Дети с синдромом дауна похожи

Синдром Дауна

Во все времена рождались дети с синдромом Дауна, но впервые этот синдром описал английский врач Джон Даун в 1886 году. А уже тайну этого синдрома — лишней сорок седьмой хромосомы открыл в 1959 году французский генетик Жером Леженом. Лишняя хромосома является результатом нарушения созревания половых клеток. Эта патология не является редкостью. В среднем один случай на 700 новорожденных, но благодаря дородовой диагностики рождение детей с синдромом Дауна уменьшилось до одного случая на 1100 малышей

Причины возникновения

Причины до конца не установлены, но врачи вывели категорию женщин попадающие в группу риска:
— Поздняя беременность (возраст матери на прямую влияет на рождение ребенка с синдромом Дауна, так как 80 % детей с этим синдромом рождается у женщин 35 — летнего возраста)
— Многократные роды
— Наличие в роду людей с синдромом Дауна
— Случайные события во время формирования половых клеток и протекания беременности

Диагностика

Медицина позволяет диагностировать наличие синдрома Дауна на ранней стадии беременности. Диагностика включает проведение тестов (амниоцентез, биопсия хориона, кордоцентез), которые помогут выявить подвержен ли будущий плод этому синдрому. Для этого изучают под микроскопом клетки беременности и подсчитывают набор хромосом. Суть заключена в исследовании клетки хориона — будущей плаценты или эпителиальных клеток плода, плавающих в околоплодных водах. Если окажется у плода сорок семь хромосом и из них три 21-ых, то у будущего ребенка будет синдром Дауна.
Амниоцентез и биопсия хориона считаются рискованными обследованиями. В матку женщины вводят медицинские инструменты, которые могут повредить стенки матки, плод, привести к выкидышу

Симптомы

Они настолько уникальны, что спутать с каким либо другим генетическим заболеванием невозможно. Дети с синдромом Дауна не похожи на родителей, но зато они похожи друг на друга. Большинство симптомов заметно при рождении, а с взрослением они проявляются более отчетливо.
— Один из симптомов — это задержка умственного и физического развития (люди с синдромом Дауна остаются на уровне развития семилетного ребенка)
— Нарушение роста костей (низкий рост людей), мышечная гипотония, укорочение всех пальцев
— Характерно наличие раскосых глаз, высунутый наружу язык, плоское лицо и затылок
— Встречается порок сердца
— Изменения дерматоглифики («обезьянья», или четырёхпальцевая складка на ладони)
— Маленькая голова, короткая шея и деформированные уши
— Неспособность к репродуктивной функции

Лечение

Как известно генетические заболевания лечению не поддаются, а вот лечить сопутствующие заболевания возможно, ведь ребенок с синдромом Дауна рождается с целым букетом дефектов. После появления ребенка на свет проводят медицинское обследование на подтверждение диагноза и определяют связанные с этим проблемы. Педиатр тактично на вторые сутки должен сообщить о подозреваемом диагнозе обоим родителям. В этот период новоиспеченные родители особенно нуждаются в психологической поддержке и помощи. И лишь через две — три недели становится известен анализ теста на выявление кариотипа — хромосомного набора у младенца. Если диагноз подтвердится, то уже с первых дней помогайте малышу приспособиться к новой жизни, а врачи будут следить за развитием ребенка и появлением заболеваний характерных для этого синдрома. Следует придерживаться рекомендаций врача и проходить предлагаемые тесты. При обнаружении врожденных пороков проводится хирургическое вмешательство

Перспективы

Развитие ребенка с синдромом Дауна зависит как от врожденных факторов так и от того как с ребенком занимаются. Дети с такой патологией обучаемые, но требуют к себе большего внимания и терпения в процессе обучения.
У детей с такой патологией очень ослаблен иммунитет. Они подвержены различным инфекциям, пневмониям, часто страдают кардиологическими заболеваниями, болезнью Альцгеймера . Продолжительность жизни с синдромом Дауна увеличилась до пятидесяти и более лет. Многие люди вступают в браки. Мужчины в большинстве случаев бесплодны, а вот женщины могут иметь детей.

vlanamed.com

Тайна лишней хромосомы, или Грех обижать ангела

. На сельськой свадьбе лихо отплясывала городская молодежь. К ним в круг протиснулся местный парнишка Сережка, который стал выделывать различные танцевальные трюки. И вдруг одна девчонка лет 15, капризно сказала своему парню: « Я не хочу танцевать возле этого урода. Выгони его!» И парень, не долго думая, взял Сережку за воротник, поднял над землей и бросил в большую лужу. Мальчишка сидел в луже и размазывал слезы по щекам, а компания молодежи весело хохотала. И вдруг из соседнего дома выбежала бабушка, бросилась к Сережке, помогла ему встать.

