Центра проблем аутизма

Внимание: аутизм. 17 правил «особого» родителя от Екатерины Мень

Содержимое

В 2009-м году, уже немножко окрепнув в своем статусе матери ребенка с аутизмом и приближаясь к началу той деятельности, которая превратилась вскоре в Центр проблем аутизма, я написала эти правила.

Тогда – скорее, для себя. И они мне очень помогли. Возможно, теперь они помогут кому-то еще.

1. С самого начала (когда более или менее определен диагноз) знать, что вашим возможностям есть предел и что предела можно-таки достигнуть. Когда вы четко осознаете, что не всемогущи, тогда и работа «по исполнению невозможного» становится реальной.

2. Использовать несчастье как счастливый шанс для самообразования в областях, в которых вы никогда не разбирались. Учеба делает любого человека успешнее, но в нашем случае изучение «непрофессиональной» проблемы пополняет силы и питает энергией.

3. Работать вне дома. По возможности, иметь полноценную социальную активность и ответственность на стороне. Окружить себя здоровыми, интересными людьми. При этом никогда не скрывать болезнь ребенка. Если возникают разговоры, поддерживать их в максимально «просветительском» ключе. Дела, которые требуют догляда и вашей ответственности «на стороне», дают возможность нормального баланса и естественного переключения между ответственностями.

4. Не сужать свой круг общения до контингента себе подобных. Обязательно общаться с родителями здоровых детей. По возможности, «встречать» детей. Но, главное, встречаться с родителями, про которых мы часто думаем «мне бы их проблемы». Стараться как раз проникаться мизерными «трагедиями», типа поломки машины у друга или потери кошелька подругой. Если начать мерить всех по своему гамбургскому счету, можно отказать людям в их праве на «страдания» (даже если причина их кажется с нашей колокольни ничтожной) и стать жестоким.

5. Делиться знаниями, обретенными в процессе лечения и коррекции ребенка. Рассказывать все, что знаете, помогать информацией. При этом никогда не навязывать свое знание. Не делать непрошенных консультаций.

6. Принимать как данность, что все кругом считают вас немного не в себе и вас побаиваются. Выработать «иммунитет» к попыткам объяснения вашей мотивированности деформацией и «непроработанным горем». Научиться терпеть снисходительное отношение специалистов к вашим попыткам самостоятельно вникнуть в суть проблемы. Изучать материалы и концепции, иметь свое собственное мнение относительно методов и способов лечения вашего ребенка.

7. Иметь право не доверять специалистам. Научиться расставаться с теми, кого ребенок «перерос» или кого вы сами переросли в компетенции и понимании проблемы. Продолжать изучать. Искать специалистов, способных уважительно и заинтересованно принять ваш опыт.

8. Организовать возможность периодически уезжать куда-нибудь без ребенка. Именно на несколько дней и именно прочь из города. На расстоянии, физически выключенным из круга обязательств можно четко почувствовать, что мир без нас не рухнет. Это очень полезное чувство, оно способствует смирению.

9. Доподлинно знать, что когда вам хорошо в ситуации «без ребенка», то ребенку от этого тоже хорошо.

10. Поддерживать свое физическое и психическое здоровье. Вряд ли вы «наденете маску» на себя вперед ребенка, но без заботы о себе вы лишите ребенка главного терапевтического фактора – себя. Максимально использовать осваиваемые методики лечения ребенка и себе на пользу.

11. Заставлять ребенка смеяться. Любыми способами – щекотать, дурачиться, любой «глупостью», которая может вызвать его смех, нужно злоупотреблять. Смех, хохотушки дают мощнейший терапевтический эффект для родителя.

12. Любыми доступными способами фиксировать прогресс ребенка. Пусть миллиметровый, но фиксировать. К хорошему привыкаешь быстрее, чем оно повторяется. Поэтому прогресс можно и не заметить. Между тем, каждый маленький шаг вперед дает новые силы в геометрической прогрессии.

13. Красиво одевать ребенка. Делать его, насколько возможно, «модным». Давать ему одеждой некоторое как бы преимущество в среде детей.

