Что такое аутизм и как с ним бороться

StopAutism

Понимание аутизма или аутизм не приговор!

Может для кого то диагноз аутизм стал бы приговором и выбил бы из колеи, я же очень много улыбалась. Наконец то я вновь начинала быть счастливой, в меня вселялась надежда. Как же я была рада что мой сынок нормальный. НОРМАЛЬНЫЙ аутист! Что я себе только не придумывала, каких диагнозов и будущего не рисовала, а у нас аутизм. Как и у миллионов детей, с которым можно бороться, который можно победить, нас ждут обычный садик и школа, уррра! Я снова начала смеяться, я была так возбуждена в те дни и работоспособна, я так любила своего аутенка. Меня так пугало будущее сына до этих дней, так волновала его особенность и отличие от других деток, его не похожесть, его неадекватность и капризность. Теперь я знала, что это не сынок такой странный и не я такая нехорошая мама, я знала врага в лицо и собиралась выйти на борьбу с ним.

Что же такое аутизм? Внесем ясность, перечислим симптомы и двинемся дальше!

Ранний детский аутизм (Autism Spectrum Disorder, ASD) — это группа заболеваний, характеризующихся задержкой формирования речевых навыков, проблемами в общении и наличием набора стереотипных привычек.

Аутизм обычно проявляется в течение первых трех лет жизни. Дети с аутизмом, как правило, хорошо сложены физически, большинство аутят достаточно симпатичны и выглядят внешне нормальными. Но их поведение сильно отличается от поведения их сверстников. У них особые предпочтения, непонятное поведение, игры и реакции. Обычно родители достаточно рано замечают особенность и некую странность своих детей.

Раньше аутизм считался очень редким заболеванием, но за последние 20 лет произошло взрывообразное увеличение количества случаев аутизма. Сейчас аутизм достиг высот эпидемии. По данным ВОЗ распространённость аутистических расстройств в мире составила 1 на 160. Известно, что заболеваемость аутизмом практически не различается в странах с примерно одинаковыми условиями жизни, а количество заболевших детей неуклонно увеличивается с каждым годом на 10-17 процентов. Грустная статистика!

Аутичное поведение стало распространенной проблемой, нас миллионы, но диагностика все еще затруднена и врачам трудно поставить точный диагноз таким маленьким детям, они предлагают ждать до трех лет, в то время как проходит самое благоприятное время для борьбы. В России диагноз аутизм не ставится до 5 лет и гарантирует вашему ребенку официальную инвалидность, вместо помощи…

Не надейтесь, что проблемы пройдут и ребенок израстется, не слушайте подруг и соседей у которых дети тоже не говорили, а потом их было не переслушать, если ваши трудности не только в речи, если странности и особенности вашего ребенка вас пугают, не закрывайте глаза, а откройте их пошире, у вас множество способов помочь вашему ребенку и сделать свою и его жизнь лучше. Главное не упустить время и начать борьбу.

Сердце матери не обманешь, если вы волнуетесь, тревожитесь и ищете ответов, читаете про аутизм, значит вы не сегодня заметили странности у вашего ребенка, значит вы уже на пути к тому чтобы помочь своему малышу.

Основные признаки аутизма:

есть проблемы в общении и социализации

есть странные игры, предпочтения, повторяющиеся действия и/ или самостимуляции

присутствует какая либо сверхчувствительность или необычная нечувствительность к прикосновениям, звукам, новым людям, помещениям и/или нарушен контакт глазами

Основные странности ребенка проявляются до 30 месяцев и являются очень индивидуальными, у каждого малыша может быть что то свое или не быть какого то типичного признака. Но если есть нарушения в общении, играх, восприятии, непонятные капризы и предпочтения, задержка речи – ребенок точно находится в группе риска. Пик аутичных черт приходится на возраст 2-2,5 года. Признаков аутизма очень много, нет четких критериев, дети все разные и проявляются аутичные черты у всех по-своему.

ВАС ДОЛЖНО НАСТОРОЖИТЬ если:

Бал регресс в развитии и ребенок утратил какие- либо навыки, речь была но пропала и т.д.

Ребенок не желает учиться новому, трудно привлечь его внимание.

Ребенок вообще не говорит или имеются какие либо нарушения речи.

Частые, сильные капризы и истерики, бурная реакция на слово нельзя и нет.