— Большой грех ангела обижать, — резко сказала она гогочущей молодежи и увела парнишку в дом.

— У меня аллергия на Даунов! — безапеляционно сказала девчонка друзьям. Она тогда еще не знала, что через 10 лет у нее родится очень долгожданная девочка. Не знала она, что будет отчаянно рыдать на всю больницу, когда услышит диагноз своей малышки. Диагноз, который не сможет вылечить ни один врач — синдром Дауна…

Алкоголь здесь ни при чем

Дети с Синдромом Дауна рождались во все времена. Впервые болезнь описал доктор Джон Ленгдон Даун в 1866 году. Оказывется, что обычно половые клетки человека имеют по 23 пары хромосом. Но иногда к 21 паре хромосом присоединяется третья лишняя хромосома. Именно она дает генетический сбой, который проявляется как синдром Дауна. В 90 процентах случаев ребенок получает эту хромосому от матери, в 10 — от отца. Подобность между собой этих больных врачи объясняют тем, что каждая клетка их организма содержит эту лишнюю хромосому.

Как ни горько это осознавать, но синдром Дауна лечению не поддается. Более того, врачи не знают как предотвратить подобные хромосомные нарушения. Несмотря на развитие медицины и генетики, причины именно этого генетического сбоя не известны. Единственное, что могут предложить врачи женщинам, которые относятся к группе риска ( поздняя беременность, в роду были дети с синдромом Дауна, мертворожденные дети) – это диагностировать болезнь на ранних этапах беременности. Для того, чтобы установить диагноз у плода, необходимо провести специальные обследования околоплодных вод. И если диагноз подтверждается, перед будущими родителями постает нелегкая дилемма – рожать или не рожать этого ребенка.

Стоит отметить, что ни алкоголь, ни наркотики не имеют никакого отношения к возникновению этого синдрома.

Ребенок, который ребенком останется навсегда

Люди с синдромом Дауна похожи между собой как близнецы: косой разрез глаз, толстый язык, маленькие рот и подбородок, седловидный нос, маленькая голова, плоское лицо, неправильный прикус, короткие руки и ноги, плохой мышечный тонус. Уровень умственного отставания у людей с синдромом Дауна может быть от легкого до очень тяжелого. Большинство больных детей могут делать все то же, что и их ровесники. Они гуляют, разговаривают, сами одеваются. Такого ребенка можно научить читать, писать, рисовать. Вот только, чтобы осилить эти навыки ему нужно намного больше времени, чем здоровому ребенку.

Стоит отметить, что больные из синдромом Дауна неагрессивные и миролюбивые. Они очень любят ласку и чувствуют недружелюбность. И именно они экзаменируют нас на человечность.

— Ребенок — это точка приложения любви. Если вы его любите — любите любым, даже если он никогда не сделает карьеру и не станет кинозвездой. У нас ребенок с отклонением — страшное горе, в нормальных странах — просто ребенок, который ребенком останется навсегда. – Это слова мамы больного мальчика.

— Когда я впервые узнал, что у мого ребенка синдром Дауна, я испытал настоящий шок. Это был тихий кошмар осознания краха самих светлых надежд, повязаных с будущим ребенка, чувство тотальной катастрофы всех жизненых планов, лихорадочный поиск чудесного исцеления. Заколдованный круг самообвинения и обвинения врачей, — рассказывает отец больного ребенка. — Но мы не отказались от нашого ребенка, не бросили его, не испугались трудностей. Мы не опустили руки и делаем все от нас возможное, чтобы быть хорошими родителями. Мы пытаемся дать ребенку максимум того, что необходимо для его развития. И каждый малейший результат ребенка – это большая наша награда. Мы отдаем ребенку всю нашу любовь и чувствуем любовь с его стороны. Мне кажется, что с рождением этого ребенка я впервые по-настоящему осознал смысл и правду человеческой жизни, осознал настоящую цену любви и свободы, добра и человечности…

