Девочка синдром дауна

История Ники: как девочка с синдромом Дауна стала символом фонда

21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна. Дата выбрана не случайно: число 21 символизирует двадцать первую пару хромосом, а цифра 3 говорит о том, что в этой паре присутствует не две, а три хромосомы.

Синдром Дауна — не болезнь. Им нельзя «заразиться» и его невозможно «вылечить». Что же это такое? И какая помощь нужна людям с синдромом Дауна и их близким? Накануне 21 марта, Международного дня человека с синдромом Дауна, АиФ.ru отвечает на эти вопросы.

«Если это синдром Дауна, вам ещё повезло»

Ника стала первым ребёнком Людмилы и Артёма. Во время беременности результаты всех УЗИ и скринингов были хорошие. Ника родилась раньше срока, в 34 недели. Людмила помнит, как дочка сразу сама заплакала, как её показали, а потом куда-то унесли. Запомнился и непонятный вопрос врачей, осматривавших новорожденную малышку: «А у вас муж русский?». Всё выяснилось чуть позже, когда акушер, принимавший роды, сказал, что всё в общем неплохо, дочка недоношенная, маленькая, но показатели хорошие. Только вот есть некоторые подозрения по генетике.

На следующее утро Людмила и Артём пошли в кабинет врача-генетика. «Он сразу сказал нам: не знаю пока, что это, но налицо явная хромосомная патология. Если окажется синдром Дауна, считайте, что вам ещё сильно повезло». У маленькой Ники взяли кровь на генетический анализ, его результата нужно было ждать неделю. «Это были такие страшные качели: то кажется, что всё плохо и хуже уже быть не может, что пропали все твои надежды, твой ребёнок, твоя семья. То начинаешь верить, что врачи ошиблись, этого просто не может быть». В киоске роддома Людмила купила книгу про хромосомные патологии и читала её, надеясь среди медицинских терминов и сухого научного текста найти ответы на мучающие её вопросы. Самый главный из которых был: что же делать?

Принятие решения

Процедуру отказа Людмила вспоминает как один из самых ужасных и унизительных моментов: и как всё было обставлено, и тон, которым общались с убитыми горем родителями врачи и юрист. В тот же день Людмила и Артём вернулись домой. По совету врачей всем сказали, что ребёнок умер. Правду знали только самые близкие.

Ребёнок, а не диагноз

В роддом мама и папа Ники ездили через день. Привозили всё необходимое, смотрели на дочку, лежавшую в кювезе, с расстояния нескольких метров — ближе подходить, а уж тем более брать малышку на руки в отделении патологии им не разрешали. Повторяли, что ребёнок тяжелый, на терапию не отзывается.

Вскоре Людмила снова решилась позвонить в « Даунсайд Ап » . Её с мужем сразу же пригласили приехать в фонд. «И вот мы приехали. Нам предложили посетить занятие с детьми. Я помню, что это было что-то типа открытого урока для малышей двух – трёх лет. Мы сидели вместе с другими родителями, смотрели на них, на то, как работают с ними педагоги. Это были просто дети, милые, смешные, трогательные. А вокруг были люди, которые видели не диагноз, а ребёнка. И знали, как ему помочь. Занятие закончилось, все стали расходиться, и тут я, неожиданно даже для самой себя, упала на колени перед мужем и заплакала: “Артем, давай заберём её!”. Муж, конечно, растерялся, стал меня поднимать и говорить: “Да-да, заберём.” Для него эта поездка тоже оказалась решающей. А он человек слова — если уж сказал да, то не передумает. И вот так, прямо из “ Даунсайд Ап ” мы поехали собирать документы, чтобы забрать дочку домой».

Правда, потом пришлось подождать, пока Ника пройдёт через необходимые обследования. Затем у неё обнаружили порок сердца, и нужно было делать операцию. «Я тогда практически жила в больнице, — вспоминает Людмила. — Но теперь я уже точно знала: всё будет хорошо».

