Центр синдром дауна в москве

Реабилитационный центр для детей с синдромом Дауна

На базе Украинского института клинической генетики в Харькове начал работать реабилитационный центр для детей с синдромом Дауна. Специалистами Центра будет осуществляться как медицинская, так и социальная реабилитация детей с синдромом Дауна.

Директор Украинского института клинической генетики Елена Гречанина обратила внимание на то, что для эффективного лечения и реабилитации детей с синдромом Дауна необходимо, прежде всего, подтвердить диагноз. При синдроме Дауна страдает обмен веществ, которые обусловлен нерасхождением хромосом. Для полноценного и адекватного лечения необходимо изучить все особенности обмена веществ каждого конкретного ребенка. Именно этим и будут заниматься специалисты Украинского института клинической генетики. На основании данных, полученных при обследовании будут корректироваться питание ребенка, физическая нагрузка, а также подбираться необходимые препараты для медикаментозного лечения.

Помимо медицинской реабилитации детей будет проводится социальная реабилитация, а также оказываться психологическая помощь их родителям, что не менее важно, чем само лечение.

Социальная реабилитация тесно связана с многопрофильной медицинской реабилитацией и очень важно, чтобы они проводились взаимосвязано и поэтапно. Этот процесс будет наиболее полноценным, если с детьми будут заниматься специалисты, работающие в одном центре.

По словам Елены Гречаниной, работа Центра будет направлена не только на медицинскую и социальную реабилитацию детей с синдромом Дауна, но и своеобразную реабилитацию обычных людей, точнее, их сознания — «Мы хотим показать людям, что это обычные дети. Они могут посещать обычную школу, обычный детсад. «Даунята» очень добры, очень музыкальны, часто обладают уникальными способностями. Замечено, что если в классе есть «дауненок», дети в этом классе добрее и духовнее. «Даунята» часто становятся «отодвинутыми», потому что общество не знает возможностей их реабилитации. А ведь людям с этой болезнью за рубежом одевали профессорские мантии, они становились чемпионами мира на параолимпиадах, создали свой театр. Они могут быть полностью адаптированными к современной жизни. Я надеюсь, что наше интеллигентное, умное харьковское общество таких детей тоже примет».

Сейчас в Центре проходят реабилитацию 27 детей — от младенцев до подростков, хотя в Харькове и регионе таких детей значительно больше. Елена Гречанина говорит, что многие родители просто не знают о современных возможностях реабилитации детей с синдромом Дауна, используемых в харьковском Центре.

Для организации работы центра были выделены деньги спонсоров, компания «Мивина» оплатила приобретение сухих бассейнов, развивающих игр, музыкального центра. Большую помощь оказали специалисты черниговского центра медико-социальной реабилитации «Возрождение», однако главный подарок преподнес харьковский горсовет — в долгосрочную аренду для Центра было передано помещение по улице 23 августа, 6. Активное участие в оснащении Центра принял также меценат из Великобритании Джордж Миллз, который, кстати, пообещал быть одним из гостей Центра на рождественских праздниках.

dislife.ru

1 и 2 декабря в Москве прошла Международная конференция «Люди с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями: право на будущее»

Предупреждающее сообщение

1 и 2 декабря в Общественной Палате Российской Федерации и офисе компании Mail.Ru Group прошла Международная конференция «Люди с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями: право на будущее», организованная благотворительным фондом «Даунсайд Ап», которому в этом году исполнилось 20 лет.

Цель конференции – выработать рекомендации для дальнейшего развития системы поддержки людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями, а также включения их в жизнь общества. Двухдневное мероприятие прошло при поддержке Фонда президентских грантов, Общественной Палаты Российской Федерации (Комиссии по развитию некоммерческого сектора), Комитета общественных связей города Москвы, Министерства экономического развития Российской Федерации, Благотворительного фонда Елены и Геннадия Тимченко и компании Mail.Ru Group.

Конференцию посетили более 300 участников из 60 городов.

Фотографии с конференции опубликованы по ссылке.

