Что за маша с синдромом дауна

Содержание:

Девочку-дауна Машу, ставшую причиной социального взрыва, взяли под опеку звезды

Дима Билан и Эвелина Хромченко готовы сфотографироваться с девочкой и сделать ее участницей благотворительного проекта

22.10.2015 в 18:37, просмотров: 44733

История Маши — ребенка с синдромом Дауна, вокруг которой разгорелась бурная дискуссия в социальной сети, может закончиться очень оптимистично. Как уже писал «МК», родители некоторых школьников вернули фотоальбомы, куда попала фотография девочки, и это стало достоянием общественности, вызвав бурную реакцию в обществе. «МК» связался с директором школы, где произошла эта неоднозначная ситуация, а также с родительницей, ставшей инициатором придания публичности случившемуся. Выяснилось, что Машу готовы взять в школу и обучать по специально разработанной для нее программе, а некоторые звезды сцены изъявили желание сделать с ней фотосессию.

Директор школы, где произошел скандал:

— В данном случае ситуация сильно преувеличена и не в полном объеме соответствует действительности. Фотосъемка 4 «В» класса проходила 1 сентября. Родители изъявили желание сделать фотоальбом класса. Фотографировали каждого ребенка отдельно. Классный руководитель попросила сфотографировать и свою дочь Машу. В дальнейшем при формировании альбома класса туда был помещен и снимок Маши. Поскольку это была первая фотография класса после окончания начальной школы, отдельные родители попросили, чтобы в фотоальбом вошли снимки детей, которые будут продолжать учиться именно в этом классе. То есть родители попросили просто отредактировать фотоальбом.

Причиной «удалить Машу» из альбома был совсем не диагноз девочки. Никакого негативного отношения родительской общественности к Маше не было и нет. Родители свою просьбу объяснили тем, что дочь педагога не является ученицей 4 «В» класса.

— Педагог имела право брать свою дочь с собой в школу?

— Это не было системой, педагог несколько раз приводила в школу своего ребенка.

— Со слов автора поста в Фейсбуке, классный руководитель обмолвилась, что со следующего года ее дочь Маша будет учиться в вашей школе. Это на самом деле так?

— Мама Маши сейчас оформляет документы, и как только они поступят в администрацию школы, мы их рассмотрим. И в соответствии с рекомендациями будет составлена образовательная программа для ребенка. В нашей школе обучаются дети с ограничением по здоровью.

Виктория КОРНЕВА, председатель межрегиональной общественной организации детей-инвалидов и их родителей «Дети-ангелы», которая сама воспитывает больную дочь.

— Мы стараемся социализировать наших детей, но, к сожалению, очень много в обществе жестокосердных людей, которые относятся к ним как к прокаженным. Такой вот низкий уровень общей культуры. У нас недавно, например, женщину с таким ребенком-инвалидом не пустили в Питере в музей.

Общество делится на тех, кто принимает, и тех, кто отворачивается от людей, не похожих на них. И это соотношение, судя по отзывам мамочек больных детей, 50х50, что, конечно, не может не пугать. Люди не понимают боли материнской и того, что сами с этим могут столкнуться.

— Преподаватель была вынуждена брать с собой на уроки дочь Машу. Скажите, а существует возможность устроить такого ребенка в специализированный садик?

— Такие садики очень большая редкость. Например, в Электростали, нет ни одного такого специализированного дошкольного учреждения. Есть садик для детей с ограниченными возможностями, но туда берут только тех детей, которые могут сами себя обслуживать, у кого есть понимание того, что они делают. Например, мою дочь я никуда не могу привести. Подобных социальных бесплатных учреждений вообще единицы. Есть платные садики, но не у всех есть возможность отвести туда больных детей.

