Авдотья смирнова и аутизм

Авдотья смирнова и аутизм

— Зачем нужно информировать о проблеме аутизма?

— Мне кажется, что все человеческие жестокости идут от страха. Человек ведет себя жестоко, когда он боится. А боимся мы того, чего не знаем. Высокая информированность ведет к снижению страхов и градуса агрессии. Поведение человека с аутизмом со стороны может выглядеть как минимум озадачивающе, а иногда и пугающе. Если человек может догадаться о том, что это проявление аутизма, а не плохого воспитания или дурного характера, то он, скорее всего, сможет на это отреагировать спокойно: не станет нервировать ни самого человека с аутизмом, ни того, кто его сопровождает. Информированность нужна для того, чтобы воспитывать в обществе как минимум терпимость и терпеливость. Предположим, ребенок в транспорте свалился на пол, кричит и трясет руками. Информированный человек, даже не вовлеченный в проблемы аутизма, задумается: а может, это особенность развития? И тогда он, возможно, затормозит свое желание немедленно перевоспитать все семейство.

— А как вообще правильно реагировать?

— Когда мы проводим тренинги для сотрудников общественных площадок и волонтеров, которые там работают, первое, чему мы учим: сначала спросите, нужна ли помощь, и потом только обращайтесь с ней. Не делайте замечание, не комментируйте, а спросите: «Вам помочь?» Когда вы услышите ответ, будете руководствоваться им.

— Вот вы говорите про людей в транспорте. Но ведь часто даже сами родители не понимают, «дурной ли это характер или особенности развития». Что делать маме, которая подозревает у ребенка «что-то не то»? Как отличить высокую тревожность от необходимости принять меры?

— История про то, как здоровый ребенок затаскан по врачам, все же в большинстве случаев не про нашу великую родину. Потому что у нас даже сверхтревожная мама, попадая с ребенком к педиатру в поликлинике, как правило, получает: «Послушайте, мальчики вообще позже начинают говорить!», «У меня там вот очередь сидит, а вы тут со своей ерундой!», «Все у вас будет нормально, не тратьте мое время!». Потом, когда она приходит с не говорящим в три года ребенком, ей говорят: «О, это к психиатру. » А психиатр говорит: «О, где ж вы были раньше?!» — ставит умственную отсталость или начинает пичкать нейролептиками. У нас недодиагностика. Причем порядковая. По данным Минздрава, один процент человеческой популяции имеет расстройство аутистического спектра. Один процент от детской популяции в России, по данным на 2016 год, составляет 317 тысяч человек. А теперь внимание: у скольких детей стоит этот диагноз? Примерно у 7,5 тысячи, по данным на 2015 год.

— С чего надо начинать действовать?

— Если мама, папа или бабушка заметили, что что-то не так, то в открытый доступ выложен онлайн-тест. Это анонимный самый первичный тест. Его может пройти родитель без участия ребенка. Он не ставит диагноз, он оценивает риски и выдает результат: низкий риск, средний или высокий. Если вы попадаете в группу высокого риска, что вам делать дальше? Если вы живете в Москве, то вам более или менее проще. А если в Чебоксарах? Если в Уфе? На этом же сайте есть карта родительских инициатив. К сожалению, пока мы все равно существуем в режиме «помоги себе сам». В первую очередь надо искать в своем регионе действующую родительскую организацию, которая обозначена на сайте. Таких организаций по стране около 150. Все они существуют не первый день, у всех накоплен определенный опыт, поэтому они знают региональных специалистов — кто из них до какой степени пропитан актуальной информацией по проблеме. Потому что беда состоит в том, что у нас специалисты часто пользуются информацией, которая в лучшем случае устаревшая, а в худшем — просто вредная.

Родительская организация подскажет, кто в регионе правильный специалист для постановки диагноза. Потому что, повторяю, тест не ставит диагноз, он только оценивает риски. Сначала нужно подтвердить или опровергнуть ваши предположения, а потом искать людей, которые работают с такими детьми. Специалистов таких мало, и те из них, кто работает хорошо по специализации, делают это на коммерческой основе. Часто довольно дорого.

— И многим недоступно.

— Фактически выходит так, что родителям ребенка с аутизмом нужно получать первичные компетенции в коррекции аутизма. Становиться его первым ближайшим тьютором, использовать элементы терапии. Пока никакого другого пути нет. Мы очень надеемся и много работаем над тем, чтобы появлялось все больше специалистов в государственной системе — как медицинской, так и педагогической, — которые умели бы работать с аутизмом, но пока это выглядит так, будто мы пытаемся выпить море. И пока государство на уровне высшего образования — медицинского, педагогического и социального — не начнет работать с этим системно, это так и будет в виде очагов, возле которых можно погреться.

— То есть мы возвращаемся к нашему первому вопросу. О том, что важно говорить о проблеме, напоминать о ней, чтобы как-то сдвинуть процесс с места.

