Дети синдром дауна у знаменитостей

Как знаменитости боролись с синдромом Дауна у своих детей

Мы решили вспомнить известных людей, которым пришлось столкнуться с проблемой синдрома Дауна (детей с этим диагнозом ласково зовут «детьми солнца»). Кто не сдался и не посчитал свое дитя ущербным (по статистике на 700 родов приходится один ребенок с СД, и в 90% родители отказываются от новорожденных). Среди тех, кто доказал, что СД — это вовсе не конец света: политик Ирина Хакамада, певица Лолита Милявская и другие.

Хакамада. Не расстается с 14-летней Машей

Дочь Лолиты Милявской Ева родилась преждевременно — на пятом месяце беременности, с весом1 кг200 граммов. То, что с малышкой что-то не так, врачи поняли сразу. Поначалу думали, что у нее синдром Дауна (лишь много позже Еве поставили правильный диагноз: аутизм). Причем эскулапы настоятельно советовали Лолите отказаться от дочки. Милявская замкнулась в себе, перестала гастролировать.

Сын дель Боске стал талисманом испанской сборной

«До сих пор помню, как врач частной клиники пришла к нам домой после выписки и смотрела на ребенка, как на кусок мяса в детской кроватке, — рассказала нам певица. — Говорила, мол, откажитесь пока не привыкли, никто не знает, во что может вылиться такая недоношенность. Они вели себя, как садисты, кроме денег их ничего не интересовало. В тот тяжелый период мне помог профессор с мировым именем Андрей Петрухин, детский невролог и член Королевского медицинского общества Великобритании. Он взял на руки Евку, которой на тот момент было около года, подбросил вверх несколько раз, потом положил обратно в кроватку и сказал: «Мамаша, спите спокойно, с вашим ребенком все в порядке».

Ия Саввина с сыном, которого сама обучала

Но, увы, Ева отставала в развитии от сверстников, сторонилась их, росла замкнутой и стеснительной. Детские психологи советовали Лолите отдать девочку в специализированный интернат, но она и на этот раз отказалась — и настояла на том, чтобы дочка пошла в обычную киевскую школу. Учиться Еве было тяжело, она боялась выходить к доске, отвечать на вопросы, избегала общения с одноклассниками. Мама Лолиты, Алла Дмитриевна, постоянно занималась с девочкой, читала вслух, водила на занятия музыкой и рисованием.

Лолита с Евой на линейке 1 сенября в киевской школе

«Сейчас 13-летняя Ева ничем не отличается от сверстников. Она перешла в шестой класс, свободно болтает по-английски, плавает, обожает читать стихи. Мальчишки ходят за ней табунами. Так что мы победили болезнь», — улыбается Лолита.

Сын Татьяны Юмашевой Глеб замечательно рисует

Это сегодня Ирина Хакамада успешная женщина, перспективный политик и начинающий дизайнер, стойкости и мужеству которой можно только позавидовать. Мало кто догадывается, какую личную трагедию пришлось пережить Хакамаде. В возрасте 42-х лет она решилась на подвиг — родила от своего третьего супруга, бизнесмена Владимира Сиротинского долгожданную дочь Машу. Почти сразу после родов врачи объявили: «У вашей крошки синдром Дауна». Женщина, по ее признанию, была на грани жизни и смерти, хотела уйти из политики, чтобы всю себя посвятить воспитанию дочери. «Мне было очень тяжело, но я собрала себя в кулак, поговорила с врачами, они объяснили мне схему лечения», — рассказывает Ирина Муцуовна. Спасало и то, что муж во всем ее поддерживал: морально и финансово.

Хакамада почти смирилась с болезнью дочери, но судьба преподнесла ей следующий удар — когда Маше исполнилось шесть лет, медики снова поставили девочке страшный диагноз — на этот раз «лейкоз». «Начались бесконечные капельницы, наркозы. Маша стоически переживала лечение, никогда не плакала. Но нуждалась в серьезном уходе. У нее не было иммунной системы, она могла подхватить все что угодно. Нам нужно было менять маски каждые три часа, постельное белье — три раза в день. А всю посуду обязательно кипятить». Через два с половиной года врачи, наконец, признали: ребенок здоров!