Светлана КОНОВАЛЕНКО, семейный психолог, эксперт по работе с детьми с синдромом Дауна и ДЦП:

— Давайте пойдем от противного. Я попробую объяснить позицию родителей, которые выступили за то, чтобы отказаться от фотоальбомов с ребенком с синдромом Дауна. Сразу скажу, что такая позиция мне не близка и я придерживаюсь другой точки зрения. Здесь родители непроизвольно, возможно, не самыми умными методами и способами попытались оградить своих детей от трудностей внешней жизни и ее, скажем, некрасивости. Родители как умеют охраняют психику своих детей. В этом плане надо пожалеть самих родителей, которых в свое время не научили правильно это делать. Надо задуматься над тем, какими вырастут их дети. Следуя их логике, если ты мама и станешь со временем не столь хороша, здорова и сильна, от тебя тоже надо избавиться и не фотографироваться с тобой?

Наше общество не приучено принимать правильно тех, кто на них не похож.

Как правило, дети с синдромом Дауна ласковые и тихие, и в большинстве случаев отличаются в поведении от здоровых детей в лучшую сторону. Порой мамам таких детей просто некуда их деть. Коррекционных учреждений мало, более того, количество детских садов компенсирующего вида для детей с задержкой психического развития и логопедических групп для детей с нарушениями речи постоянно снижается.

Удалось нам дозвониться до автора поста в Фейсбуке:

— Это правда, что несколько родителей уже приняли решение перевести своих детей в другой класс?

— Да, только истинной причины они вам теперь не скажут. Более того, в 4 «В» классе провели голосование, и ровно половина детей проголосовала против того, чтобы Маша присутствовала в классе. Надо понимать, что даже когда Маша пойдет в 1-й класс, там будет такая же ситуация. Надо проводить специальную подготовку, говорить с родителями и детьми, показывать какие-то обучающие фильмы об особенностях таких детей, а не просто сажать их в класс и пускать все на самотек.

— Вам не предъявляют претензии, что вы «вынесли сор из избы»?

— Посмотрим, что мне сегодня скажут на классном собрании. Мне многие позвонили, подключился Департамент образования, эксперты Общественной палаты по инвалидам, некоторые известные люди захотели сделать фотосессию с Машей. Об этом заявила, в частности, телеведущая и писательница Эвелина Хромченко. А топ-модель Наталья Водянова и певец Дима Билан пригласили девочку с мамой принять участие в благотворительном проекте, который курирует фонд «Обнаженные сердца».

Заголовок в газете: Комментарии сторон
Опубликован в газете «Московский комсомолец» №26945 от 23 октября 2015 Тэги: Школа, Дети , Общество

www.mk.ru

В московской школе родители попросили «убрать Машу с синдромом Дауна» из фотоальбома

Это вам не клип Димы Билана «Не молчи», где девочку с синдромом Дауна полюбили все. В новой столичной школе №1392 разгорелась недетская история. Которая, кстати, чем-то напоминает случай с сестрой Натальи Водяновой. Правда, шуму вокруг 7-летней Маши явно будет меньше. Ведь мама у Маши простая учительница. Месяц назад Марина Валерьевна пришла на работу в 1392-ю. Похоже, одинокой женщине совсем не на кого было оставить дочку. Ведь ребенок она непростой. Вот и сидела Маша в одном кабинете с 4 «В» классом, практически все время рисовала. И так, наверное, могло бы продолжаться месяцами, пока Маша абсолютно случайно не попала в общий фотоальбом класса.

Чужая девочка

— Нас попросили срочно вернуть назад только что отпечатанный фотоальбом, — рассказала » КП » Ольга Синяева, мама 10-летней ученицы из 4 «В». — Многие родители не могут перенести фотографию девочки Маши с синдромом Дауна. Она не из их класса. Не из их жизни.

И класс, по словам Ольги, разделился на два клана родителей. Одни категорически против особенной девочки в общем альбоме. Другие — сочувствуют учительнице и даже считают ее Машу милой девочкой.

Как же Маша попала в фотоальбом? Учительница Марина Валерьевна сама попросила фотографа сделать несколько кадров ее дочки, не для альбома — просто для личного архива. А фотограф не понял и разместил в общий альбом фото Маши.

