Елисей осин аутизм

Елисей Осин: «Главным для ребенка с аутизмом будет не врач, а учитель»

Детский психиатр, один из специалистов, занимающихся диагностированием аутизма, о реакции родителей и о том, можно ли их утешить.

Вам приходится часто сообщать родителям, что у ребенка — аутизм. Есть ли какая-то общая реакция?

Общее только одно: это очень плохие новости. Более того, их несколько. Первая — собственно диагноз. Вторая: не существует пока ни лекарств, ни инструментальных методик, которые могли бы это убрать. Поэтому я специально подчеркиваю, что если у ребенка аутизм, то он вырастет в подростка с аутизмом, а потом во взрослого человека с аутизмом. И конечно, у родителей все летит под откос: представления о жизни, о собственном будущем, о будущем ребенка, семьи. Поэтому чувства, как правило, довольно сильные. Хотя одни уже подозревали что-то и приходят за подтверждением. Для других, наоборот, это полная неожиданность, они даже не понимают, что такое нарушения развития. Иногда люди начинают плакать. А некоторые очень по-деловому говорят: «Понятно, спасибо, расскажите нам, что это такое».

Случались ли совсем неожиданные реакции?

Одна мама сказала: «О, ну слава Богу. Наконец я поняла, что происходит». Она-то все время думала, что это ее ошибка, что она неправильно воспитала ребенка, упустила что-то серьезное, пыталась наверстать.

Ставя диагноз, вы пытаетесь как-то подсластить пилюлю?

А чем тут утешишь? Что все будет хорошо? Но это же неправда. Поставьте себя на место человека, которому сообщают ужасную новость. О смерти, о неизлечимой болезни, о крушении всех надежд. А потом говорят: «Ну, ничего страшного». Это неуважение к тому, что с человеком в этот момент происходит. Самая правильная реакция — просто побыть с ним рядом. Я смотрю на человека, никогда не прячу глаза. Стараюсь сочувствовать. Говорю, что мне очень жаль. Конечно, не делаю каменное лицо и не говорю: «У вашего ребенка аутизм». Это звучит как приговор и в то же время очень абстрактно. Я всегда стараюсь объяснить, как этот диагноз влечет за собой те или иные особенности именно этого ребенка. Например, почему именно из-за аутизма он не может научиться говорить. Я стараюсь не отгораживаться эмоционально от людей. Мне еще помогает, что многие потом говорят, что им было важно это услышать и что прекратилось состояние неизвестности.

А есть ли такая реакция, как раздражение и неприятие диагноза?

На приеме люди обычно ведут себя сдержанно, хотя раздражение на врача подчас очень большое. Но самые острые чувства приходят потом. Есть разные стадии проживания плохих новостей. Отрицание, агрессия, неприятие, покорность. Бывает, что люди начинают с диагнозом бороться. Вот мы сейчас сделаем все, вложим все деньги, выстроим какую-то небывалую программу лечения, которая все поправит. Как правило, это очень сильные люди. Но силы рано или поздно заканчиваются, а аутизм-то никуда не делся, даже если ребенок достиг очень многого. И у них опускаются руки. Поэтому бывает, что через год человек впадает в уныние и настоящую депрессию. Иные родители признаются, что ненавидят собственных детей. Что не хотят больше жить. Это ужасное мучение, еще и потому что они думают, будто они одни-единственные такие на свете, а их реакция — патологическая. И бывает полезно услышать, что это не так. Я вообще часто говорю родителям, что нет никаких незакономерных реакций. Могут быть неверные решения, но ни одно чувство, которое испытывают родители, не является неправильным.

Стенли Гринспен, С. Уидер «На ты с аутизмом»

Долгое время лечение аутизма фокусировалось на симптомах. Детский психиатр Стенли Гринспен (США) предлагает обратить внимание на глубинные причины, вызывающие эти симптомы.