14. Никогда не ждать от людей абстрактного сострадания, адекватного вашей беде. Если проблема предъявляется оптимистично, то помощь приходит быстрее.

15. Если рассчитывать на помощь, то запрос на нее должен быть максимально конкретным. Большое количество людей вокруг вас хотят помочь, но не знают «кухни». Надо четко предъявлять «план» помощи (мой брат, живущий за границей, собирает нам посылки с некоторыми особыми продуктами – ребенок на специальной диете. Он получил четкие пошаговые инструкции, не принуждающие его к лишним движениям. Это занимает у него несколько часов в месяц, но его помощь для нас неоценима).

16. Знать, что вы всегда имеете право устать – как сию минуту, так и вообще. И вы имеете право отказаться от курса лечения, выбранного ранее.

17. Помнить, что ребенок – не только будущее (так мы понимаем детей в норме), но и настоящее. Все, что можно получить от участия в судьбе ребенка в текущий день, нужно получить с максимальным удовольствием и преимуществом для себя.

pravlife.org

Центр проблем аутизма: нужно защитить семьи от унизительного обращения

Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова на днях провела рабочую встречу с руководителем Центра проблем аутизма Екатериной Мень. Портал Милосердие.ru узнал о достигнутых договоренностях и основных задачах совместной работы в области помощи детям с аутизмом и их семьям.

— На встрече с уполномоченным стало понятно, что ее всерьез интересует тема аутизма, и она видит, что здесь не ведется достаточной системной работы на государственном уровне, — рассказала Екатерина Мень. — Например, о такой работе не говорится в планах «Десятилетия детства» — хотя повсеместно в мире это направление поддерживают.

Понятно, что в России в области помощи аутистам есть немало отдельных инициатив, в том числе – очень важных и интересных. Уже чувствуется какое-то влияние профильных НКО, общественных организаций и институтов.

Но нет координации, кооперации, консолидированной позиции и общего действия. В такой ситуации государство заинтересовано прежде всего в обзоре, мониторинге разных практик.

В их числе – наш опыт инклюзивного образования, та модель, на которую есть запрос. Она востребована родителями, школами, она шагает по стране. Но темпы движения могли бы быть куда выше при общей системной работе.

Да, в настоящее время в России нет единого взгляда на проблемы аутизма и методики помощи детям и взрослым с аутизмом. Но я считаю, что это нормально там, где речь идет об аутизме – это особенность самой темы, которую можно наблюдать и за рубежом.

Потому, что для понимания аутизма много сделано – но в нем еще остается куда больше загадок, есть много разных концепций. Сторонники разных подходов к пониманию аутизма имеют и разные мнения о том, как его корректировать, на что должны быть направлены усилия.

Нужно донести до власти, что сейчас является самым важным, самым передовым. И я считаю, что самое передовое — как раз в самом дефиците сейчас и находится в России. Но есть результаты и нашей работы в инклюзивном образовании, и в других проектах, направленных на профессионализацию среды в этой области — медицинской, и педагогической.

На этот опыт можно опираться, потому что мы работаем в основном с доказательными методами. Мы подтверждаем наши выводы исследованиями, и считаем жизненно важным развивать это направление — мы далеко не уедем, если будем пользоваться лишь зарубежной литературой, и не будем проверять сказанное там у нас.

Другая важная тема для совместной работы с детским уполномоченным – собственно защита прав детей с аутизмом. А их права ущемляются постоянно.

Речь идет, в частности, о доступе к квалифицированной медицинской помощи, который затруднен для них в силу их особенностей. И, что крайне важно, о доступе к образованию, учитывающему потребности таких детей.

Наша организация получила в этом году президентский грант на тему приведения практики инклюзивного образования в соответствие с законом. Цель проекта – привести передовую практику, которую мы используем, в согласие с правовой базой, которая при всей своей скудости иногда еще и вступает с этой практикой в конфликт. И здесь нам может понадобиться поддержка правовой группы аппарата уполномоченного.

