Авдотья смирнова об аутизме

Метафора всех нас

Начиная с 2008 года второе апреля объявлено всемирным днем распространения информации о заболевании аутизмом. В России об этом недуге знают очень мало, хотя число страдающих им детей растет. «Лента.ру» расспросила Дуню Смирнову, создающую фонд помощи аутистам, что это за болезнь и есть ли в стране возможность как-то помочь детям и интегрировать их в общество.

Смирнова занимается вопросами аутизма давно. Несколько лет назад она была вынуждена закрыть свой блог, так как после публикации поста об отказе руководства театра «Буфф» пустить на спектакль девочку-аутистку, на страницу начали сыпаться угрозы и оскорбительные комментарии. Сейчас Смирнова вместе с журналисткой Катей Мень, режиссером Любовью Аркус и галеристкой Ириной Меглинской создают фонд помощи аутистам и их родителям.

«Лента.ру»: Давайте начнем с общего вопроса. Что вообще такое аутизм? Кого называют словом «аутисты»?

Дуня Смирнова: Я не медик и не психолог, поэтому этот вопрос, наверно, лучше адресовать не мне — я могу ответить только в общем. Аутизм — сложное заболевание, характеризующееся довольно сложными повреждениями. Кроме того, существует такое понятие, как аутистический спектр, включающий очень много подвидов этого заболевания.

Наблюдая за аутистами, находящимися на одном конце этого спектра, вы никогда не заметите, что они больны. Аутисты с другого конца спектра будут вам казаться людьми с серьезнейшими повреждениями интеллекта — таких раньше было принято называть «дефективными». Хотя они ни в какой мере не дефективные.

Зачастую люди полагают, что аутисты — умалишенные или, по крайней мере, умственно неполноценные. Это так?

Если считать 20 процентов сотрудников компании «Майкрософт», примерно половину Силиконовой долины, Вуди Аллена и математика Перельмана умалишенными, то, да, они умалишенные. У всех этих людей диагноз «аутизм».

Скажите, а существует ли статистика соотношения аутистов к нейротипическим детям (детям, не относящимся к аутическому спектру)?

Такая статистика существует, совсем точных цифр я не помню, но порядок – шесть детей на тысячу. Дело в том, что вам никто не возьмется эту статистику назвать, потому что она растет во всем мире, и растет в геометрической прогрессии.

С чем связано увеличение числа детей-аутистов?

Существует масса теорий и объяснений. Это связано и с экологией, это связано и с препаратами, которые мы получаем в раннем детстве. Одна из теорий связывает возникновение аутизма с прививками, которые делают детям.

Как рано у детей проявляется аутизм?

Никто не рождается с диагностированным аутизмом — рождаются дети как дети. И в определенный момент ребенок, который абсолютно нормально развивался, сел в полгода, в год пошел, в полтора года заговорил, может вдруг в два года начать терять все эти навыки. И вот такой регресс как раз свидетельствует об аутизме. Если ребенок шел-шел по нейротипическому пути развития, а потом свернул на аутистический, его нужно вернуть обратно на нейротипический путь. И чем раньше диагностирован аутизм, тем раньше можно его купировать и адаптировать ребенка к социальной среде.

Представим, что ребенку диагностировали аутизм в два года — тогда, если родители вовремя спохватятся, если они достаточно информированы, чтобы понять, заметить, найти правильных специалистов, провести правильные анализы, правильные тесты и так далее — то к школе ребенок уже будет полностью социализирован.

То есть у него пропадут симптомы?

Нет, он не перестанет быть аутистом, но он будет социализирован. У него останутся элементы аутичного поведения, но они будут в чрезвычайно легкой форме, никак не обременительно для нашего дикарского социума, который видит во всем патологию. А если родители заметят, что что-то не так, в шесть-семь лет, то пока они будут возвращаться назад, в ту точку, в которой началось аутичное развитие, его сверстники уйдут вперед и ребенок будет бесконечно их догонять.

На что именно должны обращать внимание родители? Ведь большинство из них даже не знают, когда им нужно начинать волноваться.

Родителям нужно отмечать, когда появилась и как развивается речь, как легко ребенок вступает в контакт глаза-в-глаза с другим человеком, как развивается его моторика, нет ли в ней цикличности — то есть не любит ли он раскачиваться, бесконечно повторять одно и то же движение. Раскачивание можно рассматривать как тревожный симптом, когда оно вдруг начинается в полтора-два года.

Скажите, пожалуйста, что у аутистов с эмоциями? Они способны чувствовать так же, как другие люди, и сопереживать другим людям?

Да, способны, просто этим надо заниматься. Неправильно думать, что аутисты бесчувственны — напротив, они слишком чувствительны. Они не могут сопереживать, потому что не могут понять, кому именно сопереживать. Аутисты не знают, нужно ли сопереживать разбитой чашке, сломанной двери, плачущему человеку или шелестящей листве. Для них все это единый мир. Дело в том, что у аутистов проблема с собственным «я» — они не понимают его границ, не понимают, как их идентифицируют те, кто их любит. Сами они могут не узнать вас и впасть в абсолютнейшую панику, если вчера вы были с распущенными волосами, а сегодня с хвостом. Но их можно этому научить — даже взрослых.

Любовь Аркус сняла фильм «Антон тут рядом» о юноше по имени Антон Харитонов. Когда она четыре года назад с ним познакомилась, Антон не говорил, не умел плакать и не улыбался. Сейчас ему 24 года, он разговаривает, плачет, смеется, ходит с отцом за водой, рубит дрова, готовит суп. Это все в них есть, просто этим надо заниматься.