Впервые на конференции выступали люди с синдромом Дауна. Открывали мероприятие гостья из Великобритании Флоренс Гаррет (девушка с синдромом Дауна) и Директор БФ «Даунсайд Ап» Анна Португалова. Флоренс выступила с приветственной речью, в которой рассказала о себе и о том, что синдром Дауна не помешал ей вырасти и стать самостоятельной, профессионально заниматься плаванием, получать образование и даже вести собственную колонку в газете. Мария Нефедова, Мария Быстрова и Гриша Данишевский (молодые люди с синдромом Дауна) выступили на круглых столах и мастер-классах. Ребята рассказали о своей жизни, увлечениях и планах на будущее, а Маша Нефедова рассказала о своей работе в БФ «Даунсайд Ап» в качестве помощника педагога.

Все материалы конференции представлены на отдельной странице сайта.

В ходе конференции были представлены некоторые результаты аналитической работы БФ «Даунсайд Ап». По данным фонда, при общей ежегодной рождаемости около 2 млн. детей, в России в 2015 году родилось около 2200 детей с синдромом Дауна. Александр Боровых, директор отдела стратегий Даунсайд Ап, поделился проблемами, с которыми сталкивается фонд при планировании своих программ. Было отмечено, что сейчас невозможно ответить на вопрос: сколько родителей отказывается от детей с синдромом Дауна. Нет общего реестра данных по количеству абортов и людей с синдромом Дауна, проживающих в специальных учреждениях. До 2011 года такой реестр существовал, многие регионы России подавали в него данные. Сейчас статистика ведется только на основании экспертных оценок.

Александр Боровых поделился и другой интересной статистикой, выявляющей проблемы в социальном развитии нашей страны. Установлено, что 59% семей, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна, сталкиваются со сложностями при попытке устроить своего ребенка в детский сад; 9% детей не посещают никаких образовательных или досуговых учреждений*. Если говорить о детях с синдромом Дауна школьного возраста, то большинство из них ходят в школу (в т.ч. находятся на домашнем обучении), многие посещают различные дополнительные занятия; к ряду семей на дом приходят специалисты, и лишь небольшой процент не ходит ни в школу, ни на занятия, на дом не приходят специалисты. Ко всему прочему, до 90% школьников с синдромом Дауна посещают коррекционные школы, 10% — учатся в интернатах, тьюторы есть только у 9% школьников, в трети случаев – это мама**. И 37% родителей жалуются на то, что ребенок очень устает в школе, что объемы домашних заданий не оставляют больше времени ни на что**.

В ходе выступлений спикеров обсуждалось, что по-прежнему сохраняет актуальность вопрос создания условий для развития потенциала совершеннолетних людей с ментальными особенностями. Так, по данным Даунсайд Ап, среди 63 семей воспитывающих подростков с синдромом Дауна (от 15 лет), 47 не пользуется общественным транспортом; половина окончивших школу не идут учиться в колледж. Многие родители из регионов отмечают, что в их городах нет условий для профориентационного развития, у подростков есть только хобби***.

Ответы на вопрос «Какое будущее ждет людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями?» спикеры и участники конференции искали уже во время круглых столов. Участники признали необходимость создания законодательных актов, регулирующих вопросы ранней помощи, трудоустройства и сопровождения в семьях людей с ментальными особенностями; отметили необходимость создания условий в медицинских учреждениях для получения объективной и своевременной информации будущими родителями, которым предстоит принять осознанное решение: делать аборт или брать ребенка в семью. По мнению участников, необходимо создавать условия городской среды для полноценной жизни людей с синдромом Дауна. Например, оборудовать улицы специальными знаками на доступном языке для людей с ментальными особенностями, информировать общество и призывать оказывать помощь таким людям.