Готовы ли люди у вас на приеме воспринимать какую-то конструктивную информацию, или они слишком раздавлены?

После того как человек узнал диагноз, как-то эмоционально отреагировал на него, он обычно спрашивает, что делать дальше. Я жду этого вопроса. Рассказываю, как по-разному могут развиваться люди с аутизмом и как достичь наибольших успехов. Говорю, что есть специалисты, которые могут помогать. Родители вступают в новую жизнь, к которой они не были готовы, и им очень важно обрести в ней какие-то опоры. Я рассказываю, какие вещи стоит делать, чтобы ребенок, например, начал разговаривать, или чтобы убрать сложное поведение. Стараюсь давать какие-то контакты, литературу, ссылки по теме. Объясняю, что является основным, а что второстепенным. Например, что главным для них будет не врач, а учитель. Он будет учить разговаривать, правильно себя вести, играть. Рассказываю, чего ждать от такого учителя, как понять, хорош он или плох.

Рано или поздно родители детей с аутизмом встречаются. Знакомство с товарищами по несчастью облегчает жизнь?

В целом — да. Есть много исследований, которые говорят, что взаимная информационная и просто даже эмоциональная поддержка — необходимы. Это борьба с одиночеством. Очень важно обрести людей, которые вместе с тобой делят один и тот же смысл. Поэтому сообщества — несмотря на взаимное непонимание и напряжение, которые в них подчас возникают, — помогают родителям находить друг друга и объединяться. Но очень часто папы и мамы не столько стремятся делиться собственными чувствами, сколько имеют вполне конкретные вопросы. Как мне научить ребенка пользоваться туалетом? Как научить его самостоятельно одеваться? Как убрать агрессию? Было бы очень здорово, чтобы помимо сообщества существовали еще и небольшие группы, в которых какой-то опытный родитель или подготовленный специалист мог бы регулярно отвечать на эти вопросы.

Как вам живется с ощущением, что вы человек, который выносит вердикт?

Иногда бывает чувство опустошенности оттого, что приходится говорить людям то, чего ни за что я не хотел бы услышать сам. Обычно я минут за сорок начинаю понимать, что мне придется сейчас начать все это говорить. Я продолжаю собирать информацию о ребенке, пытаюсь разобраться в его сложностях и еще не уверен на сто процентов. Но примерно уже представляю себе диагноз. И все равно говорю себе: «О нет, Господи, только бы не это!» Но для себя я не нашел пока решения, как облегчить услышанное. Я лишь позволяю себе сочувствовать.

По вашим наблюдениям, становится ли больше людей с аутизмом?

На собственных впечатлениях нельзя строить выводы, потому что они всегда обусловлены ситуацией. Пока я работал в школе, я мог бы сказать, что детей с РАС мало, а много, наоборот, с СДВГ. А когда я стал заниматься аутизмом и ко мне все время идет поток, может показаться, что люди с аутизмом кругом. Но мое восприятие сильно искажено из-за того, что я сам в этом поле нахожусь. И то и другое — ошибочный вывод. Но могу сказать с уверенностью, что стало больше информированных родителей, понимающих, что такое аутизм. Они приходят с определенными знаниями, спрашивают про поведенческий анализ, про школы. Вот тут ситуация меняется.

«Аутизм коварен: мне казалось, что со Степой все в порядке»

Степа никогда не участвовал в играх, ни за кем ничего не повторял, на детей не обращал внимания. Тогда мне просто казалось, что у меня необщительный ребенок.

«Задача родителей ребенка с аутизмом — научить его жить самостоятельно»

Диагноз мы получили не сразу, не то что попал человек под машину — и раз, жизнь переломилась надвое. Все выяснялось постепенно.

www.psychologies.ru

москва, психиатр Осин Елисей!

