Городской синдром дауна

Дети с синдромом Дауна. Возможности социальной адаптации

Слово «синдром» обозначает множество признаков или особенностей. Название «Даун» происходит от фамилии врача Джона Лэнгдона Дауна, который впервые описал этот синдром в 1866 году. В 1959 году французский профессор Лежен доказал, что синдром Дауна связан с генетическими изменениями. Тело человека состоит из миллионов клеток, и каждая клетка содержит определенное число хромосом. Хромосомы — это крошечные частицы в клетках, несущие точно закодированную информацию обо всех наследуемых признаках. Обычно в каждой клетке находится 46 хромосом, половину которых человек получает от матери, а половину — от отца. У человека с синдромом Дауна в 21-й паре хромосом имеется третья дополнительная хромосома, в итоге их 47. Синдром Дауна наблюдается у одного из 600-1000 новорожденных. Причина, по которой это происходит, до сих пор не выяснена. Дети с синдромом Дауна рождаются у родителей, принадлежащих ко всем социальным слоям и этническим группам, с самым разным уровнем образования. Вероятность рождения такого ребенка увеличивается с возрастом матери, особенно после 35 лет, однако большинство детей с этой патологией все-таки рождаются у матерей, не достигших этого возраста.

Синдрома Дауна нельзя предотвратить и его невозможно вылечить. Но благодаря последним генетическим исследованиям теперь о функционировании хромосом, особенно о 21-й, известно намного больше. Достижения ученых позволяют лучше понять типичные особенности этого синдрома, а в будущем они, возможно, позволят усовершенствовать медицинскую помощь и социально-педагогические методы поддержки таких людей.

Как распознается синдром Дауна?

Наличие синдрома Дауна обычно выявляется вскоре после рождения ребенка, так как врач, медсестра или родители обнаруживают характерные черты. А затем обязательно проводятся хромосомные тесты, чтобы подтвердить диагноз.

У малыша уголки глаз слегка приподняты, лицо выглядит несколько плоским, полость рта чуть меньше, чем обычно, а язык — чуть больше. Поэтому малыш может высовывать его — привычка, от которой постепенно можно избавиться. Ладони широкие, с короткими пальцами и слегка загнутым внутрь мизинцем. На ладони может быть лишь одна поперечная складка. Наблюдается легкая мышечная вялость (гипотония), которая проходит, когда ребенок становится старше. Длина и вес новорожденного меньше, чем обычно.

Лишняя хромосома воздействует на состояние здоровья и развитие мышления. У одних людей с синдромом Дауна могут быть серьезные нарушения здоровья, у других — незначительные.

Некоторые заболевания встречаются у людей с синдромом Дауна чаще, например: врожденные пороки сердца, часть из которых серьезна и требует хирургического вмешательства; часто встречаются недостатки слуха и еще чаще — зрения, нередко возникают заболевания щитовидной железы, а также простудные заболевания.

У людей с синдромом Дауна обычно бывают нарушения интеллекта в различной степени.

Развитие детей с синдромом Дауна бывает очень разным. Так же как обычные люди, став взрослыми, они могут продолжать учиться, если им дается такая возможность. Однако важно отметить, что, как к каждому обычному человеку, к каждому такому ребенку или взрослому надо относиться индивидуально. Точно так же, как нельзя заранее предсказать развитие любого младенца, нет возможности предсказать заранее развитие младенца с синдромом Дауна.

Родители узнают, что у малыша нарушение развития

Все родители, пережившие этот момент, говорили, что испытали страшный шок и нежелание верить в диагноз — как будто наступил конец света. В этот момент родители, как правило, страшно пугаются, и кажется, что они хотят сбежать от этой ситуации.

Некоторые родители стараются не смотреть правде в глаза, надеются, что произошла ошибка, что хромосомный анализ был проведен неправильно, и в то же время они могут устыдиться таких мыслей. Это — естественная реакция. Она отражает общее для всех людей стремление спрятаться от ситуации, которая кажется безвыходной. Многие родители боятся, что рождение ребенка с синдромом Дауна каким-то образом отразится на их социальном положении, и они упадут в глазах других — как люди, давшие жизнь ребенку с нарушением умственного развития.

