Центр синдром дауна

Содержание:

«Солнечные» дети. В Петербурге открывается «Центр развития» для детей с синдромом Дауна

Их неслучайно называют «солнечными». Они очень ласковые, чуткие, добрые и… крайне зависимы от взрослых, которые с ними рядом. Говорят.

В Санкт-Петербурге каждый год рождается 30-40 детишек с лишней хромосомой (в России 2-2,5 тысячи). Этот синдром не зависит от условий жизни, здоровья и хода беременности. А ещё он не лечится и коррекции не подлежит. Это навсегда.

Любят не за победы

— Такие дети требуют особого подхода, методик обучения: информацию, например, могут получать лишь с определённой скоростью, — говорит Наталья Слесарева, заместитель председателя общественной организации «Даун-центр». — В основном они находятся на обеспечении государства и лишь немногие обретают семью. Срабатывают стереотипы, что они необучаемы, не контактны, не могут себя обслуживать и т. д. Зачем же тратить жизнь на «растение»… Но не все родители отказываются от своих особых сыновей и дочек. Они любят их не за успехи и будущие победы, а просто за то, что они — их дети, хотя и с замедленным развитием.

Сейчас, правда, отказы в роддомах от детей с синдромом Дауна значительно уменьшились (ранее оставляли до 80% — ред.) Наше общество стало более открытым, а немалый опыт воспитания даунят в европейских странах вселяет надежду и в петербургских родителей. Придают силы и реальные истории людей с отклонениями, которые достигли значительных успехов в спорте, живописи, на сцене.

«Идите в коррекционную»?

Хотя до Европы нам ещё далеко. Там в роддомах от даунят вообще нет отказов, а большинство детей с такими проблемами ходят в обычные школы. С одной поправкой: учителя к ним относятся более внимательно, а программы обучения проходят соответствующую адаптацию. Для сравнения: в Петербурге в 2011 г. только 17 детей с синдромом Дауна посещали обычные детские сады и 6 ребят занимались в массовых школах. Две группы созданы в детских садах № 1 и 31 Калининского района, где «солнечные» дети учатся вместе со всеми.

— На них это влияет очень благотворно, — говорит Наталья Слесарева. — Они видят перед собой примеры «нормально» развивающихся сверстников, тянутся за ними. У детей с синдромом Дауна хорошо развита зрительная память, они легко подражают, быстро реагируют на поведение окружающих. Вот почему им так важно находиться в привычной для всех нас среде.

В 2003 году в Петербурге отважные папы-мамы создали «Даун-центр», тогда один из немногих в России. Сегодня организация объединяет 230 семей, воспитывающих детей разного возраста. Основная задача — взаимная поддержка и выручка. Буквально во всём. Это и помощь, когда детей учат самостоятельности, нормам поведения, помогают получить образование. Немало случаев, когда необходимо вмешательство юриста.

— В последнее время, например, органы медико-санитарной экспертизы стали часто отказывать таким детям в оформлении инвалидности под разными предлогами, — обеспокоен Виктор Лагун, заместитель председателя «Даун-центра». — Не всегда удаётся найти общий язык и со специалистами психолого-медико-педа-

гогических консультаций. Недавно один из руководителей, занимающий немалый пост, спросил прямо: «А зачем вы хотите в обычную школу? Идите в коррекционную, там лучше». То есть чиновник заранее уверен, что нашим детям не нужны аттестат, профессия, работа, а значит, многие так и будут оставаться в четырёх стенах. Мы стараемся изменить эту ситуацию.

Активисты «Даун-центра» поддерживают тесные отношения с профильными медицинскими и педагогическими вузами, больницами, домами ребёнка, интернатами, волонтёрами и благотворительными фондами. Организуют экскурсии, концерты, различные выставки, праздники, как правило, на базе театра «Лицедеи».

Сотрудники центра часто проводят в школах уроки доброты, помогают иногородним родителям попасть на приём к ведущим врачам Санкт-Петербурга. Только в этом году такие консультации получили «особые» дети из Архангельска, Петрозаводска, Самары, Будённовска, Казани, Кишинёва.