— А сам альбом весь из себя пафосно глянцевый, со всякими там стихами про школу, дружбу и взаимопонимание, — говорит Ольга Синяева. — Теперь понятно, что это только на 1 сентября у нас бывают формальные «Уроки доброты». Вот реальная история, и у людей никакого сочувствия. Эти же дети нам спущены на Землю, чтобы люди вспомнили о доброте. А наше общество пытается их вычеркнуть из жизни.

Учительница не вышла на работу

Маша очень плохо говорит, но в классе, говорят, ей было неплохо, пыталась общаться, всех обнимала, была беззлобна и беззащитна. Но дети от нее шарахались, как черт от ладана.

А теперь, по словам Синяевой, пятерых детей из 4 «В» уже перевели в другой класс.

О том, что Марина Валерьевна ходит на работу не одна и дочка весь день проводит в одном классе с учениками, руководство школы знало. По крайней мере, об этом говорят некоторые родители школьников. По словам Ольги Синяевой, у Марины Валерьевны сейчас нервный срыв, она не может разговаривать и не выходит на работу. Уже несколько дней ее заменяет другая учительница. В самой школе инцидент пока никак не комментируют.

ПРЯМАЯ РЕЧЬ

«КП» удалось поговорить с директором школы 1392, где произошел данный скандал. Как оказалось, причиной «удалить Машу» из альбома был совсем не диагноз девочки.

— Педагог неделю находится на больничном дома. И это не связано с тем, что происходило, — прокомментировал «КП» Денис Бахарев , директор школы 1392. — Действительно приходил фотограф. В тот момент в классе находилась дочь классного руководителя. Фотограф сделал снимок и ее ребенка и без согласования разместил фотографию в альбоме этого класса. После чего родители просили скорректировать альбом.

— По причине того, что девочка с синдромом Дауна?

— Нет. Это никакого отношения не имеет.

— По какой причине?

— Дочь педагога не является ученицей конкретного класса. Более того, она и не ученица нашей школы.

— А почему посторонний ученик находился в школе? Родители говорят, что девочка все дни ходила с мамой на работу.

— Нет. Она не всегда была в школе. Несколько дней.

— Это с вашего разрешения?

— Нет, не с моего разрешения. Мы сейчас выясняем, как это допустили.

«КП» продолжит разбираться в этой непростой истории.

Читайте также

Виталий Третьяков: Такие «кикабидзе» носили награды с серпом и молотом. Кричать через 40 лет о ненависти – пошлость

Декан Высшей школы телевидения МГУ им. М. В. Ломоносова вместе с «КП» разобрал, почему общество схлестнулось из-за советского герба

Кто тут в рабстве?

Российский писатель Улицкая с украинским журналистом Гордоном провели генетическую телеэкспертизу

Фонтан в Кабардино-Балкарии «спел» матерный хит «Ленинграда»

Песню крутили на площади Нальчика у здания мэрии [видео]

Беженка из Сирии, которой Владимир Путин дал российское гражданство: Мой сын радостно кричал — мама, я тоже русский?

Президент России подписал указ о том, чтобы уроженка Украины, закрывшая собой детей от снаряда, стала россиянкой

К чему снятся тараканы по сонник

Если вам приснились тараканы — не беда. «Комсомолка» расскажет, что значит по сонникам, если ночью вам привиделись эти насекомые

Россия+Уругвай=Любовь: в Самаре молодоженам, поженившимся 25 июня, подарили билеты на решающий матч

Анна Шаль и Евгений Осипов познакомились несколько лет назад в Уругвае и решили пожениться в день матча сборной этой страны и российской команды

«Чувствовал себя плохо»: супруга Никиты Белых прокомментировала его этапирование в колонию

По словам Екатерины Белых, ее мужа осмотрел врач в изоляторе, но не сопровождает по пути в исправительное учреждение

Анна Кузнецова в гостях на Радио «Комсомольская правда»

Детский омбудсмен расскажет о летних лагерях и ответит на вопросы читателей и слушателей «Комсомолки» [видеотрансляция с 20.00]