Сейчас Маше 14 лет. Она учится в специализированной московской школе. Девочка, конечно, слаба в точных науках, но преуспевает в творчестве: с удовольствием рисует, поет и занимается танцами. А сама Хакамада в 2006 году создала фонд социальной солидарности, в котором лоббирует интересы инвалидов всех возрастов. «После того, что я пережила, поняла одно: нельзя поддаваться унынию, нужно уметь быть счастливой и ценить каждую минутку».

О том, что у ее сына Сергея СД, актриса Ия Саввина (к сожалению, Ия Сергеевна ушла из жизни в 2011-м) узнала в роддоме. Ей предложили оформить больного ребенка в специальный интернат, но актриса отказалась. Несмотря на серьезный недуг, Сергей изучил английский язык, играет на фортепиано, знает поэзию и живопись. При этом актриса не скрывала, что все это далось нелегко. «У меня были моменты отчаяния! Поэтому, когда я слышу, что кто-то отказался от ребенка-инвалида, я не осуждаю их. Но о своем решении никогда не жалела».

Дочь первого президента России Бориса Ельцина — Татьяна Юмашева — родила ребенка с синдромом Дауна (после чего вскоре развелась с мужем). У себя в блоге Татьяна написала: «Глеб замечательно рисует и играет в шахматы. В ведь говорили, что с СД невозможно научиться этой игре. Он потрясающе плавает всеми стилями. На соревнованиях по плаванию в «Олимпийском» он получил кубок, тренер считает, что он в будущем может выступать на паралимпийских играх».

Сына главного тренера сборной Испании по футболу Висенте дель Боске — Альваро, страдающего СД, обожают не только родители, но и вся испанская сборная, считающая парня своим талисманом. Альваро часто бывает с отцом на тренировках, у него даже есть именная футболка сборной с номером «6». А знаменитые снимки, запечатлевшие Альваро с чемпионским кубком в руках, вообще растрогали весь мир. Сегодня дель Боске гордится своим сыном и с удивлением вспоминает, как они с женой плакали из-за того, что он родился другим: «Тогда мы были очень глупыми».

В 1974-м году Сильвестр Сталлоне женился на актрисе Саше Зак. От этого брака у него родилось двое детей: Сэйдж и Серджио. И обоим врачи поставили диагноз: СД. К счастью, со временем выяснилось, что с Сэйджем все в порядке. Чего не скажешь о Серджио — у него выявили аутизм. «Сын все время в себе. В своем мире, откуда он почти не выходит, — сказал однажды с болью актер. — У меня столько денег, а я практически ничем не могу ему помочь. Но мысль о том, чтобы отказаться от него, мне даже в голову не приходила».

Многим известным людям пришлось на собственном опыте узнать, что такое СД. Так, у экс-президента Франции Шарля Де Голля была дочь Анна, которая прожила с этим диагнозом 20 лет. Суровый генерал часто вырывался с маневров домой всего на одну ночь, чтобы увидеть дочь и спеть ей колыбельную собственного сочинения.

Этот же диагноз был и у сестры 35-го президента США Джона Кеннеди. Мистер президент, несмотря на свою занятость, старался навещать сестренку, нанимал для нее репетиторов и часто баловал подарками.

СД был и у сына Артура Миллера (известного американского писателя и одного из мужей Мэрилин Монро). Говорят, Монро любила слушать с ним музыку.

У одного из любимых актеров Оливера Стоуна — Джона МакГинли («Взвод», «Рожденный 4-го июля») — сын Макс родился с СД. В отличие от его матери (она хотела отказаться от ребенка), Джон не сдался и воспитывал сына сам. В 2001-м он был признан «Отцом года».

Испанцу Пабло Пинеде СД не помешал стать студентом и, получив диплом, остаться в университете преподавать психологию. Более того, однажды его пригласили в кино: сыграть самого себя. Роль в картине «Я тоже» (история любви обычной женщины и необычного выпускника университета) принесла ему мировую известность и ряд кинематографических наград. «Раньше, когда я видел, что люди отодвигаются от меня, избегают — ругал себя, — говорит Пабло. — Сейчас понимаю: это не я неполноценный, а они».

