Центры помощи детям с синдромом дауна

Содержание:

Наш сайт переехал! новый адрес: Солнечные-дети.рф

«Даунсайд Ап» в Москве
ОБЯЗАТЕЛЬНО свяжитесь с организацией DownsideUp «Даунсайд ап» (= ДСА) в Москве – напишите им по электронной почте downsideup@downsideup.org, и они бесплатно вышлют вам брошюры с подробной информацией обо всем, что вас интересует, касательно развития детей с синдромом Дауна. Эта благотворительная организация бесплатно помогает малышам с синдромом Дауна от рождения до 8 лет. Специалисты имеют богатый опыт работы и очень любят наших деток.
Почтовый адрес: 105043, 3-я Парковая, 14а. Телефоны: (499) 367-10-00, (499) 367-03-33. Факс +7 (499) 367-2636 Адрес в Интернет: «Даунсайд Ап» в Москве

•ГУ Медико-генетический центр РАМН, поликлиническое отделение Москва– (495) 324-87-72, 324-18-65, 324-31-57.

•Реабилитационный центр «Радуга» для детей и подростков с ограниченными возможностями – г. Клин, Московская обл., (49624) 2-15-33, 2-82-51.

•Центр психолого-педагогической реабилитации и коррекции – г. Йошкар-Ола, (8362) 42-36-17.

•МУ «Фонд социальной поддержки населения г. Обнинска» – (48439) 5-20-07, 5-21-12.

•Благотворительное общество родителей детей-инвалидов «Центр лечебной педагогики» – г. Уфа, (34472) 770-379, 312-345.

•МУ Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями «Апрель» – Казань, (843) 541-69-62.

•Дагестанская региональная общественная организация «Центр лечебной педагогики» – Махачкала, (8722) 68-14-10.

Калининградский областной центр диагностики и консультирования – (4012) 27-22-91.

•МОО «Красноярский центр лечебной педагогики» – (3912) 58-43-13.

Воронежский региональный центр реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями «Парус надежды» – (4732) 55-09-55, 55-14-90, 55-48-38.

•ОРООИ «Даун Синдром Омск» – (3812) 72-27-96.

•Организация поддержки людей-инвалидов с синдромом Дауна и их семей «Солнечные дети» – Екатеринбург, 8-904-17-78-558.

Самарская региональная общественная организация инвалидов «Общество Даун Синдром» – (8462) 26-96-37.
Самара, Самарский областной центр специального образования, при центре — лаборатория ранней помощи детям с особенностями в развитии, индивидуальные и групповые занятия и консультации для родителей, от рождения до 4 лет. Наши координаты: Самара, ул.Металлистов 61а
Антонова Евгения Анатольевна, заведующий лабораторией специальной помощи детям раннего и дошкольного возраста. тел: (846) 312-11-37
e-mail: crso@sama.ru наш сайт: здесь

Новосибирская организация «ГООИ «Общество «ДАУН СИНДРОМ» осуществляет свою деятельность на территории г. Новосибирска и Новосибирской области. Организация создана родителями, воспитывающими детей с синдромом Дауна, и добровольцами, неравнодушными к судьбам умственно отсталых людей.»

Ивановская областная общественная организация инвалидов с детства «Солнышко», объединяет семьи, воспитывающие детей и взрослых с синдромом Дауна и другими формами интеллектуальной недостаточности. Иваново, 153023, ул. 2-я Ключевая, 1-а, кв. 15; тел. (4932)-32-08-78, 89612460972. Председатель совета — Ольга Литвак

Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ»

Ассоциация Даун Синдром «ДС» 101000 г.Москва, ул. Мясницкая д.13 кв.3, тел./факс +7 (495) 925-64-76, ads@rmt.ru

Центр социальной реабилитации «Турмалин» для подростков и взрослых с синдромом Дауна и другими нарушениями

Всеукраинская организация «Даунсиндром»

«Время перемен» (организация родителей детей с СД, Москва).

===============

Общественно-политические организации, отстаивающие права семей с детьми с синдромом Дауна

Агентство Социальной Информации
Агентство
127006, г. Москва, А/Я 58
Адрес: Миусская пл., д. 6, корп. 3, 4-й этаж
Телефоны: (495) 250-6258, 250-6276, 250-6143, 250-6845
Факс: (495) 250-6276, 250-6258, доб. 104

Организации, работающие с детьми-инвалидами, — список на сайте «Сделай шаг»
«Сделай шаг»
— (разные города России).
Законы на
«Сделай шаг».

Нижегородская региональная общественная организация поддержки детей и молодежи «ВЕРАС» (помогает семьям, воспитывающим детей и молодых людей с ограниченными возможностями). Нижний Новгород, ул. Богородского, д.3, к.2, НРООПДиМ «Верас», Служба «Ступени». Тел. (8312) 17-21-54. veras@mts-nn.ru «Верас»

Разные организации, помогающие инвалидам, — список

Центры Помощи Семье и Детям
Справочник о центрах социальной помощи семье и детям, реабилитационных центра для детей и подростков с ограниченными возможностями, содержит адреса 337 центров помощи семье и детям. Для получения информации об организации (учреждении) определите регион поиска. список

===============
Правовые организации, отстаивающие права семей с детьми с синдромом Дауна

Законы, постановления относительно инвалидов на сайте «Сделай
шаг»

Федеральные законы и постановления, касающихся разных отраслей жизни инвалидов, на Сайте общества
слепых

На сайте «Особое детство» — образцы документов (слева меню), законы и вообще много полезного!
ссылка 1
ссылка 2
ссылка 3

Уполномоченные по правам человека — по областям и субъектам РФ – = о них
Адреса и контакты

Вопрос-ответ о нарушениях прав Задавайте здесь!