Также в конференции приняли участие:

Эми Элисон, исполнительный директор НО «Гильдия Даун Синдром» в США, поделилась своим опытом реализации программ поддержки людей с синдромом Дауна, отметив тесное взаимодействие некоммерческих организаций и государственных структур;

Юлия Анатольевна Разенкова, заведующая лабораторией содержания и методов ранней помощи детям с проблемами в развитии ФГБНУ «Институт коррекционной педагогики Российской академии образования» в Москве, представила успешный опыт развития ранней помощи в регионах России, в частности в Марий Эл и Самаре;

Елена Борисовна Николаева, руководитель ГБУЗ «Клинико-диагностический центр «Охрана здоровья матери и ребенка» в г. Екатеринбург, описала практику системной перинатальной поддержки родителей в случае риска рождения особых детей и внедрение в практику такой важной процедуры, как протокола сообщения диагноза;

Денис Роза, председатель РООИ «Перспектива» и другие специалисты, рассказала о программах профориентации и трудоустройства людей с инвалидностью, которые давно и успешно реализуются в нашей стране.

В дискуссиях на круглых столах приняли участие эксперты из Пскова (Межрегиональная общественная организация в поддержку людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями «Равные возможности»), Москвы (Центр реабилитации инвалидов детства «На Солнечный Мир»), Екатеринбурга (СРОО «Солнечные дети») и многих других специалистов. Также была представлена информация о системе государственной поддержки некоммерческих организаций и социально значимых инициатив (Лайковская Елена Эдуардовна – первый заместитель Министра социальной политики Свердловской области).

Во второй день конференции прошли сессии «Эффективные практики», на которых специалисты из разных организаций представили свой опыт поддержки людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями. Участники познакомились с новыми подходами и методами работы с такими людьми и их семьями.

*Данные по России получены в результате интернет-опроса 294 семей, зарегистрированных в Даунсайд Ап (весна 2015 г); возраст детей 3-8 лет.

**Данные получены в результате телефонного опроса 167 семей, зарегистрированных в Даунсайд Ап (зима 2015-2016 гг). География: Москва. Возраст 8-18 лет.

***Данные получены в результате телефонного опроса 63 семей, зарегистрированных в Даунсайд Ап (осень 2016г.). География: Москва. Возраст детей 15+

downsideup.org

Дополнительную помощь будут оказывать в Москве семьям детей с синдромом Дауна

Фото: m24.ru/Михаил Сипко

В Москве будут оказывать медицинскую, психологическую и социальную помощь семьям с детьми, страдающими синдромом Дауна. Об этом в интервью m24.ru рассказала главный врач детской клинической больницы имени Филатова, главный неонатолог департамента здравоохранения Москвы Антонина Чубарова.

«Сейчас в городе рассматривается программа ранней комплексной медико-психолого-социальной помощи семье, в которой у новорожденного ребенка есть риск стать инвалидом. Пока решено сконцентрироваться на одной категории семей, нуждающихся в ранней помощи – там, где родились дети с синдромом Дауна», – пояснила Чубарова.

По ее словам, это будет помощь команды специалистов: медика, психолога, социального работника и специального педагога, который будет работать с ребенком по развивающим методикам. «Задача – сохранить семью, а родителям дать возможность существовать полноценной жизнью. Концепция на уровне города пока разрабатывается», – добавила главный неонатолог.

Синдром Дауна – одна из самых распространенных генетическая аномалий, при которой в геноме человека присутствуют 47 хромосом вместо нормальных 46, так как хромосомы 21-й пары, вместо двух, представлены тремя копиями. По статистике Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), один из 700 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. В России ежегодно рождается около 2,5 тысячи таких детей. Международный день человека с синдромом Дауна отмечается 21 марта: день и месяц были выбраны в соответствии с номером пары и количеством хромосом.

«Активные занятия с такими детьми могут привести к тому, что они будут максимально социализированы»

Руководитель Центра коррекции развития детей раннего возраста «НИКИ педиатрии имени Вельтищева» Елена Кешишян уверена, что в первую очередь семье нужна психологическая и социальная помощь специалистов. «Понятно, что родители испытывают сильный шок, если у них рождается ребенок с синдромом Дауна. Многие к этому не готовы, и им кажется, что они не смогут справиться с этой проблемой. Наша задача, как медиков, сделать так, чтобы семья не была брошена на произвол судьбы», – пояснила она.

