Аутизм в сша

Хождение по мукам или стоимость лечения Аутизма в США.


Отношение общества к детям и взрослым аутистам, социальные проблемы наших аутят Аутизм в нашем обществе Форум родителей детей с аутизмом

Форум ребёнок-инвалид »
Форум родителей детей с аутизмом »
Аутизм в нашем обществе »
Хождение по мукам или стоимость лечения Аутизма в США.

Хождение по мукам или стоимость лечения Аутизма в США.

Здравствуйте. Иногда мне попадались на глаза коментарии и вопросы родителей относительно лечения Аутизма в Америке. Я живу в США, моему сыну 4 года, полгода назад ему поставили диагноз Аутизм спектрум. Мне бы хотелось поделиться некоторой информацией относящейся к этой теме. Возможно это будет вам интересно.
Я, всегда считала, что в Америке очень сильная социальная поддержка людей с инвалидностью. Т.е. человеку с ограниченными возможностью однозначно положено пособие, соответсвующая медицинская помощь, уход и другие льготы. Но, как только мы сталкнулись с социально системой в надежде получить необходимую поддержку для коррекции Аутизма у нашего сына, я поняла, что глубоко заблуждалась.
Сама по себе система соц. поддержки в Америке очень запутана, и по своей структуре и размеру потенциально предоставляемой помощи, отличаеться от штата к штату. Единого списка льгот нет. А огромное количество оффисов, департаментов, организайций которые в той или иной степени вовлечены в процесс, буквально сбивает с толку. Приходиться тратить много времени на выяснение простейших вопросов, типа «куда звонить и к кому обращаться».
Казалось бы, что всё очень просто. Ребенку с диагнозом Аутизм /Аутизм Спектр нужно: коррекционная школа/класс, специалист по АБА, и пособие(потому, что практически во всех развитых странах инвалидам платят пособия). Оказываеться, что в разных штатах законы относительно всех перечисленных компонентов различаються. Например, в нашем Штате ребенку бесплатно положено обучение в коррекционном классе. Нам очень повезло, т.к. в нашем графстве гарантировано 26 часов обучения. В других графствах намного меньше. Но, в нашем Штате нет закона который обязывает страховые компании оплачивать дорогостоящюю АБА терапию. Цены на данный сервис 75-120 долларов в час. Т.е. американцы со средним доходом, не говоря уже о нас иммигрантах, оплачивать длительное время услуги специалистов не могут. Пособие по инвалидности в нашем Штате положено лицам с доходом ниже черты бедности. Пособие маме по уходу даже не рассматриваеться. Ситуация которую я описываю, касаеться Аутизма. Людям с физической инвалидностью помощь получить проще.
Как я уже упоминула, в школу сын уже ходит. Но, поведение ребенка дома значительно ухудшилось. АБА специалист это необходимость. И опять сталкиваешься с полнейшей неразберихой. Компаниий предоставляемых данную услугу много. Звонишь, и разговариваешь с автоответчиком. Перезванивают. через неделю, всегда в неподходящий момент. Много вопросов, мало понятных ответов. Как правило, везде лист ожидания, 6-8 месяцев. В нескольких компаниях нас уверили, что всё же есть страховки покрывающие АБА, мы купили дополнительный полюс. Причем, разговаривали с менеджерами, что бы получить подтверждение о покрытии АБА. Получили страховку, и оказалось что АБА не оплачиваться. Опять нервотрепка с отменой страховки, потерянное время и деньги. Такая же ситуация со специалистами по коррекции нарущений речи.
Затем, на крайний случай, я стала искать няню. За последнии два месяца, ребенок месяц просидел дома.(каникулы, отмена школы из за снега и проч.) Я вымоталась, стало сердце болеть.. подумала, что надо перестраховаться а вдруг заболею, кто за ребенком присмотрит хотя бы временно. Агенств предоставляющих услуги по уходу за детьми с проблемами не мало. Звонишь, трубку естественно никто не берет, оставляешь сообщение. Спасибо, перезвонили из двух компаний. Цены 22-25 долларов в час. И опять не могут дать однозначной информации.
Вообщем, мы начали искать специалистов два месяца назад, пока никого не нашли. Ситуация теоретически проясняеться, но всё равно есть не мало вопросов на которые нам никто не может дать ответа. И такое складываеться впечатление, что есть ситуации когда страховки или государство покрывают расходы, но.. никто не может сказать как эту помощь можно получить.
Мне попалась на глаза интересная статья о ситуации с Аутизмом в США. Привожу некоторые цитаты.
Стоимость АБА может стоить родителям 60,000 долларов в год. Поэтому родители вынужденны брать дополниельные кредиты, закладывать дома или обьявлять банкротство. Многие родители, ещё и вынуждены нанимать команду адвокатов, что бы отсудить права ребенка на бесплатное образование. (Я предполагаю, что не во всех штатах есть такие программы на которую попал мой сын). Государвство тратит на обучения одного ребенка с Аутизмом 17000 долларов в год(2011 год).
Сейчас в прессе активно обсуждаеться проблема стресса который переживают родители детей с Аутизмом. Стало очедным, что семьи не получают адекватной поддержки, на которую может расчитывать человек, живя в такой цивилизованной и богатой стране, как Америка. Одним из главных факторов стресса названы- финансовые проблемы сопряженные со стоимьстью лечения, и запутанность и неоднозначность системы соц. помощи.
Я предполагаю, что в России ситуация, возможно ещё хуже, и я искренне сочувствую всем родителям. Но, и в Америке не всё так просто, как это может показаться издалека.