Обычная жизнь необычной девочки

В четыре месяца Ника, наконец, оказалась дома. И началась новая жизнь. «Вначале к нам домой приезжал специалист по раннему развитию из “ Даунсайд Ап ” . Она терпеливо отвечала на все наши вопросы, помогала нам увидеть возможности и потребности нашего ребёнка. Когда Нике исполнилось полтора года, она стала ездить на групповые занятия. И так постепенно мы с ней прошли через все виды ранней помощи фонда. Сейчас дочка заканчивает группу подготовки к школе, совсем скоро станет выпускницей фонда. Дальше будем двигаться самостоятельно».

Ещё Ника ходит в детский сад для детей с нарушениями зрения, а осенью пойдёт в школу. Читает по слогам, пишет, считает в пределах двадцати. Занимается лёгкой атлетикой в обычной спортивной школе. Любит читать стихи — может быть, не очень чётко, но с выражением. И танцевать. Обожает малышей. Когда Нике было четыре года, у неё появилась младшая сестрёнка Саша. Ника с удовольствием заботится о ней и, получая подарок или угощение, никогда не забывает спросить: «А Саше?».

Родители не успевают записывать за Никой все её высказывания. Вот лишь несколько самых свежих перлов: Ника подходит к маме, заглядывает ей в глаза и проникновенно спрашивает: «А ты знаешь, что?». «Что, Ника?». «Что катет короче гипотенузы?!». Маленькая Саша бегает и кричит: «Я — планета Земля!». Ника смотрит на неё с удивлением и говорит: «Что ты, Саша! Планета Земля — круглая!». Мама делает замечание Нике: «Ника, так делать нельзя!» Ника тут же реагирует: «Это на ноль делить нельзя!».

Светлое будущее

Когда Людмилу спрашивают, пугает ли её будущее, она улыбается: «Если всего бояться, то детей можно вообще не рожать. Будем решать проблемы по мере их поступления. Сейчас на повестке дня школа. Потом, конечно, я надеюсь, что Ника сможет получить профессию, найти работу, сама без посторонней помощи добираться до неё. Что у неё будут друзья и близкие люди. Да, я знаю, что пока для людей с синдромом Дауна в нашей стране практически нет трудоустройства. Но по сравнению с тем, что было ещё пару десятилетий назад, когда дети с синдромом Дауна почти поголовно с рождения оставались в казённых учреждениях, уже пройден большой путь. Будут и другие перемены. А если нет — что ж, будем строить светлое будущее в отдельно взятой семье».

Сегодня фонд «Даунсайд Ап» бесплатно помогает почти 5000 детей и их семей со всей России. Это становится возможно лишь благодаря вашей поддержке. Каждое смс с буквами СД и любой суммой — например, СД300 — на номер 3443 может изменить жизнь особого малыша и его близких, превратившись в развивающее занятие, методическое пособие, консультацию для родителей. О других способах помочь детям можно узнать здесь >>>

www.aif.ru

Синдром Дауна это не страшно: семилетняя девочка из Украины покорила США

Маленькая София Санчес — солнечный ребенок, именно так называют людей с врожденной генетической аномалией синдромом Дауна. Удочеренная американской семьей еще совсем маленькой, она выросла очаровательной девочкой, доброй умной и трогательной, а благодаря маме, о ней узнал весь мир.

Мама Софии, американка Дженнифер Санчес, ведет Инстаграм, она регулярно выкладывает фотографии Софии, показывая, как растет, развивается и общается с миром ее солнечная девочка. Дженнифер снимает короткое видео (в пределах 1 минуты каждое – ограничение Инстаграма) и выкладывает в сеть.

На видео мама задает Софийке вопросы о том, как ей живется, чем она любит заниматься. Девочка знает, что у нее синдром Дауна, и рассказывает, что это совсем не страшно – просто она немного не такая как остальные.

Видео опубликовано Jennifer Varanini Sanchez (@jvaraninisanchez) Окт 19 2016 в 5:29 PDT

Американская семья Санчес удочерила Софийку, когда ей было всего 16 месяцев, и шансов у девочки найти семью в собственной стране почти не было, так как у нее явно выраженный синдром Дауна. Возможно, именно по этой причине она и оказалась в приюте.