В Челябинске мальчишки своими руками ремонтируют убитую дорогу

Говорят, что делают это для стариков и женщин с маленькими детьми

Бухту Золотой Рог разминировали за неделю

К операции были привлечены специальные водолазные судна и подразделения Военной полиции Владивостокского гарнизона [видео]

Дело в попе: Приморская филармония оказалась в центре скандала с обнаженкой

Светское мероприятие вызвало бурю негодования у дальневосточников [фото]

Краткая история пьянства: Древнее пиво было похоже на кашу

Английский писатель в своей книге рассказал, как и зачем бухали люди на протяжении многих тысячелетий своей истории

«Снаряды» из прошлого

Кировоградский Поэт, рожденный в 1973 году, сумел найти в нашей Победе самое главное

Новые робинзоны: Горожане бегут в деревню

О необычном явлении корреспондент «КП» Дмитрий Стешин поговорил с Александром Никулиным, директором НИЦ аграрных исследований

Михаил Делягин: Германия, напавшая на СССР, была выкормлена американскими кредитами

Известный экономист — о причинах ненависти Запада к России, цели налогового маневра и культе личности в футболе

Добро пожаловать в эскорт для состоятельных господ!

Специфические услуги по «сопровождению» иностранных гостей мундиаля расцвели пышным цветом

Лазурный Берег и Ибица сейчас пустые — все эскортницы в России

Для жриц любви во время мундиаля тоже настали горячие деньки. Наш корреспондент узнала, что скрывается за объявлениями в сети

От «врага Кремля» до врага Её Величества: Первый беглый олигарх вернулся на Родину

Корреспондент «Комсомольской правды» встретился с находящимся в розыске бизнесменом, добровольно вернувшимся в Россию из Лондона в надежде на амнистию [Эксклюзив «КП»]

Юрий Поляков: Говорухин говорил: никто так, как Довлатов, не показал, насколько чудовищно мы были несправедливы к советской власти

Сестры-близняшки, которых разлучили в пермской больнице 35 лет назад, требуют 55 млн рублей компенсации

Одна девочка выросла в детском доме

В России выдан 1,5-миллионный электронный больничный

«Юбилейный» бюллетень нового поколения получил житель Комсомольска-на-Амуре

Главный праздник выпускников в России «Алые паруса-2018» в Санкт-Петербурге: прямая онлайн-трансляция

Следите за главным выпускным страны вместе с «Комсомолкой». 23 июня в Санкт-Петербурге проходит праздник Алые паруса 2018: прямая онлайн-трансляция

Возрастная категория сайта 18+

m.kp.ru

Как я родила дочку Машу с синдромом Дауна

Две недели назад у нас родилась пятая дочь, Машенька. Мы уже несколько месяцев знали, что она именно Машенька, и ласково обращались к моему животу по имени. Не знали мы другого. Что в родзале, через несколько минут после ее появления на свет, мне скажут: «По всем признакам у вашей девочки синдром Дауна!». И вместо погружения в океан опьяняющего счастья я провалюсь в жуткую, пугающую темноту.

С самого начала все пошло не так

С первых дней беременности все пошло не так. Точнее, не так, как в предыдущие четыре раза. Это была абсолютно волшебная беременность. Мне в принципе очень нравится ходить с пузом. Я всегда ношу его как орден, всячески выпячиваю и надеваю сарафаны для беременных с первого дня задержки.

Но в этот раз это была настоящая сказка. У меня не было токсикоза — если не считать пары недель где-то в начале. Но для человека, который четыре предыдущих раза не отползал от унитаза (что совсем не мешало мне радоваться жизни), его действительно не было. У меня были прекрасные анализы, УЗИ и КТГ. И совсем не было отеков, как в прошлые беременности. Я почти не набрала вес (восемь килограммов к моменту родов — это ни о чем), совершенно не чувствовала живот и летала, как на крыльях. Я расцвела и похорошела. Что уж скромничать, я это знаю. Мы с мужем даже шутили, что буду беременеть до пенсии, чтобы в старости не тратиться на пластические операции.