В городе Ровно родители детей с синдромом Дауна решили подать судебный иск, чтобы прекратить продажу сувениров и наклеек со словом Даун. Возмущенные родители считают, что неизлечимая болезнь их детей не должна быть поводом для приколов и насмешек. Им и так не раз приходится слышать перешептывания за своей спиной: «Смотри оба с высшим образованием, врачи, а ребенок – даун».

Хотя от рождения ребенка с синдромом Дауна не застрахован никто. Больные дети рождаются в разных семьях, независимо от социального положення и интелектуального уровня. Такие дети родились в семьях известных политиков Джона Кеннеди и Шарля де Голля. Как утверждают Интернет источники дочь Ирины Хакамады Машенька родилась с Синдромом Дауна. Тяжелое испытание выпало и на долю актрисы Ии Саввиной, Лолиты Милявской, Алены Апиной.

— Шок от рождения ребенка с синдромом Дауна иногда настолько сильный, что многие мамы стесняются выходить на улицу со своим малышом, — рассказывает заведующая медико-генетической консультацией Ровенского обласного клинического лечебно-диагностического центра Любовь Евтушок. – У многих родителей от отчаяния опускаются руки и они почти не занимаются развитием больного ребенка. Хотя эти дети нуждаются в специальном уходе и ранней стимуляции интеллекта. Чтобы приделять внимание таким детям в Ровенской области с 2002 года действует общественная организация «Ассоциация родителей детей с ограниченными возможностями».

Ты для меня — подарок небес

— К сожалению наше общество не готово принять людей с синдромом Дауна, — рассказывает дефектолог учебно реабилитацилнного комплекса для детей инвалидов Ирина Скалий. — Также не готова принять этих детей и школа. Часто медики или члены психолого-педагогической комиссии ставят крест на ребенке, увидев лишь внешные признаки синдрома Дауна.

Хотя эти детки, если не махнуть на них рукой, могут очень многому научиться в этой жизни. Многие из них профессионально занимаются спортом, учатся в обычных школах, рисуют картины и пишут стихи. Народная артистка СССР Ия Саввина своего сына Сергея ( у которого диагностировали синдром Дауна) вырастила, выучила в университете, дала возможность работать переводчиком. И во время гастрольных поездок, отвечая на вопросы поклонников своего таланта, со счастливыми глазами рассказывала о нем, тем самым воодушевляя матерей и разбивая дремучие общественные стереотипы. Недавно ее сын — 34-летний Сергей Шестаков стал известен как художник. Его натюрморты с успехом экспонировались на персональной выставке в Москве.

Но это, увы, исключение. К сожалению, нам очень далеко до цивилизованного отношения к людям из синдромом Дауна. Еще тридцать лет назад Шарль де Голль на могиле своей младшей и самой любимой дочки, родившейся с СД, с горечью сказал жене: «Теперь наконец-то наша дочь стала как все».

Еще долго даже от маленьких детей, отмеченных этой болезнью, будут испуганно шарахаться окружающие. Их будут считать лишними в этом мире, не понимая, что у этих людей особая миссия – сделать мир добрее. И разве могут кого-то оставить равнодушным слова мамы героя фильма «День восьмой »про своего сына (эту роль сыграл мужчина с синдромом Дауна, он получил первый приз на Каннском фестивале за лучшее исполнение мужской роли):«Ты самое лучшее, что у меня было в этом мире, ты для меня – подарок небес!»

h.ua

Похожие и разные люди с синдромом Дауна

Люди с синдромом Дауна кажутся очень похожими. Отчасти внешность может казаться схожей, поскольку болезнь у этих людей общая, и общие симптомы, которые касаются также особенностей строения черепа и лица. Но говорить, что они выглядят одинаково не стоит, так как у них есть много индивидуальных особенностей. Что похожего и различного у людей с этим врожденным заболеванием? Почему многим кажется, что у них похожая внешность, будто-бы они на одно лицо?

