Благотворительный фонд детей с синдромом дауна

Благотворительный фонд «Синдром любви»

735 записей

Поддержать проект можно здесь: www.синдромлюбви.рф/donation/

Поддержать проект можно здесь: www.синдромлюбви.рф/donation/

В Рязани дан старт региональному проекту «Футбол во благо». 11 подопечных рязанской региональной общественной организации «Добрые сердца» в возрасте от 8 до 18 лет приступили к Показать полностью… занятиям мини-футболом под руководством специалистов детской футбольной школы «ГОЛактик». В ходе подготовки молодые тренеры посетили открытую тренировку футбольной группы, организованной благотворительным фондом «Даунсайд Ап» при поддержке FIFA и РГСУ.

3500 километров ради… футбольного матча!

Когда счет сравнялся до дружеского 1:1, вдруг хлынул дождь и обе команды бросились под крышу, в здание благотворительного фонда. Здесь гостей из Катара уже ждали традиционные самовары с чаем, пряники, сладости и фрукты.

«I scored 7 or 8 goals,» an experienced player, 20-year-old Stas Bogdanov joked during the break. And added after a pause. «Frankly, I scored only one goal! But I scored like Ronaldo!»

In response to the warm reception, the Qatari presented the foundation with a commemorative medal of the «Committee» and told the young football players so many kind words that we did not have time to translate! We parted friends and, frankly, strongly hope that the football game in the rain was not just for fun. Perhaps, in 2022 the team of our players will receive an invitation to the 2022 FIFA World Cup in Qatar, to the best spectator seats. Or even will play the return game.

Благотворительный фонд «Даунсайд Ап»

Информация

2 354 записи ко всем записям

Прокричите в поддержку людей с синдромом Дауна!

Друзья, наш благотворительный проект #ФУТБОЛВОБЛАГО, приуроченный к Чемпионату мира по футболу FIFA 2018 в России, продолжается! Не оставайтесь в стороне, Показать полностью… поддержите начинающих футболистов с синдромом Дауна!

Главная идея проекта заключается в том, что любовь к футболу объединяет разных людей. Все мы, независимо от наших особенностей, болеем за сборную России, а если брать еще шире, то рядом с каждым из нас часто есть человек, которому нужна та или иная поддержка, и каждому из нас вполне по силам протянуть ему руку помощи.

В рамках проекта режиссер Федор Бондарчук снял серию видеороликов. Совместно с подростками с синдромом Дауна Сергей Светлаков, Александр Кержаков, Алан Дзагоев, Денис Глушаков, Александр Головин и Сергей Игнашевич произносят фанатские «кричалки», специально созданные для этого проекта. Каждый день мы будем публиковать по одному ролику. А в конце покажем все, что осталось за кадром.

Собранные в ходе проекта средства будут направлены на создание в регионах групп по футболу для людей с синдромом Дауна, а также на организацию открытых соревнований по мини-футболу в Москве, которые пройдут в 2019 году.

В Рязани стартовал проект «Футбол Во Благо»

https://downsideup.org/ru/o-fonde/novosti/v-ryazani-s..

Такое расстояние преодолели сотрудники «Высшего комитета по доставке и наследию» Государства Катар, чтобы добраться до Москвы. Важная делегация прибыла в Россию, Показать полностью… чтобы перенять опыт по организации Чемпионата мира по футболу ( ЧМ 2022 пройдет именно в Катаре), а заодно – познакомиться с футбольной командой, где все спортсмены – с синдромом Дауна.

Мы в благотворительном фонде «Синдром любви» сразу решили, что мало показать гостям хороший футбол. Нужно с ними сыграть! На поле вышли ребята, которые уже более 2-х лет занимаются в группах по футболу при поддержке программы FIFA по работе с сообществами и Российского государственного социального университета. Команду соперников мы усилили руководителями подразделений благотворительного фонда… Но все-равно, гости из Катара отчаянно проигрывали!

«Я забил им 7 или 8 голов, — пошутил в перерыве опытный игрок, 20-летний Стас Богданов. И через паузу добавил. – По правде, гол был один! Зато я забил, как Рональдо!»

В ответ на гостеприимство, катарцы подарили фонду памятную медаль «Комитета» и наговорили юным футболистам столько теплых слов, что мы не успевали переводить! Мы расстались друзьями и, если честно, очень надеемся, что футбол под дождем был не просто так. Быть может, в 2022 году команда наших футболистов получит приглашение на Чемпионат Мира в Катар, на лучшие зрительские места. Или даже – сыграет ответный матч…

3500 kilometers for the sake of . a football match!