— Информировать надо еще и потому, что ребенок с аутизмом может появиться в абсолютно любой семье. Аутизм не знает никаких границ: ни этнических, ни социальных, ни возрастных. Если учесть, что в мире наблюдается рост постановки этого диагноза, это действительно общая проблема.

— Растет число людей с аутизмом или просто диагностика становится точнее? Почему это происходит?

— Мы, как общественная организация, опираемся на консенсусное мнение научного сообщества. Ученые говорят о том, что количество людей с аутизмом растет ежегодно. Существует ли вопрос гипердиагностики? Существует. Но им этот рост не покрывается. Даже при гипердиагностике такой рост цифр необъясним.

— И это притом, что до сих пор детям с аутизмом могут ставить другие диагнозы.

— Да. Появились точные и понятные инструменты диагностики аутизма, но они недоступны большинству семей в нашей стране. И в каком-то отдаленном регионе как говорили бабушка и дедушка: «Он у вас просто невоспитанный, пороть его надо», так и говорят. Как говорил папа: «Ты его балуешь», как говорили учителя: «Уберите его, он мешает всему классу», как говорили врачи: «Он у вас умственно отсталый, сдайте его в интернат, родите нового» — так это все и продолжается. С точки зрения ВОЗ мы относимся с той категории стран, которые называют «низкоресурсные». Это регионы, где низкий ресурс специалистов, которые умеют работать с этим диагнозом. С этой точки зрения мы находимся в одной группе с Бангладеш и Зимбабве.

— Как лучше помогать людям с аутизмом: через фонд или на уровне частных инициатив?

— Я не являюсь противником никаких частных инициатив и не участвую в полемике на тему «Как лучше помогать — лично или через фонд». Каждый помогает так, как ему в данный момент по душе. Просто в случае с расстройствами аутистического спектра, к сожалению, адресная и индивидуальная помощь малоэффективна. Мы сами начинали с этого: думали, что будем заниматься адресной помощью. И поняли, что от того, что мы соберем деньги на оплату даже двухлетней интенсивной поведенческой терапии (АВА-терапии) для одного ребенка — это довольно большие деньги, — ничего не изменится даже в жизни этого ребенка. Куда он потом пойдет, если нет сада, который его возьмет? Если нет школы, которая готова принять? Что он будет делать потом? А вот в таких вещах, как разработка совместно с государством системных решений, которые качественно изменят жизни множества детей, никакой индивидуальный благотворитель ничего не добьется, тут нужна организация. Просто-напросто потому, что ни одно министерство, ни один департамент не будет выслушивать от частного лица предложения и рекомендации по изменению системы. Поэтому самая лучшая помощь — это регулярные пожертвования, на которые можно подписаться: по мобильному телефону, через «Яндекс-деньги» — инструментов для этого существует множество.

— Нужны ли фонду волонтеры?

— Здесь я бы избежала именно слова «волонтерство», а взяла бы словосочетание pro bono. Конечно, мы очень заинтересованы в помощи квалифицированных специалистов в совершенно разных областях — ретейла, рекламы, организации научно-практических мероприятий, — которые могли бы бесплатно нам помочь. А вот волонтерство в его обычном понимании не подходит: в случае с аутизмом неквалифицированная помощь невозможна, она может нанести вред. У нас много мечтаний, и в том числе мы мечтаем, что организуется некая социальная служба, которая будет освобождать время для родителей. Иногда маме надо просто пойти постричься.

— И даже не для того, чтобы выглядеть модной, а чтобы…

— А почему ей, собственно, не нужно модной выглядеть? Чем она хуже всех остальных? Из-за того, что у нее родился ребенок с аутизмом, она должна что, в монастырь уйти? Ей хочется и кофе попить. И вообще, для того чтобы мама имела силы быть с ребенком, работать с ребенком, быть ему опорой, мама должна психологически хорошо себя чувствовать. А для этого иногда надо просто пойти постричься.

— Модной быть «нельзя», потому что получишь замечание от бабушек у песочницы, что занимаешься собой, а не ребенком, поэтому он и «не воспитанный».

— Вы недаром употребили слово «бабушки». Это пожилые женщины совершенно другого поколения, которые привыкли к совершенно другой воспитательной доктрине. Они выросли и сформировались в обществе, которое своих людей с особенностями запирало, они этих детей не видели, пестовали идею того, что их надо изолировать. Это архаичное сознание, советское, с элементами фашизма. Потому что любая сегрегация, любое отделение одной группы людей от другой — это проявление фашизма. Что мы можем от них требовать сегодня? Но мы-то с вами современные люди и понимаем, что да, это нужно. Даже маме ребенка с особенностями развития нужно делать что-то для себя.

— Кто сейчас может с этим помочь?