Что за врач? Где работает? Я просто ищу альтернативу нашему

передумала. Говорят у него один диагноз на всех — аутизм

Это не тот, что в 6 работал, я так и не нашла почему не работает и только в платной почему? Если он, то какой смысл идти к врачу такого профиля если он не авторитет в гос. Ну скажет он то, что я хочу услышать, от этого у нас диагноз в инвалидности не измениться и лечение в стационаре по его рекомендациям не будет. Просо поболтать, что ли ?

Посмотрела, что это тот …. Вот мне до этих пор интересно, что он ушел с шестой и ушел ли …

Касаемо того, что у Осина один диагноз на всех — смешно. Елисей известен своей работой с аутизмом, естественно что родители замечая в детях признаки аутистического расстройства идут к Елисею. И что они расчитывают услышать? Настоящий специалист не перепутает аутизм и не припишет его здоровому ребенку, это просто невозможно. А Елисей именно таким и является, отличный современный граммотный специалист с большим опытом и общирными знаниями.

Мне нужен специалист который будет в авторитете, для гос. структур. Диагноз я и сама знаю и как его лечить ( за 11 лет уже знаем прекрасно), но нужна реабилитация профессиональная, школа, где учителя понимают, что ребенок особенный и как его учить … Для этого очень важно поставить диагноз в раннем возрасте и не просто в платной клинике …. Так как этот диагноз будет нулевым …. Я очень жалею, что вовремя нам не ставили диагноз и я от многого отказывалась, так как надеялась, что все перерастем …. Сейчас мы столкнулись с большими проблемами из-за моих отказов, но по немного решаем эти вопросы Пусть он будет самым лучшем, но от диагноза поставленного врачом с улице ( платной клинике ) толку нет, так как лечения не получиться и ответственности ноль, да и не аргумент это для школы и реабилитационных центров, а они просто необходимы .

m.baby.ru

Есть два «аутизма»: почему аутизм и шизофрению часто путают между собой

В диагнозах аутизма и шизофрении есть принципиальная разница. В своей сути, в своей глубине это очень различные явления и неправильный диагноз не дает нам понять человека с этим нарушением

Одна из часто обсуждаемых (а если не обсуждаемых, то почти всегда подразумеваемых) тем в области диагностики аутизма, расстройств аутистического спектра – связь этих расстройств с шизофренией.

Я встречался с такими дискуссиями не один раз, присутствовал на клинических разборах и при теоретических обсуждениях, где эта тема поднималась, читал не одну статью про разницу и сходство, и, конечно, часто высказывал собственное мнение по поводу конкретных детей, родители которых запутались и не могли понять, какой диагноз у их ребенка. Аргументов много, но, порой, в таких обсуждениях возникает как будто бы примирительный аргумент, дескать, то и другое, по сути, сложные, хронические нарушения, и, вообще-то, не очень важно – какой именно будет диагноз у человека, если он будет получать достаточную для него помощь.

Вот именно с последним аргументом я и хочу поспорить.

Начать надо с определений. Условно говоря, есть два «аутизма».

Есть «аутизм» как самостоятельный диагноз, описанный Лео Каннером. Сейчас понимание того, что такое аутизм, сильно изменилось: доктор Каннер описывал очень яркие, заметные проявления аутизма. Сейчас же мы понимаем, что они могут быть более сглаженные, менее выразительные, может быть большое разнообразие проявлений этого нарушения. Сейчас то, что было описано Каннером как аутизм называется «расстройства аутистического спектра», но суть не поменялась – Лео Каннер считал, что при аутизме у людей с раннего возраста нарушается способность «вступать в обычные отношения с людьми и ситуациями», что их проблема заключается во врожденной неспособности к «установлению обычного … контакта, с людьми подобно тому, как другие дети приходят в мир с физическими или умственными недостатками».

Сейчас именно биологически обусловленная неспособность вступать в обычные взаимодействия с людьми и считается ключевым нарушением при аутизме. (Подробнее про то, как сейчас понимается аутизм, можно послушать в этой короткой, но информативной лекции. Не забудьте включить субтитры).

