День детей с синдромом дауна

Новости Регионы

День детей с синдромом Дауна отмечается во всём мире 21 марта

21 марта во всём мире отмечается День детей с синдромом Дауна. В Забайкальском крае с 2005 по 2014 год, по данным генетиков, родилось 204 малыша с таким заболеванием. И в преддверии дня «солнечных детей» прошёл праздник для семей, которые воспитывают особенных ребятишек.

Семилетний Матвей и не подозревает, что природа вмешалась в его развитие и внесла изменения в набор хромосом ДНК. Он обычный ребёнок. Добродушный, весёлый, любит играть и смеяться, обожает папу и маму. Иногда, как и другие дети, капризничает. Юлия Глазкова, мама Матвея, говорит: «Очень коммуникативный мальчик, общительный. Конечно, где-то пытается первенства свои удержать, но по большому счёту у нас нет таких отрицаний других детей. Он хорошо общается. Он общительный, нежный ребёнок, ласковый».

«Дети солнца» — так называют людей с синдромом Дауна. Когда-то он считался тяжёлой болезнью, сегодня признан всего лишь особенностью людей с одной лишней хромосомой. Что делать, если в роддоме сказали, что у младенца синдром Дауна? Не забывать, что родится ребёнок, а не диагноз, говорят врачи. А чтобы помочь родителям таких особенных детей в Забайкалье существует общественная организация «Наш мир».

Ирина Романова, председатель забайкальской общественной организации поддержки детей с синдромом Дауна и их родителей «Наш мир», говорит: «Мы рассказываем о педагогах, которых мы сами прошли, и о том, как мы учимся, где мы учимся, какие проблемы возникают на этом этапе, обмениваемся, конечно, телефонами, собираемся. Мы собираемся, у нас есть совет организации. Конечно, мы просто собираемся на собрание, где мы в неформальной обстановке друг другу рассказываем о своих проблемах, о тех вопросах, которые возникают».

И для того, чтобы объединить родителей, которые сталкиваются с трудностями при воспитании детей, обменяться опытом и порадовать своих чад, и проводятся такие мероприятия с представлениями, загадками и играми. Общественная организация существует более четырёх лет, и присоединиться к ней может любая семья, которая воспитывает «солнечного ребёнка». Все контакты можно узнать в региональном министерстве социальной защиты или в краевом кабинете генетика.

www.vesti.ru

21 марта всемирный день человека с синдромом Дауна

Статья приурочена к выставке благотворительного фонда Downside up в клубе Солянка.

Сегодня Международный день людей с синдромом Дауна. 21 марта он отмечается потому, что март — третий месяц, а синдром Дауна — это ТРИсомия по 21-ой хромосоме.

Существует масса предрассудков, связанных с синдромом Дауна. Сегодня диагноз человека превратился в нарицательное имя, употребляющееся как унизительное ругательство. Из-за отсутствия достоверной информации тысячи семей вынуждены бороться за достойное будущее своих детей, испытывая непонимание и нескрываемую неприязнь окружающих. Мы полагаем, что привлечение внимания общественности к проблемам интеграции в общество людей с синдромом Дауна, безусловно, положительно повлияет на изменение общественного мнения и будет способствовать улучшению качества жизни людей с ограниченными возможностями в России. А также надеемся, что Вы не останетесь равнодушным и отнесетесь с пониманием к этой проблеме, ведь по статистике каждый 700 ребенок появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Генетический сбой происходит не зависимо от образа жизни родителей, их здоровья, возраста, вредных привычек, питания, образования, цвета кожи или национальности. 85 % российских семей отказываются от ребенка с синдромом Дауна в родильном доме. И маленький человек попадает в специализированное учреждение, из которого он уже никогда не выйдет.

Что такое синдром Дауна:

Врожденное нарушение развития, проявляющееся умственной отсталостью, нарушением роста костей и другими физическими аномалиями. Это одна из наиболее распространенных форм умственной отсталости; ею страдает примерно 10% больных, поступающих в психиатрические лечебницы. Для больных с синдромом Дауна характерно сохранение физических черт, свойственных ранней стадии развития плода, в том числе узких раскосых глаз, придающих больным внешнее сходство с людьми монголоидной расы, что дало основание Л.Дауну назвать в 1866 данное заболевание «монголизмом» и предложить ошибочную теорию расовой регрессии, или эволюционного отката. На самом деле синдром Дауна не связан с расовыми особенностями и встречается у представителей всех рас. Синдром удалось экспериментально воспроизвести у крыс путем рентгеновского облучения эмбриона на 12–13-й день беременности.