Нет страны, где с особенным ребенком жить легко. Что касается АБА терапии, то лично моё мнение — она не панацея. Как раз на АБА я бы больших ставок не делал. Система не плохая, но не совершенная потому что аутизм — это комплексное нарушение, а АБА, это как бы грубо не звучало, частично дрессировка. Собрал сортер, получил конфетку. Она хорошо развивает зрительную память и причинно следственную связь. Т.е. ребенок помнит определенные алгоритмы, но сам инициативу проявляет с трудом. Дети, которые занимались аба с детства, как маленькие котятки, которые стоят на месте, пока им не продиктуешь каждый последующий шаг. Аба хороша, но в умеренном количестве и с другими коррекционными занятиями. Например великолепно корректируют аутизм в Австрии. Так там про АБА и слышать не хотят. Только физкультурная и сенсорная интеграция. В Азии свои методы. И все они хороши по своему в каждой отдельной ситуации. К каждому ребенку нужно подбирать отдельную программу потому что все дети с разными проблемами. А всех корректировать АБА, это ограниченный вариант и соответственно не полноценный.

Что касается дороговизны, то в интернете огромное количество материала, которое помогает овладеть аба на дому и заниматься с ребенком самому.

п. с. Autism Spectrum Disorder — это не диагноз, это симптоматические расстройства. У нас это называется — расстройство аутистического спектра. Т.е. ребенок имеет аутичные черты, но врач в том, что у ребенка аутизм не уверены. Или слишком мал, или не все симптомы об этом говорят, а только часть. Пока ваш ребенок под наблюдением.

его хозяйка-Ирина (сын аутист), она более 20 лет живет в Америке, там есть форумчанки, которые живут в разных штатах Америки, может там вам смогут помочь.

А вы действительно знаете мам, которые последовательно, год за годом растили своих детей по принципам АБА, ежедневно, ежечасно следуя рекомендациям терапевтов?
Почему тогда люди платят уйму денег если всё можно сделать самим?

Ребята уже писала не раз. У нас когда-то был довольно серьезный семинар для спецов и родителей аутят вели из Мск центра «Добро» (Морозов С. В. И нек. другие).
Так вот АВА они знимались одни из первых (у него дочь психолог обучалась и стажировалась в Штатах). И немало времени на семинаре именно этот метод разбирали.
АВА эффективна когда она основа, базис всей жизни детя. Вся семья вольно-невольно — в ней. И курирук=ет спец все это. Подписываетсч договор с семьей и одно из условий — что дома делает то и так как определяется и вырабатывается со спецом. Но она работает и фактически «надрессировывают» весьма тяжелых.
С легкими просто наработав некую базу уже и более вольные методы воспитания идут.

Она универсальна в том смысле — что в некоторой степени это на наработке того, что в биологии называется «условные рефлексы» :-). А это не завист ни от уровня интеллекта ни от речи (понимание и своя). Ну от кровня интеллекта разве что скорость выработки связей-рефлексов зависит.

Толкование вольное, от меня 😉

Абсолютно согласен. Вот только аутизм — это нарушение комплексное и одной дрессурой тут не обойтись. Надо и сенсорно интегрировать, и физические нагрузки давать, и вводить правила и ограничения, которые ребенок должен соблюдать. Прочитайте книгу Темпл Грандин или посмотрите огромное количество видео с ней. Она классический аутист, который смогла компенсироваться до нашей нормы, но аутистом она быть не перестала. Она гооврила, что важнейшую роль сыграла ее мать, которая заставляла ее впахивать до ночи, убирать конюшни итд. В те времена было очень много правил и ограничений воспитательного характера, где детям дозволялось не многое. Это всё очень важно и АБА это не затрагивает. Что касается сенсорной интеграции, то недавно один американский профессор провёл хороший эксперимент. Он отобрал две группы аутистов. Одна занималась по стандарту АБА терапией, а вторая только сенсорной интеграцией. Они ходили на пляж, много бегали босиком, голышом, нюхали, пробовали на вкус итд. В итоге сенсорная группа добилась даже больших результатов.

