Азиаты с синдромом дауна

Наш сайт переехал! новый адрес: Солнечные-дети.рф

Меня зовут Aya Iwamoto, я японка.

Вот моя история.

Я родилась с синдромом Дауна в городе Кагошима, в Японии, в 1974 году. Мама и папа были счастливы. Но у меня развилась желтушка, и меня на две недели поместили в кювез. Когда нас выписывали из больницы, врач сказал маме, что у меня синдром Дауна. Мама говорит, что не помнит, как добралась домой, она была в шоке от такого известия.

У меня были сопутствующие пороки: порок сердца и стеноз, или сужение, привратника желудка. В результате, когда я болела простудой, у меня была рвота фонтаном, даже от материнского молока. Меня постоянно рвало, если я лежала, и маме приходилось спать сидя, опираясь о стену и держа меня на руках.

В детстве я ходила в католический детский сад Монтессори и получала удовольствие от комфортной, беззаботной атмосферы. Но, еще до того, как я пошла в школу, я часто присаживалась отдохнуть. Обследование в больнице Кагошимы показало, что у меня гипотериоз – это когда щитовидная железа вырабатывает слишком мало гормонов. В то время мое состояние стало более тяжелым, и мы переехали в Гайато, город с горячими источниками и приятными пригородами, чтобы отдохнуть от Кагошимы. Я ходила в обычную школу, сдала обычный вступительный экзамен в старшие классы и затем, три года спустя, окончила школу. Потом я поступила в женский университет Кагошимы, это была моя мечта, а теперь я и его окончила.

Я очень изменилась с тех пор, как приняла участие в качестве представителя от Японии в Третьей Азиатской конференции по синдрому Дауна, прошедшей в Окленде, в Новой Зеландии. Я рассказывала о своем опыте по-английски. Я очень волновалась, когда стояла на сцене во время международной конференции, но смогла закончить свою пятнадцатиминутную речь, несмотря на то, что в ее продолжение мне казалось, что я не могу дышать. Когда мне стали аплодировать стоя, я была очень счастлива. Я стала гораздо увереннее, и я никогда в жизни не забуду это чувство.

Ниже – часть моей речи.

В этом году 20 марта я окончила факультет английской литературы Женского университета Кагошимы. Церемония присвоения ученых степеней и вручения дипломов была лучшим днем в моей жизни. Я никогда его не забуду. После того, как представители разных факультетов получили дипломы, президент университета, мистер Санагава, поздравил выпускников. Он упомянул обо мне в своей речи. Он сказал: «Замечательно, что среди выпускников сегодня мисс Айя Ивамото. Ее выдающаяся личность произвела глубокое впечатление и внушила смелость многим соученикам. Это должно придавать надежду и вдохновлять людей с такими же особенностями. Она многого достигла. Мы гордимся в том, что помогли ей с образованием».
Меня глубоко тронула его речь, на глаза выступили слезы. Мои родители тоже прослезились.
Я мечтаю быть библиотекарем в тихой библиотеке. Еще я изучаю французский язык. Я хочу поехать во Францию и посмотреть картины в Лувре и в музее д’Орсэ.
Мои хобби – мне нравится слушать музыку и находить слова в словаре.

Сегодня я хочу рассказать вам о книге о моей жизни.
25 января 1998 года мои родители опубликовали книгу под названием «Иди к маме, милая». Подзаголовок у этой книги «Ребенок с синдромом Дауна воплощает свои мечты и поступает в университет». Мои мама и папа написали книгу о периоде моей жизни начиная с рождения и заканчивая моим поступлением в университет, а в конце я написала о своих впечатлениях от этой книги.
Я была больна с самого рождения, что доставило моим родителям немало трудностей. Я росла, не зная о своей болезни. Когда я была на втором курсе университета, я впервые узнала, что у меня такая особенность. Я смотрела передачу о синдроме Дауна по телевизору, задала папе вопрос, и он мне сказал, что у меня синдром Дауна. Я что-то подобное подозревала, но для меня было ужасным шоком, когда мне сказали. Я ни о чем не могла думать.
Потом я увидела, что мама делает записи о моей болезни на компьютере. Меня это удивило, я не хотела в это верить. Мне было очень грустно.
Я узнала, что родители собираются опубликовать историю моей жизни в виде книги, рассказав всем о моей болезни и о жизни нашей семьи. Меня это волновало, я не хотела, чтобы все об этом знали. Я горько плакала. Мои мама и папа сказали: «У тебя прекрасные успехи. Не бойся. Гордись собой».

