Дети с синдромом дауна рост

Пабло Пинеда: биография, фото, фильмография, форма синдрома Дауна

Как часто, узнав о том, что человек имеет врожденное серьезное заболевание, мы начинаем сочувствовать и думаем, что он обречен вести жизнь менее яркую и полноценную, чем здоровые люди. Тем более если это заболевание — синдром Дауна.

История Пабло Пинеды

Пабло Пинеда — пример, доказывающий обратное. Даже человек, имеющий столь серьезное заболевание, может не просто вести полноценную жизнь, а и получить среднее и высшее образование, а также сняться в кино.

Синдром Дауна

Солнечные дети – так называют детей с подобным диагнозом. Синдром Дауна представляет собой врожденное генетическое заболевание, которое отличается наличием большего количества хромосом в кариотипе. Болезнь проявляется нарушением развития человека, как умственного, так и физического. У него, как правило, меньше словарный запас, ниже способность к концентрации и абстрактному мышлению, рост людей с синдромом Дауна тоже значительно меньше роста среднестатистического здорового человека.

Выделяют несколько форм синдрома Дауна:

  • трисомная – простая (наиболее часто встречающаяся);
  • транслокационная (не так распространена);
  • мозаичная (самая редкая форма).

Мозаичная форма синдрома Дауна встречается крайне редко. Пабло Пинеда, форма синдрома Дауна которого как раз мозаичная, является наиболее ярким ее примером. Люди с такой формой заболевания ненамного отличаются от сверстников по внешним признакам, а также не очень отстают в интеллектуальном плане. Дети часто учатся в школе и могут даже поступить и окончить университет. Мозаичная форма практически не несет никаких сопутствующих заболеваний, либо они слабо выражены.

Пабло Пинеда биография

Пинеда родился в 1974 года в Испании, в курортном городке Малага. О своей болезни он узнал, еще будучи ребенком. В 7 лет учитель рассказал Пабло, в чем состоит его особенность. Мало что поняв в генетике синдрома, Пинеда спросил о том, сможет ли он учиться со своими друзьями. Получив утвердительный ответ, он был счастлив.

Пабло Пинеда окончил среднюю школу, где, как он сам говорит в интервью Die Welt, ему было сложно. Ученики не общались с одноклассником, его сторонились, не воспринимали всерьез и боялись даже дотронуться. Пабло был изгоем, но он не отчаивался и смог пройти этот этап. Он был первым учеником обычной школы с подобным заболеванием. Затем Пабло Пинеда получил высшее образование, окончив университет со степенью бакалавра по специальности «психопедагогика».

Мечтой Пабло стало преподавание, ведь он очень любит детей, в чем признался в своем интервью. Он не сразу пришел к этой профессии. В детстве он планировал стать адвокатом, затем журналистом. Однако его учитель посоветовал ему выбрать другое направление и оказался прав. Таким образом, он стал первым в Европе учителем с синдромом Дауна.

Отношения с родителями

В формирование Пабло как человека и личности огромный вклад внесли его родители. Они не стали относиться к своему ребенку как к больному, и старались помочь ему принять себя. Родители не стали ограничивать его деятельность и во всем опекать ребенка, относясь к нему как к больному. Они старались подталкивать его, помогать в развитии, учили самостоятельности. Мама постоянно разговаривала с сыном, а отец читал книжки и помогал учиться писать и читать. Они не стали отдавать его в специализированную школу, а предпочли, чтобы он учился и общался с обычными детьми, ведь именно окружающая обстановка, по их мнению, могла помочь сыну стать полноценным членом общества. Пабло Пинеда общался с обычными детьми и не выделял себя среди них.

Фильмография

В 2009 году вышел в свет фильм «Я тоже». Кинолента снята Альваро Пастором и Антонио Нахарро. История главного героя оказалась очень близка и знакома Пабло, и он сыграл в фильме главную роль.

Фильм «Я тоже»

Герой кинокартины «Я тоже» Даниэль не такой как все. Он болен синдромом Дауна. Общество его принимает с трудом, большинство относится к нему как к больному. Однако в свои 34 года он обладает прекрасным вкусом, чувством юмора и самоиронией. Он получил высшее образование и отличную должность. Он работает преподавателем в университете. В свободное время Даниэль изучает иностранные языки и интересуется живописью. Его восхищают картины, особенно работы Босха. У него есть друзья. Герой живет полноценной жизнью.

Единственное, чего ему не хватает, это второй половины, но и это для него не проблема. Даниэль влюбляется в женщину, причем женщина здорова. Не все верят в возможность этого союза, даже брат главного героя советует найти ему «себе подобную». Однако Лаура смогла понять и оценить Даниэля как мужчину. Пусть не сразу, но постепенно она стала смотреть на него с другой стороны и воспринимать как возможного спутника жизни.

