Девушки синдром дауна

Девушка с синдромом Дауна танцует и учит других

Родить солнечного ребенка и не отказаться от него. Сегодня во всем мире отмечают День людей с синдромом Дауна. Дата 21.03 была выбрана неслучайно. У людей, которые страдают этим заболеванием, 21-я хромосома представлена в трех копиях. Но это не мешает им быть творческими и талантливыми. Репортаж корреспондента телеканала «МИР 24» Анатолия Воронова.

Музыку погромче, мелодию позажигательней. Для мамы Лейсан Зариповой нет ничего лучше, чем наблюдать за танцующей дочерью. А ведь когда девочки было два года, все в один голос твердили, что долго она не проживет, в том числе и врач казанской больницы.

Не умерла. Выжила вопреки всем прогнозам. Так начинается история любого взрослого, кому в детстве поставили диагноз «синдром Дауна». Сейчас Лейсан 22 года. Почти каждый день девушки начинается с тренировок. Занятие танцами – одно из самых любимых.

Помимо того, что учится сама, она еще и преподает. В группе Лейсан – около 20 детей. Все занятия проходят по специальной программе. Девушка первый в России тренер по фитнесу и танцам с синдромом Дауна.

«У нее очень зажигательные танцы», «танцы крутые, а она сама очень хорошая, у нее все получается», «очень нравится с ней танцевать» – говорят ученики Лейсан.

Когда-то от девушки отказывались воспитатели, не пускали в детский сад. Теперь она отказывается быть как они. Для Лейсан каждое занятие с детьми, как глоток свежего воздуха. Танцует – значит живет.

«Она самоучка, ни в каких танцевальных студиях не занималась, ее туда не брали из-за синдрома. Сейчас у нее все получается. Она получает рассылку по интернету и составляет списки учеников», – рассказывает мама Лейсан Рамзия Зарипова.

Она научилась ходить в четыре года, заговорила в семь. В школе Лейсан была только однажды – на торжественной линейке в первый класс. До сих пор не умеет ни читать, ни писать. Зато разговаривает сразу на двух языках. С тренером по пауэрлифтингу общается на русском и татарском.

«В данный момент у нее результаты очень хорошие: жим лежа – 30 кг, приседания 35 килограммов. Она работает без травм, просто получает удовольствие», – говорит фитнесс-тренер Азат Валиулин.

Лейсан – единственный ребенок с синдромом Дауна в адаптивной группе, где дети играют в настольный теннис. По словам тренера, за полтора года Лейсан сделала невероятное – освоила подачи и научилась правильно передвигаться.

«Подобного характера дети за данный период не осваивают ничего – подачу, удар справа, передвижение у стола. Эта девочка талантливая. Нам останется только в нее вкладывать, вкладывать и вкладывать. У меня, например, сил хватает воспитывать в ней дух. У нее и у ее мамы сил еще больше», – отметила тренер адаптивной группы Фарход Исмаилов.

Силы нужно беречь к Специальной олимпиаде России. В этом году спортивное мероприятие будет проходить в Архангельске. Само участие в играх – для Лейсан уже большая победа.

«Буду и дальше усердно учиться сама и буду учить детей. Впереди много работы, нужно получить лицензию, чтобы давать занятия в детских садах и приютах. И вес еще надо скинуть», – поделилась планами девушка.

mir24.tv

Девушки синдром дауна

как-то я себе по другому эту болезнь представлял. То есть люди с синдромом дауна хотят быть красивыми, веселиться, плакать, общаться с родственниками, танцевать. а что тогда им мешает, если они все это понимают и могут представить? Я думал что дауны — это те, в чей мозг не вписались все эти обычные человеческие установки и они этого не понимают

Ээээ не понял у меня чо синдром Дауна чтоль?

Вот именно! Я тоже всего этого хочу! Я без синдрома дауна, и у меня этого нет, а она с синдромом хочет. Ишь какая хитренькая! Я хоть в зеркало смотрю, и не вижу себя Джонни Деппом, а честно и твёрдо признаюсь себе что — «не урод и слава богу». А она видите ли себя Оливией Уальд видит. Ну ничего себе.

