что нужно. Новая психиатр записала нас в на консультацию к профессору вновь, документы переправились туда.

    Запутавшись в корпусах психбольницы мы прибыли в назначенный день и час с ребенком. Принимала нас профессор прямо на лекции, то есть присутствовали студенты. Много стимился, вокализировал, на зов врача не подошел, на мой вопрос сколько тебе лет четыре раза ответил эхом «сколько» и только потом «три». Врач очень спокойно мягко расспрашивала. Сказала что динамика хорошая. Посоветовала ноотропов. Мы многозначительно промолчали.

    Написав заявление в очередном кабинете мы вновь отправились ожидать(1-2 недели). Оставался последний рубеж!

    И вот день Х настал. Припоздали. Сдали документы. Сели ждать,по фамилии нас скоро вызвали , задавали всякие вопросов типа когда заговорил, какие претензии к здоровью, что с самообслуживанием (памперсы можно получать бесплатно, надо сообщить своему психиатру). Листали карточку, заполняли бланки, смотрели характеристику из частного садика. Окликнули Максима по имени и попросили подойти, он подошел. Попросили показать нос, он показал. Попросили у мамы носик найти-затруднился.
    Отправили подождать еще, включила мультики, дала поесть, попить. Была одна, муж уезжал с малышом по делам. Муж бы пригодился, все были втроем. Мультики очень выручили, все дети смотрели, мамы болтали!
    Второй раз вызвала уже врач, тоже задавала какие то уточняющие вопросы, до этого Макс к ней подходил, она его конфетками угощала. Пыталась пообщаться. На ребенка смотрела, но никак не тестировала, зашли прям с мультиками.

    Долго ли коротко ли, дали нам инвалидность на 1 год. Подождав еще минут 15 выдали бумажку. Чуть больше двух часов заняло ожидание. Утомительно, но не смертельно. Сказали если не придем через год все снимут, бумажка ни в школы ни в садик не попадает, только в пенсионный фонд и второй экземпляр у родителей. В коридоре поздравляли друг друга с заветной розовой бумажкой, но радость была сомнительная. Но все таки усилия не были напрасны, мы получили деньги и возможности для своих детей!

    Заключение:

    Еще сов сем недавно я не думала про инвалидность и меня бросало жар и холод от одной мысли что мой ребенок инвалид. Он аутист, особенный-эти понятия уже уложились в моей голове. Но инвалид детства, клеймо, ПРИГОВОР. Думалось мне.

    Когда подруга стала уговаривать меня на инвалидность, я даже не хотела задумываться. Зачем, мы же восстанавливаемся, а там копейки думалось мне. Она обозначила сумма. Я озадачилась. Сыну так много всего нужно! Какие большие деньги! Она скинула мне ссылки льгот и возможностей. Я начала чаще подумывать… Сыну так нужен логопедический садик…

    Но все таки сразу не соблазнилась. Как же. Подруге дали инвалидность из за травмы. Из за зрения. А Аутизма в России как бы НЕТ, в психушке я лежать сыну не дам… В карточке у нас один диагноз сменяет другой и прежде чем нам дадут инвалидность я устану доказывать что у нас не алаллия, тугоухость или психическое заболевание…

    Но как и всегда только практика показала как и что положено, как и чего оформить и насколько все проще! Мы долго собирались с духом чтобы начать бумажную волокиту. Психологический барьер инвалидности также был преодолен. Подумаешь годик будет у меня бумажка про инвалидность. Ее ведь никто не увидит! Зато здесь и сейчас я смогу помочь своему сыну витаминами и хорошим логопедом.

    Я не хотела особого ребенка, я всегда ужасно боялось любого физического или тем более умственного отличия. Жизнь как будто специально выбрала меня чтобы научить ПО-ДРУГОМУ относится к инвалидности. Пока есть время надо делать все возможное для наших деток. И если что то нам положено, надо брать! Надо максимально использовать все возможности. И не упустить время!

    Если государство хочет мне в этом помочь, я скажу ему за это СПАСИБО и с умом использую все деньги и возможности которые мы получим.

    Я не выбирала болезнь своему сыну, но очень хочу ПОБЕДИТЬ АУТИЗМ !

    Понравилось? Поделитесь в соцсетях!

    143 комментариев: Инвалидность

    Molodes, Natasha. PUST VSE POLUCHITSYA!

    Нам невролог сказала, что инвалидность снимут, а вот с учета ПСД не возможно.

    А в чем заключается этот учет? Нас все больше и больше. И качество жизни наших деток и учеты зависят от того кто как будет бороться за своих деток. Кто какие шаги будет предпринимать за права своего ребенка. Буде решать проблемы по мере их поступления!

    Спасибо Вам за подробный комментарий, Наталья! Очень помогли ваши слова.моего ребенку уже 5 дет- аутизм. Очень все сложно.Но стараемся не терять надежды.

    Рада помочь и желаю вам улучшений!

    Молодец Натали очень полезная информация.Мы тоже идём к тому .чтшбы её оформить Сначала слово инвалиднось приводила меня в слёзы А теперь я изменила моё мышление- почему я должна лишать своего ребёнка новых возможностей? Здесь как вы правильно говорили главное принять своего ребёнка и что не он не вы невиноваты .просто у вас особенный ребёнокА вообще вы большая молодец я очень часто захожу на ваш сайт и благодаря вам немного изменила свою тактику Вы так сказать придали мне сил что очень важно в наших сллучаях Дай бог вам удачи .

    Рада что вам полезно и что вы двигаетесь в нужном направлении! Спасибо за удачу, она не помешает))

    Здравствуйте а нам почему то психиатр сказал что только черезгод мы сможем поставить ребёнка на инвалидность нам сейчас 3 года

    Да это частый ответ. Тем не менее и мой сын и дети подруг многие оформились до четырех лет. Вы можете поменять врача или больницу и настаивать на том что вы хотите пройти медкомиссию на инвалидность. От психиатра требуется только направление.

    Здравствуйте… У меня тоже такая же проблема…. Доченьки Алиночки 4г и 10 месяцев…. Ставят диагноз АУТИЗМ… Еще полтора года назад мне в садике сказали что она у Вас инвалидка…Нужно вам оформлять инвалидность….Если бы вы только знали как я с ними ругалась…Ее хотели исключать из садика.
    Что мы только не пережили…
    И вот моя любовь так была слепа, что я не замечала да и не могла даже и подумать что она больна…И есть такие болезни….
    Я думала что она просто через чур разбалованая…. Плохо говорит, не чего заговорит….
    А оказалось что это так и есть….АУТИЗМ…
    Спасибо Вам…Вы меня успокоили…Это слово инвалидность… Я даже и слушать не могла…..Сама за это время чуть инвалидом не стала…..
    Но прочитав Ваш комментарий мне очень помог…..теперь буду настаивать чтобы побыстрей нам дали инвалидность…

    Рада помочь и удачи.

    У моего старшего мальчика инвалидность на «почве» аутизма уже 6 лет, в январе будет переосвидетельствование на 7 год. И в самом начале, когда ему было 6 лет, мы пролечились в детском неврологическом центре, невролог посоветовал нам оформлять инвалидность. Я помню, как била себя в грудь и кричала, что никогда, никогда не поставлю на своего ребёночка «отметку» ребёнок-инвалид. Сейчас, кроме как «дура» за те изливания назвать себя не могу. Умный человек объяснил мне, что инвалидность, это не клеймо, а помощь, предлагаемая нашим государством. Даже в то время не тыкали пальцем в «ребёнка-инвалида», а на нынешний момент общество к этому относится вполне лояльно (имею в виду цивилизованных, адекватных, воспитанных людей), т.к. количество «особенных» деток растёт в геометрической прогрессии. Естественно, для родителей и близких родственников, кто впервые сталкивается с необходимостью устанавливать инвалидность своему малышу, очень тяжело морально: тот поймёт, кто побывал в такой ситуации, на них как-будто цистерну ледяной воды выливают. Но с этим быстро свыкаешься, пересматриваешь на 180* видение «инвалидности» ребёнка. Естественно, не всё будет приносится на блюдечке, придётся походить по «соцзащитам», но так всегда бывает. От себя хочу сказать: я определение «ребёнок-инвалид» в плане аутизма воспринимаю как «ребёнок не как все», но не в коем разе не как «неполноценный ребёнок».

    Наташа не перестаю восхищаться, прежде всего тобой конечно. Сколько взвешенности в каждом, сказанном, слове, Сколько мудрости в каждом совете, но и конечно не могу не восхищаться и вашим мужем молодец терпение,поддержка, помощь. Это всё дорогого стоит! Дай Вам бог сил и удачи на Вашем жизненном пути и здоровья Вам и Вашим замечательным деткам.
    Насчёт материала по оформлению инвалидности отдельное спасибо это очень нужная информация для всех семей с проблемными детками. Да этого не надо бояться и нельзя стесняться.У нас в государстве эти вещи с таким трудом пробивают себе дорогу, сколько труда затратили некоторые депутаты от бога, чтобы узаконить эти льготы, а мы ещё раздумываем.За рубежом эта помощь инвалидам в разы больше чем у нас.Поэтому мамочки,избавляйтесь от предрассудков и пользуйтесь тем,на ,что имеете законное право.Ведь Ваши детки уже родились они живут и государство наконец-то хоть как-то решило помочь Вашим детям,так используйте эту хоть какую-то возможность,иначе ею не приминут воспользоваться те, кто привык прибирать всё к рукам где ,что плохо лежит или другие не знают ,как этим воспользоваться по закону.