— К вопросу о волонтерстве: чтобы отвести ребенка в парикмахерскую и занять его там, пока мама стрижется, или остаться с ним дома, нужны определенные навыки. Волонтер, который просто по доброй воле пойдет помогать, не сможет помочь с таким ребенком. А вот квалифицированная помощь, конечно, нужна. Если студент-психолог или студент-педагог хочет, с одной стороны, заниматься каким-то добрым делом, а с другой — у него есть еще мотивация повышения своей профессиональной компетенции, вот это может быть вполне себе полезно.

— Когда речь идет о помощи фондам, которые не занимаются адресной помощью конкретным детям, а пытаются улучшить ситуацию в целом, мотивировать помогать очень сложно. Расскажите, пожалуйста, чего уже удалось добиться фонду «Выход» в ходе его работы и для чего еще нужны регулярные пожертвования?

— Когда фонд «Выход» создавался, в стране не было ни одного класса в школе, совпадающего по идеологии с идеями инклюзии. Ни одного «ресурсного класса», то есть класса для обучения детей с аутизмом внутри общеобразовательной школы. Сейчас их больше 30. И на этот год у нас планируется 47. И это не в Москве, а по стране. Конечно, это капля в море. Но если сравнивать 30 с 0, то получится, что вроде как это не совсем уже статистическая погрешность. И здесь это помощь не только этим детям, но и всем членам их семьи, понимающим, что их ребенок развивается, что для него есть среда, в которой он может обучаться и быть частью общества. Когда мы начинали, не было ни одной общественной площадки для семей с аутистическими детьми. Не было ни одного музея, ни одного кинотеатра, ни одного парка, ни одного театра, в которые можно было бы спокойно пойти с ребенком-аутистом. Сейчас по нашей программе «Аутизм. Дружелюбная среда» обучено несколько десятков социальных площадок, учреждений досуга, культуры — и количество их растет.

На деньги наших доноров и наших жертвователей мы вместе с этими площадками, пользуясь их опытом, издаем методическую литературу, которая позволяет открывать такие площадки по всей стране. Таким образом перестает быть необходимым присутствие там членов фонда «Выход»: вот, пожалуйста, берите методичку «Дружелюбный кинотеатр» или «Дружелюбный музей» и делайте, материалы мы вам пришлем. И такие пространства открываются по всей стране.

Когда мы с компанией «Дисней» первый раз в Москве делали представление мюзикла «Красавица и чудовище» для детей с аутизмом и их семей, в стране вообще никто не представлял, что так можно. А сейчас это совершенно свободная практика. И все это очень важно, потому что у семей появляется возможность приблизиться к той жизни, которой живут семьи с обычными детьми: они могут куда-то выйти, отпраздновать день рождения, встретиться с друзьями или провести время вместе. При этом они могут быть спокойными, что их никто не выгонит, если ребенок вскочит во время представления, захочет вместе с героем спеть песню, начнет трясти руками перед экраном или отбегать в сторону, валяться на пуфе, а потом возвращаться. Это и есть инклюзия. Подобные места снабжены информационными материалами для обычных зрителей, которым рассказывается, что не надо бояться: у нас вот такая среда и это нормально.

— Какие инициативы появились в поддержку взрослых высокофункциональных аутистов?

— Медленно и туго, но и тут есть движение. Дружественный фонд «Выход» в Петербурге и центр «Антон тут рядом» как раз активно занимаются этим: трое их студентов трудоустроены. Из последнего выпуска одна их подопечная ходит на службу в офис и каждый день взаимодействует с людьми. В Воронеже у нас есть случай с удачным трудоустройством. Пока таких эпизодов крайне мало, но они происходят.

Сейчас появляются социально ответственные компании, которые сами начинают проявлять заинтересованность. Это самое главное. Потому что экономика у нас худо-бедно рыночная, а рынку и владельцу навязывать и диктовать невозможно. Работодатель сам должен дозреть и дорасти до готовности участвовать в социально ответственных проектах. И это тоже часть нашей работы — информирование бизнеса, прежде всего среднего, об инструментах построения компании, лояльной к людям с аутизмом. Опять же, сначала нужно проинформировать, а потом уже говорить: «Давайте, принимайте людей с аутизмом». Потому что бывает так, что прекрасный руководитель компании говорит: «Давайте, давайте! Мы хотим! Мы делаем!» Дальше мы задаем вопрос: «Вы вообще видели человека с аутизмом? Вы представляете его себе?» — «Нет, не видели. Видели «Человек дождя»». А, ну-ну.

— Это нередкий случай. Из-за этого самого пресловутого «Человека дождя» и нескольких медийных историй об успешных людях с аутизмом (вроде Билла Гейтса) в обществе создался некий стереотип, что представители аутистического спектра — это такие замкнутые в себе гении. Таким образом, реальная проблема девальвируется.