Я обсудила свои страхи с доктором Танака, работающим в детском консультационном центре в Кагошиме. Он сказал: «Очень важно рассказать о твоих особенностях». Сначала я думала, что не смогу никому рассказать правду, но его слова меня приободрили, и я решила больше не скрывать свой диагноз. Еще меня подбадривали мои родственники и друзья родителей.

Больше я не боюсь, и нет никакой необходимости скрывать правду.
Я хочу, чтобы многие люди прочли книгу, которую опубликовали мои родители. Я бы хотела, чтобы они поняли чувства инвалидов.
Наконец книгу опубликовали. Нам писали и звонили со всех концов Японии. Люди говорили, что эта книга очень трогательная, что мой пример придает им смелости, что они плакали, читая книгу, что книга вселила в них надежду, и так далее.

Нас вдохновили их слова. Думаю, очень хорошо, что мои родители опубликовали эту книгу.
Также я надеюсь работать с детьми с ограниченными возможностями. Я о многом мечтаю.
Люди поверхностно судят о синдроме Дауна, в Японии сейчас существует предубеждение против людей с синдромом. Очень жаль. Жизнь коротка и драгоценна. Поэтому я не отказываюсь от своих надежд и мечтаний.
Я благодарна многим, кто помог мне, и хочу поблагодарить своих родителей за то, что дали мне жизнь.

Я продолжила читать лекции и принимать участие в дебатах по всей Японии после окончания университета. Я прочла много лекций в колледжах, университетах, праздниках в детсадах. После лекций слушатели описывали свои впечатления в очень трогательных эссе. Их слова были простыми и добрыми, они вдохновляли меня и очень меня трогали. Многие люди по всей Японии посетили эти лекции. Только в Окинаве было 1500 человек. Особенно много было старшеклассников, которые слушали меня внимательно. После каждой лекции в фойе толпились студенты, они задавали мне обо всем много вопросов. Недавно, в Фукушиме, слушатели написали, что их представление о синдроме Дауна изменилось.
Я так рада, что молодые люди проявляют такое понимание. За эти пять лет мне написали много писем, я встретила много прекрасных людей. Это незаменимое богатство. Я бы хотела поделиться с вами словами одной матери, которые я никогда не забуду. Она сказала: «Сегодня я узнала о вашей лекции из газеты и смогла прийти. У моего ребенка тоже синдром Дауна. Когда нам в первый раз об этом сказали, у нас был огромный шок. Мы были растеряны: что делать, как воспитывать нашего ребенка? Ребенок сейчас в больнице, мы ее не воспитываем. Но я вас слушала сегодня, и ваша лекция принесла мне некоторое облегчение. Что касается воспитания детей, не должно иметь никакого значения для родителей, есть ли у ребенка инвалидность или нет. Я хочу принимать моего ребенка такой, какая она есть, я не буду сравнивать ее с другими, я буду воспитывать ее естественно. Так я сейчас думаю. Думаю, мы сами, родители, можем продолжать расти, воспитывая наших детей, находя что-то ценное в них. Сегодня был прекрасный день».

Каждый человек – такой же человек

Когда я ездила с лекциями по Японии, я встретила многих, кто страдал от социальной дискриминации и предубежденности. Я встретила маму, у которой есть ребенок с синдромом Дауна. У него серьезный порок сердца, и, когда она пыталась договориться об операции, доктор из известного университета сказал: «Бесполезно оперировать вашу дочь. Дети с синдромом Дауна все равно даже лица своих родителей не могут запомнить». Она была в шоке от его слов. Я тоже подумала, что это ужасно, когда я это услышала. Эта мама в слезах говорила мне: «Я увидела вас по телевизору, я была так рада!»