С появлением Софии семья стала многодетной – пара воспитывает троих сыновей, 13-летнего Диего, 11-летнего Матео и 8-летнего Хоакина, который так же родился с синдромом Дауна. Так что семья Санчес не понаслышке знала, как растит такого малыша и что это совсем не страшно. В интервью журналистам Дженифер Санчес говорит:

Мы смогли дать нашему мальчику сестру, которая понимает его, выглядит такой, и они могут пройти свой путь вместе

Дома маленькую Софию называют «украинская принцесса», ее любят все, кто с ней пересекается, а особенно ее старшие братья и такой же как она сама Хоакин. Дженифер Санчес мечтает изменить отношение общества к детям, которые непохожи на большинство, показывая, что они ничем не хуже, просто немного другие. Кстати, практически все родители, которые растят детей с синдромом Дауна рассказывают, что эти малыши, как никакие другие, могут научить безоговорочной любви, преданности и пониманию, что в жизни важно, а что лишь шелуха и суета.

Видео опубликовано Jennifer Varanini Sanchez (@jvaraninisanchez) Окт 19 2016 в 7:22 PDT

София по собственной инициативе стала защитницей таких людей как сама, демонстрируя, как они любят жизнь

На днях репортаж о 7-летней Софие Санчес сделали журналисты Голоса Америки и разместили ролик у себя в Facebook, который уже набрал больше 10 тысяч просмотров и похоже, становится вирусным.

Мнение редакции может не совпадать с мнением автора статьи.

www.moirebenok.ua

На этапе конкурса «Мисс США» появилась девушка с синдромом Дауна. Впервые в истории

22-летняя Микэйла Холмгрен стала первой девушкой с синдромом Дауна, которая приняла участие в американском конкурсе красоты «Мисс Миннесота», являющемся региональным этапом на пути к финалу конкурса «Мисс США». Девушка стала победительницей в двух номинациях и считает своё участие большой победой.

Микэйла из Стиллуотера, штат Миннесота, не могла поверить, что у неё всё получилось, пишет BuzzFeed. Она стала первой девушкой с синдромом Дауна в истории конкурсов красоты США.

Я была невероятно шокирована. Я начала с конкурса для людей с особенностями развития, а теперь вот на самом большом конкурсе в мире. Это безумие.

Микэйла выиграла в двух номинациях: «Дух Мисс США» и награда Директора (от организаторов).

Это большая работа. Мы с мамой постоянно ходим по магазинам, тренировочным интервью, готовимся и репетируем всё подряд, включая макияж и причёску. Посмотрите на моё лицо!

Девушка, главным увлечением которой давно являются танцы, обожает выступать перед публикой и получает заряд энергии и радость, находясь на сцене. Она танцует с шести лет.

Танцы — это хорошая для меня отрасль. Она помогает мне самовыражаться. Это мой талант, и я хочу показать людям, что я умею делать и как я могу отдаваться чему-то.

В 2015 году Микэйла выиграла конкурс «Мисс потрясающая» в Миннесоте, который проводится для девушек с ограниченными возможностями. После этого она поняла, что хочет пройти более серьёзное испытание. Девушка попросила маму Санди Холмгрен подать заявку.

Я написала, что у неё синдром Дауна, и думала, они её не пропустят. Но они решили, что хотят видеть её на конкурсе. Я не знала, что это было частью конкурсов «Мисс США» и «Мисс Вселенная». На полное осознание масштаба и важности участия дочери у меня ушло несколько недель.

Накануне прошёл финал «Мисс Вселенная — 2017», где победила 22-летняя модель Деми-Ли Нель-Питерс из Южной Африки. Мы рассказывали, что о ней известно и что она выкладывает у себя в инстаграме.

Узнав, что на конкурсе будет представлена девушка с синдромом Дауна, несколько родителей пришли на финал вместе со своими дочерьми, у которых тоже диагностировали синдром Дауна. Одна из родительниц — Лана Битон — рассказала, что привела свою двухлетнюю дочь Клару посмотреть на Микэйлу.

Меня переполняли эмоции. Во мне было столько надежды, радости и счастья за неё и наше будущее.