Пабло Пинеда, фильмография которого оказалась не очень обширной, за эту роль в 2009 году в Сан-Себастьяне получил серебряную раковину за лучшую мужскую роль. Так он стал вторым актером с синдромом Дауна, который получил столь высокую награду в кинематографе (первым был Паскаль Дюкуэнн — в 1996 году).

После возвращения Пабло на родину, в Малагу, мэр вручил ему награду «Щит города» от имени совета города. А также в Малаге есть площадь, носящая название «площадь имени Пабло Пинеды».

Работа на телевидении

После выхода фильма «Я тоже», имевшего огромный успех, Пинеда стал знаменит. Его вскоре пригласили на телевидение вести программу «Мысли позитивно».

Отношение к жизни

Пабло Пинеда спокойно относится к своему заболеванию и таких людей называет «иными» или «другими людьми», считая, что проблемой общества является невозможность принимать то, что отличается от него самого. Деление людей на группы и наклеивание на них ярлыков Пабло считает большой ошибкой.

Несмотря на то что особенностью людей с синдромом Дауна является плохо развитая мускулатура и склонность к ожирению, Пабло старается следить за собой. Он придерживается правильного питания и занимается спортом. Пабло Пинеда, рост которого очень невысок, имеющий определенный физические особенности, смог похудеть на 18 килограмм благодаря своему упорству.

Пабло много и упорно учится, ведь он прекрасно знает, что людям с синдромом Дауна обучение дается сложнее. Он любит музыку и много времени проводит, слушая любимые композиции, которые помогают ему сосредоточиться.

Пабло не стремится к публичности и, как сам признается, устает от постоянных телефонных звонков, ведь порой их бывает по тридцать за день. По этой же причине он принимает участие далеко не во всех передачах и программах, в которых ему предлагают сняться.

Единственной стороной, в которой Пабло Пинеда пока не смог реализоваться, является семейная жизнь. Он холост. Поскольку Пабло с детства привык находиться в окружении здоровых людей, то и женщин он выбирает из своего окружения. По его признанию, он много раз влюблялся, однако ему «приходится сражаться за любовь», ведь обычные женщины относятся к нему как к другу. Однако Пабло не отчаивается и верит, что встретит свою любовь.

Сегодня Пинеда проживает в родном городе Малаге. Пабло много времени посвящает благотворительности, он проводит встречи с людьми, имеющими синдром Дауна, и помогает им поверить в свои силы и найти работу. Пинеда занимается преподаванием, а также читает лекции и сотрудничает с фондом Adecco Foundation и организацией Lo que de verdad importa.

Пабло Пинеда: фото

История Пабло Пинеды является очень показательной. Она учит никогда не отчаиваться и не опускать руки. Он смог переступить через предубеждения, и даже поставленный диагноз не стал для него препятствием к полной жизни.

