Аутизме и синдроме аспергера

Содержание:

Аутизм и синдром Аспергера: новая история заболеваний

Аутизм или родственный ему синдром Аспергера и расстройство аутистического спектра получили известность не так давно. Что по этому поводу думает профессор Гарварда, бакалавр биологии и магистр истории и социологии Стивен Шейпин?

Открытие и каталог известных аутистов

Аутизм был открыт и определен как отдельное патологическое состояние двумя терапевтами, работавшими независимо друг от друга в годы Второй мировой: Лео Каннером, австрийским эмигрантом из университета Джона Хопкинса, и Гансом Аспергером, работавшим в оккупированной нацистами Вене.

За открытием аутизма пришло убеждение, что он существовал всегда. В каталог известных личностей с таким диагнозом входили Ньютон, Моцарт, Бетховен, Джейн Остин, Кант, Джефферсон, Дарвин, Льюис Кэрролл, Эмили Дикинсон и Витгенштейн.

Но в прошлом также было множество безвестных людей, которым могли бы поставить подобный диагноз. Некоторые из этих необщительных социальных отщепенцев скорее всего не однажды получали неправильный диагноз: например, им говорили, что они страдают от множества психических расстройств («имбецильность», «умственная отсталость», шизофрения). Об этом, кстати, свидетельствует то, что Каннер использовал слово «аутизм», производное от греческого «сам, он» и обозначавшее в те времена приписываемую шизофрении социальную изоляцию.

Иногда к ним относились с ужасающей жестокостью, иногда – с поразительной терпимостью. Некоторые жили своей жизнью вне исторических систем медицинской диагностики и медицинского управления, и скорее всего их просто считали «эксцентричными» – один из принятых способов быть приемлемо ненормальным.

В результате находки Каннера и Аспергера помогли перевести многих людей из одной психиатрической категории в другую. В начале XX века дети, которым бы в наши дни поставили диагноз «аутизм», зачастую оказывались в психиатрических учреждениях. Их родителям советовали жить своей жизнью и забыть о своих несчастных детях, чьи симптомы обычно начинали проявляться в возрасте около двух лет.

Новая категория Каннера стала радостной новостью для родителей, не имевших возможности вернуть себе детей, заточенных в специальных учреждениях, будучи уверенными, что это умный, чувствующий человек, закованный внутрь того, что порой называют «маской аутизма».

Кадр из фильма «Жутко громко и запредельно близко»

Что почитать об аутизме

Книга «Понимание аутизма» Хлои Сильверман – самая чувственная работа, написанная академическим историком, а бестселлер Стива Сильбермана «Нейроплемена» – давняя история аутизма, которая заканчивается дискуссией о том, как мы должны думать о нем сегодня.

Теперь же выходит работа «В ином ключе: История аутизма» журналистов Джона Донвэна и Карен Цукер. Как и у многих экспертов в этой области, у них есть личный интерес. Сводный брат Донвэна и сын Цукер страдают аутизмом.

«В ином ключе» – история о том, как, проходя через многие американские институты, формировалось определение этой проблемы.

Вскоре после открытия Каннера аутизм стал рассматриваться как расстройство развития, вызванное плохим воспитанием, в особенности со стороны матерей, которые не были привязаны к своим детям и рожали детей, неспособных любить.

Злодей в этой ситуации – еще один австрийский эмигрант, Бруно Беттельгейм, который благодаря своей докторской степени по искусствоведению и невероятной наглости убедил Фонд Форда профинансировать его исследования и высокую должность детского психолога в Чикагском университете.

В статье под названием «Джо, механический мальчик», опубликованной в Scientific American в 1959 году, Беттельгейм выдвинул идею, что аутизм является рациональной реакцией детей, которые из-за недостатка материнской любви превращали себя в машины. Беттельгейм считал, что излечить таких детей можно, постепенно «внедряя в них эмоции».
Каннер также склонялся к обвинению матерей. И хотя он изначально считал аутизм «врожденным», он взял на себя ответственность за создание термина «холодной матери», чтобы описать причины аутизма по Беттельгейму.

В конце концов Каннер отказался от этого и вернулся к изначальной точке зрения: «Тем самым я оправдываю вас как родителей», – заявил он матерям и отцам детей, больных аутизмом, в 1969 году.

Позже исследования показали, что однояйцевые близнецы сильнее подвержены к разделению аутизма, чем двуяйцевые, из-за чего возникло предположение о существовании генетической причины. Поиском истоков аутизма в течение некоторого времени занимались в основном неврологи и генетики.

Кадр из фильма «Человек дождя»

Как бы ни были вредны старые заблуждения, они способствовали росту осведомленности об этом состоянии. Первые несколько десятилетий с момента издания оригинальной работы Каннера мало кто что-то знал или хотя бы слышал об аутизме. Но если посмотреть «Шоу Дика Каветта» 1971 года, где мы видим, как Беттельгейм называет аутизм «самым жестоким психотическим нарушением у детей, известным человечеству». Для родителей таких детей осведомленность критически важна. Это страшный опыт – родить ребенка, который не говорит, который не хочет, чтобы к нему прикасались, который вредит самому себе, который требует порядка, который родители не могут предоставить, чьи глаза – не зеркало его души, а беспроглядный черный омут. Общественное признание жизненно необходимо, как ради них самих, так и для мобилизации ресурсов для лечения, поддержки и возможного достижения выздоровления. То, как было достигнуто это признание – важная часть книги Донвэна и Цукер.

Тщательно подготовленное выступление Дастина Хоффмана в «Человеке дождя» 1988 года почти наверняка обозначило переломный момент в культуре.

До фильма практически никто не знал о существовании состояния, называемого аутизмом. С тех пор популярные концепции получили дальнейшее развитие – в последних работах Оливера Сакса, в его книге «Антрополог на Марсе» 1995 года; «Мышлении в картинках» Тэмпл Грандины, аутистки и профессора; в романе Марка Хэддона, вышедшем в 2003 году под названием «Загадочное ночное убийство собаки», где ярко описано, как познает мир ребенок-аутист.

Все это развило кампании по увеличению осведомленности, но в центре «В ином ключе» стоит энергия и смекалка родителей. Героиня книги Рут Салливан приняла диагноз сына, нашла поддержку и способ лечения. Переезжая из одного штата в другой, Салливан стала одним из основателей Национального общества для детей-аутистов, которое заставляло школы и законодательные органы признавать состояние и обеспечивать аутистов соответствующими условиями. Она умело привлекала влиятельных друзей-политиков. Спустя всего несколько лет после того как она переехала в Западную Вирджинию и начала там обосновываться, штат стал первым принявшим документ о специальном образовании для детей-аутистов.

Такие родители, как Салливан, отказывались сдавать своих детей в психиатрические лечебницы или винить себя в возникновении состояния, постепенно формируя запутанные группы активистов с различными повестками дня и разнообразными концепциями относительно того, что собой представляет аутизм. Все они настаивали на том, что «нужно что-то делать», но распадались, когда доходило до того, что же это все-таки такое и что именно нужно с этим делать.

Кадр из фильма «Я – Сэм»

История терапии аутизма

Одним из первых видов терапии для лечения аутизма был прикладной анализ поведения (ПАП), радикальная программа модификации поведения, которую норвежско-американский психолог Ивар Ловаас начал разрабатывать еще в шестидесятые.

Ловаас первым отказался от использованием электрошока, с целью предотвращения нежелательного поведения и остановился на методе позитивного поощрения.

К 1987 году ученый уже восстановил нормальное поведение у 47% своих пациентов, что тогда было фантастикой, ведь многие эксперты считали аутизм неизлечимым. И ученый мир разделился на два лагеря: скептиков и фанатов ПАП.

Но сказать, что ПАП стал панацеей нельзя.

Метод предполагал до 60 часов экспертного внимания в неделю на протяжении двух-трех лет. К тому же он был не всем по карману. В 80-х стоимость полной домашней индивидуальной программы ПАП могла достигать 50 тысяч долларов в год, и родители брали второй кредит вдобавок к ипотеке, чтобы ее оплатить.

В 1990 году в «Акте об образовательных услугах для лиц с ограниченными возможностями» аутизм упоминался в числе состояний, которые должны были учитываться всеми бюджетными школами. Если школы сопротивлялись, родители могли подать на них в суд. И школы уступили. Этот проект лишал ресурсов других достойных получателей, и многие подозревали, что ПАП – всего лишь очередная модная терапия. Но некоторые родители были сутяжниками, а некоторые – еще и юристами, и школы стали проигрывать десятки так называемых «дел Ловааса».

Можно считать, что закон решал, что было эффективным с медицинской точки зрения, а можно считать, что это решали родители-активисты. Но правильнее было бы сказать так: закон отвечал на родительское мнение.

Между законом, активистами и оптимистично настроенными терапевтами все было решено: жизнь детей-аутистов можно значительно улучшить, и лечение возможно.