Отец АБА терапии кстати Павлов. Даже шутка есть на эту тему:
Сидели мы на лекции о работе Павлова и высмеивали глупых собак, а потом зазвенел звонок и мы пошли в столовую

invamama.ru

Каждый второй ребенок в США будет аутистом уже через 10 лет?

Ученые винят в этом ГМО

08.01.2015 в 16:55, просмотров: 24178

В последние годы количество детей-аутистов во всем мире растет стремительными темпами. Ежегодно таких пациентов становится на 7-10% больше. По экспертным оценкам, аутизмом сегодня страдает каждый 130-й мальчик и каждая 150-я девочка.

Но прогнозы ученых пугают: как считают в Массачусетском технологическом институте, уже через 10 лет каждый второй ребенок в США будет аутистом. Сегодня эксперты выдвигают предположение, что виной тому – используемые в сельском хозяйстве гербициды.

В последние годы аутизм стали называть новой болезнью цивилизации. Она проявляется преобладанием замкнутой внутренней жизни, активным отстранением от внешнего мира, бедностью выражения эмоций. Точной причины этого расстройства до сих пор никто так и не знает. Некоторые ученые связывают возникновение аутизма с нарушением развития головного мозга. Кроме того, считается, что аутизм может быть результатом сложного сочетания генетических и экологических факторов.

Однако американские ученые, похоже, сделали сенсационное открытие, касающееся одной из возможных причин появления и распространения этой болезни цивилизации. Согласно исследованию научного сотрудника Массачусетского технологического института, доктора Стефани Сенефф, обнародованному в ходе университетской конференции, посвященной вопросам генетически модифицированных организмов (ГМО), применение новых видов сельскохозяйственных удобрений ведет к нарушению развития головного мозга новорожденных детей. Так, ученый составила таблицы, которые наглядно демонстрируют связь между возрастающим использованием в сельском хозяйстве химического гербицида на основе глифосата «Раундап» и увеличивающимися показателями аутизма. Кстати, первое в мире генетически-модифицированное растение было создано именно по вине этого гербицида. А сегодня 90% всех существующих в мире трансгенных культур — это растения, устойчивые к определенным химикатам, в основном к «Раундапу».

…Впервые гербицидные свойства глифосата были обнаружены в 1970 году Джоном Францем. Повсеместное применение «Раундапа» особенно усилилось, начиная с 1990-х годов и продолжает расти до сих пор. Между тем, число детей-аутистов в США в 1975 году составляло 1 на 5000, на сегодняшний же день — 1 на 68.

Недавно были опубликованы данные о том, что активный ингредиент глифосата, обнаруженный в грудном молоке американских матерей, находится на опасном уровне — он в 760−1600 раз (!) превышает допустимые нормы для европейской питьевой воды.

Тестирование показало, что в среднем американцы имеют в своей моче в десять раз больше накоплений глифосата, чем европейцы, а у детей-аутистов обнаружены биомаркеры, свидетельствующие о чрезмерной концентрации глифосата в организме.

Доктор Сенефф также отметила, что большинство исследований, изучающих эффекты «Раундапа», берут слишком короткий временной отрезок, не учитывая то, как глифосат постепенно накапливается в окружающей среде и человеческих организмах. Согласно прогнозам ученого, к 2025 году один из двух американских детей будет аутистом.

Кстати, сегодня средство «Раундап» широко используется и в России. Многие дачники покупают его даже для собственных огородов – чтобы бороться с сорняками.

Есть ли тут связь или нет, но количество детей-аутистов растет и в России. В столичном Научно-практическом центре детской психоневрологии Департамента здравоохранения в ближайшее время планируют открыть первое в городе отделение для детишек с аутизмом. «Это новое направление нашей работы. К сожалению, в последнее время детей с этим заболеванием становится все большое, и не только у нас, но и во всем мире. Однако, в отличие от других стран, у нас такими пациентами занимаются не неврологи, а психиатры. А далеко не каждая мама готова доверить своего малыша психиатру — в итоге люди либо не лечатся, либо лечатся нетрадиционными методами. Поэтому мы планируем открыть в столице первое отделение, где будут заниматься аутизмом», — говорит главный детский невролог Москвы, депутат Мосгордумы Татьяна Батышева.