Так что сначала нас ждет мониторинг ситуации, затем – выявление пробелов в законе, поиски ответов на вопрос, почему не работают уже введенные в законодательство прогрессивные нормы. Очень важно выровнять возможности регионов, подтянуть хотя бы до общего уровня те из них, где сейчас семьи детей с аутизмом не могут добиться того, что уже предоставляется в более продвинутых субъектах РФ.

Надо стремиться к тому, чтобы в любом селе возможности были те же, что и в столице.

— Если существующие практики в области аутизма противоречат друг другу, то для поддержки придется выбирать какое-то из направлений?

— Существует запрос, который мы часто слышим, общаясь с представителями власти: объясните, почему это так, почему одни говорят одно, а другие – другое? Поэтому мы и договорились с уполномоченным, что первый этап нашей работы – в том, чтобы разобраться.

Можно было бы вместо этого, грубо говоря, попросить поверить нам на слово и сказать, что мы в этом разбираемся лучше всех. И действительно – Центр проблем аутизма делает очень много аналитики. На нее опираются и другие НКО, потому что наши разработки действительно помогают детям, и помогают семьям, потому что мы говорим об аутизме как о расстройстве, при котором помощь нужна всей семье.

Но речь идет о том, что сначала будет проведен анализ, позволяющий принять взвешенные решения. Практики будут оцениваться, и из них будут отбираться наиболее эффективные.

— Конечная цель – доступное и качественное образование для всех детей с аутизмом?

— Не только это, потому что права ущемлены не только в образовании. Это также доступная и корректная медпомощь, на уровне, соответствующем современному научному пониманию проблем аутизма. Это поддержка родителей, поддержка семьи.

Защита семьи от унизительного обращения – потому, что до сих пор, например, родители могут услышать на ПМПК или в МСЭ, или даже во врачебном кабинете, что их ребенка надо куда-то «сдать».

Мы говорили с уполномоченным о том, можем ли мы изменить поведение специалистов, которые не отдают себе отчет в том, что они говорят? Можем ли раз и навсегда придумать правильные инструкции для них? Можем ли ввести какие-то этические стандарты для тех, кто работает с и так уже травмированными родителями? Как поддержать тех, кто боится снова рожать после рождения ребенка с аутизмом – потому, что вокруг этой темы столько мифов и репрессивных практик? Право семьи ребенка с аутизмом сохранять себя и быть уважаемой, поддерживаемой — об этом тоже необходимо говорить.

www.miloserdie.ru

Аутизм: исследовать, информировать, обучать

В Москве в конце мая пройдет конференция «Аутизм. Вызовы и решения». Ведущие специалисты мира по аутизму встретятся с психологами, педагогами и родителями детей с расстройствами аутистического спектра. Член оргкомитета конференции, президент АНО «Центр проблем аутизма» Екатерина Мень рассказала нам, чем важен этот форум и каких результатов от него можно ждать.

Екатерина Мень, журналист, президент АНО «Центр проблем аутизма: образование, исследования, защита прав», эксперт по аутизму Сообщества практик «Превентивная медицина», соавтор адаптации и соорганизатор внедрения первой отечественной инклюзивной модели обучения детей с РАС «Инклюзия 1465», учредитель и контент-директор ежегодной международной научно-практической конференции «Аутизм. Вызовы и решения».

Сколько сейчас в России людей, имеющих расстройство аутистического спектра?

Официальная статистика у нас пока так и не занялась подсчетом этой категории пациентов. Можно сказать, что 1,5% от всей детской популяции находится в той или иной точке аутистического спектра — тут работает мировая статистика. Это порядка 400 тысяч детей в возрасте до 19 лет по всей стране. Пересчитать взрослых с аутизмом вообще не представляется сегодня возможным, потому что до сих пор в обычной системной практике принято лишать этого диагноза человека после 18 лет (а порой и с 14 лет) и заменять его на какой-то другой из группы психиатрических заболеваний, чаще всего — на шизофрению.

Но хотя бы диагностировать его мы научились?

