Бороться с синдромом дауна

Дети с синдромом Дауна. Возможности социальной адаптации

Что такое синдром Дауна?

Слово «синдром» обозначает множество признаков или особенностей. Название «Даун» происходит от фамилии врача Джона Лэнгдона Дауна, который впервые описал этот синдром в 1866 году. В 1959 году французский профессор Лежен доказал, что синдром Дауна связан с генетическими изменениями. Тело человека состоит из миллионов клеток, и каждая клетка содержит определенное число хромосом. Хромосомы — это крошечные частицы в клетках, несущие точно закодированную информацию обо всех наследуемых признаках. Обычно в каждой клетке находится 46 хромосом, половину которых человек получает от матери, а половину — от отца. У человека с синдромом Дауна в 21-й паре хромосом имеется третья дополнительная хромосома, в итоге их 47. Синдром Дауна наблюдается у одного из 600-1000 новорожденных. Причина, по которой это происходит, до сих пор не выяснена. Дети с синдромом Дауна рождаются у родителей, принадлежащих ко всем социальным слоям и этническим группам, с самым разным уровнем образования. Вероятность рождения такого ребенка увеличивается с возрастом матери, особенно после 35 лет, однако большинство детей с этой патологией все-таки рождаются у матерей, не достигших этого возраста.

Синдрома Дауна нельзя предотвратить и его невозможно вылечить. Но благодаря последним генетическим исследованиям теперь о функционировании хромосом, особенно о 21-й, известно намного больше. Достижения ученых позволяют лучше понять типичные особенности этого синдрома, а в будущем они, возможно, позволят усовершенствовать медицинскую помощь и социально-педагогические методы поддержки таких людей.

Как распознается синдром Дауна?

Наличие синдрома Дауна обычно выявляется вскоре после рождения ребенка, так как врач, медсестра или родители обнаруживают характерные черты. А затем обязательно проводятся хромосомные тесты, чтобы подтвердить диагноз.

У малыша уголки глаз слегка приподняты, лицо выглядит несколько плоским, полость рта чуть меньше, чем обычно, а язык — чуть больше. Поэтому малыш может высовывать его — привычка, от которой постепенно можно избавиться. Ладони широкие, с короткими пальцами и слегка загнутым внутрь мизинцем. На ладони может быть лишь одна поперечная складка. Наблюдается легкая мышечная вялость (гипотония), которая проходит, когда ребенок становится старше. Длина и вес новорожденного меньше, чем обычно.

Как проявляет себя лишняя хромосома?

Лишняя хромосома воздействует на состояние здоровья и развитие мышления. У одних людей с синдромом Дауна могут быть серьезные нарушения здоровья, у других — незначительные.

Некоторые заболевания встречаются у людей с синдромом Дауна чаще, например: врожденные пороки сердца, часть из которых серьезна и требует хирургического вмешательства; часто встречаются недостатки слуха и еще чаще — зрения, нередко возникают заболевания щитовидной железы, а также простудные заболевания.

У людей с синдромом Дауна обычно бывают нарушения интеллекта в различной степени.

Развитие детей с синдромом Дауна бывает очень разным. Так же как обычные люди, став взрослыми, они могут продолжать учиться, если им дается такая возможность. Однако важно отметить, что, как к каждому обычному человеку, к каждому такому ребенку или взрослому надо относиться индивидуально. Точно так же, как нельзя заранее предсказать развитие любого младенца, нет возможности предсказать заранее развитие младенца с синдромом Дауна.

Родители узнают, что у малыша нарушение развития

Все родители, пережившие этот момент, говорили, что испытали страшный шок и нежелание верить в диагноз — как будто наступил конец света. В этот момент родители, как правило, страшно пугаются, и кажется, что они хотят сбежать от этой ситуации.

Некоторые родители стараются не смотреть правде в глаза, надеются, что произошла ошибка, что хромосомный анализ был проведен неправильно, и в то же время они могут устыдиться таких мыслей. Это — естественная реакция. Она отражает общее для всех людей стремление спрятаться от ситуации, которая кажется безвыходной. Многие родители боятся, что рождение ребенка с синдромом Дауна каким-то образом отразится на их социальном положении, и они упадут в глазах других — как люди, давшие жизнь ребенку с нарушением умственного развития.

Чтобы вернуться к своему обычному состоянию, приступить к повседневным делам, наладить привычные связи, требуется не один месяц. Возможно, печаль и чувство утраты никогда не исчезнут окончательно, и, тем не менее, многие семьи, столкнувшиеся с этой проблемой, свидетельствуют и о благотворном влиянии такого опыта. Они почувствовали, что жизнь приобрела новый, более глубокий смысл, и стали лучше понимать, что в жизни действительно важно. Иногда такой сокрушительный удар придает силы и сплачивает семью. Такое отношение к ситуации благоприятнее всего скажется на ребенке.