«Благовест» — «Дети-инвалиды»

На главную
На главную для «Ресурсов»

sunchildren.narod.ru

В Москве открылся центр для детей с ДЦП, аутизмом и синдромом Дауна

В российской столице появился реабилитационный центр для детей-инвалидов , который открыли… сами родители. Два года назад их объединила общая цель — помочь своим ребятишкам. Сначала энтузиасты собирались в обычной квартире и обсуждали диагнозы, лекарства и терапию, но в итоге этот вынужденный клуб по интересам разросся до уровня полноценного медучреждения.

Ирина, когда узнала, что у ее сына синдром Дауна, не опустила руки. В отличие от 85% семей, отказывающихся от таких детей, она решила бороться. Сегодня Лёша ходит в обычный детсад с другими ребятами, катается на лыжах и читает.

Ирина Игнатова: «Сын стал говорить фразами. Этого очень долго добивались, потому что он отвечал односложно — дай, рисовать, гулять. Сейчас он уже говорит „мама, пойдем гулять“», «спасибо, было вкусно».

В центре помощи Лёша бывает несколько раз в неделю. Здесь нет людей в белых халатах, утвержденного кем-то сверху меню для столовой. Инклюзивный центр Ольга Попова открыла после того, как поняла, что по официальным программам ее сын, страдающий детским церебральным параличом, всей помощи не получит, как и тысячи подобных детей. Женщина начинала большое дело как родительский проект у себя на квартире, но когда число пациентов выросло до нескольких десятков, пришлось искать новое помещение.

Ольга Попова, руководитель инклюзивного центра: «Недостаточно специалистов. Они работают хорошо стараются, но таких центров очень мало, там большие очереди».

Чтобы помочь детям с синдромом Дауна, аутизмом, детским церебральным параличом, в центре решили использовать так называемый прикладной анализ поведения. Подробности — в репортаже корреспондента Владимира Аракелова.

www.ntv.ru

«Ресурсный центр сопровождения семей с детьми с синдромом Дауна

2009-2010 гг. Проект реализуется совместно с Фондом поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации

Основная цель — всесторонняя поддержка семей с детьми с синдромом Дауна и другими формами умственной недостаточности, повышение родительской компетентности и профессионального уровня специалистов, занимающихся проблемами детей с нарушениями в развитии.

Задачи:

  • Обеспечение семей с детьми с синдромом Дауна и другими формами умственной недостаточности информационными, методическими, образовательными и социально-правовыми ресурсами.
  • Повышение родительской компетентности, обучение родителей коррекционным методикам для применения в домашних условиях, встраивание обучения ребёнка в повседневную жизнь семьи.
  • Обеспечение специалистов, занимающихся проблемами детей-инвалидов, всеми ресурсами, необходимыми для организации эффективной помощи и высокого качества ухода за детьми.
  • Повышение профессиональной компетентности специалистов по вопросам ранней коррекционно-педагогической помощи детям с синдромом Дауна и другими формами умственной недостаточности.
  • Создание консультационно-методических отделов Ресурсного центра в районах г. Новосибирска и Новосибирской области.
  • Создание положительного информационного пространства, способствующего формированию уважительного отношения к детям с особыми потребностями.
  • Промежуточные итоги проекта:

  • Осуществлена подготовка, издание, тиражирование информационных и методических материалов.
  • Изданы информационные буклеты:
  • презентационный буклет об услугах Ресурсного центра – 1000 шт.;
  • информационный буклет «Ранняя коррекционно-педагогическая помощь. Семейно-центрированные технологии» — 1000 шт.;
  • информационный буклет «Психологическая поддержка семьи» — 1000 шт.
  • Переизданы собственные методические рекомендации «Рекомендации по комплексному развитию детей с синдромом Дауна раннего возраста».
  • Изданы методические рекомендации для специалистов учреждений социальной защиты, здравоохранения и консультационно-методических отделов Ресурсного центра по технологиям взаимодействия с семьей.
  • Подготовлены полноцветные наглядные пособия для родителей, выдаваемых во временное пользование семьям для выполнения поставленных коррекционно-развивающих задач в развитии ребенка (15 комплектов).
  • Полностью закуплено развивающее оборудование и материалы системы Монтессори.
  • Продолжается работа с целевыми группами проекта (дети с синдромом Дауна и другими формами умственной недостаточности раннего возраста; семьи с детьми с синдромом Дауна и другими формами умственной недостаточности). За отчетный период в Ресурсный центр обратились 32 семьи с детьми с синдромом Дауна от рождения до 5 лет.
  • Проведена серия семинаров для специалистов учреждений здравоохранения и социального обслуживания населения.
  • 14.04.10г. проведён круглый стол «Особенности организации помощи семьям с детьми-инвалидами и детьми с ограниченными возможностями здоровья, на базе ресурсных центров города Новосибирска и Новосибирской области».
  • Итоги реализации проекта «Ресурсный центр для семей с детьми с синдромом Дауна, проживающих на территории г.Новосибирска и Новосибирской области»