— Говорить, что фильм «Человек дождя» вредный, — это, как говорил Евгений Васильевич Базаров, герой «Отцов и детей», «обратное общее место». «Человек дождя» описывает саванта с аутистическим расстройством достаточно точно. Просто, как и многие другие произведения Голливуда, он заряжает надеждой и некоторым оптимизмом, которые многие ошибочно трактуют как то, что каждый человек с аутизмом обязательно гений. Нет, он не обязательно гений. Но главное, что герою там позволяется прожить целую жизнь, пусть и небольшую, до того как его возвращают в клинику. И тут важно, что показана сама возможность этой жизни, допуск к ней.

— Другой фильм о проблемах людей с расстройством аутистического спектра — «Антон тут рядом» Любови Аркус. Какие еще фильмы можно посоветовать для того, чтобы приблизиться к пониманию проблем людей с аутизмом?

— «Антон тут рядом» действительно важный фильм для пробуждения эмпатии к аутистам и понимания их проблем, который, кроме прочего, является настоящим произведением искусства. Человеку, которому не хочется прямо сейчас получать слишком большую дозу искусства, можно посмотреть замечательный скандинавский сериал «Мост». Главная героиня этого сериала, Сага Норен из полиции Мальмё, безусловно, является «человеком спектра», как мы это называем. Особенно это проявляется в четвертом сезоне, где Сага переживает влюбленность, а также связанные с ней удары судьбы. Мы видим, как тяжело ей это дается, и тут эмпатия появляется сама собой.

Узнать об аутизме больше:

«Расстройства аутистического спектра — что это такое?» Лекции Елисея Осина, детского психиатра и эксперта фонда «Выход»

Десять полезных книг для родителей детей с аутизмом

Советы всем, кто впервые столкнулся с аутизмом

Как помочь фонду «Выход»:

Здесь можно подписаться на небольшое регулярное пожертвование или помочь разово.

pink.rbc.ru

Интервью. Авдотья Смирнова: «Изначально предполагалось, что я буду только светить медийной рожей»

Президент фонда о том, чем будет заниматься «Выход» и как он будет работать

Этой осенью режиссер и телеведущая Авдотья Смирнова открывает фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход». О том, зачем он ей и чем он будет заниматься, она рассказала в интервью Марии Кувшиновой

— Итак, вопрос, который всех интересует: почему жены богатых людей занимаются благотворительностью?

— Отвечать на этот вопрос?

— Да.

— Во-первых, решение о создании нашего фонда возникло значительно раньше, чем изменилось мое семейное положение. Я познакомилась с Катей Мень, какие-то вещи узнала от нее. Потом началась история Любы Аркус (режиссер документального фильма про подростка-аутиста «Антон тут рядом». — БГ), а она человек энергетически очень сильный, завихряющий вокруг себя пространство. Все, кто был рядом, в это вовлеклись. Во-вторых, по поводу жен богатых людей. Я вам открою страшную тайну: сами богатые люди тоже занимаются благотворительностью — причем в объемах, которые мы себе мало представляем.

— Получается, что частные благотворители системно занимаются решением проблем, которые решать должно государство.

— Вообще-то, так происходит построение гражданского общества. Вначале происходит борьба между активистами и бю­рократией, потом они договариваются, и начинается, грубо говоря, частно-государственное партнерство. Те страны, в которых аутизм давно включен в государственные программы и страховую медицину, 30–40 лет назад начинали ровно с того же. В книге Оливера Сакса есть очерк о близнецах-аутистах, которые друг с другом общаются математическими таблицами. Поскольку книжка написана еще в 1970-е годы, они сидят точно в таких же психоневрологических интернатах (ПНИ), мало того — в конце их разлучают. Было все то же самое.

И еще: у нас не ­­существует благотворительности как отрасли. Ее надо создавать. Мы в самом начале пути. Придется менять налоговое, медицинское законодательство. Почему я впадаю в абсолютное бешенство от любых нападок на Чулпан Хаматову? Когда начинался ее фонд, в России не был принят ни один из возможных протоколов лечения детских лейкозов. Благодаря Чулпан, ее бесконечным походам к начальству, приняли немецкий протокол. С того момента, как это произошло (мне рассказывали врачи), смертность от детских лейкозов в России снизилась в 12 раз. К сожалению, по аутизму нет протокола и нет единого мнения в научных кругах. Есть несколько вещей, по которым существует консенсус. Известно, что наилучшие результаты приносит ABA-терапия. Это поведенческая терапия, ее не только при аутизме применяют. Сейчас Москве нужно готовить 800 сертифицированных ABA-терапевтов в год. Обучение длится от полутора до четырех лет. Знаете, сколько их сегодня в России? Пять. Нет вообще ничего, совсем.

— Что вообще можно сделать в такой ситуации?