Помимо уже упоминавшихся особенностей строения глаз у больных с синдромом Дауна выявляются и другие характерные признаки, такие как: маленькая округлая голова, гладкая влажная отечная кожа, маленькие округлые уши, маленький нос, толстые губы, поперечные бороздки на языке, который зачастую высунут наружу. Расстояние между первым и вторым пальцами на кистях и стопах увеличено. Конечности короткие, рост, как правило, значительно ниже нормы. Половые признаки развиты слабо, и, вероятно, в большинстве случаев способность к репродукции отсутствует.

Интеллект больных обычно снижен до уровня умеренной умственной отсталости. Коэффициент интеллектуального развития (IQ) колеблется между 20 и 49, хотя в отдельных случаях может быть выше или ниже этих пределов.

В качестве возможных причин синдрома Дауна рассматривались многие факторы, но в настоящее время твердо установлено, что в основе его лежит аномалия хромосом: лица, страдающие этим расстройством, имеют, 47 хромосом вместо нормальных 46. Дополнительная хромосома является результатом нарушенного созревания половых клеток. В норме при делении не зрелых половых клеток парные хромосомы расходятся, и каждая зрелая половая клетка получает 23 хромосомы. Во время оплодотворения, т.е.слияния материнской и отцовской клетки, нормальный набор хромосом восстанавливается. В основе синдрома Дауна лежит нерасхождение одной из хромосомных пар, обозначаемой как 21-я. В результате у ребенка появляется лишняя (третья) 21-я хромосома. Это состояние называется трисомией по 21-й паре хромосом. Хотя в подавляющем большинстве случаев при синдроме Дауна обнаруживается именно эта трисомия, крайне редко встречаются и другие хромосомные аномалии.

Предпринимались попытки лечить детей с синдромом Дауна гормонами щитовидной железы и гипофиза, однако эти методы находятся пока на стадии разработки. Как и другие умственно отсталые дети их уровня, больные с синдромом Дауна поддаются обучению бытовым навыкам, координации движений, речи и другим простым функциям, необходимым в повседневной жизни.

Достаточно быть человеком без предрассудков, чтобы изменить жизнь ребенка с синдромом Дауна.

Клуб «Солянка» приглашает с 21 по 28 марта 2009 года – во Всемирный день человека с синдромом Дауна посетить выставку «Люди, как люди»

19 уникальных историй, написанных «шершавым языком плаката», умноженных на соучастие, понимание и любовь — это новый взгляд на способности и возможности людей с синдромом Дауна. Сегодня существует масса предрассудков, связанных с синдромом Дауна. Диагноз человека употребляется как унизительное ругательство. Из-за отсутствия достоверной информации тысячи семей вынуждены бороться за достойное будущее своих детей, испытывая непонимание и неприязнь окружающих. Известные российские и зарубежные дизайнеры из 6 стран мира – России, Канады, Франции, Израиля, Мексики, Японии – за месяц создали серию плакатов, посвященных этой теме.

Казумаса Нагаи (Япония), Алан Ле Кернек (Франция), Давид Тартаковер (Израиль), Алехандро Магелланес (Мексика), Игорь Маистровский (Канада), Владимир Чайка, Борис Трофимов и Сергей Косьянов, Андрей Логвин, Эрик Белоусов, Игорь Гурович, Анна Наумова, Дмитрий Кавко, Протей Темен, Юрий Сурков, Петр Банков, Андрей Шелютто, Эркен Кагаров, Александр Васин (Россия)

Участники выставки о проекте и о проблеме:

Выставка проходит по адресу: г. Москва, ул. Солянка, 11. ВХОД СВОБОДНЫЙ

Организаторы: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» и дизайн-бюро «Ostengruppe».

www.lookatme.ru

Государственное учреждение здравоохранения «Консультативно-диагностический центр для детей № 1»

Волгоград, 400079
ул.им.Кирова, 149б

_ Регистратура: _

(8442) 42-14-14

(8442) 42-00-45

Волгоград, 400021, ул.им.Воронкова,78а

_ (8442) 45-10-33 _

Горячая линия: 8-904-774-73-16

Информация для пациентов

Справочная информация

Анкетирование

21 марта — Всемирный день людей с синдромом Дауна

В этом году 21 марта будет отмечаться 11 годовщина Всемирного дня людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). Этот день вошел в календарь по инициативе Всемирной ассоциации Даун Синдром не случайно. Двадцать первый день третьего месяца был выбран, чтобы показать, что эта патология связана с 3 копиями 21-ой хромосомы (трисомия по 21-ой хромосоме) у человека. Лозунг международного дня человека с синдромом Дауна в этом году: «Мои друзья, мой район!».