Знакомство с малышом

Некоторые родители признаются в своем нежелании приблизиться к новорожденному. Однако в какой-то момент они преодолевают свои сомнения и страхи, начинают рассматривать своего малыша, дотрагиваться до него, брать его на ручки, заботиться о нем; тогда они чувствуют, что их малыш прежде всего младенец и гораздо больше похож, чем не похож, на других малышей. Вступая в контакт с ребенком, мама и папа лучше ощущают его «нормальность». Родители обычно стремятся поскорее познакомиться с индивидуальными особенностями новорожденного.

Каждой семье требуется разное время для того, чтобы почувствовать себя с ребенком хорошо. Чувство печали может появляться вновь, особенно когда какие-то обстоятельства напомнят родителям, что их ребенок с синдромом Дауна не умеет делать того, что умеют его обычные ровесники.

Как сообщить другим

Узнав, что у малыша синдром Дауна, родители часто не могут сразу решить, сообщать ли об этом родным и знакомым. В любом случае родные, друзья, знакомые увидят, что ребенок выглядит немного необычно, заметят скованность и печаль родителей. Они заведут разговор о новорожденном, и это может стать причиной неловкости или даже сделать отношения натянутыми. Разговор, пусть болезненный, может стать важным шагом для возвращения родителям прежней уверенности в себе и душевного равновесия.

В свою очередь, друзья и родные тоже не всегда знают, как им реагировать на такую нерадостную весть. Они боятся предложить помощь, чтобы она не была расценена как вмешательство в чужие дела или праздное любопытство, ждут какого-нибудь знака, что их присутствие желательно, а помощь может быть полезной. Бывает, что отношения рушатся, если родители ждут и не получают доказательств прежнего расположения близких к себе. Самое разумное в такой ситуации — приступить к делам, обычно следующим за рождением ребенка: нормальные, общепринятые знаки внимания помогут родителям лучше чувствовать себя.

В этот период бабушкам и дедушкам может потребоваться отдельная помощь. Их внимание сосредотачивается на взрослых детях — родителях малыша, и они мучительно размышляют, как защитить их от стресса.

Беседа с братьями и сестрами новорожденного

Если с синдромом Дауна рождается младший ребенок в семье, перед родителями встает еще одна трудность: что сказать своим старшим детям. Возникает естественное желание оградить их от огорчений взрослых. Часто родители переоценивают чувствительность своих детей к переживаниям взрослых и их способность заметить что-нибудь необычное во внешности и развитии новорожденного. Однако опыт показывает, что с ними важно поговорить как можно раньше.

Чем помочь малышу?

Родители детей с синдромом Дауна, точно так же как и все мамы и папы, озабочены вопросом: какое будущее ожидает их детей? Чего же они желают для своих детей?

  1. Уметь полноценно общаться как с обычными людьми, так и с людьми, возможности которых ограниченны. Иметь настоящих друзей среди тех и других.
  2. Уметь работать среди обычных людей.
  3. Быть желанным посетителем тех мест, куда часто приходят другие члены общества, и участвовать в общих мероприятиях, чувствуя себя при этом комфортно и уверенно.
  4. Жить в доме, который соответствовал бы желанию и материальным возможностям.
  5. Быть счастливыми.

Для того чтобы научиться взаимодействовать с обычными людьми так, как надо, ребенок с синдромом Дауна должен посещать обычную государственную школу. Интеграция в обычную школу даст ему возможность учиться жить и действовать так, как это принято в окружающем его мире.

Интеграция может быть разной. Учащийся может проводить весь учебный день в обычной школьной обстановке, при этом ему оказывается необходимая помощь: предоставляются специальные учебные пособия, с ним занимается дополнительный персонал, для него составляется особый (индивидуальный) учебный план. Или, хотя главной учебной средой ребенка будет обычный класс, часть времени ученик может проводить в специальном классе. При этом количество часов, проводимых в специальном классе, устанавливается в соответствии с его индивидуальными нуждами и согласовывается с родителями и школьным персоналом в процессе составления индивидуальной учебной программы.

Многие педагоги и родители убеждены, что детям с ограниченными возможностями, независимо от типа нарушения, следует посещать те школы, в которые ходят дети, живущие по соседству. Если ребенка возят в какую-то другую школу, он сразу становится в глазах общественности не таким, как все. Кроме того, в этом случае ему гораздо труднее наладить хорошие взаимоотношения с ровесниками и найти среди них друзей.