— Для аутизма принципиально важна ранняя диагностика — от года до двух с половиной: если рано выявить и начать адаптировать ребенка, то шанс, что он пойдет в обычную школу, чрезвычайно велик — больше 70%. Есть вещи, которые компенсируются — у кого-то витаминами, у кого-то безглютеновой диетой. Недавняя история: был мальчик неречевой, 9 лет; ему сделали анализы, после чего стали колоть лошадиные дозы витамина B2 — сейчас он пошел в школу, разговаривает. Поэтому первое, что мы делаем, — разрабатываем буклет для детских поликлиник. Какие-то признаки, по которым вы должны присмотреться к ребенку.

По американской статистике — каждый сотый ребенок в аутическом спектре, по английской — уже каждый восьмидесятый. Мне говорит моя близкая подруга: «Я вдруг обнаружила, что вокруг меня полно родителей аутистов. Я не понимаю, этого раньше не было или они об этом не говорили?» Они не могли об этом говорить: раньше ставили диагноз «детская шизофрения». Сколько случаев, когда врачи говорят: «Вы, пока молодые, рожайте нового — этот уже безнадежный». А безнадежному, типа, два. И это в Москве происходит.

— Диагнозы, установки врачей — это равно зона ответственности государства, а не част­ных благотворителей.

— Конечно, с государством нужно разговаривать. Второго апреля, во Всемирный день информации об аутизме, мы сделали марафон на «Дожде». После этого нам позвонил воронежский губернатор Алексей Гордеев. Он предложил, чтобы область стала полигоном для фонда, — «давайте попробуем отстроить всю цепочку — от ранней диагностики до поселения взрослых аутистов». Мы едем туда, три месяца пишем программу, потом ее принимают, корректируют под 2013 год. А дальше я узнаю от Гордеева, что Воронеж на одного пациента психо-неврологического интерната выделяет 22 тысячи рублей в месяц, а в Москве эта цифра еще больше. При этом условия в ПНИ вы себе представляете, из того же Любиного фильма (ужасные. — БГ). Я не хочу сказать, что все главные врачи — жулики и воры. Я прекрасно понимаю, что на эти деньги они меняют батареи и ставят новые унитазы. Но до больного персонально деньги не доходят.

В цивилизованных странах 80% аутистов нормально функционируют в обществе. А у нас олимпийский чемпион Майкл Фелпс сидел бы в ПНИ — он диагностированный аутист. Как и Билл Гейтс, и больше 20% сотрудников «Майкрософта», и Вуди Аллен и так далее — любимые примеры.

— То есть забота об аутистах на самом деле даже экономически выгодна государству.

— В перспективе это колоссальная экономия. Если ты человека терапевтируешь и обучаешь, то велика вероятность, что он будет нормально функционировать, его не нужно будет содержать. Сопровождение требуется только 20% больных.

Мне пишет мама из Кургана. У нее сын двадцатидвухлетний окончил институт, программист — они там не могут найти ни-че-го. Хорошо, сейчас Светлана Миронюк взяла на работу двух аутистов. Но не может РИА «Новости», даже при своей колоссальной структуре, принять в штат всех высокофункциональных аутистов России. Меня иногда накрывает волна отчаяния — непонятно, с чего начать.

— С чего-то вы все-таки начинаете.

— Мы запускаем сайт, что очень важно, потому что на нем будет огромное количество информации: раздел для родителей, для взрослых высокофункциональных аутистов и для специалистов — врачей, педагогов. Готовим в Воронеже обучающую конференцию. Аркус сейчас занимается в Питере организацией мастерских для взрослых аутистов. Хвататься надо за все и сразу, а нас семь человек теток, все работающие к тому же.
Но я считаю, что начинать надо все равно с информации. Профессиональной литературы тоже нет. В партнерстве с другим фондом мы затеяли перевод базовых книг по ABA-терапии. Мне казалось: деньги уже на это есть, через три-четыре ме­сяца выпустим первые книжки. Ничего подобного: нужно выкупить права, все это нужно снабдить глоссарием, потому что в русском языке нет терминологии… Дай бог, если через год у нас выйдет первая книжка. Пришел бы к нам какой-нибудь прекрасный менеджер, построил бы нам план, по которому надо двигаться. Но боюсь, что его нет в природе.

— Вы не можете воспользоваться технологиями других благотворительных фондов?

— Какие-то технологии — регистрацию, устав — можно передать. Но в случае с лейкозами или хосписами результат понятен. Надо сделать операцию ребен­ку: вот он выздоровел — или нет, не выздоровел, не помогло. В случае с хос­писами — обеспечить человеку качественную жизнь до его смерти. Наш ре­зультат непонятен. Аутисты не вылечатся, но они будут нормально существовать. А кто-то — нет, кому-то всегда нужен будет тьютор. Мы же не можем собой ­подменить все: законодательные органы, Минздрав, психиатрию. Я считаю, что первая задача фонда — убедить общество перестать этих детей прогонять с детских площадок.

— Как врачи реагируют на вашу деятельность?

— По-разному. Детские неврологи — очень хорошо. Психиатры — в основном ужасно.

— Почему?