Правда, одновременно заметно поглупела — не могла ни писать статьи, ни читать умные книги. Зато целыми днями смотрела «Женского доктора» или сладко спала. Но нам, красивым девочкам, простительно. А главное — у меня внутри все пело и плясало. Я чувствовала, что с вероятностью 90% это моя последняя беременность, и наслаждалась ей по полной.

Хотя нет, вру. Не все было так лучезарно. Были отдельные моменты, омрачавшие этот праздник. Несколько ужасных дней в самом начале… Тогда тест только показал две полоски. Помню, я вдруг проснулась часа в два ночи от чувства страха. Страха, что у меня родится ребенок с синдромом Дауна. Ничего не предвещало, я даже ни разу не была в женской консультации, но этот страх — липкий, противный, изматывающий — еще, наверное, около недели не давал мне ни спать, ни вообще нормально жить. Я приставала с этим к друзьям и знакомым врачам. Они отвечали: «Ой, да у тебя пятый ребенок, чего ты переживаешь! И вообще, чего боишься, то всегда и случается!». Я «доставала» наших приходских батюшек и слышала в ответ, что «даже волос без воли Божией…» и т.д. Однажды я даже подошла к мужу и сказала: «У нас все так хорошо! Если с этим ребенком что-то будет не так, я себе не прощу!». Сейчас мне кажется, что я знала, что так будет. Что у меня родится именно такая дочурка. Не в том смысле, что я, правда, «притянула» к себе то, чего боялась. Просто материнское сердце чувствует.

Я не смогла бы ее убить

Но прошло совсем немного времени, меня отпустило, и наступило то самое состояние блаженства. Правда, перед каждым УЗИ я ночь не спала, тряслась, как осиновый лист, практически падала в обморок на кушетку перед аппаратом и, с щенячьей преданностью заглядывая в глаза узистки, шептала хриплым, срывающимся голосом:

— Там все нормально? Скажите, не молчите! Почему вы молчите? Что у вас с лицом? Там что-то не так?

— Это у вас что-то с лицом, — строго отвечала врач. — А я работаю… Да все нормально! Носовая косточка есть. Воротниковая зона не увеличена. И вообще все прекрасно.

И я, счастливая, уходила. Сейчас меня многие спрашивают, делала ли я скрининги. Нет, не делала. Ни в одну из пяти моих беременностей. Я не видела в этом для себя никакого смысла. Во-первых, насколько я понимаю (могу, конечно, ошибаться, я не врач), задача скрининга — выявить у плода генетические заболевания. Ну, выявили, и что? Генетика не лечится ни внутриутробно, ни внеутробно, вообще никак. А все, что можно «починить», покажут другие обследования.

Многие говорят, что лучше заранее знать, чтобы морально подготовиться. Ну, или сделать аборт. И вот тут начинается «во-вторых». Которое гораздо сложнее, чем «во-первых». После рождения Машеньки я много думала обо всем этом. Аборт я бы не сделала. Но я говорю это совсем не с гордо поднятой головой. Я не героическая мама, готовая все принять и несколько месяцев до появления моего малыша на свет мирно жить со знанием, что он — инвалид. Сейчас я точно знаю, что я — трусиха и слабачка.

Да… Я не сделала бы аборт… Но я представляю себя в ситуации, когда в двенадцать-тринадцать недель я узнаю, что у меня ребенок с синдромом Дауна. Возможно, другие мамы гораздо сильнее, но для меня это был бы удар! Я не смогла бы убить. Но как же велик и мучителен был бы соблазн! Соблазн убежать от всего этого. Ради Бога, не подумайте только, что я тут за аборты агитирую. Нет! Но в голове точно вертелось бы: «Миллионы делают и ничего, живут… И вообще, я же не делаю ничего противозаконного… Все законно… И потом, у нас четверо детей! Господь простит… Конечно же, Он простит… Не согрешишь — не покаешься». А с другой стороны, я — христианка. Хиленькая, но какая есть. И для меня это недопустимо. Об этом вообще не может быть и речи. Да и куда бежать? От Христа? Да даже если бы я ей и не была — все равно, даже страшно подумать, как бы я жила потом, убив свою дочь. Маленькую, беззащитную. Которой я нужна, наверное, даже больше, чем другим нашим детям. У которой уже есть папа, мама, четыре сестренки и кот. Которая ни в чем не виновата.