Среди людей с синдромом Дауна часто встречаются талантливые художники, музыканты, танцоры. И петербургские родители ищут пути развития своих детей. Настя Кулакова, например, посещает танцевальную студию в Доме детского творчества, Света Колесникова и Петр Нечепурук играют на музыкальных инструментах, Антон Бивол и Юлия Лагун постигают тайны циркового искусства, Алина Солнышкова и Максим Слесарев рисуют.

В нашем городе немало делается, чтобы помочь «солнечным» детям. Вот и сейчас власти на льготных условиях выделили на улице Чехова, 11, помещение для создания «Центра развития». Там будут работать различные кружки, танцевальный и спортивный залы, проходить мастер-классы — от кулинарных изысков до уроков хэнд-мейда. Создадут даже свой кукольный театр. Родители планируют также организовать класс подготовки к школе. С ребятами будут заниматься математикой, ИЗО, развитием речи, физкультурой, пригласят логопеда и дефектолога. Новоселье намечено на ноябрь-декабрь текущего года.

www.spb.aif.ru

Люди с синдромом Дауна: право на полноценную жизнь

В ОП РФ обсудили вовлеченность в активную жизнь людей с синдромом Дауна

1 декабря на площадке ОП РФ стартовала двухдневная Международная конференция «Люди с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями: право на будущее».

Конференция приурочена к 20-летию благотворительного фонда «Даунсайд Ап», который многое делает для того, чтобы отстоять право на будущее, право на активную жизнь, включенную в общество людей с синдромом Дауна.

По словам Андрея Царева, первого заместителя председателя Комиссии ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО, фонд «Даунсайд Ап» широко известен и заслуженно уважаем среди специалистов и родителей.

«Вы поддерживаете не только детей — вы сопровождаете семьи, помогая им обрести веру в своего ребенка и надежду на его будущее», — сказал он.

Открыла конференцию Флоренс Гарден — симпатичная милая девушка 23 лет с синдромом Дауна. Сегодня у нее есть молодой человек, она любит путешествовать и учится, как ее братья и сестры, как любая другая девушка ее возраста. Еще у нее есть серьезное увлечение — она первый журнальный колумнист с синдромом Дауна.

Когда она родилась, то врачи уговаривали родителей не забирать ее домой. Когда в возрасте четырех месяцев у нее были серьезные проблемы со здоровьем и ее отвезли в больницу, врачи снова сказали, что ее стоит оставить в специальном учреждении. К счастью, девушка выросла в семье. Само ее существование — надежда и вдохновение для многих родителей детей с синдромом Дауна.

«Прежде всего я человек со своими чувствами и желаниями. Очень хочу, чтобы люди с синдромом Дауна жили нормальной жизнью как и все», — сказала она.

Фонд «Даунсайд Ап» помогает родителям примириться с мыслью, что они воспитывают особенного ребенка, у которого тем не менее есть все права на достойную жизнь. Все услуги фонда бесплатные. Организация существует на пожертвования.

В конференции приняли участие более 400 человек — люди с синдромом Дауна, родители, специалисты, эксперты, представители НКО.

Об опыте Свердловской области по работе с родителями детей с синдромом Дауна рассказала Елена Лайковская, первый заместитель Министра социальной политики Свердловской области. За время активной социальной работы области удалось сделать практически невозможное: от 85% отказов мам в родильных домах от ребенка с синдромом остались лишь 8%. В родильные отделения приходит группа специалистов, которые проводят с матерями беседу и поддерживают их в дальнейшем.

«Чтобы разрушить стереотипы, потребовалось время. Мы услышали, как сложно было матерям в родительном отделении. Они рассказывали, как им предлагали отказаться от ребенка. Такое снижение отказов говорит о том, что в обществе все-таки произошла трансформация сознания», — сказала Елена Лайковская.

Сколько в России живет людей с синдромом Дауна? На эту тему выступил Александр Боровых, директор отдела стратегий «Даунсайд Ап». Оказывается, ответить на этот вопрос непросто.

«Когда мы задались вопросом о количестве людей с синдромом Дауна в России, то выяснилось, что данных нет. Мы делали запросы в разные министерства и получили не очень внятные ответы. Покопались в справочниках Минздрава. Если следовать им, то получается 15 тысяч человек, что не соответствует действительности. Тем не менее, если планировать проектную деятельность, то персонифицированный учет людей с синдромом Дауна жизненно необходим», — рассказал он.