Право детей с синдромом Дауна, как и других ребят с ограниченными возможностями, на максимальную социальную адаптацию, то есть на посещение обычных детского сада и школы, в России закреплены законодательно 1 .

1 Согласно Конвенции о правах ребенка (одобрена Ген. Ассамблеей ООН 20 ноября 1989г.), ратифицированной Постановлением ВС СССР от 13 июня 1990 г. №1559-1, «дети-инвалиды с отклонениями в умственном развитии, в том числе дети с синдромом Дауна, дети с множественными психофизическими нарушениями, имеют право на получение образования и реабилитацию в условиях наибольшей социальной интеграции в системе общего или специального (коррекционного) образования».

В соответствии с п. 1 ст. 16 Закона «Об образовании» органы управления образованием обеспечивают «прием всех граждан, которые проживают на данной территории и имеют право на получение образования соответствующего уровня». При этом родители имеют право «выбирать формы обучения, образовательные учреждения» для своих детей, предусмотренное п.1ст. 52 Закона РФ «Об образовании».

Ориентируемся на международный опыт

Одна из примет нашего времени — удивительный прогресс в разработке и практическом применении новых методов обучения детей с отставанием умственного развития. Прежде всего это «ранняя педагогическая помощь» этим детям от рождения до 4 — 5 лет (и их родителям) и упомянутое выше «интегрированное образование» — воспитание и обучение этих детей в районных детских садах и школах в среде нормально развивающихся сверстников. Родители и педагоги стали лучше сознавать потребность таких ребят в любви, внимании, поощрении; они убедились в том, что эти дети могут, так же как и другие, с пользой для себя учиться в школе, активно отдыхать и участвовать в жизни общества. Одно из следствий такого прогресса в цивилизованных странах — то, что все дети с синдромом Дауна воспитываются в семьях, а не в специальных учреждениях вне дома. Многие из них посещают обычные школы, где учатся читать и писать. Большинство взрослых с синдромом Дауна имеют работу, находят друзей и партнеров, могут вести полноценную и достаточно независимую жизнь среди обычных людей. Наша страна — пока в начале этого пути.

Используем новые методы обучения

Рост популярности программ ранней педагогической помощи обусловлен результатами их внедрения. Сравнительные исследования показали, что дети, с которыми занимались по таким программам, к моменту поступления в детский сад и в школу умели уже гораздо больше, чем те, кого они не коснулись.

Многие дети стали посещать обычные местные школы, где они обучаются в общих классах по индивидуальным программам. Согласно исследованиям, все дети показывают лучшие успехи в образовании в условиях интеграции.

Находясь среди типично развитых сверстников, особый ребенок получает примеры нормального, соответствующего возрасту поведения. Посещая школу по месту жительства, эти дети имеют возможность развивать взаимоотношения с детьми, живущими по соседству. Посещение обычной школы является ключевым шагом к интеграции в жизнь местного общества и общества в целом.

Дети со средними и даже с тяжелыми нарушениями учатся читать и писать, общаются с окружающими их «здоровыми» людьми. Они овладевают этими умениями не потому, что им дают какое-то «лекарство», а потому, что их учили тому, что нужно, тогда, когда нужно, и так, как нужно. В нашей стране также создаются центры ранней педагогической помощи и начинаются попытки интегрированного образования таких детей. В 1998 г Министерство Образования России рекомендовало к широкому использованию Программу ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии «Маленькие ступеньки», авторы: М. Питерси, Р. Трилор.

Особый профиль

Нельзя сказать, что дети с синдромом Дауна просто отстают в своем общем развитии и таким образом нуждаются только в упрощенной программе. Они имеют определенный «профиль обучаемости» с характерными сильными и слабыми сторонами. Знание факторов, которые облегчают или затрудняют обучение, позволяет учителям лучше составлять планы и подбирать задания, а также успешнее работать над их выполнением. Таким образом, во внимание должны быть приняты характерный «профиль обучаемости» и приемы, успешные при обучении детей с синдромом Дауна, наряду с индивидуальными способностями, увлечениями и особенностями каждого ребенка.

Обучение детей с синдромом Дауна опирается на их сильные стороны: хорошее зрительное восприятие и способности к наглядному обучению, включающие способность выучить и использовать знаки, жесты и наглядные пособия; способность выучить написанный текст и пользоваться им; способность учиться на примере сверстников и взрослых, стремление копировать их поведение; способность обучаться по материалам индивидуального учебного плана и на практических занятиях.

Взаимоотношения с родителями, со сверстниками

Эмоционально дети с синдромом Дауна мало чем отличаются от своих здоровых сверстников. Из-за более ограниченного, чем у «обычных» детей, круга общения, дети с синдромом Дауна больше привязаны к родителям. Дружеские отношения со сверстниками представляют для таких детей особую ценность. Подражая им, дети с синдромом Дауна могут учиться, как вести себя в бытовых ситуациях, как играть, как кататься на роликах, велосипеде.