Чтобы вернуться к своему обычному состоянию, приступить к повседневным делам, наладить привычные связи, требуется не один месяц. Возможно, печаль и чувство утраты никогда не исчезнут окончательно, и, тем не менее, многие семьи, столкнувшиеся с этой проблемой, свидетельствуют и о благотворном влиянии такого опыта. Они почувствовали, что жизнь приобрела новый, более глубокий смысл, и стали лучше понимать, что в жизни действительно важно. Иногда такой сокрушительный удар придает силы и сплачивает семью. Такое отношение к ситуации благоприятнее всего скажется на ребенке.

Знакомство с малышом

Некоторые родители признаются в своем нежелании приблизиться к новорожденному. Однако в какой-то момент они преодолевают свои сомнения и страхи, начинают рассматривать своего малыша, дотрагиваться до него, брать его на ручки, заботиться о нем; тогда они чувствуют, что их малыш прежде всего младенец и гораздо больше похож, чем не похож, на других малышей. Вступая в контакт с ребенком, мама и папа лучше ощущают его «нормальность». Родители обычно стремятся поскорее познакомиться с индивидуальными особенностями новорожденного.

Каждой семье требуется разное время для того, чтобы почувствовать себя с ребенком хорошо. Чувство печали может появляться вновь, особенно когда какие-то обстоятельства напомнят родителям, что их ребенок с синдромом Дауна не умеет делать того, что умеют его обычные ровесники.

Как сообщить другим

Узнав, что у малыша синдром Дауна, родители часто не могут сразу решить, сообщать ли об этом родным и знакомым. В любом случае родные, друзья, знакомые увидят, что ребенок выглядит немного необычно, заметят скованность и печаль родителей. Они заведут разговор о новорожденном, и это может стать причиной неловкости или даже сделать отношения натянутыми. Разговор, пусть болезненный, может стать важным шагом для возвращения родителям прежней уверенности в себе и душевного равновесия.

В свою очередь, друзья и родные тоже не всегда знают, как им реагировать на такую нерадостную весть. Они боятся предложить помощь, чтобы она не была расценена как вмешательство в чужие дела или праздное любопытство, ждут какого-нибудь знака, что их присутствие желательно, а помощь может быть полезной. Бывает, что отношения рушатся, если родители ждут и не получают доказательств прежнего расположения близких к себе. Самое разумное в такой ситуации — приступить к делам, обычно следующим за рождением ребенка: нормальные, общепринятые знаки внимания помогут родителям лучше чувствовать себя.

В этот период бабушкам и дедушкам может потребоваться отдельная помощь. Их внимание сосредотачивается на взрослых детях — родителях малыша, и они мучительно размышляют, как защитить их от стресса.

Беседа с братьями и сестрами новорожденного

Если с синдромом Дауна рождается младший ребенок в семье, перед родителями встает еще одна трудность: что сказать своим старшим детям. Возникает естественное желание оградить их от огорчений взрослых. Часто родители переоценивают чувствительность своих детей к переживаниям взрослых и их способность заметить что-нибудь необычное во внешности и развитии новорожденного. Однако опыт показывает, что с ними важно поговорить как можно раньше.

Чем помочь малышу?

Родители детей с синдромом Дауна, точно так же как и все мамы и папы, озабочены вопросом: какое будущее ожидает их детей? Чего же они желают для своих детей?

  1. Уметь полноценно общаться как с обычными людьми, так и с людьми, возможности которых ограниченны. Иметь настоящих друзей среди тех и других.
  2. Уметь работать среди обычных людей.
  3. Быть желанным посетителем тех мест, куда часто приходят другие члены общества, и участвовать в общих мероприятиях, чувствуя себя при этом комфортно и уверенно.
  4. Жить в доме, который соответствовал бы желанию и материальным возможностям.
  5. Быть счастливыми.

Для того чтобы научиться взаимодействовать с обычными людьми так, как надо, ребенок с синдромом Дауна должен посещать обычную государственную школу. Интеграция в обычную школу даст ему возможность учиться жить и действовать так, как это принято в окружающем его мире.