Аутизм — диагноз, который ставится на основе наблюдений, но наблюдений по определенному диагностическому стандарту. Скажем, чтобы поставить диагноз «диабет», человека отправляют сдавать кровь на сахар. Для аутизма таких лабораторных тестов не существует. Но есть другие объективные инструменты тестирования, на основании данных которого и ставится диагноз. Так вот, эти инструменты у нас никак не внедрены. Условно можно сказать, что в крупных городах возможна гипердиагностика, когда на всякий случай любую задержку развития считают аутизмом, а в городах помельче детям с аутизмом ставят другие диагнозы, так что обнаруживаются чудесные картинки, когда в областном центре всего десяток детей с аутизмом и он считается редким заболеванием.

Проводятся ли у нас исследования аутизма?

Есть отдельные, очень редкие инициативы частных научных команд, которые в рамках своих весьма скромных возможностей включаются в исследования и какие-то клинические разработки, как, например, медицинский исследовательский центр «Иммункулус», разрабатывающий превентивные тест-системы для групп риска по аутизму. Кое-что есть в генетической области — просто потому, что она развита достаточно хорошо. Но для системы помощи от нее для аутизма мало проку. Это часто наука ради науки. Ведь сегодня уже известно, что даже при генетической предрасположенности ребенок не станет аутистом без определенного «букета» внешних негенетических триггеров. Еще есть лаборатория нейробиолога Т.А. Строгановой, которая, в частности, занимается разработкой ранней диагностики на основе данных глазного контакта у ребенка. С другой стороны, блок нейронаук, который представлен у нас, лишь по касательной задевает тему аутизма, так как вообще исследует мозг и поведение. Не так давно я беседовала со нашим известным нейрофизиологом Александром Капланом, который возглавляет лабораторию нейрофизиологии биофака МГУ им. М.В. Ломоносова. И он прямо мне сказал — знаю, что уже неприлично не заниматься проблемой аутизма, но мы пока не занимаемся. То есть тут не только вопрос финансов, но и вопрос научной воли. В России очень много всего, что могло бы работать на пользу аутистическим исследованиям. Но пока — увы.

Наши специалисты информированы о зарубежном опыте работы с такими детьми, используют новейшие методики коррекции аутизма?

Когда почти 10 лет назад я стала вникать в эту тему, то обнаружила катастрофическую разницу в подходах, в понимании, в клинической практике между отечественной помощью детям с аутизмом и зарубежной. За эти годы мы продвинулись. Появилось то, что доказанно необходимо этим детям, — АВА-терапия, сенсорно-интегративные практики, метод альтернативной коммуникации PECS, идеальная модель инклюзивного образования для детей с аутизмом, которую уже пытаются внедрять в разных школах, более тщательные обследования в общепедиатрической медицине. Но все равно этого очень мало. И я не вижу пока желающих поставить это на массовые рельсы.

Значит, ваша ежегодная конференция призвана в какой-то степени восполнить эти лакуны? На что делается акцент — на теорию или практику?

Наша главная задача — это информационная синхронизация. Конференция мультидисициплинарна, как и сама проблема аутизма, она дает самую актуальную информацию из области медико-биологических проблем аутизма, поведенческих наук, образования, психолого-педагогического сопровождения. У нас проходит очень много мастер-классов — клинические семинары для врачей, тренинги, воркшопы по разным методикам, обмен опытом. Работает сразу несколько секций. Кроме того, есть еще внекоференционная программа, где всегда организуются ценнейшие практикумы с зарубежными специалистами, которые мы обеспечиваем переводом на русский. Пресс-центре МИА «Россия сегодня» традиционно предоставляет свои потрясающие возможности для нашей плодотворной работы.

Кто может стать участником конференции — только специалисты? Или родители тоже?