    Благодарю за высокую оценку моих трудов и моего мужа. Он дейтсвительно наш кормилиц и помощник.
    Моя статья написана специально для всех кто НЕ ЗНАЕТ и для всех деток с Аутизмом и не только. Сидели в очереди с мамами у одной ребенок 8 лет УО, алалик 5 лет, почти годовалый дауненок и все ПЕРВЫЙ РАЗ. То есть проблеммы у деток давно, а деньги на реабилитацию тратятся свои. ТАк много людей не знают что положено и сколько. Я и сама была такой.
    Девочки под статьей есть кнопки «зарепостить» статью в соцсетях, нажимаем, не стесняемся))

    Добрый день! Прочитав вашу статью, тоже пошли к психиатру. Нам 2,9 почти. Речи нет, социализации нет,стереотипное поведение, агрессия и аутоагрессия,истерики и т.д. А нам сказали понаблюдаем, после 3 лет приходите. Через знакомых оформляемся на дневной стационар. Может там увидят проблемы наши.

    моему ребенку 4 года. год лечимся. где мы только не были угрохали уйма денег на лечение и ни какого результата дорогостоящие лекарства не дали. с сыночком разговариваю а он смотрит сквозь меня или сразу убегает. не смотрит когда я картинки в книжке показываю и рассказываю какие зверюшки нарисованы. себя вообще не обслуживает даже к горшку приучить не могу. живем в захолустье не логопедических садиков ничего такого нет. хороших специалистов тоже нет. вот и ездим в другой город там хоть врачи лучше. тут решили наблюдаться у областного невролога. инвалидности нет. как можем сами помогаем ребенку.

    Дневной стационар тоже выход может быть…а еще вы можете сменить психиатра, пойти на прием к любому платному, даже в другом городе, посмотрите на форумах кого хвалят мамочки аутистов и запишитесь к этому врачу.
    У меня знакомая оформила сыну инвалидность за две недели, им 2,8 было. Мальчик не тяжелый, просто через платного психиатра. А другая знакомая не подтвердила аутизм, поставили алалию и тоже дали инвалидность, им пять лет.
    Удачного всем оформления и по-меньше хлопот и непонимания!

    Здравствуйте! Благодарю вас за то, что вы делитесь своими советами. Вы большая молодец. Ваш сайт вдохновляет. Возможно вы сможете мне подсказать. У сына аутизм. Мы приехали в шестерку, хотели оформить инвалидность. Но нам сказали, что необходимо стоять на учете ПНД минимум пол года. Или положить сыночка в больницу. Это вообще правомерно? Может быть вы знаете куда можно обратиться? Заранее благодарю и желаю вам здоровья и дальнейших успехов.

    Нам только через 6ку сказали оформлять инвалидность, дали направление на дневной стационар ребенку.
    Нам и про ксвп говорили что не положено…. Оказалось после ябиды в министерство что это можно, но тссс! Никому не говорите что можно!

    Возможно врачи в 6 не знают как сейчас положено… Обратитесь к психиатру хорошему, посмотрите на форумах кого хвалят или запишитесь к районому психиатру и все узнайте. Можно также позвонить по телефону и уточнить. Многие пугают мамочек сложностями оформления как будто лично из своих денег будут платить. Или просто не знают а говорят как было раньше. Ищите свежие источники.

    Дай бог вам и вашим деткам здоровья, Наталья! Я уже с пол года голову ломаю оформлять или нет инвалидность. И информации толковой в интернете не могла найти. Чем грозит, насколько все сложно, еще и про псих диспансер где-то вычитала…как камень с души свалился. Действительно, если гос-во может хоть чем-то помочь, мы все используем на благо. Спасибо, что делитесь .

    Ваша история из сказки какой-то… Я считаю, что вам очень повезло с комиссией! Мы состоим на учете в ПНД уже более полугода и вот месяц назад психиатр сказал оформлять инвалидность. Прошли врачей, подали документы. И вот вчера состоялась наша медико-соц. экспертиза. Что вы думаете? Инвалидность нам не дали! Сказали, что дают они только убедившись в СТОЙКОСТИ заболевания, а ваш сын, мол, после истерики (от захода в кабинет) успокоился и привык (т.е. инвалид бы орал все 50 минут??). И вообще, мол, вы толком не лечились, не наблюдались, а надо. Съездите, сказали, в психбольницу, напроситесь на дневной стационар, пусть логопед и психолог вас пронаблюдают, месяц туда походите, и тогда будет видно, положена ли инвалидность, а пока об этом говорить рано.
    При этом мой ребенок сам не ест, не умывается, не одевается/не раздевается, в «туалет» — только в штаны. Так рассчитывала на памперсы, на реабилитационный центр при нашей поликлинике, куда только инвалидов берут, в садик коррекционный тоже до сих пор не попали, а ведь скоро нам 5 лет! Так хотелось льготно туда попасть поскорее! Хочу подавать апелляцию, но думаю, что это бесполезно. Вынуждают лежать в больнице или ехать в СПб в Бехтерева (это они на выбор предложили!)!

    здравствуйте, я евгения , мама Ярика,моему сынуле 9 лет,диагноз аутизм.мы до пяти лет проходили без точного диагноза,мы ездили в Бехтерева, просто на прием к психиатру чтоб уточнить диагноз и там же прошли первую микро поляризацию.диагноз нам так и не поставили и посоветовали у них полежать.конечно мы очень хотели, но для нас это не реально дорого получалось. Я начала искать альтернативу и нашла вот что: Томская клиническая психиатрическая больница, адрес Северный городок, 52,зав отделения Гибайдулина Раетхан Ташгулатовна(я могла ошибиться в правильности написания имени фамилии и отчества сразу извиняюсь)номер регистратуры 651805 позвоните в регистратуру и запишитесь к ней на прием, мы были там в 2011 все могло поменяться по этому просто расскажу, как все было у нас.там дневной стационар, утром приводишь малыша, вечером забираешь ребенок там ест , спит, ходит на прогулку,в течении дня его наблюдают и тестируют разные специалисты,все это занимает 3-4 недели в конце вам ставят точный диагноз и вы получаете подробную выписку с которой смело идете на мсэк. Еще один нюанс вы должны обязательно попасть на прием к Раетхан Ташгулатовне и убедить ее? что вам нужен точный диагноз и оценка разных специалистов потому, что они неохотно берут иногородних.вот моя электронка если будут еще вопросы detipikacco@mail.ru

    Спасибо за подробное описание и желание помочь!

    Я всего лишь писала про свою историю и свой опыт. Я не могу отвечать за психиатров и комиссии всех городов и городков России. Но и здаваться нельзя. Многие мамочки ходят на двеной стационар. Это тоже не страшно. Просто аутизм виден намного ярче в течении длительного времени. Поездка в Питер тоже бы решила этот вопрос. Но возможно это слишком дорого и хлопотно. Подайте аппиляцию. Посетите платного психиатра и заручитесь его дагнозом. Немного настойчивости и все получится. Я знаю как опускаются руки, но если вы сдадитесь легче не станет!
    Мы получив инвалидность в декабре. В Феврале уже вышли на месяц в реабилитационный центр. Куда ребенок ходил на весь день или до обеда(плохо спал). В Марте нам дали садик! Пока обычный. В сентябре сможем перевестись в коррекционную группу при садике. Мы в очереди не стояли. Встали недавно и прошли ПМПК. Теперь оформляемся в садик. Так что нам инвалидность дала и денежную помощь и новые возможности. Надеюсь и вы добъетесь цели и напишите более радостный пост. Многие ведь бояться даже начать оформлять. А прочитав как это трудно даже не решаются. Вы прошли всех специалистов. У вас есть все бумажки. Вам просто нужно сделать еще один шаг! Удачи!

    Начала читать, все про меня! Ия Боюсь и это клеймо! Все точно так же в моей голове. Спасибо за статью, очень помогла и сейчас уже проходим врачей.

    Наташ, спасибо!
    я пошла и оформила.
    материально гораздо легче.
    большая помощь от государства, что там говорить!