Может я всё таки с синдромом дауна? :С

Ну, как по мне попытка очеловечить в глазах общества людей родившихся с этим проклятьем это очень важно. Да я больше скажу я не понимаю, почему столько бабок тратиться на принятие к норме поведение пидарасов.

Но почему то проблемами реальных меньшинств занимается очень мало людей, я про людей страдающих синдромами дауна, аутизмом или отклонениями вроде ДЦП, а ведь для них принятие обществом действительно важно.Причем не всякая херня вроде сочувствия, а именно возможность быть нормальным.

Вот полностью с вами согласна. Жму руку.

Так это же актриса.

ЗЫ: Тут внизу пишут, что это Оливия Уайльд.

я не знаю что из себя представляет синдром дауна на самом деле
но представлял себе его так, как будто бы человек «не воспринимает» обратную связь, а в остальном он как все.

Это аутисты. Дауны обычно весьма эмпатичны, просто не развиваются. Дети в теле взрослого, довольно печально.

Да ничего особенно печально, ну более молодые в душе, и все. Да, более навязчивы, да капризны и пр. Ну емое, уебков среди обычных людей больше чем даунов. И при должном воспитании они нифига не отличаются от нормальных людей, просто немного подругому смотрят на вещи. И вреда от них меньше чем от уебков.

Да если бы. Дауны, обычно, на возрасте семилетнего ребенка «застревают». Да, с легкой формой слабоумия они почти нормальные, если еще и занимались. Но обычно (у 75%) у них имбецильность (сердняя форма), что уже куда тяжелее. Да и плюс если с ними слабо занимались (а там нужна отдельная программа), все это еще больше осложняется.

Но да, обычно они очень чуткие и отзывчивые. Эмпатия!

Там, не совсем так не развивается у них только социальное сознание. Из них получаются неплохие математики или физики или музыканты просто им действительно нужны хорошие учителя.

Это как раз из аутистов. И то, далеко не из каждого, а только из тех, кто каким-то образом умудрился именно на этом зациклиться. У даунов такого нет, это другое отклонение. У них как раз никаких особых проблем в плане общения в социуме нет, у них проблема именно с усвоением знаний и их применением.

Вы не правы, вот музыканты с синдромом дауна к примеру.

А аутизм для развития человека вообще не проблема, просто в этом случаи на этапе становления личности ему будет нужно больше заботы чем остальным детям.

Ну так музыкант, а не математик или физик. Да и, к сожалению, это скорее исключение из правил. Был, конечно и Пабло Пинеда, единственный в мире человек с синдромом Дауна, закончивший университет, и Паскаль Дэкуэнн, актёр. Но это все исключения. Человек с синдромом Дауна может быть адаптирован к обычной жизни, но это требует действительно значительных усилий как со стороны родителей, так и государства в целом — нужно обучение по специальным программам (тут в основном упор на то, что люди с этим заболеванием значительно медленнее запоминают материал, но вот в социальном плане могут быть вполне активны).

А аутизм. Нет, поверьте, это гораздо хуже, печальнее и тяжелее. Из-за невозможности толком взаимодействовать с другими людьми, эти дети с большим трудом могут учиться. И заниматься с такими нужно гораздо интенсивнее.

pikabu.ru

В США девушка с синдромом Дауна впервые победила на конкурсе красоты

МОСКВА, 28 ноя — РИА Новости. В США девушка с синдромом Дауна впервые выиграла конкурс красоты, завоевав титул «Мисс Миннесота».

Звание первой красавицы штата досталось 22-летней Микайле Холмгрен. Американка и раньше участвовала в подобных мероприятиях, которые, однако, организовывались для девушек с ограниченными возможностями.

Mikayla Holmgren, the first woman with Down syndrome to compete in the Miss Minnesota USA contest, is interviewed after the pageant in Burnsville. Holmgren, 22, of Marine on St. Croix, won the Spirit Award and the Directors Award. pic.twitter.com/GOx3kmTmfx

— Mary Divine (@MaryEDivine) 27 ноября 2017 г.

По словам судей, Микайла выиграла благодаря своей улыбке и танцевальному выступлению. «Для меня танцы — это способ самовыражения, — говорит Холмгрен, которая занимается танцами с шести лет. — Мой талант заключается в этом, и я хочу показать людям, что я могу делать».