Ребенок не всегда реагирует на имя и речь, кажется глухим, но слышит даже тихие звуки.

Не понимает обращенную речь, ребенок не выполняет команд и элементарных просьб.

Нет указательного жеста, не пытается объясниться мимикой и жестами, отсутствует вопросительная интонация.

Не обращается за помощью, добивается всего плачем или вашей рукой, использует другого человека так, как будто это неодушевленный предмет.

Не повторяет действия взрослых, нет копирования и повторения бытовых действий.

Проблемы с горшком, не стремится к раздеванию и другому самообслуживанию.

Слабая реакция «Посмотри, вон там киска», направление взгляда туда же, куда смотрит взрослый затруднено.

Ребенок редко смотрит в глаза или смотрит, но на лицо в целом, вскольз, его трудно дозваться или сфотографировать, не удерживает сколько-нибудь длительно контакта «глаза в глаза».

Ребенок редко ищет утешения у матери, не делится с другими людьми своей радостью, интересами, достижениями (например, не приносит и не показывают другим предметы, которые ему нравятся).

Ребенок, не ищет общения. Не волнуется при разлуке с матерью. Может оставаться в комнате один.

Уклоняется от ласк, на руках напрягается или растекается, не провоцирует контакт.

Нет интереса к сверстникам, нет попыток взаимодействия и общих игр. Не умеет общаться или игнорирует других детей.

Не принимает изменений в повседневной жизни, ритуальность поведения, любимые маршруты на улице, любимые картинки в книжках которые не дает переплеснуть, только эта одежда или кружка, только это полотенце и мультик…

Появляются странные игры с перекладыванием, выкладыванием игрушек, сортировкой, рядочки из игрушек и т.д. ОДНООБРАЗНЫЕ игры и действия, нет ролевых игр. Настойчивое внимание к частям предметов или не игрушкам.

Предпочтение предметов общению. Может играть в одиночестве. К рутит колесики, смотрит на мерцающие игрушки, юлу, теребит бусы, платочек, открывает и закрывает двери, ящики, подолгу качается на качелях, с горочек, подозрительно долго чем то играет или смотрит на какой то предмет или действие(западает).

Ребенку свойственны какие-либо движения: взмахи, хлопки, кручения рукой или пальцами, или сложные движения всего тела. Может махать ручками как крылышками, начинает ходить на цыпочках, часто наклоняет голову, машет головой или бьется, теребит волосы или уши, качается, смеется без причины, бывает взгляд в пустоту, скашивает глаза в сторону, кружится, ходит спиной назад …

Неадекватно реагирует на прикосновения, на стрижку волос, закапывание носа, варежки, шапки и т.д.

Появляются страхи шума пылесоса, дрели, музыкальных игрушек, лающей собаки и т.д.

Малыш не любит когда что то делают его рукой.

Ребенок не любит новые места, магазины, в больнице ему трудней чем другим деткам, не дается на осмотре врачам.

Ребленок испытывает особенное удовлетворение от движущегося транспорта.

Не понимает реальной опасности, нет чувства края.

Возможна слабая чувствительность к холоду, мокрому, боли.

Мелкая и крупная моторика отстает от возрастного уровня, ребенок может быть неуклюжим.

Заторможенность или наоборот сильная возбудимость ребенка.

У ребенка есть или были проблемы с кишечником, микрофлорой, диатезом.

Страхи, агрессия, самоагрессия могут встречаться при аутизме, но не являются его обязательными признаками.

Если ребенок в младенчестве выглядел взрослым на фотографиях это тоже косвенный признак аутизма(Максиму на фото 1 месяц).

Со мневаетесь? Если вы все-таки не уверенны проведите тест на аутизм, он точно выявит ваши проблемы и трудности и даст вам более четкое представление что умеет, а что нет ваш ребенок, Тест АТЕК поможет определите есть ли у вашего малыша аутичные черты (аутичный спектр больше 30). Так же очень удобно регулярно проходить данный тест и смотреть динамику: какие области еще нужно подтянуть и насколько продвинулся ребенок вперед http://stopautism.ru/тест-атек/
Для маленьких деток подходит вот этот тестhttp://аутизм-тест.рф/test

Есть короткий диагностический тест для 2-3 летних деток:

— Смотрит ли ваш ребенок в ту же сторону, что и вы, когда вы пытаетесь привлечь его внимание к чему-то интересному или новому?