— Как вам объяснить. У российской психи­атрии не очень хорошие традиции. Есть замечательные врачи, просто выдающиеся, но их не очень много. И в психиатрии, мне кажется, ситуация тоже изменится, когда произойдет смягчение нравов, за­вещанное нам еще Пушкиным Александром Сергеевичем. Я по­нимаю людей, которые работают в современных ПНИ, где две нянечки на 90 пациентов, — им бы успеть всех переодеть-накормить. По поводу аутизма значительная часть наших психиатров просто не информирована. Врачи не знают иностранных языков и не читают профессиональную литературу. Сейчас принятая схема лечения таких больных — нейролептики. Но они показаны очень небольшому количеству аутистов, а для многих просто убивают надежду на компенсацию. Вот Антон Харитонов, герой фильма Аркус. Вы видели его в лагере «Светлана», без нейролептиков, — он спокоен, улыбается, обнимается, рубит дрова, режет овощи. Читает. Но без нейролептиков у него могут быть острые состояния. И для того чтобы избегать их без лекарств, рядом должен быть тьютор. Откуда его взять? Кто его обучит?

— И кто ему будет платить зарплату. Но и это государство.

— Но надо же с чего-то начинать. Все — государство. И губернатор Воронежской области Гордеев — тоже государство. Но, вообще-то, государство состоит из людей.

— Год назад в связи с фильмом «Два дня» мы говорили о культе денег, и я спросила, не кажется ли вам, что сейчас маятник должен качнуться в другую сторону? И вы сказали «нет».

— Мне и сейчас кажется, что поворот не произошел. Выкристаллизовалось волонтерское движение — пожары, и Крымск, и «Лиза Алерт». Но этого всего ничтожно мало. Критической массы нет, и культ денег никуда не делся.

— Тем не менее я вижу, что люди вокруг меня массово стали заниматься чем-то полезным, не обязательно благотворительностью, — бесплатно.

— Просто ваше поколение повзрослело. Поколение аполитичных людей, которые с большой насмешкой относились к социальной озабоченности тех, кто старше. Повзрослело и ощутило такую же необходимость что-то делать. Городской средний класс, который пошел на митинги, в волонтерство, в благотворительность (ура-ура, что он вообще появился и стал заметен), — его все равно очень мало. Картина мо­жет измениться в течение 7–10 лет, но не завтра.

— Что вы, кстати, думаете о слове «благотворительность»?

— Ничего я не думаю: слово как слово. До меня доносятся разговоры про то, что людей оно раздражает. Я вообще не понимаю этого дискурса. Когда ты сталкиваешься с человеческим горем, то не думаешь, что занимаешься благотворительностью, — ты ужасаешься и немедленно хватаешься хоть за что-нибудь: кто за компьютер, кто за кошелек. Те, кто рассуждает об этом, — у них просто много свободного времени, и они сами туда не ходили и не глядели. Когда туда заглядываешь, сразу исчезает желание выяснять, хорошо ли заниматься благотворительностью или нехорошо, много там жуликов или немного, отмаливают там грехи или не отмаливают.

— А вы осуждаете людей, которые в эту сторону не смотрят?

— Нет, абсолютно не осуждаю. В любой человеческой жизни много горестей и проблем. У каждого из нас есть и бедные родственники, и больные старики. Определенные люди в определенный мо­мент своей жизни начинают чувствовать потребность в чем-то подобном. А кто-то не чувствует. Когда я начала этим заниматься, то перестала что-либо успевать. В данный момент у меня катастрофически не получается моя основная работа — сценарий. И я не знаю, суждено ли мне еще когда-нибудь снять фильм. С одной стороны, я совершенно невротизирована, а с другой — у меня ушло многолетнее омерзение к себе по поводу того, что я очень мало помогаю.

— Может, тогда кино — это неправда, а правда — вот это?

— Нет, я все же очень люблю кино. И я со­вершенно не собиралась становиться про­фессиональным благотворителем. Изначально предполагалось, что я буду только светить медийной рожей, — в итоге из этих чудесных планов ничего не вышло. Но я бы не хотела заниматься только этим.

outfund.ru

«Адресная помощь аутистам сегодня бессмысленна»

Глава фонда «Выход» Авдотья Смирнова — о помощи аутистам в России

В России заговорили о проблеме аутизма, и это единственный положительный сдвиг за последние годы, рассказала «Газете.Ru» Авдотья Смирнова, глава фонда «Выход». Беседа состоялась в центре «Сколково», где фонд выступил организатором научно-практической конференции по теме аутизма.

В понедельник в инновационном центре «Сколково» открылась трехдневная международная научно-практическая конференция «Аутизм. Выбор маршрута», организованная фондом содействия решению проблем аутизма «Выход» и Московским городским психолого-педагогическим университетом (МГППУ) при поддержке Минобрнауки, Йельского университета и фонда Autism Speaks. Глава фонда «Выход» Авдотья Смирнова рассказала «Газете.Ru» о том, почему подобное мероприятие так важно сегодня в России, где помощь в решении проблем аутизма находится в зачаточном состоянии.