  • Сформирован Фонд развивающих игр, пособий, сенсомоторного оборудования, оборудования для двигательного развития для предоставления семьям во временное пользование для выполнения коррекционных мероприятий в домашних условиях. За период реализации проекта услугами Фонда воспользовались 50 семей.
  • Произведена подготовка, переиздание и распространение брошюры для родителей детей с синдромом Дауна «Лучик надежды», тираж 500 экз.
  • Осуществлена подготовка, издание и распространение собственных методических материалов для родителей и специалистов «Рекомендации по комплексному развитию детей с синдромом Дауна раннего возраста», тираж 500экз.
  • Осуществлена подготовка, издание и распространение собственных методических рекомендаций «Ресурсный центр как форма организации помощи семьям с детьми с ограниченными возможностями здоровья» среди специалистов учреждений социальной защиты, здравоохранения и консультационно-методических отделов Ресурсного центра по технологиям взаимодействия с семьёй. Распространение производилось на тематических семинарах, в рамках рабочих встреч, в рамках предоставления ресурсной помощи специалистам.
  • Производилась выдача во временное пользование семьям для выполнения поставленных коррекционно-развивающих задач в развитии ребёнка изданных полноцветных наглядных пособий для родителей.
  • Было организовано консультирование специалистами Ресурсного центра семей с детьми с синдромом Дауна и другими формами умственной недостаточности.
  • Была организована работа по обеспечению ресурсами и консультированию специалистов по вопросам ранней помощи, обучению их коррекционным методикам работы с детьми с ограниченными возможностями здоровья.
  • Была организована работа с целевыми группами проекта (дети с синдромом Дауна и другими формами умственной недостаточности раннего возраста; семьи с детьми с синдромом Дауна и другими формами умственной недостаточности). За период реализации проекта в Ресурсный центр обратились 53 семьи с детьми с синдромом Дауна от рождения до 5 лет. С каждой семьёй заключено соглашение о сотрудничестве. Все семьи обеспечены информационными, методическими и социально-правовыми ресурсами. Все обращения семей зафиксированы в журнале обращений.
  • За время реализации проекта проведено:
  • — 433 консультации педагога-дефектолога;

    — 447 консультации логопеда;

    — 327 консультации психолога.

    На консультациях педагога-дефектолога родители получали знания о развитии сенсорной, моторной, когнитивной сферы, о развитии конструктивной деятельности, об особенностях обучения ребёнка игре.

    На консультациях логопеда производилась диагностика речевых нарушений ребёнка. Родители получали знания о формировании звукопроизношения, приёмах стимуляции речи посредством окружающей среды, об использовании средств альтернативной коммуникации, о стимуляции речи посредством окружающей среды.

    Консультации психолога были направлены на формирование конструктивных детско-родительских отношений, повышение социальной активности семьи. Также рассматривались способы повышения коммуникативной и познавательной активности ребёнка, развития эмоционально-волевой сферы ребёнка.

    В целом консультации специалистов были направлены на активизацию собственных ресурсов семьи через повышение родительской компетентности в вопросах оказания коррекционно-развивающей помощи ребёнку, получение примера конструктивного взаимодействия специалистов с ребёнком, получение знаний об организации домашней развивающей среды и проведении развивающих мероприятий в домашних условиях.

    Разработаны индивидуальные программы поддержки для 37 семей целевой группы. 1 раз в квартал проводились междисциплинарные оценки уровня развития каждого ребёнка. Все записи по консультациям фиксировались по разработанной документации.

    По результатам проведённых междисциплинарных оценок у всех детей отмечена положительная динамика в развитии, также повысился уровень включённости родителей в процесс развития ребёнка.

    • Проводилось обучение родителей коррекционным методикам для применения в домашних условиях, встраивание обучения ребёнка в повседневную жизнь семьи, реализация индивидуальной коррекционной программы ребёнка при консультативной поддержке специалистов.
    • Проведены тематические семинары для родителей:
    • — 06 ноября 2009г. по теме «Оптимизация внутрисемейных условий, обеспечивающих развитие ребёнка с психофизическими недостатками, средствами диагностики и коррекции».

      — 09 декабря 2009г. по теме «Нормализация детско-родительских отношений. Работа в диаде «мать-дитя».

      — 26 января 2010г. — «Развитие двигательной сферы детей раннего возраста с ограниченными возможностями здоровья».

      — 18 февраля 2010 г. — «Развивающие игры для детей раннего возраста с ограниченными возможностями здоровья».

    • Проведены информационные семинары для специалистов учреждений здравоохранения и социальной защиты.
    • — 19 ноября 2009г. по теме «Особенности медико-социального сопровождения семей с детьми с синдромом Дауна раннего возраста» для специалистов учреждений здравоохранения (количество участников – 28 чел.).

      — 18 декабря 2009г. по теме «Особенности медико-социального и психолого-педагогического сопровождения семей с детьми с синдромом Дауна раннего возраста» для специалистов учреждений социальной защиты населения (количество участников – 24 чел.).

      — 17 марта 2010г. по теме: «Особенности медико-социального и психолого-педагогического сопровождения семей с детьми с синдромом Дауна раннего возраста» (количество участников – 34 чел.)

      — 01 апреля 2010г. по теме: «Особенности медико-социального и психолого-педагогического сопровождения семей с детьми с синдромом Дауна раннего возраста» (количество участников – 30 чел.)