Публикация от Mikayla Holmgren (@mikholmgren_inspiring_others) Ноя 27 2017 в 10:22 PST

Исполнительный директор конкурса Дениз Уоллис осталась довольна решением судей. «Любой, кто проведет с ней хотя бы пять минут, поймет, что она может представлять сообщество людей, которых надо вовлекать в подобные конкурсы», — говорит Уоллис.

Публикация от Mikayla Holmgren (@mikholmgren_inspiring_others) Ноя 24 2017 в 9:10 PST

Организаторы конкурса «Мисс Миннесота» стараются разнообразить состав участниц. Так, в прошлом году перед жюри выступила 19-летняя американка сомалийского происхождения Халима Аден, которая вышла на подиум в хиджабе и буркини.

Версия 5.1.11 beta. Чтобы связаться с редакцией или сообщить обо всех замеченных ошибках, воспользуйтесь формой обратной связи.

© 2018 МИА «Россия сегодня»

Сетевое издание РИА Новости зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) 08 апреля 2014 года. Свидетельство о регистрации Эл № ФС77-57640

Учредитель: Федеральное государственное унитарное предприятие «Международное информационное агентство «Россия сегодня» (МИА «Россия сегодня»).

Главный редактор: Анисимов А.С.

Адрес электронной почты Редакции: internet-group@rian.ru

Телефон Редакции: 7 (495) 645-6601

Настоящий ресурс содержит материалы 18+

Регистрация пользователя в сервисе РИА Клуб на сайте Ria.Ru и авторизация на других сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» при помощи аккаунта или аккаунтов пользователя в социальных сетях обозначает согласие с данными правилами.

Пользователь обязуется своими действиями не нарушать действующее законодательство Российской Федерации.

Пользователь обязуется высказываться уважительно по отношению к другим участникам дискуссии, читателям и лицам, фигурирующим в материалах.

Публикуются комментарии только на тех языках, на которых представлено основное содержание материала, под которым пользователь размещает комментарий.

На сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» может осуществляться редактирование комментариев, в том числе и предварительное. Это означает, что модератор проверяет соответствие комментариев данным правилам после того, как комментарий был опубликован автором и стал доступен другим пользователям, а также до того, как комментарий стал доступен другим пользователям.

Комментарий пользователя будет удален, если он:

  • не соответствует тематике страницы;
  • пропагандирует ненависть, дискриминацию по расовому, этническому, половому, религиозному, социальному признакам, ущемляет права меньшинств;
  • нарушает права несовершеннолетних, причиняет им вред в любой форме;
  • содержит идеи экстремистского и террористического характера, призывает к насильственному изменению конституционного строя Российской Федерации;
  • содержит оскорбления, угрозы в адрес других пользователей, конкретных лиц или организаций, порочит честь и достоинство или подрывает их деловую репутацию;
  • содержит оскорбления или сообщения, выражающие неуважение в адрес МИА «Россия сегодня» или сотрудников агентства;
  • нарушает неприкосновенность частной жизни, распространяет персональные данные третьих лиц без их согласия, раскрывает тайну переписки;
  • содержит ссылки на сцены насилия, жестокого обращения с животными;
  • содержит информацию о способах суицида, подстрекает к самоубийству;
  • преследует коммерческие цели, содержит ненадлежащую рекламу, незаконную политическую рекламу или ссылки на другие сетевые ресурсы, содержащие такую информацию;
  • имеет непристойное содержание, содержит нецензурную лексику и её производные, а также намёки на употребление лексических единиц, подпадающих под это определение;
  • содержит спам, рекламирует распространение спама, сервисы массовой рассылки сообщений и ресурсы для заработка в интернете;
  • рекламирует употребление наркотических/психотропных препаратов, содержит информацию об их изготовлении и употреблении;
  • содержит ссылки на вирусы и вредоносное программное обеспечение;
  • является частью акции, при которой поступает большое количество комментариев с идентичным или схожим содержанием («флешмоб»);
  • автор злоупотребляет написанием большого количества малосодержательных сообщений, или смысл текста трудно либо невозможно уловить («флуд»);
  • автор нарушает сетевой этикет, проявляя формы агрессивного, издевательского и оскорбительного поведения («троллинг»);
  • автор проявляет неуважение к русскому языку, текст написан по-русски с использованием латиницы, целиком или преимущественно набран заглавными буквами или не разбит на предложения.