О пренатальной диагностике

Я стала членом японской сети «Синдром Дауна» (JDSN), и мне стало известно о проблеме пренатальной диагностики. Также я узнала о тройном тесте – проверке на три вида аномалий, включая синдром Дауна. Проблема в том, что такие процедуры отрицают право на жизнь для людей с синдромом Дауна. Есть ли у кого-нибудь инвалидность или нет, все мы люди, с одинаковым правом на жизнь; нет разницы в том, насколько важна жизнь того или иного человека. Человеческая жизнь ценна в равной степени. Многие специалисты, врачи, родители детей с синдромом Дауна начали движение за то, чтобы отправить петицию в комитет Министерство здравоохранения. Я также два раза посылала такую петицию. До этого ни один человек с синдромом Дауна не подавал подобных прошений. После одной из лекций третьекурсница написала в своем эссе: «Я размышляла о пренатальной диагностике. Я чувствовала, что нерожденные дети еще не могут думать; инвалиды они или нет, они даже не понимают, что живы. Но, когда мисс Айя поблагодарила родителей за то, что дали ей жизнь, я перестала так считать, мне стало очень стыдно за себя. Важно не избавляться от детей с ограниченными возможностями, но найти способ хорошо с ними жить. Мне нужно задуматься о том, как обеспечить хорошую жизнь детям с ограниченными возможностями. Отныне я надеюсь, что смогу показывать тем из них, с кем столкнусь в жизни, как я их ценю». Меня очень тронуло ее послание. Надеюсь, многие так же изменят свою точку зрения.

Моя мечта сбылась

Когда я была ребенком, из моих окон были видны стоящие на холме белые корпуса Женского университета Кагошимы, и мне очень хотелось туда поступить. Я мечтала об учебе в этом университете. Мне удалось воплотить мою мечту. Я изучала богатое воображение детей, любовь и людскую доброту. Это стало темой моего диплома.
Потом я мечтала как-то применить эти мои интересы. Когда доктор Юкихиза Мацуда, педиатр, спросил меня: «Айя, не могла бы ты перевести мою книгу на английский?», меня стали переполнять как надежды, так и опасения. Я решила попробовать перевести эту книгу на простой английский, чтобы приблизиться к воплощению своей мечты. Я перевела эту книгу, и ее опубликовали в октябре 1999 под названием «Волшебная капля-карамелька». Это достижение принесло мне огромное удовлетворение. Сегодня я прочитаю вам небольшой отрывок из этой книги.

Сейчас я изучаю в университете французский язык, меня интересует французская культура. Я также хочу путешествовать и посещать музеи. Я много лет мечтала поехать во Францию с семьей, и нам это удалось в июне 2000 года. Я посетила музеи Лувра, д’Орсэ и музей Мармоттэн, в котором собраны работы моего любимого художника, Моне. Париж – очень красивый город с историей. В январе 2001 года я опубликовала написанную совместно с моей мамой книгу о своем путешествии.

В том же году меня попросили перевести канадскую сказку. Ее опубликовали в июне. Я чувствовала, что большая честь для меня – что меня попросили перевести эту иллюстрированную книгу, написанную таким отличным автором, получившим в Канаде приз за свои книги. (О книгах подробнее, их фотографии и проч. — на сайте Айи, см. ссылку ниже.)

Другая моя мечта – перевести и издать иллюстрированную книжку по французской сказке, чтобы многие дети, особенно с ограниченными возможностями, могли ее прочесть и послушать. Еще я хочу быть библиотекарем (прим.: в 1999 году Айя получила право работать библиотекарем).
Если можно, я упомяну еще об одной моей мечте. Я хочу перевести на японский язык некоторые интересные книги для детей, написанные в Сингапуре.