Все, кто так или иначе соприкасаются этой проблемой: психологи, педагоги, врачи, родители. К нам приезжают со всей России. Официальный язык конференции — русский, так что можно не опасаться языкового барьера. Любой родитель, желающий послушать доклады или проконсультироваться непосредственно у лучших специалистов мира, может оставить ребенка в детской комнате, где с ним будут играть поведенческие инструкторы. Мы договариваемся со всеми лекторами и спикерами о безвозмездном участии в данном форуме. Это дает возможность сделать выход к этим знаниям очень доступным. Цена оргвзноса всего около 2000 рублей. Очень много волонтеров, родителей, гостей из регионов получают бесплатный доступ. Но мы не помним, чтобы кто-то пожалел о потраченной сумме. Такое мероприятие бесценно.

www.psychologies.ru

Особенное счастье: кто в России помогает детям-аутистам расти и развиваться

Усилиями Екатерины, мамы 12-летнего Платона, и ее соратников четыре года назад в московской школе №1465 открылся проект совместного обучения здоровых и особенных детей.

— Ваша работа над созданием Центра проблем аутизма началась с собственной потребности в квалифицированной помощи сыну. Как это было?

— В возрасте примерно двух лет у моего сына Платона случился сильный регресс в развитии. Я забила тревогу, пыталась объяснить врачам, что ребенок, конечно, может развиваться медленно, но развиваться назад не может. Фактически я выбила у врачей диагноз РАС. Парадокс, но репутация у этого диагноза хуже, чем у онкологического, врачи боятся его ставить и всячески оттягивают этот момент. Потому что если врач ставит диагноз, то должен предложить сразу и клиническую работу по нему. А если он не знает, как лечить, то отодвигает диагноз на подальше. В то время как для самого ребенка с РАС крайне важно как можно скорее начать коррекцию, в том числе терапией на основе прикладного анализа поведения. В России же 10 лет назад этого не было даже близко.

— Как вы об этом узнали?

— В русскоязычной медицинской и научной литературе, которую я начала изучать, меня поражало одно: то, что я читаю, не имеет абсолютно никакого отношения к моему сыну. Платон был контактным, ласковым, эмоциональным и обучаемым, вопреки описаниям отечественных экспертов. Просто он был другим. Тогда я пошла на родительские форумы США и в англоязычную литературу. Потрясла бездна, которая в тот момент разделяла «аутичные реальности» в США и в России. Это было сравнимо с тем, как если бы ребенка с диагнозом «диабет» в США лечили инсулином, а в России — приседаниями. На мой взгляд, самая большая драма родителей, чьи дети родились с таким диагнозом в 1980–1990-е годы, — то, что у них не было интернета.

— Тогда и родилась идея центра помощи родителям аутистов?

— Самостоятельной идеи центра не было. Была идея создать научно-­доказательную системную помощь своему ребенку. Сначала я заказала из США материалы научных конференций ARI (Института изучения аутизма) и Cure autism now!, вычленила тех, кому доверяли родители в США. Стала переводить часть информации, чтобы помочь своему ребенку и еще сотням российских детей-аутистов, которые в те времена буквально жили в аду.

— Получив колоссальный объем новой информации и взяв на себя ответственность как мать, стали применять это на практике?

— Да, конечно. Нужно было построить систему — дать людям информацию и реальные инструменты помощи — книги, лекции, конференции. Ни я, ни моя подруга Яна Золотовицкая не ставили задачи изменить мир. Мы просто хотели помочь своим детям сегодня и облегчить их жизнь завтра.

Нынешние родители, только недавно получившие диагноз РАС, обсуждают книжки, изданные по нашей инициативе, семинары и вебинары, спродюсированные нами, курсы лекторов, приглашенных работать в Россию нами. Они уже даже не знают о той реальности, которая была до этого.

Как возникла идея совместного проекта вашего центра и ГБОУ «Школа №1465» по инклюзивному образованию детей с аутизмом?

— По закону любой ребенок имеет право на образование. Но мы понимали, что в реальности детям с аутизмом закрыт путь в обычную школу. По сути, мы первыми занялись реализацией прав учеников с аутизмом на основе ФЗ «Об образовании в Российской Федерации». До этого закон и реальность расходились.