    • Было организовано психологическое консультирование семей с целью обучения взаимодействию с ребёнком и формирования детско-родительских отношений.
    • Организовано 216 индивидуальных занятий с детьми по арт-терапии.
    • Занятия были направлены на:

      — развитие навыков мелкой моторики;

      — формирование предметно-игровых действий;

      — развитие сюжетной, сюжетно-ролевой игры посредством театра;

      — развитие исследовательской деятельности ребёнка;

      — развитие познавательной активности и интереса в процессе творческой деятельности;

      — регуляцию эмоционального состояния ребёнка средствами арт-терапии.

    • Организовано 64 групповых занятий с детьми. Групповые занятия состояли из двух частей, первая из которых проводилась дефектологом, вторая — арт-терапевтом.
    • На групповых занятиях отрабатывались следующие коммуникативные навыки:

      — навыки взаимодействия детей в группе;

      — умение слушать и выполнять инструкции педагога;

      — умение совершать последовательные действия;

      — умение соблюдать очерёдность;

      — умение уступать друг другу.

      Наряду с этим на групповых занятиях отрабатывались навыки и умения, направленные на развитие двигательной, сенсорной, когнитивной сферы; развитие крупной и мелкой моторики; развитие речевой активности и др.

    • За период реализации проекта в Ресурсный центр обратилось 33 специалиста из учреждений образования и социальной защиты для получения консультаций и ресурсов (информационных, методических, образовательных).
    • Открыты консультационно-методические отделы в 5 районах области и города.
    • — 22 апреля 2010г. — рабочая встреча специалистов ресурсного центра ГООИ «Общество «ДАУН СИНДРОМ» (Есипова Т.П., Века Л.М.) со специалистами МУ «Комплексный центр социального обслуживания города Оби».

      — 05 мая 2010г. — рабочая встреча специалистов ресурсного центра ГООИ «Общество «ДАУН СИНДРОМ» (Есипова Т.П., Века Л.М.) со специалистами МБУ г. Новосибирска «Комплексный центр социального обслуживания населения Советского района».

      — 16 июня 2010г.- 19 июня 2010г. — рабочая встреча специалистов ресурсного центра ГООИ «Общество «ДАУН СИНДРОМ» (Есипова Т.П., Века Л.М., Шелепова А.В.) со специалистами МУ «Центр социальной помощи семье и детям Куйбышевского района».

      — 10 – 13 августа 2010г.– рабочая встреча специалистов ГООИ «Общество «ДАУН СИНДРОМ» (Есипова Т.П., Века Л.М., Шелепова А.В.) со специалистами МОУ Специальная (коррекционная) общеобразовательная школа-интернат II вида г. Искитим НСО.

      — 7-9 августа рабочая встреча специалистов ГООИ «Общество «ДАУН СИНДРОМ» (Есипова Т.П., Века Л.М., Шелепова А.В.) со специалистами МУ «Комплексный центр социального обслуживания населения Чановского района» р.п. Чаны НСО с целью открытия на базе данного учреждения консультационно-методического отдела Ресурсного центра. В рамках встречи был проведён обучающий семинар, была

    • В отделы переданы демонстрационные стенды и информационно-методические материалы. Специалисты на местах обучены новой технологии. Открытие отделов ресурсного центра официально закреплено в соглашениях с учреждениями. Таким образом обеспечена доступность помогающих услуг семьям целевой группы, проживающим в районах города и области.
    • Проведены оценки эффективности работы консультационно-методических отделов Ресурсного центра (супервизии).
    • На местном радиовещательном канале регулярно освещается деятельность Ресурсного центра (передача Микрофорум).
    • В газете «Ведомости» размещена статья «Раз ступенька, два ступенька». В статье освещён опыт организации и функционирования Ресурсного центра на базе ГООИ «Общество «ДАУН СИНДРОМ», приведены высказывания специалистов различных структур о важности и необходимости междисциплинарного взаимодействия, которое возможно осуществить через создание на территории города Новосибирска и Новосибирской области сети ресурсных центров и консультационно-методических отделов.
    • В ходе проекта был снят просветительский фильм о Ресурсном центре «Ресурсный центр – новая идея, новое качество жизни», о методах и работе с детьми с синдромом Дауна раннего возраста. Продолжительность фильма – 19 минут. В фильме представлена деятельность ГООИ «Общество «ДАУН СИНДРОМ» в рамках предоставления ресурсной помощи семьям, воспитывающим детей с ограниченными возможностями здоровья. Фильм носит просветительский характер, он способствует привлечению внимания общественности к проблемам детей с ограниченными возможностями здоровья. Фильм предназначен для широкой аудитории.
    • 19 марта 2010 года в пресс-клубе Новосибирского союза журналистов состоялась презентация фильма «Ресурсный центр: новая идея – новое качество жизни». Презентация фильма была приурочена к Всемирному дню человека с синдромом Дауна (21 марта). На мероприятии присутствовали специалисты различных структур, родители детей с синдромом Дауна. Также мероприятие посетили журналисты газеты «Ведомости» и тележурналисты каналов РБК-Новосибирск, Новосибирское муниципальное телевидение. Общее количество участников мероприятия – около 35 человек.
    • 20 марта 2010 года на каналах РБК-Новосибирск, Новосибирское муниципальное телевидение вышли телепередачи, освещающие презентацию фильма, что способствовало информированию широкой общественности о Проекте.
    • Проведена оценка эффективности проекта. При оценке эффективности было выявлено, что достигнутые результаты соответствуют планируемым.
    • Были предприняты следующие меры по обеспечению дальнейшего развития услуги и внедрения в практику государственных учреждений:
    • — разработана модель Ресурсного центра, действующего на базе Комплексного центра социального обслуживания населения.