В заключение я хочу еще раз поблагодарить моих родителей за то, что родили меня. И я надеюсь, что во всем мире будет мир.

sunchildren.narod.ru

downsideup_blog

фонд «Даунсайд Ап»

15 лет меняем к лучшему жизнь детей с синдромом Дауна в России

В Европе и Америке люди с синдромом Дауна могут получить высшее образование, устроиться на работу и создать семью. А некоторые из них достигают небывалых высот: становятся всемирно известными музыкантами, актерами и спортсменами. В России мы тоже знаем случаи, когда люди с ограниченными возможностями не смирялись со своим диагнозом. Вот лишь маленькая часть списка тех, кто несмотря ни на что достиг успеха и признания в обществе.

Андрей Востриков – чемпион России и мира

25-летний молодой человек с синдромом Дауна из Воронежа стал абсолютным чемпионом России и мира по спортивной гимнастике среди детей с ограниченными возможностями. Золотым призером Специальных Олимпиад в Шанхае и Афинах. На тренировке перед Специальными Олимпийскими играми в Афинах Андрей сломал три пальца на ноге, и это не помешало ему стать обладателем 4 золотых и 2 серебряных медалей. На Играх он был единственным гимнастом с синдромом Дауна, представлявшим Россию. Кроме того, Андрей постоянный участник благотворительного велопробега Даунсайд Ап «Красная площадь». В этом году он в 7-ой раз будет крутить педали в течение двух дней наравне с другими участниками велопробега.

Мария Ланговая – ее первое «золото»

Об этой 14-летней девочке из Барнаула мы узнали от одной семьи, приезжавшей на консультации в Даунсайд Ап. Мария вошла в основной состав специальной олимпийской сборной на Играх-2011 в Афинах и взяла «золото» в плавании на дистанции вольным стилем. И это не первая победа Марии. Ранее она уже выигрывала на Специальной Олимпиаде России «серебро» и «бронзу».

Мария Нефедова — помогает учить детей с синдромом Дауна

43-летняя Мария Нефедова живет в Москве, работает в Даунсайд Ап помощником педагога. Маша помогает специалистам проводить групповые занятия для детей с синдромом Дауна. Она – единственный официально трудоустроенный человек с синдромом Дауна в России! Кроме работы в Даунсайд Ап, Маша исполняет главные роли в «Театре Простодушных» и играет на флейте.

Стефани Гинз – первая актриса с синдромом Дауна.

Стефани Гинз стала первой актрисой с синдромом Дауна в истории кинематографа. В своем первом фильме «Дуо» Стефани снялась в 12 лет. Фильм стал настоящей сенсацией. В 1996 году «Дуо» получил множество наград, среди которых премия Американской киноакадемии, Чикагского международного кинофестиваля, награда Wasserman за лучшую кинематографию, а также награды компании Warner Brothers и Мартина Скорсезе. Спустя много лет после выхода фильма, Стефани получила степень Доктора медицины в Университете Уолтера Джонсона в Бетесде, штата Мариленд. В это время она была задействована в съемках рекламы и играла в двух театральных пьесах.

Из самодеятельности – в Голливуд

Карьера Макса Льюиса, лондонского мальчишки с синдромом Дауна, началась в 12 лет с участия в маленькой постановке в местном театре. Именно там он узнал о прослушивании на роль мальчика с синдромом Дауна для фильма «Скандальный дневник». После прослушивания Макса сразу же утвердили на роль. Так он оказался в Голливуде. В фильме, номинированном на Золотой Глобус, Макс Льюис сыграл с такими звездами как Кэйт Бланшет, Джуди Денч и Биллом Найи. Благодаря этому звездному дебюту, Макс снялся в еще одном фильме «Испытание и Возмездие XIII ».

Паула Саж. Спортсменка, адвокат и просто красавица.