В целях установления позитивных, дружеских отношений между детьми-инвалидами и нормально развивающимися сверстниками должны проводится программы взаимной поддержки и шефства учащихся и вовлечения детей-инвалидов во внеклассные занятия — кружки, секции и др. В рамках программ взаимной поддержки нормально развивающиеся дети помогают детям-инвалидам выполнять задания, готовиться к «контрольным», участвовать в других классных и внеклассных занятиях и мероприятиях и др. Это важно прежде всего для «здоровых» детей потому, что создает благоприятную учебную среду для всех детей. Опыт показывает, что именно так утверждается приоритет общечеловеческих ценностей, свободного развития личности, воспитывается гражданственность, толерантность, уважение к правам и свободам человека.

После школы

В демократических странах многие молодые люди с синдромом Дауна после окончания школы получают начальное профессиональное образование, в той или иной степени соответствующее их интересам и возможностям. Это позволяет им найти работу в самых различных областях. Они могут работать помощниками воспитателей в детских садах, помощниками среднего медицинского персонала в клиниках и социальных учреждениях, выполнять различную техническую работу в офисах (особенно хорошо осваивают работу на компьютере), работать в сфере обслуживания — кафе, супермаркетах и видеотеках, а также вести другую профессиональную деятельность. Известны случаи, когда люди с синдромом Дауна занимаются творчеством в изобразительном искусстве, музыке, хореографии, театре и кинематографе. В 1997 году актер с синдромом Дауна Паскаль Дюкен получил на Каннском фестивале главный приз за исполнение лучшей мужской роли!

Семейный опыт

«Утенок умеет летать, а я — нет. У него есть крылья, а у меня — нет. У него длинный нос, а у меня — короткий. Утенок умеет плавать, и я тоже умею плавать. Утенок хороший и добрый. Как он выглядит? Я уже сказала, что у него длинный нос. Он желтый в крапинку, покрытый пухом. Допустим, я иду в лес, у меня вырастает длинный нос, вырастают перья, я становлюсь желтая в крапинку, у меня есть крылья, я могу летать по небу! И я — утенок!»

Это сочинение на тему «Я — как будто животное, в движении» написала наша дочь Вера, ученица 7 класса. Кажется, невеликое достижение для человека в 15 лет, но только не для того, у которого синдром Дауна.

Этот диагноз ей поставили еще в роддоме, почти сразу после рождения, чем надолго ввергли нас с женой в пучину тяжелых переживаний. Вся радость и торжество от рождения ребенка вывернулись наизнанку.

Утешили нас спустя год на Европейском конгрессе организаций родителей, дети которых родились с синдромом Дауна. Мы увидели глаза этих родителей, спокойно и уверенно смотрящие в мир, и — со светом любви и радости — на нашего ребенка. Мы узнали название этого взгляда — «стимулирующий», воодушевляющий на жизнь и развитие. До этого были нервные поиски информации, советы вроде «просто заботьтесь о ней» и надежда на то, что диагноз ошибочен, за которую можно спрятаться хотя бы на время.

С первыми успехами Веры появилась радость общения, и постепенно мы сами научились «светить» глазами на свою дочь. Научились относиться к ребенку — своему и другим — с ожиданием успехов, научились создавать «развивающее окружение», что, конечно, нелегко в нашей жизни.

Утешило бы нас раньше, при ее рождении, это будущее сочинение и длинный список достижений, включая последние — занятия танцами в стиле фламенко и тренировки в секции бадминтона? Думаю, да.

Расстроили бы нас все те трудности — «барьеры», которые мы привычно преодолеваем в повседневной жизни, огорчения, которые настигают внезапно, когда встречаешь ее ровесниц и ровесников, значительно более умелых и самостоятельных? Наконец, те усилия, которые вся семья, включая ближайших родных, прикладывали для ее развития и воспитания? Не знаем.

Мы стали другими — более сильными, более храбрыми и более старыми.

Но еще будучи моложе и самонадеяннее, мы создали организацию родителей — Ассоциацию «Даун Синдром», чтобы защищать права наших детей, как это делают такие же родители на Западе, и передавать дальше обобщенный опыт.

www.7ya.ru

Синдром любви

«Здравствуй, Вася, милый мой дружочек!» — распевает педагог. Обаятельный полуторагодовалый блондин Вася счастливо улыбается и гремит погремушкой. Остальные дети тоже хотят песню, но очередь до них пока не дошла. Родители и их малыши сидят в кругу, хлопают в ладоши и ждут, пока пущенная по кругу погремушка, дойдет до них. Активная Настя все же пытается отобрать ее раньше времени, но справедливость прежде всего — и воспитатель отдает игрушку другому ребенку.