По словам Александра Боровых, также никто точно не может сказать, сколько родителей в целом по России отказывается от особенных детей.

Специалист фонда обозначал и проблему с инклюзивностью школьного образования. Часть особенных детей школу не посещают. Тьюторы, которые обучают на дому, есть только у небольшого числа детей. И в основном это сами мамы. Специалисты дошкольного и школьного образования не знают, как подойти к детям с синдромом Дауна. Родители недовольны образовательными услугами.

Игорь Шпицберг, руководитель центра реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир» и международный эксперт в области комплексного сопровождения инвалидов детства, рассказал об основных слагаемых успеха инклюзии.

«Все думают о том, чтобы сделать здесь и сейчас, как помочь быстро и сразу. И мало кто задумывается о полноценной системе. Наша задача — донести до общества, государства и родителей, что наши дети имеют такие же права, как и другие. Если мы работаем, исходя из этой задачи, то мы смотрим на развитие ребенка только с той точки зрения, что ему необходимо добавить для полноценной жизни. В этом успех системы непрерывного сопровождения», — говорит он.

По словам специалиста, сегодня государство начинает поддерживать эту систему и воспринимать НКО как организации, которые имеют ценный опыт в работе с детьми с инвалидностью. Непрерывное сопровождение складывается из трех основных составляющих. Прежде всего это заинтересованность и вера в своих детей самих родителей. Второе — компетенции профессионального сообщества, которое обладает знаниями и ресурсами, необходимыми родителям. Третье — государство, которое должно финансово обеспечивать сотрудничество специалистов и их родителей.

О развитии инклюзии в США рассказала Эми Элисон, исполнительный директор некоммерческой организации «Гильдия Даун Синдром», Канзас-Сити, США.

В США до 1960 года все дети синдромом Дауна помещались в специальные учреждения. Они не получали образования, не включались в активную жизнь. В то время их продолжительность жизни составляла всего девять лет. Однако, когда детей стали забирать домой, в семью, то ситуация изменилась. Родители стали заботиться не только о здоровье, но и об образовании детей. И тогда встал вопрос об инклюзивности.

«Инклюзивное образование дает наилучшие результаты. Дома сложнее подготовить ребенка к дальнейшей жизни. Когда началось движение с инклюзивным образованием, мы поняли, что школы не готовы. И в 1980-годах началось развитие того, что называется системой сопровождения детей с раннего возраста. Очень трудно отправить ребенка с синдромом Дауна в общеобразовательную школу, потому что педагоги не готовы отвечать на нужды такого ребенка. Но если они никогда не видят таких детей, то они никогда и не смогут развить нужные компетенции. Я понимаю, насколько родителям страшно, но это самое важное для детей и для них — быть включенными в общество. Это настоящая революция, когда все будет меняться для людей и для вас», — заявила Эми Элисон.

Система раннего сопровождения детей с синдром Дауна существует и в некоторых регионах России. Одним из самых успешных из них считается Самарская область, которая стала пилотным проектом.

«Самара — пример успешной региональной модели со стажем в 17 лет. На уровне региона создано 13 служб ранней помощи», — говорит Юлия Разенкова, заведующая лабораторией содержания и методов ранней помощи детям с проблемами в развитии Института коррекционной педагогики Российской академии образования.

«Были переподготовлены специалисты, которые умеют консультировать родителей в первые три года жизни их ребенка. Однако сказать, что система ранней помощи вошла в дом каждой нуждающейся семьи, нельзя. По-прежнему не хватает хорошего информационного портала. Родители Самары говорят, что одна из самых больших проблем — отсутствие доступной и грамотной информации о том, что делать и к кому обращаться», — отметила Разенкова.

В первый день конференции прошли круглые столы, где участники обменялись мнениями о создании условий для людей с синдромом Дауна и поддержке развития у них компетентного социального поведения.