Паула Саж родилась в Шотландии в 1980 году. Синдром Дауна не помешал ей сняться в британском фильме «После жизни» в 2003 году. За роль в этом фильме Паула получила шотландскую награду BAFTA в категории «Лучший дебют в кино». В том же году фильм был отмечен призом зрительских симпатий на Эдинбургском кинофестивале. А в 2004 году Паула была награждена премией за лучшую женскую роль на международном кинофестивале в Братиславе. Сейчас Паула играет в сериале, который показывают на BBC Scotland .

Кроме актерской карьеры Паула профессионально играет в нетболл. Именно этот вид спорта она неоднократно представляла на Специальных Олимпийских Играх.

Паула – всемирно известный адвокат по правам людей с синдромом Дауна. Она осуществляет патронаж и поддержку Благотворительным фондам Ann Craft и Mencap . Оба Фонда оказывают помощь людям с ограниченными возможностями в Британии.

Ка рен Гафни. Поставила рекорд по плаванию и открыла Благотворительный Фонд.

Эта молодая 30-летняя женщина с синдромом Дауна всегда «играла на том же поле», что и здоровые люди. И зачастую превосходила их в достижении результатов. Закончив школу, Карен продолжила свое образование, и в 2001 году получила сертификат помощника преподавателя в Community College в Портленде. С детства Карен любила плавать. В бассейне она чувствовала себя равной обычным детям. Каждый день Карен проплывала 2 мили в день и тренировалась, таким образом, 5 дней в неделю. Несмотря на парализованную левую ногу, Карен соревновалась в плавании со здоровыми спортсменами.

Сейчас Карен представляет интересы людей с синдромом Дауна и продолжает участвовать в соревнованиях по плаванию. Среди ее достижений участие в плавательном марафоне на озере Донер и в эстафете на Ла-Манше. Кроме того, Карен проплыла 9 миль на озере Тахо при температуре 60 градусов по Фаренгейту, что равняется + 15 C . Она стала первым человеком с синдромом Дауна, который решился на это.

Карен открыла собственный Благотворительный фонд и помогает людям с ограниченными возможностями интегрироваться в обществе.

А знаете ли таких людей вы? Расскажите нам об этом!

downsideup-blog.livejournal.com

7 человек с синдромом Дауна, которые достойны восхищения (7 фото)

Жу-жу — дирижер

Жу-жу родился в 1979 году в большом китайском городе Ухань. Коэффициент его интеллекта составлял всего 30% от людей с нормальным развитием. К примеру, он не может назвать свой возраст или посчитать деньги, зато он знает все музыкальные фрагменты для каждого музыкального инструмента в симфонии.

Жу-жу обладает уникальным даром — он единственный в мире дирижер, который не «читает» музыку, как это обычно делают дирижеры, но запоминает мелодии, едва услышав их.

Будучи ребенком, Жу-жу часто сопровождал на репетициях своего отца, который работал виолончелистом в Уханьском симфоническом оркестре. Обычно он сидел тихо, наслаждаясь музыкой и повторяя руками движения дирижера. Но однажды кто-то заметил, как Жу-жу дирижирует увертюре «Кармен», и в шутку предложил ему попробовать сделать все по‑настоящему. Дирижер протянул ему палочку, и оркестр подчинился.

Кэти Хиггинс — тренер по зумбе

В канун рождества в 1990 году в Йоркшире, Англия, врачи сказали женщине по имени Мэри Хиггинс, что у ее нерождённого пока ребенка синдром Дауна, и предложили прервать беременность. Мэри отказалась, и так на свет появилась Кэти.

Сейчас Кэти 23 года. Какое-то время назад ее брат умер от рака, и они с матерью начали заниматься зумбой, чтобы справиться с депрессией, вызванной потерей близкого человека. Их инструктор Аманда Лэйкок увидела нечто особенное в Кэти, она стала учить ее отдельно. «Я только наблюдала, пораженная, — признается Мэри Хиггинс, — с тех пор уже ничто не могло остановить Кэти».

В 2012 году Кэти сдала экзамен на инструктора зумбы и теперь ведет тренировки в колледже и при церкви.