Пожалуйста, пишите грамотно — комментарии, в которых проявляется пренебрежение правилами и нормами русского языка, могут блокироваться вне зависимости от содержания.

Администрация имеет право без предупреждения заблокировать пользователю доступ к странице в случае систематического нарушения или однократного грубого нарушения участником правил комментирования.

Пользователь может инициировать восстановление своего доступа, написав письмо на адрес электронной почты moderator@rian.ru

В письме должны быть указаны:

  • Тема – восстановление доступа
  • Логин пользователя
  • Объяснения причин действий, которые были нарушением вышеперечисленных правил и повлекли за собой блокировку.
  • Если модераторы сочтут возможным восстановление доступа, то это будет сделано.

    В случае повторного нарушения правил и повторной блокировки доступ пользователю не может быть восстановлен, блокировка в таком случае является полной.

    ria.ru

    Из жизни «Мы начали просто жить». 22-летняя девушка с синдромом Дауна стала инструктором танцев. Врачи говорили ее родителям, что девочка не выживет

    Лейсан Зарипова стала первым в России инструктором зумбы с синдромом Дауна, сообщает «Правмир». Сейчас девушке 22 года, а когда-то врачи говорили ее родителям, что она не выживет.

    — Она у вас не будет ходить и разговаривать, и вообще — не выживет. Но вы не беспокойтесь, не переживайте, она тихо, во сне, умрет, — говорили Рамзии Зариповой, маме Лейсан.

    Правмир

    Рамзия рассказывает, что Лейсан такой же любимый ребенок, как и две ее другие дочери. Девочке в девять месяцев поставили диагноз «синдром Дауна», свои первые шаги Лейсан сделала в четыре года, а разговаривать начала в семь лет.

    — Я была в шоке, руки опускались, не хотелось жить. Думала, за что мне такое страшное наказание, ведь такого наверняка ни у кого больше не случается! Информации никакой не было, никаких форумов, групп родителей и так далее. Наша семья и ужасный, на взгляд окружающих, диагноз. Но потом я перестала себя жалеть — у меня муж, дочери, которые нуждаются в заботе. Мы начали просто жить, — говорит Рамзия.

    Женщина помогала ребенку развиваться, да и муж, отец Лейсан, тоже ее поддержал. Несмотря на то, что ребенка не взяли в школу, родители не опустили руки — Рамзия постоянно ходила вместе с Лейсан в магазин, по городу, старалась не держать ее в четырех стенах, помогала дочери развивать моторику, усидчивость. Девочка потихоньку научилась вязать, сейчас она вяжет «солнышки» своим друзьям.

    — Мы воспитываем Лейсан как обычного ребенка. И у нас многое получается. От родителей особых детей очень многое зависит. Если мы будем настраивать себя только на хорошее, произойдет и чудо. Нет, не исцеление, но ребенок сможет сделать свой первый шаг, пусть и со значительным опозданием, сказать первое слово. Если мы будем думать о плохом, бесконечно себя жалеть, то как же быть ребенку?! Ведь дети от нас ждут помощи, — говорит Рамзия.

    Правмир

    Рамзия и ее муж

    В семь лет Лейсан начала танцевать и в то же время начала пользоваться Интернетом — так она находила танцы, которые позднее разучивала. В 2014 году у девочки появилась страничка в соцсетях, и Рамзия стала выкладывать видео с ее танцами. Так благодаря этому Лейсан заметила поэт-песенник из Санкт-Петербурга Захира Шетлер — женщина оставила комментарий под видео, что девочке обязательно нужно устроиться в подтанцовку. С того момента Лейсан стала участвовать в различных конкурсах, а также занимается в тренажерном зале. За ее плечами — участие во многих престижных мировых танцевальных конкурсах, откуда она часто возвращалась с победой.

    Сейчас Лейсан преподает зумбу в двух группах — в детской и взрослой. Каждое утро девушки начинается с гимнастики, к тому же она занимается настольным теннисом. Рамзия говорит, что ее дочь — «большая труженица, целеустремленная», она даже пытается подключить свою маму к занятиям.