    к сожалению пошла тенденция по новым требованиям снимать инвалидность с аутистов которые близки к норме — например есть речь (неважно что ребенок говорит в стиле твоя давать апельсин покупать), нет выраженных проблем в освоении школьной программы (тоже не важно что програма адаптивная и учитель олигофрено-педагог и класс специальный 5 человек)
    то есть у нас многие со страхом ждут переосвидетельствования — психолого педагогическую коррекцию отменять нельзя, ребенка придется оставлять на целый день дома одного. мама по прежнему не сможет работать, ребенок самостоятельно в школу ходить не сможет. но денег не будет, хорошо если семья полная и есть бабушки-дедушки, и источники доходов а что делать тем у гого пенсия была единственным шансом реабилитировать ребенка

    Если ребенок говорит и может учиться, это же здорово! Мне кажется если мама боится что ребенку снимут инвалидность, то она подсознательно и сознательно СДЕРЖИВАЕТ развитие своего ребенка. Я желаю всем чтобы денег и времени хватало(можно попросить денег на реабилитацию, сейчас много возможностей в интернете), желаю чтобы детки улучшались не смотря ни на что! Несмотря на инвалидность или ее отсутствие!

    Добрый вечер всем! Сегодня мы с дочерью были на МСЭ инвалидность не дали
    Я конечно настаивала на неврологии, боюсь дочь могут заставить лежать в психушке каждый год. Наш диагност Органическое поражение ЦНС, ЗПРР и атипичный Аутизм. Вы пишете не имеют право заставить лежать в психбольнице — это правда? Девочки почти 10 лет. Я все эти годы не оформляла ей инвалидность, да и подсказать было не кому, врачи умалчивали этот факт.

    Спасибо за Вашу статью! Мне очень она помогла. Сегодня проходили МСЭ в шестерке, дали инвалидность на два года. Хотя сын не тяжелый, ему 3 с половиной. Контактный, себя обслуживает. Основная проблема-отсутствие речи, плюс ЗПР, ну и, конечно, расстройство эмоционально-волевой сферы.

    Подскажите какое лечение назначали

    да.дорогие мои!это все человечкский фактор,что еще сказать,попадешь как говориться в хорошее настроение и все норм,а нет так и ниче не дадут,зачем спрашивается туда работать идут!это же к каждому особенный подход все индивидуально,ведь они не из своего кармана отдают!давали б всем кому реально надо!че придираться к мелочам!а если считают что инвалидов много становиться тогда государству стоит уже наверно задуматься и провести клинические исследования,всвязи с прививками .а то кому можно кому нельзя,шпигуют всех подряд. во мое мнение

    нам кстати все это предстоит!как что так сразу напишу

    Наталья,спасибо Вам за статью! Благодаря ей мы решились на оформление инвалидности. И вот сегодня мы получили «розовую бумажку». Процесс занял,с первого обращения к своему психиатру,4месяца. Мы живем в г. Бердск Новосибирской области. Было так: сначала мы пришли к Бердскому психиатру, он направил нас к Новосибирскому психиатру. Новосибирский нас отправил на дневной стационар. Я так не хотела…жуть, но процесс уже запущен. Сдали анализы, приехали ложиться в стационар. На деле оказалось,что стационар — это 1-2раза в неделю мы приезжали на консультацию к неврологу,логопеду,психологу,сделали ЭЭГ — ВСЕ. От таблеточного лечения написала отказ, мы на Мёдотерапии. После выписки прошли у себя невролога, окулиста и педиатра, наша психиатр написала направление на комиссию. Все не сложно, просто у нас получилось долго. Бюрократия процветает, 2раза в Новосибирск нас смотали точно зря (можно было сразу дать бумаги). И наш психиатр, и на самой комиссии нам говорили, что мы обратились рано (в 3года), что прем впереди планеты всей — так и сказали, но отказать не посмели. У них вообще какое-то негласное правило до 5лет не оформлять. Меня с этой фразой отправляли не раз, но я говорила, что знаю аутистов с инвалидностью уже в 3года, а к 5 мы планируем ее уже снять! Главное знать свои права и не давать себя запутать.
    Светлана и Данюшка.
    P.S. Отдельное спасибо за статью Терапия звуком. Мы прошли первый курс и очень довольны результатами! Успехов Вам и скорейшего выздоровления Максиму!

    Писала, писала, и куда-то все ушло…(((

    Нет нет, все не сразу но появляется! Все комментарии!

    хорошая статья, спасибо)).
    мы через все это прошли в свое время. ребенок стал проявлять особенности к 2 годам, в психоневрологическом детском диспансере запугали последствиями инвалидности, на учет после страшилок не встали, плюс бабушка-медик боялась, что это «клеймо на всю жизнь», можно подумать если игнорировать симптомы, это что-то изменит. я решилась на мсэ уже после 5 лет, чтобы пойти в школу для детей-инвалидов, она у нас в городе одна и очень хорошая, но справка мсэ для поступления обязательна.
    от оформления инвалидности самому ребенку-аутисту и родителям одни плюсы. пенсия позволила мне после поступления в школу уволиться и сидеть с ребенком, возить на все школьные мероприятия и кружки, накопительный эффект от этого за 3 года очень большой, все педагоги отмечают самостоятельность и общительность, у ребенка есть постоянный круг общения вне семьи — это очень здорово. прохождение врачей без очереди в обычной поликлинике тоже важно (сидеть в очередях им гораздо сложнее, чем здоровым детям).
    каждый год у ребенка есть прогресс, онр (речь) с 1 степени сменилась на 2-ю, потом на 3-ю, а в этом году (10 лет ребенку) её сняли совсем. каждый год психиатры предупреждают, что инвалидность могут снять, но пока дают. главное регулярно ходить на прием, выписав для себя жалобы, и внимательно слушать назначения, будто собираетесь их выполнять. я медикаментами с 7 лет не лечу (главврач психдиспансера сказала, что после 7 уже неэффективно, до этого все уколы и таблетки принимали), но врачам нужно что-то в карте писать, они должностные лица, а медкарта — документ, если 3-4 раза в год обращаетесь, получаете официально лечение, то всегда можно оспорить решение врача. нигде не лежим уже 2 года, ибо там ни медикаментов, ни квалифицированной психологической помощи не предоставляют.
    мой вам совет — если у вашего ребенка аутизм, оформляйте инвалидность. вам и ребенку будет гораздо легче, а никаких кардинальных последствий для него это не влечет. если он однажды полностью вылечится, всегда можно пройти переосвидетельствование, никто не будет препятствовать. удачи всем нам))).

    Унас тоже токой диагназ но нам недають инвалиднос

    Ваш возраст. причина отказа? Можно подать на аппиляцию. Можно попросить дополнительную комиссию или стационар где за ребенком понаблюдают подольше!

    Если год ребенок инвалид детства — в 50 лет на пенсию.

    У ребёнка два диагноза болезни по которым дают инвалидность и платят пенсию какую группу инвалидности могут дать и каков размер пенсии

    У детей НЕТ групп инвалидности сейчас до 18 лет. Просто РЕБЕНОК-ИНВАЛИД. Сумма сейчас 21-23 тысячи в зависимости от области, а также того сколько выплат и льгот оформили. Мы получаем 22 тысячи сейчас(пенсия+за неработующего взрослого+отказ от лекарств).
    Раньше когда не ходили в государственный садик получали еще за садик 2000. Если оформить льготу на комунальные платижи минус 50 процентов. Мы пока не оформляли. Так как жилье съемное. А также налоговые вычеты, транспортный налог и т.д. Множество льгот по розовой бумажке! Стрижемся бесплатно еще на дому) Вход во многие зоопарки и театры со скидкой или бесплатно.

    Наташ, а вы не в курсе с какого возраста по нашему диагнозу можно получить инвалидность? Нам 2.4. мы пришли на МСЭ тетки так на нас посмтрели во взгляде читалось вы что тут вообще забыли) Вы грит мало обследовались.(Есть заключение даже их глвного врача их психушки где проходила мсэ что у нас аутизм и еще очень весомого врача в нашем городе какие им обследования еще нужны) И пригласили на комиссию из 8 человек что за комиссия я так и не поняла, но терзают смутные сомения что это дохлый номер.

    Идите на комиссию ничего не бойтесь. Могут конечно сказать что вы маленькие. И не дать. Но могут и дать инвалидность. Если есть что то что точно расстроит ребенка или сделает более капризным. Сделайте это. Поднимите пораньше, не кормите и т.д. На практике происходит так ,что если ребенок плачет, валяется, кричит, по столам ходят то инвалидность дают и дают даже на два года иногда, а не на год. А вот если ребенок приличный, слушается, спокойный. То комиссия может и отказать.
    Вообще до трех лет аутизм могут и не поставить. Вы можете настаивать просто на инвалидности. На диагнозе алалия если нет понимания речи. Даже если не получится в этом году. У вас уже будет опыт и в следующий раз будет намного легче. Удачи вам на комиссии. Напишите пожалуйста как у вас все прошло!

    Не могу зарегистрироваться вместо нового пароля приходит ссылка на сброс пароля хотя я его еще не получал.
    Хотел спросить у Натали как ваши успехи? Прошел год если я правильно понял?

    Насчет регистрации не поняла, на рассылку не можете подписаться?
    Наши успехи очень хорошо почитать про наши улучшения и посмотреть фото можно тут http://stopautism.ru/фото/как-мы-боролись/
    Инвалидность продляем. Уже всех прошли, опишу свой опыт как получим!