This distance was covered by the employees of the Supreme Committee for Delivery and Legacy of the State of Qatar to get to Moscow. An important delegation came to Russia to adopt practices of organization of the 2018 FIFA World Cup (the 2022 FIFA World Cup will be held exactly in Qatar), and at the same time meet with the football team where all the athletes are people with Down syndrome.

We, employees of Syndrome of Love Charitable Foundation, immediately decided that it was not enough to show good football to the guests. We need to play with them! The boys who for more than 2 years have practicing football in the teams supported by the FIFA program for working with communities and the Russian State Social University took the field. We reinforced the rival team by the heads of the charitable foundation units . But all the same, the guests from Qatar were desperately losing!

When the score equaled to a friendly 1:1, the rain suddenly started and both teams had to get shelter from the rain in the building of the charitable foundation. Here traditional samovars with tea, gingerbread, sweets and fruits were already awaiting the guests from Qatar.

m.vk.com

Благотворительный фонд детей с синдромом дауна

Благотворительный фонд «Добросердие» помог общественной организации содействия защите прав и законных интересов граждан с Синдромом Дауна и членов их семей «Время перемен» приобрести необходимое оборудование и оплатить работу специалистов в рамках проекта «Цветы жизни». Фонд оплатил покупку телевизора, музыкального цента, домашнего кинотеатра, мебели для занятий (столы, стулья, стеллажи) и принадлежностей для рисования (бумага, ватманы, наборы пастели, гуашевые краски, кисти, детские фартуки, рамки для картин).

Региональная общественная организация «Время перемен» уже не первый год помогает детям с синдромом Дауна и их родителям. В 2003 году группа родителей детей с синдромом Дауна, занимающихся на занятиях, проводимых благотворительной организацией «Даунсайд Ап», решила организовать проведение по выходным дням неформальных собраний с целью общения, поддержки друг друга, обмена опытом и информацией. Так сформировался родительский клуб, объединяющий на сегодняшний день более 70-ти семей. Со временем желание видеть детей с синдромом Дауна счастливыми, нужными не только родителям, но и обществу, включенными во все обычные жизненные и общественные процессы, привело к решению о создании общественной организации «Время перемен».

Среди членов организации «Время перемен» есть люди разных специальностей, люди с разным образованием, с разным уровнем достатка, есть семьи с одним ребенком и многодетные. Всех их объединяет желание видеть своих детей счастливыми полноценными гражданами нашего общества. Основная цель организации — создать условия, при которых ребенок и взрослый с умственными, двигательными, психическими и эмоциональными проблемами смог бы жить в обществе, смог посильно учиться, работать, отдыхать.

Синдром Дауна — самая распространённая генетическая аномалия. По статистике, 1 младенец из 600-800 появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, цвета кожи, национальности. Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет.

Слово «синдром» означает набор признаков или характерных черт. Синдром Дауна, как показал в 1959 году французский ученый Жером Лежен (Lejeune), — это генетическое состояние, которое существует с момента зачатия и определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Свое название это состояние получило по имени английского врача Джона Лэнгдона Дауна (Down), впервые описавшего его признаки в 1866 году.

Тело человека состоит из миллионов клеток, каждая из которых обычно содержит 46 хромосом. Хромосомы расположены парами — половина от матери, половина от отца. У людей с синдромом Дауна в 21-й паре присутствует дополнительная хромосома, вследствие чего в клетках оказывается по 47 хромосом. При этом у родителей, как правило, нормальный генотип.

Дополнительная хромосома появляется либо в результате генетической случайности при образовании яйцеклетки или сперматозоида, либо во время первого деления клетки, которое следует за оплодотворением (то есть когда яйцеклетка и сперматозоид сливаются).

Наличие этой дополнительной хромосомы обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребёнок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. Малышу будет труднее учиться, и все же большинство детей с синдромом Дауна могут научиться ходить, говорить, читать, писать, и вообще делать большую часть того, что умеют делать другие дети.

Осенью 2010 года Региональная общественная организация содействия защите прав и законных интересов граждан с Синдромом Дауна и членов их семей «Время перемен» открыла творческую студию «Цветы жизни». Современные исследования в области трансперсональной психологии и психотерапии подтверждают факт позитивного влияния музыки, рисования и живописи.