Что же касается лечения аутизма, то, увы, пока ученые не придумали способов радикального лечения этой болезни, и для улучшения состояния таких пациентов применяют главным образом психологические методики реабилитации больных. Однако, возможно, прорыв в этой области совершит стволовая медицина. Исследования китайских и американских ученых показали, что состояние детей-аутистов, которым провели трансплантацию стволовых клеток, значительно улучшается. Ученые из китайского госпиталя Shandong Jiaotong Hospital при поддержке University of California Davis и Stanford University (США) провели уже две фазы клинических исследований, в ходе которых 37 детям-аутистам в возрасте от 3 до 12 лет вводили стволовые клетки (пуповинной крови и так называемые мезенхимальные из пупочного канатика). Процент пациентов, у которых эффект характеризовался как «очень сильное улучшение» и «значительное улучшение» в группе детей, получавших трансплантацию различные стволовые клетки, составил 88,89%. Эти данные существенно отличались от данных контрольной группы, в которой процент пациентов с улучшениями составил всего 7,69 %.

Ученые отмечают, что у пациентов, получивших стволовые инъекции, были зафиксированы объективные и субъективные функциональные улучшения в области визуальных, эмоциональных и интеллектуальных реакций, адаптации к изменениям, страха или нервозности, коммуникации и уровня активности, а также в степени социальной изоляции, стереотипного поведения и гиперактивности.

– Данное исследование наверняка заинтересует семьи, в которых уже есть больной ребенок, и при этом в персональном банке хранится образец пуповинной крови. А если учитывать общемировую тенденцию поиска новых показаний для эффективного использования образцов пуповинной крови, круг заинтересованных может быть гораздо шире. В последние годы все популярнее становится идея так называемой биологической страховки, поскольку наблюдается значительный рост количества исследований, где образцы пуповинной крови используются при самых разных заболеваниях в качестве трансплантата. Это, например, ДЦП, сахарный диабет 1 типа, травмы головного мозга, а в перспективе – ишемическая болезнь сердца, цирроз печени, инсульты, — комментирует руководитель лаборатории российского Гемабанка Иван Потапов.

www.mk.ru

Аутизм в США, можно ли лечить гениев

Такие люди встречаются очень нечасто: они могут решать головоломные примеры, мгновенно оценивать расстояния меж объектами, вычислять, на какой день недели тыщи лет вспять приходится данное число, всегда и без часов угадывать время, держать в голове огромное количество информации.

Люди, имеющие подобные возможности, часто мучаются аутизмом – расстройством, которое диагностируется у каждого сотого малыша в США. Общее число американцев-аутистов перевалило за 4 миллиона человек, но феноменальные возможности имеют далеко не все больные.

Возможность появления на свет человека с выдающимися возможностями в 10-ки тыщ раз ниже, чем рождение проблемного малыша с низким либо средним уровнем ума. А вероятность рождения гения — 1 к 80 миллионам человек.

Специалисты говорят, что аутизм — это многогранное явление, при котором ум человека имеет спектр от идиотизма до гениальности. Аутистам очень тяжело выражать свои эмоции и вести взаимодействие с другими людьми.

Детский невропатолог из Майами Татьяны Дубровская, которая каждодневно сталкивается с пациентами-аутистами, говорит, что многие профессиональные люди, в том числе именитые, могут иметь такой диагноз.

У Дубровской есть возлюбленный маленький пациент с синдромом Аспергера – мягенькой формы аутизма. Она именует его Гарри Поттером. В 5 с половиной лет он уже читает, как четвероклассник, и может решать квадратные уравнения.

«А в четыре года, когда мальчишка понял, что такое отрицательные числа, – ведает доктор, — он с радостью подбежал к воспитательнице в саду и заявил, что 6 минус 10 приравнивается минус четыре, чем поверг ее в недоумение. Это очень даровитый мальчик, но он аутист и не достаточно приспособлен к жизни в обществе». Некоторые американские аутисты, невзирая на их странности, известны всему миру, финансово обеспечены и духовно реализованы.

Скончавшийся в прошедшем году аутист Ким Пик, макет главного героя в художественном кинофильме «Человек дождика», — запоминал до 98% прочитанной информации.

Янки-аутист Джонатан Лерман имеет коэффициент ума всего 53 (при том что значение IQ ниже 70 часто квалифицируется как интеллектуальная отсталость). Но он — раз из самых фаворитных портретистов в мире, рисующих углем.

Синдромом Аспергера мучается и лауреат Нобелевской премии в области экономики Вернон Смит. В числе именитых аутистов — также южноамериканская писательница и ученый Темпл Грандин, создатель книжки «Перевод с языка животных».

Аутизм не болезнь

Но тех, у кого нет вправду выдающихся возможностей, — большая часть.

Для родителей, у которых в доме возникает маленький аутист, жизнь изменяется кардинально. И удачные результаты при этом приносит не обыденное мед лечение, а особая философия противоборства недугу.

Доктор Дубровская не считает аутизм заболеванием.