      — 14апреля 2010г. был проведён круглый стол «Особенности организации ранней помощи детям с нарушениями в развитии в районах области и сельских районах» (количество участников – 25 специалистов).

      — По итогам работы круглого стола был принят проект обращения к руководству Департамента социального развития, в котором отражены основные положения, касающиеся актуальной помощи специалистам комплексных центров, планирующих открыть на базе своей организации ресурсный центр.

      www.downsyndrome.ru

      Центры помощи детям с синдромом дауна

      Защита прав и интересов инвалидов с синдромом Дауна; Решение задач общественной интеграции инвалидов;

      Дата регистрации: 14 мая 2003

      Цели:

    • Защита прав и интересов инвалидов с синдромом Дауна;
    • Решение задач общественной интеграции инвалидов;
    • Содействие в оказании правовой, социально-психологической, медико-реабилитационной помощи инвалидам с синдромом Дауна.
    • Миссия:
      Формирование в обществе толерантного отношения к людям с синдромом Дауна. Социальная адаптация и интеграция в общество людей с синдромом Дауна.

      Задачи:

    • участие в разработке мероприятий и программ, направленных на социальную защиту детей-инвалидов и членов из семей.
    • содействие созданию и функционированию реабилитационных центров инвалидов.
    • содействие в организации бесплатного медобследования и обеспечение лекарствами инвалидами.
    • содействие в реализации прав детей инвалидов на индивидуальную программу реабилитации.
    • оказание правовой, психологической социальной и методической помощи членам организации
    • содействие в организации подготовки специалистов для работы с инвалидами
    • содействие в создании условий для всестороннего и гармоничного развития и обучения детей-инвалидов,
    • содействие в организации различных форм обучения детей с синдромом Дауна, в том числе и в общеобразовательных школах (инклюзия)
    • содействие созданию профессиональной адаптации и трудоустройства инвалидов;
    • организация досуга и активного отдыха;
    • содействие в создании программ для приобщения инвалидов к спорту и туризму;
    • содействие в трудоустройстве родителей детей-инвалидов, организация надомной работы;
    • содействие улучшению попечительства и опеки над инвалидами с синдромом Дауна, потерявшими родителей.
    • поиск новых путей социальной адаптации детей-инвалидов
    • участие в благотворительной деятельности
    • распространение информации о деятельности организации, в целях гуманизма и привлечения внимания общества к проблемам людей с синдромом Дауна.
    • Председатель:
      Морозова Ольга Николаевна
      Заместитель председателя:
      Лагун Виктор Евгеньевич

      Контакты:

      Адрес: Санкт-Петербург, ул. Чехова 11-13

      Телефон: 8 (812) 579-11-40, 8-9o3-096-80-64

      gaoordi.ru

      Куда идти, если у вашего ребенка синдром Дауна

      Признаки синдрома Дауна видны уже при рождении, и врачи в роддомах часто советуют родителям отказаться от таких детей, говорят, что они необучаемы, что развить их нельзя. На самом деле уже 10 лет в России существует Даунсайд Ап – Центр ранней помощи детям с синдромом Дауна, занимающийся помощью детям от рождения до 8 лет. Недавно произошло радостное событие: Центр получил новое помещение, 27 мая состоялось его освящение. Но чтобы полноценно функционировать и профессионально оказывать помощь нуждающимся, организации надо грамотно построить процесс привлечения средств. О секретах мастерства рассказывает директор по маркетингу и привлечению средств фонда Ирина МЕНЬШЕНИНА

      Мама семилетнего Паши рассказала нам свою историю: «В роддоме врачи мне сказали, что ребенок будет такой-сякой, и я, испугавшись, отказалась от него. Я, верующий человек, совершила такую глупость. Ребенок три месяца был оторван от меня. Все это время я не находила себе места. Через три месяца мы с мужем с огромным трудом нашли Павлика, стали посещать. Мы ласкали его, брали на руки, а врачи нам говорили: не надо этого делать, чтобы он не привыкал… Мы с мужем посоветовались и забрали нашего малыша.
      Конечно, нам было трудно. Сначала надо было преодолеть себя, потом — помочь ребенку. Нас очень поддержал фонд Даунсайд Ап.
      Сейчас нашему сыну уже семь лет. Мы ходим в церковь, Паша причащается и умеет молиться. Мы надеемся на помощь Божию. Я хочу сказать всем мамам, которые попали в такую же ситуацию: ни в коем случае не отказывайтесь от своего ребенка!»

      Признаки синдрома Дауна видны уже при рождении

      Врачи в роддомах часто советуют родителям отказаться от детей с таким диагнозом, говорят, что они необучаемы. Но в России уже 10 лет существует Даунсайд Ап – Центр ранней помощи детям с синдромом Дауна. В нем помогают детям от рождения до 8 лет, опровергая сложившиеся стереотипы. Сотрудники Центра посещают родильные дома и оказывают психологическую помощь как родителям, так и врачам, которые зачастую не знают, какими словами говорить о таком диагнозе с родителями.
      27 мая состоялось открытие нового помещения Даунсайд Ап. Центр в Москве был создан по инициативе Британской благотворительной организации «Downside Up» в 1996 г. Но до сих пор своего дома — не арендуемого помещения — у него не было. Теперь дом появился – на 3-й Парковой улице, 14а.