Второй день конференции посвящен работе сессии «Эффективные практики», на которых специалисты из разных организаций представят свой опыт поддержки людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями, а также спортивно-досуговому фестивалю с участием гостей и спикеров конференции, людей с синдромом Дауна и их семей.

www.oprf.ru

Центр синдром дауна

Синдром Дауна — врожденное нарушение развития, проявляющееся умственной отсталостью, нарушением роста костей и другими физическими аномалиями. Это одна из наиболее распространенных форм умственной отсталости.

Синдром Дауна — одна из форм геномной патологии, при которой чаще всего хромосомный набор представлен 47 хромосомами вместо нормальных 46, В 21-й паре три хромосомы вместо двух. Синдром получил название в честь английского врача Джона Дауна (John Down), впервые описавшего его в 1866 году. Слово «синдром» означает набор признаков или характерных черт.

Синдром Дауна не является редкой патологией — в среднем наблюдается один случай на 700 родов; Вероятность рождения детей с синдромом Дауна возрастает с возрастом матери (после 35 лет) и в меньшей мере с возрастом отца.

Для больных с синдромом Дауна характерно сохранение физических черт, свойственных ранней стадии развития плода. Синдрому Дауна сопутствуют следующие внешние признаки: маленькая округлая голова, гладкая влажная отечная кожа, сухие истонченные волосы, маленькие округлые уши, маленький нос, толстые губы, поперечные бороздки на языке, который зачастую высунут наружу, так как не помещается в полости рта. У больных с синдромом Дауна пальцы короткие и толстые, мизинец сравнительно мал и обычно загнут вовнутрь. Расстояние между первым и вторым пальцами на кистях и стопах увеличено. Конечности короткие, рост, как правило, значительно ниже нормы. Половые признаки развиты слабо, и, вероятно, в большинстве случаев способность к репродукции отсутствует. Интеллект больных с синдромом Дауна обычно снижен до уровня умеренной умственной отсталости. Даже у взрослых больных умственное развитие не превышает уровень нормального семилетнего ребенка.

Синдром Дауна нельзя считать наследственным заболеванием, так как при нем не происходит передачи дефектного гена из поколения в поколение. Следует отметить, что больные с синдромом Дауна кажутся гораздо больше похожими друг на друга, чем родные братья и сестры, то есть у них нарушения развития как бы канализируются в одном направлении, стирая многие черты индивидуальности.

Как и другие умственно отсталые, больные с синдромом Дауна поддаются обучению бытовым навыкам, координации движений, речи и другим простым функциям, необходимым в повседневной жизни.

syntone.ru

В Астане появился реабилитационный центр для «солнечных детей»

У родителей «солнечных детей» появилась возможность обратиться за помощью психологов теперь и в Астане. В казахстанской республике открыли реабилитационный центр для малышей, страдающих синдромом Дауна. В том, что с этим диагнозом можно жить ярко и интересно, убедилась корреспондент телеканала «МИР 24» Гульмира Жанзакова.

В семье ждали здорового малыша, все шло по плану. Но когда Настя родилась, диагноз врачей был неожиданным — у малышки синдром Дауна. Поначалу родители ни с кем не общались: переживали новость в семье.

«Постепенно мы свыклись с этой мыслью и начали бороться. Мы постоянно занимаемся с дочкой. Согласно рекомендациям, с такими детьми нужно заниматься не в 10 раз, а в 100 раз больше, чем с обычными детьми», — рассказала мама Насти Мария Федорова.

Сейчас Насте 11 лет. И она почти не отличается от сверстников. Постоянные занятия и внимание родителей позволили ей учиться в обычной школе и даже заниматься танцами.

«Конечно, у нее есть сложности с координацией, но она старается и выполняет все движения. Я отношусь к ней, как ко всем детям. Никак ее не выделяю», — сказала хореограф Асем Эспанова.

Настя посещает множество кружков. Один из любимых — музыкальный. Пение как терапия: творчество помогает детям гармонично развиваться.

«Солнечные детки» долго все изучают, присматриваются. Запели ребята примерно к третьему месяцу. Я испытала очень радостные эмоции», — поделилась преподаватель фортепиано Майа Букабаева.

Недавно Настя участвовала в дефиле Недели детской моды в Астане. Наравне с обычными детьми девочка демонстрировала новинки казахстанских дизайнеров.