Интеграция может быть разной. Учащийся может проводить весь учебный день в обычной школьной обстановке, при этом ему оказывается необходимая помощь: предоставляются специальные учебные пособия, с ним занимается дополнительный персонал, для него составляется особый (индивидуальный) учебный план. Или, хотя главной учебной средой ребенка будет обычный класс, часть времени ученик может проводить в специальном классе. При этом количество часов, проводимых в специальном классе, устанавливается в соответствии с его индивидуальными нуждами и согласовывается с родителями и школьным персоналом в процессе составления индивидуальной учебной программы.

Многие педагоги и родители убеждены, что детям с ограниченными возможностями, независимо от типа нарушения, следует посещать те школы, в которые ходят дети, живущие по соседству. Если ребенка возят в какую-то другую школу, он сразу становится в глазах общественности не таким, как все. Кроме того, в этом случае ему гораздо труднее наладить хорошие взаимоотношения с ровесниками и найти среди них друзей.

Право детей с синдромом Дауна, как и других ребят с ограниченными возможностями, на максимальную социальную адаптацию, то есть на посещение обычных детского сада и школы, в России закреплены законодательно .

Ориентируемся на международный опыт

Одна из примет нашего времени — удивительный прогресс в разработке и практическом применении новых методов обучения детей с отставанием умственного развития. Прежде всего это «ранняя педагогическая помощь» этим детям от рождения до 4 — 5 лет (и их родителям) и упомянутое выше «интегрированное образование» — воспитание и обучение этих детей в районных детских садах и школах в среде нормально развивающихся сверстников. Родители и педагоги стали лучше сознавать потребность таких ребят в любви, внимании, поощрении; они убедились в том, что эти дети могут, так же как и другие, с пользой для себя учиться в школе, активно отдыхать и участвовать в жизни общества. Одно из следствий такого прогресса в цивилизованных странах — то, что все дети с синдромом Дауна воспитываются в семьях, а не в специальных учреждениях вне дома. Многие из них посещают обычные школы, где учатся читать и писать. Большинство взрослых с синдромом Дауна имеют работу, находят друзей и партнеров, могут вести полноценную и достаточно независимую жизнь среди обычных людей. Наша страна — пока в начале этого пути.

Используем новые методы обучения

Рост популярности программ ранней педагогической помощи обусловлен результатами их внедрения. Сравнительные исследования показали, что дети, с которыми занимались по таким программам, к моменту поступления в детский сад и в школу умели уже гораздо больше, чем те, кого они не коснулись.

Многие дети стали посещать обычные местные школы, где они обучаются в общих классах по индивидуальным программам. Согласно исследованиям, все дети показывают лучшие успехи в образовании в условиях интеграции.

Находясь среди типично развитых сверстников, особый ребенок получает примеры нормального, соответствующего возрасту поведения. Посещая школу по месту жительства, эти дети имеют возможность развивать взаимоотношения с детьми, живущими по соседству. Посещение обычной школы является ключевым шагом к интеграции в жизнь местного общества и общества в целом.

Дети со средними и даже с тяжелыми нарушениями учатся читать и писать, общаются с окружающими их «здоровыми» людьми. Они овладевают этими умениями не потому, что им дают какое-то «лекарство», а потому, что их учили тому, что нужно, тогда, когда нужно, и так, как нужно. В нашей стране также создаются центры ранней педагогической помощи и начинаются попытки интегрированного образования таких детей. В 1998 г Министерство Образования России рекомендовало к широкому использованию Программу ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии «Маленькие ступеньки», авторы: М. Питерси, Р. Трилор.

Нельзя сказать, что дети с синдромом Дауна просто отстают в своем общем развитии и таким образом нуждаются только в упрощенной программе. Они имеют определенный «профиль обучаемости» с характерными сильными и слабыми сторонами. Знание факторов, которые облегчают или затрудняют обучение, позволяет учителям лучше составлять планы и подбирать задания, а также успешнее работать над их выполнением. Таким образом, во внимание должны быть приняты характерный «профиль обучаемости» и приемы, успешные при обучении детей с синдромом Дауна, наряду с индивидуальными способностями, увлечениями и особенностями каждого ребенка.

Обучение детей с синдромом Дауна опирается на их сильные стороны: хорошее зрительное восприятие и способности к наглядному обучению, включающие способность выучить и использовать знаки, жесты и наглядные пособия; способность выучить написанный текст и пользоваться им; способность учиться на примере сверстников и взрослых, стремление копировать их поведение; способность обучаться по материалам индивидуального учебного плана и на практических занятиях.