Кадр из фильма «Что гложет Гилберта Грейпа?»

Первая серьезная попытка измерить распространенность аутизма была сделана в Великобритании в 60-е годы. Предле всего, чтобы узнать, какой процент населения страдал аутизмом, нужно было решить, что это вообще такое. Эксперты не могли прийти к единому мнению, и не только относительно того, как называть данное состояние, но и относительно его диагностических критериях.

Один британский детский психиатр писал: «Никак нельзя быть уверенным, что все эти авторы говорят об одном и том же состоянии».

В середине шестидесятых психолог, работавший в больнице Модсли в Лондоне, составил список из двадцати двух диагностических признаков. Он рассылал по школам и больницам района опросники и затем лично осматривал детей, которые, по его мнению, отвечали достаточному числу критериев для дальнейших исследований. Он обнаружил, что дети с определенными признаками демонстрировали более ограниченные возможности, по сравнению с остальными.

Психолог разделил выборку, проведя, по собственному признанию, произвольную черту в массиве данных, и дал первую оценку доли больных: 4,5 из 10 000 «подходящих по возрасту» жителей Лондона, или примерно 1 из 2200. Это было важное открытие, которое в то же время вызвало много споров, но в конечном счете важнее было то, насколько сложно оказалось в принципе определить норму. Британский психиатр Лорна Уинг (мама ребенка-аутиста) сконцентрировалась на «почти подходивших» – детях, отвечавших некоторым критериям, но не признанных аутистами.

Так появился термин «синдром Аспергера». Дети с синдромом Аспергера обладали хорошими языковыми способностями, а некоторые отличались своими когнитивными навыками в таких сферах, как математика. Для Уинг синдром Аспергера не был отдельным расстройством. Он занимал место на спектре аутизма. У нее были не только теоретические цели: как активист она намеревалась увеличить число людей, получающих диагноз «аутизм» и, как следствие, получающих необходимую помощь.

Кадр из фильма «Снежный пирог»

Я назову ребенка хоть зеброй, если так я смогу дать ему ту помощь, в которой он, по моему мнению, нуждается.

Сейчас сформировалось общее мнение, что аутизм – это состояние, вызванное неврологическими и химическими процессами, и важную роль в нем играет генетический аспект. Однако поиск конкретных причин еще не закончен, и маловероятно, что какой-то единственный фактор когда-нибудь будет объявлен первопричиной всех случаев из ныне признанного спектра. Лекарства тоже нет. Если вы «попадаете в спектр», вы можете никогда не почувствовать себя похожим на других людей, но при должной терапии вы можете научиться казаться похожим, а это уже немало.

Читайте также: Синдром Аспергера

Тем временем, термины «аутизм», «синдром Аспергера» и «спектр» вышли за рамки психиатрии и вошли в обиход. Если у всех нас есть тенденции из спектра и проявления Аспергера, значит, эти обозначения не имеют особого смысла как медицинские категории. Спектр растянулся до предела, и аутизм теперь находится на социальной границе между тем, что считается нормой патологией, между эксцентричностью и чем-то, что нужно лечить. Эти вопросы – часть нашей морали, и мы не можем ожидать, что их решит медицина, клинические исследования или даже закон.

ru.likar.info

Что такое синдром Аспергера?

Синдром Аспергера является одной из форм аутизма, которая представляет собой пожизненную дисфункцию, сказывающуюся на том, как человек воспринимает мир, обрабатывает информацию и относится к другим людям. Аутизм часто описывается как «спектр расстройств», поскольку это состояние затрагивает людей по-разному и в различной степени.

Синдром Аспергера является в основном «скрытой дисфункцией». Это означает, что нельзя по внешнему виду определить наличие у кого-либо синдрома Аспергера. Люди с данным расстройством испытывают трудности в трех основных областях. К ним относятся:

  • социальная коммуникация
  • социальное взаимодействие
  • социальное воображение
  • Их часто называют «триадой нарушений», более подробное описание представлено ниже.

    Когда мы встречаем людей, мы, как правило, можем сформировать свое мнение о них. По их выражению лица, тону голоса и языка тела мы можем сказать, счастливы ли они, сердиты или печальны, и реагируем соответствующим образом.

    Людям с синдромом Аспергера труднее интерпретировать знаки, такие как интонация, мимика, жесты, которые большинство людей воспринимают как должное. Это означает, что им сложнее общаться и взаимодействовать с другими людьми, что может привести их к сильной тревоге, беспокойству и растерянности.
    Хотя есть некоторые сходства с классическим аутизмом, в отличие от него у людей с синдромом Аспергера менее выражены проблемы с речью, и часто они имеют средний или выше среднего интеллект. У них обычно нет сопутствующей неспособности к обучению, связанной с аутизмом, но они все же могут иметь некоторые затруднения в обучении. К ним может относиться дислексия, апраксия (диспраксия), или другие расстройства, такие как синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) и эпилепсия.

    При правильной поддержке и стимулировании люди с синдромом Аспергера могут вести полную и независимую жизнь.

    Три основные трудности
    Характерные черты синдрома Аспергера варьируются от одного лица к другому, но, как правило, подразделяются на три основные группы.

    Трудности с социальной коммуникацией
    Людям с синдромом Аспергера иногда трудно выражать себя эмоционально и социально. Например:

  • они испытывают трудности в понимании жестов, выражения лица или тона голоса
  • им трудно определять, когда следует начинать или завершать разговор, а также выбирать тему для разговора
  • они используют сложные слова и фразы, но не понимают в полной мере, что они означают
  • они могут быть очень буквальными, и им трудно понимать шутки, анекдоты, метафоры и сарказм.

Чтобы помочь человеку с синдромом Аспергера лучше понять вас, постарайтесь быть четкими и лаконичными.

Трудности с социальным взаимодействием
Многие люди с синдромом Аспергера хотят быть общительными, но сталкиваются с трудностями в инициировании и поддержании социальных взаимоотношений, которые могут вызвать у них сильную тревогу и волнение. Люди с этим расстройством могут:

  • с трудом создавать и поддерживать дружеские отношения
  • не понимать неписаные «социальные нормы», которые большинство из нас воспринимают, не задумываясь. Например, они могут стоять слишком близко к другому человеку, или начать неуместную тему разговора
  • считать других людей непредсказуемыми и приводящими в замешательство
  • становиться замкнутыми и производить впечатление безразличия и равнодушия к другим людям, казаться с виду почти отчужденными
  • вести себя так, что со стороны это может выглядеть некорректно
  • Трудности с социальным воображением
    Люди с синдромом Аспергера могут обладать богатым воображением в обычном понимании этого слова. Например, многие из них становятся писателями, художниками и музыкантами. Но у людей с синдромом Аспергера могут быть трудности с социальным воображением. Например:

  • трудности в представлении альтернативных результатов ситуаций и предсказывании, что в дальнейшем может произойти
  • трудности в понимании и представлении точки зрения других людей
  • трудности в интерпретации мыслей, чувств и действий других людей. Едва заметные послания, которые передаются через мимику и язык тела, часто оказываются упущенными
  • наличие ограниченной творческой деятельности, которая может быть строго последовательной и повторяющейся
  • Некоторые дети с синдромом Аспергера могут испытывать трудности в играх, в которых нужно притворяться, изображать из себя кого-либо. Они могут предпочитать занятия, основанные на логике и системности, такие как математика.

    Другие отличительные признаки синдрома Аспергера
    Любовь к определенному порядку
    Пытаясь сделать мир менее беспорядочным и запутанным, люди с синдром Аспергера могут устанавливать правила и распорядки, на которых они настаивают. Маленькие дети, например, могут настаивать на том, чтобы всегда ходить по одной и той же дороге в школу. В классе их приводит в расстройство внезапное изменение в расписании. Люди с синдромом Аспергера часто предпочитают выстраивать свой распорядок дня в соответствии с определенным шаблоном. Например, если они работают в определенные часы, неожиданные задержки на работу или с работы могут привести их к тревоге, волнению или расстройству.

    Особая увлеченность
    Люди с синдромом Аспергера могут проявлять сильный, иногда одержимый, интерес к хобби или коллекционированию. Иногда эти интересы сохраняются на протяжении всей жизни, в других случаях, один интерес сменяется несвязанным интересом. Например, человек с синдромом Аспергера может сосредоточиться на изучении всего, что нужно знать о поездах или компьютерах. Некоторые из них обладают исключительными знаниями в выбранной ими области деятельности. При наличии стимула интересы и навыки могут быть так развиты, что люди с синдромом Аспергера могут учиться или работать в кругу своих любимых дел.