«Это состояние, а не болезнь, которое можно корректировать, но не вылечить, — утверждает спец. — Большая часть аутистов не требуют медикаментозного исцеления, но требуют внимания, заботы, терпения и специальной терапии».

Дубровская считает, что аутизм является результатом 2-ух причин — генетической расположенности и воздействия на организм беременной женщины радиации либо токсичных веществ.

«У меня есть клиентка, которая родила на военной базе в Техасе, — ведает доктор, — ее ребенок аутист. Сразу с ней рождали еще четыре матери, и из рожденных пятерых малышей четверо – аутисты». Чем ранее выявлен аутизм, тем легче ему противостоять, говорят южноамериканские психиатры.

В США действует федеральная программка «Ранние шаги», рассчитанная на малышей со сложностями в развитии в возрасте до 3-х лет. В рамках этой программки на каждого малыша-аутиста выделяется приблизительно 30 тыщ долларов в год.

Вобщем доктор Дубровская не считает, что число аутистов в США выше, чем в других странах. По ее мнению, в американской медицине принято «приписывать» аутизм даже тем, кто, к примеру, длительно не начинает говорить. «Такой подход вызван еще и тем, что нездоровой аутизмом ребенок имеет еще больше льгот, чем многие другие детки», — отмечает Дубровская.

Как выжить в 2-ух мирах?

В США существует несколько мед и психических систем, удачно корректирующих поведение малышей-аутистов. Со всего мира везут сюда собственных аутичных детей состоятельные родители.

«Тут мы можем избрать ту либо иную систему для собственного ребенка», — объясняет Римма, мать шестилетнего аутиста Вани Кононова из Москвы. На данный момент семья Кононовых решает, какой как раз системе дать предпочтение.

Римма склоняется к принятой в США терапии, которая прививает ребенку с аутизмом только навыки общественного общения, но не активизирует эмоции и чувства. Но папа мальчугана хотел бы применить нетрадиционную систему Son-Rise, разработанную семьей психиатра Барри Кауфмана в 1970-е годы.

Методы этой программки вводит в обычное обучение английскому языку для малышей из неанглоязычных семей нью-йоркский учитель Ольга Марьямчик. Посреди ее обыденных учеников есть несколько малышей-аутистов.

«Многие из их в возрасте 5 или 6 лет до сих пор не могут говорить, и многие с трудом поддаются обучению по обычным методикам, — говорит преподаватель. — в связи с этим в собственной работе я использую как академические программки, так и другие».

Ольга увидела, что детки с аутизмом более отзывчивы к учителю, который поддерживает их интересы, а не принуждает ребенка строго следовать плану урока.

Марьямчик стала вести записи, чтоб понять как способны аутисты жить в 2-ух мирах сразу: в своем внутреннем и во внешнем. «Я надеюсь через понятие поведения малышей-аутистов отыскать оптимальный путь к их обучению», — разъясняет она.

Ольга воодушевлена прогрессом пятилетнего мальчугана-аутиста из китайскоязычной семьи, который, хотя еще не говорит, но уже умеет читать. «Когда ему говоришь слово, он стремительно находит его в тексте, а на данный момент он начинает писать, то есть он может выразить себя», — ведает учитель.

Особенным талантом — любить жизнь — именует Тамара Джонс необыкновенные способности собственной семилетней дочери-аутиста Нины. Девченка хорошо говорит и прогрессирует в соц поведении. Мама верит, что способна вывести собственного ребенка на обычный уровень людской жизни.

Очень драгоценное лечение

Мать и дочь, а также ее три ассистента, которых Тамара научила самостоятельно, занимаются по программке Son-Rise. «Ты поначалу привлекаешь малыша через воздействия, которые ему нравятся. Дальше — создаешь и выстраиваешь чувственную связь с ним и только тогда прививаешь ему способности социального поведения», — говорит Джонс.

Тамара стопроцентно посвятила свою жизнь исследованию недуга старшей дочери. Она посещает особые семинары и занимается с Ниной каждодневно по 5-7 часов в специально оборудованной для этого аудитории.

«Хотя семинары, естественно, стоят дорого и не оплачиваются мед страховками, — говорит мать Нины, — и хоть мы и не богатые люди, но с супругом не сожалеем средств на обучение, так как лицезреем прогресс у нашего малыша».

В 2009 году борьба с аутизмом обошлась семье Джонс в 50 тыщ долларов.

Миле Прук, еще одной малеханькой американке, страдающей аутизмом, только что исполнилось семь лет. 5 лет вспять врачи установили, что девченка — аутист с неприятностью выражения чувств.