Аутист — ребенок сложный, он антишкольник. Он не понимает, что есть социальные правила, у него трудности поведения, у него серьезный коммуникативный дефицит. Чтобы его учить, нужно было понять, как это делать.

— Что сделали вы?

— Изучив опыт других стран, и в первую очередь США, мы точно знали, что ученики с аутизмом могут успешно функционировать в системе образования. Выяснили, что в основе коррекции поведения аутистов лежит поведенческий анализ. Это означало, что если мы хотим снимать барьеры в действующей системе образования, то мы должны иметь педагогов, владеющих этим подходом. Мы организовали курсы и подготовили команду учителей, тьюторов, которые могли бы работать в обычной общеобразовательной школе. Затем мы внедрили сертификационные обучающие программы и открыли кафедру прикладного поведенческого анализа в Московском институте психоанализа. Там готовятся специалисты, которые потом идут работать с детьми-аутистами в обычные школы.

— Насколько важно воспитывать детей с РАС в естественной среде с их здоровыми ровесниками?

— Мы сами не ожидали, насколько это будет эффективно. Задача была включить детей с аутизмом в обычный класс, не мешая при этом учебному процессу. А для этого необходимо создать ресурсную зону (отдельное от класса помещение), где у ребенка с РАС есть возможность переключиться, отдохнуть и дополнительно заниматься в индивидуальном порядке, чтобы нагонять отдельные навыки. Аутичный ученик постепенно адаптируется.

— Школа №1465 сразу согласилась на эксперимент? Как вы ее нашли?

— В 2012 году, имея уже опыт обучения четверых тяжелых детей на базе коррекционной школы и подготовленных с помощью американского супервайзера учителей-тьюторов, мы обошли десяток московских школ. Сначала мы обращались в школы, у которых был опыт работы с инвалидами, но это оказалось ошибкой. Мы хотели внедрить новую систему, а значит, прежний опыт педагогов и психологов здесь был не нужен. Нужно было применять доказательные методы к нашим детям. Мы хотели их учить, а не передерживать.

Школа 1465 — районная школа Москвы, в которой вообще никогда не видели аутичных детей. Просто ее директор Артур Луцишин согласился на наш эксперимент.

— Среди родителей здоровых детей есть мнение, что идея общего образования здоровых детей и детей особенных тормозит развитие здоровых. Что вы можете противопоставить такому мнению?

— Если инклюзия тормозит развитие здоровых детей, значит она неправильно организована. Инклюзия не должна понижать планку образования, просто она требует педагогического креатива и развивает его.

Родители здоровых детей благодарили нас за то, что мы учим их детей толерантности, а учителя получили новый вызов. Когда дети сосуществуют с необычностью ежедневно, то она становится обычностью. А это естественное и толерантное пространство, в свою очередь, — лучшая терапевтическая среда для нездоровых.

— Сколько детей уже участвует в этой программе? Как вы оцениваете результаты?

— У нас в проекте сейчас 22 ребенка, один из которых и мой 12-летний сын.

Платон учится в обычном 4Б классе, где из 30 учеников три аутиста. У каждого из них есть тьютор. Это не нянька, это технология. Например, кому-то нужен пандус, кому-то — вертикализатор, кому-то — ИВЛ, а ученику с нарушением нейроразвития — четко обученный тьютор. Расходы на эту технологию вместе со школой делит Благотворительный фонд «Галчонок».

— Как происходит обучение на примере одного дня?

— У ребенка есть индивидуальная программа, например по чтению. Предмет «чтение» есть и у его одноклассников. Если ребенок-аутист невербальный и читающий, мы ведем его на ту часть урока, где практикуют понимание текста (через ответы на вопросы с помощью коммуникатора). А с части урока, где проверяется скорость устного чтения, он уходит в ресурсную зону. Это очень схематично, конечно. Но смысл в том, что это позволяет делать систему образования в целом более гибкой.

— С вашей точки зрения, кто главный для ребенка-аутиста — врач или учитель?