    Сенсорные трудности
    У людей с синдромом Аспергера могут быть сенсорные трудности. Они могут проявляться в одном или во всех видах ощущений (зрение, слух, обоняние, осязание или вкус). Степень трудности варьируется от одного человека к другому. Чаще всего чувства человека либо усилены (сверхчувствительны) либо слаборазвиты (малочувствительны). Например, яркий свет, громкие звуки, непреодолимые запахи, специфическая структура пищи и поверхность определенных материалов могут быть причиной тревоги и боли для людей с синдромом Аспергера.
    Людям с сенсорной чувствительностью также труднее использовать систему восприятия своего тела в окружающей обстановке. Эта система сообщает нам, где находятся наши тела. Таким образом, тем, у кого ослаблено восприятие тела, сложнее перемещаться между комнатами, избегать препятствия, стоять на соответствующем расстоянии от других людей и выполнять задачи, связанные с тонкой моторикой, такие как завязывание шнурков. Некоторые люди с синдромом Аспергера могут раскачиваться или кружиться, чтобы удерживать равновесие или чтобы лучше справится со стрессом.

    Кто страдает синдромом Аспергера?
    В Великобритании более полумиллиона человек с расстройством аутистичекого спектра – это примерно каждый сотый человек (около 1% населения). Люди с синдромом Аспергера могут быть любых национальностей, культур, социального происхождения и вероисповедания. Вместе с тем, как правило, это расстройство чаще встречается у мужчин, чем у женщин; причина этого неизвестна.

    Причины и лечение
    Каковы причины синдрома Аспергера?
    Точная причина синдрома Аспергера все еще изучается. Тем не менее, исследования показывают, что сочетание факторов – генетического и экологического – могут вызывать изменения в развитии мозга.
    Синдром Аспергера не является результатом воспитания людей, их социальных обстоятельств, и не по вине самого человека с данным расстройством.

    Можно ли вылечить?
    В настоящее время для синдрома Аспергера нет никакого лекарства и никакого специального лечения. Дети с синдромом Аспергера становятся взрослыми с синдромом Аспергера. Однако, поскольку понимание этого расстройства улучшается, и оказываемые сервисы продолжают развиваться, люди с синдромом Аспергера имеют больше возможностей реализовать свой потенциал.
    Есть несколько подходов, методов лечения и мер, которые могут улучшить качество жизни человека. Например, это могут быть методы, основанные на развитии коммуникации, поведенческой терапии и изменении рациона питания.

    Представленный выше материал — перевод текста «What is Asperger syndrome?»

    www.aspergers.ru

    Помощь детям с аутизмом «Цветы Жизни»

    Аутизм — не беда, безразличие — беда

    синдром Аспергера

    Эдвард Ритво «Жизненный путь при аутизме и синдроме Аспергера»

    По книге Edward R. Ritvo “Understanding the Nature of Autism and Asperger’s Disorder”

    Каждый раз, когда мне выпадает тяжкая обязанность диагностировать аутизм или синдром Аспергера, я слышу такие вопросы как:

    — Каким он (или она) будет, когда вырастет?

    — Может ли это пройти с возрастом?

    — Можно ли это вылечить, если начать прямо сейчас?

    — Сможет ли он учиться в обычной школе?

    — Сможет ли он окончить колледж?

    — Сможет ли он работать и зарабатывать себе на жизнь?

    — Сможет ли он вступить в брак и завести детей?

    — Будет ли у него эпилепсия?

    — Доживет ли он до старости?

    — Будет ли он умственно отсталым?

    — Как это повлияет на наших остальных детей?

    — А вы уверены? Вот доктор Х говорит, что у него этого нет!

    — А он сможет… (тысяча других вопросов)?

    Это лишь некоторые вопросы, которые преследуют каждого родителя, который только что узнал, что у ребенка аутизм или синдром Аспергера. Они нуждаются в ответах, и они заслуживают ответов.

    К сожалению, в первую очередь мне приходится сообщать родителям о том, что нет абсолютно никакой возможности предсказать будущее. Я могу предложить им лишь мои «догадки», которые основаны на сорокалетнем опыте наблюдения за сотнями детьми, начиная с их раннего детства и заканчивая взрослым возрастом.

    Но прежде чем я смогу предложить им мои «догадки», я вынужден признаться, что они отнюдь не хороши. Много лет назад я принял мудрое решение и теперь даже не пытаюсь прогнозировать, какими будут образование и взрослая жизнь даже для моих собственных семерых детей, а также детей моих друзей и моих пациентов без аутизма. Что же касается детей с аутизмом и синдромом Аспергера, то предсказать их будущее еще сложнее, потому что жизнь сдала им карты с «джокером».

    При аутизме и синдроме Аспергера всегда есть этот «джокер», эта «большая неизвестная», поскольку мы не можем сказать, как именно будет развиваться мозг ребенка по мере его взросления. Если обеспечить ребенка огромным количеством любви, поддержкой семьи, а также преимуществами правильно подобранного поддерживающего лечения, то именно этот «джокер» в конечном итоге сыграет ключевую роль. А поскольку у подавляющего большинства этих детей спурты развития продолжаются до позднего подросткового возраста, а в некоторых случаях спурты наступают даже после двадцати лет, то я стараюсь всегда сохранять оптимизм!

    Жизненный путь при тяжелом аутизме

    Это самая серьезная форма аутизма. Эти дети похожи на тех, которых впервые описал Каннер, и которые стали образцом для диагностирования аутизма с 1940-х по 1970-е года, пока мы не открыли умеренные формы аутизма и синдром Аспергера. Эта форма аутизма встречается очень редко, она составляет лишь 5-10% всех случаев, которые я наблюдал.

    У этих детей наблюдаются задержки развития с первых месяцев жизни или плато в возрасте двух лет. У них не развивается полезная экспрессивная речь. Как правило, при этом у них лучше развит рецептивный язык (понимание чужой речи), но даже он может быть развит плохо. В лучшем случае у них наблюдается эхолалия и небольшая вербальная коммуникация. Такие дети могут научиться пользоваться книгами с картинками, указательными жестами и рукой взрослого как невербальными средствами коммуникации. Они могут одинаково относиться к людям и предметам. У них выражены сенсорно-моторные симптомы (тряска руками, вращение на месте, перцептивное непостоянство, раскачивание тела, наблюдение за вращающимися предметами, издавание однообразных звуков и т. д.), которые могут сохраниться и во взрослом возрасте.

    Часто такие дети демонстрируют изолированные навыки, например, могут разбирать и снова собирать тостеры и приемники, сразу запоминают дорогу, могут хорошо рисовать, быстро собирают головоломки-паззлы. Именно наличие этих навыков позволяет нам понять, что речь не идет об обычной «умственной отсталости». Скорее речь идет об очень неровном развитии мозга, о котором я говорил ранее.

    По мере взросления детей не наблюдается сильновыраженных спуртов. Выраженное разделение сенсорномоторного, речевого и социального развития остается в старшем возрасте. Дети плохо реагируют на наше поддерживающее лечение. Они могут освоить повторяющиеся задания, но для этого им необходимо постоянное подкрепление. Им требуется постоянное наблюдение и контроль с помощью поведенческой терапии.

    Подростковый возраст – самое трудное для них время, некоторым даже потребуется временное помещение в медицинские учреждения с постоянным наблюдением. Это связано с тем, что пубертат может вызвать агрессивность, или они уже слишком большие физически, чтобы их могли контролировать родители. Не так уж страшно, если пятилетний мальчик снимет штаны и трусы в магазине, ну а если «мальчику» девятнадцать лет и он весит 90 килограмм, в основном за счет мускулов?

    В очень редких случаях я применяю седативные препараты для контроля опасного поведения у подростков. Обычно я начинаю такое лечение в условиях больницы, а потом продолжаю амбулаторно несколько месяцев. В шестой главе я подробнее говорю про применение лекарственных препаратов.

    В позднем подростковом возрасте нужно искать возможности для жизни таких людей. Государственные и частные групповые дома и квартиры с поддерживаемым проживанием – это оптимальный вариант, который есть в крупных городах США и других стран. Они необходимы в случае смерти родителей или их неспособности дальше заботиться о ребенке.

    Необходимо также заранее планировать финансовую поддержку ребенка после смерти родителей, поскольку аутизм не влияет на продолжительность жизни, и люди с аутизмом могут жить долго, физически оставаясь совершенно здоровыми. По счастью, сейчас в США есть юристы, которые специализируются именно на завещаниях родителей детей с нарушениями развития.

    В заключение, я хочу сказать, что даже в самых серьезных случаях я сохраняю оптимизм. Вот два примера аутичных детей с тяжелой формой аутизма, чей жизненный путь оказался совсем не таким, как предполагалось.

    Один мальчик долго морочил нам голову, не говоря ни слова до одиннадцати лет. Теперь ему уже сильно за тридцать, и он живет вместе со своими родителями. Обычно он очень счастливый и бодрый человек, и он обожает компьютерные игры. Он работает под наблюдением реабилитационного консультанта по трудоустройству и ходит играть в боулинг раз в неделю. И самое главное: теперь он перестает говорить только в одном случае – если спит.