— Расскажите, пожалуйста, вкратце, чем занимается фонд «Выход».

— Наш фонд вынуждено не занимается адресной помощью по той простой причине, что в случае с аутизмом адресная помощь на сегодняшний день невозможна — она бессмысленна. Это все равно что пытаться выпить море. Потому что, даже если мы соберем деньги, чтобы оплатить для одного аутичного ребенка поведенческую терапию, совершенно непонятно, что дальше он будет делать, куда идти, не говоря уже о том, что непонятно, как поставить ему диагноз и тому подобное. Поэтому мы занимаемся так называемой проектной помощью. Мы помогаем либо уже существующим институциям, либо стартапам. Инициаторами этих стартапов могут быть как родители, так и специалисты. Важно только, чтобы проект, который подается в фонд на соискание финансирования, был не уникальный, чтобы его можно было реплицировать, внедрять не в одном конкретном классе, а во многих-многих. Если мы поддерживаем класс с поведенческой терапией и с сопровождением поведенческих терапевтов в школе «Кашенкин Луг», то мы это делаем, надеясь, что в следующем году таких классов будет два, а потом уже четыре и, в конце концов, появятся школы, которые будут перенимать этот опыт. Наша задача — помогать работающим моделям, которые в итоге выстроятся в систему, и мы эту систему принесем государству и скажем: «Дорогое государство, вот мы тебе построили цепочку, а теперь внедряй ее, пожалуйста». Соответственно, требования к этим проектам — это проверенность методик, естественно, на Западе, потому что в области аутизма мы находимся в той точке, в которой Америка находилась 45 лет назад. А также это разработка их внедрения и универсальность применения этого проекта.

— Вы основали фонд в 2012 году. За это время вы заметили какие-то сдвиги, подвижки в этой сфере в России?

— Конечно, нет. Пока никаких нет сдвигов. Единственный очевидный сдвиг — о проблеме заговорили. Это первый крошечный шажок на очень длинном пути. Я очень надеюсь, что эта конференция станет настоящим первым шагом. Нам хотелось организовать площадку, на которой люди со всей страны, которые занимаются этой проблемой, хотя бы увидели бы друг друга, познакомились. В стране больше 50 организаций, которые так или иначе занимаются проблемой аутизма. Все эти организации между собой не связаны никак. Для начала их нужно как минимум друг с другом познакомить.

При этом нужно понимать, в какой географии мы находимся.

Представьте себе, что восемь лет назад, когда начинался фонд «Подари жизнь», Чулпан Хаматовой, Дине Корзун и Галине Чаликовой пришлось бы объяснять в Минздраве необходимость создания профессии «онколог». А им бы отвечали, что онкологи совершенно не нужны, потому что рак — это просто модный диагноз, никакого рака нет и лечить на самом деле нужно от язвы желудка.

Вот в таком месте мы находимся относительно аутизма на сегодняшний день. То есть нет ничего, совсем. Поэтому до каких-то видимых успехов нам пока как до Луны. Единственное, что утешает, у нас есть возможность воспользоваться международным опытом и не изобретать велосипед, а брать то, что уже работает.

— На приветственной части пресс-конференции выступало большое количество представителей властей. А какая-то конкретная помощь фонду со стороны государства поступает?

— Я вам могу сказать, что на сегодняшний день конкретная помощь и сотрудничество у нас сложились только с одним субъектом — с Воронежской областью, и только благодаря личной инициативе губернатора области Алексея Васильевича Гордеева. Мы с ним раньше никогда не были знакомы. У нас был марафон на «Дожде», и после этого марафона у меня раздался звонок и в трубку сказали: «Здравствуйте, меня зовут Алексей Васильевич, я губернатор Воронежской области, приезжайте к нам, давайте попытаемся построить полигон, где будет все необходимое для полноценной жизни аутистов начиная с ранней детской диагностики до поселений для взрослых аутистов с тьюторами и родителями». Он абсолютно уникальный человек, он старается вникнуть в проблему, он не склонен к оптимистическим рапортам и отчетам для галочки, он понимает, что это очень длинная дорога, и вот с ним у нас прямо долгая история.

Также у нас сложилось сотрудничество с Московским городским психолого-педагогическим университетом, который является государственным вузом. На сегодняшний день у нас уже два серьезных проекта, которые можно потрогать руками: существование ABA-класса при школе на Кашенкином Лугу (первая в России модель инклюзивного образования детей с синдромом аутизма с использованием прикладного анализа поведения. — «Газета.Ru») и эта конференция. Помимо этого, с сентября мы начинаем магистерскую программу по поведенческой терапии в МГППУ. В первый раз государственный вуз начнет учить поведенческой терапии. Это просто тектонический сдвиг.