И есть аутизм не как самостоятельный диагноз, а как симптом другого заболевания – шизофрении. Это понятие ввел другой психиатр, задолго до Каннера, Эйген Блейлер. Он описывал аутизм как особенное мышление, особенную реакцию на мир, когда человек, страдающий шизофренией, все больше и больше уходил от реальности в собственные переживания, фантазии.

В настоящее время в современных критериях конкретно этот термин не используется, однако специалисты, родные людей с шизофрений, да и часто сами люди с этим расстройством хорошо понимают, о чем писал Блейлер – многие люди с шизофренией страдают от снижения эмоциональности и нарастания безинициативности, часто они сильно меняются в своем поведении, теряя прежние социальные контакты, а иногда и работу.

Возможно из-за использования одних и тех же определений, возможно из-за очень необычного поведения детей с аутизмом почти сразу после «открытия» Каннером детского аутизма, это расстройство стали рассматривать в рамках проявлений шизофрении, стали описывать как «детский психоз». Даже если психиатр или психолог считал, что у ребенка именно аутизм, не шизофрения, ему все равно приходилось ставить диагноз «детский психоз», другого в классификациях просто не было.

Заканчивая разговор про определения, нужно сказать, что с 1980 года в США и во многих других странах между аутизмом и шизофрений стала проводиться четкая граница. Эти расстройства теперь не смешиваются, людям с симптомами аутизма ставят диагноз «аутизм» (или «расстройство аутистического спектра»), людям с симптомами шизофрении ставят диагноз «шизофрения».

Это четкое разделение было введено по очень простой причине – во многих своих проявлениях это кардинально различные расстройства. На основании сравнения клинических характеристик, течения, прогноза, распространенности, соотнесения количества мальчиков и девочек, страдающих этими расстройствами (и еще на основании сравнения целого ряда параметров), был сделан однозначный вывод о том, что эти расстройства различны, если не в своих причинах, то уж точно в своей сути, внешних проявлениях и, конечно, подходах к терапии. Всем интересующимся характеристиками этих расстройств я рекомендую прочитать определения расстройств аутистического спектра и шизофрении в Международной Классификации Болезней-10 или американской классификации DSM-V.

Важно следующее: внешне расстройства аутистического спектра и шизофрения – разные расстройства и разные диагнозы. Если у человека есть симптомы аутизма, то он получит именно этот диагноз и никакой другой. Когда он вырастет, то диагноз останется прежним, если, конечно, у него не появятся другие симптомы. Если появятся симптомы шизофрении, то ему поставят второй диагноз, а не будут пересматривать старый.

И вот при обсуждении этого очень часто возникает аргумент, с которого я начал. А какая, собственно разница? Это довольно сложные и хронические расстройства. Спорьте не спорьте, но способов излечивать их нет, многим людям с аутизмом и шизофренией нужна интенсивная помощь, часто ведут они себя странно и непредсказуемо, а иногда их симптомы даже могут быть очень похожи. (И все же надо подчеркнуть, что они очень отличаются, всех интересующихся внешними проявлениями я снова отсылаю к критериями МКБ-10 и DSM-V).

Это, конечно, не верно. В диагнозах аутизма и шизофрении есть принципиальная разница. В своей сути, в своей глубине это очень различные явления и неправильный диагноз не дает нам понять человека с этим нарушением.

Когда-то я встретился с подростком, родители которого обратились ко мне из-за странного поведения их сына. Мальчик Дима (имя и многие обстоятельства изменены) всегда был тихим и очень спокойным, ему нравилось проводить время с родителями и старшим братом, он любил и рано научился читать, хотя в школе ему было сложно учиться из-за рассеянности и несобранности.