    Другая девочка с тяжелым аутизмом потрясла родителей, когда одновременно начала говорить и читать в возрасте семи лет. Затем ее мышление остановилось на конкретной стадии, но ее сенсорно-моторные симптомы уменьшились, и она научилась общаться с другими людьми, пусть в очень сдержанной и застенчивой манере. Она закончила школу по программе специального образования, причем многие уроки она посещала в обычном классе, и у нее были ровесники-помощники, которые помогали ей с социальными навыками.

    Кроме того, она научилась играть на пианино и прекрасно петь. Она регулярно выступает с концертами в школе и во время ежегодных встреч Общества аутизма. Теперь ей уже за двадцать, она живет в квартире «с наблюдением» вместе с соседкой-аутисткой, каждый день она ходит в программу мастерской для инвалидов. Свою зарплату она тратит на диски с музыкой. Она искусно обращается с CD-плеером, и в отличие от ее прежних записей, диски не стираются. Она эмоционально близка со своей семьей. Ее речь остается предельно конкретной, но эхолалия и сенсорно-моторные симптомы у нее почти полностью исчезли.

    Напоследок, очень важный момент жизни с тяжелым аутистом. Необходимо проводить частые медицинские обследования, поскольку это человек, который ничего не может рассказать о себе словами. Неожиданные изменения в поведении или регресс – это повод заподозрить физическую болезнь. Поскольку человек не может сказать вам, что у него что-то болит, вам придется стать настоящим Шерлоком Холмсом, наблюдая за его здоровьем.

    Жизненный путь при умеренном/высокофункиональном аутизме

    Вот несколько сюрпризов (приятных сюрпризов), которые говорят о том, как опасны предсказания. Я никогда не делаю вообще никаких «догадок», даже самых осторожных о будущем таких детей до достижения ими подросткового возраста. До этого момента любые предсказания могут повредить таким детям. Как правило, я лишь стараюсь опровергнуть предсказания, которые семья могла получить у другого специалиста. Рискуя показаться страшным занудой, я снова скажу, что спурты развития мозга могут наблюдаться до двадцати с лишним лет. По этой причине невозможно узнать потолок развития ребенка заранее.

    Но это еще не все хорошие новости. Я еще ни разу в жизни не видел, чтобы ребенок с умеренным/высокофункциональным аутизмом терял свои способности к мышлению (когнитивные функции), способность общаться с другими или развивал новые сенсорно-моторные симптомы после возраста 5-6 лет. Хотя во время стадии плато прогресс может быть очень медленным, ухудшения (регресса) не наблюдается.

    Из-за огромного социального давления у таких детей могут развиться эмоциональные проблемы, как и у детей без аутизма: депрессия, приступы тревожности, фобии, навязчивости и компульсивные действия, и даже более редкие тяжелые психические реакции. Однако по моему опыту, они не встречаются среди них чаще, чем среди детей без аутизма, и причина этих проблем не в самом аутизме.

    Определенные эмоциональные переживания всегда связаны с моментом, когда ребенок узнает, что у него или нее есть аутизм. (Обычно больше переживают родители, чем ребенок). Не важно, насколько тщательно ребенка оберегают от слова на букву «а», со временем ребенок так или иначе услышит слово «аутизм» в своей семье и задаст неудобный вопрос. Обычно я рекомендую семье вообще не говорить «аутизм» до тех пор, пока ребенку не исполнится пять или шесть лет. Также я рекомендую подождать, пока ребенок сам об этом спросит, а потом говорить предельно откровенно и простыми предложениями. Не надо перебарщивать с пространными объяснениями и лекциями. Ребенку от пяти до десяти лет достаточно сказать: Да, у тебя аутизм. Да, это из-за аутизма тебе бывает трудно понять, что думают и чувствуют другие люди. Нет, от этого не умирают. Нет, твои привычки тебе не навредят. Нет, у твоей сестры нет аутизма. Да, именно поэтому ты ходишь в специальный класс. Нет, тебе нельзя ночевать у друзей в отличие от старшего брата совсем по другой причине. По какой? Потому что я так сказал. Да, тебе станет проще, когда ты подрастешь. И да, ты можешь заниматься музыкой и играть в рок-группе, когда вырастешь. Да, можешь заниматься карате. Хватит задавать вопросы. Потому что ужинать пора, иди, мой руки.

    Иногда родители спрашивают: «Может ли у него это пройти с возрастом, сможет ли он выглядеть нормально, вписаться в общество так, чтобы никто и не узнал, что у него был аутизм?» На это я отвечаю: «Не знаю». Проблема в том, что люди с умеренным аутизмом и синдромом Аспергера, которые живут «нормальной» жизнью, не будут к нам обращаться. Они просто живут в обществе, став «субклиническими» случаями аутизма. Есть только один способ выяснить, как часто аутизм переходит в субклиническую форму – проследить тысячи детей с аутизмом до взрослого возраста. Пока что никто такого исследования не провел, так что вопрос остается открытым.

    Взять хотя бы родителей-аутистов (в смысле, родителей, не пациентов), с которыми мы впервые столкнулись в 1980-х годах. Нам стоило больших трудов убедить других ученых в том, что они вообще существуют. (Подробнее о них рассказывается в другой главе). Мы обнаружили их только потому, что у них были дети с аутизмом, которые принимали участие в наших исследованиях. Эти люди не обращались к нам за помощью для себя, и ранее у них не диагностировался аутизм. И сколько таких родителей в мире? Остается только гадать.

    Вернемся к вопросам, которые я перечислил в начале этой главы. Вот типичные ответы, которые я сообщаю родителям дошкольников, у которых диагностировали умеренный/высокофункциональный аутизм.

    — «Вы не могли ошибиться с диагнозом?» — Да, мог, особенно если ребенок младше трех лет, в этих случаях мой диагноз всегда предварительный.

    — «Каким он (или она) будет, когда вырастет?» — Это невозможно сказать до подросткового возраста, а если кто-то попытается это сделать, вежливо улыбнитесь и держитесь от них подальше.

    — «Может ли это пройти у него с возрастом?» — Невозможно сказать, потому что в таких случаях люди выпадают из поля зрения специалистов и живут «обычной жизнью». Такие случаи называют «субклиническими». Как часто они встречаются, никто не знает.

    — «Сможет ли он учиться в обычной школе?» — Да, в большинстве случаев рекомендуется, чтобы дети с умеренным/высокофункциональным аутизмом посещали обычную школу, где есть специальные коррекционные классы. Я рекомендую, чтобы они проводили в обычном классе столько времени, сколько позволяет их случай. Это называется «инклюзия». Однако в некоторых особых обстоятельствах я рекомендую школу для детей с нарушениями развития.

    — «Сможет ли он окончить колледж?» — Это зависит от тяжести симптомов на момент поступления в колледж. Многие мои пациенты с умеренным/высокофункциональным аутизмом получили высшее образование. Во всех таких случаях их очень поддерживала семья, это было то, чего они страстно хотели, и они были готовы много работать ради этого. Многие современные колледжи идут на сотрудничество, если речь идет о помощи студентам с нарушениями развития. Во многих есть сотрудники, в обязанности которых входит помощь таким студентам. Родители должны заранее это проверять, нельзя пытаться поступить в колледж, не принимая во внимание особые потребности ребенка.

    — «Сможет ли он работать и зарабатывать на жизнь?» — Почти все люди с умеренным/высокофункциональным аутизмом потенциально могут быть трудоустроены в зависимости от тяжести симптомов во взрослом возрасте. Ключевую роль играет обучение трудовым навыкам и профессиональная подготовка для таких детей. Позвольте мне рассказать вам про самого лучшего шофера такси в Вашингтоне. Это молодой человек с типичным высокофункциональным аутизмом. Он знает каждую улицу города, равно как и самый короткий и безопасный путь к ней. Он не будет приставать к пассажирам с болтовней, и он всегда правильно отсчитывает сдачу. Некоторые из моих пациентов работают сейчас кассирами, официантами, контролерами и продавцами несмотря на умеренные симптомы, сохранившиеся у них. В мире масса работ с повторяющимися и однообразными задачами, на которых большинство людей будут умирать от скуки, но которые идеально подходят людям с аутизмом. Сельскохозяйственные работы тоже идеальны, поскольку они требуют рутинной работы день за днем, сезон за сезоном. Делопроизводство и другие рутинные административные работы тоже хорошо подходят людям с такими когнитивными особенностями.

    — «Сможет ли он вступить в брак и завести детей?» — Да, хотя, опять же, это зависит от тяжести симптомов во взрослом возрасте. Мы встретили несколько родителей-аутистов с типичным умеренным/высокофункциональным аутизмом, которым никогда не ставился диагноз.