    Насчет регистрации просто не хочется быть анонимом, но вроде всех устраивает. Хотел попросить у вас копию вашей характеристики из сада если можно для образца нашим воспитателям.
    Спасибо.
    Владимир

    К сожалению в этом году я не сфотографировала характеристику из садика. И она была очень скупая и не позитивная, потому что Максим только перевелся в логогруппу, шла адаптация и много было слез.
    Выкладываю прошлогоднюю характеристику из частного садика. Надеюсь Вам пригодится!

    К сожалению фото открыть не могу. Курсор даже не реагирует на ярлык картинки. Может на почту?

    Расскажите пожалуйста про медотерапию что и как нужно принимать?

    Про медовую терапию написано тут, там есть ссылки дальше http://stopautism.ru/коррекция/тенториум/

    Прошел ГОД. Все положенные выплаты получали. Посещали бесплатно коррекционные занятия в Здоровье. Получали пособие за то что не ходили в садик пока туда не ходили.Бесплатно стриглись по акции «особый ребенок». Посещали бесплатно или частично платно различные культурные и детские мероприятия. Скоро идем на бесплатную Елочку и возможно Дед мороз придет к нам тоже бесплатно!

    Не так страшна инвалидность как о ней думается. Множество плюсов и никаких неудобств. Мне стало легче принимать особенности сына. Легче объяснять людям что мой ребенок другой и на инвалидности. Проще в садике. Все с большим пониманием относятся к ребенку…
    Мы занимаемся переоформление инвалидности. Все очень легко и просто во второй раз. Специалистов почти ни каких ортопед и окулист, кровь и моча! Характеристика из садика. Несколько ксерокопий. Посетили психиатра без ребенка. Минимум хлопот. Начали рано. Теперь ждем когда назначат дату.
    Когда пройдем МСЭ наш опыт опишу обязательно! Всем желаю легких комиссий и понятливых врачей!

    Как только написал что не могу открыть картинки сами открылись. Все, сохранил, спасибо.
    Владимир

    (Освобождение от оплаты 100% стоимости проезда в городском, пригородном и междугороднем сообщении ребенку и сопровождающему.) Помогите пожалуйста найти ФЗ в котором говорится об этом.
    И как использовать этот проезд например на лечение и не на лечение? Куда обращаться и какие документы нужны?
    Спасибо.
    Владимир

    Мы пишем отказ от таких услуг. Информацию нашла следующую:
    Ребенок-инвалид и одно сопровождающее его лицо имеют право на бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно в пределах России (виды междугородного транспорта описаны ниже). Данное право возникает с даты установления ребенку-инвалиду ежемесячной денежной выплаты. Территориальный орган Пенсионного фонда России должен внести ребенка-инвалида в Федеральный регистр лиц, имеющих право на получение государственной социальной помощи.
    Обратите внимание на то, что данная социальная услуга не является полностью бесплатной: определенная сумма (в настоящее время 71 рубль в месяц, т. е. 852 рубля в год) удерживается из ежемесячной денежной выплаты, полагающейся ребенку-инвалиду. Законный представитель ребенка может отказаться от данной услуги (например, если такие поездки на лечение за счет государства не планируются в течение следующего года или следующих лет), в таком случае удержания не будет, и сумма ежемесячной денежной помощи будет перечисляться полностью. До 1 октября текущего года родитель или другой законный представитель ребенка-инвалида (с 14 лет также и сам ребенок) может обратиться в территориальный орган Пенсионного фонда России с заявлением о возобновлении предоставления социальной услуги в виде права бесплатного проезда к месту лечения и обратно с 1 января следующего года.

    Для следования к месту лечения ребенок-инвалид и сопровождающее его лицо вправе воспользоваться:

    железнодорожным транспортом, пригородным и междугородним (поезда и вагоны всех категорий, за исключением фирменных или скоростных поездов и вагонов повышенной комфортности);
    авиационным транспортом (экономический класс);
    водным транспортом (третьей категории) и
    автомобильным транспортом (общего пользования).
    При этом в течение поездки можно воспользоваться двумя и более видами транспорта.

    Пригородный железнодорожный транспорт

    Законодательство не ограничивает число бесплатных поездок и маршрутов следования пригородным железнодорожным транспортом для ребенка-инвалида и сопровождающего его лица.

    Для осуществления права требуется:

    обратиться в территориальный орган Пенсионного фонда России за получением Карточки транспортного обслуживания;
    оформить проездной документ (разовый, «туда и обратно» или абонементный билет до трех месяцев) в железнодорожной кассе пригородных поездов, предъявив полученную вами Карточку транспортного обслуживания и документ, удостоверяющий личность (и ребенка-инвалида, и сопровождающего его лица). В отсутствие такой кассы разовый билет или билет «туда и обратно» можно оформить непосредственно в поезде у контролера, предъявив перечисленные документы.

    Сохраняйте билеты вне зависимости от способа их оформления до тех пор, пока не сойдете с железнодорожной платформы. Кроме того, имейте при себе документы, удостоверяющие личность (и ребенка-инвалида, и сопровождающего его лица), а также справку об инвалидности
    Другие виды транспорта

    Уточните в органе социальной защиты по месту вашего проживания, какой порядок использования права бесплатного проезда к месту лечения и обратно действует в вашем регионе в данный период времени. В частности, орган Фонда социального страхования или социальной защиты населения по месту вашего жительства либо выдаст вам талоны (направления) на получение билетов (тогда платить деньги в кассу соответствующего вида транспорта не потребуется), либо компенсирует стоимость билетов, приобретенных вами за свой счет, уже после вашего возвращения с лечения.
    Перечень документов:
    документов, удостоверяющих личности ребенка-инвалида и сопровождающего его лица;
    справки об инвалидности;
    специального талона на право бесплатного получения проездных документов в поезде дальнего следования или именного направления на приобретение проездных документов на авиационном, автомобильном и водном транспорте (на каждый вид транспорта отдельно). Такой талон или такое направление выдаются органом Фонда социального страхования или социальной защиты населения по месту жительства ребенка-инвалида. В зависимости от того, в какое учреждение едет ребенок, талон или направление будут выданы одновременно с выдачей санаторно-курортной путевки тем же органом Фонда социального страхования или социальной защиты населения либо на основании направления на лечение в медицинском учреждении по медицинским показаниям и специального талона (талон № 2 на получение талонов или направлений на проезд к месту лечения для получения медицинской помощи), выданных органом исполнительной власти в сфере здравоохранения того региона, в котором вы проживаете.
    Талоны или направления выдаются в двух экземплярах (на билеты «туда и обратно») на каждого человека.

    Как отмечалось выше, в определенных регионах в течение некоторого периода может действовать иной порядок пользования правом бесплатного проезда к месту лечения, а именно компенсация собственных расходов на приобретение билетов после возвращения с лечения. К примеру, в Москве для получения такой компенсации нужно предъявить следующие документы в орган социальной защиты: заявление; документы, удостоверяющие личность ребенка-инвалида и сопровождавшего его лица; подлинники проездных документов; корешок путевки в санаторий либо справку о пребывании в санатории или медицинском учреждении.

    Обратите внимание, что в отличие от проезда на пригородном железнодорожном транспорте, где количество и маршруты поездок в течение года не ограничены, выдача билетов на другие виды транспорта для проезда на лечение обусловлена получением санаторно-курортной путевки или направления на лечение в медицинском учреждении по медицинским показаниям. Иными словами, вы будете иметь право на бесплатный проезд столько раз, сколько раз получите такую путевку или направление.

    Иные льготы на проезд

    Дополнительные льготы на проезд детей-инвалидов и сопровождающих их лиц могут устанавливаться региональными программами оказания государственной социальной помощи гражданам, проживающим на территории соответствующего субъекта Российской Федерации. Мы рекомендуем вам выяснить, действуют ли такие льготы в вашем регионе в органе социальной защиты населения по месту вашего жительства.

    Ввиду коммерческого характера услуг такси законодательство не устанавливает право бесплатного проезда инвалидов на такси или маршрутном такси. Тем не менее в Москве действует служба «социального такси», предоставляющая льготный проезд, в том числе для детей-инвалидов и сопровождающих их лиц (обслуживание производится по фиксированному льготному тарифу с возмещением 50% затрат транспортному оператору за счет бюджета города Москвы).

    Если вы проживаете не в Москве, узнайте в местном обществе инвалидов, службе социальной защиты или отделении пенсионного фонда, есть ли «социальное такси» в вашем городе или регионе и на каких условиях оно работает.

    Вот вы написали, что справка об инвалидности никуда не предоставляется, ни в школу, ни в детский сад. Никто получается не в курсе, что ребенок является инвалидом. Но, чтобы посещать детский сад БЕСПЛАТНО,обязательно требуется предоставить данную справку!С уважением, Елена.

    Если не хочется чтобы кто то знал об инвалидности конечно справку можно не предоставлять. А если хочется льгот то на надо везде показывать)) Мы приносили копию розовой бумажки в садик и посещаем сад бесплатно!