И эта возможность изменить ситуацию с законной точки зрения и невозможность с христианской и просто человеческой загнали бы меня в тупик. Да что там мелочиться, это просто разорвало бы меня изнутри. Я сошла бы с ума задолго до родов. Я очень не завидую женщинам, которые оказались в этой ситуации. И преклоняюсь, если они выбрали жизнь. И не могу теперь никого судить. Аборт — это страшно, это попытка построить счастье и благополучие на крови детей. В конечном итоге — обреченная на провал попытка. Но грешника я судить не берусь. Сама не лучше. Потому что вот эта дилемма — это ад. Меня Господь уберег! А тут у меня нет выбора. И нет мук выбора. Я все узнала потом… Был шок. Но о нем чуть позже.

И еще… Мне тут говорили, мол: «Зачем таким деткам страдать? Лучше уж сразу — того… Избавить от мук». Сейчас я точно знаю, что все это вранье, будто в таких ситуациях волнует судьба этих детей и их страдания. Главный страх — что буду страдать Я, что будет трудно МНЕ. Вот это — голая правда жизни. И не нужно обманывать себя и других.

«Позовите слесаря, у нас женщина рожает»

А пока я ничего не знала. И вдохновенно ждала родов, которые мне «назначили» примерно на 9 ноября — мой день рождения. Но 11 октября мы с мужем сидели на кухне, у меня немного тянуло живот, и я пошутила:

— Вот рожу сегодня и покрестим Машеньку в честь схимонахини Марии, матери Сергия Радонежского. Был как раз день ее памяти.

— Ты, мать, держись, не расслабляйся, рано еще, — ответил Вадим.

И я держалась. Но слово не воробей: в ночь с 11 на 12 октября раздался треск лопнувшего пузыря (этот звук я слышала впервые), у меня отошли воды, мы вызвали скорую, и я действительно отправилась рожать. Правда, было уже не до шуток. Сутки у меня не было схваток, и при этом мне никак не могли сбить давление, которое начало скакать. Стимулировать не хотели, потому что срок пограничный — 37-я неделя, и тут каждый день на счету.

В какой-то момент меня перевели из родового в гинекологию и положили под капельницу. Не знаю, что на меня подействовало — магнезия или просто усталость и волнение. Да какое там волнение… Я была уже на грани истерики. В общем, в какой-то момент я поняла, что от слабости практически не могу пошевелиться. А у меня теоретически впереди были еще роды.

— Не переживай, от нас беременным еще никто не уходил, — успокаивали врачи.

— Сделайте мне кесарево, — стонала я.

— Пятые роды! Стыдись!

И я стыдилась… Но недолго. Вскоре я уже звонила мужу и объявляла, что умираю. На исходе суток без вод и схваток мне дали какую-то таблетку для «подготовки шейки матки к стимуляции» и обнадежили, что «может, до самой стимуляции я и не доживу». В «предсмертном» рывке я оторвала голову от кушетки…

— Не-не, не в этом смысле… Я о том, что схватки могут начаться, — поспешила успокоить меня врач.

Следующей ночью после моего приезда в роддом схватки и правда начались. Когда стало понятно, что это именно они, а не мои фантазии, меня отцепили от проводов и капельниц и повели в родовое отделение.

— Ой, а что это у вас? — спросила вдруг медсестра. Я посмотрела на руку, на которую она показывала, и увидела, что безымянный палец, с которого я на этот раз забыла снять обручальное кольцо, отек, «потолстел» раза в два и посинел. А следом за ним и вся кисть.