Существует расхожий стереотип, что аутизм часто сопровождается одаренностью — по принципу, что переразвитость одной черты ведет к недоразвитости другой. Это действительно так?

Так бывает, но абсолютно не обязательно каждый аутист будет считать, как Рэймонд Бэббит из «Человека дождя», снимать кино, как Вуди Аллен, или играть на фортепиано, как Евгений Кисин. Это абсолютно обывательское представление.

И так же неправильно предполагать, что аутист не видит, не слышит и не понимает. Вот мы сейчас с вами разговариваем, и я слышу клацанье клавиш компьютера, но я «отключаю» этот звук, поскольку он не важен, а важен наш с вами разговор. А для аутиста стук клавиш воспринимается как грохот, который его травмирует. Потому что он не знает, что важнее — этот грохот или разговор. Но это не значит, что он не слышит нашего с вами разговора: прекрасно слышит.

Каково приходится родителям аутистов и что делается у нас и на Западе, чтобы как-то облегчить им существование?

У нас им не помогают никак. Родители аутистов — те из них, кто осознал аутизм своего ребенка и стал им заниматься, а не сдал в интернат — это абсолютно героические, святые люди. Да и те, кто сдает в интернат, не виноваты: они просто не знают, что этого делать нельзя. Им просто никто не сказал.

То есть рождение в семье ребенка-аутиста означает полную смену образа жизни для его родителей?

У нас — да, на Западе — нет. Там нет такой большой разницы, родился аутист или нейротипический ребенок. Просто с аутистом надо больше заниматься, и занятия должны быть по-другому построены. Практически все аутисты, дожившие до взрослого возраста, умеют читать, писать и так далее. Но когда они учатся, например, читать, то учатся не буквами и слогами, а словами. Специальные программы для обучения родителей давно разработаны, их не нужно заново изобретать, нужно просто перенести на нашу почву.

Как рассматривают аутизм люди, которые с ним связаны профессионально? Это все-таки болезнь или вариант нормы?

Конечно, это болезнь. Все домыслы о том, что аутизм — вариант нормы, это обывательские разговоры. Но есть болезни, с которыми люди живут и работают. Предположим, у человека хроническое воспаление желчного пузыря. Означает ли это, что его надо закрывать в интернате и не пускать к людям? Изолировать аутистов, как это делается у нас, — очень жестоко по-человечески.

Скажите, пожалуйста, а как вообще обстоят дела с диагностикой аутизма в России?

У нас все очень плохо с диагностикой, очень плохо со специалистами. Долгое время в России вообще не был признан диагноз «аутизм» — детям ставили шизофрению. Соответственно, они попадали в психоневрологические интернаты и их начинали колоть нейролептиками, от которых они превращались в овощи. И что самое ужасное — обколотых аутистов вылечить уже нельзя никак и никогда, разве что чуть-чуть помочь.

А когда эта ситуация изменилась и аутизм в России стали признавать как отдельное заболевание?

Года два назад. Но вы не думайте, что ситуация так уж сильно изменилась: поскольку в России толком нет соответствующего обучения, то в аутисты стали записывать всех подряд. Сплошь и рядом происходят истории, когда ребенку ставят аутизм и начинают его адаптировать как аутиста, а в семь лет выясняется, что он просто глухой, что он ничего не слышит, понимаете?

Кроме того, у нас признали только диагноз «детский аутизм». Это означает, что в 18 лет диагноз снимается, опять ставится шизофрения и человеку выдается путевка в психоневрологический интернат. И там ему колют те же самые аминазин и галоперидол. Возможно, в Москве и Петербурге их сейчас не колют, а в Мурманске и Анадыре колют, и еще как.

Выходит, что после 18 лет жизнь аутиста в России оказывается полностью перечеркнута?

А как работают с детьми-аутистами на Западе?

На Западе действует огромная государственная программа. Там давным-давно поняли масштаб проблемы, давным-давно знают и видят, что количество аутистов растет. На Западе запущены медицинские программы, используются всевозможные терапии, там аутисты вполне нормально работают! В каком-нибудь Пентагоне принята целая программа финансирования аутистов — детей сотрудников Пентагона. Выделяются огромные деньги на социальных работников, которые сопровождают детей, потому что родителям нужно работать, им нужно иногда ходить в театр, в ресторан.

Где учатся дети-аутисты на Западе?

На Западе давным-давно практикуется инклюзивное образование. То есть там инвалиды, люди с какими-то нарушениями, учатся вместе с обычными детьми. Такой подход, вообще-то, принят во всем цивилизованном мире, потому что это полезно обеим сторонам.

А у нас ничего нет, ни одного класса для аутистов. Их отправляют в школы для умственно отсталых, в которых они не могут учиться. При этом в России есть школы, которые готовы создавать инклюзивные классы. Но в массе это не работает, потому что нет государственной программы по работе с аутистами.

У нас нет даже единой информационной площадки, куда стекалась бы вся информация об аутизме в России, о специалистах, о местах, где можно получить помощь. Более того, в каком-нибудь Южно-Сахалинске родители живут с детьми-аутистами, даже не подозревая, что они аутисты, а считая, что у них ребенок-дебил.

Какие жизненные перспективы есть у аутистов с высокой социальной адаптацией на Западе?