Дима не любил посещать ни школу, ни детский сад, нигде в детских коллективах он не сходился близко с детьми, зато очень хорошо дружил и общался с братом (своей полной противоположностью по характеру) и соседом, очень похожим на Диму мальчиком. Дима всегда вел себя примерно, исправно ходил в школу, старался выполнять домашние задания.

Встретились мы с ним из-за того, что в какой-то момент он стал отказываться от посещения школы. Он просил родителей не вести его в школу, по утрам плакал и сопротивлялся, когда его заставляли идти, а если оказывался в школе, то вел там себя очень скованно и напряженно, ни с кем не говорил и почти не занимался на уроках. Кроме этого у Димы сильно испортилось настроение – из мечтательного, доброжелательного и спокойного, он превратился в хмурого, постоянно раздраженного и плачущего человека.

На встрече Дима почти не отвечал на мои вопросы, сидел хмуро и напряженно, часто вздыхал и отвечал короткими формальными фразами. Так как беседы не получилось, я попросил родителей приехать ко мне на встречу еще раз, в другое время дня (родители говорили, что ребенок бывает гораздо контактнее и спокойнее, но именно в момент нашей встречи он был в плохом состоянии).

И действительно, на следующей встрече он начал говорить. Он рассказал про то, что в школе за ним внимательно и постоянно следят, что он видит камеры, установленные почти в каждом уголке школы, что дети шепчутся о нем и тоже участвуют в слежке. Он рассказывал, что не понимает, как он оказался в этой ситуации, но ему кажется, что спецслужбы ставят на нем какие-то эксперименты, что это их рук дело. Дима рассказывал сбивчиво и витиевато, он часто менял темы и, порой, понять его было очень сложно. Общая же идея была ясна – в школе за ним ведется слежка, из-за этого в школе ему очень страшно и идти он туда не хочет.

К сожалению, у Димы оказалась шизофрения. При проведении необходимых в таких случаях обследований у него не было выявлено каких-либо еще нарушений, которые могли бы объяснить его поведение, он не принимал наркотики (что подтвердили разнообразные анализы), в дальнейшем несмотря на довольно успешное лекарственное лечение у него было еще как минимум два известных мне похожих на первый приступа.

Проблема Димы в неправильном истолковании реальных сигналов, неверном и неправильном отображении мира у него в сознании, в голове. Он приходил в школу, смотрел туда же, куда смотрят другие дети, видел то же, что видят другие дети, но внутри это истолковывалось по-другому. Он присваивал особенный смысл невинным фразам одноклассников, выглядывал объективы камер в вентиляционных решетках, выстраивал невероятные теории о причинах происходившего вокруг него.

Дима создавал мир своим собственным искаженным мышлением, этот мир был отличный от мира, в котором находились все окружающие люди. Такое искаженное мышление, такое избыточное фантазирование во многом и создает особенное поведение у людей с шизофренией. У него не было серьезных проблем с коммуникацией, он подробно описывал свои переживания и именно эти переживания, эти логические ошибки и создавали у него сложное поведение.

С девочкой Сашей я познакомился, когда ей было 4 года. Красивая, очень сильная и стройная, с огромными карими глазами, она вбежала ко мне в кабинет и, не заметив меня, бросилась к кубикам с буквами. На протяжении почти часовой беседы с родителями, которые рассказывали мне о развитии Саши, своих беспокойствах о ее умениях, она играла с кубиками, разглядывая их и называя буквы, нарисованные на каждой стороне.

Я пробовал позвать девочку, но она не реагировала на меня, пробовал взять кубики, но она расстроилась, собрала оставшиеся и ушла в сторону. Родители рассказали, что дома дочка ведет себя подобным образом, часто не замечает их, находит для себя похожие занятия с кубиками, любит рассматривать книжки и очень много времени проводит в планшете, но не это беспокоило их больше всего.