Ноэлия Гарелла — воспитатель в детском саду

Ноэлия стала воспитателем в детском саду в Аргентине. Она закончила обучение в 2007 году и сейчас работает в городе Кордоба. Ей 29 лет, у нее диплом бакалавра экономики и менеджмента со специализацией в области туризма, гостиничного бизнеса и путешествий. Ноэлия говорит: «Я не чувствую никакого предубеждения относительно меня. Когда я только начала работать, были счастливы и родители, и дети. Мы даем детям молоко, обед и перекусы, нам в школе очень весело».

Тим Харрис — владелец ресторана

Тим стал вдохновителем для тысяч людей. Ему 28 лет, и он единственный владелец ресторана в США с синдромом Дауна. Тим мечтал начать свой бизнес еще в 2010 году. С помощью родителей он обзавелся рестораном в городе Альбукерке. Сам Харрис называет свой ресторан «самым дружелюбным в мире», и посетители приходят именно туда за вкуснейшими завтраками, обедами и объятиями.

За объятиями в ресторан однажды пришел сам Обама! К сожалению, в 2016 году Харрис объявил о закрытии ресторана — он хочет быть ближе к своей девушке Тиффани Джонсон.

Мадлен Стюарт — модель

Мадлен 18 лет, и она точно войдет в историю как одна из первопроходцев модной индустрии — женщина с синдромом Дауна, которая стала ходить по подиуму. Она была не первой в этой области. Джейми Брюэр, известная нам по ярким образам из «Американской истории ужасов», стала первой моделью с синдромом Дауна, дефилирующей по подиуму на показе уровня Недели моды.

На пути к своей мечте Мадлен сбросила 20 кг путем усердных тренировок. Стюарт появлялась на подиуме во время Недели моды в Нью-Йорке в 2015 году, и это — только начало ее карьеры.

Анжела Бачиллер — член муниципального совета

Эта женщина с синдромом Дауна в 2013 году заняла государственный пост и начала политическую карьеру. Дело происходило в Испании, городе Вальядолиде.

Этот шаг расценили как серьезный прорыв в «нормализации» людей с генетическими отклонениями.

Пабло Пинеда — актер

Испанский актер Пабло Пинеда сыграл в фильме «Я тоже» (Yo Tambien) роль выпускника университета с синдромом Дауна. Это очень похоже на историю его собственной жизни. Пабло стал первым человеком с синдромом Дауна в Европе, получившим высшее образование. У него есть диплом педагога и степень в психологии образования. В будущем он предпочел бы стать преподавателем, а не актером.

m.fishki.net

В Ростове-на-Дону девочка с синдромом Дауна стала «ТОП-моделью» и выиграла конкурс красоты

26 марта 2018 11:44 1

В семь лет у солнечной Наташи Литвиненко уже тысячи друзей по всему миру. Фото: предоставлено Надеждой Литвиненко.

Когда на сцену конкурса красоты в Ростове -на- Дону вышло чудо с огненными волосами, в жюри замерли от удивления. Рыжеволосое солнце в костюме дрессировщицы — красных сапожках и смокинге, браво размахивала хлыстом в руках перед игрушечным барашком с криками «Але-оп!». А после она же уже идет в дизайнерском наряде и улыбается всем своей обворожительной улыбкой, не ответить на которую просто нельзя.

Решение было единогласным — 7-летняя Наташа Литвиненко стала победительницей конкурса «ТОП-модель-2018», выиграв борьбу за корону у 33 (!) участниц. И лишь на награждении стало известно: у самой красивой девочки редкое генетическое заболевание Синдром Дауна. Мама Наташи призналась, что давно перестала стыдится этого факта и ни от кого его не скрывает. Для нее Наташа — ее луч света в жизни. И она готова на все, чтобы дочь была счастливой. И, если даже это конкурсы красоты, то согласна идти вслед за дочерью на мировой подиум.

Другим фото Наташи поднимают настроение. Фото: предоставлено Надеждой Литвиненко.