Абсолютно любые. Например, знаменитая специалистка по аутизму Ирис Йоханссон из Швеции сама является аутисткой. Она возглавляет целую научную группу, у нее выходят книги, она читает лекции (здесь можно прочитать одну из книг Йохансон о ее детстве). Вуди Аллен вот кино снимает.

Перспективы зависят от того, в какой части аутистического спектра человек находится. Даже глубокие аутисты, которым трудно поставить чайник, могут, сидя у себя дома, сочинять программы, писать книги и так далее. И они все это делают. А у нас аутистов начинают колоть нейролептиками и превращают их в цветочки.

Скажите, а как относятся к аутистам люди на Западе и у нас?

На Западе к аутистам относятся чуть ли не с умилением. Если кто-то говорит, что у него ребенок аутист, его бросаются обнимать, целовать и так далее. Потому что аутисты — это в определенном смысле метафора нас всех, метафора абсолютно незамутненной человеческой души, которая не способна к компромиссу с социумом. Душа, которая не научилась врать, не научилась улыбаться человеку, который ей неприятен, не научилась скромно молчать, когда хочется вопить и кричать от боли или от радости и так далее — вот что такое аутист.

То есть получается, что аутисты не понимают социальных условностей?

Конечно. Их надо обучать выражать эти эмоции, связывать субъект и объект так далее. У них нарушены эти связи. Но все дело в том, что мы думаем о том, как адаптировать аутистов к социуму, но ни на секунду не задумываемся, что, вообще-то, мы должны адаптировать социум для них. И, прежде всего, для этого необходимо информировать людей, чтобы они не шарахались от аутистов и не боялись их.

Что, по вашему мнению, необходимо сделать России, чтобы наладить адекватную работу с аутистами?

Необходимо запустить большую здравоохранительную программу, которая будет включать и создание научно-исследовательского института, и приглашение сюда крупных западных специалистов, которые будут обучать психологов. Необходимо создавать и поддерживать диагностические лаборатории, где проводят анализы — они требуют довольно много денег. Кроме того, нужно переводить множество литературы и готовить социальных работников, которые смогут работать с аутистами.

Может быть, имеет смысл как-то дополнительно стимулировать врачей, чтобы они работали с тяжелыми аутистами, а не отказывались от них?

А что, врачи вообще идут в эту профессию, чтобы работать с легкими больными? Давайте, что ли, давать дотации хирургам за то, что они делают не только операцию по удалению аппендицита, но и коронарное шунтирование? Очень многие врачи-психологи и психотерапевты мечтают работать с аутизмом. Это не они отправляют аутистов в интернаты, а врачи из поликлиник, которых врачами можно назвать очень условно. Есть замечательные врачи — энтузиасты, подвижники, которые не просто хотят этим заниматься, которые за свои деньги ездят на западные конференции, покупают книжки, пытаются их как-то коряво переводить, потому что на русском языке ничего этого не издано.

Скажите, пожалуйста, вот вы вместе с Катей Мень, Любовью Аркус и Ириной Меглинской открываете фонд помощи больным аутизмом. Чем он будет заниматься?

Первое, что мы хотим сделать, — это не фонд, а интернет-портал, организованный таким образом, чтобы туда попадала вообще вся ценная информация об аутизме, которая есть на русском языке. Там, естественно, будет экспертиза, будут форумы по самым наболевшим вопросам и так далее

Собственно фонд будет заниматься сбором денег и финансированием различных программ, связанных с аутизмом. Для того чтобы принять ту самую государственную программу по аутизму, нужно не просто провести в Государственной Думе слушания, а нужно подготовить огромное количество документов, провести юридическую экспертизу, медицинскую экспертизу того, что предстоит сделать.

Кроме этого, фонд будет сотрудничать с несколькими юридическими службами по всей стране и создавать свою собственную службу. Эти службы должны сопровождать родителей аутистов, предоставлять им юридическую помощь, чтобы они добивались защиты прав своих детей.

m.lenta.ru

Электронный журнал о благотворительности

Primary Navigation

Авдотья Смирнова: «Государство состоит из таких же людей, как вы да я»

2 апреля отмечается День распространения информации об аутизме. В этот день по всему миру проводят мероприятия, чтобы привлечь внимание к проблемам людей с аутизмом и их семей.

Авдотья Смирнова, президент фонда «Выход», который занимается помощью людям с РАС, рассказала «Филантропу» о работе фонда с государством, о конкуренции внутри сектора, главных ошибках и надеждах на перемены.

Авдотья Смирнова. Фото Глеб Леонов

— Ко 2 апреля у вас планируется много разных мероприятий, в том числе проект с участием звезд — Сергей Юрский, Анастасия Вертинская, Ксения Раппопорт, Константин Хабенский, Чулпан Хаматова, Евгений Миронов, Ирина Горбачева и другие прекрасные актеры будут читать стихи русских поэтов. Среди актеров много тех, у кого есть свои фонды? Есть у вас ощущение общности, командности в благотворительной сфере?

— Да, у нас начинается большой проект «Будем людьми», в котором участвуют очень многие звезды. И нам как раз очень важно, что откликнулись, в том числе, и те артисты, у которых есть свои фонды. Не сказали: “Мы только за своих – да, а за ваших – нет”.