— Вы почему не сняли кольцо?! — паниковала медсестра.

Я тоже собралась запаниковать, но у меня началась схватка.

— Пойдемте в туалет, с мылом попробуем, — потащила меня моя спутница.

Я поползла в туалет… Ни с мылом, ни без мыла ничего не получалось.

— Что тут у вас? — спросила какая-то девушка в белом халате.

— Все нормально, рожаем, — ответила медсестра, изо всех сил дергая меня за палец.

— А-а-а, — зевнула та.

— Так! — собралась с мыслями медсестра. — Нужен слесарь, чтобы перекусить кольцо! Где же этот телефон? Алло! Алло! Есть у нас слесарь? Я говорю, позовите слесаря! У нас женщина рожает!

Но слесаря я не хотела. Тут как раз началась новая схватка, я поняла, что больнее уже вряд ли будет, и с победным криком вождя индейцев рванула кольцо. И, о чудо, оно снялось. Даже без пальца. В родовом я еще пару часов полежала на КТГ и, наконец, начались потуги.

— Смотрите, кто у вас? — показала мне Машеньку акушерка.

— Девочка! — улыбнулась я.

Врачи странно переглянулись.

— Вы делали скрининги?

— Нет, а что с ней?

— По всем признакам у вашей девочки синдром Дауна!

Эта фраза еще не раз будет сниться мне ночами. Я попыталась упасть в обморок. Но я и так уже лежала на родовом кресле почти в обмороке после этих кошмарных родов. По сравнению с ними четыре предыдущих раза я просто приходила в роддом, и мне выдавали ребенка.

— Можно я посплю? — выдавила я.

— Можно, — сказала акушерка, — только сначала поцелуй ее.

Я поцеловала. Потом мне еще несколько раз совали дочь для поцелуев, пока я не сказала:

— Да отстаньте вы от меня, не брошу я ее.

Я пыталась спать, но не могла. Я не могла ни плакать, ни думать, ни поверить. Я просто лежала. А потом позвонила мужу.

— Привет! Я родила!

— У нее синдром Дауна!

— Я не сильно переживал, хотя тоже не сразу поверил, — рассказал он мне уже дома. — Я больше переживал за тебя. Ты помнишь, что ты написала мне?

— Ты написала: «Ты же нас не бросишь?». И я понял, как тебе плохо…

Прости меня, доченька

Я родила Машеньку 13 октября, как раз под Покров Богородицы. Мы уже больше недели дома, и я каждый день прошу Божью Матерь… Да я даже и не знаю, что я уже прошу. Чтобы все было, как должно быть.

Я держу Машеньку на руках и несколько раз в день шепчу ей на ушко (такое любимое, крохотное ушко): «Прости меня, доченька!». За что? Знаете, я всегда раньше думала и очень легко рассуждала со стороны о том, что вот рождается в семье особый ребенок — больной, не такой, еще какой-то, и — «Счастье такой семье! Они погибали и в ус не дули, а теперь одной ногой в раю! Это даже лучше, чем здоровый ребенок. Здоровый — что? Никакого спасения, одно недоразумение. А тут — подвиг! Практически святость! Не плакать надо, а столы накрывать и праздновать! Господь посетил!».

Возможно, есть и такие семьи — смиренные, героические, не ропщущие, верящие Богу, как Авраам. Возможно, все, столкнувшиеся с тем, с чем столкнулись мы, такие. Крепкие! Низкий им поклон. Но я оказалась не такой. Да, я верю и знаю, что Господь милостив, терпелив и поступает с нами по любви. Он поступает с нами лучше, чем мы того заслуживаем. Но как же сложно, как страшно было мне понять и принять это тогда, когда Господь посетил не других, а меня. Тут не до православной романтики! Тут вопль отчаяния. Боль, разрывающая сердце и душу. Нереальность происходящего, невозможность поверить, что все это происходит со мной, СО МНОЙ! Нет, этого просто не может быть.