Это занятие мало чем отличалось бы от простого урока в детском саду, если бы не необычные дети — у всех малышей синдром Дауна. Школа «Даунсайд Ап» — одно из немногих мест в России, куда с такими детьми можно прийти — на занятия, за советами.

Родители маленького Тамерлана приехали из Азербайджана и уже месяц водят ребенка на занятия по моторике, логопедии, развитию других навыков. «Такого центра у нас нет, пойти с сыном некуда», — жалуется отец Тамерлана. Некуда было пойти и в Москве, пока 10 лет назад несколько британских и российских бизнесменов не основали «Даунсайд Ап», который за это время стал одной из самых эффективных некоммерческих организаций в России.

Один из создателей фонда Марлен Манасов протягивает мне сразу четыре визитные карточки. Самая внушительная из них — президента фонда «Даунсайд Ап», а не члена совета директоров и старшего советника банка UBS.

«Я ушел со своего поста в UBS еще в июле, так что теперь я свободный человек, — явно без сожаления говорит Марлен. — Пятнадцать лет все-таки проработал, достаточно». Марлен собирается учить испанский, исследует инвестиционный климат на Кубе, занимается помощью детям с синдромом Дауна и другой благотворительностью. Словами «фандрайзинг», «органы опеки и попечительства», статистикой по людям с синдромом Дауна, бездомным и сиротам Марлен оперирует не менее свободно, чем финансовыми терминами. А вот про свою роль в работе фонда рассказывает неохотно. «Дать деньги несложно. Разве это помощь? — говорит он. — Я вот знаю семью, где было трое детей, четвертый родился с синдромом Дауна, так они взяли и усыновили еще одного, тоже с синдромом Дауна. Вот это герои!»

Началось все с Флоренс Гаретт, племянницы друга и партнера Марлена Джереми Барнса. Девочка родилась в 1993 году с синдромом Дауна, через некоторое время она, как и другие британские дети, пошла в школу, научилась говорить на двух языках и кататься на велосипеде. А ее дядя Джереми Барнс работал в российском инвестиционном фонде и тогда же узнал, что в России 95% семей отказываются от таких детей, как Флоренс, уже в роддоме. В 1996 году Джереми, его сестра Вероник и их друзья учредили в России фонд помощи родителям детей с синдромом Дауна. Президентом фонда стал Марлен Манасов.

«Мы в то время с Джереми сидели за соседними столами, почти толкались локтями, он отвечал за международный, а я — за внутренний рынок, — рассказывает Марлен. — Мы были не просто коллегами, а друзьями. И, конечно, я не мог не поддержать его в таком деле».

Марлен не новичок в благотворительности, еще до создания фонда он занимался разными проектами, помогал центру реабилитации наркоманов при Русской православной церкви. Помощь людям с синдромом Дауна — это было внове, многие вообще считали ее делом бесполезным. «Когда начинали, было сложно, ведь отношение было очень предвзятое, — вспоминает Манасов. — Люди с синдромом Дауна традиционно считались на Руси блаженными, юродивыми, им всегда помогали. И лишь в советское время их признали необучаемыми, «бракованным материалом» и стали запирать в специализированных учреждениях».

Налицо разница в подходах. В России людей с синдромом Дауна считают неизлечимыми больными, в то время как в западном мире полагают, что этот синдром нельзя называть болезнью, а значит, и лечить не надо. Это генетическая случайность. Одна лишняя хромосома, которая неизвестно по какой причине появляется в дополнение к 46 положенным, — и у совершенно здоровых, молодых, благополучных родителей рождается необычный ребенок: косой разрез глаз, большая голова, складочка на ладошке. У таких детей нарушена координация движений, слабый мышечный тонус. И довольно часто бывают серьезные заболевания — порок сердца, нарушение слуха или зрения, функций щитовидной железы… Но синдром Дауна не приговор, этих детей не нужно лечить или от них отказываться, с ними просто надо заниматься.

«Сколько стереотипов связано с этими людьми, — сетует Марлен, — их считают умственно отсталыми, необучаемыми. А они просто другие. И им нужны наши поддержка и внимание». Он рассказывает историю Маши Нефедовой — помощника педагога в «Даунсайд Ап» и единственного в России официально трудоустроенного человека с синдромом Дауна. Работает она не только там, но и в «Театре простодушных», где играют люди с синдромом Дауна, Маша у них — прима. «Однажды к нам на праздник пришел очень большой чиновник, который нам много помогает. Мы разговорились с Машей, она спрашивает его: «А что вы делаете?» Он отвечает, называя такую серьезную должность, от которой обычный человек просто бы обалдел. А она удивляется: «Ну что это за ерунда, а чем вы на самом-то деле занимаетесь?» Просто для Маши все эти государственные задачи — не конкретные вещи. Если бы он сказал, что он пожарный или машинист метро, она бы поняла».