«Нам очень понравилось работать с Анастасией. Ей рукоплескал весь зал. Честно говоря, я не считаю проблемой участие таких детей в показах коллекции. Это нормально», — сказала автор проекта Жанна Жанаткызы.

Сейчас Настя — официальный представитель проекта. Это позволяет ей участвовать во всех модельных показах страны и даже представлять Казахстан за рубежом.

В субботу, 18 февраля, в Москве пройдет лыжная гонка в поддержку детей с синдромом Дауна.

mir24.tv

Что делать, если у Вас родился ребенок с синдромом Дауна?

Для начала, разберемся в терминах

Синдром Дауна — это одна из форм геномной патологии, при которой чаще всего кариотип представлен 47 хромосомами вместо нормальных 46.

Синдром получил название в честь английского врача Джона Дауна, который впервые дал подробное его описание в 1866 году. Связь между происхождением врождённого синдрома и изменением количества хромосом была выявлена только в 1959 году французским генетиком Жеромом Леженом.

Слово «синдром» означает набор признаков или характерных черт. При употреблении этого термина предпочтительнее форма «Синдром Дауна», а не «болезнь Дауна».

Первый Международный день человека с Синдромом Дауна был проведён 21 марта 2006 года. День и месяц были выбраны в соответствии с номером пары и количеством хромосом.

Распространенность патологии «Синдром Дауна»

Синдром Дауна не является редкой патологией — в среднем наблюдается один случай на 700 родов; в данный момент, благодаря пренатальной диагностике, частота рождения детей с синдромом Дауна уменьшилась. У обоих полов аномалия встречается с одинаковой частотой.

Синдром Дауна встречается во всех этнических группах и среди всех экономических классов.

Возраст матери влияет на шансы зачатия ребёнка с синдромом Дауна. Если матери от 20 до 24 лет, вероятность этого 1 к 1562, до 30 лет — 1 к 1000, от 35 до 39 лет — 1 к 214, а в возрасте старше 45, вероятность 1 к 19. Хоть вероятность и увеличивается с возрастом матери, 80 % детей с данным синдромом рождаются у женщин в возрасте до 35 лет. Это объясняется более высокой рождаемостью в данной возрастной группе. По последним данным, отцовский возраст, особенно если старше 42 лет, также увеличивает риск синдрома.

Современные исследования (по состоянию на 2008 год) показали, что синдром Дауна обусловлен также случайными событиями в процессе формирования половых клеток и / или беременности. Поведение родителей и факторы окружающей среды на это никак не влияют.

Патофизиология

Синдром Дауна – это хромосомная патология, характеризующаяся наличием дополнительных копий генетического материала 21-й хромосомы, либо целой хромосомы (трисомия), либо её участков (например, за счёт транслокации). Последствия от наличия дополнительной копии сильно различаются в зависимости от количества дополнительного генетического материала, генетического окружения и чистой случайности. Стоит отметить, что Синдром Дауна встречается как у людей, так и у других видов (например, был обнаружен у обезьян и мышей).

Характерные черты, обычно сопутствующие Синдрому Дауна

  • «плоское лицо» — 90 %;
  • брахицефалия (аномальное укорочение черепа) — 81 %;
  • кожная складка на шее у новорожденных — 81 %;
  • эпикантус (вертикальная кожная складка, прикрывающая медиальный угол глазной щели) — 80 %;
  • гиперподвижность суставов — 80 %;
  • мышечная гипотония — 80 %;
  • плоский затылок — 78 %;
  • короткие конечности — 70 %;
  • брахимезофалангия (укорочение всех пальцев за счёт недоразвития средних фаланг) — 70 %;
  • катаракта в возрасте старше 8 лет — 66 %;
  • открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением нёба) — 65 %;
  • зубные аномалии — 65 %;
  • клинодактилия 5-го пальца (искривлённый мизинец) — 60 %;
  • аркообразное нёбо — 58 %;
  • плоская переносица — 52 %;
  • бороздчатый язык — 50 %;
  • поперечная ладонная складка (называемая также «обезьяньей») — 45 %;
  • короткая широкая шея — 45 %;
  • короткий нос — 40 %;
  • страбизм (косоглазие) — 29 %;
  • деформация грудной клетки, килевидная или воронкообразная — 27 %;
  • пигментные пятна по краю радужки — пятна Брушфильда — 19 %;
  • стеноз или атрезия двенадцатиперстной кишки — 8 %.