Россиянин Андрей Востриков стал абсолютным чемпионом России и мира по спортивной гимнастике среди детей с ограниченными возможностями. Золотым призером Специальных Олимпиад в Шанхае и Афинах. На тренировке перед Специальными Олимпийскими играми в Афинах Андрей сломал три пальца на ноге, и это не помешало ему стать обладателем 4 золотых и 2 серебряных медалей. На Играх он был единственным гимнастом с синдромом Дауна, представлявшим Россию. Кроме того, Андрей постоянный участник благотворительного велопробега «Даунсайд Ап» «Красная площадь» (принимал участие семь раз!).

В 2003 году Паула Саж снялась в британском фильме «После жизни» в 2003 году. За роль в этой картине Паула получила шотландскую награду BAFTA в категории «Лучший дебют в кино». В том же году фильм был отмечен призом зрительских симпатий на Эдинбургском кинофестивале. А в 2004 году Паула была награждена премией за лучшую женскую роль на международном кинофестивале в Братиславе. Сейчас Паула играет в сериале, который показывают на BBC Scotland. Кроме актерской карьеры Паула профессионально играет в нетболл (разновидность баскетбола). Именно этот вид спорта она неоднократно представляла на Специальных Олимпийских Играх. Кроме того, Паула — всемирно известный адвокат по правам людей с синдромом Дауна.

niklife.com.ua

10 звезд, которые воспитывают детей с отклонениями в развитии

От печали до радости всего один шаг. Эта непреложная истина знакома каждому человеку. Однако, во всех случаях беда настигает человека абсолютно неожиданно. Статистика неумолима: в США аутизм поражает одного из каждых 88 детей, синдром Дауна — каждого 700-го. Многие звездные семьи столкнулись с расстройствами развития на примере своих собственных детей, но не сдались.

1. Ирина Хакамада

Ирина многих поразила, решившись родить ребенка в 42 года. В 2004 году она переживала страшную семейную трагедию. Ее младшей дочери Машеньке врачи поставили страшный диагноз – лейкоз. Девочка прошла курс химиотерапии. Этот недуг она, к счастью, преодолела. А два года назад Ирина Мицуовна пришла на премьеру блокбастера «Хроники Нарнии: Принц Каспиан» с повзрослевшей Машей. Этот выход в свет был нелегким даже для волевой Хакамады. Все увидели: ее дочь страдает синдромом Дауна – и прониклись уважением к этой стойкой женщине.

2. Семья Бекхэм

Супруга спортсмена Виктория, она же бывшая участница музыкального коллектива Spice Girls, сама подтвердила информацию о недуге отпрыска. По словам мамы, ее средний сын очень болезненно реагирует на вспышки фотоаппаратов, которые заставляют ребенка впадать в истерики, продолжением которых вполне стать припадок.

Известно, что люди, страдающие эпилепсией, хоть и не смертельно больны, тем не менее, крайне ограничены в своих действиях. Так им запрещено ездить на автомобилях и мотоциклах. Практически все больные обязаны принимать горы таблеток на протяжении всей своей жизни, так как вылечить эпилепсию крайне сложно.

3. Лолита Милявская

Лолита не скрывает, что у ребенка существуют проблемы со здоровьем. До четырех лет Ева не умела говорить, к тому же у нее плохое зрение. Сама певица ни разу не упоминала, чем больна девочка. Но уже давно ходят слухи, что у Евы синдром Дауна. Рассказывают, что, узнав об этом диагнозе, певица поначалу испытала шок, а теперь старается сделать все, чтобы дочь смогла как можно полнее реализовать себя.

Певица рассказывала, что роды начались на шестом месяце беременности. Малышка весила меньше полутора килограммов, и ее долго выхаживали в барокамере.

4. Эвелина Бледанс

43-летняя актриса весной 2012 года стала мамой – на свет появился первенец Бледанс и её мужа Александра Семина.
мальчика назвали Семеном и вскоре все семейство переехало загород, решив, что деревенская жизнь на свежем воздухе гораздо больше подходит для мамы и малыша. Никто и представить не мог, что прячется за этой пасторальной идиллией.