    — Я верю в будущее Лейсан. Если нельзя изменить систему, надо измениться самим. Мы сейчас меняемся. Лейсан даже имидж изменила. Многие говорят, что она не похожа на человека с синдромом Дауна. А дело просто в том, что у нее подтянутое накачанное тело… Лейсан и по дому мне очень помогает — убираться, готовить, поливать, собирать картошку. Вообще у нас каждый час расписан, совсем нет свободного времени.

    Сколько нас пугали, что дети с синдромом Дауна ни на что не способны, что они обуза, овощи. Да нет, они — люди, — говорит Рамзия.

    rep.ru

    Из жизни «Не замухрышка»: мама и ее дочь с синдромом Дауна рушат все стереотипы о страшном диагнозе. Они радуются жизни и добиваются успехов

    У Екатерины Филонец каждый день — яркое событие: показы мод, съемки в рекламе, увлечение макияжем, инстаграм-блог и поездки за границу. 13 лет назад девушка родила дочь и услышала страшный диагноз — синдром Дауна. Тогда молодой маме и студентке 3-го курса был всего 21 год, Екатерина получала специальность — «инженер газоснабжения». Историю двух девушек рассказал портал TUT.BY.

    — Был 2004 год, с информацией, конечно, было сложнее, чем сейчас, поэтому я очень слабо представляла, что такое синдром Дауна, но в голове, конечно же, рисовались только ужасные картины. Понимаете, когда находишься в ожидании ребенка, то уверена, что у тебя-то будет либо поэт, либо гениальный балерун, или программист, минимум — президент, а тут — полный крах фантазий, словно тот ребенок, который должен был родиться, умер, и ты вместе с ним, — рассказывает молодая мама.

    Tut.by

    В больнице Екатерине сразу после родов предложили отказаться от дочери.

    — Врачи не то что предлагали, они настаивали на этом! — восклицает женщина. — Насколько я знаю, такая практика до сих пор существует, матери ребенка с синдромом предлагают отказаться от него сразу же после рождения, а например, в России этого делать нельзя. Конечно, я безумно благодарна врачам, потому что они спасли Таню — она родилась раньше срока и была почти неживая, но при этом они говорили ужасные вещи: «Тебе 21 год, ты еще молодая, откажись от ребенка, лучше купи себе цветок и дома поставь, разницы не заметишь». Хотя сейчас я понимаю, что именно из-за такого подхода я поверила в свою Таню. И каждый ее прогресс, которого, как мне говорили, не будет, вызывал дикую гордость и счастье.

    Тогда Екатерина задумалась: заканчивать учебу или уйти в академический отпуск.

    — Мы с мамой долго думали, что делать дальше. Отец не смог справиться с ситуацией морально, он и сейчас почти не общается с нами, а я была молодым специалистом без образования и без опыта работы. В конце концов декретный отпуск взяла моя мама. А я пошла по распределению.

    Положение семьи в материальном плане было сложным, а с особенным ребенком все сделалась еще сложнее.

    — Я скрывалась с коляской от всех знакомых, потому что признаться, что у меня ребенок с синдромом Дауна, безумно страшно. Это сейчас я могу с легкостью рассказывать о себе и своем опыте и мифы развеивать, но сначала я переживала горе, отрицание и так далее. Это был стресс, но у меня было точное осознание, что это мой ребенок, я его люблю и никогда не откажусь.

    — Конечно, нам помогали — Центр раннего вмешательства, специальная программа, направленная на помощь детям с раннего возраста и до 3 лет. Это были первые медики, которые рассказали, что такое синдром Дауна, как с ним жить и как развивать ребенка. Они помогли мне стать из мамы-жертвы просто мамой, показали, что жизнь не закончилась, — рассказывает женщина.

    Много времени мама посвящала занятиям с дочерью, она постоянно бывала у физиотерапевта и дефектолога, но не забывала и о будущем. Екатерина занималась профессией.

    — Сначала я работала в проектном институте по распределению, потом ушла на газозаправочную станцию, где была обычным оператором. Трудилась я на совесть, даже выиграла конкурс — стала лучшим оператором в Минске, а потом в Беларуси. Меня повысили, карьера пошла в гору. В итоге я даже смогла стать начальницей на одной из станций.