По ее словам, детям с синдромом Дауна нужно минимальное медицинское вмешательство. «В первый год такие дети немного отличаются от остальных по тому, как они развиваются, как навыки все прирастают. Но если у ребенка нет врожденного порока сердец, то медицинский подход не отличается от других», – отметила собеседница m24.ru.

Кешишян добавила, что подобную комплексную помощь в Москве раньше исполняли специализированные центры. «У нас в Москве был «Даунсайд Ап» центр, который занимался такой поддержкой семьи в плане развития детей. На сегодняшний день весь мир пришел к тому, что активные занятия с такими детьми могут привести к тому, что они будут максимально социализированы. Это значит, что они могут заниматься определенным видом работы, они могут заниматься спортом, раньше это было очень сложно», – заключила эксперт.

В Москве живет порядка 35 тысячи детей-инвалидов . Среди особенностей их развития: врожденные аномалии, заболевания нервной системы и психические расстройства. В столице действует госпрограмма «Социальная поддержка жителей города Москвы на 2012–2018 годы». В ее рамках власти помогают и детям с ограниченными возможностями.

Кроме того, такие дети могут бесплатно отдохнуть в московских лагерях. В этом году в лагерях протестируют электронные браслеты, способные сообщить местонахождение ребенка и его биометрические данные. А также сделают специальный чат-бот в мессенджерах, который будет присылать полезные инструкции родителям: например, какие вещи необходимо собрать в лагерь.

ПОЛНОСТЬЮ ИНТЕРВЬЮ С АНТОНИНОЙ ЧУБАРОВОЙ ЧИТАЙТЕ ЗДЕСЬ.

www.m24.ru

Реабилитационные занятия для детей с Синдромом Дауна


Где можно найти реабилитационные центры или какие нибудь развивающие занятия для детей с синдромом Дауна? Реабилитация наших милых Даунят — солнечных деток. Обсуждаем медицинские и реабилитационные центры, проавовые и другие вопросы которые важны тем семьям где растут дети с синдромом Дауна. Реабилитация детей с синдромом Дауна Форум родителей детей с синдромом Дауна

Форум ребёнок-инвалид » Форум родителей детей с синдромом Дауна » Реабилитация детей с синдромом Дауна » Реабилитационные занятия для детей с Синдромом Дауна

Реабилитационные занятия для детей с Синдромом Дауна

Где можно найти реабилитационные центры или какие нибудь развивающие занятия для детей с синдромом Дауна?

Дата регистрации на форуме:
20 фев. 2011

Откуда: г.орел
Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 1

Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011

Информация для родителей. У кого солнечные детки пишите по этому адресу и увидите есть места где нам рады!

«Даунсайд Ап» г. Москва, ул. 3-я Парковая, д. 14А почтовый индекс: 105043.
+7 (499) 367-10-00 Москва, ул. Парковая 3-я, 14А
www.downsideup.org.

Откуда: калининградская область
Всего сообщений: 395
Рейтинг пользователя: 36

Дата регистрации на форуме:
2 мар. 2011

Откуда: Ростовская область,г. Семикаракорск
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0

Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2011

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2910
Рейтинг пользователя: 208

Откуда: Серпухов
Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 0

Дата регистрации на форуме:
14 фев. 2012

Я хочу рассказать про помощь, оказанную непосредственно мне и моему сыну Матвею.
Во время беременности я неоднократно лежала на сохранении, УЗИ делали постоянно и кардиограмму плода.
Все вроде бы было хорошо.

До родов оставалось 2 недели, как меня начинают готовить к родам.
Я запротестовала, начала объяснять, что роды у меня вторые и я знаю как будет.
Но врач сказала, что ребенку тут будет лучше, чем в утробе.
Как я увидела своего малыша, сразу поняла, что тут что-то не так,
он был худенький и весил 2,5 кг

Потом ему сделали прививку от желтухи, после чего он неделю пролежал под кварцевой лампой-пошла реакция. И попросили отца ребенка отвезти анализ крови в Моники.
Из роддома забрал нас отец ребенка, с которым я не состояла в браке.
Чужой город, в квартире мама гражданского мужа.
Через несколько недель я узнала по телефону результат анализа.
Меня попросили приехать в Моники для беседы с врачом-генетиком.
Я не поехала, сказала мужу результат анализа, он ответил, что это его сын и остальное неважно.
Дома с малышом я была одна днем, почти целый день ходила по парку и ревела
от неопределенности, отчаяния, обиды на всех и все.