Малыш, которого Бледанс родила 1 апреля, страдает тяжелой генетической патологией – синдромом Дауна.
По словам актрисы, первые признаки аномалии врачи заметили во время ультразвукового обследования на 14-й неделе беременности. Тогда же медики предложили Бледанс сделать аборт. Но супруги решительно отказались.

5. Кэти Прайс

Недавно бывшая модель Джордан отстаивала звание хорошей матери в суде. Воодушевившись тем, что суд признал ее полную правоту, Джордан решила, что вполне может взять в свою семью (напомним, что у нее трое детей) еще одного малыша. Кэти намерена взять ребенка-инвалида, на что до нее еще не решилась ни одна знаменитость. По собственному признанию, мысли о приемном ребенке с отклонениями в развитии возникли у Джордан после того, как она увидела по телевизору репортаж о жизни недееспособных сиротах.

Стоит заметить, что именно Кэти знает, как следует заботиться о ребенке с каким-либо диагнозом – ее первый сын, Харви, родился слепым и страдает аутизмом.

6. Колин Фаррел

4-летний сын Джеймс страдает от редкого заболевания — нейро-генетическое расстройство. Колин с того момента, как обнародовал синдром Ангельмана у Джеймса, не перестает нахваливать своего малыша.

7. Сильвестр Сталлоне

У Серджио (1979 г.р.), младшего сына Сильвестра Сталлоне (Sylvester Stallone), диагностировали аутизм в возрасте трех лет. Для актера эта новость стала настоящим ударом, а его тогдашняя жена, Саша Зак (Sasha Czack), и вовсе увидела в недуге ребенка вину супруга.

8. Тони Брэкстон

В октябре 2006 года американская певица разрыдалась на концерте в отеле «Flamingo» в Лас-Вегасе, со сцены рассказав о том, что ее младший сын Дизель (род. 31.03.2003) болен аутизмом, а также заявив, что, если бы диагноз был поставлен раньше, мальчику можно было бы оказать гораздо большую помощь.

9. Джон Траволта

Аутизмом страдал Джетт — сын актеров Джона Траволты (John Travolta) и Келли Престон (Kelly Preston), — погибший в 2009 году в возрасте 16 лет от припадка, вызванного синдромом Кавасаки — болезнью, характеризующейся поражением сосудов.

10. Федор и Светлана Бондарчук

Дочь Федора и Светланы Бондарчук Варвара в основном живет за границей. Варвара родилась раньше срока, после чего у девочки начались проблемы с развитием. В семье Бондарчук не употребляют таких слов, как болезнь, и считают, что воспитывают ребенка с особенностями в развитии. Правда, поскольку в России адаптация таких детей проходит с трудом, девочке приходится большую часть времени проводить за границей. Там она учится, там получает соответствующий медицинский уход.

brandnewday.ru

Тест на человечность: особенные дети звезд

Ирина Хакамада, талантливый бизнес-тренер, дизайнер, бывший политик и глава межрегионального фонда социальной солидарности «Наш выбор», который создала в 2006 году для инвалидов всех возрастов, проникшись этой темой после рождения в 1997 году дочки Марии, которой диагностировали синдром Дауна.

Ирина не только волевая женщина, силе духа которой позавидуют многие мужчины-руководители, но и удивительная мама. В возрасте 42 лет она решилась родить ребенка. Мало того, что малышка родилась особенной, так еще и страшная болезнь настигла ее.

В 2004 году, как раз когда Ирина баллотировалась в президенты РФ, никто и подумать не мог, что она переживает страшную семейную трагедию. Машеньке врачи поставили диагноз «лейкоз». Девочка прошла курс химиотерапии. Этот недуг она, к счастью, преодолела. Несколько лет спустя Ирина решилась показать дочь людям и пришла с ней на премьеру блокбастера «Хроники Нарнии: Принц Каспиан». Этот выход в свет был нелегким даже для волевой Хакамады. Все увидели: ее дочь страдает синдромом Дауна – и прониклись глубоким уважением к этой мужественной и сильной женщине.