-Указывает ли ребенок на что-либо, чтобы привлечь ваше внимание, но не с целью получить желаемое, а просто разделить радость?

— Играет ли ребенок с игрушками, имитируя действия взрослых (кормить мишку, укладывать спать куклу, катать машинку нагруженную лего и т.д)

Еще один интересный способ проверить есть ли у ребенка аутизм, слышала, что он очень показателен и сама проверяла на своем сыне, правда в 2-х летнем возрасте. Попробуйте. Возьмите себе в напарники папу или любого другого человека, попросите чтоб помощник незаметно для ребенка подошел со спины и однократно сильно хлопнул в ладоши. Сами внимательно следите за реакцией ребенка. Мой муж не верил, что это сработает. Аутисты настолько погружены в себя, что у них нет реакции естественной для любого животного — вздрагивание ресниц. Глаза инстинктивно должны зажмуриться. Мы проверили сначала на себе, при звуке хлопка, даже ожидая его, мы моргали, это правильно. Муж подкрался к сыну со спины и хлопнул в ладоши — ребенок обернулся, но при этом даже малейшего взмаха ресницами не было. Сын обернулся с задержкой, через несколько секунд, как будто был погружен в себя, как собственно и было. Мы проделывали так несколько раз подряд, сынок не моргал, реагировал поворотом головы, тела, взглядом, но так и не моргнул. Попробуйте и вы!

Подведем итог . Аутизм — это сверхчувствительность ребенка к звукам или прикосновения, сильная негативная реакция на раздражители, например на шапку или звук домофона или же наоборот зацикленность на каких то играх или предметах, возможна избирательность в еде. Главное это проблемы в общении, ребенок не стремиться быть со взрослыми и детьми, не ищет физического контакта. Чаще всего родителям физический контакт допустим, но все равно есть трудности с одеванием вещей, с чисткой ушей, стрижкой волос и т.д. Любая попытка сделать что то рукой аутиста обычно вызывает сопротивление. Вас должно насторожить если походы к врачам и магазинам вызывают неадекватные реакции и поведение вашего ребенка. Отсутствие зрительного контакта в раннем возрасте не такая явная проблема, ребенок смотрит на вас или лицо в целом. Но реагировать на имя, искать взглядом маму, радоваться с ней своим успехам, с этим у аутистов трудно. Нет отзывчивости, нет проявлений любви, при этом ребенок может быть ласков и любить щекотушки. Но в целом мама чувствует неудовлетворенность и отсутствие отдачи! Обычно аутенок самостоятелен в играх дома и на улице, может подолгу смотреть телевизор или перекладывать игрушки. Часто аутисты похожи на глухих детей, они не реагируют свое имя и приход папы, при этом слышат как открывается холодильник и включают мультик в соседней комнате. Это признак аутизма, погруженность в себя, она мешает аутистам слышать и слушать, при этом со слухом все отлично.

Другой, явно заметный признак аутизма это ритуальность поведения и странные игры, их замечает каждая мама еще до диагноза (перекладывания игрушек, рядочки, кучки, выкладывание на высокие поверхности или под что то). Нельзя нарушить порядок и однообразие игр, ребенок предпочитает быть один. Уклоняется от ласк, на руках напрягается или растекается, не провоцирует контакт, подозрительно долго чем то играет или смотрит на какой то предмет или действие(западает), занимается кручением колесиков, накручивание волос, перебирание камушек, песочка, засматриваться на игровые автоматы, банкоматы, рекламные видео щиты и т.д. Не возможно не заметить и такой признак как самостимуляция (мотание головой, кружение, хождение на цыпочках, наклонение головы, взгляд глазами в бок, махание ручками как крыльями, стучание зубками и т.д.) Самым страшным проявлением аутизма может быть отсутствующий взгляд и странная задумчивость ребенка, а также смех в пустоту без видимой причины. Не все признаки должны быть у отдельно взятого аутиста, но если многое из вышеперечисленного похоже на поведение вашего ребенка, это уже диагноз!

Диагноз, но не приговор! В каком бы возрасте не был бы ваш ребенок вы можете ему помочь, именно вы можете наладить контакт с вашим ребенком, научить ребенка всему, что он должен уметь, сделайте только первый шаг. Признайте что вам не повезло, что вы хотели совсем другого малыша, а получили особенного, признайтесь что у вашего ребенка аутизм и вы сможете двигаться дальше!