«ЕЕ ПАПА РЕДКИЙ ГОСТЬ В НАШЕМ ДОМЕ»

Сейчас маленькая Наташа и ее мама живут в обычной ростовской квартире. Весь день у них расписан по минутам: надо успеть в детский сад, на процедуры или к врачам, на занятия в школу красоты, в цирковую студию — там девчушка вместе с подругами репетирует номер с лентами.

— На конкурс Натаха вышла в костюме дрессировщицы, потому что когда-то она увидела слонов в цирке, где они взяв друг друга хоботом за хвостики идут по кругу, — рассказывает ее мама Надежда. — Рядом стоит артистка в нарядном костюме с красивым хлыстом. Дочери настолько запал в душу этот номер, что она репетировала его с детьми везде, где бывала. Поэтому в каком костюме ей быть на конкурсе сомнений не возникало. Правда, на дорогой наряд денег не было. Поэтому в качестве лосин по цвету подошли обычные детские ползунки — от них мы отрезали носочки, а из старых черных детских сапожек сделать красные цирковые помогли друзья, которые занимаются покраской машин.

Доченька так вошла в образ, что теперь ни в какую не хочет менять его на другие наряды.

— Когда вы узнали, что Наташа — особенный ребенок?

— Для мены это не было неожиданностью, — признается собеседница. — Когда я была в положении, доктор сразу мне об этом рассказал. Где-то, начиная с 35 лет, о вероятности появления ребенка с синдромом Дауна они говорят почти каждой будущей матери. Но для меня ее появление было настолько большой радостью в жизни, что я ни на минуту не сомневалась: аборт делать не буду. Ее папа, правда, теперь редкий гость в нашем доме. Максимум — придет поздравить с праздником и то, если будет навеселе. Но я его ни в чем не обвиняю. Благодаря ему у меня появилась Наташа. А с ней и надежда на то, что жизнь налаживается. К слову, и со старшей дочкой Оленькой врачи меня тоже пугали, но она была совершенно здоровая и чудесная девочка.

Сейчас маленькая Наташа и ее мама живут в обычной ростовской квартире. Фото: предоставлено Надеждой Литвиненко.

СНАЧАЛА НЕ СТАЛО ДЕТЕЙ, ПОТОМ — МАМЫ

Как оказалось, перед появлением солнечного ребенка (так называют ребят с синдромом Дауна, — прим. авт.) у 49-летней Надежды уже были дети. Правда, двое из них погибли во время пожара в доме в станице Раздорской Ростовской области, где семья когда-то жила.

— Много лет назад мы с мужем — биологи по профессии, приехали туда на работу, да так и остались, — продолжает женщина. — Потом мы расстались после 17 лет брака. Я осталась с двумя детьми на руках. Чтобы их прокормить, моталась за сорок километров в Усть- Донецк на подработку. А еще сети ставила на реке — то есть браконьерством занималась. А что делать?

7-летняя Наташа Литвиненко стала победительницей конкурса «ТОП-модель-2018». Фото: предоставлено Надеждой Литвиненко.

В тот день дети спали, Надежда оставила газовую конфорку включенной, чтобы было теплее — на дворе была холодная осень 2009-го. Сама отправилась на реку и задержалась.

— Что-то мне все время мешало вернуться обратно — то лодку не могла к берегу причалить, то замок на крепление пристегнуть, чтоб не уплыла, — вспоминает она. — Когда в дом зашла, увидела только как карниз на кухне полыхает и дом весь едким дымом окутан. Забежала на второй этаж и один за другим вынесла детей на улицу, на своей машине в больницу повезла. Только там не оказалось кислородной подушки, мои дети умерли не приходя в сознание. Ванечке было всего 12, Оленьке — четыре. От дома тоже мало что осталось: пожарные приехали с пустой цистерной, без воды.

Но беда, как известно, не приходит одна. Через 45 дней после похорон у женщины умерла еще и мама.

— Я даже не успела с ней попрощаться, — вздыхает Надежда. — Она жила в Ростове-на-Дону, была после инсульта. Доктора сказали: узнает о смерти внуков и ее не спасти. Я приехать не могла: когда детей из огня выносила, сама была вся в гематомах. Увидев меня в таком виде, она бы не пережила. Мамы не стало. Прошло два года. Появился тот человек и моя Наташа.