      «Наш праздник был бы неполным, – сказала Ирина Меньшенина, директор по маркетингу и привлечению средств фонда — без тех людей, организаций и компаний, которые не по приказу, а по душевному выбору уже много лет оказывают «Даунсайд Ап» неоценимую поддержку». Этим людям, организациям и компаниям были вручены Дипломы Признания.
      Золотые Дипломы получили такие компании как, например, UBS и Shell. Серебряные – Chibo, «Дети Марии» (на открытии эти «Дети» в ярких клоунских костюмах ходили между присутствующими, пускали мыльные пузыри, играли с детьми), Аэрофлот, «Технологии Игр» и многие другие.

      Председатель Комиссии по церковной социальной деятельности при Епархиальном совете города Москвы протоиерей Аркадий Шатов прочитал письмо Святейшего Патриарха Алексия II со словами благодарности и поддержки сотрудникам Центра, а затем началось освящение нового «дома».

      Во время освящения читалось Евангелие от Матфея: «Просите, и дано будет вам; ищите, и найдете; стучите, и отворят вам; ибо всякий просящий получает, и ищущий находит, и стучащему отворят…» ( Мф., 7, 7-11). Казалось, все слова Евангелия, все слова молитв о «исцелении болящих» и «Благословении благих начинаний» — именно о сотрудниках Центра, о семьях в Центре, о спонсорах, и, конечно, о детях Центра.

      В дар Центру была преподнесена икона Божией Матери «Скоропослушница», с которой отец Аркадий, сослуживший ему священник Алексий Тимаков из храма преподобных Зосимы и Савватия в Гольянове, хор и все гости праздника обошли вокруг дома с пением «Христос Воскресе».

      Дети подкрепились соком и фруктами и стали кататься на лошади, а взрослых гостей… попросили докрасить забор и украсить цветочные клумбы рядом с Центром.
      Педагог Центра Татьяна Павловна Медведева обратила внимание корреспондентов на детей, учеников «Даунсайд Ап»: «Посмотрите на них. Они совсем не похожи на людей с синдромом Дауна , которые вы могли видеть на фотографиях в разных книгах. Они живут в семьях, и там, в семейной атмосфере, им легче развиваться. Они очень похожи на своих родителей (в отличие от детей, живущих в детском доме, которые действительно часто похожи на те фотографии)».

      Сотрудники «Даунсайд Ап» раздают брошюры в роддомах, чтобы родители знали, куда обращаться. Раз в две недели специалисты Центра приезжают на дом в семьи и помогают родителям. Примерно с двух лет дети начинают ходить в специальные адаптационные группы в Центре, где, встречаясь со сверстниками, учатся общаться. С трех лет начинаются занятия в обучающих группах, где с детьми занимаются логопеды, дефектологи и другие специалисты. Параллельно проводятся и индивидуальные занятия.

      Со временем ребята идут в детский сад. Некоторые из садиков — например, детский сад № 1465 «Наш дом», с которым сотрудничает «Даунсайд Ап», — готовы принять этих необычных (ни в коем случае не больных!) детей. ». «Они не больны, — замечает Татьяна Павловна, — просто у них в 21-ой паре хромосом появляется дополнительная хромосома».

      После детского сада ребят ждет так называемая школа «Восьмого вида» — специальная коррекционная школа (она есть в каждом районе). По окончании ее люди с синдромом Дауна будут достаточно развиты, чтобы устроиться на какую-нибудь работу. Это могут быть совершенно разные виды работ, ведь каждый из людей с дополнительной хромосомой индивидуален, как и все прочие люди, главное — помочь им развить эту индивидуальность.

      Разговариваем с одной из семей. Девочка Маша недавно «закончила» детский сад. Находиться там сперва было очень сложно, ее не понимали. «Я иногда просто прижимала девочку к себе и уводила», — вспоминает мама Маши. А на «выпускном вечере» в детском саду другие родители и воспитатели благодарили Машу с ее родителями за терпение и доброту, которым они учили окружающих. И эта благодарность искупила прошлое непонимание. Конечно, само обучение и развитие Маши было нелегким, но благодаря консультациям и необходимым книгам, оно стало возможным, открылись ее способности, и главное, доброе сердце.

      Жаль, что подобный Центр в России пока только один. «Хорошо бы, — замечает Татьяна Павловна, — чтобы каждая семья имела возможность получать консультацию и помощь в своем городе. В идеале – в своем дворе».

      Александра БАБУШКИНА, Ольга БОБРОВА

      Накануне открытия
      директор по маркетингу и привлечению средств фонда «Даунсайд Ап»
      Ирина МЕНЬШЕНИНА дала интервью нашему сайту

      — Ирина, удалось ли за 10 лет существования фонда изменить отношение общества к синдрому Дауна?
      — В 1996 году, когда открывался фонд, от 96 % детей с синдромом Дауна родители отказывались. Сегодня в среднем по стране уже 15 % детей родители забирают домой. А в Москве – 30 %! Я считаю, что в этом заслуга фонда. Группа наших специалистов (психолог, педагоги ранней помощи, медицинский консультант) регулярно работает в роддомах, проводит разъяснительные беседы с врачами, чтобы те не рекомендовали отказаться от ребенка, а давали родителям правдивую информацию о потенциале этих детей, о нашем фонде. Последние 2 года показали, что врачи в роддомах дают родителям эту информацию – резко увеличилось число детей, которых приводят к нам сразу после рождения. Но в целом стереотип, что синдром Дауна – бесперспективный вариант, до сих пор существует. И сегодня «синдром Дауна» из устойчивого словосочетания, определяющего диагноз человека, превратился в нарицательное имя, которое употребляется как шутейно-бранное выражение. Его можно услышать из уст известных сатириков и мультипликационных героев, оно употребляется в кроссвордах и статьях в значении «дурачок».