Как и любой из живущих на земле людей, человек с синдромом Дауна обладает своей неповторимой индивидуальностью, имеет свой собственный характер. Как у любого из людей, у человека с синдромом Дауна есть свои привычки и предпочтения, увлечения и интересы, есть свои особенности, сильные и слабые стороны. К сильным сторонам относится зрительная память, зрительно-моторная координация и, особенно, зрительное копирование. Несомненно и то, что дети с синдромом Дауна гораздо лучше реализуют свой потенциал, если они живут дома в атмосфере любви, если у них есть возможность заниматься по программам ранней помощи и получать качественное медицинское сопровождение, ходить в детский сад и в школу, дружить со сверстниками и комфортно чувствовать себя в обществе.

В начале занятий планируется показывать детям на большом мониторе фрагменты яркого интересного фильма, например, про тропики, или про цирк, поддержанные музыкой (по рекомендации музыкального терапевта). Хорошая классическая музыка, как и изобразительное творчество, понятна каждому человеку. Это универсальный инструмент духовного общения. Затем детям будет предложено нарисовать свои впечатления на цветных листах бумаги с помощью пастели, акрила и аппликации. Волонтеры с художественным образованием и добрым характером будут помогать на первых порах. В конце каждого занятия все работы будут обсуждаться и объясняться авторами в дружеской атмосфере.

Таким образом, создатели студии хотят помочь деткам с синдромом Дауна постичь окружающий мир и отразить его в красках, вызвать интерес к жизни и дать свободу общения, которой не хватает таким детям в повседневной жизни. Организаторы уверены, что занятия рисунком и живописью под музыку в лояльном окружении поможет людям с синдромом Дауна накопить опыт общения, преодоления трудностей, опыт самостоятельного принятия решений, не говоря уже о развитии мелкой моторики.
В тандеме с арт-терапией музыка развивает интуицию, скорость и образность мышления. Она может выступать в роли интеллектуального катализатора, усиливающего интуитивное познание внутренних свойств явлений. Создатели студии обещали создать доверительную творческую атмосферу любви и терпения, чтобы дети чувствовали себя комфортно и свободно.

dobroserdie.com

Партнеры фонда

Партнерами благотворительного фонда Дайнсайд Ап являются боле 70 международных и российских организаций.

  • Международные организации
  • Downside Up Limited (Британский благотворительный фонд, помогающий семьям с детьми с синдромом Дауна)

    European Down Syndrome Association (Европейская ассоциация Даун синдром).

    Down Syndrome International (Международная ассоциация Даун синдром).

    OUP Numicon Professional Development International Affiliate Scheme (Международная ассоциация профессионального развития «Нумикона»).

    Psychiatrie Périnatale et Maternologie Hôpital Paule de Viguier Centre Hospitalier Universitaire (CHU) de Toulouse) (Перинатальный междисциплинарный центр университетской клинической больницы Поля де Вагьера, г. Тулуза, Франция).

  • Организации сферы здравоохранения
  • ГУ «Медико-генетический центр РАМН»

    Департамент здравоохранения Москвы

    Министерство здравоохранения Иркутской области

    Российская медицинская академия последипломного образования Министерства здравоохранения РФ

    Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н. И. Пирогова

  • Организации сферы социальной защиты
  • Фонд поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации

    Министерство социальной политики Свердловской области

    Министерство по делам семьи, демографической и социальной политики Калужской области

    Департамент социальной защиты населения Москвы

    Областной центр реабилитации детей и подростков с ОВЗ «Доверие» Калужской области

    Областной центр реабилитации детей и подростков с ОВЗ «Доброта» Калужской области

  • Организации сферы образования
  • Департамент образования Москвы

    Управление образования ЦАО Департамента образования Москвы

    Министерство общего и профессионального образования Свердловской области

    Министерство образования, науки и инновационной политики Новосибирской области

    Министерство образования Калужской области

    Департамент образования Кировской области

    ГСКОУ «Специальная школа-интернат №17» г. Екатеринбурга

    ГБОУ СКОШИ VIII вида № 29 г. Москвы

    ГБОУ «Окружной центр психолого-медико-социального сопровождения Центрального окружного управления образования Департамента образования г. Москвы»

    ДОУ № 288 г. Москвы

    Детская школа искусств им. Рубинштейна

  • Высшие учебные заведения
  • Новосибирский государственный педагогический университет (НГПУ)