Для Натальи Прук, матери Милы, счастливым моментом в жизни стал день, когда ее дочь призналась ей в любви. «Я знала, что Приятна любит меня, лицезрела, как ей хотелось мне сказать о этом, и понимала, сколько усилий стоило моей дочери, чтоб собрать ее хаотичный мозг для этого признания», — ведает женщина.

Наталья Прук, кандидат био наук — также, как и математик Тамара, — стала домохозяйкой и стопроцентно посвятила жизнь борьбе с аутизмом. «Мы должны обучить Милу жить и обеспечивать себя без помощи других», — говорит она.

В отличие от Тамары, мать Милы практикует комплекс обычных и других биомедицинских методов.

«У многих малышей-аутистов имеются трудности с желудочно-пищеварительным трактом, сном, питанием, иммунитетом, — ведает Наталья. — Особая диета и соответственная терапия корректируют аутические приступы».

Беспокойство

Из рациона девченки исключены все молочные продукты, сладости, мучное. Каждодневно в домашней аптечке для Милы находится медикаментов на сумму в 1 тыс. баксов.

Семья Прук каждый год растрачивает на борьбу с аутизмом приблизительно 25 тыс. баксов.

И у Нины, и у Милы есть младшие сестры. Поначалу кажется, что младшие здоровые детки обделены родительским вниманием, но со временем становится понятной их миссия – они являются не только отрадой для родителей, но и поддержкой в будущем для собственных аутичных сестер.

Как раз в таком духе и воспитываются шестилетняя Катя Джонс и 3-х летняя Ева Прук.

Малышей с аутизмом время от времени считают безумными, так как они несутся в никуда сломя голову либо дико кричат из-за отсутствия речи и неспособности сдерживать и держать под контролем свои эмоции. Они могут застывать, как манекены в витринах, либо нескончаемо повторять одни и те же движения.

Спецы, работающие с такими детками, отмечают, что как раз такое неадекватное поведение может успокоить нервную систему аутистов.

Большая заслуга южноамериканского общества состоит в терпимости к поведению аутистов в публичных местах.

«В США считается зазорным обсуждать людей с ментальными отклонениями либо смеяться над их поведением, тут принято помогать таким людям, для их созданы особые центры поддержки, — утверждает невропатолог Татьяна Дубровская. – Компании, как правило, не отказывают аутистам в работе, которую они способны делать. А это означает, что у американских аутистов есть настоящее будущее».

www.uzmed.info

Эмиграция в США с больным ребенком

Речь шла о 10 годах.

26.10.2005 16:28:33, тр

Сочувствую Вам очень! Думаю, что на решение о ГК не повлияет, т.к. получать ГК будете Вы, а ребенок будет как депендент. Важно и как вы будете подавать на ГК: если от работы — одно дело, если сама, через адвоката — другое. Если Ваша работа докажет, что Вы — незаменимый работник, то здоровье депендедента не должно влиять. К тому же это ох как нескоро будет, может подлечитесь и будет не так сильно плохо — т.е. у них не будет повода на этом зациклиться. Важно, чтоб работа дала хорошую страховку, потому что аутизм это occupational theraphy, далеко не все страховки покрывают. И в школе (дет саду) они могут не лечить, не давать доп занятий, т.к. пока нет ГК, ребенок — иностранец, и они не обязаны.

Успехов Вам 26.10.2005 07:27:16, Konfetka

Не могу говорить с точностью адвоката, но вроде только следущее требуют.
Medical Examination
All applicants for adjustment of status are required to have a complete medical examination and to submit the results of that medical exam to the BCIS. This medical examination must be performed by a civil surgeon designated by the BCIS. A list of designated civil surgeons is available from the OISS.

During this physical examination you will be tested for tuberculosis and HIV. You will also be required to present proof of immunization for the following diseases:

Mumps
Measles
Rubella
Polio
Tetanus
Diphtheria, Toxoid, Pertussis (DPT)
Influenza Type B
Hepatitis B
If you cannot provide adequate documentation that you have been immunized for these diseases, the designated civil surgeon is required to vaccinate you. BCIS will not approve your residency application without the necessary immunizations. If you have a valid medical or religious reason why you cannot be vaccinated, the BCIS doctor may grant you a waiver. The civil surgeon will be able to answer any questions you have about your medical exam or vaccinations. Please be prepared to present evidence of your immunizations (or proof that you have had the disease) at the time of your medical examination.

Но и вот такое встречается в ответах на форумах (я просто прогуглила):
Also, please be aware that physical or mental disorders that threaten the safety of others may be a reason for the INS to deny a visa.