Саша до сих пор не умела разговаривать и даже не использовала жесты. Тогда, когда ей что-то было очень нужно, она брала родителей за руку и толкала и тянула к желаемым предметам, которые достать сама не могла, но никак не показывала на них, тем более не пыталась их назвать. Саша улыбалась, кубики ей доставляли настоящее наслаждение, но по-настоящему она рассмеялась, когда я стал ей надувать мыльные пузыри.

Вдруг, поиграв с пузырями, она заметила меня, подошла очень близко и прижалась своим лбом к моему. Родители рассказали, что так она выражает свои чувства, похоже, я ей понравился.

Все эти сложности родители стали замечать уже после 14 месяцев – и проблемы с развитием речи, и увлечение буквами, и удивительную самостоятельность. Казалось, Саше не нужны родители, она могла часами бродить по своей комнате, играя с кубиками и доской с алфавитом. Девочка не стояла на месте в своем развитии, после 2-х лет она стала очень эмоционально и нежно реагировать на папу с мамой, запоминала все больше букв (она знала уже два алфавита к моменту нашей встречи), научилась пользоваться туалетом и очень ловко есть с помощью вилки и ложки.

У Саши были все симптомы расстройства аутистического спектра, согласно критериям МКБ-10 ей можно было поставить «детский аутизм». Ее долго обследовали, делали ей МРТ, проводили развернутое генетическое тестирование, но причину возникновения у нее аутизма, найти не удалось (так бывает очень часто).

С первого взгляда заметно, как сильно отличаются Дима и Саша. Дело не только в возрасте и даже не только в их разном поведении. Если Дима слишком большое внимание уделял тому, что и кто о нем говорил, если он истолковывал самые нейтральные разговоры как относящиеся к нему, то Саша вообще почти не замечала речи людей. Наблюдательная к буквам, к устройству планшета, Саша совершенно не замечала социальные сигналы, которыми вокруг нее обменивались люди.

Она не обращала внимания на то, что кто-то ее зовет, кто-то ей что-то показывает, кто-то с ней говорит. Неудивительно, что речь у Саши не развивалась, ей она как будто была совершенно не интересна, она не слушала речь мамы и папы, сама не испытывала особенного желания о чем-либо с ними поговорить, даже просто ответить.

Это и есть суть аутизма – с раннего возраста сниженная мотивация на двустороннее социальное взаимодействие, с раннего возраста сниженный интерес и сниженная способность наблюдать за социальными сигналами, которыми обмениваются люди. Все остальное – и сложности в овладении речью, и проблемы в общении с детьми, и особенные несоциальные интересы – похоже, являются следствием этой невключенности, этой сниженной способности учиться в общении. Проблема Саши была не в том, что она выдумала какой-то свой мир, проблема Саши была в том, она не видела (и, может, не испытывала особенного желания видеть) социальной части окружающего мира, не училась у него.

Благодаря помощи Саша добилась больших успехов. Первое, что сделали родители, когда узнали про ее диагноз, наладили для нее постоянное и довольно интенсивное обучение. Сашу учили тому, что у нее получалось плохо: учили сообщать о своих желаниях (для нее ввели систему альтернативной коммуникации с помощью обмена карточек), учили реагировать на обращения по имени и выполнять инструкции. И Саша начала учиться.

Внезапно благодаря обмену карточками, она поняла, как много проблем в жизни она может решить, обращаясь к родителям, она поняла, что общение с ними, обмен сигналами, оказывается, может быть очень приятным. Она поняла, что отзываться на имя и выполнять просьбы родителей – огромное удовольствие (в начале обучения каждый раз, если Саша поворачивалась, когда ее звали, ей вручали любимый кубик).

Странное поведение Димы и Саши возникло принципиально разными путями. Дима фантазировал без остановки, интерпретировал и создавал у себя в голове мир. Его фантазии были болезненные, они создавали ложную, неверную картину мира, из-за которой он и вел себя странно, говорил необычные вещи, отказывался ходить в школу.