В интервью Ирина рассказывает, что Маша любит танцевать. У нее художественное мышление, а вот точные науки девочке даются с трудом. А все, что касается образного видения мира, рисования, танцев, пения, у нее получается.

www.wday.ru

Особые дети звезд

Один из самых главных кошмаров любой женщины – рождение ребенка, которого в обществе принято называть неполноценным – умственно отсталого, аутиста или с синдромом Дауна. Несмотря на то что в нашем обществе отношение к таким детям пусть и не очень быстро, но все-таки меняется в лучшую сторону, их появление по-прежнему остается серьезным испытанием для родителей. И от него не гарантирован никто, в том числе и звезды.

Эвелина Блёданс

Повод для этого разговора дала красавица-одесситка, актриса Эвелина Блёданс. Спустя три месяца после рождения сына она дала откровенное интервью одному из популярных российских изданий. В нем она не только рассказала свою историю (о том, что у нее родится ребенок с синдромом Дауна, Эвелина узнала на четвертом месяце беременности, но избавляться от него отказалась, как с возмущением отвергла и предложение медперсонала написать отказ от сына после его рождения), но и подняла вопрос об отношении к таким детям в нашем обществе. Больше всего, по словам Блёданс, ее поразило бездушие медицинских работников, о чем она даже написала премьер-министру России Дмитрию Медведеву.

Сегодня Эвелина абсолютно счастлива: мальчик, которого назвали Семеном, полноценно развивается и на данном этапе ничем не отличается от своих сверстников. Впрочем, ко времени, когда эти различия начнут проявляться, они с мужем, продюсером Александром Семиным, готовы, они понимают, что в будущем главное – найти для Семена хорошую школу, где он сможет получить образование и не стать объектом насмешек и издевательств своих «нормальных» сверстников. А еще Эвелина и Семен хотят создать общественный фонд «Любовь без условий», который помогал бы особым детям и их родителям.

Сыну главного тренера сборной Испании по футболу Висенте дель Боске Альваро, страдающему синдромом Дауна, уже 21 год. Из-за легкого, доброжелательного нрава его обожают не только родители, но и вся испанская сборная, которая, похоже, считает парня своим талисманом. Альваро часто бывает с отцом на тренировках, у него даже есть футболка сборной с номером «6» и его именем.

На «Евро-2012» Висенте взять сына не смог, но пообещал ему вернуться с победой, и свое обещание сдержал. На церемонию поздравления команды парня пригласил лично премьер-министр Испании, в резиденции которого она и происходила. А снимки, запечатлевшие Альваро с чемпионским кубком в руках, растрогали весь мир. Сегодня Висенте дель Боске гордится своим сыном и с удивлением вспоминает времена, когда они с женой плакали из-за того, что он родился не таким, как все: «Какими же глупыми мы были!»

Дочь политика, бизнес-тренера и дизайнера Ирины Хакамады Маша тоже страдает синдромом Дауна. Ирина родила девочку в 42 года, и довольно долго скрывала от всех диагноз дочери. Впервые Ирина Муцуовна появилась с Машей на людях на премьере фильма «Хроники Нарнии: Принц Каспиан», когда Маше было уже одиннадцать лет. Тогда же стало известно, что Хакамаде удалось вылечить дочь от лейкоза, который девочка перенесла за два года до этого.

Сейчас Маша учится в специализированной школе. Ее успехи в точных науках оставляют желать лучшего, зато ей легко удается все, что касается творчества – девочка обожает занятия рисованием, музыкой, пением и танцами. Что же до ее мамы, то она, не понаслышке зная, через что приходится проходить семьям, в которых растут особенные дети, создала Фонд социальной солидарности. Его задача – помогать инвалидам всех возрастов.

Ребенок солнца растет и в семье первого российского президента – Бориса Ельцина, мальчик с синдромом Дауна родился у его дочери Татьяны во втором браке с Алексеем Дьяченко. Татьяна назвала сына Глебом, а ее семья сделала все для того, чтобы скрыть диагноз ребенка от журналистов и общественности. Но совсем недавно Юмашева неожиданно для всех откровенно рассказала о Глебе в своем блоге. По словам Татьяны, сын полноценно и гармонично развивается как умственно, так и физически: мальчик хорошо играет в шахматы, помнит на память сотни произведений Баха, Моцарта и Бетховена, и плавает всеми известными стилями.