Впервые синдром был описан английским врачом Джоном Лэнгдоном Дауном в 1862 году как форма психического заболевания. И только в 1959 году французским генетиком Жеромом Леженом была выявлена связь между происхождением врожденного синдрома Дауна и количеством хромосом.

Синдром Дауна довольно частая патология – в среднем на 700 новорожденных детей у одного отмечается синдром Дауна. Соотношение появления девочек и мальчиков с синдромом Дауна составляет 1:1, при этом родители имеют нормальный набор хромосом.

Отличительные черты детей с синдромом Дауна:

— плоское лицо и переносица («солнечные» дети);

— короткая шея с кожной складкой;

— маленькие уши и раскосые глаза;

— короткие руки, ноги, пальцы и низкий рост.

Дополнительная хромосома вызывает ряд нарушений здоровья, которые поддаются коррекции: снижение слуха и зрения, нарушение функций поджелудочной железы, могут быть врожденные пороки сердца или пищеварительного тракта, которые требуют оперативного вмешательства. Дети с такими расстройствами отстают в развитии от своих сверстников, позднее начинают ходить и говорить, но они обучаемы.

У каждого человека с синдромом Дауна разные умственные способности, разное поведение и физическое развитие, при этом каждый из них обладает уникальной индивидуальностью и талантами. Нужно помнить, что эти дети могут гораздо лучше развить свои возможности, если окружены любящей семьей, если с младенчества с ними занимаются по программам ранней помощи, если они получают специальное образование и качественную медицинскую помощь, а также ощущают позитивное отношение к себе со стороны окружающих их людей. Они могут освоить профессию, достичь оптимального качества жизни и заботиться о себе самостоятельно. Люди с синдромом Дауна могут получить высшее образование, устроиться на работу и завести семью, способны добиться успехов в искусстве, бизнесе и в спорте (пример – гимнаст Андрей Востриков – десятикратный чемпион Всемирных специальных олимпийских игр).

Основной опасностью для человека с синдромом Дауна является не состояние его здоровья, а предрассудки, существующие внутри общества. Именно они создают барьеры, препятствуют таким людям получать необходимую поддержку. Людям с одной лишней хромосомой нужно только чуть больше внимания, помощи и понимания со стороны семьи и общества, чем обычным людям.

Когда вы встречаетесь с человеком с синдромом Дауна – улыбнитесь особому человеку, будьте с ним корректными и внимательными!

xn—1-jlca2a7e.xn--p1ai

Всемирный день людей с синдромом Дауна: мамы особенных детей создали трогательное видео

21.03.2018 | 08:21 (Киев) | joinfo.ua

Мамы детей с синдромом Дауна собрались вместе, чтобы записать трогательное видео

50 матерей собрались вместе, чтобы исполнить трогательную балладу американской певицы Кристины Перри ко всемирному дню людей с синдромом Дауна, который отмечается 21 марта. Видео сделано мамами, которые состоят в группе в социальной сети Facebook, которая была создана для родителей детей с синдромом, которые были рождены в 2013-2014 году. Мамы говорят, что их главной идеей было донести до мира мысль о том, что «жизнь с особенными возможностями такая же прекрасна и такая же веселая, как и любая другая».

В видео используется языковая программа «макатон» которая помогает поддерживать коммуникацию с особенными детьми

В видео мамы используют языковую программу «макатон», которая используется для поддержания коммуникации с расстройствами развития учебных навыков. Такая система включает в себя речь, жесты и символы. Языковая программа активно используется при общении с детьми с аутизмом и синдромом Дауна.

Ставший вирусным видеоролик, до глубины души впечатлил телеведущего Джеймса Кордена, на манер чьего телешоу мамы и сделали проникновенное видео, и Корден не смог оставить работу без внимания, и написал в своем Твиттере: «Это самое красивое «Carpool Karaoke». Видео заставило меня разрыдаться.»