Саша же наоборот на многие важнейшие вещи не обращала внимания, не замечала их настолько, что совершенно не училась очень важным вещам. Не важно, какая форма аутизма и какой уровень интеллекта у человека с этим расстройством, по всей видимости, основной проблемой людей с аутизмом является сниженная способность к восприятию социальных сигналов, сниженная способность обращать на них внимание и вести себя в соответствии с этими сигналами.

Диме помогли лекарства, которые сильно повлияли на его мышление. Через какое-то время он уже то с улыбкой, то расстраиваясь, рассказывал, что «в голову лез какой-то бред», «что думал, что за мной следят, но все было как обычно». К сожалению, Диме пришлось принимать лекарство еще долгое время, повторный приступ у него случился тогда, когда лекарство было отменено.

Саше помогло обучение, основанное на поощрении ее правильных и социальных действий, обучение, которое учитывало, что ей неинтересно учиться у других людей.

Две разные истории и два разных пути, две принципиально разные ситуации. И мне кажется, что вот этот аргумент, что ты можешь лучше понять человека, когда поставишь диагноз, соответствующий его поведению, в споре об аутизме и шизофрении самый важный.

Расскажу последнюю историю. Ване 21 год. Огромного размера, с бородой, длинными волосами, он похож на монаха или священника. Но Ваня не разговаривает и не понимает обращений к нему. Он живет с родителями, каждый его день похож на предыдущий: встает, ест приготовленную мамой еду, идет к компьютеру и смотрит ролики. Ваня с 15 лет принимает лекарства – нейролептики. Они помогают ему контролировать свое поведение.

Дело в том, что иногда он сильно раздражается, расстраивается, в эти моменты начинает бить себя по голове и кусать руки. Никто не знает, почему так происходит – Ваня не умеет разговаривать и сам ничего не объясняет. Врач Вани, назначивший лекарства, считает, что объяснение в поведении у Вани только одно – его болезнь, его шизофрения, которой он болеет с детства.

Елисей Осин, детский врач-психиатр

Рассказывая родителям о своем видении, он рисует схемы, произносит названия нейромедиаторов и способы влиять с помощью лекарств на их работу. Ване действительно помогают лекарства. Его жизнь и жизнь родителей гораздо проще, когда Ванины эмоции находятся под контролем.

Но все дело в том, что у Вани аутизм. Это значит, что с детства ему очень сложно учиться говорить. Ване нужно, чтобы кто-то заметил, как сложно ему учиться, и подобрал для него хорошую программу обучения. Кажется, от чего он кусает себе руки и горько плачет, мы так и не узнаем.

www.miloserdie.ru

ru_happychild

Особые дети — счастливые дети!

Клуб знакомств, бюро советов и коллективная жилетка для родителей

Начну провокационно — ABA-терапия запросто может не помогать при аутизме. Вот так вот, да. Удивлены? Но даже если Вы поведенческий аналитик со стажем, я думаю, что Вы согласитесь со мной, когда я продолжу.

При аутизме реально помогают хорошие образовательные программы, направленные на развитие умений у конкретного ребенка, снижение выраженности симтопмов. Эти хорошие образовательные программы должны приводить в жизнь квалифицированные специалисты с хорошей подготовкой, постоянно поддерживающие свой профессиональный уровень. Занятия на основе этих программ должны быть интенсивными и постоянными. Цели должны ставиться на основании умений и задач конкретного ученика в данный момент, методы обучения должны выбираться на основании стиля обучения человека. Вообще качество занятий нужно оценивать вот по этим параметрам, а не по буковкам, которые стоят возле обозначения квалификации специалиста.
АВА-терапия работает и становится сама собой тогда, когда вышеперечисленные условия соблюдаются.