Существует различные классификации аутизма, по глубине, тяжести болезни, прогнозах на будущее. Но мы их рассматривать не будем. Дабы еще больше не запутаться, какой бы сложности не было нарушение вашего ребенка -это всего лишь ступень с которой начнется ваше движение вперед. Задача от этого не меняется: любить, обучать, развивать, помогать, быть вместе с вашим аутенком.

Причины аутизма , не выявлены, причин может быть много, и все они предполагаемые, никто не знает корень аутичных проблем:

1.Генетическая предрасположенность безусловно есть у каждого аутиста, в 4 раза чаще становятся аутистами мальчики, последующие дети не застрахованы от аутизма, но несколько аутичных детей в семье, слава богу, редкость. Никак не проверить, теста на генетический аутизм пока нет.

2. Сложная беременность и роды, органическое поражение головного мозга (асфиксию, энцефалит) у детей. Другие серьезные заболевания и инфекции. Плохая наследственность, случаи психических заболеваний в родне. Нужен полный анамнез семьи и здоровья.

3. Возможно, всему виною ртуть содержащаяся в прививках, разбитый градусник, амальгамная пломба поставленная во время беременности или незадолго до и т.д. Любое отравление тяжелыми металлами могло вызвать аутизм. Можно проверить волосы на содержание ртути и других веществ.

4. Виновата мать ребенка или рациональность родителей. Может быть правдой, но временем и статистикой не доказано, это скорее не причина аутизма, а следствие усугубления болезни. Также есть некая тенденция что у программистов, работников умственного труда, у осознанных иммигрантов или в смешанных браках дети с аутизмом встречаются чаще, странно, но закономерно!

5. Окружающая среда и загрязнение, пестициды. Еда и полуфабрикаты, то что мы едим сейчас содержит неизвестно что, детское меню в том числе, все в коробочках и баночках, так наши бабушки не ели… Считается что молоко и пшеница для многих аутистов аллерген и опиат, действуют как наркотик, отсюда странное поведение детей и неадекватность. Очень легко попробовать улучшить питание и отказаться от консервантов и красителей. Сдать анализ на непереносимость глютена и казеина в наше время также не сложно.

6.Голодает мозг, затруднено получение слуховой, зрительной или тактильной информация. Стадии необходимые для развития самостоятельно ребенком не проходятся, это тормозит общее умственное и физическое развитие аутенка. Поэтому если ребенка тормошить, развлекать, обучать, показывать пример, развивать физически и эмоционально, не давать углубляться в себя то можно помочь аутисту стать нормальным. Необходимо в обязательном порядке проверять зрение, слух, чувствительность ребенка и целенаправленно заниматься сенсорной интеграцией в тех областях где есть отставание.

7. Улучшение медицины, считается что аутистов стало больше потому что уровень диагностики вырос и научились ставить диагноз аутизм, не похоже на правда, но удобная позиция для медицины, потому как помочь она не в силах. Статистика говорит обратное, аутистов стало больше в разы, а вот диагноз своим малышам многие не ставят. Самостоятельно помогают своим детям и к школе дети улучшаются. Любой форум посвященный аутизму наглядный пример динамики и прогресса аутизма, а также борьбы с ним.

Лично мое мнение на причину аутизма: по каким то причинам у аутят нарушена ферментация, токсины поступающие из внешней среды, пищи, прививок не выводятся, или выводятся слишком медленно. Вредное накапливается, мешает правильно развиваться мозгу, страдает речевая область, работа всего организма разлажена. Развитие приостанавливается, либо ребенок регрессирует. Все силы организм тратит на кишечные проблемы, на обработку неправильно поступающей сенсорной информация, мозг работает медленнее, новые нейронные связи создаются не стабильно. В итоге, ребенок спонтанно не развивается, топчется на месте. Отсюда и проблемы и отставание!

Но не стоит слишком много думать почему, искать виноватых и причины, важно решить что же делать. Что мы можем предпринять, чем помочь? Очень многое зависит от нашей уверенности в успехе, в том насколько мы верим в своего ребенка и в свою возможность ему помочь. Необходимо снизить планку для своего аутенка, учитывать его возможности и темпы развития, радоваться каждой маленькой победе и шажку. Наша задача позаботиться о более здоровом питании, а ГЛАВНОЕ предоставить пищу для мозга, дать новые знания и БОЛЬШЕ сенсорной информации, много физической активности и приятного взаимодействия.