    Важно, что в справке не написана *причина* инвалидности. Потому что диагноз охраняется законом о персональных данных, а аутизм — еще и законом о психиатрии.
    Ну разве что по номеру выдавшего бюро можно вычислить.

    Здравствуйте. Скажите, сможет ли потом ребенок с диагнозом «Инвалид детства» по аутизму , когда вырастет, получать, например, водительские права? Где-то ведь он останется на учете.

    Наши дети новое поколение деток-инвалидов, думаю как мы мамы захотим так и будет. Сможем вытянуть деток и на учете нас никто держать не будет и права все вернут! Нас много и мы можем требовать и просить и создавать новые правила!

    Очень хорошая статья! Я вдохновилась вашим опытом, и тоже решила оформить инвалидность… Два года нам говорят, что у нас аутизм и ни разу не сказали, что можно оформить пенсию… Начала собирать документы, сказали что нужно полгода простоять на учете! В итоге стоим или нет пока не понятно, но сам факт — хоть бы скащали что на учет надо становиться … ((( я не знала таких вещей ((((

    спасибо за статью попробуем по вашему опыту получить инвалидность.

    Добрый день. А наш психиатр меня уверяет что с диагнозом атипичный аутизм инвалидность не дают, а только с умственной отсталостью. И когда мы в очередной раз лежали на плановом обследовании в психо-неврологическом отделении, зав.отделением мне твердил тоже самое.

    Много зависит от города и конкретно врачей. Вы всегда можете поехать в другой город и воспользоваться бесплатными или платными услугами.

    Есть кто из Перми?

    я с Пермского края. сын на инвалидности с 3х лет(сейчас ему 11лет) нам продлили до 18 лет нынче инвалидность

    на Мсэ ездим на ул.Елькина в Перми

    добрый день, ребенку 4.4 диагноз атипичный аутизм поставили в РДБК и рекомендация на оформление инвалидности. В районный психиатр подтвердил и направил в ГКУЗ Московской области Центральная клиническая психиатрическая больница — Москва ( так как мы прописаны в московской области) мы были на приеме 9 марта 2016г и нас поставили в очередь на 19 октября 2016г. Все жители московской области так проходят оформление на инвалидность. И Нас убеждают что надо лежать.
    Кто проходил этот этап просьба подсказать, что делать.

    Лежать не надо.
    Тот, кто говорит, что с аутизмом надо лежать или дурак, или коррупционер.
    Идите за деньги на прием, например, в НЦПЗ (Москва, Каширское шоссе). Это может быть дорого — порядка 5круб — но там специалисты нормальные.
    С тамошней бумагой — к участковому психиатру, пусть пишет направление на МСЭ. Не будет писать — к главврачу. Или вы уходите с направлением, или с письменным отказом. Если будут упираться, то можете сказать слово «прокуратура», бюрократы панически боятся проверок.

    Надо пробовать и действовать! Берите с собой камеру или фотоопарат с видео и в начале разговора говорите что записывайте. Отношение сразу станет другим.

    Благодаря Вашей статье я таки смог уговорить жену пойти оформлять инвалидность нашим детям (6.5 лет и 4 года, оба с F84.0, старший фактически с F84.1 — стимов нет). Никаких госпитализаций: психиатр -> НЦПЗ -> МСЭ.
    Младшему дали.
    Старшему, которого уже 3 года таскаем по коррекционным занятиям, отказали — «слишком хороший». С одной стороны хорошо, раз специалисты говорят, что у ребенка есть шансы стать нормальным. С другой — хорошесть это результат занятий, а занятия требуют денег, и немалых, поэтому за его статус я еще в главном бюро поборюсь. Ну а государство наше не оскудеет, пусть чиновники воруют поменьше.

    Спасибо и всего хорошего Вам и Вашему сыну!

    Спасибо и рада что получилось хотя бы младшему. И конечно же «хорошесть» это наша цель. Так что поздравляю. Удачи и успехов Вашим деткам!

    Повоевал немного, старшему тоже дали.

    Важная новость — с этого года вышел закон, что в теории можно тратить материнский капитал на реабилитацию детей-инвалидов.
    http://pro-materinskiy-kapital.ru/ispolzovanie/reabilitaciya-detej-invalidov/
    Но, как я понял, для этого нужно, чтоб в ИПРА это было прописано.
    У нас у младшего этого вообще нет, у старшего пункт есть, но в нем пусто.
    Распространите по возможности эту информацию среди знакомых, пусть требуют вписывать туда услуги специалистов.
    В Москве маткапитал это все равно мертвый груз (кто-то верит в накопительную пенсию или хочет купить на него 2кв.м. жилья? эх…), а так хоть какой-то толк будет.

    Полезная статься про то ЧТО ПОЛОЖЕНО детям-инвалидам http://dislife.ru/materials/96

    я слышала что детям с аутизмом не будут давать инвалидность.кто об этом слышал?

    Наших детей все больше. Думаю это слухи и мы мамы добьемся своих прав в любом случае.

    А не знаете, дают инвалидность с синдромом Аспергера? Код F84.5. Раньше была инвалидность с сенсомоторной аллалией, а сейчас мы заговорили, и инвалидность сняли. Сейчас ложимся для уточнения диагноза, предварительный диагноз -синдром Аспергера… кто нибудь сталкивался с таким диагнозом? Что это.

    Не подскажу, надо уточнять в своем городе, так как сильно отличается по областям и диагноз и простота получения инвалидности и другие правила!

    решила нынче рискнуть и отправится на море с сыном( еще едет с нами моя сестра и племянница. одна бы с сыном конечно не поехала,а тут хоть помощницы будут). сыну 11лет (F84.4) купили путевки в Туапсе на июль. потом напишу свои наблюдения по путевке. сама очень боюсь конечно,так как и ехать далеко на поезде(почти 3 суток) еще и в плацкарте ну и вобще как с народом он будет и на море себя вести. и как персоонал и окружающие будут реагировать. вобщем после поездки все вам расскажу. еду в Пансионат Маяк в середине июля. может ктото тоже туда едет?

    Наталья, спасибо Вам за этот пост! Я случайно нашла его почти год назад. Сыну тогда было почти 6 лет и я боялась оформлять инвалидность. Вы мне очень помогли просто опубликовав этот пост! Я сразу взялась за дело и с января этого года у нас уже все оформлено. Людмила. Московская область. Спасибо еще раз.

    Пожалуйста, я рада что помогла уже очень многих. В том числе и рассказав про инвалидность, что это такое и как ее оформить. Ведь многие мамы просто не знаю что положено и боятся самого слова инвалид!
    Надеюсь мои статьи помогут еще очень многим, ведь мы не одиноки. Очень многие проходят и прошли и будут проходить наш путь.

    Скорейшего развития ребенку, а маме терпения!

    Добрый вечер Натали,мы пошли в сад и в мед карточке медсестра везде расписала диагноз ранний детский аутизм,я думала они под шифром напишут хотя бы диагноз,в саду сразу же стали предлагать спец сад,хотя мы занимались с педагогами и он многому научился,остается без мамы спокойно,обращенную речь понимает,сам ест,с горшком пока проблеммы на 2,5 года,говорю им давайте попробуем,может он сможет влиться коллектив,они уже предвзято относятся,что же делать даже не знаю

    Ходите в сад, не слушайте. Пробуйте. Говорите что ребенок особенный, но он учится и научится. Что ему просто труднее. Я думаю все как то разрешится. Вначале всегда в садиках идет притирка. Надуюсь у вас все наладится!

    здравствуйте, у нас тоже была проблема с предвзятостью.Ходили в детский сад с устоявшимся коллективом и с небольшим количеством детей в группе.Из за предвзятости воспитателей — дети тоже начали обходить стороной сына и даже брали его за руку и уводили сидеть за отдельный стульчик(даже во время прогулки. )На все мои претензии воспитатели особо не реагировали-а только высказывали еще больше претензий по поводу моего ребенка-а у него тем временем началась агрессия на детей и он стал при любом удобном случае толкать.В итоге забрали из этого садика и все лето не ходил-перевели в более новый садик(обмен с другой мамой-ей более выгодно по местоположению наш садик).В новом садике другие требования к воспитателям-т.к. он на виду у администрации-как показательный-т.к. новый-в итоге все воспитатели очень вежливы и никто никаких претензий не высказывает.

    Натали огромное спасибо за поддержку,МПМК все равно только осенью,пока будем ходить в обычный садик и заниматься в центре помощи детям аутистам, в саду аргументируют,что в спец саду с ним будут заниматься дефектологи и логопеды

    Натали,добрый день…спасибо за ваш материал…но вот мы с Казахстана…нам вообще ставят ЗПРР и то под вопросом…прошли несколько комисий ,но все впустую говорят к 7 годам выявляют аутизм…руки опускаются…моему сыну 4 года почти

    Очень сильно отличается даже по городам, а как у вас в Казахстане лучше почитать на местных форумах и поспрашивать мам. Желаю сыну вашему улучшений не взирая на внешние обстоятельства.