Дети – это целый театр эмоций и воображения! Почему дети болеют? Как переносят инфекции? В наших силах помочь им. Как?

Показано, что частые ОРВИ наблюдаются у детей с наследственной, врожденной или приобретенной патологией. Врачи сделали свой выбор!

Взаимоотношения с родителями, со сверстниками

Эмоционально дети с синдромом Дауна мало чем отличаются от своих здоровых сверстников. Из-за более ограниченного, чем у «обычных» детей, круга общения, дети с синдромом Дауна больше привязаны к родителям. Дружеские отношения со сверстниками представляют для таких детей особую ценность. Подражая им, дети с синдромом Дауна могут учиться, как вести себя в бытовых ситуациях, как играть, как кататься на роликах, велосипеде.

В целях установления позитивных, дружеских отношений между детьми-инвалидами и нормально развивающимися сверстниками должны проводится программы взаимной поддержки и шефства учащихся и вовлечения детей-инвалидов во внеклассные занятия — кружки, секции и др. В рамках программ взаимной поддержки нормально развивающиеся дети помогают детям-инвалидам выполнять задания, готовиться к «контрольным», участвовать в других классных и внеклассных занятиях и мероприятиях и др. Это важно прежде всего для «здоровых» детей потому, что создает благоприятную учебную среду для всех детей. Опыт показывает, что именно так утверждается приоритет общечеловеческих ценностей, свободного развития личности, воспитывается гражданственность, толерантность, уважение к правам и свободам человека.

В демократических странах многие молодые люди с синдромом Дауна после окончания школы получают начальное профессиональное образование, в той или иной степени соответствующее их интересам и возможностям. Это позволяет им найти работу в самых различных областях. Они могут работать помощниками воспитателей в детских садах, помощниками среднего медицинского персонала в клиниках и социальных учреждениях, выполнять различную техническую работу в офисах (особенно хорошо осваивают работу на компьютере), работать в сфере обслуживания — кафе, супермаркетах и видеотеках, а также вести другую профессиональную деятельность. Известны случаи, когда люди с синдромом Дауна занимаются творчеством в изобразительном искусстве, музыке, хореографии, театре и кинематографе. В 1997 году актер с синдромом Дауна Паскаль Дюкен получил на Каннском фестивале главный приз за исполнение лучшей мужской роли!

«Утенок умеет летать, а я — нет. У него есть крылья, а у меня — нет. У него длинный нос, а у меня — короткий. Утенок умеет плавать, и я тоже умею плавать. Утенок хороший и добрый. Как он выглядит? Я уже сказала, что у него длинный нос. Он желтый в крапинку, покрытый пухом. Допустим, я иду в лес, у меня вырастает длинный нос, вырастают перья, я становлюсь желтая в крапинку, у меня есть крылья, я могу летать по небу! И я — утенок!»

Это сочинение на тему «Я — как будто животное, в движении» написала наша дочь Вера, ученица 7 класса. Кажется, невеликое достижение для человека в 15 лет, но только не для того, у которого синдром Дауна.

Этот диагноз ей поставили еще в роддоме, почти сразу после рождения, чем надолго ввергли нас с женой в пучину тяжелых переживаний. Вся радость и торжество от рождения ребенка вывернулись наизнанку.

Утешили нас спустя год на Европейском конгрессе организаций родителей, дети которых родились с синдромом Дауна. Мы увидели глаза этих родителей, спокойно и уверенно смотрящие в мир, и — со светом любви и радости — на нашего ребенка. Мы узнали название этого взгляда — «стимулирующий», воодушевляющий на жизнь и развитие. До этого были нервные поиски информации, советы вроде «просто заботьтесь о ней» и надежда на то, что диагноз ошибочен, за которую можно спрятаться хотя бы на время.

С первыми успехами Веры появилась радость общения, и постепенно мы сами научились «светить» глазами на свою дочь. Научились относиться к ребенку — своему и другим — с ожиданием успехов, научились создавать «развивающее окружение», что, конечно, нелегко в нашей жизни.

Утешило бы нас раньше, при ее рождении, это будущее сочинение и длинный список достижений, включая последние — занятия танцами в стиле фламенко и тренировки в секции бадминтона? Думаю, да.