— Сложно сказать, но важно одно — родитель не должен подменять учителя для ребенка. В первую очередь такому ребенку нужен педагог с определенными компетенциями. Аутизм как таковой преодолевается только обучением. При этом аутизм сопровождается большим количеством сопутствующих заболеваний, и здесь, конечно, нужен врач.

— В обычном смысле слова дети с диагнозом РАС никогда не повзрослеют. Как родители принимают этот факт? Какие есть варианты адаптации людей с РАС в естественную среду в их взрослой жизни?

— Самая большая драма для родителей в том, что ты все время думаешь: «Что будет с моим ребенком, когда я умру?» Некоторые нынешние родители создают специальные форматы проживания — поселения, но для меня они не являются универсальным способом. Есть форматы, в которых аутичные люди могут быть встроены в реальные бизнес-процессы, и на Западе уже много бизнесов, которые поняли, что даже низкофункциональные аутисты могут быть ценными рабочими кадрами. В России это пока едва осознается.

Нужно понимать, что ментальное и интеллектуальное «тело» человека с аутизмом может быть развито, а социальное «тело» всегда недоразвито.

— Рано или поздно родитель ведь должен будет решить, с кем останется его выросший ребенок с таким диагнозом?

— Это не одномоментный выбор. У меня, например, есть несколько идей обустройства дальнейшей жизни сына, но окончательного выбора никто сделать не может. Страх, что твоего ребенка кто-то обидит, когда тебя не будет рядом, всегда есть. Вопрос только в том, этот страх блокирует вас или переводит в какое-то конструктивное поле. Я желаю всем родителям действовать в конструктиве.

www.forbes.ru

Диагностика и лечение аутизма 10 месяцев назад

Новости Наука

В Москве стартовала III Международная конференция по проблемам аутизма

Проблема аутизма широко распространена во всех странах мира
(фото Wikimedia Commons).

В четверг, 21 мая 2015 года, в пресс-центре МИА «Россия сегодня» стартовала трёхдневная Международная научно-практическая конференция «Аутизм. Вызовы и решения». Исследователи и медицинские работники из США, Великобритании, Египта, России и других стран поделились друг с другом и с участниками мероприятия новейшими достижениями в области решения глобальной медицинской проблемы, рассказали о статистике и различных методиках лечения расстройств аутистического спектра.

На открытии конференции выступили профессор Полетаев Александр Борисович из Медицинского исследовательского центра «Иммункулус», профессор Стивен Эдельсон (Stephen Edelson) из Института исследований проблем аутизма в США, профессор Пол Шатток (Paul Shattock), директор программы «Образование и услуги для людей с аутизмом», а также Екатерина Мень, директор АНО «Центр проблем аутизма».

Спикеры признались, что начали заниматься исследованием и решением этой проблемы не из простого человеческого или научного любопытства, а поскольку их детям или другим родственникам поставили этот неутешительный диагноз. Впрочем, конференция началась с важного посыла: аутизм поддаётся лечению.

В своих докладах спикеры рассказали о статистике заболеваемости аутизмом. По их словам, ещё 50 лет назад такой диагноз ставился одному человеку из двух тысяч, тогда как по последним данным один из 38 человек имеет расстройства аутистического спектра. К такому выводу пришла международная команда исследователей из Южной Кореи и США, которая опубликовала результаты своей работы в издании American Journal of Psychiatry.

В среде учёных до сих пор ведётся дискуссия: действительно ли выросло число случаев заболеваемости аутизмом, или же просто медики стали лучше диагностировать заболевание, а учёные теперь больше осведомлены о статистике постановки диагноза РАС. Профессор Эдельсон, который около тридцати лет занимается исследованием аутизма, полагает, что имеют место оба фактора — и осведомлённость, и рост числа диагнозов.

«Разумеется, аутизм имеет и генетическую составляющую, и влияние окружающей среды. Однако за сотню лет гены могут измениться всего на 1%, а рост заболеваемости вырос, думаю, в 10 раз всего за 50 лет. На это могли повлиять самые разные факторы, такие как плохое питание, которое влияет на микробиом человека, загрязнённый воздух, а также различные виды излучения, которые окружают современного человека», — рассказал профессор Полетаев.