fb.ru

Наблюдение за весом детей с синдромом Дауна старшего дошкольного возраста

Вес ребенка обычно вызывает беспокойство у многих родителей, поскольку существует стереотип, что люди с синдромом Дауна страдают ожирением.
Идеальным решением является профилактика ожирения с помощью активного образа жизни, предоставления информации о правильном питании, эмоциональной поддержки семьи и друзей. В идеальном варианте все это должно начинаться в раннем детстве. Замечательная идея, которую не всегда можно претворить в жизнь.
Одно из последних исследований показывает, что у детей с синдромом Дауна метаболизм в состоянии покоя ниже, чем у их сверстников. Это значит, что дети с синдромом Дауна во сне сжигают меньше калорий, чем другие дети того же возраста. Скорее всего, это не изменится с возрастом. Это же исследование показывает, что дети с синдромом Дауна так же активны в течение дня, как и другие дети их возраста. Кроме того, было обнаружено, что, как и другие дети такого же возраста, дети с синдромом Дауна, выбирая еду без участия взрослых, выбирают в целом сбалансированную, отвечающую их потребностям в калориях пищу. Однако, поскольку их общая потребность в калориях ниже, общее количество еды меньше. Это означает, что у них повышен риск дефицита витаминов и минеральных веществ. Лучше всего этот дефицит устраняется мультивитаминами, продающимися без рецепта, а не излишней строгостью в выборе еды.
С клинической точки зрения существует несколько категорий, описывающих вес ребенка:
нормальный — в пределах 90 – 110% от желаемого веса;
излишний вес – 111 – 120% от желаемого веса;
ожирение – более 120% от желаемого веса;
сильное ожирение – более 200% от желаемого веса.
Как правило, родители знают, к какой из категорий относится их ребенок. А если не знают, адаптированные таблицы роста и веса широко распространены в таких книгах, как «Ребенок с синдромом Дауна – руководство для родителей», или в интернете. (см. Приложение). Самый важный момент в использовании таблиц заключается в отслеживании резких изменений в весе ребенка. Неожиданная потеря веса должна вызывать беспокойство наравне с резким увеличением веса.
Нам неприятно слышать слова «ожирение» или «сильное ожирение», сказанные в отношении нашего ребенка. Помните, что это всего лишь слова, описывающие некое состояние. Вопрос в том, что можно по этому поводу сделать.
Необходимо действовать последовательно. Прежде всего, сходите к своему педиатру и исключите возможность возникновения излишнего веса из-за каких-либо медицинских проблем (например, гипотиреоз). Если состояние здоровья ребенка не вызывает вопросов, то тогда обычно причиной лишнего веса является энергетический дисбаланс. Количество поглощаемой энергии превышает количество затрачиваемой энергии. Существует три способа восстановить энергетический баланс:
· увеличить затраты энергии за счет дополнительной активности;
· уменьшить количество поглощаемой энергии за счет ограничения калорийности или;
· одновременно увеличить затраты энергии за счет дополнительной активности и уменьшить количество поглощаемой энергии за счет ограничения калорийности.
Особый упор лишь на ограничение калорий не только является риском для здоровья ребенка, такой подход придает еде излишнее значение. У всех детей есть потребность в витаминах, минералах, протеине, клетчатке, особенно в период роста. Ограничение калорий также может вызвать недостаток необходимых для развития веществ. Особое внимание к еде также может со временем превратиться в зависимость. А повышение активности не только сжигает калории, но имеет долговременный оздоровительный эффект: способствует повышению мышечного тонуса, улучшению метаболизма, снижению сердцебиения в состоянии покоя, улучшает сон и общее самочувствие. Таким образом, наилучшим подходом к правильному питанию является обеспечение достаточного количества необходимых веществ и высокая активность.
При работе с обычными детьми или детьми с синдромом Дауна с излишним весом целью является не потеря веса, а поддержание его на должном уровне по мере его роста ребенка.
Эллин Саттер, зарегистрированный диетолог и социальный работник провела серьезные исследования, связанные с выбором пищи, отношениями между взрослым и ребенком и их взаимодействием во время кормления. Ее исследование показало, что со временем, научившись прислушиваться к своему организму, дети выбирали пищу, отвечавшую их потребностям в калориях, витаминах и минеральных веществах, точно так же, как это делали дети с синдромом Дауна в исследовании, описанном ранее. Проблема в том, что у родителей существует предвзятое мнение по поводу того, что, когда и в каком количестве должен есть ребенок. Эллин Саттер рекомендует распределить роли следующим образом:
· взрослые отвечают за то, какая пища предлагается ребенку, где и когда она предлагается;
· дети отвечают за то, какое количество пищи они съедят и даже то, будут ли они есть предложенную пищу вообще.
Единственное изменение в этой философии для детей с синдромом Дауна – это добавление продаваемых без рецепта мультивитаминов и микроэлементов во избежание возможного дефицита необходимых веществ. Эта философия особенно удобна, когда приходится иметь дело с детьми с излишним весом или с изменением пищевых привычек. Когда начинается «битва за еду», у родителей есть правило, которому можно следовать, а не ситуация, которую нужно пытаться контролировать.