    — «Будет ли у него эпилепсия?» — Нет, она очень-очень редко встречается у детей с аутизмом, несмотря на первоначальные сообщения.

    — «Доживет ли он до старости?» — Да, эти расстройства никак не влияют на продолжительность жизни.

    — «Будет ли у него умственная отсталость?» — Между умственной отсталостью и аутизмом нет прямой связи. Как только языковое развитие превышает конкретную стадию, то IQ остается стабильным и имеет «нормальное распределение», как и среди населения в целом.

    — «Это повлияет на остальных наших детей?» — Да, но не в плохом смысле. Большинство братьев и сестер без аутизма вырастают более щедрыми, более добрыми, более зрелыми и более сострадательными. С раннего возраста они узнают, что жизнь не «справедлива», и что во многом им повезло. Они знают, что «блаженнее давать, нежели получать».

    — «Будет ли он более подвержен другим болезням, например, аллергиям?» — Нет, скорее всего, он будет так же подвержен другим болезням, как и все остальные люди. Среди этих детей встречаются такие же аллергии, инфекции и другие заболевания, как и среди их братьев и сестер без аутизма или населения в целом.

    — «Придется ли нам потратить целое состояние на его лечение, и что делать, если у нас его нет?» — Вы не должны идти на какие-то дополнительные расходы. Те виды лечения и специального образования, которые я рекомендую должны оплачиваться за счет федерального, регионального или областного школьного бюджета. В США расстройства спектра аутизма считаются медицинскими заболеваниями, которые должны покрываться страховыми компаниями, если ваша конкретная страховка не исключает их отдельным пунктом. Если же вы живете вне США, то обратитесь в местную благотворительную организацию, которая занимается аутизмом, чтобы узнать, какие возможности доступны в стране вашего проживания.

    Я очень долго воевал со страховыми компаниями вместе с отцом одного моего пациента с аутизмом за то, чтобы они признали аутизм медицинским заболеванием. Страховая компания отказывалась платить за лечение его сына, говоря, что аутизм — это «психическая болезнь», а страховка покрывает только физические болезни. Мы подали на страховую компанию в федеральный окружной суд в Лос-Анджелесе и выиграли это дело. Решение суда имеет силу почти «закона», и другие страховые компании были вынуждены оплачивать лечение аутизма как физической (неврологической) болезни, а не как психического или эмоционального заболевания.

    Жизненный путь при синдроме Аспергера

    Обсуждая этот вопрос, я вступаю на очень скользкий путь. Эта форма аутизма была признана лишь несколько лет назад, и мы еще не успели провести длительных исследований. Поэтому большая часть того, что мы знаем, происходит из наблюдения за нашими маленькими пациентами и воспоминаний взрослых.

    Чаще всего я слышу от маленьких детей, что они хотят, чтобы их «оставили в покое», а игры с другими детьми – это не то, чем они хотят заниматься. Не хочу я играть с другими детьми, не хочу я ходить в школу с другими детьми, я хочу играть в своей комнате, я знаю, что другие дети меня не любят, хочу заниматься, чем хочу, мне нет дела, чем они хотят заниматься, и мне все равно, что я им не нравлюсь, я хочу читать, что хочу, а не это. Ненавижу футбол, ненавижу «вышибалы», ненавижу школу.

    Такое отношение не является следствием социофобии, тревожности или бунтарства. Нет, эти дети просто «не въезжают», чего ожидают от них другие дети во время совместных игр. Они хотят думать только о том, что им нравится, а не о том, о чем другие дети хотят, чтобы они думали.

    Я вспоминаю одного девятилетнего мальчика, у которого я диагностировал синдром Аспергера «на глазок». Он был в футбольной команде моего сына, где я сам был тренером. Во время отборочных игр я бросил ему мяч, будучи уверенным, что он смотрит прямо на меня. Мяч ударил его в грудь. Следующий мяч ударил его в нос, и я спросил у него, что происходит.

    Вот что он ответил мне лишенным эмоций, атональным, невыразительным голосом «в нос», который сразу же вызвал у меня подозрения: «Мне все равно, что вы тут в меня бросаете, я тут, потому что отец меня заставил, не хочу думать о глупом футболе, мне нет дела до глупого футбола, даже если моему отцу и есть дело, так что мне все равно, что вы думаете, все равно мне не нравится, когда меня бьют этим глупым футболом. Пожалуйста, оставьте меня в покое».

    По случайному совпадению его школьный психолог направил этого же мальчика ко мне на диагностику, потому что он «не вписывался» в школе. Оценки у него были хорошие, но друзей не было, отношения с учителями были плохими, а другие дети его дразнили. Он был очень удивлен, что тренер оказался еще и доктором! Я без труда поставил ему диагноз – синдром Аспергера. Он был одаренным учеником, самым умным ребенком в классе своей весьма престижной частной школы. Однако его социальные навыки оставались на дошкольном уровне, и ему было все равно, что о нем думают другие дети и учителя. Все свое свободное время он размышлял о шахматных ходах, которые он наблюдал в своей голове, о классической музыке, которую он проигрывал в голове, и о других вещах, о которых ему «нравилось думать». Он хотел быть «хорошим мальчиком», но понятия не имел, как его воспринимают окружающие, и как ему быть «одним из своих».

    В течение следующего года он очень неплохо справлялся. Я встречался индивидуально с ним, а также с ним и его родителями для занятий по «социальному наставничеству». Его перевели в другую частную школу с очень терпеливыми учителями, и мы внедрили «обучение социальным навыкам» в его учебный план. Он занимался карате, то есть спортом, в котором он соревновался только с самим собой, и другие дети не полагались на то, что он поймает мяч, и не начинали смеяться, если он уронит его.

    Как правило, подростковый возраст – это наиболее тяжелое время для детей с синдромом Аспергера. Это годы, когда социальное давление соответствовать своим сверстникам достигает пика, кроме того, дети пытаются справиться с половым созреванием, и у них появляется потребность в независимости. Именно в этот период наиболее вероятны эмоциональные проблемы, поскольку они не могут адаптировать свой стиль мышления к ожиданиям окружающим, и они осознают, что по сути являются «социально слепыми». В результате, чаще всего они увеличивают свою социальную изоляцию, и ним прилипает ярлык «одиночки».

    Во многих случаях их сильные интеллектуальные интересы обеспечивают им успех в старших классах и колледже. Одна девушка, которую я знал, начала изучать искусство и танцы в старшей школе, и получила диплом по этим же предметам в колледже. Один мой знакомый молодой человек интересовался коренными американцами в старших классах и получил стипендию в этой области, когда поступал в колледж. Теперь он профессор в очень престижном университете, признанный эксперт в своей области.

    Как я уже говорил ранее, я знаю многих взрослых людей с синдромом Аспергера, состоящих в браке и имеющих детей. Некоторые обращаются ко мне в связи с проблемами в браке. В большинстве случаев жалуется и обращается за помощью супруг без синдрома Аспергера. Человек с синдромом Аспергера обычно даже не догадывается, какие переживания вызывает его потребность в социальной изоляции у супруга. Они воспринимают брак как укрытие от окружающего мира, с его непонятными социальными намеками и социальной ответственностью.

    Из-за растущей информированности общества я получаю много обращений от взрослых людей, которые подозревают, что у них может быть синдром Аспергера. Некоторые приходят к такому выводу после прочтения книги или информации в Интернете. Другим такую идею подает другой человек, чаще всего муж или жена.

    В реальности синдром Аспергера оказывается только у маленького процента тех, кто обращается с таким запросом. Среди тех, кому действительно можно поставить такой диагноз основные жалобы звучат примерно так: «Я не думаю, что мне нравится другие люди. То, что важно для меня, совсем не важно для них. В детстве я знал, что не смогу поладить с другими детьми, так что я и не пытался, я просто хотел заниматься тем, что мне интересно. В школе у меня проблем не было, потому что я мог все запомнить, я могу работать только на работе, где я один».

    Когда я задавал вопросы родителям, братьям и сестрам, или друзьям этих же людей, то получал такие комментарии:

    — Он всегда был одиночкой.

    — У нее не было друзей, она не играла с другими детьми, и не интересовалась тем, что они делают.

    — Он всегда был «со странностями», еще в начальной школе.

    — У него были странные увлечения, он вечно что-то коллекционировал или изучал какую-то ерунду, и он никогда не проявлял чувств или беспокойства об окружающих.

    — Иногда он был похож на робота, а в другое время совершенно нет.

    — Он был настолько помешан на том, как выглядит одежда, и на том, чтобы никогда не опаздывать, что грубил окружающим.

    — Она была такой неопрятной и всегда опаздывала до такой степени, что это было грубо.

    — Он никогда не понимал то, что остальные члены семьи делали или считали важным.

    — Она настолько погружалась в мир своих странных интересов, что начинала игнорировать такие вещи как еду.