ПОМОЩЬ при аутизме разнообразна:

—АБА терапия со специалистом или домашняя

—МБА терапия, основанная на мотивации ребенка

-сенсорная интеграция и методика Домана

-безклютеновая и безказеиновая диета

-биокорекция (сверхвысокие дозы витаминов)

-хелатирование
-ноотропы и лекарства

-центры и санатории ,логопеды, дифектологи

-терапия лошадьми, глиной, собаками, дельфинами и т.д

-терапия игрой, арт терапия, музыкотерапия, терапия Томатис

— иглотерапия, изопатия, гомеопатия и д.р альтернативное лечение…

Мы знаем врага в лицо. Имеется множество средств для борьбы. Скоро ваша жизнь и жизнь вашего малыша изменится к лучшему! У вас есть полное право надеяться на счастливое будущее вашего ребенка. Вы не одиноки. Есть множество книг и специальной литературы, есть множество терапий и программ. Есть множество семьи с такими же проблемами, и многие из них уже решили свои трудности, нам есть у кого поучиться, есть у кого вдохновиться. Давайте действовать!

Не опускайте рук, ведь в них ваш ребенок, вы можете ему помочь множеством способов, даже просто смена обстановки и постоянные интересные игры и времяпрепровождения улучшит состояние ребенка и сделает вашу жизнь насыщеннее и счастливее! Если же вы начнете АБА занятия то вам гарантирован новые навыки и умения. Диета — замечательно, альтернативное лечение — чудесно. Лишь бы это было безопасно! Используйте все возможности, все средства, столько книг вам в помощь, столько центров, столько мест где эту помощь можно получить.

Но главный помощник для ребенка все равно будет мама, она всегда рядом, от нее зависит будущее ребенка. Сблизьтесь с вашим малышом, действуйте согласно интуиции и здравому смыслу. Дайте время любой выбранной терапии, и верьте в успех! Очень скоро ваш ребенок — аутенок начнет радовать вас победами и успехами. Вы вместе будете учиться новому, сломаете преграды и барьеры мешающие ребенку развиваться. Ваш малыш очень хочет любить и быть любимым!

stopautism.ru

«Моему сыну с аутизмом 28 лет, и он может жить самостоятельно»

Энергия, самоотверженность, настойчивость матери помогли Патрику получить образование и начать взрослую жизнь. Американский социальный работник Дина Гасснер рассказывает историю своей борьбы за будущее недостаточно «перспективного» сына и за право на достойную жизнь всех детей с аутизмом.

Сколько было вашему сыну, когда поставили диагноз «аутизм»?

Чуть больше трех. Еще у него диагностировали умственную отсталость (сейчас мы в США говорим «интеллектуальная инвалидность»). Вообще-то он всегда был умнее, чем получалось по тестам, просто специалисты не могли установить с ним контакт. Специалист, который первым получил положительные результаты теста на IQ с моим сыном, сначала две встречи подряд обсуждал с ним видеоигры. Они сидели на полу в его кабинете, и психолог показал Патрику, как пройти на следующий уровень одной игры. Это было просто какое-то волшебство – мой сын поверил, что этот дядя желает ему успеха, и его результаты оказались довольно высокими.

Какой была ваша первая реакция на диагноз сына?

Вы знаете, наверное, тот факт, что я сама аутичная, был скорее преимуществом, чем проблемой. Я не впала в депрессию, а тут же начала действовать. Я знаю, что многие нейротипичные (то есть обыкновенные, без аутистических черт. – Прим. ред.) родители погружаются в интернет, сами себя запугивают, проводят дни и месяцы, оплакивая ребенка. У меня не было ничего подобного.

Вот если бы вы спросили меня о моих эмоциях не в отношении диагноза, а в отношении системы образования, с которой нам пришлось бороться, – это совсем другая история. Мне говорили, что Патрик требует «слишком много» ресурсов и что он недостаточно «перспективный», чтобы эти ресурсы на него тратить. Вот тут я действительно рыдала часами.

В России иногда считают, что в США все просто идеально в отношении аутизма. Выходит, это не так?