    Здравствуйте. Сегодня психиатр к нашей гиперактивности прибавил ещё и аутизм. Говорит, что ни о какой инвалидности речи быть не может. Инвалидность дают только при УО. Я спрашиваю: как же так? А мне ответили это ваши проблемы. Что делать ума не приложу. С января переводят на инд.обучение

    Очень сильно отличается по стране и городам и врачам то что они нам ГОВОРЯТ! Ребенок имеет право на инвалидность и без УО. Многие кого я знаю ставили диагноз и получали инвалидность включая нас в 3 года. Там никто УО не проверял. Тем более дают на год два максимм в начале у нас в России.

    Вы всегда можете пойти на инвалидность и вышестоящие инстанции если потребуется. Аутизм не связан с УО. У наших детей хватает и других проблем. Индивидуальное обучение требуется, но ребенок обычный по их мнению? Печатайте законы, берите с собой камеру и диктофон. Половина вопросов и умностей в ваш адрес сразу отпадут. Сами знайте свои права, читайте своды законов. И не спрашивайте разрешения и совета. Говорите ОФОРМЛЯЮ инвалидность, напишите к кому нам идти.

    Поменяйте психиатра при необходимости. Можно поехать в большой город, тут хватает платных и провереных другими мамами специалистов!
    Требуйте сами того что вам положено и считаете нужным для своего ребенка. Часто врачи просто что то говорят, не думаю о том что то то изменилось или они чего то незнают. Все в ваших руках и интересах. К сожалению никто больше не заинтересован в реабилитации наших детей. И нам приходится добиваться своих прав и искать возможности самим.

    Удачи, напишите чем дело кончилось и дело успокоилось!

    Здравствуйте, нам почти 11 лет, и вот сейчас проявились явные признаки аутизма, сразу после прививки. Раньше конечно были предпосылки, но он развивался и на «капризах» мы старались не заострять внимание. И вот, приехали. Теперь даже не знаю куда двигаться. Мир раздвоился на До и После. Может вы сможете мне что то подсказать. Честно говоря сейчас вообще не укладывается это в голове. Ведь есть ещё младший сын и он тоже теперь в зоне риска. В общем.. Подскажите, может у кого были так же схожи ситуации, диагнез уже рослого ребёнка, как действовать? Как относиться к нему и что предпринимать.

    Наталья, скажите, пожалуйста, если ребенку оформить инвалидность-то шанса пойти в обычную школу нет? Это как то на ПМПК влияет?

    Меня этот вопрос тоже интересует. пока ребенок маленький, вроде ничего страшного, потом начнется в школе обзывательство, игнорирование ребенка не дай бог.

    Скажите,а с Вас Манту требовали для того,чтобы лечь в стационар для инвалибности? С нас требуют,а я не хочу Максимке делать,не знаю как быть(((

    Мы не делалали, делали анализы, в том году делали фьюрографию! Наш опыт тут http://stopautism.ru/прививки/

    Мы тоже после прививки получили «особенности в развитии», потом попала в руки книга Тамары кимельман и это мой ключик. Почитайте в инете, может вас заинтерисует.

    Сыну 4.4г поставили диагноз- детский аутизм, речь отсутствует вообще, обращённую речь не понимает,может без причины смеяться, с детьми не играет но и мн.др Скажите чтобы оформить инвалидность, нужно обязательно стоять на учете пол года? Или сейчас законы поменялись?

    Изменились, но есть города которым закон не писан! Так что уточняйте по месту прибывания!

    А вот нас хотят положить в психиатрическую больницу чтоб определить диагноз. Я категорически против. Боюсь отката назад. А без госпитализации сказали ни какой инвалидности. Правомерно ли это!?

    Зависит сильно от города и врачей. Многие ложились с ребенком или приходили на стационар, на деле все было не так страшно1 Попробуйте съездить в другой ближаший крупный город, может там другие правила. Берите с собой на прием камеру или диктофон к вашим врачам. Говорите что будете записывать. Уверена настроение врачей и их мнение сразу станет мягче!

    Всем здравствуйте. Лежим сейчас с сыном в психиатрической клинике для постановки диагноза. Тоже с ужасом ожидала этого. Поначиталась, понаслышалась.
    Вообще, что хочу сказать. Раньше действительно для МСЭК не нужно было лежать в больнице. Но сейчас это обязательно, с их слов. Не знаю, насколько это законно, спорить не стала. Записались. Прождали очередь 5 месяцев. Если одного ребенка ложить- пожалуйста, ложите хоть завтра. А с родителем( или законным представителем) ожидайте очереди. Конечно же я ждала. Вообще ума не приложу, как мамы отправляют деток одних. А таковых немало здесь. Бить, вроде их не бьют. Не видела. Но с едой- проблема. Никто кормить не будет. Пока маленькие орут или набивают себе цену, взрослые хватают их тарелку и в мгновение съедают их порцию. Детки голодные идут спать… Некоторые вообще просто лежат на полу и не подходят к еде. В общем, не знаю, как сердце родителей это выдерживает. Я б рехнулась. По поводу лекарств.тоже не так всё страшно. Получаете назначение- если что то не устраивает, отказываетесь. Силком пихать никто не будет.
    В общем, действительно, не так всё страшно. Дополнительно проводят разные процедуры, обследования. Массаж,электрофорез, иппотерапию, Томатиса. Самый большой минус-лежать месяц. Но…запаслась терпением.дождалась профессора, получили диагноз, который районный психиатр почему то не могла поставить, или не имела полномочий, я не в курсе…И, надеюсь, на МСЭК не додумаются оспорить этот диагноз.
    Вот только мне немного сложнее и дольше далось всё это, чем Вам, Наталья( потому как»никто ничего толком не знает». Приходилось всё узнавать методом тыка.вытягивать информацию.

    в нашем городе все проще,амбулаторно ходим 2 недели в психоневрологический диспансер,там бесплатно массаж физиолечение,логопед,кормят и в обед можно деткам поспать,там же бассейн и МП и ДЭНАС и сенсорная комната,туда и инвалиды и задержкой речи ходят,этого хватает для продления инвалидности,вот только у меня вопрос,ребенку 3 года Рас ходим в обычный сад,но индивидуально занимаемся с АБА терапистом и дефектологом и логопеом 2 раза в нед,переводится в коррекционный не хотим,МПМК ни разу не проходили,хотя второй год на инвалидности,нужно ли нам это МПМК для переосвидетельствования,не будут ли его требовать от нас на МСЭ

    А у нас внучок аутиста.Мы тоже с трудом диагноз приняли,а так живём,денеееег не хватает моя смешная пенсия+ куча болячек и дочка мать- одиночка со своими копейками.Сейчас прочла Вашу стат ю и как свет в окошке.А соцзащита сказала,какие вам санатории мы таким детям не оплачиваемой.А что инвалид он хоть где инвалид…Попробует. Ещё раз.Спасибо. Спасибо.

    Отправила первый раз комментарий,я не аноним я Лидия Истомина,бабушка Сашеньки аутиста.

    Здравствуйте, Наталья! скажите пожалуйста правда ли при оформлении инвалидности в будущем ( если ребенок полностью вылечиться )не сможет пойти в армию и получить водительские права?

    Не уверенна в законах…Но мое мнение что если ребенка снимут с учета у психиатра то это будет УЖЕ победа. Даже если последствия останутся их можно приодолеть, пройти какие то комиссии дополнительные, переехать туда где дают, судится если отказывают. Через 12-15 лет все и так может измениться, наша задача максимально вытянуть и восстановить детей. Какие трудности будут потом мы не знаем. Меня уже намного меньше волнует что будет потом. Потом что есть проблемы здесь сейчас и завтра. И есть движение вперед, а это самое важное.
    Если возможность прожить и вытащить ребенка без инвалидности есть сделайте это без инвалидности, если нету, думайте о проблемах по мере их поступления!

    Наталья, подскажите пожалуйста,какие центры вы посещали с ребёнком? Мы с Астраханская области.

    В Тайланде мы ходили на сенсорную интеграцию, частные ясли как вернулись в Россию, в Дом особенных детей -садик на пол дня и сенсорная интеграцию там е брали. Потом почти два года никуда не ходили, кушали тенториум, посещали обычный садика и терапий звуком дома и спичлидер слушали-восстанавливали . Потом МП в дети индиго по индиивидуальному протоку. С 5,5 лет добавили бассеин с тренером и дефектолага, групповые занятия(муз-комуникативная группа) там же у дефектолога. Повторили МП и спичлидер. Попробовали БАК. Курсом когитум нам хорошо помог и семакс сейчас, в речи и обучаемости сейчас при здоровом ЖКТ хорошо нас толкают!
    Продолжаем ходить в бассеин с тренером и в группе с детками. т.е.два раза в неделю. Сейчас на лето занятия сократили, оставили садик бассеин и группу, пробем аэройогу. Будет брать еще одну терапию звуком летом, зона мозга речи и понимания пострадали точно больше других! Все что помогает повторяем. Центрами не пользуемся практически. Логопед у нас в соседнем подьезде. Все что нужно и помогает больше всего есть у нас дома и под рукой: садик ,братик, тенториум и терапии звуком. Это дает больше всего. И мы довольны прогрессом!