    — Он злился только если мы вмешивались в его «привычки» или его «распорядок».

    — Он никогда не проявлял свои чувства физически, не хотел, чтобы его обнимали или трогали.

    — Он был «хорошим папой», но не тем, кто проявляет чувства.

    — Большую часть времени за ним нужно присматривать так же, как и за одним из детей.

    — Иногда он «отключается» на несколько часов, если его что-то заинтересовало, и в это время привлечь его внимание невозможно.

    Все эти комментарии, по сути, можно свести к одной идее: Он думает не так, как мы все. Иногда он не понимает то, что ему говорят, он кажется счастливым, когда находится один и занимается тем, что ему нравится, и он не кажется настроенным на других людей.

    Я снова хочу подчеркнуть, что мы не можем сказать, какой процент людей с синдромом Аспергера преуспевает в этом мире. Иногда я сталкиваюсь с людьми, у которых явно есть синдром Аспергера, но они об этом даже не догадываются. И я им об этом не говорю. Среди них есть врачи, юристы, домохозяйки и бизнесмены. Более того, я обращался к ним за профессиональными услугами. Другими словами, синдром Аспергера вполне совместим с успешной и независимой жизнью.

    За последние несколько лет многие взрослые люди обращались ко мне, чтобы установить, нет ли у них высокофункционального аутизма или синдрома Аспрегера. Во всех случаях без исключения, если этот диагноз подтверждался, человек был очень благодарен. Все это время они прекрасно знали, что «чем-то отличаются от других», и они испытывали облегчение от того, что для этого нашлось название.

    По их словам, им стало проще справляться со своими проблемами, когда я объяснил, почему у них есть такое необычное мышление, трудности с восприятием социальных намеков и проблемы в отношениях с другими людьми. Многим было приятно узнать, что они не единственные люди в мире с точно такими же проблемами.

    Более того, многие эти люди обратились за подходящим консультированием или коучингом («тренерством»), индивидуально или в рамках групп поддержки. Было очень приятно услышать, что позднее это изменило их жизни к лучшему. В некоторых случаях им ранее ставили неверные диагнозы, что приводило к ненужному приему лекарственных препаратов, которые не только им не помогали, но и вызывали неприятные побочные эффекты. С новым правильным диагнозом и лучшим пониманием самих себя, они могли предотвратить подобные трагедии в будущем.

    Диагноз также оказывал благотворное влияние на их любимых. В большинстве случаев проблема была в том, что они просто не понимали, почему их любимый человек ведет себя «таким странным образом». Они могли испытывать отчаяние из-за прежних неверных диагнозов и бесполезного лечения, на которое просто впустую уходило время и деньги. Многие из них, по понятным причинам, уже были «сыты по горло» и считали своих спутников жизни бесчувственными эгоистами. Однако во многих случаях одного правильного диагноза и подробного объяснения о том, что это «не вина» их супруга, было достаточно, чтобы их злость и раздражение исчезли, а на смену им пришло сострадание. Как гласит старая поговорка: «Знание — сила».

    Азбука синдрома Аспергера: руководство по пониманию симптомов от А до Я

    От переводчика: Автор текста, Жозефина Мил, является почетным исполнительным директором колледжа Diablo Valley. Она — мать двоих детей и бабушка четырех внуков. Она углубленно исследовала синдромом Аспергера с момента постановки диагноза её внуку.

    В оригинальной версии текста используется английский алфавит. Данная структура сохранена с целью передачи смысла текста. Русскоговорящие люди могут создать подобную азбуку по аналогии. Например «П» — Поведение.

    Синдром Аспергера — умеренная форма аутизма. Дети с синдромом Аспергера имеют необычное поведение даже при отсутствии проблем с речью или интеллектом. Чтобы помочь родителям лучше понимать симптомы и поведение при синдроме Аспергера, я написала этот алфавит с помощью моего 10-летнего внука Ника, у которого в шестилетнем возрасте был диагностирован синдром Аспергера. Он умный, душевный, честный, готовый помочь, яркий и думает очень нестандартно. Ник относится к синдрому Аспергера как к «проблеме» и часто мечтает, чтобы его (СА) не было. Возможно, Нику было бы комфортно, если бы все были информированы о синдроме Аспергера. «Если бы они просто дали мне шанс, то они увидели бы, что я действительно очень интересный и знаю много интересного».

    Согласно данным Центра по контролю и профилактике заболеваний, опубликованным в 2012 году, синдром Аспергера и другие расстройства аутистического спектра (РАС) наличествуют в среднем у 1 из 88 детей в США. Большинство ученых согласны с тем, что гены являются одним из факторов риска, который влияет на вероятность развития РАС, и что плохое воспитание не вызывает РАС. Многие исторические фигуры демонстрировали симптомы синдрома Аспергера, в том числе Вольфганг Амадей Моцарт, Альберт Эйнштейн, Мария Кюри и Томас Джефферсон.

    Дети с синдромом Аспергера зачастую социально и физически неловки, они могут иметь проблемы с концентрацией внимания, трудности при обретении друзей и всепоглощающий интерес к определенным темам. Ребенок с одним или двумя из этих симптомов, возможно, не имеет синдром Аспергера. Для постановки диагноза у ребенка должны сочетаться симптомы и значительные проблемы с социальными ситуациями, которые влияют на семью, друзей, самооценку, учебу. Попросите педиатра Вашего ребенка и школьного психолога о помощи в тестировании вашего ребенка. Многим детям с синдром Аспергера нужны лекарства, чтобы помочь с концентрацией внимания, агрессией или депрессией в некоторые периоды их жизни. Но с течением времени, при правильной помощи, дети часто лучше развиваются и начинают учиться читать социальные сигналы.

    Здесь мы предлагаем различные точки зрения о синдроме Аспергера: моя — академическая, Ника — личная. Мы надеемся, что этот алфавит поможет другим семьям стать более осведомленными и образованными о синдроме Аспергера, таким образом, они могут помочь детям научиться взаимодействовать более успешно, несмотря на любые различия.

    AAloof — Отчужденный, сторонящийся

    Дети с синдромом Аспергера часто зрители, а не участники. Кажется, будто они держатся в стороне, но, в действительности, их сдерживает отсутствие социальных навыков .Так как «игра» является абстрактным словом, то аутичным детям лучше объяснять правила шаг за шагом, поэтапно включая в игру, а не пускать процесс на самотек.

    Ник: Иногда дети думают, что я не хочу играть, но это не так. Я просто не знаю, как попросить принять меня в игру, так что я жду приглашения. А иногда я не уверен, что именно делают другие дети, так что я смотрю, чтобы понять, какие правила существуют.

    BBehavior — Поведение

    Большинство думает, у людей аутистического спектра так называемое трудное поведение, но это не так — у них есть медицинская проблема. Когда их мозг получает чрезмерную стимуляцию или они расстроены, то они часто действуют неадекватно, иногда агрессивно.

    Ник: Мой мозг выдает слишком много сообщений за один раз. Это как одновременно говорящие мне делать разные вещи 10 человек. Когда я запутывался, то мог сбросить вещи со стола, кричать: «Прекратите говорить» или уйти. Мне нужно несколько минут, чтобы собраться с мыслями, организоваться. Мой учитель позволяет мне делать перерыв, когда я в этом нуждаюсь.

    CConversation — Беседа, разговор

    Процесс разговора может сопровождаться неловкостью, так как он отличается от простого «дать-взять», болтовня — это то, что ребенок с синдромом Аспергера не понимает. Для такого ребенка причина разговоров заключается в обмене информацией, он задает вопросы или отвечает на них. Взрослый может спросить: «Как тебе Диснейленд?» и получить ответ из одного слова, например «хорошо»; спросить: «Что тебе нравится больше всего?» и получить ответ типа «все».

    Ник: Трудно начать или продолжить разговор, потому что я не уверен, что я должен сказать, когда у меня нет вопросов. Я часто просто отвечаю «да» или «нет» на вопрос. Но спросите меня о поездах, самолетах, компьютерах, электричестве или торнадо — и я буду говорить, пока вы не уйдете. Пожалуйста, в любом случае попробуйте начать разговор со мной.

    DDifferent — Различный, разный, неодинаковый, непохожий

    Около 7 лет ребенку с синдромом Аспергера обычно становится известно, что он отличается от других детей в классе. Он может прилагать усилия, чтобы отфильтровать голос учителя от прочих вещей, борющихся за его внимание. Визуальные средства обучения, которые работают для других детей (например красочные, привлекающие внимание доски объявлений и интерактивные доски), могут быть именно тем, что приводит к путанице и страданиям из-за сенсорной перегрузки.

    Ник: Моя учительница относится ко мне иначе, чем к другим детям, потому что она знает о моей проблеме. Она знает, что сидение за партой в середине ряда сбивает с толку и заставляет меня нервничать, поэтому она позволяет мне сидеть за задней партой. Она знает, что я чувствую себя подавленно, когда стою в очереди, а кто-то есть впереди и позади меня, поэтому она позволяет мне быть первым или последним.