За стенами «Даунсайд Ап» этих «других» людей принимают не так дружелюбно. Реабилитационные центры стоят дорого, родителям приходится бороться за место в детском саду и уж тем более в школе, хороших коррекционных школ мало, а с инклюзивным образованием (когда дети с синдромом Дауна ходят на занятия в общеобразовательные школы) и вовсе проблема — в Москве всего две такие школы. У этих людей почти нет возможности после школы устроиться на работу. Притом что в развитых странах люди с синдромом Дауна ведут нормальный образ жизни. Они получают образование и могут работать — в гостиницах, кафе, магазинах. «Им очень хорошо даются простые задачи, они старательные и дружелюбные. Им просто на каком-то этапе нужна помощь», — говорит Марлен.

Помощь, которую оказывает фонд «Даунсайд Ап», — это занятия с детьми до восьми лет, работа с роддомами, консультирование иногородних семей, патронаж, выезды специалистов на дом, а также издательская деятельность — фонд издает книги о синдроме Дауна для родителей, педагогов, уже опубликовано более 12 000 пособий. Здесь работает 40 человек, из них 30 — педагоги-дефектологи, логопеды. Вся помощь бесплатная, и за ней с момента создания фонда обратилось больше 1000 семей со всей России. За 13 лет работы «Даунсайд Ап» более 30 семей забрали своих детей из специализированных учреждений, а в Москве количество отказов от новорожденных с синдромом Дауна уменьшилось с 95% в 1997 году до 50% в 2007-м.

Если раньше основная часть средств для фонда поступала из зарубежных источников, то сейчас больше половины — пожертвования российских бизнесменов, бюджет фонда — более 20 млн рублей. Один из фандрайзинговых секретов для привлечения средств — это специально организованные фондом мероприятия.

Велопробег из Подмосковья на Красную площадь традиционно проходит в августе, в этом году он собрал больше 6 млн рублей, в нем приняли участие более 20 крупных российских и западных компаний. Выставка плакатов и фотографий «Люди как люди» уже год путешествует по России. В ноябре стартует чемпионат по мини-футболу, зимой проходят лыжные гонки. А под Новый год фонд выпускает жизнерадостные открытки, сделанные руками детей с синдромом Дауна, и предлагает дарить их вместо корпоративных сувениров.

В сентябре этого года 12 бизнесменов отправились в Африку покорять Килиманджаро, чтобы привлечь средства и обратить внимание на работу фонда. Среди них был и Марлен Манасов. «Вообще-то я не люблю все эти виды спорта. И свой отпуск провел бы иначе, но за счет этого фонд живет, значит, надо. Я больше плавание люблю и фехтование, но на них не поднимешь денег», — вздыхает Марлен. С благотворительностью у него особые отношения. «Это не удовольствие, а образ жизни. Это как работа — может быть приятно или нет, но делать все равно нужно». На этом рассуждения заканчиваются, говорить на тему благотворительности Марлен не любит: милосердие — дело сугубо личное. «Вы лучше не про меня расскажите, а про сам фонд, — советует Марлен. — Там у нас удивительная команда работает».

Первое, что я вижу в офисе фонда на Измайловской, — это яркие рисунки детей и несущегося по коридору трехлетнего малыша, он убегает от мамы и весело хохочет. «Про этих детей врачи в роддомах говорят, что они необучаемые, будут «как овощи, не смогут даже ходить», — сокрушается Анна Португалова, генеральный директор «Даунсайд Ап». — А у нас они учатся читать, писать, общаться, играют в театре».

Конечно, эти дети развиваются не так быстро, как остальные. Но со временем они могут научиться почти всему. Если ребенок живет в семье, окружен любовью, то в год он умеет самостоятельно садиться, в два — начинает ходить, к двум с половиной — сам ест ложкой и произносит первые слова, со временем он будет помогать по дому, может освоить компьютер, начать заниматься спортом, говорить на иностранном языке. Все дети с синдромом Дауна, которые живут в семьях, похожи на родителей и часто бывают очень талантливыми. Андрей Востриков больше 10 лет занимается спортивной гимнастикой и побеждает на соревнованиях. А Коля Голышев с 6 лет пишет сказки и стихи:

«Собака потеряла весну, забилась в свою конуру и стала плакать горячими слезами. Они растопили весь снег. И весна нашлась».

www.forbes.ru

Синдром Дауна — факты и фантазии

В соседней палате жутко кричала молодая женщина: «Нет, не может быть, не верю!» Вчера она легко родила крепенькую, долгожданную девочку, а сегодня ее не принесли на кормление. Зато в палату явилась целая делегация врачей, которые популярно объяснили молодой маме, что ее ребенок неполноценен — у него синдром Дауна.