Самое обидное, вызывающее ком в горле, было то, что не с кем поделиться болью,
спросить что и как. Пришлось скрывать позор от мамы мужа, от родных, знакомых.
Это ужасное состояние я запомню на всю жизнь!

Так продолжалось полтора года.
Компьютер щелкать я не умела, в больнице врачи не давали ни советов, только назначали уколы церебролизина.

Мы стали жить отдельно, старшей моей дочке 19, и я, и другие люди стали замечать,
что ребенку не 1,5года, а месяцев 8,9.
До того я дошла, что мысльCПАСТИ одолела меня.
м
Научилась щелкать кнопки и случайно нашла Даунсайд Ап.
Регистрироваться на форуме не умела, читала до утра.
Cколько было слез!

Только наревевшись я поняла, что я смогу помочь малышу.
Начала упорно заниматься с сыном.
Когда ему исполнилось почти 3 года, поехали в Даунсайд Ап.

За почти полтора года я научилась быть упрямой, смотреть и открыто говорить о сыне, не боясь и стесняясь.

Даунсайд Ап настоящее сокровище для нас и детей.
Не жалейте ни сил, ни денег, если живете далеко.
Вас там и поддержат, и научат.

Единственное место для наших детей, где их понимают научат Вас понимать их.
Желаю счастья

invamama.ru

Гражданский Форум Кубани

В Москве впервые вручили премию в области поддержки детей с синдромом Дауна в России

В преддверии Международного дня человека с синдромом Дауна в Москве прошла торжественная церемония вручения первой Благотворительной премии фонда «Даунсайд Ап» в области поддержки детей с синдромом Дауна. Лауреатами премии стали государственные учреждения, некоммерческие организации, российские и международные компании, СМИ и представители общественности, внесшие важный вклад в дело помощи детям с синдромом Дауна в России.

Награды лауреатам вручали лично учредитель фонда «Даунсайд Ап» Джереми Барнс, директор фонда Анна Португалова, а также знаменитости, посетившие церемонию. Ведущими церемонии выступили Валдис Пельш и Амария Рай.

Ведущие церемонии Амария Рай, Валдис Пельш и учредитель фонда Джереми Барнс с директором «Даунсайд Ап» Анной Португаловой

«21 год назад у меня родилась племянница с синдромом Дауна. В это время я работал в Москве. Я узнал, что семьи, в которых рождаются такие дети, практически никто не поддерживает, а у людей с синдромом Дауна практически нет шансов вести нормальную жизнь. 18 лет назад вместе с друзьями я решил организовать фонд «Даунсайд Ап», чтобы изменить к лучшему жизнь детей с синдромом Дауна в России… Тогда мы не представляли, каких масштабов достигнет деятельность фонда. Конечно, это было бы невозможно без усилий сотен людей и организаций. Сегодня мы собрались для того, чтобы сказать сердечное «спасибо» всем вам за все, что вы делаете для семей с детьми с синдромом Дауна», — сказал, открывая церемонию, учредитель фонда «Даунсайд Ап» Джереми Барнс.

Первая благотворительная премия фонда «Даунсайд Ап» в области поддержки детей с синдромом Дауна в 2015 году вручалась в 12 номинациях.

За выдающийся вклад в привлечение внимания общества и властей к теме «синдром Дауна» в России награжден Сергей Колосков — президент Межрегиональной общественной организации инвалидов «Ассоциация Даун Синдром». Он привез в Россию систему ранней помощи детям с синдромом Дауна, снял фильм о положении детей в психоневрологических интернатах и стал бороться за проведение сердечных операций детям с синдромом Дауна.