При жизни Ия Саввина говорила, что самое большое ее желание – умереть в один день с сыном, страдающим синдромом Дауна. Жизнь распорядилась иначе – год назад, в августе 2011 года актрисы не стало, а с нее сыном, слава богу, все в полном порядке.

Сережу Ия Сергеевна родила в первом браке с ученым-гидрогеологом Всеволодом Шестаковым. Злые языки утверждали, что актриса чуть было не написала отказную от сына, но ей помешала свекровь, которая впоследствии уделяла внуку почти все свое свободное – и несвободное – время. Благодаря любви мамы и бабушки Сережа рос не только обласканным, но и не по годам развитым ребенком – он прекрасно играет на фортепиано и в совершенстве знает английский язык. К тому же своей заботой они смогли продлить ему жизнь – век детей с синдромом Дауна короток, они редко доживают до сорока лет, а Сереже уже 54 года. Говорят, за это он даже может быть занесен в Книгу рекордов Гиннесса. К тому же сын Савиной получил высшее (!) образование, он художник, у которого было уже несколько персональных выставок.

После смерти Саввиной Сережа остался на попечении второго мужа актрисы, актера Театра на Таганке Анатолия Васильева, который очень любит пасынка. По его словам, сын Ии Сергеевны – по-настоящему солнечный человек: он крайне редко бывает в плохом настроении и живет в мире своих холстов и красок.

Диагноз синдром Дауна врачи поставили и дочери Лолиты Милявской Еве, хотя еще недавно писали, что она страдает аутизмом. Девочка родилась шестимесячной, весила в момент появления на свет чуть больше полутора килограммов и врачи долго выхаживали ее в барокамере, не давая Лолите обнадеживающих прогнозов. До четырех лет Ева вообще не разговаривала, да и сейчас отстает в развитии от своих сверстников. Правда, это не мешает певице восторгаться каждым, даже очень скромным достижением дочери, поскольку она знает, какого труда стоит Еве любое умение и навык, которые другие дети осваивают походя, между прочим. Кстати, у девочки ярко выражены творческие способности – она любит с выражением читать стихи и петь, и мечтает стать известной певицей – как мама.

lady.tsn.ua

Дети звезд с синдромом Дауна и аутизмом

Статистика неумолима: в США аутизм поражает одного из каждых 88 детей, синдром Дауна — каждого 700-го. Многие звездные семьи столкнулись с расстройствами развития на примере своих собственных детей, но не сдались и, более того, внесли огромный вклад в исследование этих непростых заболеваний.

У Серджио (1979 г.р.), младшего сына Сильвестра Сталлоне (Sylvester Stallone), диагностировали аутизм в возрасте трех лет. Для актера эта новость стала настоящим ударом, а его тогдашняя жена, Саша Зак (Sasha Czack), и вовсе увидела в недуге ребенка вину супруга.

Позже Слай рассказал, что он нашел способ общения со своим сыном: «Вы не можете заставить ребенка вернуться в вашу реальность, но вы можете последовать за ним в его мир. После того, как малыш научится вам доверять, он становится более открытым и общительным».

Сейчас Серджио 32 года — все это время его популярный отец тщательно оберегает жизнь страдающего аутизмом сына от вмешательства СМИ. Нельзя не отметить, что в июле 2012 года семью актера постигла новая трагедия — от атеросклероза умер Сэйдж, старший сын Сталлоне.
На фото — с дочерьми Софией, Систин и Скарлетт, 8 августа 2012 года

Дэн Марино (Dan Marino), экс-квотербек «Miami Dolphins» и один из лучших пасующих в истории НФЛ, обнаружил задержки в развитии сына Майкла (род. 18.05.1988), когда тому было около двух лет. Вскоре последовал и официальный диагноз — аутизм.

Сейчас Майклу уже 24 года. Благодаря успешному проведению интенсивной терапии в раннем возрасте, в настоящее время молодой человек живет практически полноценной жизнью.

www.topnews.ru