Сложившиеся стереотипы общества

К сожалению, в России к «особенным» людям относятся с опаской. Лица с синдромом Дауна зачастую оказываются «за бортом» общественной жизни. На улицах их почти не видно, и невольно создается впечатление, что у нас вовсе не существует такой проблемы. Однако, следует заметить, что таких детей в России столько же, сколько, к примеру, и в Швеции или Нидерландах. Однако в отличие от нашей страны, в странах Евросоюза людей с синдромом Дауна можно встретить на улицах, они в состоянии заниматься разнообразной трудовой деятельностью, и вполне адекватно относятся к окружающей обстановке.

Нередко родители «нормальных» детей опасаются, что их ребенок общается со сверстником с Синдромом Дауна. Такое непонимание является огромной проблемой общества, как для детей с синдромом Дауна, так и для их родителей.

Основные мифы о детях с патологией «Синдром Дауна»

Миф 1: «Эти дети неизлечимо больны, потому что у них Синдром Дауна»

Факт: На самом деле, эти дети вообще не больны. То есть да, конечно, у некоторых из них иногда бывают какие-то заболевания (порок сердца, например), но говорить о «неизлечимой болезни Дауна» совершенно некорректно. Прежде всего потому,
что это не болезнь, а синдром, то есть набор признаков. Причём признаков (имеется в виду не фенотипические особенности), которые нуждаются в грамотной психолого-педагогической коррекции и вполне ей поддаются. А успешность этой коррекции напрямую зависит от того, насколько рано и всесторонне её начали проводить.

Миф 2: «Такие дети очень похожи друг на друга, у них существуют большие проблемы с речью, они никогда не смогут заниматься творчеством, петь, танцевать, рисовать и т.п.»

Факт: Дети с Синдромом Дауна, проживающие в семьях, где их очень любят и где в семье царит благоприятная гармоничная атмосфера, не то, что просто ходят, а бегают, прыгают и танцуют, точно также, как и все другие дети. Такие дети похожи на своих родителей, братьев и сестёр и нередко настолько, что фенотипические признаки стираются, либо уходят на второй план. Да, у них бывают проблемы с речью, но и эти проблемы преодолимы. Что же касается того, кого и когда такие дети начинают узнавать близких, то любая мама, которая была в контакте со своим малышом с первых дней после его рождения, скажет вам, что её ребёнок узнавал её именно с самых первых дней, именно с самых первых дней отличал её от окружающих, улыбался ей и как-то по-своему с ней общался.

Миф 3: «Если мать не отказывается от ребенка-инвалида, то от нее обязательно уходит муж»

Факт: Действительно, бывает. Об этом очень любят говорить ближайшие родственники мам, убеждая их отказаться от ребёнка. Но они никогда не говорят (вероятно, потому что ещё не знают) о том, что нередко это происходит с семьями, которые ребёнка сдали. Статистически доказано, что семьи, в которых родители не приняли своего ребёнка, распадаются как минимум не реже, чем те, которые воспитывают такого ребёнка.

Более подробно про мифы о детях с Синдромом Дауна Вы можете ознакомиться, перейдя по ссылке: http://www.pravmir.ru/my-podozrevaem-u-vashej-dochki-sindrom-dauna/

Все в Ваших руках!

Для каждого родителя информация о неполноценности их будущего ребенка является трагедией. По этой причине около 80% родителей отказываются от таких детей. Однако те люди, которые приняли решение оставить ребенка, говорят, что очень скоро они поняли, что их малыш ничем особенным не отличается от других детей.

Дети с синдромом Дауна в состоянии нормально развиваться и ходить в обычную школу. Правда, для этого их необходимо должным образом подготовить. В этом Вам могут помочь такие специалисты, как квалифицированные врачи, психологи, логопеды, а также специальные центры для раннего развития детей с ограниченными возможностями, которых в России становится все больше.