    Tut.by

    Для того, чтобы устроить Таню в обычный детский сад, женщине пришлось приложить массу усилий.

    — Я обманом попала в садик, если честно. Потому что понимала, что иначе дочь не возьмут. Когда Тане исполнилось три года, то я повела ее в частный садик Юлии Гусаковой-Старовойтовой. Мы ходили в группу подготовки, и мне самой было интересно, нужно ли идти в обычный сад. Я видела, что Таня очень хорошо идет на контакт: сильная сторона детей с синдромом Дауна — это эмпатия и склонность к подражанию. У нее быстро начали развиваться социальные навыки, она завела много друзей, улучшилась речь. Тогда я поняла, что вариант один — моя дочь должна пойти в обычный садик.

    Всего в группе Тани было 30 детей, располагался садик недалеко от дома.

    — Если бы я озвучила диагноз заведующей, то меня, конечно, отправили бы, поэтому я попросила педиатра зашифровать его. Мы имеем на это право. Писать не «синдром Дауна», а специальный шифр. Без Тани я занесла справку в сад, потому что синдром Дауна имеет внешние признаки, и отдала документы заведующей.

    Но в первый же день пребывания Тани в саду женщина объяснила воспитателю, как живет Таня.

    — Я провела подготовительную работу с воспитателями, потому что понимала, что не имею право сваливать на них всю заботу о ребенке. Я собрала воспитательниц и попросила дать моей дочери шанс. Пообещала, что буду помогать с адаптацией, давать по первому требованию любую информацию. Но если им уж совсем будет тяжело, то я ее заберу. В итоге Таня выпустилась из детского сада со всей группой. Она очень любила ходить в садик. Причем последнее время я даже ее не водила, Таня ходила сама, а я только в окно смотрела, что ребенок уже на крыльце. У нее в группе первый кавалер появился. Она такая молодец, выбрала в друзья мальчика-хулигана, который у всех забирал игрушки и ей приносил, помогал, от других детей защищал. С родителями тоже не было проблем, за что я им очень благодарна. Ни разу никто не сказал, что он против моей дочери.

    Tut.by

    Найти для дочери школу тоже было нелегко. С руководящей должности женщине пришлось уйти, все силы было необходимо бросить на воспитание ребенка.

    — Я понимала, что для нашей страны ребенок с синдромом Дауна в обычной школе — это нонсенс, ей нужно будет много моего внимания. Месяца три я искала школы, потому что после садика мне хотелось отдать дочь и в общеобразовательную школу — препятствий я для этого не видела. Знаете, у меня четкая убежденность, что школа нужна не только для того, чтобы учиться, а для социализации, чтобы ребенок вышел полноценной личностью во взрослый мир. Я понимала, что дочка возьмет программу первых классов, ведь она занималась в садике с дефектологом, которая готовила дочку к школе. Когда Таня шла в первый класс, то могла читать и писать, но… мне предлагали только спецшколы.

    Екатерина говорит, что любой ребенок с особенностями развития должен пройти комиссию в ЦКРОиР (центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации), если он хочет получать помощь дефектолога и логопеда во время обучения.

    — В центре прописывают программу обучения, но по факту это выглядит как только возможность отказа от помощи специалистов. Но я не собиралась отказываться от логопеда, например. Я хотела отдать ребенка в общеобразовательную школу, но чтобы она могла развивать речь. У Тани все хорошо с наполнением речи, но ее артикуляция не всегда идеальна. В школе нас были готовы взять, но опять-таки только с заключением комиссии. А нам заключение не давали, потому что «ребенок с синдромом не может обучаться по общей программе». Я уже думала, что нам придется идти в спецшколу, но благо мне повезло познакомиться с директором 25-й школы, где была интеграция. «В школу хотите? — спросила меня директор, очень продвинутая в вопросах инклюзии женщина. — Вот вас я возьму».

    Tut.by

    7—8 — такие баллы приносит Таня из школы, сейчас она в 5-м классе. Каждый день Екатерины начинается с того, что она отвозит дочь в школу.