    EEye Contact — Зрительный контакт, глазной контакт, взгляд в глаза

    Дети с синдромом Аспергера, как правило, избегают зрительного контакта, даже когда они находятся среди дети. Ребенок с синдромом Аспергера может глядеть мимо вас, вверх или вниз, но не прямо на вас. Потому для них невозможно прочесть выражение лица и узнать, когда человек потерял интерес или недоволен их поведением, или пытается дать им определенные сигналы.

    Ник: Просто потому, что я не смотрю на твое лицо, не значит, что я не обращаю внимание или не слушаю. Для меня смотреть в глаза кому-либо действительно странно и неудобно. Иногда, когда я смотрю в глаза человека, у меня появляются проблемы с концентрацией внимания на том, что он говорит.

    FFavorite Subjects — Фиксации, специальные интересы, навязчивые интересы

    Дети с синдромом Аспергера имеют любимые темы, такие как роботы, погода, новости, чтение, игра с водой и канал «Discovery». Как правило, они хотят (и пытаются) говорить о каждой детали такой темы, независимо от того, заинтересованы вы или нет. Интересы включают создание вещей из Lego, бумаги, песка, дерева или почти всего, что они могут найти.

    Ник: Я люблю строить. Мне потребовалось шесть недель, чтобы построить бумажный город, потому что я постоянно придумываю новые идеи. Я остановился только тогда, когда моя кошка пробежала через весь город и разрушила его. Я люблю смотреть программы о науке и машинах, они дают мне идеи для моего собственного изобретения. Я силен в математике, грамматике и науке, но не так хорош в чистописании, искусстве или физкультуре.

    GGroups — Группы, компании

    Группы — это проблема, потому что дети с синдромом Аспергера обладают необычной слуховой чувствительностью, и, будучи в большой группе, могут тревожиться из-за уровня шума. В таких ситуациях они, как правило, действуют незрело, грубо шумят, выгоняют или просят уйти. Эти реакции могут сделать проблематичными семейные праздники, походы в кино, прогулки и школьные собрания. Когда вы чувствуете напряженную атмосферу в здании, спросите ребенка, нуждается ли он в отдыхе, и помогите ему найти тихое место.

    Ник: шум в группе, в столовой, на детской площадке, в классе слишком громкий для моего мозга. Мне надо закрывать уши и опускать голову, чтобы сделать его тише, чтобы я мог думать. Один раз я ушел с фестиваля, где играли на африканских барабанах, потому что они были настолько громкими, что вызвали сотрясение всего моего тела.

    HHyperactive — Гиперактивность

    Гиперактивность является общим симптомом для детей с синдромом Аспергера. Они могут бегать по игровой площадке сами по себе без видимых причин; обходиться без сна в течение ночи, беспрестанно говорить на тему, которая их интересует, кричать одни и те же слова; постоянно стучать руками, ногами, карандашами и т.д., выпаливать слова или звуки в неподходящее время.

    Ник: Иногда я шумлю, как кошка или собака, кручу мой карандаш, или пинаю мебель во время раздумий. Я понятия не имею, что делаю это, пока кто-то не скажет мне остановиться. Иногда я что-то сказану; моему мозгу просто нужно это делать, и он не спрашивает моего разрешения.

    IImpulsive — Импульсивность

    Импульсное поведение может причинить неудобства родителям в общественных местах. У детей с синдромом Аспергера имеется неспособность взглянуть на вещи с точки зрения другого человека. В возрасте 9 лет другие дети, как правило, контролируют свои порывы ляпнуть что-либо, прервать, сильно шуметь или прятаться под столы. По мере взросления для детей с синдромом Аспергера такая социальная бестактность станет большой проблемой. Родителям следует играть с ними в ролевые игры о социально приемлемом поведении. Сообщите всем — родственникам, друзьям, соседям и учителям — что поведение вашего ребенка может выглядеть подобным образом, чтобы они были подготовлены и могли оказать поддержку.

    Ник: Когда я был в третьем классе, то спросил свою бабушку, которая учитель, посетить мою школу и поговорить с моими одноклассникам о синдроме Аспергера. После беседы дети стали относиться ко мне лучше, и стало больше понимания, потому что они узнали, что я не просто хулиган или ребенок.

    Некоторые дети с синдромом Аспергера ориентированы на факты и впитывают информацию буквально, они часто испытывают трудности с пониманием юмора или пародии. Они любят информацию, особенно по темам, которые им нравятся, но они не могут сказать, когда вы серьезны, а когда вы шутите.

    Ник: Я не понимаю шутки и не понимаю, когда вы шутите. Мне трудно заметить выражения лица и различные оттенки вашего голоса. Я обычно отвечаю: «Неужели?» Я путаюсь, потому что думаю, вы имеете в виду то, что сказали. Пожалуйста, говорите мне, когда вы просто дурачитесь.

    KKindergarten — Детский сад

    Детский сад особенно труден для ребенка с синдромом Аспергера. Все новое и незнакомое — учителя, одногруппники, шум, правила, ежедневные процедуры — и нет тихого места, куда можно пойти. Все это сводится к замешательству. Чтобы облегчить переход ребенка, надо записаться на прием, чтобы встретиться с учителем и осмотреть комнаты группы до первого посещения ребенком. Возьмите с собой информацию о синдроме Аспергера и спросить о распорядке дня. Более того, спланируйте игровую встречу с одним или двумя одногруппниками перед началом посещения — так ребенок будет знать тех, кто будет с ним в одном помещении.

    Ник: Я не мог дождаться, когда пойду в детский сад. Когда я туда приехал, то был окружен большим количеством детей, которых не знал, и сильным шумом. Я чувствовал, что не мог дышать. Моя учительница думала, что проблемное поведение и кричала на меня каждый день, пока моя бабушка и моя мама не поговорили с директором школы. Директор школы должно быть поговорил с моей учительницей, потому что она стала относиться ко мне после этого лучше, и я начал любить детский сад.

    LListening — Слушать, выслушивать собеседника

    Слушать (слышать, не обращая внимания) — это то, в чем дети с синдромом Аспергера опытны, даже когда кажется, что они не обращали внимание. Они могут повторять каждое слово, услышанное по темам, которые их интересуют, но если вы говорите о чем-то, что их не интересует, они могут не слушать.

    Ник: Если мне что-то нравится, то я постараюсь рассказать вам все подробности, которые я знаю, даже если вы говорите о чем-то другом. Просто скажите: «Теперь моя очередь говорить», а я постараюсь выслушать, что вы говорите, пока я не подумаю, что вы должны что-то знать, как я считаю.

    MMotor Skills — Моторные навыки, моторика, координация движений

    Трудности с контролем мышц часто встречаются у детей из аутистического спектра. Их походка может выглядеть немного нетипично, они могут недооценить положение движущегося мяча, у них могут возникнуть трудности с двигательными навыками, такими как скалолазание, прыжки, равновесие и бег, потому что они неуверенно ощущают свои тела в пространстве.

    Ник: Мама сказала, что она беспокоилась, что у меня проблема — когда мне было 2 года, я не мог ходить и говорить также хорошо, как мой двоюродный брат того же возраста. Она взяла меня в специальный дошкольный тренажерный зал, который помог мне с равновесием, бегом и лазаньем на высоту. У меня есть помощник, который после школы помогает мне бросать мяч по-баскетбольному, размять мышцы и улучшить свое равновесие.

    Слабые стороны мужчин с синдромом Аспергера

    Многие мужчины с синдромом Аспергера (СА), называемым также высокофункциональным аутизмом, никогда не диагностировались, и их воспринимают как эксцентричных, немного странных или одиночек. Если Вы находитесь в отношениях с мужчиной в спектре аутизма, то, возможно, замечали многие нижеперечисленные черты. Заметьте, «черты», а не «недостатки характера». Эта статья о симптомах, проявляющихся в связи с наличием расстройства. И подверженный ему человек зачастую может очень слабо — или вообще никак — влиять на большинство из этих симптомов. Эта статья написана не ради обвинения или насмешки над мужчинами из спектра, и следует заметить, что у них больше преимуществ, чем слабостей (и о них написано много на этом сайте). Но в рамках этой статьи мы заострим внимание на некоторых особенностях, связанных с синдромом Аспергера, которые могут отрицательно повлиять на романтические отношения.