    Московский городской психолого-педагогический университет (МГППУ)

    Московский городской педагогический университет (МГПУ)

    Институт специального образования Уральского государственного педагогического университета

    Калужский государственный университет им. К. Э. Циолковского

    Middlesex University, Лондон, Великобритания

    Oxford University Press, Великобритания

    • Некоммерческие организации

    Межрегиональный благотворительный общественный фонд «Новые имена»

    СООО «Солнечные дети», Екатеринбург

    НРООПДиМ «Верас», Нижний Новгород

    ОРООИ «Планета друзей», Омск

    РОО «Содействие», Уфа

    ВОБОО «Общество помощи детям им. Л.С. Выготского», Волгоград

    РООРДИ «Дорогою добра», Киров

    СООО «Организация поддержки людей-инвалидов с синдромом Дауна и их семей «Самарские солнышки», Самара

    АГОО «Особенный ребёнок», Армавир

    ГОО «Судьба», Воронеж

    ХРОО «Доброе сердце Хакассии», Абакан

    БФ помощи людям с синдромом Дауна и их семьям «Стирая грани», Кострома

    ККОО «Центр поддержки детей с особенностями в развитии», Краснодар

    ДРООПИ «Жизнь без слёз», Махачкала

    НООО «Инновационный центр в XXI век с 21 хромосомой «Сияние», Нижний Новгород

    ООИ «Доверие», Нижнеудинск

    РРОО помощи людям инвалидам с синдромом Дауна и их семьям «Добрые сердца», Рязань

    СПООИ «Даун Центр», Санкт-Петербург

    СГООИ «Вольница», Ставрополь

    КРОО «Особое детство», Сыктывкар

    ТОООР «Мозаика», Тверь

    РООО помощи людям с синдромом Дауна «Солнечный луч», Тюмень

    Центр помощи детям «Звёздный дождь», Челябинск

    ЗРОО «Поддержка инвалидов с синдромом Дауна и их семей «Наш мир», Чита

    ЯРООИ «Лицом к миру», Ярославль

    АРОО «Солнечный круг», Барнаул

    ОООРДОВ «Радуга», Иркутск

    БФ «Наши дети», Рязань

    Послы фонда

    У Даунсайд Ап много друзей и единомышленников. Но особенно, мы рады представить Послов фонда — известную телеведущую, актрису и певицу Эвелину Бледанс, актера театра и кино Ричарда Бондарева, олимпийского чемпиона, серебряного медалиста Олимпиады в Сочи, двукратного призера чемпионатов мира Александра Легкова.

    Эвелина Висвальдовна Бледанс родилась 5 апреля 1969 года в Ялте. В школьные годы будущая звезда не только отлично училась, но и посещала хореографический кружок и занималась в театральной студии. Во время проведения киносъемок в Ялте вместе с подружкой Эвелина несколько раз снималась в массовке. После окончания школы Бледанс поступила в ЛГИТМиК (курс Игоря Владимирова), который окончила с отличием в 1990 году. Как лучшая выпускница курса, стажировалась в театральном центре Юджина О’Нила (США).

    Актриса в прямом смысле слова проснулась знаменитой после яркой и запоминающейся роли в юмористическом сериале «Маски-Шоу», где она сыграла сексапильную медсестру. Несмотря на то, что образ стал «визитной карточкой» актрисы, участие в сериале Эвелины было недолгим. На сегодняшний день актриса сыграла более 40 ролей в фильмах и сериалах, работает ведущей многочисленных шоу. С 2009 года Эвелина играет главную роль в антрепризе Станислава Садальского «Декоратор любви». В том же году артистка выпустила сольный альбом «Главное – любить!».

    Но, бесспорно, одним из главных событий, которое буквально перевернуло жизнь актрисы, стало рождение сына Семена. У мальчика синдром Дауна, Эвелина и ее муж, продюсер Александр Семин, узнали о генетической аномалии малыша во время беременности. По словам актрисы, они с мужем не сомневались, что оставят ребенка. С рождения маленький Семен стал знаменитым блоггером, а звездная мама из актрисы превратилась в общественного деятеля, активно выступающего за равные возможности детей с синдромом Дауна, за их самореализацию и изменение отношения общества к ним. Кроме того, Эвелина Бледанс выступила инициатором законопроекта, защищающего право «солнечных детей» на жизнь и запрещающего врачам предлагать женщинам отказываться от таких малышей в роддомах.