Для женщины девчушка стала настоящим смыслом жизни.

— Сейчас мы вместе везде, — говорит она. — Работать у меня не получается, просто времени нет. Стараюсь как могу дочь поднять. Конечно, денег хватает только на самое необходимое. Но я не жалуюсь.Хотя помощь нам очень-очень нужна. Когда получается, то проходим с ней курс дельфинотерапии или интенсивной, но они дорогие. Хотя и результаты впечатляющие. Доченька даже разговаривать начала.

Люди рассказывают, что помещают ее фото на рабочий стол как талисман. Фото: предоставлено Надеждой Литвиненко.

4,5 ТЫСЯЧИ ДРУЗЕЙ

На своем примере Надежда стала показывать: нельзя прятаться от проблем.

— Основная проблема таких детей и их родителей — замкнутый образ жизни, — делится собеседница. — Никто не хочет, чтобы на них показывали пальцем. А только в Ростовской области нас больше 130! Даже я, признаюсь честно, пока лежала первый месяц в больнице, где Наташе обследование делали, никого видеть не хотела. А сейчас мы создали организацию «Лучики добра» и стали объединять вместе таких же как мы. Уже сейчас я могу сказать: чем больше особенный ребенок находится в социуме, тем больше он становится похожим на обычных детей. Сейчас даже в НИИАПе , где генетики делают анализ на подтверждение диагноза — синдром Дауна, к результату анализа прикалывают сведения и телефон нашей организации, чтобы родители не уходили в себя.

А когда в Ростов-на-Дону приезжала Эвелина Бледанс (у ее сына тот же диагноз синдром Дауна, — прим. авт.), то она провела всех солнечных деток к себе на спектакль.

— Наташеньку теперь даже на улицах узнают, — улыбается мать девочки. — Никто не может пройти мимо ее улыбки. Одна из наших друзей даже страницу в Интернете с ее фото создала. Теперь у моей доченьки больше 4,5 тысячи (!) друзей. Люди рассказывают, что помещают ее фото на рабочий стол как талисман. Другим они настроение поднимают.

Строит женщина и планы на будущее.

— Я, конечно, понимаю, что все это мило до тех пор, пока Ната не стала взрослой, — признается Надежда. — И уже давно смирилась с тем, что не будет из нее математика. Но я верю что, также как сейчас она ходит в обычный детский садик, сможет посещать и обычную школу. Потом выучится, получит профессию. А в будущем мы с ней вместе достроим тот дом в Раздорах и будем принимать туристов, ведь красота в тех местах неописуемая. А наша жизнь — в наших руках.

Когда на сцену конкурса красоты в Ростове-на-Дону вышло чудо с огненными волосами, в жюри замерли от удивления. Фото: предоставлено Надеждой Литвиненко.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

В Ростове 9-летний вундеркинд читает студентам лекции по истории

Маленький вундеркинд — именно так называют девятилетнего Михаила Попова из Ростова все, кто его знает. Своими знаниями по истории школьник шокирует даже ученых. Факты, аналитика, стратегии — все это легко и просто умещается в голове юного ростовчанина. Паренек, который сам еще учится только во втором классе городского лицея №1, уже читает лекции студентам исторического факультета в самом крупном университете Юга России . О буднях ребенка-индиго мы поговорили с его мамой Еленой Маркозашвили . (Подробности)

А ВОТ БЫЛ СЛУЧАЙ

На ТВ-шоу «Лучше всех!» Максим Галкин бросил вызов шестилетней ростовчанке

Шоумен Максим Галкин бросил вызов самой маленькой Чемпионке Европы по хип-хопу — танцующей ростовчанке Полине Бесединой , и уступил ей на танцполе. В свои шесть лет эта девочка уже имеет десятки медалей, а теперь еще одну — «Лучше всех» от ТВ -шоу (Подробности)

m.rostov.kp.ru