Мы с мужем были женаты 22 года. Когда дочь, наш старший ребенок, уехала учиться в колледж, а сыну было 10 лет, я ушла от мужа. Только для того, чтобы найти для сына услуги получше. В течение пяти лет мы с Патриком четыре раза переезжали из города в город, чтобы найти ту помощь, в которой он нуждался.

Знания об аутизме в США есть, ресурсы есть, но распределяются они очень неравномерно. Родители, которым повезло, предпочитают помалкивать об этом, чтобы все не перебрались в их школу

В США система образования в целом признает, что должна оказывать поддержку детям с аутизмом, а в России, как я поняла, государство не считает, что на аутизм стоит тратить деньги из бюджета. Но и у нас все далеко не идеально.

Иногда школы просто заявляют, что у них нет денег на дополнительные услуги детям с аутизмом. Но это тоже вопрос приоритетов: если у вас достаточно денег на бейсбольное поле, то, значит, у вас есть финансовые возможности, чтобы предоставить образование каждому ребенку. Просто поле для вас важнее. Так что знания об аутизме в США есть, ресурсы есть, но распределяются они очень неравномерно. Родители, которым повезло, предпочитают помалкивать о том, какие услуги получают их дети.

Один из самых продвинутых университетов в области аутизма – Университет Южной Каролины, где разработали TEACCH, образовательную модель для детей с аутизмом. И вот сотни тысяч родителей ринулись в Южную Каролину. В одном городе там было больше детей с аутизмом, чем во всем штате! Система оказалась перегружена, наступил коллапс, и в итоге проиграли все. Поэтому очень часто родители детей, получающих качественную помощь, не хотят ее «рекламировать».

А что это за помощь? Включает ли она прикладной анализ поведения?

Бывает по-разному. Если диагностирован синдром Аспергера в два или в три года, то с ребенком, скорее всего, не будут работать методом прикладного анализа поведения. Ну а если у ребенка тяжелые проявления аутизма, совсем нет речи, если у него много нежелательных видов поведения, его родители будут искать интенсивную программу поведенческой терапии (40 часов в неделю). Не каждый образовательный комплекс может предложить нечто подобное, поэтому, как правило, такие родители или начинают бороться с системой, или вынуждены переехать.

Ваш сын учился в общеобразовательной школе или в коррекционной?

Мы с самого начала считали, что нашему сыну нужна полная инклюзия, а значит, обычная школа. Но Патрику требовалась дополнительная помощь. Кто-то должен был делать для него конспекты, писать за него под диктовку, адаптировать рабочие материалы.

Школа, где учится сын, адаптировала учебные материалы, предоставляла ему наставника. Он даже играл в хоккейной команде школы, а я стала менеджером этой команды

Например, вместо развернутых ответов в контрольных ему нужно было сделать тест с выбором из различных вариантов ответа или составлять предложения из готовых слов. Как только мы добились такой системы оценки, его способности сразу же стали проявляться по-новому. Но его все равно хотели перевести в коррекционную школу. Одна школа просто изменила его учебную программу с общеобразовательной на коррекционную и заявила, что его не допустят к экзаменам на аттестат зрелости. Мы обращались к юристам, чтобы отменить это решение.

А каково самому ребенку в школе в такой конфликтной ситуации?

Я до сих пор поражаюсь тому, что, несмотря на весь тот хаос, с которым я пыталась разобраться, Патрик спокойно посещал все уроки каждый день и продолжал учиться, словно у него было нечто вроде «защитного пузыря». Он так и не осознал, что его опыт учебы в школе сильно отличался от опыта других детей. Я считаю, что именно этот фактор защитил его от заниженной самооценки и низких результатов.

К тому же последние пять лет в школе (ему дали дополнительный год на учебу в старших классах) у него была просто прекрасная успеваемость. Потому что эта школа адаптировала учебные материалы и предоставляла ему поддержку тьютора (наставника). Он даже играл в хоккейной команде школы, а я стала менеджером этой команды. У него появились друзья, он до сих пор общается в Facebook с бывшими одноклассниками.

А что было после школы?

Поначалу он был в специальной программе местного колледжа, а на следующий год мы записали его в Университет Маршалла в Западной Виргинии. Это университет со старейшей программой поддержки студентов с аутизмом в стране. Туда очень трудно попасть, каждый год они принимают только 10-11 студентов.