В соседней палате жутко кричала молодая женщина: «Нет, не может быть, не верю!» Вчера она легко родила крепенькую, долгожданную девочку, а сегодня ее не принесли на кормление. Зато в палату явилась целая делегация врачей, которые популярно объяснили молодой маме, что ее ребенок неполноценен — у него синдром Дауна. А это значит, что девочка никогда не научится ходить и говорить, у нее будет куча практически несовместимых с жизнью заболеваний и она вряд ли дотянет до зрелого возраста. А если дотянет — в ней проснется животный половой инстинкт, она станет агрессивной и неуправляемой. Маме придется посвятить ей всю свою жизнь, а значит — не будет ни второго, ни тем более третьего ребенка. Будет бесконечная возня с глубоким инвалидом. И никакой муж этого не выдержит — мужчине проще найти себе новую жену, не обремененную такой обузой.

Полная чушь

ДВАДЦАТИЛЕТНЯЯ мамочка боролась за право оставить малютку себе, как тигрица, но тщетно. За дверью роддома ее ждали уже «обработанные» врачами муж и свекровь, и через три дня все стало ясно — не будет цветов, радости, погремушек, коляски. Ребеночек останется здесь, в казенных стенах, родители постараются о нем забыть, и через год или два действительно родят себе другого — здоровенького, хорошенького. Что поделать — и у матушки-природы встречаются ошибки, а именно к таким относится генетический сбой, когда по чистой случайности в оплодотворенной клетке вместо 46 окажется 47 хромосом. Смиритесь!

Но, как объясняют врачи из благотворительной организации «Даунсайд Ап», большая часть того, чем запугали несчастную молодую мать в роддоме, — полная чушь! Просто некому это вовремя объяснить родителям, и поэтому в России 80% младенцев, которым установлен такой диагноз, остаются в доме ребенка. А в европейских странах — лишь 20. Почувствуйте разницу!

Развиваем мифы

НАДЕЖДА Яковлева, специалист «Даунсайд Ап», готова развеять по порядку все мифы о детях с синдромом Дауна: и ходить, и говорить такой ребеночек будет. Просто сделает он это несколько позже своих сверстников. Это связано с некоторыми особенностями его развития, обусловленными наличием лишней хромосомы. У 30-40% детей с синдромом Дауна бывают проблемы с органами пищеварения и сердцем. Но если необходима операция — ее сделают бесплатно, и все достаточно быстро придет в норму.

Следующая закавыка — в специфике развития костей черепа. Генетическая «поломка» обуславливает некоторое их недоразвитие — в младенчестве из-за этого слабо выражены носовые пазухи, маловата верхняя челюсть. Поэтому нос часто забивается слизью, ребенку трудно сосать, могут возникнуть инфекционные заболевания ушей, что, как известно, порой ведет к снижению слуха, язык с трудом помещается в маленьком рту — отсюда синдром ночного апноэ, когда корень языка перекрывает глотку, мешая нормально дышать. Но разве у обычных детишек никогда не возникает таких проблем и с этим нельзя бороться? Безусловно, можно! А насчет предвзятого мнения, будто у детей с синдромом Дауна дебильный вид и вечно высунутый язык — так попробовали бы вы сами походить с постоянно заложенным носом и посмотрели на себя со стороны. Годам к 12 все придет в норму — если вовремя лечить риниты и в случае необходимости удалить аденоиды, язык благополучно спрячется. Инсинуации насчет повышенного «полового инстинкта» — тоже абсолютно предвзяты. Ведь мальчики с этой болезнью стерильны и, по сути, остаются в сексуальном плане вечными детьми, девочки же развиваются нормально и могут стать матерями, хотя, конечно, риск появления у такой мамы потомства с наследственным синдромом Дауна весьма велик.

Ну а теперь о самом главном — об уме. Раньше считалось, что наличие синдрома сопряжено с серьезной умственной отсталостью. Но в наши дни стало понятно, что это совсем не так — у этих больных серьезный потенциал, они способны очень многому научиться. Мамочки нарадоваться не могут на своих подросших «нестандартных» детей — лучших помощников по дому, преданных, готовых заботиться о родителях в старости, и отыскать невозможно. Особенно «на своем месте» чувствуют себя люди с синдромом Дауна в практических делах — в работе с животными, сельском хозяйстве, озеленении. Их терпение, спокойствие, готовность делать монотонную работу вызывают искреннее уважение. Но ребенком надо заниматься, и не ждите, что он будет схватывать все с лету. Зато повторение, настойчивость и специальные методики непременно принесут успех.