Только в Москве нужно в год выпускать порядка 600 поведенческих терапевтов. Чтобы представлять себе масштабы катастрофы: у нас на всю страну таких сертифицированных специалистов четверо. На страну!

У нас в государственном реестре специальностей нет специальности «поведенческий терапевт», ее туда надо заводить. И так далее и тому подобное. Поэтому для нас это очень важный сдвиг. Когда ты видишь, что делает Autism Speaks, что происходит в работе с аутизмом в Америке, в Израиле, Скандинавии, понимаешь, что мы тут просто муравьи рядом с ними.

— Как вышло, что вы занялись проблемой аутизма?

— Я подруга Любы Аркус (российский киновед и сооснователь фонда «Выход». — «Газета.Ru»), этим все сказано.

— Любовь Аркус очень поэтично описывала аутистов. По ее словам, это люди, которые всем своим естеством противятся взрослению и «обтесыванию обществом», люди, бросающие вызов человечеству. Что такое аутизм для вас?

— Честно вам скажу: мне сейчас не до метафор, вы сами видите, что тут происходит. Но я согласна абсолютно с Любой в том, что аутизм — это огромный вызов человечеству. Аутисты стучатся к нам именно как к людям, к нашим личностям. Потому что им нужно взаимодействие только с личностью, с человеком. Их не устраивает электронная почта, их не устраивает контакт в чате, отписка и тому подобное. Конечно, это вызов, стоящий перед человечеством, который звучит так: «Будьте людьми, вспомните, что вы люди». В этом я абсолютно согласна с Любой.

— Я слышала, что у вашей племянницы диагностировали расстройство аутистического спектра (РАС).

— Да, но это было позже, это было после того, как мы основали фонд. Дело в том, что аутизм, он же ходит рядом с нами. Мне моя подруга сказала недавно: «Слушай, я не могу понять, в чем дело, то ли аутистов стало больше, чем раньше, то ли до этого об этом не говорилось. У меня многие друзья и родственники стали говорить о том, что у них в семье аутист». На что я ей ответила: «Так они и были всегда. Просто об этом было не принято говорить».

Вы видели этот бешеный график Энди Ши о степени распространенности аутизма в мире? Какой происходит рост с 1977 по 2012 год — это у него еще нет данных по 2013-му.

По графику 2013 года уже каждый 58-й ребенок в США —– аутист, при этом каждый 46-й — мальчик и каждая 189-я — девочка.

— Получается, что у мальчиков аутизм встречается в пять раз чаще?

— Никто не знает почему. Пока это неизвестно.

— Еще вот что интересно: у аутистов бывают какие-то феноменальные способности к целому ряду вещей. Было бы великолепно, если бы появились какие-то программы по их трудоустройству.

— У людей аутистического спектра бывают сверхнормальные способности к программированию, математике и музыкальной композиции, это правда. А бывает, что их нет. В России в плане трудоустройства людей с РАС пока не сделано ничего. Фонд «Выход» будет этим заниматься. Пока мы находимся в стадии сложных и длинных переговоров с местными компаниями по этому поводу.

— Недавно была очень громкая история с Надеждой Пелепец и ее возлюбленным Андреем, у которого РАС и который попал в психоневрологический интернат после смерти матери. Все заговорили о серьезной проблеме, с которой сталкиваются взрослые аутисты в России. Если они лишаются опекуна, они автоматически попадают в клинику. Сейчас что-то в этом плане изменилось?

— Мы как раз занимаемся случаем Андрея Дружинина. Здесь мы сделали принципиальное исключение, решив от начала до конца пройти с ними весь этот юридический кейс и на его примере показать, как можно решать эти проблемы. Потому что со следующего года вступит в силу уже принятая юридическая норма ограниченной дееспособности, необходимая для этих людей. Ее уже приняли, но она пока еще не имела правоприменения. Это как раз тот случай, под который попадает Андрей Дружинин. Поэтому мы сами хотим сейчас рядом с Андреем и Надей пройти шаг за шагом весь этот путь, чтобы потом, его проанализировав, предоставить всем этот маршрут.

— Сегодня в Сколково очень много волонтеров.

— Да, это волонтеры из МГППУ. Это ребята, которые либо учатся там, либо туда поступают, либо они аспиранты. Мы им страшно благодарны. А в целом у нас весь фонд — волонтеры, весь попечительский совет. Мы не получаем зарплату. У нас есть четверо сотрудников, которые получают, потому что без них мы просто вскроемся.

Беда с волонтерами состоит в том, что они готовы прийти в больницу, посидеть с ребенком, дать адресную помощь. Но волонтер совершенно не готов изучать бумажки, подзаконные акты, считать смету, писать проекты — то, что нужно в нашем случае. В основном нам нужно администрирование, перевод, компьютерщики… При этом нам нужны волонтеры с высоким уровнем компетенций. Мы вынуждены быть совсем не прекраснодушными, мы вынуждены быть крайне прагматичными.

m.gazeta.ru