      — Эти дети на самом деле отстают в развитии или просто нуждаются в другом подходе?
      — Они отстают в развитии от обычных детей, потому и нуждаются в особом подходе. У обычного человека 46 хромосом, а у человека с синдромом Дауна – 47, и эта сорок седьмая хромосома влияет на умственное и физическое развитие, здоровье, жизненные перспективы. Работа с такими детишками требует терпения, ее результаты сразу не видны. Но при терпеливом, заботливом, грамотном воспитании эти дети могут достичь удивительных результатов: заниматься спортом, играть на музыкальных инструментах, выполнять несложную работу (а иногда сложную – в Голландии есть фермы и гостиницы, которые находятся в полном управлении людей с синдромом Дауна). Они могут работать в супермаркетах, официантами в ресторанах.

      — Высшее образование им получить реально?
      — Были единичные случаи (не в России), когда их принимали в университет на определенные курсы предметно-практической ориентации (например, фотографии). Я не специалист, но мне кажется, что их обучение строится на комплексном подходе и повторении. А учеба в вузе требует высокого уровня абстрактного мышления. Но, например, читать и говорить на разных языках они могут. С этого, кстати, и началась история Даунсайд Ап. В 1993 году в Англии, в семье француженки и англичанина родилась девочка с синдромом Дауна. Сейчас Флоренс (так ее зовут) 13 лет, она говорит по-французски и по-английски, катается на велосипеде, занимается балетом. Живая, остроумная девочка! В Англии ребенка с синдромом Дауна сразу включают в «Службу раннего вмешательства» (официальное название), ставят на учет, к нему ходят педагоги. Но в то время дядя Флоренс, Джереми Барнс, работал в инвестиционном банке в Москве. И когда он узнал, что у его племянницы синдром Дауна, заинтересовался, как помогают таким детям и их семьям в России. Оказалось, никак. Вот они с сестрой и друзьями и решили открыть в России фонд помощи семьям, в которых растут такие дети.

      — А специалисты в России были?
      — Были дефектологи, работавшие с детьми-инвалидами. Они прошли (и продолжают проходить) специальную подготовку на Западе. Сейчас в штате центра работает 21 специалист, многие из них стояли у истоков. Начиналось все с 18 семей – специалисты ездили по домам, показывали родителям, как работать, давали консультации по ранней помощи, по срокам развития. Постепенно количество семей стало увеличиваться, мы нашли помещение в Озерковском переулке площадью 250 квадратных метров. При 150-200 семьях оно устраивало, но потом потребовалось помещение большей площади, которое теперь и передано нам в собственность. Сейчас в нашей программе 750 детей: половина из Москвы и Московской области, остальные – из регионов вплоть до Дальнего Востока.

      — Они здесь проживают?
      — Нет, только приезжают на консультации, наши педагоги работают с семьей, отслеживают развитие ребенка, составляют программу на определенный срок, по которой родители дома смогут работать уже самостоятельно до следующей консультации. Все региональные семьи получают наши буклеты, журнал для родителей «Сделай шаг», методические разработки. Уникальность программ Даунсайд Ап заключается в том, что они направлены как на развитие ребенка с рождения, так и на социально-психологическую помощь всей семье.

      — Сколько человек может пройти через центр в течение дня?
      — Мы сюда переехали только месяц назад, поэтому пока трудно назвать точную цифру. В старом помещении за неделю через центр проходило 120-150 семей. Это включая групповые, индивидуальные занятия, консультации. В новом помещении нам еще предстоит понять, сколько человек можем принять, сколько нам нужно педагогов, чтобы реализовать площадь на 100 %.

      — В регионах филиалы не открываете?
      — Филиал — только на первый взгляд простой выход. На самом деле безответственно создать еще одну некоммерческую организацию, которая лоб в лоб столкнется с проблемами финансирования. Наша задача, чтобы ранняя помощь в конце концов стала государственной службой. Поэтому мы и стараемся как можно больше сотрудничать с государственными структурами – Минздравом, Департаментами здравоохранения и образования. С их помощью мы выходим на специалистов в разных регионах, обучаем их. Наши специалисты проводили конференцию в Новосибирском педагогическом институте, читали лекции о синдроме Дауна студентам-медикам. Считаю, что, работая с молодым поколением, мы так или иначе приносим свои идеи в государственные службы.