    Здравствуйте, Наталья. Посоветуйте, как нам быть. Живем в городке Челябинской области. В городе только один детский психиатр 87 лет, как специалист не очень (по разным диагнозам очень много нареканий), а с аутизмом похоже вообще не разбирается, хотя говорит о себе как о высококлассном специалисте. Нам сказали обратить внимание на аутизм на развивашках, пришли к ней. Обещала дать направление, но потребовала прокормить ребенка месяц корректором поведения (сонапакс) и ноотропом (анвифен). В итоге на фоне приема у ребенка сильный откат в поведении. Ее это очень насмешило почему-то. Еле-еле вытребовали направление в Челябинск. В Челябинске были у двух психиатров (платно и по направлению). Обе сказали, что картина у нас прямо как из учебника. Платная поставила просто детский аутизм, по направлению осматривала дважды, смотрела результаты ЭЭГ (1 час в спокойном бодрствовании). Также назначила консультацию психолога, провели тест Векслера (невербальную часть). Вывод — органического поражения мозга нет, интеллект сохранен. Оба психиатра в заключениях написали первым пунктом оформление инвалидности. Вторая врач уточнила форму — синдром Аспергера.
    Пришла со всеми заключениями к нашему городскому психиатру. Она заявила, что с диагнозом Аспергера не согласна, что Аспергера это вообще не аутизм, что она видит тяжелую форму аутизма, а поэтому ни на какую МСЭ она нас не направит, пока мы не отлежим 2 недели в стационаре. Я знаю, что нас ждет откат после этого, потому что сын очень стрессе от больниц. Но врач отказывается направлять нас, ее это не волнует. Еще сказала, что она видит у сына умственную отсталость, ну и вообще много бредовых заключений сделала. И главное, что она больше разбирается, чем челябинские врачи.
    И я теперь пытаюсь понять для себя порядок моих действий, чтобы минуя нашего городского врача попасть на комиссию.

    Смените врача, с такой каши вы не сварите, нервы дороже. В Челябинске есть Малинина, психиатр. Она и диагноз уточнит и подскажет поможет с инвалидностью. Но у нее очередь приличная, звоните узнавайте, записывайте, может и нет уже очереди. Сама не была. Но все нахваливают!

    Спасибо, вселили надежду сыну поставили диагноз а — типичный аутизм сейчас дали проходить врачей для оформления инвалидности. Думаю всё получится у меня и у сынули и со временем мы забудем о диагнозе как о страшном сне.

    Обязательно получится, главное ДЕЛАТЬ, провбовать и искать! Главное устранять причины и улучшаться!

    Наташа подскажите,мы в садик не ходим с 3 лет,только оформила инвалидность,нам 4,8 лет.Где мне оформить выплату за то,что мы не ходим в гос.садик?

    Обратитесь в органы социальной защиты населения в Вашем городе / районе
    В соответствии с частью 10 статьи 19 Федерального закона
    от 24.11.1995 № 181 — ФЗ компенсации расходов на воспитание и обучение детей — инвалидов на дому устанавливаются законами и другими нормативными правовыми актами субъектов Российской Федерации. Полагается почти во всех областях! Уточняйте свой регион!

    Здравствуйте Наталия, тут такой вопрос, мой муж гражданин иного государства, если только мама гражданка России то дадут инвалидность

    Затрудняюсь ответить. Погуглите или лучше позвоните в своем городе в соответствующую службу и уточните.

    Натали здравствуйте,вот парадокс,нам предстоит переосвидетельствование инвалидности,а до этого еще мы пройдем МПМК,чтобы перевестись в спец сад,хотим попасть в лучший в нашем городе сад,но туда не очень то берут аутистов,хотя есть группы зпр и зрр,я хотела просить,чтобы там на МПМК дали нам возможность попасть в этот сад,у ребенка стимы остаются(расматривает пальчики,щурится,катает машинку и смотрит как крутятся колесики)но есть и успехи после занятий,стал просится сикать ,сам обувается ,сам снимает и одевает штанишки,эхолалии почти нет,читает,отвечает на вопросы и понимает обращенную речь,но капризный иногда кричит,если не хочет отвечать,если на мпмк все его успехиотметят и мы попадем в хороший сад,но могут снять инвалидность,потому что на комиссии по инвалидности будут смотреть на протокол МПМК,может пропустить мпмк?очень переживаю,до этого не проходили ни разу мпмк,ходиМ, в обычный сад на пол дня(не спит)два года уже на инвалидности,может ну его нафиг этот спец сад

    Мы проходили сначала инвалидность потом ПМПК для садика. Выберите что важнее. Садик вам будет в любом случае рекомендован. А какой именно выбирать вам. Это не должно влиять на инвалидность в целом. Но у нас в России бывает конечно всякое. Я когда все это проходила так переживала,столько за и против было. А потом решила будь что будет. Какой дадут садик, как получится так и получится. Значит так и надо. И как то все разрулилось. А с инвалидностью если бы в прошлом году нам не дали до 18 лет. Я бы вообще распрощалась скорее всего. Деньги конечно приличные. Но нервы дороже. А если у вас и успехи отличные, речь и понимание речь. То могут и вовсе не продлить. А вообще главное чтобы ребенок улучшался. И в этом контексте лучший садик, как бы приоритетнее. Но решать Вам. Или судьбе)

    спасибо ,что ответили,да для себя решила,как будет так будет,пусть тестируют на пмпк,стоит диагноз рда,как напишут,так и напишут,не возьмут в тот сад,останусь в обычном,но в группу с тяжелыми аутистами не поведу,а занятия,мы занимаемся в частном порядке

    Спасибо Вам большое. Развеяли все сомнения. Удачи и терпения нам всем! Все будет хорошо.

    Натали, здравствуйте! Сначала бы хотела выразить Вам огромную благодарность за все, что вы делаете в помощи аутистам. Именно благодаря Вам, я поняла и приняла наш диагноз. Поняла в каком направлении мне надо действовать. А главное, в моей душе наступил покой, потому что я приняла моего особенного ребенка таким, какой он есть. и больше не требую от него того, что могут нормодетки. Да, мы стараемся приобрести новые навыки, но теперь неудачи не вызывают у меня разочарования в нем и огорчения. я понимаю, почему это происходит. И спокойно продолжаю дальше))И мой сыночек, ему почти 4 года,стал меняться. раньше я бы даже не поняла, сколько сил ему нужно приложить, чтобы освоить новые навыки и все время ждала большего. А теперь ценю и радуюсь каждому его даже самому незначительному для обычных людей успеху.У меня как пелена спала, как же я ошибалась. Молю моего сыночка, простить меня и благодарю Бога, что открыл мне путь в лице Вас. Я живу в Крыму, сыну сейчас рекомендуют оформить инвалидность по аутизму. Но для этого нужно ребенка одного оставить в стационаре детского отделения психбольницы на месяц (так сказал врач), для проведения тестирования. Я понимаю, что для моего аутенка это не приемлемо. Как отказаться от стационара. Может подскажете какие-нибудь нормативные документы, на которые можно сослаться, чтоб не ложить его, а каким-то другим способом провести тестирование на аутизм. С уважением, Галина.

    Рада помочь Галина и поделиться опытом. Все Вы правильно поняли и приняли. И теперь будете ценить все улучшения и шаги. Это даст силы Вам, а вера в ребенка творит чудеса…
    Про стационар. На опыте мам некоторые соглашались на дневное прибывание. То есть приходить и уходить. Врачи не заинтересованы в больницах вас удерживать и держать. Это только звучит страшно, положить ребенка одного конечно опасно. Соглашайтесь с психиатром. А на месте уже договоритесь в больнице что будете приходить с утра на процедуры. И уходить.

    Спасибо за статью! Оформляем инвалидность, 7 лет, ходит в обычную школу. Перед этим прошли пмпк для школы. Занимались в развивашках с 3 лет, два года на подготовит занятиях к школе, иппотерапия раз в неделю ходим уже больше года. Когда в сад ходил, я работала, были конечно в саду проблемы и с детьми и с воспитателями, но преодолели их. Сейчас в декрете, скоро на работу, а ребёнка одного никак не оставить, до школы не дойдёт. Смотрит облака, считает зебры на переходе. В саду нам говорили он не сможет учится в школе. Но все нормально пока складывается! Стал петь и на физ-ре делать все с детьми. Раньше не делал. Случайно поступили в школу искусств на фортепиано, ходим месяц , у ребёнка оказался хороший слух. Преподаватель сначала посчитала его необучаемым, но постепенно привыкла, видит результат занятий. Г. Новосибирск, Наталья Королёва

    Слышала ещё положительные отзывы о канистерапии( собаки) , может кому будет полезна информация . На лошади сначала боялся ездить, сейчас рысит, в конном клубе мы не они с диагнозом аутизм. Направление на комиссию по инвалидности давали в психоневрологическом диспансере, сначала не хотели, я сказала, что ребёнка не могу оставить одного, и уходить ничем не собираюсь. Долго советовались, дали… Боюсь на комиссии откажут, значит пойдём выше… Ещё занимались индивидуально с психологом из реабилитационного центра, с логопедом-все буквы быстро ему поставили. Центр реабилитации в г. Новосибирске на улице пожарского , рекомендую тем , кто из Новосибирска . Главное! Нам поставили диагноз после тестирование у психологов ( Ад ос) и тестирование интеллект, память от психоневрологического диспансера

    Второму ребёнку прививки пока не ставлю( только полиомиелит) на всякий случай. Ей 1,3 пока прищуров аутизма не наблюдаю. Но слежу. Волновались как сын воспримет рождение сестры, готовили его. Раньше не мог переносить детский плач, сам плакал. Теперь это стало проходить . Относится к сестре хорошо . Всем мамам желаю не падать духом! Прогресивного развития всем деткам!