Сейчас Холмгрен учится в университете Бетел по программе инклюзивного обучения и развития, которую окончит в 2018 году. Она живёт в кампусе и проходит стажировку в центре по уходу за детьми. Микэйла также хочет показать другую сторону жизни с синдромом Дауна — что такие, как она, тоже могут участвовать в конкурсах красоты и талантов. У самой девушки в планах больше танцевать и поработать моделью.

Перед финалом «Мисс Вселенная» мисс Израиль Адар Гандельсман и мисс Ирак Сара Айдан выложили фотографии друг с другом на своих страницах в инстаграме, несмотря на сложные отношения стран, откуда девушки родом. Теперь люди их благодарят.

medialeaks.ru

COSMOPOLITAN

Двухлетняя девочка с синдромом Дауна стала моделью

Двухлетняя девочка из Великобритании Конни-Роуз Сиборн с синдромом Дауна недавно стала настоящей моделью — у нее есть уже два контракта с агентствами. Попытать счастья в этом бизнесе маму малышки уговорили друзья.

Конни родилась на два месяца раньше срока. Через две недели врачи диагностировали у нее синдром Дауна. Для многих этот диагноз прозвучал бы как приговор. Но только не для мамы девочки.

« Я знала , что у меня высокий риск родить ребенка с синдромом Дауна , но не стала проходить диагностический тест. Он бы ничего для меня не изменил», — цитирует слова матери Конни издание BoredPanda.

Девочка росла улыбчивой и любознательной. Ее мама заметила , что Конни любит фотографироваться: «Я так часто фотографировала Конни , что она привыкла к съемкам».

Жизнь без мультиварки: Екатерина Попова о том , как справлялись наши бабки

Что думают феминистки о мужчинах: рассказывает Екатерина Попова

Ее друзья , родители детей с синдром Дауна , часто делали комплименты улыбке девочки. Это вдохновило женщину на то , чтобы послать несколько фотографий Конни в модельное агентство.

« Я отправила электронное письмо со снимками Конни в агентство , чтобы узнать , заинтересованы ли они или я просто обманываю себя», — говорит она.

Ответ не заставил себя долго ждать: агентство ни разу не смутил диагноз девочки!

У Конни уже есть два контракта. Съемки доставляют ей много радости , девочка выполняет все указания фотографов. «Как только я увижу , что Конни не нравится или она устала , то мы сразу же прекращаем съемки», — говорит мама.

www.cosmo.ru

Дар свыше: Как японские иероглифы спасли девочку с синдромом Дауна

Получайте на почту один раз в сутки одну самую читаемую статью. Присоединяйтесь к нам в Facebook и ВКонтакте.

Работы Сёко всегда воспринимаются зрителями эмоционально: одни увлеченно следят за движениями хрупкой девушки, которая искусно перемещает по гигантскому холсту кисть весом в 10-15 кг, другие не могут сдержать слез, прочитав иероглифы. Творческий метод Сёко уникален: все, что она изображает, – это работа ее подсознания, часто она не понимает значение слов, которые пишет, но интуитивно их угадывает.

Сёко в Японии знают, как одного из самых талантливых каллиграфов современности. Многие музеи и храмы охотно размещают выставки ее работ. Время от времени Сёко устраивает перфомансы, которые собирают сотни зрителей на крупнейших площадках мира. За свою жизнь она уже побывала в таких мегаполисах, как Нью-Йорк и Париж. Несмотря на то, что по паспорту ей 32 года, психологи считают, что ее поведенческие реакции мало чем отличаются от девятилетнего ребенка. Сёко знает несколько фраз на английском языке и, общаясь с аудиторией, часто повторяет: «How do you do? My name is Shoko».

Сёко – единственный ребенок в семье. Ее родители – творческие люди, мама – учитель каллиграфии, именно она и развила в девочке любовь к этому занятию. Сейчас женщине 73 года, она рассказывает, что смогла забеременеть только спустя семь лет после свадьбы. До этого у нее было несколько выкидышей. Когда Сёко появилась на свет, ее мать была напугана: она понимала, что ребенок будет отставать в развитии и вряд ли сможет быть самостоятельным, даже повзрослев. Мать даже винила себя в том, что решилась на позднюю беременность, и хотела покончить жизнь самоубийством.