«Я хочу сказать, что по-прежнему дети с синдромом Дауна, их семьи лишены помощи, которая им необходима. По-прежнему они дискриминированы в отношении получения инклюзивного образования, поддержки, которая позволит жить в обществе и быть среди нас – в магазинах, на рабочих местах, в школах, на улице. Когда мы отмечаем успехи помощи людям с синдромом Дауна, мы не должны забывать говорить государству о необходимости создания системы помощи семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна. На деле, а не на словах осуществить инклюзивное образование, создать систему поддержки взрослых с синдромом Дауна, чтобы их будущее не было связано с интернатами. И тогда в один прекрасный день мы увидим много счастливых людей с синдромом Дауна», — говорит Сергей Колосков.

Министерство по делам семьи, демографической и социальной политике Калужской области и Новосибирский государственный педагогический университет были отмечены в номинации «За вклад в развитие государственной системы поддержки детей с синдромом Дауна».

За сотрудничество в разработке научно-методической базы программ ранней помощи для детей с синдромом Дауна премию получил Институт коррекционной педагогики Российской академии образования.

Ресурсный центр инклюзивного дошкольного образования «Детский сад для всех» стал лауреатом премии за вклад в развитие инклюзивного образования для дошкольников с синдромом Дауна.

«Взрослые иногда говорят, что дети — существа жестокие, что они никогда не церемонятся, называют вещи своими именами. Мне кажется, что это не совсем верное утверждение. Дети – существа честные. Безусловно, они отражают, как самое правдивое зеркало, то, чему мы их учим. Мой сын Лука, когда ему было четыре года, был в гостях у девочки с тяжелой формой ДЦП. Единственное, что он тогда заметил и сказал: «Ого, какая у тебя колесница, а у меня такой нет». Мне бы очень хотелось, чтобы наши дети как можно чаще общались с детьми, которые выглядят несколько иначе, чем они, но при этом такие же дети, имеющие право на игру, образование. Жестоких детей не бывает, они просто честные», — сообщила, вручая награду «Детскому саду для всех», Тутта Ларсен.

За профессиональное освещение темы синдрома Дауна в средствах массовой информации отмечены Первый канал, Аргументы и факты.ру, МИА «Россия сегодня» за проект «Жизнь без преград».

Одной из основных задач проекта «Жизнь без преград » является привлечение внимания к вопросам интеграции людей с синдромом Дауна в жизнь общества. Проект информирует о проблемах, рассказывает о развитии и реализации «солнечных людей» в условиях внимания и поддержки сотрудников профильных фондов, близких и неравнодушных людей. Основной задачей проекта является формирование культуры общественной благотворительности посредством публикации полезной и актуальной информации.

За вклад в развитие региональных программ поддержки детей с синдромом Дауна награду получила общественная организация «Солнечные дети» (Екатеринбург), созданная в 2008 году и объединяющая 240 семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна.

Компании Boeing Russiа, PepsiCo, ExxonMobil, ИК «Велес-Капитал» стали лауреатами в номинации «За корпоративный вклад в поддержку программ помощи детям с синдромом Дауна».

За корпоративный вклад и вовлечение общества в поддержку программ помощи детям с синдромом Дауна отмечены российские компании международной финансовой группы Societe Generale — за корпоративные спортивные программы, Группа компаний QIWI — за благотворительную эстафету «Переверни мир» , компания Deloitte CIS — приключенческую гонку Extra Mile.

Эвелина Бледанс и Семен Семин стали лауреатами за выдающуюся просветительскую и общественную деятельность в области синдрома Дауна в России.

Три номинации премии были посвящены проекту «Спорт во благо».

Управление ГИБДД Министерства внутренних дел РФ по Боровскому району Калужской области получило награду за многолетнее обеспечение безопасности велопробега «Спорт во благо», ветеран велопробега, программист Александр Деревщиков – за преданность проекту, а за многолетнюю поддержку велопробега — Группа компаний «Джамилько», концерн «Шелл» России, Эйч-Эс-Би-Си Банк (РР).

nko.krasnodar.ru