Надо все-таки у адвоката спрашивать. Мне кажется (чисто по-веловечески), что не должно быть проблем, тем более, что американцы усыновляют детей с разными заболеваниями. Но уточнить не помешает.
26.10.2005 07:11:58, тр

conf.7ya.ru

«Другие, но не хуже»: жить с аутизмом в США

Жить с аутизмом в США

No media source currently available

Жить с аутизмом в США

Бетси Филдс – мать двоих детей с аутизмом. Каждый ее день расписан поминутно, а короткие прогулки – возможность собраться с силами, чтобы продолжить воспитание сыновей, которых общество назвало «особенными», «другими». «Другие, но не хуже» (Different Not Less) – такая татуировка нанесена на теле женщины. Именно это она пытается донести до общества, говоря о своих детях.

«Автор этого выражения — Тэмпл Грандин, известная женщина-аутист. А это части головоломки – символ аутизма. А здесь имена моих мальчиков. Все головоломки разные, как и все дети с аутизмом», – рассказывает Бетси.

Хантеру – 12 лет, а Колби – 10. В обоих случаях, мать узнала о расстройстве детей, когда им было чуть больше двух лет. С первым ребенком Бетси сомневалась в правильности диагноза. Да и сами врачи успокаивали ее, объясняя причину задержки речевого развития Хантера стремлением матери научить его разговаривать сразу на двух языках – английском и испанском.

По словам Бетси, у мальчика не было ярко выраженных признаков аутизма. «Он не выкладывал игрушки в ряд, он смотрел людям в глаза и был веселым ребенком. Однако со временем я начала замечать, что мой сын отличался от ровесников. Со вторым ребенком я уже знала, чего ожидать. – вспоминает женщина. – Это сложно. Я сказала себе – Боже, что теперь делать?! Это мои дети и пути назад нет. Я сделаю все возможное, чтобы у них было счастливое детство, и чтобы однажды они смогли жить самостоятельно».

Чем отличаются дети с аутизмом и как помочь им интегрироваться в повседневную жизнь общества?! Ответ на эти вопросы сегодня ищут миллионы американских родителей. В США примерно один из шестидесяти восьми детей страдает аутизмом. Причем это расстройство наиболее часто встречается у мальчиков. У одного из сорока двух юношей – аутизм.

Что такое аутизм?

Впервые термин «ранний детский аутизм» использовал американский психиатр Лео Каннер в 1943 году. Он же описал это расстройство. Однако многие научные статьи подчеркивают, что еще в 1925 году советский психиатр Груня Сухарева подробно описала клиническую картину заболевания, которое позже было названо аутизмом.

Среди типичных проявлений аутистического спектра – стремление к однообразию во всем, эмоциональная чувствительность, гиперинтерес к чему-то одному, отсутствие зрительного контакта с собеседниками. Все эти особенности учитываются при работе с детьми с аутизмом, говорит специалист по адаптации в жизнь людей с ограниченными физическими и психическими возможностями Крисс Лаковаро. Она работает со школьниками с особыми потребностями. По ее словам, чаще всего родители детей с аутизмом просят помочь развить социальные навыки ребенка.

Как помочь аутистам?

«В нашем центре все волонтеры и специалисты обучены тому, чтобы смотреть на мир глазами человека с аутизмом. Если ребенок начинает биться в истерике – это вовсе не означает, что он невоспитанный. На самом деле, у него из-за присутствия большого количества людей, шума, света случается эмоциональный срыв. Ему нужно дать время, и он успокоится. Мы с вами, например, сейчас слышим только друг друга. У человека с аутизмом повышенная чувствительность. Он слышит звук света, работу камеры, дыхание оператора… Все на одном громком уровне. Ему сложно сконцентрироваться. Это большой стресс», – рассказывает Лаковаро.

У обоих сыновей Бетси – повышенный интерес к одному занятию. Специалисты описывают подобное состояние людей с аутизмом словами «аффинитет, влечение»». Они рекомендуют родителям и учителям обратить внимание на эти повышенные способности детей с аутизмом и помочь им развивать талант в тех сферах, где они могут применяться.

Бетси рассказывает, что предпочитает не загружать детей дополнительными занятиями – знания и основную помощь по развитию они получают в школе: «Мы не должны перестать жить только потому, что у них аутизм. Я стараюсь делать с ними все то, что делают после школы остальные дети – плавание, бейсбол… Они посещают занятия для детей с особенными потребностями, но главное то, что у них появляется еще одна возможность общаться со сверстниками. Это намного важнее, чем еще несколько часов речевой терапии со специалистом».

Сегодня в США дети с аутизмом учатся в обычных школах. В зависимости от способностей и желания ребенка, одни дисциплины он изучает по специальным программам для обучения детей с аутизмом, а другие – по стандартной программе, в одном классе с детьми без каких-либо физических или психических отклонений. По такой схеме учатся оба сына Бетси. Женщина говорит, что довольна качеством образования.