Иначе на происходящее смотрел ее муж, отец Сёко. Он успокоил жену, сказав, что такой диагноз встречается у одного человека из тысячи, и это значит, что их дочь – особенная. Постепенно родители научились находить радость в повседневных вещах, поскольку Сёко оказалась смышленой, находчивой и любящей девочкой. «Моя дочь помогла мне понять, что все, что создает Бог, — ценно», — делится своими переживаниями мать Сёко.

Когда девочке было пять лет, родители отдали ее в детский сад. Воспитатель была рада такому ребенку, поскольку среди детей малышка вела себя прекрасно. Она не понимала духа соперничества, поэтому не огорчалась, если проигрывала в соревнованиях, не обижалась на своих друзей. Сёко создавала особое настроение в группе.

В 10 лет девочке пришлось перейти из обычной школы в класс для детей с особыми потребностями. Новая школа находилась далеко, но Сёко быстро освоилась в новом окружении. «Смена школы пошла на пользу дочери. Она научилась ездить на общественном транспорте, узнала, как дойти к школе по улице. Я поняла, что она справляется с новыми задачами. Для нее это не было проблемой, сложности в этом видела только я сама», — комментирует мама Сёко.
Осознав, что Сёко с интересом узнает что-то новое, мама начала обучать ее мастерству каллиграфии. Вначале это были простые упражнения, не все давалось легко, но Сёко старалась и постоянно благодарила маму, когда у нее получалось усвоить новый урок.

Мама Сёко уверена, что мотивацией двигаться дальше для ее дочери стало желание сделать ее, маму, счастливой. Когда она наконец это поняла, все стало проще. В 1999 году умер отец Сёко, девочка же уверена до настоящего времени, что его душа поселилась в ее сердце. Незадолго до смерти отец настоятельно просил Сёко, чтобы она не бросала занятия и в последующем выставляла свои работы.

Мама Сёко понимала, как важно рассказать миру о дочери, чтобы в дальнейшем у нее была помощь и поддержка, когда она неизменно останется одна. Руководствуясь этой мыслью, мама Сёко организовала первую выставку работ дочери (на это понадобилось два года), а, увидев, с каким успехом прошел перфоманс, подумала о том, что останавливаться на достигнутом не стоит. Многие зрители пожелали купить работы Сёко, стало понятно, что она сможет зарабатывать на жизнь собственным творчеством.

Мама рассказывает, что Сёко напоминает крохотную птичку, которая порхает над полем, в те моменты, когда создает свои гигантские рисунки. Сама же девушка говорит, что никогда не нервничает перед выступлениями, ведь она знает, что отец смотрит на нее с небес.

В прошлом году Сёко выступала в США на мировом съезде, приуроченном ко Дню людей, страдающих синдромом Дауна. Говоря о своей маме, она сказала буквально следующее: «Моя мама однажды была самой грустной мамой, но теперь она самая счастливая мама».

В последние годы Сёко живет самостоятельно и прекрасно справляется с заботами по хозяйству. Она готовит кушать, ходит за покупками и мечтает стать популярным блогером на канале YouTube. Мама не может нарадоваться тому, что ее дочь стала самостоятельной, ведь это означает, что она справится со всеми трудностями, когда столкнется один на один с жизненными испытаниями. «Сёко не умеет оценивать, беден или богат человек. Она не понимает, что значит благополучие или авторитет. Но она легко определяет, что человек грустен или у него возникли какие-то проблемы. Она всегда говорит с людьми», — с любовью говорит мама Сёко.

Те родители, которые занимаются развитие своих деток с синдромом Дауна, знают, что такие малыши часто обладают особенными талантами. Недавно мы рассказывали интересную историю о том, как девочка с синдромом Дауна дала фору папе-фотографу. Они устроили соревнование на лучший снимок и дочка — выиграла!

По материалам сайта spoon-tamago.com

Понравилась статья? Тогда поддержи нас, жми:

kulturologia.ru