      — Ирина, хотя Даунсайд Ап – негосударственная организация, помощь детям здесь оказывается бесплатно. При том что нужно платить зарплату классным специалистам. Как это удается?
      — За это я и отвечаю. Во-первых, Даунсайд Ап открыли очень крупные бизнесмены. Они сразу поняли, что для успешной работы фонда не только педагоги и психологи, но и управленцы должны быть профессионалами. С самого начала в штате был специалист, ответственный за привлечение средств. Я работаю здесь 5 лет. До моего прихода в основном привлекались средства от западных компаний или частных иностранцев, работающих по контракту в России. Когда я возглавила отдел маркетинга, мы поставили задачу развивать связи с русскими организациями и русскими людьми. Есть такая наука – фандрайзинг. Но я предпочитаю говорить по-русски – привлечение средств. Точнее, привлечение ресурсов, потому что мы ищем не только деньги, но и детскую мебель, канцтовары, игрушки и многое другое. Это все ресурсы.

      — Это очень актуальная проблема. Многие благотворительные организации не имеют необходимых средств, не умеют просить их.
      — Я с уважением (и удивлением) отношусь к российским организациям, формирующимся исключительно из альтруистических побуждений. Это бывают специалисты в области реабилитации, образования, воспитания, работы с трудными подростками, беспризорными… Настоящие профессионалы, они болеют за свое дело душой. Но примерно треть таких организаций быстро распадается, закрывается. И только потому, что денежные проблемы не решаются профессионально. Я недавно в Нижнем Новгороде встречалась с руководителями местных благотворительных организаций. Я попросила поднять руку тех, у кого в организации есть штатная единица ответственного за привлечение средств. Никто не поднял руку. А собралось их человек 15. везде приблизительно одинаковая картина – один человек отвечает и за персонал, и за помещение, и за оказываемые услуги, за связь с производством и властью, и между делом еще и деньги ищет. Не по силам это одному человеку! Как и в бизнесе, каждый специалист должен заниматься своим делом.

      — Как вам удается привлекать средства?
      — Есть разные источники средств: гранты (чаще зарубежные), поддержка корпоративного сообщества, частных лиц. И отдельно стоит благотворительная акция. Мы работаем по всем четырем направлениям. От меня требуется найти человека, объяснить, почему нам нужны деньги. Очень важно показать, что мы не только профессионально работаем с детьми, но и умеем распоряжаться деньгами. Распространенный недостаток отечественных организаций – отсутствие четких представлений о бюджете. Бывает, спрашивает потенциальный спонсор, сколько нужно денег и на что, а ему отвечают: у нас столько-то детей и еще столько-то сотрудников, которым надо зарплату платить (сама не раз слышала такие ответы). Ответ неправильный – надо смету показать. Чтобы человек знал, как будут израсходованы его деньги. И еще одно правило, простое, но часто игнорируемое: получил деньги – не забудь поблагодарить. Сказать спасибо при личной встрече, послать письмо, приложив к нему открытку от мамы или папы или фотографию ребенка. Ведь решение дать деньги люди принимают на уровне эмоций. И когда ты поблагодаришь человека, расскажешь, что сделано на его деньги, он вовлечется в дело. После этого проще спросить: «Поможете нам с новым проектом?», и с большой долей вероятности ответ будет положительным. Конечно, это не абсолютное правило – некоторым людям отчеты не нужны, о чем они прямо заявляют. Так в этом тоже профессионализм – понять, почему тот или иной человек или фирма дает деньги. Например, от руководства компаний я часто слышала знаете какое объяснение? Чтобы развиваться, зарабатывать деньги, нам, говорят, необходим постоянный коллектив квалифицированных сотрудников. Надолго удержать их в компании можно, только объединив какими-то ценностями. Оказывается, что ни зарплата, ни бизнес-план (вещи сами по себе важные) такими ценностями не являются. А благотворительность может объединить сотрудников. Например, 27 мая на открытие нового помещения Даунсайд Ап придут сотрудники десятков компаний; не только управленцы, принимающие решение о выдаче денег, но и рядовые сотрудники – они примут участи в покраске забора. Каждый из них внесет частичку себя в нашу работу, почувствует причастность к общему делу.

      — Это вы рассказываете о российских компаниях?
      — Есть и российские, много западных компаний. Но прошло то время, когда в российских филиалах западных компаний работали иностранцы, сейчас там в основном работают русские люди. И перенимают сложившуюся в крупных западных компаниях корпоративную культуру, в которой филантропия прописана в бюджете.
      Если говорить о благотворительных акциях для привлечения ресурсов, то уже несколько лет в последние выходные августа мы проводим двухдневный велопробег по Подмосковью. Участвует в нем около 100 человек от 15 до 60 лет, мужчины и женщины, представители семи-восьми стран, сотрудники корпораций. Маршрут планируем заранее, заказываем гостиницу, готовим вечернюю программу. Весь предшествующий год мы работаем с компаниями, которые откладывают деньги под этот пробег. После каждого пробега мы привлекаем минимум 100 тысяч долларов. С одной стороны, люди отдыхают, но они осознают, что участвуют в программах помощи детям с синдромом Дауна. Мы вас тоже приглашаем принять в этом году участие в нашем велопробеге.

      — Ирина, штат фонда полностью укомплектован или вы планируете расширяться?
      — Пока расширяемся, в последнее время активно нанимаем новых педагогов. Повторяю, сейчас, через месяц после переезда, мы еще не знаем максимальных возможностей фонда в новом помещении. Понятно, что и здесь мы до бесконечности расширяться не сможем. Но наши программы будут развиваться, передаваться в регионы, и благодаря этому, надеюсь, все большее количество детей с синдромом Дауна будет получать оставаться в семьях и получать на местах своевременную помощь.

      www.miloserdie.ru