Раннее детство (2–6 лет) наполнено новыми, проблемными ситуациями для детей с синдромом Дауна. Некоторые из них перейдут от ползания к бегу (что же произошло с ходьбой?). Другие – от использования языка жестов в качестве основного средства общения к словам. Кто-то начнет заниматься с картинками и приспособлениями для произнесения звуков. Большинство из них познакомятся со своими первыми друзьями, приобретут опыт посещения детского сада и, к досаде большинства родителей, узнают значение слова «мое». И все они научатся обводить папу и маму вокруг пальца, с любовью, но и неизменной хитростью.
Какая у них занятая жизнь! Независимо от веса, самое главное, что могут сделать родители для ребенка в это время и в течение всей жизни – это способствовать развитию его самооценки и уверенности в себе. Для ребенка с излишним весом это может оказаться самым эффективным инструментом, который может предложить родитель. Именно в этот момент так важна философия взаимодействия во время приема пищи, описанная выше. Родители должны кормить ребенка с любовью и ответственностью. Это не означает, что они должны следить за тем, сколько тарелок с овощами он съедает в день, «вылизал» он тарелку или нет, ел ли он печенье, когда был в гостях у товарища. Родитель создает структуру, не содержащую в себе оценки: он предлагает выбор пищи и отвечает за формирование здоровых, последовательных пищевых привычек.
Есть несколько способов создания такой структуры.
· Часы кормления должны быть заранее известны.. Дети должны знать, когда их будут кормить. Если время кормления непостоянно, они могут откладывать еду из страха остаться голодными.
· Определите места (не больше двух) приема пищи. Это предотвратит ситуацию, когда все едят перед телевизором и что-то жуют целый день. Это также помогает содержать дом в чистоте!
Давайте детям возможность участвовать в приготовлении пищи. Приготовление пищи – отличное время для обучения. Оно дает возможность практиковаться в умении группировать предметы (в данном случае – продукты – по размеру, цвету, типу), общении один на один (во время накрывания на стол), включает в себя множество видов деятельности, которые можно использовать для тренировки мелкой моторики. Как весело и интересно бросать овощи в суп, мешать кашу, считать кусочки нарезаемого хлеба, а в результате получается вкусный обед!
Чем более комфортно чувствуют себя с едой дети с синдромом Дауна, тем более компетентны они будут в осуществлении выбора пищи впоследствии.
Не используйте пищу в качестве награды. Это может представлять сложность для родителей детей с синдромом Дауна из-за большого количества людей, вовлеченных в их жизнь. Обсудите возможность поощрения ребенка без использования еды со школьным персоналом, частными педагогами, нянями. Если ребенок привыкнет к тому, что какая-то еда – особенная, потому что ее дают в награду, то он, скорее всего, перенесет эту привычку во взрослую жизнь.
Не предлагайте пищу без естественной причины. Если ребенок упал с качелей на игровой площадке или его обидел товарищ, не утешайте его свежим печеньям. Также не давайте ребенку напитки с высоким содержанием сахара для утоления жажды в тех случаях, когда для этого подойдет вода. Калории набираются очень быстро, если все время пьешь яблочный сок!
Помните, что некоторые ситуации абсолютно безнадежны в отношении соблюдения диеты. Ночевки у бабушки, вечеринки и дни рождения – все это ситуации, в которых каждый ребенок ест по-разному. Если ребенок ведет себя как другие дети, и единственная причина вмешаться – это его вес, не делайте этого. Дайте ему возможность побыть ребенком. Еда – один из великих уравнителей. Детям с синдромом Дауна необходимы эти моменты для создания длительных дружеских отношений, когда они пойдут в начальную школу.
В дополнение к этому жизнь в семье должна быть активной. Вовлекайте ребенка в подвижные групповые игры, такие, как салочки, организуйте совместные прогулки, катание на велосипеде. Активная жизнь семьи сделает подобные занятия удовольствием для ребенка. Хотя активность играет важную роль в формировании здорового питания и здоровья в целом, в этом возрасте она не является императивом. Для ребенка с синдромом Дауна с излишним весом главными являются отношения, которые выстраиваются в процессе этой активности. Это еще один способ развития собственного достоинства и уверенности в себе.
Самое важное – помнить, что все изменения должны быть постепенными, длительными и должны касаться всей семьи. Маленькие дети с синдромом Дауна с излишним весом не должны сидеть на диете. Их пища не должна рассчитываться по миллиграммам. Все, что им нужно, – это родители, которые устанавливают границы и предоставляют им безопасные рамки для приема пищи. Они будут эффективно решать проблему выбора пищи и выбора вообще, если они будут верить в себя и свои способности. Именно в эти ранние годы мы, родители, можем заложить крепкий фундамент, который устоит перед всеми испытаниями, ожидающими ребенка впереди, в том числе и связанными с питанием.