Эдельсон в своём докладе также отметил, что если 20 лет назад аутизм воспринимался исключительно как неврологическая проблема и её исследовали психологи, психиатры и другие специалисты по мозгу, то сегодня стало понятно, что РАС связан и с массой физиологических недугов. К примеру, дети-аутисты часто страдают хронической диареей, кожными заболеваниями (атопическим дерматитом и экземой), подвержены ушным инфекциям и имеют слабую иммунную систему. По статистике, около 80% аутистов страдают от различных физиологических заболеваний и при оказании им должной медицинской помощи у многих из них ослабляются симптомы РАС.

Современная медицина создала способы ранней диагностики аутизма. Напомним, что команда из Калифорнийского университета в Сан-Диего разработала методику внутриутробной диагностики РАС, а учёные из Центра изучения аутизма имени Маркуса научились выявлять аутизм у двухмесячных детей.

Исходя из этих данных, исследователи сделали вывод, что на развитие аутизма у ребёнка в будущем в существенной степени влияет его внутриутробное развитие. Спикеры конференции посоветовали будущим матерям следить за своим питанием (даже планируя беременность) и образом жизни, а также с осторожностью проходить вакцинацию.

Профессор Нагва Абдельмегид Мохамед (Nagwa Abdelmeguid Mohamed) из Египетского национального исследовательского центра прочитала доклад на тему «Нутрициологическое вмешательство для детей с РАС». Она рассказала о том, что зачастую у детей-аутистов встречается непереносимость глютена, и исключение содержащих глютен продуктов из рациона питания может привести к смягчению симптомов. Однако, к сожалению, безглютеновые продукты стоят дороже обычных, а в некоторых странах и вовсе недоступны. К примеру, для кормления российских аутистов с непереносимостью глютена продукты закупаются в Эстонии.

Основатель компании Advanced Brain Technologies Алекс Домэн (Alex Doman) прочитал лекцию на тему «Музыка и мозг: применение аудиостимуляционной программы для детей с аутизмом». Согласно последним исследованиям, подтверждённым экспериментально, дети-аутисты воспринимают общество людей как множество колонок с музыкой разных жанров: пытаясь сосредоточиться на одной аудиальной информации, мозг ребёнка воспринимает избыток шумов, что вызывает сильный стресс.

Профессор Домэн также привёл сравнение, которое помогает осознать, как ребёнок с аутизмом реагируют на различного рода аудиальную информацию. Когда здоровый человек слышит впервые стук в дверь, он пугается и не знает, как на него реагировать. По мере взросления он учится реагировать на этот звук в соответствии с социальными нормами: нужно встать, подойти к двери, посмотреть в дверной глазок и, если стучится кто-то знакомый, открыть дверь и пригласить гостя к себе домой. Аутист не способен запомнить столь комплексные шаблоны социального поведения и каждый раз реагирует на привычный звук, как будто слышит его впервые.

Что же касается визуального восприятия информации, то люди с РАС также воспринимают её по-своему. Профессор Эдельсон рассказал, что дети-аутисты запоминают информацию лишь на одном её уровне. Например, когда ребёнку с таким диагнозом объясняют, кто такие птицы, то рисуют пингвина, ласточку, голубя и курицу. Соответственно, если задать ему вопрос «Как выглядит птица в общем?», он нарисует всех птиц, о которых ему рассказывали изначально, но не сможет вывести «средний показатель» и нарисовать пернатое с крыльями и двумя лапками. Выведение «среднего» является слишком сложной для аутиста задачей.

Спикеры сошлись во мнении о том, что проблему аутизма можно решить, если родители детей с таким диагнозом и исследователи будут работать вместе, а информация о новейших исследованиях будет публиковаться. Профессора призвали родителей рассказывать все свои наблюдения врачам, а врачей — прислушиваться к тем, кто знает аутистов лучше всех, то есть их родителей.

Конференция «Аутизм. Вызовы и решения» продлится до 23 мая 2014 года.

www.vesti.ru