В нашем секторе есть определённая корпоративная солидарность, безусловно. И мы все приятельствуем, дружим. Но при этом надо понимать, что это, конечно, — высококонкурентная среда. Мы конкурируем “встопятером” за деньги двух с половиной олигархов, за которыми и бегаем. А также за внимание общества. В России сформировалось довольно большое количество людей, которые жертвуют деньги на добрые дела. Но я не уверена, что это количество растёт теми темпами, которые нужны обществу, нужны стране. И поэтому мы все придумываем то одно, то другое. И когда я говорю «конкурентная среда», то имею в виду, что среда состоит из людей по-хорошему амбициозных. И все мы пытаемся пробивать стены.

Вообще, знаете, я когда-нибудь хочу написать юмористическое эссе под названием «Зависть благотворителя».

— К собранным фондом деньгам?

К чужому фандрайзингу, чужим успехам на этой ниве. «Зависть благотворителя», «Алчность благотворителя» и тому подобное. Но, тем не менее, конечно же, мы все рядом.

— Основная конкуренция идёт за большие деньги бизнесменов или компаний, а не за массовые, да? Потому что ведь практически все фонды рассчитывают на то, что со временем большое количество людей сможет делать небольшие, но регулярные пожертвования.

— Это было бы самое лучшее и самое главное. Дело в том, что таким фондам, как наш, с этим приходится трудно. Мы не занимаемся адресной помощью, мы не можем показать прелестного ребёнка, которому сделают операцию, и он выздоровеет. Во-первых, наш не выздоровеет, во-вторых, он совершенно не обязательно прелестный, в смысле, у него может быть очень проблемное поведение. В-третьих, мы собираем деньги на вещи, которые не вызывают прямой эмпатии, на вещи довольно скучные. «Семинар по распознаванию ранних рисков расстройства аутистического спектра для педиатров детских поликлиник какой-нибудь конкретной области». Или «вводный семинар по сопровождению в образовании детей с РАС для педагогов младших классов». Это не звучит страшно вдохновляющее или душераздирающе. Кажется, что мы занимаемся какой-то бюрократической деятельностью, подменяющей деятельность государства. Но это не так. Деньги на это всё равно собирать надо. Государство может совсем не всё.

«Государство состоит из таких же людей, как вы да я»

Авдотья Смирнова. Фото Юлия Майорова/Сноб

— Но разве многие фонды у нас не делают то, что в других странах или других, идеальных, обстоятельствах должно было бы делать государство? Вот вы собираетесь менять профстандарты, чтобы появились новые профессии, которые будут менять систему в целом .

— Понимаете, в чём дело… У нас государство всё время воспринимают как какого-то внеприродного демона. А государство состоит из таких же людей, как вы да я. При этом страна у нас очень большая, об этом нельзя забывать. Поэтому, соответственно, государственная машина тоже очень большая. А «очень большое» всегда означает «очень неповоротливое», не умеющее быстро перестраиваться. И фонды являются инструментом, при помощи которого общество доносит до государства своё ощущение, что та или иная деталь машины устарела и подлежит замене или реконструкции. Я не вижу в этом ничего подменного, никакой профанации. Это нормальное сотрудничество государства и общества. Да, оно происходит не всегда так, как хотелось бы, со скрипом, со скрежетом. Но не надо забывать, что наш «третий сектор» довольно молодой.

Государство только-только начинает понимать, что это – не шайка заполошных сумасшедших, а люди, которые реально хотят что-то изменить системно и готовы работать в этом направлении, а не только указывать, что «вы всё делаете неправильно».

А потом, очень многие технологии в образовании, медицине, социальной работе не могут быть просто автоматически перенесены из одной страны в другую. Например, наша система школьного образования очень сильно отличается от американской. Поэтому чисто механического переноса, например, технологий сопровождения детей с РАС в образовании не получится. В Америке во многих штатах совершенно другая система тестовой оценки академических навыков, которая дает возможность получить аттестат. У нас, если ты не можешь сдать ЕГЭ, ты получаешь справку, а это – меньшие возможности для профессиональной ориентации. Поэтому это всё надо пригонять друг к другу. И это надо делать вместе, рука об руку с государством, потому что, конечно, ни один благотворительный фонд не имеет всей полноты компетенции в законодательстве, понимании того, как работают подзаконные акты, как происходит межведомственный контакт, как между собой контактируют департаменты даже одного и того же министерства. Поэтому это надо делать вместе.

— Вы часто говорите, что в регионах не так просто найти общий язык, что не всегда чиновники идут на контакт. Что-то меняется в этом смысле ?

— Конечно, меняется. Просто не во всех регионах, опять же, из-за того, что страна очень большая. Регионы у нас развиваются неравномерно. Где-то обгоняет одно, где-то другое. Очень сильно всё зависит от губернатора и того, какую команду он себе набрал – молодую или опирается на старые кадры. В какие-то регионы приходишь, и там уже совершенно спокойно воспринимают благотворительные фонды как нормальных партнёров, собеседников, с которыми не только можно, но и нужно строить взаимоотношения и достигать какой-то синергии в работе. А в каких-то регионах благотворительные фонды воспринимают как очередную организацию, которая чего-то требует. Но почему они, собственно говоря, должны всё бросить и побежать чинить велосипед именно этой общественной организации, а не какой-то другой – им совершенно не понятно. Не везде привыкли мониторить «поляну» благотворительных фондов – кто чего стоит, за кем какие стоят свершения.

— И как вы действуете в тех случаях, когда сложно идёт общение?