Помню, я смотрела на дочь и не хотела брать ее на руки. Я ее вообще не хотела! Я через силу прикладывала ее к груди и не чувствовала никакого тепла. Отвернувшись к стене, я кричала про себя: «Господи, исцели ее! Или забери. Я не готова! Я не смогу! Я НЕ ХОЧУ!». Я требовала у Бога отмотать время назад, и тогда я бы точно не забеременела. Мне слали по интернету сотни поздравлений, а я сходила с ума. Я не могла читать фейсбук. Потому что у кого-то где-то там благополучная жизнь, а моя рухнула. Я не могла смотреть старые фотографии в телефоне, потому что это «когда еще все было хорошо». Я думала о будущем и понимала, что Маши в нем нет. Я ее просто там не вижу.

Машенька все это чувствовала. Чувствовала, что не нужна. Она не брала грудь, за двое суток ни разу не открыла глаз и похудела на 300 грамм. Она даже не плакала. Вообще. «Как тут наша солнечная мама?», — спрашивал меня заведующий отделением. А я не была никакой солнечной мамой! Я чувствовала себя чудовищем, но ничего не могла сделать.

Сейчас я очень благодарна акушерам, врачам, медсестрам, уборщицам в роддоме. За то, что все они были предельно корректны. Человечны! Ни одного слова об отказе, ни одного косого взгляда, только поддержка. Вокруг меня буквально «водили хороводы», и я, несмотря ни на что, ощущала себя королевой роддома. Это немного держало меня на плаву.

Но больше всего я благодарна женщине, которая как раз не была корректна. Вся зеленая от своих дум, я стояла тогда рядом с душевой. Мимо проходила какая-то дама из персонала. Я ее еще не видела. Лет пятидесяти-шестидесяти, очень видная, с прической и огромными нарощенными ресницами. Я в тот момент даже отвлеклась от своих бед и подумала: «Ничего себе опахала!».

— Ты чего такая? — спросила она. — Тебе плохо?

— У моей дочери синдром Дауна!

Женщина усиленно захлопала своими опахалами и, поднимая вокруг меня сочувственный сквозняк, запричитала:

— Ой, беда! Так где ты раньше была? Нужно было пятьдесят раз все перепроверить на УЗИ, чтобы аборт сделать, если что.

Я не знаю, почему, но в этот момент у меня прямо пелена с глаз спала. Я подумала, что там, в палате, моя дочь, уж какая есть, а тут кто-то посторонний жалеет, что я ее не убила. Оставив женщину моргать, я побежала к Машеньке. Я взяла ее на руки, целовала, прижимала к себе и повторяла: «Доченька, хорошая моя». И плакала. Много, долго. Впервые за это время. Вокруг бегали врачи с валерьянкой, а мне становилось легко и спокойно. С этими слезами изнутри выходил черный, жуткий кошмар.

И тут Машенька открыла глазки. В первый раз. И слабо улыбнулась. И начала что-то пищать. Я дала ей грудь, и она взяла. Тоже в первый раз. Она поняла, что я ее люблю и никому не отдам. И ей есть смысл бороться и жить…

Сейчас мы дома. Как восприняли сестренку наши четыре старшие девочки, я обязательно напишу. Но потом. А пока мы не знаем, как будет дальше — легко, трудно. Мы не знаем, как сложится жизнь наших детей, но сделаем все, чтобы они были счастливы. И сами станем еще счастливее — вопреки или благодаря. Точно мы знаем одно — в наш дом заглянуло солнце. Наша солнечная Машенька. И стало еще теплее, чем раньше. Вокруг нее как-то все сплотились — и дети, и взрослые. Мы уже и не представляем, что еще недавно ее у нас не было. Или что она могла быть какой-то другой. Нет беды. Есть обычные хлопоты — памперсы, какашки, газики, прогулки. Есть мы, которые вместе. Есть старшие дети с их радостями и проблемами. Есть Любовь. И чувство, что Господь близко!

downsideup.org