    — Я высаживаю ее на перекрестке. Она идет сама, но я звоню учителю, говорю, что Таня вышла — встречайте. В это время я уже еду на работу, — описывает свой обычный день женщина. — Я работаю с 9 до 9 по сменам. Если же у меня выходной, то забираю дочь после дополнительных занятий, и мы едем домой, переодеваемся, едим. Если успеваем, то делаем уроки, едем к логопеду или к психологу, а если занятий нет, то — гулять!

    Каждое лето мать и дочь проводят на отдыхе в Турции. Вообще, жизнь у них активная, они интересуются модой, макияжем и стилем. Часто девочки посещают друзей и ходят в кино.

    — Несколько лет назад мы принимали участие в показе дизайнера Татьяны Ефремовой на Неделе моды, это был крутой инклюзивный проект. Вообще, тенденция задействования в показах людей с инвалидностью меня радует. Говорят, что мода спекулирует на теме, что стало модно быть какой-то особенной моделью и так далее, но для нас — это шанс заявить о себе. И ведь надо понимать, что пусть СМИ и стали больше писать про нестандартных моделей, но их все равно очень и очень мало в этой огромной индустрии. Для нас с Таней важна красота, и одна из наших сильных сторон как раз то, что мы модные, — улыбается женщина.

    — Вот как обычно представляют маму ребенка с инвалидностью? Замухрышка, забитая, депрессивная женщина. У меня тоже такой типаж рисовался перед глазами, поэтому когда мне сказали Танин диагноз, то я сразу же увидела безрадостную картину существования, где я одинокая мать с грязными волосами в потертом халате; 24 часа в сутки у кровати ребенка. Но я всегда говорю, что мама должна быть счастливой, любить себя, только так она сможет помочь раскрыться своему ребенку. И важно не бояться говорить о синдроме. Я вот веду блог в Инстаграме, где рассказываю о нашей с Таней жизни.

    Таня в свои 13 лет успела сняться в социальной рекламе, теперь малышка готовится к съемкам в ролике для института инклюзивного образования.

    — У меня есть большая мечта, — говорит девочка, — я хочу стать певицей, ну или актрисой.

    — Не знаю, откуда эта идея у Тани взялась, — смеется мама, — но она уверена, что поедет в Париж, там встретит режиссера, который пригласит ее сниматься в блокбастере. Ну, как любой ребенок, она часто мечтает о разном: она у нас или будущая актриса, или парикмахер, или певица.

    По словам Екатерины, Таня увлекается тем же, чем и все подростки.

    — Мы часто ходим в гости к друзьям. У Тани там лучшая подруга, у нее нет особенностей, они вместе смотрят блоги на YouTube, сами записывают видео, постоянно делают себе макияжи. Обычная подростковая тусовка. Пока Тане я не разрешаю регистрироваться в социальных сетях… Возможно, зря. Но у нее сейчас начинается сложный подростковый период. Она все время спрашивает: «Мам, а я красивая или некрасивая?! Вот ты — красивая, а я нет. Я толстая», — вздыхает Екатерина. — Вот так и живем. Я понимаю, что сейчас то время, когда я должна ей привить уверенность в себе, а Интернет может сыграть не на руку в этом деле.

    — Мне нравится Саша Спилберг, — перебивает девочка, — она классный блогер. Очень красивая.

    Когда с дочерью происходят споры и конфликты, мама только радуется, ведь ребенок интересуется всем вокруг, а значит — развивается.

    — Тане важно, во что она одета, она симпатизирует мальчикам в школе, но эта благосклонность пока не переходит на уровень «он меня не любит», с какими-то большими эмоциональными всплесками. Хотя внутренне я уже к этому готовлюсь. Бывают дети, которым все равно: нет мальчика — ну и нормально, а вот для нее это важно. В Тане очень много мягкости, нежности — это очень круто, я иногда смотрю на нее и думаю: вот у тебя ребенок ресницы не накрасит — в школу не пойдет, а ты?! Возьми себя в руки и сделай себе макияж.

    Как считает мама Тани, вокруг синдрома Дауна существует множество мифов.