Вы знаете, поскольку мы, как и многие другие, начали с того, что взвалили на себя несколько непосильных нош, мы теперь сформулировали для себя подход прагматичный, наверно, совсем не романтический, но зато реалистичный. Мы работаем от запроса. Если в регионе есть запрос, прежде всего, родительский, есть консолидированное родительское сообщество, которое готово проводить повседневную работу с местной властью. Ведь мы не можем вдесятером выехать и одновременно пребывать во всех наших 80-ти с лишним субъектах федерации. И если есть такая форма организации, с одной стороны, если есть у этой организации взаимоотношения со специалистами, которые готовы обновлять свои практики помощи детям с РАС, или которые в курсе этих новейших практик, — отлично. И если при этом ещё есть региональная власть, которая, по крайней мере, не выметает это всё поганой метлой и не заявляет, что «в нашем передовом регионе аутистов нет», тогда — пожалуйста, мы отдаём все наши технологии. Мы готовы как угодно консультировать, предоставлять все свои продукты. А их всё больше и больше сейчас будет появляться в открытом доступе – и образовательные, и диагностические, и экспертные и так далее.

А если этого нет, то кого-то насильно загонять в счастье, «причинять добро» мы не будем больше. Потому что у нас просто сил на это нет, и потом, как оказалось, это совершенно не плодотворно. Если регион или город сопротивляется, значит, мы пойдём в другой город. Люди с РАС есть везде.

— То есть сил родителей недостаточно, если регион сопротивляется?

— Нет, родители – это вообще самая мощная сила. Но если родители между собой разобщены и не могут договориться, тогда мы точно не сможем. Потому что первое, что должно быть, — объединение родителей. Родителей детей, у которых разный уровень проблем в поведении, у которых дети разновозрастные. Но которые при этом осознали, что есть вещи, которые необходимы абсолютно им всем. И если эти родители готовы не только выходить на площадь с демонстрацией, а впрягаться в эту общую работу, мы туда сразу же устремляемся.

— А есть какие-то у вас примеры, когда успешный проект родился именно от такой родительской активности?

Конечно. Белгород. Белгородская область. У нас даже там существует фонд «Выход в Белгороде». Дочерний фонд, который сделали родители, и который возглавляет мама особого ребёнка Наташа Злобина. В Новосибирске мы работаем с очень мощной, сильной родительской организацией. В Иваново работает Аня Егорова – наш большой, серьёзный, опорный партнёр. В Волжске оказались очень крутые родители. Притом, что крошечный городок, на 60 тысяч, но, тем не менее, там есть ресурсный класс. Он работает, и этого добились родители. Я этих родителей страшно уважаю и люблю.

«Чиновники начинают понимать, что эти дети никуда не денутся»

— Вы на конференции “Ведомостей” говорили, что нужны акие проектные офисы, которые будут работать в регионе до тех пор, пока там всё не встанет на ноги. Такие офисы уже существует?

— Пока нет. Но мы очень надеемся, что так будет. Вот как мы работаем с нашими воронежскими коллегами… Коллегами мы называем, собственно, чиновников, правительство области, с которыми у нас сложились действительно хорошие человеческие отношения, можно даже сказать, товарищеские. Но это далеко не всегда так было. Когда мы зашли в регион, нас эта чиновничья среда довольно долго отторгала и считала, что мы сейчас рассосёмся, развеемся, как сон, как утренний туман. Мы не развеялись исключительно благодаря упрямству и серьёзности Алексея Васильевича Гордеева, губернатора области, который сказал: “Нет, мы будем этим заниматься”. И постепенно сложилась некая… я не скажу «команда», но, во всяком случае, целая группа людей, которые довольно единомышленно пытаются решить эту задачу.

Но вся беда вот в чём: проблема аутизма – межведомственная. Это три ведомства: Министерство здравоохранения, Министерство образования и Министерство социального развития. И коммуникация между самими ведомствами строится достаточно сложно.

Потому что чиновник одного ведомства совершенно не понимает, почему он должен слушаться чиновника другого департамента. «Извините, вы мне не начальник, что вы мне тут будете советовать?». Это очень понятно, и для того, чтобы осознать, что эти движения должны быть синхронизированы, нужно сначала выстроить коммуникацию между ведомствами. Дальше есть вещи, технологии, знания, которые приносим мы. Но обязательно нужен координатор и оператор этой программы, если это программа комплексной помощи. Для этого и нужен проектный офис. В него должны входить, с одной стороны, представители всех тех ведомств, департаментов и министерств, которые занимаются этой проблематикой. С другой стороны, представители тех учреждений, где будет эта программа проводиться, — лечебных, учебных и так далее. С третьей стороны, представители фонда, которые будут эти знания предлагать и так далее. И должен быть кто-то, кто будет всех их между собой координировать. Иначе работа всё время будет происходить в алармическом режиме.

— Может, у них нет мотивации к работе с фондами?

— Нет, я так не могу уже сказать про воронежских коллег. Там есть люди, которые, как мне кажется, если не увлеклись этой работой, то, по крайней мере, осознали её неотменяемость. Потому что как только в регионе повышается выявление, как только диагностические инструменты обновляются и становятся рабочими, — тогда чиновники начинают понимать, что эти дети никуда не денутся. Их нельзя всех запереть дома, поместить в интернаты. А значит, с этим надо что-то делать. Даже простой прагматический подход всё равно заставляет их вовлекаться в эту работу. А есть люди, например, Олег Мосолов, который возглавляет Департамент образования Воронежской области, он, на сегодняшний день, вник в проблему и понимает её, как мало кто на федеральном уровне. Но для того, чтобы всё это как-то синхронизировать, нужен проектный офис. Понятно же, что в каждом регионе идёт по несколько социальных программ. Это не значит, что для каждой такой программы нужен свой проектный офис. Эти офисы должны быть достаточно мобильными. Одну программу сделали – всё. Она покатилась, реформа произошла, «пилоты» перестали быть «пилотами», а стали системными вещами, — пошли и занялись другим. Потому что те люди, которые будут работать в проектном офисе, должны разобраться в принципах менеджмента, управления взаимодействием государственных, негосударственных организаций и профильных сервисов.