Монтажом видео занимался один из отцов

35-летняя участница видеоролика Ребекка Карлес рассказала, что работа была вдохновлена организацией «Singing Hands», которая помогает людям учить «макатон». Также, мама сообщила, что монтажом видео занимался один из отцов – Джейми Маккаллум.

Фото: screenshot

«Мы абсолютно точно хотим, чтобы весь мир увидел это видео», — говорит Ребекка Карлес в интервью для BBC. «Идея видео заключалась в том, чтобы донести, что мы нормальные мамы, мы любим своих детей, а они любят нас. И они такие же, как остальные детишки 4-летнего возраста. Мы бы не хотели что-то в них менять», — продолжает Карлес.

Певица Кристина Перри поблагодарила мам за выбор песни

Певица, чья песня была выбрана для видеоролика, тоже не оставила проект мам без внимания. Кристина Перри написала в Твиттере, что очень счастлива, что именно её песню выбрали в качестве сопроводительной композиции видео. «Мое сердце наполнено любовью», — пишет исполнительница.

«Видео получилось гораздо лучше, чем мы могли ожидать. Отдача оказалось просто колоссальной», — рассказывает Ребекка Карлес, мама 4-летнего сына Арчи. Женщина говорит, что её сыну очень понравилось видео, и его очень порадовали сьемки, в которых он пытался урвать себе больше экранного времени.

К слову, не так давно 6-летняя жизнерадостная девочка с синдромом Дауна, Кора Бишоп, стала лицом известного британского бренда. Родители девочки очень гордятся своей дочерью и не хотят, чтобы на этом модельная карьера юного дарования заканчивалась.

joinfo.ua

Сегодня — Международный день человека с синдромом Дауна

Этот день отмечают в 21-й день третьего месяца, чтобы показать, что синдром связан с тремя копиями 21-й хромосомы. Сейчас по мировой статистике, каждый 700-й ребенок на планете рождается с этой генной патологией. В России самая главная проблема — почти полное отсутствие возможностей для социальной жизни таких детей и предрассудки, которые порой кажутся дикими.

Мама бросила Сережу прямо в роддоме. Из-за глаз, не таких как у всех, из-за плоского лица и одной лишней хромосомы. Так же поступают 85% российских семей, в которых рождаются дети с синдромом Дауна. Отказываются, так и не посмотрев в эти глаза.

«Существует такой миф, что эти дети не обучаемые, что они не будут обслуживать себя, станут агрессивными, но, на самом деле, эти дети способны приобретать не только навыки самообслуживания, но и гораздо более сложные навыки», — говорит профессор кафедры госпитальной педиатрии Российского государственного медицинского университета, доктор медицинских наук Антонина Чубарова.

Но для этого необходимы любовь и понимание тех, у кого привычное количество хромосом — 46.

Про особенности Марины дети говорить не любят — просто не знают, что ответить. Такая же как все. Опаздывает, ошибается, путает ноги. Не зная ее диагноза, дети видят другое.

«Она очень хороший друг, с ней можно поговорить, она никогда не обижается, даже если ей что-то не понравится, она не показывает вида!» — говорят дети.

Зато все видели ее фирменную улыбку. Марине не надо напоминать об улыбке! Она все время улыбается от начала до конца номера! Эмоциональность и впечатлительность — их особый дар. Возможно, поэтому любимый зал даунят в Пушкинском музее — тот, в котором выставлены импрессионисты.

Лучи солнца для Вари — главные герои во всех картинах. Поход в Пушкинский — часть ее подготовки к школе. Во время экскурсии дети с синдромом Дауна учатся быть в коллективе, а после рисуют впечатления от картин, выражают свои эмоции. Многие из них уже в следующем году пойдут в обычные школы. Еще 5 лет назад этот важный этап социализации был просто невозможен. Сейчас и в школы, и в институты принимают детей с ограниченными возможностями. Правда, зачастую на этом круг замыкается.

После того как Никита отучился в техническом колледже, найти работу он не смог. Поступил в педагогический, попытался устроиться хотя бы на полставки, но снова безуспешно. Правда, этому даже рад его младший брат — безработный Никита больше времени проводит с ним.

Никита объясняет: его секрет воспитания прост. Любому, даже незначительному успеху брата он всегда очень рад. Нет ничего более воодушевляющего, когда за правильно решенный пример или выученную букву алфавита хвалит родной человек. И очень важно чувствовать себя нужным.

www.1tv.ru