    — Интересно, что даже точной статистики по поводу количества рожденных детей нам, мамам, никто не говорит. Но общемировая статистика — на 700—800 детей рождается 1 ребенок с синдромом. Но у нас же общество стремится к тому, чтобы быть «здоровой нацией», поэтому считается, что если такой ребенок родился, то это потому, что врачи плохо провели скрининг. Думаю, что нужно просто принять, что наши дети рождаются в любом случае. Действительно, бывает, что не видят их на скринингах, на обследованиях — значит, есть причина, почему они должны приходить в этот мир.

    — Конечно, один из главных мифов вокруг синдрома — это то, что это болезнь. Некоторые психотерапевты обещают подтянуть ребенка до нормы с помощью препаратов. Только это же не заболевание — у людей с синдромом Дауна 47 хромосом вместо нормальных 46, потому что в 21-й паре есть дополнительная хромосома. Поэтому нельзя говорить «болеет» или «страдает» синдромом Дауна. Ну нельзя подхватить синдром на улице, он незаразный, это состояние и особенность личности. Поэтому мамы детей с синдромом всегда очень переживают, когда слышат ругательное: «Ну ты и даун». Мы хотим донести, что нет даунов, есть люди с синдромом Дауна. Было бы здорово, если бы люди сделали небольшое усилие и пересмотрели свой словесный запас.

    Tut.by

    — Следующий миф — дети с синдромом необучаемы, но тут, я думаю, лучше всего на конкретном примере ответить: девочка Таня, 13 лет, осваивает программу 5-го класса. Да, есть проблемы и трудности, но все-таки это возможно. Надо понимать, что часто развитие детей тормозит не только синдром, но и сопутствующие заболевания: глаз, слуха, неврологические, эндокринной системы и так далее.

    Существуют даже стереотипы, которые абсурдны сами по себе, все они касаются характера особенных детей.

    — С одной стороны, говорят, что это «солнечные дети» — все время радостные и счастливые. Но меня такой стереотип даже подбешивает. Что значит «солнечные дети»? Точно так же они не слушаются, точно так же они не хотят заниматься, а хотят гулять. Да, наши дети более позитивные. Просто обладают такой чертой характера, как умение радоваться мелочам. Конечно, они грустят и плачут, как и все. С другой — есть мнение, что они агрессивные и могут быть опасны. Так часто думают те, у кого был опыт общения с детьми, которые воспитывались в интернатах. В специализированых учреждениях можно встретить отчаявшихся людей с очень маленьким социальным опытом, которые могут резко реагировать на непонятные ситуации. Но тут дело же не в синдроме, а в неблагополучной обстановке.

    Екатерина и другие мамы создали свою общественную организацию под названием «Даун Синдром. Инклюзия».

    — Сейчас в организации более 100 семей со всей республики, потому что в Минске больше возможностей, а в регионах все сложней. Мне безумно нравится мышление наших семей. Они стали говорить про свои проблемы, стали понимать, что у их детей есть права. Слава Богу, уже ратифицировали конвенцию о правах людей с инвалидностью. Но главное, что мы, мамы, перестали хотеть от общества того, к чему не готовы сами. Пока мама сидит дома и всего боится — ничего не будет, но если она готова даже просто своим коллегам сказать — да, у меня есть ребенок, да, у него синдром Дауна, но он человек, относитесь ко мне с уважением, я не несу агрессию в этот мир, дайте возможность жить достойно, то можно что-то поменять.

    — Наша основная цель — максимально включить в социальную жизнь людей с особенностями. Мы хотим, чтобы дети могли учиться, работать и создавать семью. Возможно, это вызов, но нам не хочется выпрашивать или идти на обман, чтобы ребенка взяли в сад, в школу, на работу. Люди с синдромом могут работать и приносить пользу обществу, создавать семьи. Свою дочь в будущем я вижу именно так. Но не нужно требовать от людей, чтобы вам что-то на блюдечке принесли. Нужно уметь отстаивать свои права, налаживать диалог и соблюдать договорные условия, — делится женщина. — Конечно, можно сказать, что вот еще одна клянчащая деньги организация, но я понимаю, что в отношении людей с синдромом Дауна еще много работы в сфере продвижения их интересов, а кто понимает, что нам нужно, лучше нас самих? — говорит сильная мама Екатерина.