— Каких ещё областей, подобных вашей, это может касаться? Ведь тем, кто отвечает только за одну сферу, например, здравоохранение, такой проектный офис не нужен?

Да пожалуйста, — люди, освобождённые из мест заключения. Перед которыми встают вопросы трудоустройства, лечения, дополнительного образования. Это я вам так просто, наугад говорю. Кроме того, проблемы РАС точно так же касаются детей с синдромом Дауна или пожилых людей с Альцгеймером и деменцией. Это же одновременно и медицинская, и социальная проблема.

Вообще, чисто медицинских проблем крайне мало. То есть, они, безусловно, есть. Но, как правило, рядом с медициной ещё находится, как минимум, социальный блок – сопровождение, реабилитация и так далее. А в случае детей обязательно включается образование.

— А как сейчас строится работа в Воронеже и что самое позитивное в переменах в регионе?

Ну, во-первых, все педиатры области прошли семинар по проблемам распознавания ранних рисков. Другое дело, что эти знания всё равно надо апгрейдить, мониторить, потому что они либо забываются, либо воспринимаются как излишняя нагрузка. С другой стороны, там появились ресурсные группы в детских садах, ресурсные классы в школах. С третьей стороны, что, на наш взгляд, просто первостепенно, на базе Воронежского института развития образования происходит обучение специалистов поведенческим компетенциям. Это те люди, которые станут методистами и будут помогать всем ресурсным группам, ресурсным классам в области. И это будут собственные специалисты. Не московские, не иностранные, не дистантные, а свои, местные. И они там сейчас выращиваются.

— А со взрослыми как?

Скажем так, похвастаться пока нечем. Это самое тяжёлое направление.

— Но один из вариантов решения – это квартиры, да?

Квартиры с поддерживающим проживанием. Но вот на последнем нашем совещании с правительством области об этом зашла речь, и, насколько я понимаю, сейчас воронежцы будут изучать весь чужой опыт, как это устроено во Пскове, как устроены тренировочные квартиры центра «Антон тут рядом» в Питере и так далее, будут как-то суммировать этот опыт и думать, как вести эту работу в Воронеже. Но там мы в самом начале пути. То есть мы везде в начале пути. Но где-то мы уже всё-таки чуть дальше, чем нулевая точка, а где-то ещё совсем на нуле.

— Со сколькими регионами вы работаете?

Такая системная работа, как в Воронежской области, у нас, пожалуй, есть ещё только в Москве. Но, тем не менее, отчасти она есть в Белгороде и отчасти в Новосибирске. В каких-то регионах сильнее именно родительская организация, а чиновничья атмосфера более инертна. Поскольку в Новосибирске сильнейший университет и сам регион — крупный университетский центр, мы очень надеемся, что университет будет рулить проектом. Надеемся, что там проект пойдёт ещё в сторону исследования и, если уж не сразу науки об аутизме, то, по крайней мере, исследования методик и описания их научным языком. В других регионах у нас есть отдельные куски мозаики.

— Я читала, что многие родители детей с аутизмом постепенно становились известными учёными, изучающими мозг и особенности РАС.

У нас тоже это началось. И у нас есть в Москве и Лиля Колпакова, и Евгения Лебедева. Это люди, ученые, которые на наших глазах становятся специалистами, а в скором времени, я надеюсь, будут большими, серьёзными учёными. Я ими бесконечно восхищаюсь.

«ФГОСы — это не Библия»

— А вообще, есть какая-то специфика, как адаптируются на российскую почву разные успешные кейсы, методики?

— Наша специфика есть. И она заключается в том, что у нас есть непреодолимые пока что противоречия между законодательством в сфере образования и теми методиками, которые нужно адаптировать. Понимаете, наш Федеральный закон «Об образовании» — один из самых прогрессивных в мире. Правда. Но его различные подзаконные акты вступают с ним в противоречие. То есть, грубо говоря, для ребёнка с РАС нужен индивидуальный образовательный маршрут. Нынешние ФГОСы, государственные образовательные стандарты, этот маршрут берут и стандартизируют. Да, по четырём уровням, но это всё равно стандартизация. Вот есть эти пресловутые 8.1, 8.2. 8.3. 8.4. Вот как оценивать, например, ребёнка (что бывает среди детей с аутизмом крайне часто), который по одному предмету берёт академические навыки абсолютно на уровне своих нормотипичных сверстников, а бывает, что и с опережением, а по другому предмету – нет? Очень часто это разница между математикой и письмом. Отлично берёт математику и совершенно не в состоянии писать. Или, например, замечательно берёт все художественные навыки – пение, танцы, рисование и так далее, а с чтением у него значительно хуже. В принципе, у этого ребёнка должен быть свой индивидуальный образовательный маршрут, где он своим темпом движется по тому, что у него хорошо получается, а то, что у него получается хуже, проходит медленнее. Но дальше это всё натыкается на аттестацию. Фактически получается, что в 9-м классе этому ребёнку закрывается возможность дальнейшего образования. То есть, он должен получить справку и дальше идти лепить глиняные горшки. А вообще-то, он мог бы быть программистом, например. Или, наоборот, композитором. Или аранжировщиком, или рисовальщиком компьютерной графики, или ещё кем-то. Вот все эти возможности ему в 9-ом классе закрываются из-за того, что не существует этого индивидуального образовательного маршрута. Он мог бы прекрасно сдать свою любимую математику, информатику или, наоборот, музыку, а с остальными предметами не получается у него.