    У мужчины с синдромом Аспергера часто встречаются следующие особенности, выраженные у разных людей в различной степени:

    1. Специальный интерес (например коллекционирование монет) — частое явление у мужчин с синдромом Аспергера, и, возможно, то, чем они занимаются годами. Они буквально влюблены в это и часто имеют исчерпывающую коллекцию вещей, имеющих отношение к интересу, а также невероятные знания в своей предметной области.
    2. Хотя мужчины с синдромом Аспергера часто имеют высокий уровень интеллекта, бывает так, что они годами остаются на низкоквалифицированной работе или переходят с одной работы на другую. Это результат их проблем с социальными навыками и общением.
    3. У мужчины с синдромом Аспергера может быть домашнее животное (часто собака), к которому он испытывает очень сильную привязанность. Питомец — это друг, не предъявляющий требований к человеку и принимающий его таким, какой он есть.
    4. Мужчины с синдромом Аспергера выглядят эгоистичными или равнодушными. Они могут говорить, не задумываясь, как их слова повлияют на других.
    5. За мужчинами с синдромом Аспергера замечена склонность обвинять других людей вместо себя. В попытке сохранить имидж и защитить свою неустойчивую самооценку они обвиняют других в тех вещах, за которые должны отвечать сами.
    6. Вспыльчивость — не редкость у мужчин с синдромом Аспергера. Они «взрываются» по поводу относительно малозначительных вещей (например: подгоревшего блюда, отсутствующей книги и т.д.). Срыв планов — ещё один повод для проявления их вспыльчивости. При этом сам мужчина может понимать, что ведёт себя плохо, но ощущать себя неспособным повлиять на это.
    7. В романтических отношениях мужчина с синдромом Аспергера может сопротивляться физическому контакту и открытой демонстрации привязанности или намеков на неё.
    8. Собеседование при приёме на работу часто является проблемой для мужчин с синдромом Аспергера, поскольку из-за ослабленных социальных навыков они не могут правильно отвечать или неправильно понимают невербальные сигналы интервьюера.
    9. Мужчины с синдромом Аспергера десятки лет учатся быть приемлемыми в обществе.
    10. У мужчин с синдромом Аспергера часто бывает репутация трудных в общении людей. Окружающие считают, что у них плохой характер или что они предпочитают свой круг общения.
    11. Многие мужчины с синдромом Аспергера хотят иметь друзей, но их считают одиночками. Обычно у них намного снижена способность к социальному взаимодействию по сравнению с «обычными» мужчинами.
    12. Многие мужчины с синдромом Аспергера научились лгать, чтобы справляться с жизненными трудностями. Например, вместо того, чтобы признать, что они перегружены шумом, что они устали от пребывания среди людей или что они хотят заняться своим специальным интересом, они могут солгать и сказать, что они плохо себя чувствуют или что у них назначена встреча.
    13. Многие мужчины с синдромом Аспергера вступают в брак, но отношения сохраняются, только если оба партнёра готовы работать над проблемными областями.
    14. Многим мужчинам с синдромом Аспергера подходит стереотип «компьютерного гения».
    15. Многим мужчинам с синдромом Аспергера не удаётся вести светские разговоры. Они сосредотачиваются на интересующей их теме и говорят о ней бесконечно, но не могут в полной мере понять обмен репликами в общей беседе.
    16. Многие мужчины с синдромом Аспергера находят работу и обычно являются надёжными сотрудниками. Тем не менее, даже обладая такой же квалификацией, как «обычные» мужчины, они не могут столь же легко находить работу из-за дефицита социальных навыков.
    17. Сенсорные особенности означают, что мужчинам с синдромом Аспергера не нравятся такие вещи, как швы на одежде или бирки на рубашках. Возможны особенности слуха: такому мужчине может не нравятся громкий шум или определённая музыка. Помимо этого, толпа может сбивать с толку, и мужчины с синдромом Аспергера могут избегать всего перечисленного.
    18. Половые проблемы могут проявиться, если мужчина с синдромом Аспергера не получил адекватного полового воспитания в более раннем возрасте. В некоторых случаях он узнает о сексе, просматривая порнографию в Интернете. Если он попытается повторить подобные сцены со своей партнёршей, это может привести к сильному замешательству.
    19. Социальная активность может быть ограничена. Жена мужчины с синдромом Аспергера обычно формирует свой круг общения, в то время как он сам остаётся дома.
    20. Некоторые мужчины с синдромом Аспергера приходят к уединённому образу жизни, их начинают называть «отшельниками», «затворниками». Кажется, им так проще жить, и так они чувствуют себя спокойнее, чем когда они ежедневно сталкиваются со сложностями межличностных отношений.
    21. Некоторые мужчины с синдромом Аспергера предпочитают получить подтверждённый диагноз, в то время как другие предпочли бы вести такой же образ жизни, как и ранее. Тем не менее, некоторые отрицают возможность наличия у них синдромом Аспергера и обижаются, когда кто-то затрагивает этот вопрос.
    22. Некоторые мужчины с синдромом Аспергера со временем начинают постоянно занимать оборонительную позицию, им сложно противостоять или обсуждать что-то с ними. Часто это результат травли и изоляции со стороны сверстников в более младшем возрасте.
    23. Командная работа может создать проблемы. Мужчина с синдромом Аспергера работает лучше, если у него свой офис без шума и отвлекающего социального взаимодействия.
    24. Ухаживая за девушкой, мужчина с синдромом Аспергера производит впечатление тихого и сдержанного. В браке эти качества могут стать поводом для разногласий, потому что его супруга будет разочарована его недостаточной общительностью.

    Помимо сказанного, у некоторых мужчин с СА бывают следующие черты:

  • Часто находятся «в своём мире».
  • Внимание узко сконцентрировано на его интересах.
  • Возможно, страдают от обсессий.
  • Очень озабочены своими планами.
  • Могут очень критично относиться и к себе, и к окружающим.
  • Очень недовольны, когда окружающие просят у них уточнения или некоторого сочувствия.
  • Занимаются какими-нибудь делами (иногда оторванными от реальности) часами без перерыва.
  • Могут надоедать друзьям просьбами подтвердить, что они «нормальные».
  • Часто могут быть физически и эмоционально отдалёнными.
  • Могут часами сидеть в библиотеке, занимаясь своим специальным интересом.
  • Собирают предметы.
  • Желают дружбы и социальных контактов, но с трудом устанавливают и поддерживают их.
  • Сложности с пониманием чувств окружающих.
  • Не всегда сразу узнают людей в лицо (даже некоторых членов семьи).
  • Считают эмоции запутанными и неудобными.
  • Большие сложности со светскими разговорами и пустой болтовнёй.
  • Имеют сильное желание что-то сообщить, из-за чего могут показаться непонятливыми или обидеть.
  • Плотное увлечение одним-двумя предметами.
  • Временами недостаток эмпатии.
  • Недостаточный интерес к другим людям.
  • Предпочтения могут быть очень жёсткими.
  • Ограниченные интересы.
  • Бывают неуклюжими, имеют плохую координацию движений.
  • Чувствуют угнетение от потребности их партнёра в общении.
  • Могут иметь «каменное», невыразительное лицо большую часть времени.
  • Испытывают трудности с тем, чтобы сказать «Я люблю тебя» и продемонстрировать физическую привязанность.
  • Испытывают большую потребности уйти и остаться в одиночестве.
  • Эксцентричные люди.
  • Иногда испытывают идиосинкразическую привязанность к неживым объектам.
  • Трудности с выполнением учебной программы несмотря на высокий уровень интеллекта.
  • Возможно, особо не стараются сохранить дружбу.
  • «Зависают» в социальных ситуациях.
  • Проблемы в невербальном общении (например, сложности с восприятием языка тела, выражения лица и тона голоса).
  • Им часто кажется, что их партнёры неблагодарные и раздражительные, когда они жалуются (например, «ты ко мне безразличен» или «ты меня никогда не слушаешь»).
  • Часто принимают слова на свой счёт.
  • Озабочены своими планами.
  • Повторяющаяся рутина, ритуалы.
  • Негибкое социальное поведение из-за неспособности автоматически адаптироваться к изменениям в социальных ситуациях.
  • Чувствительность к консистенции продуктов.
  • Однозадачность.
  • Своеобразие языка и речи или задержка развития речи в раннем возрасте.
  • Сильная чувствительность к звуку, прикосновению, вкусу, взгляду и запаху.
  • Озабоченность необычными проблемами.
  • Используют повторение слов (например, могут повторить то, что Вы только что сказали).
  • Информация в статье ни в коем случае не предназначена для того, чтобы заставить отказаться от отношений с мужчиной с синдромом Аспергера. Как сказано выше, все эти черты — это составляющие расстройства. Мужчины с синдромом Аспергера часто изо всех сил стараются показать себя лучше в отношениях. Но к сожалению, слишком часто их «нейротипичные» (то есть не имеющие синдром Аспергера) жёны смотрят на эти особенности как на «недостатки, которые можно исправить, постаравшись чуть больше» и в итоге чувствуют себя недооцененными, нелюбимыми и обиженными (что на самом деле является отрицательной стороной синдрома Аспергера для мужчин).

    www.fl-life.com.ua