    На прошедшей в Сочи Паралимпиаде Эвелина вошла в число факелоносцев. Актриса активно участвует в различных благотворительных и социальных мероприятиях. Кроме того, известная телеведущая ведет блог от имени сына, в котором старается изменить отношение общества к детям синдромом Дауна. Актриса несколько раз обращалась к премьер-министру РФ Дмитрию Медведеву с просьбой запретить российским врачам советовать будущим мамам прерывать беременность, если у ребенка были диагностированы врожденные заболевания.

    Эвелина и Александр оказывают помощь родителям детей, родившихся с таким же синдромом. Актриса является почетным Послом фонда «Даунсайд Ап».

    Ричард Александрович Бондарев родился 1 марта 1985 года в Москве. У актера есть еще сестра и два брата, один из которых с синдромом Дауна. По словам самого Ричарда, он никогда не придавал особого значения, что брат «не как все». Но именно диагноз близкого человека стал для актера важным поворотным моментом в жизни. Ричард является Послом благотворительного фонда «Даунсайд Ап». Актер старается внести свой вклад и изменить отношение общества к людям с синдромом Дауна и другими врожденными заболеваниями.

    Актерская карьера Ричарда началась в 2002 году, когда будущая звезда сразу после школы поступил во ВГИК на курс И.Н. Ясуловича. В 2006 году за роль в выпускном спектакле «Рождество в доме синьора Купьелло» получил премию «Золотой лист» за лучшее исполнение мужской роли, а за «Осторожно, дети» — за лучшую характерную роль. В 2008 году ему вручили диплом «За лучшую роль второго плана» на фестивале «Русская классика» в Лобне.

    По итогам окончания института в 2006 году отмечен дипломом «Интеллектуальные ресурсы России» и включен в справочник «Лучшие выпускники высших учебных заведений Москвы».

    С 2006 года Бондарев работает в труппе Московского Театра Юного Зрителя. Помимо основной сцены с 2010 года сотрудничает с театром «Практика». На телевизионном канале «Карусель» ведет популярные детские программы «Волшебный чуланчик» и «Бериляка учится читать». Еще студентом дебютировал на экране в сериале «Прощальное эхо». Впоследствии снялся во многих лентах, в том числе в сериалах «Громовы. Дом надежды», «Крапленый», «Два цвета страсти», «Выжить После» и другие. Двумя последними его работами стали съемки в сериалах «Провокатор» и «Окрыленные».

    Александр Геннадьевич Легков — олимпийский чемпион, серебряный медалист Олимпиады в Сочи, двукратный призер чемпионатов мира. Среди других значимых побед значатся Малый Хрустальный Глобус и многодневка «Тур де Ски». Дважды Легкову удавалось занять вторую строчку в общем зачете Кубка мира по итогам сезона.

    Александр родился 7 мая 1983 года в подмосковном Красноармейске. У будущего спортсмена было много примеров для подражания. Его отец, Геннадий Викторович, любил играть в футбол и хоккей с мячом, мама, Ирина Николаевна, занималась легкой атлетикой, а старший брат Виктор — биатлоном. В 12 лет Саша вместе с командой «Вихрь» стал победителем первенства Московской области по хоккею. Но хоккейная карьера не сложилась. Юный спортсмен увлекся биатлоном, а через некоторое время начинает заниматься лыжами. В 2001 году Александр попадает в юниорскую сборную, а его наставником становится Бородавко Юрий Викторович.

    В 2003 году первые серьезные победы. Александр занял 1 место на Континентальном Кубке, проходившем в городе Красногорск. На международных соревнованиях FIS в этом же городе в 2005 году он занимает 3 место на дистанции 2Х15 в гонке преследования. В 2006 году на Чемпионате России в Рыбинске занимает второе место в марафоне. Тот же год — первое место на ЧМ среди юниоров в Словении (гонка преследования, 20 км). В последующие годы Легков уверенно завоевывал одну за награду за другой. В 2011, 2012 годах Александр входил в пятерку сильнейших лыжников мира. К 2013 году Легков прибрел настоящую славу лучшего, взрывного, умеющего побеждать и атаковать.

    Олимпиада в Сочи в 2014 году стала для спортсмена моментом настоящего триумфа. Александр стал олимпийским чемпионом в марафоне (50 км). Тогда весь пьедестал почета был занят российскими спортсменами. Серебряным призером стал Максим Вылегжанин, а «бронзу» получил Илья Черноусов.

    downsideup.org