— Что же делать с этими стандартами?

Менять ФГОСы. ФГОСы — это не Библия. Пытаться убедить государство, что это государству выгодно. Что вместо того, чтобы создавать своим руками фактического социального инвалида, подчёркиваю – социального, то есть, человека с ограниченными социальными возможностями, государство могло бы дать ему возможность стать абсолютно состоятельным в социуме, приносить пользу, создавать прибавочную стоимость, платить налоги. Вроде, логика понятная. Но такое количество всего надо под это изменить, что это всё происходит медленно и печально. То есть, со стороны кажется, что этого вообще не происходит.

«Мы даже не понимали, что на себя взвалили»

— Вы сказали, что вначале взвалили на себя непосильную ношу, а сейчас меняете схему работы. Какие вообще у вас были основные ошибки в начале пути?

— Ох, если начать перечислять наши ошибки, это мы с вами до ночи не закончим. Главная наша ошибка – это, собственно, «причинение добра», насильное благодетельствование во все стороны. Это прямо вот ужасная ошибка.

Вторая наша ошибка – в том, что мы сразу стали впихивать всем самые передовые, современные технологии, сервисы и так далее, совершенно не принимая во внимание, что нужно сначала в этом алфавите разобраться. То есть, мы сразу начали всем предлагать строить «Теслу» там, где ещё колесо не изобретено.

Люди будут повторять, как попугаи, но совершенно не понимать, что за этим стоит. Ошибкой было и то, что мы не понимали, как работает государственная машина. Нам было очень трудно привыкнуть к тому, что если у какого-то ведомства или учреждения меняется начальник, это означает, что всё надо начинать сначала. Первые годы нас это повергало в абсолютное отчаяние. Сейчас мы зубами поскрежетали, отряхнулись, пошли дальше. Ну, значит, будем сначала, что поделаешь. Это везде так. Если повезёт, что часть команды осталась, значит легче. А если совсем новая метла, то могут и вымести всех. Мы стали относиться к этому с некоторым фатализмом. Большой нашей ошибкой было то, что мы так легко впадали в отчаяние. Нам казалось, что всё бессмысленно, бесполезно.

Примерно раз в две недели каждая из нас рассылала всем письма с воплем: «Всё, я больше не могу. Я ухожу! Это бессмысленно, бесполезно. Я вас всех ненавижу!».

— Вы взвалили на себя максимально тяжёлую ношу.

Кампания фонда «Выход» «Будем людьми»

— Мы даже не понимали, что мы на себя взвалили. Мы только-только разобрались во всей этой политике. Мы взвалили на себя, с одной стороны, ориентирование в очень сложной интеллектуальной проблеме, потому что всё, что касается работы нашего мозга, – это сложнейшая наука.

С другой стороны, мы все здесь – интеллигентные, свободолюбивые девушки, а нам приходится ходить на совещания с людьми, с которыми мы последний раз встречались, разве что, на родительских собраниях и когда к директору вызывали. Но надо как-то находить общий язык.

С третьей стороны, это очень воспалённая поляна, потому что сервисов нет, ничего нет. Есть абсолютно несчастные, невротизированные до предела родители, запертые со своей проблемой. И есть, с одной стороны, старые советские специалисты, которые очень любят произносить тексты, вроде: «Я 25 лет занимаюсь аутистами, что вы мне тут будете объяснять?». Притом, что это специалисты, которые не читают ни на одном иностранном языке, например, и вообще не в курсе современной науки. А с другой стороны, есть шайка шарлатанов, которые пользуются родительской невротизацией и дезориентированностью просто для того, чтобы лупить деньги с них. И вот во всё это попали мы, такие красивые. Понимаете, романтизм и прекраснодушие в некоторых случаях оказываются чрезвычайно вредоносными.

— И какие ваши главные выводы после всех этих ошибок?

— Спокойн Е е надо быть, вот мой главный вывод.

— Как вы оцениваете, когда что-то изменится в этой сфере и вашей работе?

— Мы думаем, что лет через 10 у нас появится какая-то возможность фандрайзить не только на горящее всё кругом, а уже на научные исследования, а лет через 20 уже мы будем заниматься только этим.

«Государству выгодно с нами сотрудничать»

— Несмотря на то, что политические условия в стране вряд ли кардинально поменяются в ближайшие 10 лет?

— Понимаете, в чём дело, не надо из государства делать, с одной стороны, «красных дьяволят», а с другой стороны, кретинов.

Государство всё больше и больше осознаёт, что, на самом деле, наш «третий сектор» снимает с него некоторые нагрузки. Поэтому сотрудничать ему выгодно. И представить, что завтра нас всех запретят, посадят в тюрьму, повесят на столбах и так далее – это вряд ли.

— Вы сейчас начинаете кампанию про сочувствие. Как вам кажется, в эту сторону что-то меняется в людях, больше толерантности становится?