Джон Донван, лауреат Пулитцеровской премии, автор книги «В другом ключе: История аутизма» считает, что возможность для детей с аутизмом учиться в обычных школах – большая победа.

«Об аутизме известно уже примерно 75-80 лет, и большую часть этого времени родители детей с аутизмом жили в социальной изоляции, в тени. Им буквально говорили – поместите свою дочь или сына в специальные учреждения и никому не рассказывайте о них. Было столько стыда и стигмы за подобного ребенка. Однако постепенно родители начали говорить об этой проблеме громко и бороться за права своих детей», – говорит Донван.

Что делать после окончания школы?

Работая над книгой об истории и борьбе за права детей с аутизмом, Джон Донван общался со многими родителями, которые воспитывают «других» детей. Он рассказывает, что для одного ребенка с аутизмом помощь – это понимающий и внимательный учитель, а для другого – постоянное сопровождение на занятиях куратора, который при необходимости сможет помочь школьнику справиться с эмоциональным срывом, принять школьный режим, понять преподаваемую дисциплину и адаптироваться к правилам. Это дорогостоящие услуги, но муниципальные власти обязаны предоставлять их детям и подросткам с аутизмом до 21 года.

Что делать дальше – для многих остается вопросом. По словам Донвана, после 21 года аутисты они будто «падают с обрыва». «Нет никакого прогресса в попытке поддержать взрослых людей с аутизмом. Нет программ для того, чтобы помочь им трудоустроиться, сохранить работу, быть самостоятельными и при желании продолжить учебу», – добавляет писатель.

Некоторые штаты предоставляют людям с аутизмом всех возрастов доступ к недорогостоящим занятиям, которые помогают им развить коммуникационные навыки и тем самым интегрироваться в общество. Крисс Лаковаро говорит, что главная цель – помочь аутистам выйти из зоны комфорта и начать общаться с окружающими.

«Люди с аутизмом сконцентрированы на настоящем, на вот этом данном моменте. Когда они чем-то увлечены – их сложно остановить, переориентировать. Они не готовы к резким переменам. Но мы здесь постоянно делаем что-то новое – рисуем, играем в баскетбол … и так далее. Наши волонтеры заранее настраивают людей с аутизмом на следующее занятие. Они отсчитывают минуты, помогают им закончить одно дело и приступить к другому. Мы понимаем, что им сложно находиться в большой группе людей и работать вместе со всеми. Но это важнейший, жизненно необходимый навык, и мы хотим помочь им приобрести его», – рассказывает специалист по интеграции людей с аутизмом в общество Лаковаро.

Научиться жить в обществе – пока единственная возможность скорректировать проявления аутизма. Разработать «волшебную» таблетку от аутизма врачам еще не удалось. Причины возникновения расстройства до сих пор неясны.

Причины аутизма

Никто не знает, отчего возникает аутизм. Существует множество разных теорий. Отношение родителей к детям, чем мать питалась во время беременности, как питается ребенок, возраст отца, воздействие окружающей среды. Однако мы можем сказать, что у большинства людей с диагнозом «аутизм» предрасположенность наблюдалась с рождения. Некоторые с первых дней жизни демонстрировали поведение, свойственное людям с аутизмом, а у других признаки стали заметными на 2-3 году жизни.

Среди других опровергнутых теорий о возникновении аутизма – связь с вакциной против кори, краснухи и свинки. Или негативное влияние «мам-холодильников».

По словам Джона Донвана, теория о «мамах-холодильниках» – безумная. «Ее впервые выдвинули здесь, в США. Основная ее идея – дети вели себя подобным образом, потому что мамы недостаточно любили их и уделяли им мало внимания. И они в результате становились необщительными и замкнутыми. 35 лет назад это была теория номер один. Доказательства не были найдены. Мало того, матери, с которыми я общался и у которых дети больны аутизмом – наиболее заботливые и преданные родители, которых я когда-либо встречал», – считает Донван.

Понять и смириться

Бетси пришлось смириться с фактом, что у ее ребенка аутизм, дважды. Сначала с первенцем, а потом и со вторым сыном. Это она называет самыми сложными периодами своей жизни. Позже она научилась понимать своих особенных детей и вовремя обратиться за помощью. Ее главное правило – не сравнивать их с другими и не спешить, предоставляя им шанс жить по-своему.

«Я стараюсь рассказать всем – в мире есть люди с аутизмом. Не игнорируйте их, попытайтесь их понять», – говорит Бетси Филдс.

Ануш Аветисян

С 2012 — продюсер и корреспондент Русской службы «Голоса Америки» в Вашингтоне. Выпускница факультета журналистики Северо-Кавказского федерального университета. Основные направления деятельности — социальные вопросы, права женщин, политика и культура

www.golos-ameriki.ru