Особенности внешнего вида

Особенности головы и лица у людей с синдромом Дауна:

  • лицо выглядит плоским, хотя таковым не является, ведь рельеф черт лица сохраняется;
  • на лице рот, нос, дуги над бровями выделяются слабо, переносица может казаться плоской, при этом нос небольших размеров;
  • череп немного короче, чем у в среднем у здоровых людей, эта аномалия называется брахицефалией;
  • новорожденные дети имеют особенную складку на коже шеи;
  • глаза большие, часто встречается косоглазие;
  • разрез глаз, который немного напоминает восточные глаза, почему в основном и кажется, что эти люди на одно лицо, ведь европейцам трудно отличить людей других расс;
  • особая складка на глазе под названием эпикантус, которая прикрывает слезную железу и характерна для монголоидной расы;
  • глаза немного подняты вверх;
  • затылок плоский;
  • рот часто бывает приоткрыт;
  • возможны разные стоматологические аномалии;
  • нос короткий и приподнятый вверх, своеобразная курносость;
  • переносица имеет недостаточно объема, немного плоская.
  • шея короткая, из-за чего кажется шире.

Строение тела

Особенности строения тела:

  • суставы имеют чрезмерную подвижность;
  • средние фаланги пальцев недостаточно развиты;
  • одна складка на ладони руки;
  • мизинец короткий и повернутый внутрь;
  • большой палец на ноге стоит отдельно;
  • складки на ступне ноги;
  • ноги и руки немного короче, бывают непропорциональными относительно тела;
  • кисти кажутся более короткими из-за того, что средние пальцы недостаточно длинные.
  • Люди с синдромом Дауна имеют задержку во внутриутробном развитии, именно этим объясняются вышеназванные особенности строения лица и тела. Но это не обязательно, есть люди с синдромом, которые выглядят вполне обычно и очень даже красивы. Иногда человек имеет одну или две черты из тех, которые указаны выше. Люди с генетическим заболеванием отличаются индивидуальностью не менее, чем обычные. Но особенности есть в силу обстоятельств.

    Заболевания

    Люди с синдромом Дауна подвержены самым разным заболеваниям. Но так как организм у них особенный, то и склонности к болезням также бывают не только индивидуальные, но и такие, что часто встречаются во всей группе с этим редким заболеванием. Некоторые из таких недугов:

    1. Кардиологические проблемы как правило представлены пороками сердца, которые встречаются в 40 процентах случаев, а это почти половина всех больных синдромом Дауна. Поэтому сердце нужно обследовать у всех, без исключения и в случае необходимости провести операцию.
    2. Родятся малыши без катаракты, но она может развиться рано, эту патологию зрения имеют около 70 процентов детей старше 8 лет.
    3. Склонность к болезни Альцгеймера.
    4. Часто диагностируют миелоидный лейкоз.
    5. Проблемы с пищеварением.
    6. Иммунитет ослаблен, чем объясняются частые простуды, заболеваемость на грипп, которые могут перерасти в бронхит и воспаление легких.
    7. Если имеет место постоянное нарушение обмена веществ, страдают множество внутренних органов, чаще всего зрение, слух, щитовидная железа может давать сбои.
    8. Лишняя хромосома приводит к тому, что онкологические опухоли встречаются реже, хотя причина этого не установлена и данное утверждение оспаривается медиками. Но по статистике чаще возникают лейкозы (рак крови). Ребенок должен быть по строгим медицинским присмотром, желательно взрослого научить, как присматривать за своим здоровьем, чтоб он мог жить полноценно и по возможности самостоятельно.

      Психологическое развитие

      Люди с синдромом Дауна имеют психологические особенности:

      1. Дети с синдромом Дауна развиваются не так быстро, как сверстники. Отставание не лечится медикаментами и методиками, но его можно сократить настойчивой работой. Бытует мнение, что умственное развитие остается на всю жизнь на уровне школьника младших классов, но на самом деле, как и у здорового человека, развитию интеллекта нет предела, все зависит от усилий. А вот детская наивность, доброта остаются на всю жизнь, это все верно, но в этом нет ничего плохого.
      2. Разговорная речь развита меньше из-за того, что словарный запас набирается и закрепляется труднее. Иногда наблюдается невнятная речь, которая может строится по упрощенному принципу. Но, к сожалению, такое часто наблюдается и у здоровых людей.
      3. Абстрактное мышление может быть затруднено, люди с этой хромосомной аномалией могут с легкостью воспринимать то, что происходит вокруг, представлять ситуацию, анализировать в уме им трудно. Поэтому их можно легко обмануть, этой особенностью могут воспользоваться злоумышленники, но абстрактное мышление, как и у простых людей, можно успешно развивать.
      4. Людям с синдромом Дауна тяжело сконцентрироваться, в основном из-за детского склада ума. Но судя по тому, что они могут получить высшее образование, заставить себя что-либо выучить, решить задачу, можно.

      Люди с синдромом Дауна вполне обычные, но от хромосомного дефекта никуда не убежать, и особенности все же есть — во внешнем виде, строении тела, склонностях к заболеваниям и психологическом развитии. Если эти особенности учитывать, то такие личности вполне успешно социализируются, что подтверджается многочисленными примерами. Они особенные, похожие, но вовсе не на одно лицо.

      www.deti-semja.ru

      Пять мифов о синдроме Дауна

      На родителей, принимающих решение о судьбе ребенка, давит общественное мнение. А мнение это по сей день состоит из заблуждений.

      21 марта – международный день человека с синдромом Дауна. В общественном сознании по-прежнему бытуют ложные стереотипы о людях с синдромом Дауна. Эти стереотипы имеют к действительности весьма отдалённое отношение и больше напоминают набор мифов, если не сказать предрассудков.

      Миф № 1: «Эти дети неизлечимо больны, потому что у них болезнь Дауна».
      На самом деле, эти дети вообще не больны, и говорить о «неизлечимой болезни Дауна» совершенно некорректно. Прежде всего потому, что это не болезнь, а синдром, то есть набор признаков. Причём признаков, которые нуждаются в грамотной психолого-педагогической коррекции и вполне ей поддаются. А успешность этой коррекции напрямую зависит от того, насколько своевременно и всесторонне её начали.

      Миф № 2: «Эти дети внешне очень похожи друг на друга, они никогда не будут ходить, не будут говорить, они никого не узнают, потому что все окружающие для них на одно лицо, и вообще, такие люди доживают максимум до 16-ти лет».
      На самом деле, если это для кого-то и верно, то только для тех детей, которых их родители сдали на попечение государства. Именно в государственных приютах эти дети, которыми никто там не занимается, как правило, не умеют ходить, разговаривать. В этом, в лучшем случае равнодушном, а зачастую враждебно настроенном по отношению к ним окружающем мире, они уходят в себя настолько, что практически никак не реагируют на происходящее вокруг (это такая форма защиты), и действительно внешне очень похожи друг на друга, но это похожесть неразвитости, похожесть неухоженности и брошенности, в конечном итоге — похожесть несчастья. И в данном случае уместнее говорить не о синдроме Дауна, а о синдроме Маугли.
      Что же до продолжительности жизни, утверждение о том, что люди с синдромом Дауна долго не живут, верно лишь применительно к отказникам — в приютах они действительно живут не долго.

      Миф №3: «Эти дети бесполезны для общества, о чем косвенно свидетельствует и само название болезни – от английского “down” – «вниз».
      На самом деле название «синдром Дауна» — производное от имени английского врача Л. Дауна (L. Down), описавшего её в 1886 году. Что же касается бесполезности этих детей для общества, то это верно в отношении них настолько же, насколько и в отношении любых других детей, взрослых и стариков. Потому что ценность для общества измеряется не только в материальной отдаче, но и в такой, казалось бы, иллюзорной составляющей, как духовная. И если одна часть общества находится в принудительной изоляции от другой (неважно, в ГУЛАГе или в специальных интернатах) это неизбежно влияет на нравственный климат общества в целом. Со всеми вытекающими отсюда последствиями.