Любовь — великая сила

МАМА Галя и ее двухлетняя Сонечка — яркий пример того, насколько важно вовремя получить помощь специалистов.

Соня — тихая и ласковая. А родилась она. в дороге. До роддома не доехали! Папа принимал роды, никто из врачей не вмешался с «добрыми советами», и вот результат: абсолютно счастливая семья. «Мы узнали об организациях, оказывающих помощь детям с синдромом Дауна, из Интернета, — рассказывает Галя. — Их много: есть родительские ассоциации, реабилитационные центры, центры лечебной педагогики. А «Даунсайд Ап» ведет таких детишек, как Соня, от самого рождения и до восьми лет. Первые полтора года раз в две недели на дом приходил специалист, помогавший наладить правильный контакт с ребенком. Он давал практические советы, отвечал на наши вопросы, контролировал развитие. Теперь Соня подросла, и мы сами каждую неделю приезжаем на занятия — и групповые, и индивидуальные. У «Даунсайд Ап» наработаны прекрасные отношения с детскими садиками — во многих районах Москвы есть такие, куда принимают наших детей. Но мы, к сожалению, из Подмосковья — так что просто водим дочку у себя в городе в группу «Монтесори». Тамошний педагог, прежде чем взять нас учиться, посоветовалась со специалистами «Даунсайд Ап», выяснила специфику таких деток. Теперь она звонит сюда, получает консультацию. После такой подготовки дети с синдромом Дауна могут пойти в коррекционные классы, которые стали открываться в обычных школах.

Работают специалисты из «Даунсайд Ап» совершенно бесплатно, помогают не только Москве и Подмосковью; даже если вы живете очень далеко, обратитесь к ним, и вам окажут информационную помощь, составят индивидуальный план работы, объяснят, успокоят. А только представьте, что было бы с моей дочкой, если бы я ее оставила! В домах ребенка не знают особенностей, присущих детям с синдромом Дауна, там они, как правило, лет до пяти не могут научиться ходить, из-за отсутствия общения почти не говорят, рано умирают от невыявленных вовремя заболеваний, ослабленного иммунитета. Но ведь и абсолютно здоровый ребенок, попав в условия казенного учреждения, начинает заметно отставать в развитии. А чему удивляться, если там одна нянька на 20 человек?!

Теперь я уверена — ничего лучше этой девочки в моей жизни и быть не могло. И я думаю, что это замечательно, что такой ребенок родился в нашей семье, где есть достаток, любящий муж, прекрасная старшая дочка. Мы можем дать нашей Соне все, мы ее любим, а для каждого ребенка это — самое главное. И значит, все у нас будет хорошо!»

ПРИЧИНА ЗАДЕРЖКИ РАЗВИТИЯ

БРИТАНСКИЕ ученые обнаружили ген, с повышенной экспрессией которого может быть связана задержка в развитии у детей с синдромом Дауна, а также прогрессирующее слабоумие при болезни Альцгеймера.

По мнению исследователей, понимание механизмов функционирования данного гена может открыть путь для разработки новых методов терапии, способных остановить прогрессирующее разрушение тканей головного мозга при нейродегенеративных заболеваниях.

В генетическом наборе детей, рожденных с синдромом Дауна, насчитывается три, а не две 21-х хромосомы. Именно в них расположен ген предшественника амилоида (APP), привлекший внимание исследователей.

У многих больных с синдромом Дауна к 40 годам развиваются симптомы прогрессирующего слабоумия, напоминающие болезнь Альцгеймера. В обоих случаях в головном мозге пациентов наблюдается массовая гибель нервных клеток, отвечающих за обучение, память и внимание.

Ученые попытались воспроизвести аналогичные патологические процессы на биологических моделях — мышах, обладающих тремя копиями гена предшественника амилоида. В ходе исследования было установлено, что утроение указанного гена приводит к значительному увеличению размеров нейронов головного мозга грызунов.

По мнению координатора исследовательского проекта профессора Уильяма Мобли, патологические процессы, возникающие в головном мозге при болезни Альцгеймера и синдроме Дауна, связаны с нарушением связей между видоизмененными нервными клетками.

Следующим этапом исследования станет изучение механизмов патологического процесса, связанного с повышенной экспрессией гена предшественника амилоида. В случае, если будет найден способ «отключать» данный ген, у больных с синдромом Дауна может появиться надежда на излечение.

www.aif.ru