Одному требуется почти постоянная социальная поддержка, но при этом он легко осваивает академическую программу, а у другого студента могут быть проблемы со сном, из-за чего он будет пропускать занятия

Всего в этой программе около 40 ребят. Там предоставляются индивидуальные услуги. Одному потребуется почти постоянная социальная поддержка, но при этом он легко осваивает академическую программу, а у другого студента могут быть проблемы со сном, из-за чего он будет пропускать занятия.

Мой сын, например, никогда не пропустит лекцию, но, если ему нужно спросить преподавателя о своих баллах или узнать подробности задания, с ним вместе должен кто-то пойти, в одиночку он не справится. Поначалу Патрик не мог задавать преподавателям даже самые элементарные вопросы.

Он жил в кампусе самостоятельно или вы жили вместе с ним?

На первые два года я переехала жить рядом с его общежитием, на выходные он иногда приходил домой, но постепенно научился жить самостоятельно, начал сам стирать свои вещи и тому подобное. У него было три уровня поддержки. Во-первых, специальная программа для учащихся с аутизмом, которая помогала ему разобраться в структуре университета, общаться с преподавателями и сокурсниками.

Во-вторых, служба помощи студентам с инвалидностью (такая есть в каждом университете), которая, например, берет на себя ведение конспектов. Наконец, есть третий уровень поддержки, который предоставляется государством, – реабилитация. Она включает, в частности, дополнительные занятия с тьютором и ноутбук с программным обеспечением, которое читает тексты вслух.

В декабре 2017 года Патрик должен получить диплом бакалавра. Когда он приедет ко мне на следующей неделе на каникулы, мы будем посещать что-то вроде «репетиций» собеседований, то есть учиться проходить собеседования о приеме на работу. Если бы вы спросили меня, когда ему было три года, надеюсь ли я на то, что он получит аттестат о среднем образовании, я, скорее всего, ответила бы: «Нет». А чтобы он поступил в колледж – такого я вообще не могла представить.

Мы мечтали, что он к сорока годам сможет жить один, если к нему будет приходить домработница, а сестра будет заниматься его счетами. И вот ему 28 – и он уже может жить полностью самостоятельно.

Из чего складывается его жизнь?

Он настолько хорошо справился с проживанием в университетском общежитии, что я вернулась в Нью-Йорк и поступила в магистратуру. А Патрик переехал из общежития в крошечную однокомнатную квартиру, сам делает покупки, гуляет по городу, ходит в книжные магазины, кинотеатры, в рестораны.

Недавно в жизни сына произошла одна из самых удивительных перемен благодаря компьютерной программе, которая «читает» для него текст. Она высвечивает каждое слово, так что он одновременно видит и слышит каждое слово по отдельности

Недавно в его жизни произошла одна из самых удивительных перемен – благодаря компьютерной программе, которая «читает» для него текст. Она высвечивает каждое слово, так что он одновременно видит и слышит каждое слово по отдельности, при этом не теряет место, на котором остановился. И у него впервые появилось желание читать для собственного удовольствия, уже без компьютера!

Нейротипичные дети умеют читать на таком уровне примерно в 9 лет, но для него это гигантский прогресс. Считается, что если ребенок не научился читать к определенному возрасту, то он уже никогда этому не научится, но мой сын опроверг этот миф.

Вы упоминали, что у вас тоже диагноз «аутизм». Глядя на сына, вы нашли в нем сходство с собой и решили, что называется, «провериться»?

Дело в том, что проявления аутизма у моего сына были практически ничем не похожи на мои. Все было с точностью до наоборот! В детстве у меня была гиперлексия, то есть я очень рано самостоятельно научилась читать. Я была очень умной, мечтала стать ученым, хотя с математикой у меня дела шли из рук вон плохо.

Когда мне было восемь лет, моя младшая сестра погибла в автокатастрофе. В средних классах школы я подвергалась сексуальному насилию со стороны одного из членов семьи, а затем такому же насилию в церкви. Это были тяжелые травмы, но связано ли это с аутизмом, судить сложно.

Проявления аутизма у моего сына были практически ничем не похожи на мои. Все было с точностью до наоборот! В детстве у меня была гиперлексия, то есть я очень рано самостоятельно научилась читать

Огромную роль в моей жизни сыграла встреча с Лиан Холлидей Уилли, которая написала книгу «Притворяясь нормальной». В нашем опыте было очень много общего! Я впервые начала задумываться, что у меня тоже может быть расстройство аутистического спектра.