      Миф № 4: «Если мать не отказывается от ребенка-инвалида, то от нее обязательно уходит муж».
      Действительно, бывает. Об этом очень любят говорить ближайшие родственники мам, убеждая их отказаться от ребёнка. Но они никогда не говорят (вероятно, потому что ещё не знают) о том, что нередко происходит с семьями, которые ребёнка сдали. А семьи, в которых родители не приняли своего ребёнка, распадаются как минимум не реже, чем те, которые воспитывают такого ребёнка. Вероятно, эти разводы происходят потому, что очень непросто продолжать жить под одной крышей со свидетелем твоего предательства, и не всякому такое испытание оказывается по силам.

      Миф № 5: «Если родители не отказываются от ребенка с синдромом Дауна, то их семья становится семьей-изгоем, от нее отворачиваются все знакомые, прерывают контакты друзья, старшие дети стыдятся «не таких» братьев и сестер, стыдятся приглашать к себе домой своих друзей и, в конце концов, их теряют».
      На самом деле, такие семьи не только не теряют прежних друзей и знакомых, но приобретает такое количество новых, какого, возможно, и не было бы, если бы не рождение такого вот «особенного» ребенка.
      Здесь главное — по-настоящему принять своего ребенка, не стыдиться его, не прятать, потому что если у вас именно такое мироощущение, то и окружающие относятся к вашему ребенку и к вам соответственно.

      На презентации был сделан акцент на том, что давление общественного мнения на родителей, принимающих решение о судьбе ребенка, является очень сильным. А мнение это по сей день состоит из заблуждений, о которых говорилось выше.
      И необходима глобальная работа с общественным мнением именно в плане прояснения проблем детей с особыми нуждами и семей с особым ребёнком, в плане максимальной объективации, в плане отделения плевел от злаков. Потому что только в том случае, если об этом будут честно говорить, писать и показывать, и ещё раз говорить, писать и показывать, будет разрушена почва, на которой зиждятся мифы, и, в конечном счёте, сами эти мифы.

      Тарас Красовский, Председатель Совета Московской областной благотворительной общественной организации инвалидов с детства «Такие же, как вы»

      www.miloserdie.ru

      Несколько мифов о синдроме Дауна

      Тезисы к сообщению на «круглом столе» по проблемам
      детей-инвалидов
      на Рождественских чтениях 02 февраля 2007 года.

      Наша организация создана родителями детей с синдромом Дауна в феврале и зарегистрирована в марте 2000 года. Необходимость создания организации
      обусловлена тем, что во втором по численности населения (после Москвы) субъекте
      Российской Федерации – Московской области (население более 6,5 миллионов
      человек) – отсутствует эффективная система помощи инвалидам с
      интеллектуальной недостаточностью.

      Одной из основных задач деятельности нашей организации является продвижение
      новых позитивных знаний относительно возможных путей решения проблем лиц с
      особыми потребностями в развитии, потому что это напрямую связано с
      предотвращением сиротства среди детей-инвалидов.

      Если попытаться суть того, что мы делаем, сформулировать коротко, то
      самым точным будет сказать, что мы занимаемся
      демифологизацией.

      С самого начала работы мы столкнулись с тем, что люди, с которыми мы говорим
      (причём, неважно, кто они по социальному статусу, возрасту, профессии и
      т.д.) находятся во власти неких клише, неких стереотипов относительно детей с
      особыми потребностями вообще и с синдромом Дауна в частности. Эти стереотипы
      имеют к реальной действительности весьма отдалённое отношение и больше
      напоминают именно набор мифов, если не сказать предрассудков.

      Миф № 1: “Эти дети неизлечимо больны, потому что у них болезнь
      Дауна”.

      На самом деле, эти дети вообще не больны. То есть да, конечно, у некоторых из
      них иногда бывают какие-то заболевания (порок сердца, например), но говорить о
      «неизлечимой болезни Дауна» совершенно некорректно. Прежде всего потому,
      что это не болезнь, а синдром, то есть набор признаков. Причём признаков (я
      говорю сейчас не о фенотипических проявлениях), которые нуждаются в грамотной
      педагогической коррекции и вполне ей поддаются. А успешность этой коррекции
      напрямую зависит от того, насколько рано и всесторонне её начали.

      Миф № 2: «Эти дети внешне очень похожи друг на друга, они никогда не
      будут ходить, не будут говорить, они никого не узнают, потому что все окружающие
      для них на одно лицо, и вообще, такие люди доживают максимум до 16-ти лет».