    Итог: дали на 1 год

    аутизм излечим — нужно большое терпение много денег и определенная дозировка лекарственных препаратов очень безопасно микротоковая рефлексотерапия у меня у сына в 2 года поставили аутизм 4 года лечения дали большую динамику ребенок читает пишет лепит из пластилина считает в пределах 60 составляет примеры и задачи вот наша схема лечения 1 курс актовегин10 дней 2 курс цереброзилин10 дней и трилептал пол таблетки 3 курс винпоцетин 5 уколов и трилептал 4 курс мексидол10 дней галаперинадол неулептин пиксимилон 5 курс лизил сукцинат какой-то плюс трилептал 6 курс кортексин пикамилон неулептил 14 курс азалептин 25 млиграмм утром 25 вечером, плюс селен актив. актовегил компливит пикамилон строжайшая дозировка азалептина только под конролем врача сейчас пьем зента хролпромиксен какой то давление у ребенка 105 на 65 стало нормальным

    я не аноним меня зовут ивлева наталья николаевна

    я не аноним и мне не стыдно что мой ребенок аутист мояфамилия ивлева наталья николаевна

    Спасибо за Вашу статью! Морально как то сразу легче стало. Мы не одни такие. Второму мальчишке скоро 3. Не говорим. Летом прошли курс лечения от ЗРР. Явных улучшений я не увидела. Про аутизм спрашивала у неврологов, сказали не похоже. Хотя симптомы были. Вчера были у психиатра для комиссии, чтобы на очередь в логопедический сад встать. И ШОК. Аутичное поведение( как то так). Диагноз аутизм ставят только если пролежать в больнице. Про инвалидность никто и не сказал. Реву второй день, хотя вообще не плакса, успокоиться никак не могу. Что делать то дальше, как с этим жить? На работу выйти не смогу, надо заниматься с малышом. В сад не возьмут, да он и не готов, ничего не умеет. Я конечно видела это, но старалась не то что не замечать, а не заострять внимание на этом что ли. Подрастет, научится, заговорит. Это же мой малыш, он лучше всех! А тут такое…Спасибо, что выслушали

    Ваше состояние понятно. Ни одна мама не готова стать мамой особого ребенка и отстающего ребенка. Все мы мечтали о здоровом и самом умнентком малыше. А наш малыш особенно хорош, потому что он наш! Потребуется время на осознание проблемы, как бы она не называлась, отставание есть, значит нужно решать! Если начать действовать то становится легче. Но и на принятие нужно время.
    Наши дети не стали хуже от того что отстают, они НЕ ВИНОВАТЫ, а вот осознание что и МАМА не виновата очень поможет начать действовать и получать результаты!
    Желаю улучшений и развития вашего ребенку. Шок сменится на действия. А за действями придут первые результаты.
    С чего начать тут http://stopautism.ru/новичку-маме-помощь-навигатор-бло/

    Всех с наступившим Новым годом! Моему ребёнку будет 5 лет. Долго не сдавалась и скрывала от врачей явное не естественное поведение ребёнка. Все перекрывалось сверх его умными способностями. Сетовала на гиперактивность и странность личного характера, нрав. Два года назад прочитала Наташину историю, но так и не пошла делать ребёнку инвалидность. Видя явно врачами и педагогами его поведения, уже огорчили меня тем что в школе будут серьезные сложности, вплоть до отчисления из школы и заставят по любому проходить освидетельствование о состоянии ребёнка. У нас пока диагноз высокоинтелектуальный аутизм + Сдвг. Сейчас я готова сделать ребёнку инвалидность. Но, в нашем маленьком городке Подмосковья не хочется. Можно ли все сделать в Москве не обращаясь в нашу клинику по месту жительства? Есть ли кто из родителей, кто мог бы дать адрес клиники и врачей в Москве?

    Здравствуйте! У нас есть опыт не большой. Напишите пожалуйста мне на почту samira.yasin@mail.ru Помогу, чем могу.

    Добрый день! Ребёнку 3,5 сейчас начали оформлять инвалидность, прошли обследование у медицинского психолога обязательное, платное. Заключение в запечатанном конверте привезли психиатру. Дала прочитать — диагноз: на первом месте аутизм в сочетании с ГЛУБОКОЙ умственной отсталостью ! Я в шоке! Какая глубокая УО? Это ж идиотия — когда человек, простите, как овощ. У ребёнка есть речь, много слов и короткие фразы, одевается, умывается, ест сам, в туалет ходит сам. Зачитает до 20, знает цвета, формы и многое другое! Я теперь боюсь, если нас с этим диагнозом отправят на комиссию, на справке будет диагноз УО?

    Это у НАС такие врачи. Для них УО это как ЗПР, вот если ребенок пока чего то не делает то УО. Вы не беспокойтесь, умственную деятельность проверяют специальными тестами и после пяти лет конечно с учетом возраста! Инвалидность и диагноз в ней является вашей собственностью и помешать Вам не может, диагноз будет зашифрован, обидно конечно что они так легко спускают нас с небес на землю раздавая обидные диагнозы. Но это у них такие формулировки.
    У вас все хорошо! Раз ребенок в таком возрасте говорит! Может и не нужна инвалидность, сейчас если бы вернуть время может и не стала бы оформлять. Деньги конечно приличные, но вот это унижение, доказывание, давление! Видеть справки официальные где написано что мой ребенок аки бревно лежит и ничего не умеет. Честные глаза «специалистов» ну это эе для инвалидности, а так пострашнее надо. А то что это даже и не правда. Я вот честно на всех комиссиях и радостно говорю что ребенок улучшается!! Даже если это мне надо что продлить. Чаще всего они очень грустно на меня смотрят. Что типы я такая наивная и оптимистичная, а ребенок то вон чуть ли не УО. Так что был бы выбор сейчас. Не пошла бы. Нервы дороже и спокойствие! А то слишком долго приходится раны зализывать. Он ведь мой ЛЮБИМЫЙ волченок. И я буду его защищать. И любить несмотря ни на что!
    Жалею терпения и мудрости и хороших специалистов на пути! А главное улучшений и развития, чтобы утереть всем нос!

    Спасибо большое за добрые слова, надо морально готовиться выдержать все это… мне наш психиатр тоже сказала, что «чем хуже, тем лучше». Просто в нашей психиатрии ещё с советских времён повелось — стоит только один разпопасть на приём к психиатру, потом всю жизнь будешь доказывать, что ты не верблюд… они тоже всего не говорят, что -то скрывают. Один из множества психиатров, которых мы прошли, вскольз упомянул, что диагноз аутизм не снимается, если его ставят, то на всю жизнь. На мои вопросы что это значит и чем это грозит я вразумительного ответа не получила. Наталья, а вы что -нибудь слышали об этом?

    Аутизм и его спектр (F.84) считается врожденным заболеванием, неизлечимым, в некоторых случаях он бывает высокофункциональным и может быть скорректирован (но не вылечен).Поэтому психиатры вместо аутизма чаще ставят УО с аутистическими чертами или к F. 71 просто добавляют F 84.8…

    А что дальше? Когда они вырастут?

    Нам в 2.8 сразу поставили РДА. Сейчас 3.2, готовимся оформлять инвалидность. Тяжело больше морально, когда смотришь и ждешь, что вот вот заговорит, вот вот поймет.
    Но до этого видимо еще далеко. И без инвалидности поддержа от государства минимальная и все надо доказывать даже очевидное. А так справку положил перед носом и вопросы отпадают.

    Здравствуйте!У моего сына (12 лет) синдром Аспергера. Диагноз поставили 4 года назад. Врач говорит, что инвалидность ему не дадут, так как сохранен интеллект, школьную программу усваивает, но ему требуется больше времени для выполнения заданий, так как часто «уходит в себя». У сына патология скорости и внимания. Приходится всё время его сопровождать. Знакомы с ребёнком-аутистом, который может контролировать своё поведение и, к примеру, сам без сопровождения взрослых ездить в общественном транспорте. Но у него проблемы с усвоением школьной программы. Им инвалидность дали.

    stopautism.ru