После такой специальной подготовки ребенок с синдромом Дауна может продолжать учебу в школе и даже в высшем учебном заведении. Этому способствует замечательный пример, Пабло Пинеда – это первый преподаватель в Европе с синдромом Дауна, который разрушает сложившиеся стереотипы, касающиеся возможностей детей с синдромом Дауна. Несмотря на сложности с образованием, Пабло прилежно учился в школе, и успешно окончил высшее педагогическое учебное заведение.

Большой путь в проблеме социализации детей с синдром Дауна проделала Швеция. В этой стране такие дети посещают обычные детские сады, школы, а также имеют возможность устроиться на работу и обеспечивать себя и свою семью.

Нидерландское телевидение показывает комедийный сериал, в котором играют только актеры с синдромом Дауна. А актриса с синдромом Дауна — Пола Саж из Великобритании в 2004 году дебютировала в фильме «После жизни».

Благодаря огромной работе, которую проделали европейские государства, сегодня более 80% детей с синдромом Дауна учатся в обычных школах. О таком инклюзивном образовании говорят и в России.

Психологи рекомендуют

В трудных жизненных ситуациях, как минимум, всегда есть три варианта:

1. оставить все как есть, или что-то изменить;

2. изменить свое поведение, привычки, взгляды, установки или изменить обстоятельства, в которых возникла проблема;

3. если нельзя изменить обстоятельства, то можно изменить отношение к обстоятельствам, то есть принять их:

Американским Центром раннего вмешательства предоставлены следующие рекомендации родителям, имеющих «особенных» детей:

  1. Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все.
  2. Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены семьи, которые в них тоже нуждаются.
  3. Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя “жертвой”, отказываясь от своей личной жизни.
  4. Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.
  5. Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений.
  6. Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами.
  7. Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования чрезмерными.
  8. Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят вас.
  9. Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.
  10. Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.
  11. Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов.
  12. Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.
  13. Общайтесь с семьями, где есть дети с данным Синдромом. Передавайте свой опыт и перенимайте чужой.
  14. Не изводите себя упрёками. Вы не виноваты!
  15. Помните, что когда-нибудь ребёнок повзрослеет и ему придётся жить самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите с ребенком о ней.

И всегда помните о том, что рано или поздно, Ваши усилия, стойкое терпение и непомерный труд в воспитании ребенка будут обязательно вознаграждены!

Более подробную информацию о Синдроме Дауна Вы можете получить по данной ссылке.

И в заключении хотелось бы сказать, что каждый ребенок уникален и прекрасен, и самое главное, что нужно любому малышу – это родительская любовь и забота. И если Вы подарите своему ребенку эти чувства, проявите терпение, упорство и старание, все это обязательно вознаградится!

МБЛПУ ЗОТ «Центр медицинской профилактики» приглашает Вас посетить:

5) Сеансы детского и взрослого медицинского массажа.

Более подробную информацию узнавайте по тел. 282-448

Учреждения, осуществляющие психолого-медико-педагогическое сопровождение детей раннего возраста с ограниченными возможностями здоровья и их семей

1. Областное государственное учреждение здравоохранения «Томская клиническая психиатрическая больница», областной медико-педагогический центр
г. Томск, ул. Северный городок, 52, т. 65-18-05
Специалисты: логопед, дефектолог, психолог, психиатр.

2. Областное государственное учреждение здравоохранения «Томская клиническая психиатрическая больница», детское отделение № 14
г. Томск, ул. Алеутская, 4, т. 97-62-14
Специалисты: логопед, психолог, психиатр, психотерапевт.

3. Областное государственное учреждение здравоохранения «Томская клиническая психиатрическая больница», детское отделение № 15
г. Томск, ул. Алеутская, 4, т. 97-62-15
Специалисты: психолог, психиатр, психотерапевт.

4. Областное государственное автономное учреждение здравоохранения Томский Областной Перинатальный центр
г. Томск, ул. И. Черных, 96/1, т. 64-33-03, 64-75-82

5. Областное государственное автономное учреждение Комплексный центр социаль­ного обслуживания населения Томской области
г. Томск, ул. Мокрушина, 20/3, т. 41-08-22
Специалисты: психолог, соц.педагог, педиатр, физиотерапевт.