      На самом деле, если это для кого-то и верно, то только для тех детей, которых
      их родители сдали на попечение государства. Именно в государственных приютах эти
      дети, которыми никто там не занимается, как правило, не умеют ходить,
      разговаривать. В этом, в лучшем случае равнодушном, а зачастую враждебно
      настроенном по отношению к ним окружающем мире, они уходят в себя
      настолько, что практически никак не реагируют на происходящее вокруг (это
      такая форма защиты), и действительно внешне очень похожи друг на друга, но
      это похожесть неразвитости, похожесть неухоженности и брошенности, в
      конечном итоге – похожесть несчастья. И в данном случае уместнее говорить
      не о синдроме Дауна, а о синдроме Маугли.

      А дети в семьях, детки, которых любят и растят их родственники, не то, что
      ходят, а бегают, прыгают и танцуют, точно также, как и все другие дети. Они
      похожи на своих родителей, братьев и сестёр и нередко настолько, что
      фенотипические признаки стираются, либо уходят на второй план. Да, у них
      бывают проблемы с речью, но и эти проблемы преодолимы. Что же касается
      того, кого и когда такие дети начинают узнавать, то любая мама, которая была в
      контакте со своим малышом с первых дней после его рождения, скажет вам, что её
      ребёнок узнавал её именно с самых первых дней, именно с самых первых дней
      отличал её от окружающих, улыбался ей и как-то по-своему с ней общался. Нам это
      говорили практически все мамы, которые согласились встретиться с нами,
      включая и тех, кто потом отказался от ребёнка. Что же до продолжительности
      жизни, утверждение о том, что люди с синдромом Дауна долго не живут, верно
      лишь применительно к отказникам, в приютах они действительно живут недолго.

      Миф №3: «Эти дети бесполезны для общества, о чём косвенно
      свидетельствует и само название болезни – от английского “
      down
      ” – «вниз».

      На самом деле название «синдром Дауна» – производное от имени английского
      врача Л. Дауна ( L . Down ), описавшего её в 1886 году. Что же касается
      бесполезности этих детей для общества, то это верно в отношении них настолько
      же, насколько и в отношении любых других детей, взрослых и стариков. Потому что
      ценность для общества измеряется не только в материальной отдаче, но и в такой,
      казалось бы, иллюзорной составляющей, как духовная. И если одна часть общества
      находится в принудительной изоляции от другой (неважно, в ГУЛАГе или в
      специальных интернатах) это неизбежно влияет на нравственный климат общества в
      целом. Со всеми вытекающими отсюда последствиями.

      Миф № 4: «Если мать не отказывается от ребёнка-инвалида, то от неё
      обязательно уходит муж».

      Действительно, бывает. Об этом очень любят говорить ближайшие родственники
      мам, убеждая их отказаться от ребёнка. Но они никогда не говорят (вероятно,
      потому что ещё не знают) о том, что нередко происходит с семьями, которые
      ребёнка сдали. Я свидетельствую, что семьи, в которых родители не приняли своего
      ребёнка, распадаются как минимум не реже, чем те, которые воспитывают такого
      ребёнка. Предполагаю, что эти разводы происходят потому, что очень непросто
      продолжать жить под одной крышей со свидетелем твоего предательства, и не
      всякому такое испытание оказывается по силам.

      Миф № 5: «Если родители не отказываются от ребёнка с синдромом
      Дауна, то их семья становится семьёй-изгоем, от неё отворачиваются все
      знакомые, прерывают контакты друзья, старшие дети стыдятся «не таких» братьев и
      сестёр, стыдятся приглашать к себе домой своих друзей и, в конце концов, их
      теряют».

      Возможно, бывает и так. Мне не известен ни один такой случай. Зато я
      знаю массу семей, включая свою собственную, про которые можно утверждать,
      что никогда бы они не приобрели такого количества новых друзей и знакомых (не
      потеряв при этом старых), если бы в их семьях не было
      такого вот «особенного» ребёнка.

      Моя старшая дочь Даша (ей сейчас 25 лет), когда ещё училась в школе
      приглашала своих одноклассников к нам домой и смотрела, как они реагируют на
      Ксюшу (младшую сестру с синдромом Дауна), и, главное, как она реагирует на них
      (потому что наши детки – очень чуткие детки, они безошибочно чувствуют, что у
      человека за душой и соответственно ведут себя по отношению к нему). И ни одного
      из своих друзей Даша не потеряла.