Джоан Е. Медлен – зарегистрированый диетолог и мать двоих мальчиков, у одного из которых – синдром Дауна. Джоан работает в сельской больнице, дает частные консультации и занимается редакторской деятельностью. Она живет со своей семьей в Портланде, штат Ореган.

Нормы роста и веса для детей с синдромом Дауна от рождения до 7 лет

www.downsyndrome.ru

Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна: Рост и вес наших деток. Соматотропный гормон — Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна

  • Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна
  • >Медицинские вопросы
  • >Общие вопросы, связанные со здоровьем Наших детей
  • Просмотр новых публикаций
  • Данный раздел форума не является медицинским пособием.
    Все рекомендации, предложенные пользователями форума, ОБЯЗАТЕЛЬНО должны быть согласованы с лечащим врачом- специалистом.

    Вы можете задать вопрос врачам волонтёрам ВБО «Даун Синдром» кликнув по иконке

  • 10 Страниц
  • 1
  • 2
  • 3
  • Последняя »
  • Вы не можете создать новую тему
  • Вы не можете ответить в тему
  • Рост и вес наших деток. Соматотропный гормон

    #1 света

  • Город: Киев
  • Дата рождения ребенка: 04-02-2008
  • В книге «Ребёнок с синдромом Дауна. Первые годы», под редакцией Сьюзан Дж. Скаллерап, приведены карты роста и веса девочек и мальчиков с синдромом Дауна от 0 до 18 лет.
    Наши педиатры пытаются постоянно писать отставание в росте и в весе нашим деткам, но как известно, малыши с синдромом Дауна растут медленнее остальных детей, и для них отдельные нормы, нельзя их сравнивать с нормами для обычных детей. Очень важно сохранить баланс между набором веса и ростом.
    Выкладываю отсканированные таблицы
    рост в дюймах
    вес в фунтах

    Правда, я не знаю, что такое перцентиль (в таблице 5 линий) На какую смотреть не могу понять.

    Ещё 2 файла для девочек позже загружу

    Прикрепленные файлы

  • img008.pdf(826,76К)
    Количество загрузок:: 631
  • img002.pdf(884,27К)
    Количество загрузок:: 331
  • #2 Виктория

  • Сообщений: 45
  • Регистрация: 25 Август 09
  • Город: Запорожье
  • Дата рождения ребенка: 12.04.2007
  • #3 julia

  • Участник
  • Сообщений: 20
  • #4 julia

  • Регистрация: 12 Август 09
  • Имя ребёнка: Павел
  • Дата рождения ребенка: 06-04-2009
  • Вообщем, как я поняла, по данному графику можно узнать не только минимальные, средние и максимальные показатели роста, веса в зависимости от возраста, но и процентное соотношение.

    #5 света

  • Группа: Модераторы
  • Имя ребёнка: Вера
  • julia (12.4.2010, 20:43) писал:

    я читаю читаю, но вникнуть в суть никак не могу />/>/>

    #6 Jane_S

  • Сообщений: 3 141
  • Город: Днепропетровск
  • Имя ребёнка: Олег
  • Дата рождения ребенка: 26-04-2004
  • #7 света

  • Сообщений: 8 183
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Jane_S (13.4.2010, 8:28) писал:

    Ничего, просто так для общего развития хочу понять />/>/>

    #8 света

    #9 lina

  • Сообщений: 228
  • Город: Львів
  • Имя ребёнка: Марко
  • Дата рождения ребенка: 20-06-2008
  • #10 Inneska

    • Сообщений: 563
    • Регистрация: 27 Июнь 09
    • Город: Донецкая область
    • Имя ребёнка: Алина
    • Дата рождения ребенка: 12-08-2008
    • #11 Rina-Kate

    • Сообщений: 4 472
    • Регистрация: 21 Октябрь 09
    • Город: Харьков
    • Имя ребёнка: Принцесса Катерина
    • Дата рождения ребенка: 27-08-2008
    • #12 Viktorya

    • Группа: Пользователи
    • Сообщений: 201
    • Регистрация: 08 Август 10
    • Город: Донецк
    • Имя ребёнка: Камилла
    • Дата рождения ребенка: 10-08-2006
    • Nevestka (16.10.2010, 1:52) писал:

      #13 света

    • Пол: Женщина
    • Inneska (15.10.2010, 22:05) писал:

      да, это самое главное

      Папа у Верочки 190 см (высокий), я не очень высокая — 163 см. Наверно, Верочка в меня пошла />/>/>
      Хотя смотрю на других деток Верочкиного возраста, есть такие же низенькие, как она, есть повыше.

      #14 lina

    • Регистрация: 18 Июнь 10
    • #15 n@t@

    • Сообщений: 685
    • Регистрация: 03 Июнь 10
    • Интересы: люблю творчество в любых его проявлениях, соответственно и огромное количество хобби
    • Имя ребёнка: Варенька
    • Дата рождения ребенка: 23-05-2010
    • #16 Наташа

    • Сообщений: 173
    • Регистрация: 01 Сентябрь 09
    • Имя ребёнка: Даша
    • Дата рождения ребенка: 05-01-2008
    • #17 oksanaM

    • Активный участник
    • Сообщений: 2 696
    • Город: г. Полтава
    • Имя ребёнка: Полина
    • Дата рождения ребенка: 20-11-2007
    • Наташа (20.10.2010, 7:39) писал:

      downsyndrome.org.ua