6. ООО «Лечебно-оздоровительный центр «Здоровая мама – крепкий малыш»
г. Томск, ул. Транспортная, 5, т. 66-05-02
Специалисты: логопед, дефектолог, психолог.

7. Областное государственное казённое стационарное учреждение «Реабилитаци­онный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья «Надежда»
Томская обл. п. Калтай, т. 96-72-43, с. 8-906-958-32-73
Специалисты: логопед, дефектолог, психолог, психиатр.

8. Федеральное государственное учреждение «Главное бюро медико – социальной экспертизы по Томской области»
г. Томск, ул. Котовского, 19, т. 55-64-01
Специалисты: логопед, психолог, психиатр.

9. ООО «Центр сопровождения семьи «Инклюзия»
г. Томск, ул. Алтайская, 8/3, т. 52-91-61
Специалисты: логопед, дефектолог, психолог.

10. Муниципальное дошкольное образовательное учреждение компенсирующего вида № 22 г. Томска
г. Томск, ул. Елизаровых, 37, т. 54-28-41
Специалисты: логопед, дефектолог, психиатр.

11. Муниципальное учреждение Психолого-медико-педагогическая комиссия г. Томска
г. Томск, пр. Ленина, 53, т. 52-84-83
Специалисты: логопед, дефектолог, психолог, психиатр, педиатр, невролог, сурдолог, ортопед, офтальмолог.

12. Муниципальное автономное учреждение здравоохранения «Детский центр восстано­вительного лечения»
г. Томск, ул. Елизаровых, 53, т. 54-00-21
Специалисты: логопед, дефектолог, психиатр, психолог, невролог, ортопед, офтальмолог.

13. Муниципальное автономное образовательное учреждение дополнительного об­разования детей Центр творческого развития и гуманитарного образования «Томский Хобби-центр»
г. Томск, ул. Елизаровых, 70А, т/ф. 24-44-11
Специалисты: логопед, дефектолог, психолог.

14. Муниципальное учреждение «Центр профилактики и социальной адаптации «Се­мья» г. Томска
г. Томск, ул. Куйбышева, д.1, т. 66-97-03, телефон доверия 626 – 046, штаб оперативного реагирования т. 624 – 400
Специалисты: психолог, социальный работник, юрист, логопед.

15. Центральная психолого-медико-педагогическая комиссия
г. Томск, ул. Пирогова, 10, т. 49-00-09
Специалисты: логопед, дефектолог, психиатр, психолог.

16. Томская областная универсальная научная библиотека им. А.С.Пушкина. Культурно-образовательный центр для детей с ограниченными возможностями здоровья
г. Томск, пер. Батенькова, д. 1, т. 51-56-33
Специалисты: психолог, педагог, библиотекарь.

Учреждения и организации, оказывающие помощь и поддержку детям с ограниченными возможностями здоровья и их семьям

1. Департамент по вопросам семьи и детей Томской области
г. Томск, ул. Тверская, 74, т. 71-39-98

2. Департамент социальной защиты населения Томской области
г. Томск, ул. Шевченко, 24, т. 49-80-19

3. Центр социальной поддержки населения Кировского района
г. Томск, пр. Кирова, 48, т. 43-21-01

4. Центр социальной поддержки населения Советского района
г. Томск, ул. Тверская,74, т. 71-40-14

5. Центр социальной поддержки населения Октябрьского района
г. Томск, ул. Суворова, 17, т. 68-38-42

6. Центр социальной поддержки населения Ленинского района
г. Томск, ул. 79 Гвардейской дивизии, 11/2, т. 72-76-09

7. Томская региональная общественная организация помощи детям-инвалидам с ум­ственной отсталостью и их семьям «Парус надежды»
Томская область, пос. Калтай, т. 967-274, 967-373, телефон доверия и экстренной помощи 25-58-03

8. Местная общественная организация томской ассоциации инвалидов детства «Радуга»
г. Томск, ул. Мокрушина, 22, т. 24-37-16

9. Ассоциация родителей детей с ДЦП «Радость движения»
г. Томск, т. 8-913-818-03-10

Статью подготовила: клинический психолог – Е. О. Шахрай

profilaktika.tomsk.ru