      Подруга старшей дочери наших знакомых из города Иваново, которая собиралась
      выходить замуж, попросила разрешения привести к ним в гости своего избранника,
      чтобы посмотреть, как он будет контактировать с самым младшим в их семье –
      Васенькой (синдром Дауна) и понять, можно ли с этим человеком связывать свою
      жизнь.

      Здесь главное – по-настоящему принять своего ребёнка, не стыдиться его,
      не прятать, потому что если у вас именно такое мироощущение, то и окружающие
      относятся к вашему ребёнку и к вам соответственно.

      Миф № 6 (представляет собой одно из самых глубоких заблуждений):
      «Существуют специализированные госучреждения интернатного типа, где детям с
      синдромом Дауна очень хорошо. Они живут там среди таких же детей-инвалидов,
      им созданы замечательные условия, о них заботятся, они ни в чём не испытывают
      недостатка. Им там лучше, чем в семьях, потому что их ничто не нервирует там,
      они живут своей жизнью. Да и родителям так лучше, потому что они, в конце
      концов, переживают это и возвращаются к нормальной жизни».

      Кадры фильма, который мы вам показали, говорят сами за себя. Добавлю только –
      то, что вы видели – это Москва. Поэтому, о том, как в таких
      учреждениях живётся детям, я ничего говорить не буду.

      О том, что потом происходит с некоторыми из родителей, два
      слова скажу. Несколько лет назад в одной из подмосковных семей родилась
      девочка с синдромом Дауна. Маме и папе было по 20 лет, оба закончили
      медучилище (когда в семье медики – это всегда тяжёлый случай, а если к тому
      же без высшего образования – то вообще без вариантов, потому что они про себя
      уверены, что в медицине для них ни загадок, ни тайн не существует). От девочки
      отказались, всем родственникам и знакомым сказали (как водится в таких
      случаях), что она умерла. Все вокруг очень жалели родителей, у которых произошло
      такое несчастье, они тоже переживали, а в итоге мама и сама поверила, что у
      неё умер ребёнок. С тех пор прошло более 10-ти лет, мама находится в глубокой
      депрессии, она просто больна – переживает «смерть дочки».

      Я мог бы продолжать и продолжать. Вы даже представить себе не можете,
      какой симбиоз мифов встречается иногда.

      Но я утверждаю, что в основной своей массе эти проблемы надуманы и существуют
      только в головах тех, кто их боится (как в сказке Корнея Чуковского, когда
      девочка сначала бяку закаляку кусачую «сама из головы выдумала», потом
      нарисовала, а потом её бояться стала).

      Это не значит, что никаких проблем не существует. Существует, и немало, но
      если их не придумывать, а пытаться решать по мере поступления, то они, как
      правило, поддаются решению.

      Сейчас есть специалисты, есть службы, есть целые организации, помогающие
      справляться с проблемами, есть и законы по социальной защите инвалидов, вполне
      приличные, если ими грамотно пользоваться.

      К чему я всё это говорю?

      Давление общественного мнения на родителей, принимающих решение о судьбе
      ребёнка, является очень сильным. А мнение это и по сей день состоит из
      предрассудков и заблуждений, о которых говорилось выше.

      И необходима глобальная работа с общественным мнением именно в плане
      прояснения проблем детей с особыми нуждами и семей с особым
      ребёнком, в плане максимальной объективации, в плане отделения
      плевел от злаков. Потому что только в том случае, если об этом будут честно
      говорить, писать и показывать, и ещё раз говорить, писать и показывать, будет
      разрушена почву, на которой зиждутся мифы, и, в конечном счёте, сами эти мифы.

      Красовский Тарас Викторовичhref=”https://www.pravmir.ru/cgi-bin/artman/exec/admin.cgi?art_add=1#_ftn1″
      name=_ftnref1> [1]

      [1] Председатель Совета
      Московской областной благотворительной общественной организации инвалидов с
      детства (МОБООИД) «Такие же, как вы»

      www.pravmir.ru