— Конечно меняется. При том, что принято считать, что наше общество – очень жестокое, на самом деле, наше общество очень низко информированное. И от этого возникают жестокость и неправильное поведение. Вспомните, ещё 7-8- лет назад темы инвалидности вообще не существовало. Ни в федеральном эфире, ни в СМИ. Мы когда начинали, ещё 4-5 лет назад, затащить к себе СМИ на этот разговор было практически невозможно. Всё держалось исключительно на личных связях. Сейчас же эта тема – абсолютно естественная, нормальная. Всё больше людей вовлекается в благотворительность, очень много молодых приходит в эту сферу. В прошлом году на прямой линии с президентом был задан вопрос об аутизме.

И президент ответил. От одного того, что из уст президента прозвучало слово «аутизм», у нас, помимо всех других родительских воплей (потому что для родителей было чрезвычайно важно, что про их детей вообще говорят), пришло одно письмо, совершенно душераздирающее.

Нам написала мама и рассказала историю про то, как она выходит на детскую площадку всегда вечером, попозже, когда поменьше детей и родителей, потому что их с этой площадки гонят. И вот она выходит вечером того же дня на эту площадку со своим аутичным ребёнком, и к ней подходят две мамы, которые до этого были чрезвычайно нетолерантны по отношению к ее семье, и спрашивают: «А вот у вашего мальчика аутизм?» «Да», — говорит она. «Это вот то, о чём сегодня говорил президент?» «Да»,- говорит она. «Мы хотим, чтобы наши дети с ним поиграли». Вот прямой эффект. Да, это, вроде бы, какая-то кривая схема. Но, с другой стороны, во всех обществах, всегда инклюзия возникала при прямых усилиях сверху. При усилиях элит – интеллектуальных, управленческих, научных. Оно вот так вот происходит.

— А вы чувствуете волю сверху, волю продолжать эти усилия?

— Ну, вообще-то, да. У нас новый министр образования говорит об инклюзии просто через раз. Вице-премьер Ольга Юрьевна Голодец считает, что в этой работе сделано очень мало, а должно быть значительно больше. На федеральном уровне мы ни разу за последние года два не слышали какого-то слова, от которого можно было бы вздрогнуть. Да, это всё происходит значительно медленнее, чем нам хотелось бы. Но значительно быстрей, чем мы могли предполагать.

— А есть какие-то страны, на которые вы ориентируетесь, которые в этом плане пример?

Ориентироваться на страны бессмысленно. Это знаменитые стихи Козьмы Пруткова «Желание быть испанцем». У меня есть желание быть испанцем. «Дайте мне мантилью, дайте мне гитару». Но от этого я испанцем не становлюсь. В образовании очень передовой опыт в Израиле, в Америке, в Скандинавии. В социальной работе или, например, в государственной поддержке чрезвычайно передовой опыт у Бангладеш. Там совершенно неожиданная география. Куба – в медицине. А Национальный протокол – в Аргентине. Мне кажется, что надо брать лучшее у всех и делать, примеряясь к нашим реалиям.

«Реформаторские задачи — всегда интересны»

— Что вас лично продолжает мотивировать в моменты, когда опускаются руки?

— Меня эти задачи мотивируют интеллектуально: это интересно. Интересно и как проблема, и как способ построить это сотрудничество с государством. Очень сильно мотивирует сочувствие к родителям, вообще к семьям. Потому что, когда руки опускаются, думаешь: ну, хорошо, у меня опускаются руки, а им-то как жить? Разбежаться и двинуться головой об стену? Мотивируют самые разные вещи. То, что команда у нас хорошая.

— А не жалеете, что вы так активно влились в работу в фонде, фактически отказавшись от режиссуры?

— Знаете, я однажды спросила у Чулпан: “Скажи, пожалуйста, с какой частотой тебе приходится жалеть о том, что ты ввязалась в это всё?”. Она ответила: “Ну, знаешь, в первые годы было каждый день, потом раз в неделю, сейчас – где-то раз в два месяца”. То есть наблюдается положительная динамика.

А потом мне та же самая Чулпан сказала, что бывают моменты, когда ей в фонде интереснее, чем в кино и театре. Я её очень хорошо понимаю.

— А у вас как с балансом фонд-кино?

— Сейчас фонда больше, чем кино. Летом, надеюсь, пойду снимать картину – оставлю всё на девушек. Когда выпадаю из жизни фонда, например, уезжаю в отпуск, то к концу отпуска начинаю скучать по этой работе.

— Насколько вам самой эта профессия кажется интересной?

Благотворительность? Чрезвычайно интересна. Реформаторские задачи — всегда интересны.

— Вы в фонде занимаетесь много GR. Насколько вам помогает ваш ресурс, то, что вы жена Анатолия Борисовича Чубайса?

Иногда помогает, а иногда мешает. Есть люди, для кого это может быть, наоборот, абсолютно отрицательной характеристикой. Тут, скажем, больше помогает моё телевизионное прошлое. То, что мне не всегда нужно подробно представляться.

— Вам кажется, фонд стал бы настолько масштабным не без вас, а именно без вашего медийного прошлого?

Ну, смотрите. Есть замечательный фонд «Старость в радость». Благодаря прекрасной работе с обществом и мы с вами, и много людей о них знает и хочет помогать. Есть самые разные способы. Поначалу я тоже думала, что я приду только торговать лицом. А потом, если ты серьёзно вовлекаешься, начинаешь уже работать иначе.

philanthropy.ru