А в 38 лет у меня диагностировали синдром Аспергера, хотя ранее находили биполярное аффективное расстройство. В результате мне пришлось «слезать» с целой тонны препаратов, которые я принимала, и это было очень тяжело. Были и потери. Например, несмотря на проблемы с математикой, у меня была способность без труда и в огромном количестве запоминать длинные и сложные числа. Больше я так не умею. Но возможно, это возраст. Мне ведь 58 лет.

Изменилась ли ваша жизнь из-за вашего собственного диагноза?

Важно осознавать свои ограничения и не считать их недостатками характера. У меня есть хороший пример. В аспирантуре я изучаю статистику. При этом в детстве насилие надо мной совершил человек, который также занимался со мной математикой. Лишь в 50 лет я смогла войти в математический класс, не испытав панической атаки. И тут до меня дошло: уравнений-то я не понимала из-за той психической травмы!

А потом я поняла, кого и о чем можно попросить, чтобы добиться успеха. Я стала проводить количественные статистические исследования, исправляла их с преподавателем, потом делала заново. Летом занималась с репетитором – словом, работала больше, чем кто-либо. Мне очень хотелось сдать экзамен по математике! И я сдала его наравне с другими.

Как у вас возникла идея писать и говорить о людях с аутизмом?

В колледже я выступала в любительских постановках, а потом работала менеджером по продажам и проводила тренинги для продавцов. Так что большой аудитории я никогда не боялась. При этом у меня также была уникальная возможность понять, что происходит в разуме человека с аутизмом.

Наша цель – устроить сына на работу в музей. Моя дочь зовет меня пожить к ней в Кентукки, но в этом штате нет социальной поддержки, которая нужна Патрику. И если мы переедем туда, мне придется снова стать его «социальной программой»

Я начала выступать на слушаниях по вопросам аутизма и в Вашингтоне, и в моем родном штате. Но потом стало не до того, я целиком занялась сыном. И лишь когда ситуация более-менее нормализовалась, я снова стала принимать активное участие в общественной работе. С другой стороны, я никогда не прекращала писать статьи, заниматься своим личным развитием и обучением.

Каковы ближайшие планы у вас и у Патрика?

Мне нужно сдать оставшиеся предметы в докторантуре, затем написать диссертацию. Если все получится, я останусь в Нью-Йорке, и сюда же переедет мой сын, ему хочется жить именно в этом городе. Я так надеюсь, что он сможет найти работу!

Наша цель – его работа в музее. Моя дочь зовет меня пожить к ней и к внуку, в Кентукки, но в этом штате нет социальной поддержки, которая нужна Патрику. И если мы переедем туда, то мне придется снова стать его «социальной программой», а это будет огромным шагом назад для нас обоих. К тому же у него теперь навыки навигации, он прекрасно пользуется общественным транспортом, так что ему будет легко в Нью-Йорке. Кстати, думаю, ему понравится в Москве. Надеюсь, когда-нибудь я смогу снова приехать в Россию, уже вместе с ним.

Публикация подготовлена совместно с фондом «Выход».

Об эксперте

Дина Гасснер (Dena Gassner), социальный работник, создатель и программный директор «Центра понимания» (США). Специализируется на поддержке подростков и взрослых с нарушениями развития и аутизмом. Член попечительского совета Общества аутизма Америки и национальной организации помощи людям с интеллектуальной инвалидностью. Выступала с докладами в Национальном обществе аутизма Шотландии, штабе ООН в Женеве, а также Кембриджском университете и Университете Бирмингема.

Аутизм у детей: что должно насторожить родителей

Более 400 000 родителей в нашей стране даже не догадываются, что проблемы у их ребенка связаны с аутизмом. Сегодня, 2 апреля, во Всемирный День распространения информации об этом нарушении, мы предлагаем вам посмотреть ролик, который поможет распознать ранние признаки аутизма.

10 вещей, которые должен узнать мой ребенок до 10 лет

Как тщательно мы иногда планируем путешествия или новый интерьер квартиры! А как насчет неизмеримо более важного дела – воспитания ребенка? Есть ли у нас свой продуманный план на этот счет?

www.psychologies.ru