Мы хихикаем над роликами в ютюб, где тетя в белом халате демонстрирует элементы АБЫ. Я ужасно расстраиваюсь тогда, когда слышу очередное — «Ваша ЭЙВИЭЙ это ерунда, никак она не помогает». У нас у всех перед глазами работа «спецов», которые закончили один дистанционный модуль и начинают составлять и курировать программы. Не хочется пересказывать всякой жути, когда специалисты с апломбом авторитетно заявляют родителям, что «из ребенка ничего не выйдет», что «он никогда ничему не научится» или наоборот, дают какие-то гарантии, которые совершенно непонятно как выполнит. Может, все это и имеет какое-то отдаленное отношение к ABA-терапии (например, преподаватель курсов был настоящим ABA-специалистом), но точно не имеет отношения к лечению аутизма.

Как обычно, именно то кто и как и для чего использует инструменты АВА-терапии важно.

Хороший инструмент только в нормальных руках работает, и просто наличие в руках инструмента не позволит быть качественным специалистом (наличие домкрата в руках не сделает никого хорошим автомеханником, домкратом можно стекла у машин выбивать). Для оценки того, как терапия используется, на сколько хороши образовательные программы, есть совершенно конкретные критерии (о этом я буду говорить на моем семинаре), но я не об этом.

В 60ых годах Schopler начал обучать людей с аутизмом. Его ученики были сложными (тогда не диагностировали аутизм у людей с маленьким количеством симптомов), он тогда строил свои программы на прогрессивной для того времени идее, что аутизм это нейробиологическое расстройство и на идее о том, что люди с аутизмом обучаются совсем по-другому, не так как обычные люди. Именно из TEACCH практики и теории мы многое узнали про то, как по-другому мыслят, организуют свое пространство и время, взаимодействуют люди с аутизмом.
Тот, кто посмотрит ролики TEACCH может сказать: ба, да это же эклектика какая-то, тут и ABA, и NET, и pivotal responce training, и floortime, и расписания, и все на свете, что используют с людьми с аутизмом. Но по честному было бы правильно сказать, что это в этих всех методах есть элементы TEACCH, ведь они развивались тогда, когда TEACCH уже существовал.

К чему это я говорю? Теперь я понимаю, что нельзя продвигать один какой-то метод, как «основанный на доказательствах». Нужно продвигать качественную работу, которая должна быть основана на методах с хорошей доказательной базой, должна проводиться специалистами с хорошей подготовкой, должна быть основана на сотрудничестве родителей, должна оценивать потребности семьи и так далее.

Вот интересно, что TEACCH метод — как раз не тот метод, про который можно сказать, что он основан на доказательствах. На деле вполне правы те, кто указывают на отсутствие исследований, показывающих его эффективность. Однако, это та практика, которая по-настоящему образовывает специалиста для той самой работы, которая будет эффективна и качественна. Мы сами не заметили как разные отличные идеи TEACCH обучения оказались в практике других методов, однако, это так потому, что идеи эти универсальны и естественны для аутизма.

Я мечтаю о том времени, когда я в своем городе смогу рекомендовать несколько разных мест, где будут использовать хорошие методы обучения детей с аутизмом, где будут работать хорошие специалисты, с хорошей подготовкой как в области теории аутизма, так и в области обучения людей с аутизмом. Я надеюсь, что мне не прийдется на консультация рассказывать про то, что такое АВА, как не нужно рассказывать человеку с лопнувшей покрышкой, что такое домкрат. Я смогу сказать — вот места, где проводят отличную терапию ауизма, составляют правильные и учитывающие все основное образовательные программы, там учеба строится с учетом текущих целей, потребностей, стиля обучения Вашего ребенка (конечно, работа этих мест будет строиться в первую очередь на принципах прикладного поведенческого анализа, иначе они не станут таковыми). Учитывая, что в Москве уже есть люди, которые реально к этому стремятся, что проводятся вот такие семинары, что есть люди, которые хотят учиться, я думаю, что эта конкретная моя мечта исполнится еще при жизни.

ru-happychild.livejournal.com