Расстроили бы нас все те трудности — «барьеры», которые мы привычно преодолеваем в повседневной жизни, огорчения, которые настигают внезапно, когда встречаешь ее ровесниц и ровесников, значительно более умелых и самостоятельных? Наконец, те усилия, которые вся семья, включая ближайших родных, прикладывали для ее развития и воспитания? Не знаем.

Мы стали другими — более сильными, более храбрыми и более старыми.

Но еще будучи моложе и самонадеяннее, мы создали организацию родителей — Ассоциацию «Даун Синдром», чтобы защищать права наших детей, как это делают такие же родители на Западе, и передавать дальше обобщенный опыт.

zdorovyegoroda.ru

Приемные родители перестали бояться жутких диагнозов и просить помощи у государства.

Перед нами лежат медицинские документы 3-летнего малыша из дома ребёнка. Сначала на глаза попадает дата рождения его мамы – 1998 год. Ребёнка она родила в 15 лет и сразу же от него отказалась. Набор диагнозов у мальчика – как у большинства отказников: перинатальное поражение центральной нервной системы, дизартрия, пупочная грыжа, нарушение сердечного ритма, дополнительная хорда в полости сердца, фимоз, аллергический дерматит, персистирующая цитомегаловирусная инфекция. Ребёнок родился на 36-й неделе беременности, в женской консультации его мать никогда не наблюдалась.

– Этот малыш прошёл всех специалистов и на днях переедет к своим усыновителям, – закрывая карточку, говорит главный педиатр Екатеринбурга Светлана Хохлова.

После принятия в 2013 году «закона Димы Яковлева», запрещающего иностранцам усыновлять российских детей, было много опасений, что малыши, у которых есть проблемы со здоровьем, потеряли шанс обрести семью, что нашим усыновителям нужны дети без диагнозов. Но прошедшие 4 года показали, что это не так. О том, кто и почему берёт в семью отказников, мы поговорили со Светланой Хохловой.

– Как вы думаете, усыновителей этого малыша не напугает такой набор диагнозов?

– У нас сейчас есть твёрдая позиция – будущие усыновители и опекуны должны знать о здоровье ребёнка всё. Поэтому они эту карту читали перед тем, как её привезли к нам в Управление. И, я думаю, читали они её очень внимательно. Вообще, я в последнее время уже ничему не удивляюсь: сначала мне казалось, что в России никогда не будут усыновлять детей с тяжёлыми пороками развития внутренних органов. Но сейчас мы видим, что в Екатеринбурге очень интенсивно разбирают детей с синдромом Дауна, с тяжёлыми врождёнными пороками сердца. И даже с установленными психиатрическими заболеваниями.

– Считается, что некоторые психиатрические болезни, в частности шизофрения, могут наследоваться. Это тоже не останавливает усыновителей?

– Нет, не останавливает. И контакт ребёнка по ВИЧ-инфекции не останавливает тоже.

– Вы говорите, что будущие родители могут подробно прочитать все медицинские документы перед принятием решения. А про биологических родителей и их болезни там написано или нет?

– Если биологическая мама что-то рассказала о себе в роддоме или информация о состоянии её здоровья была в обменной карте, то, конечно, все диагнозы будут написаны. И то, как протекала беременность, с каким весом и на каком сроке родился ребёнок – тоже. Но мама могла и ничего не рассказать, что-то скрыть и попросту не знать про здоровье отца ребёнка и его родственников. Чаще бывает именно так.

– Какой процент абсолютно здоровых детей среди отказников? И есть ли такие дети среди них в принципе?

– За год таких детей бывает один или два или не бывает совсем. Конечно, желающих взять здорового, тем более новорожденного ребёнка, намного больше. Но есть и другая проблема – отказ от родившегося нездоровым ребёнка, мы стараемся её решать на этапе, когда родная мама ещё не отказалась от малыша в роддоме.

– Может быть, в этом случае не нужно вмешиваться – если такое решение принято, то ребёнок потом всё равно может оказаться ненужным, нелюбимым?

– Нет, я с этим не согласна категорически. Чаще всего женщина идёт рожать с позитивом – кроме тех случаев, когда решение об отказе было принято ещё до родов. Но если мы сейчас говорим именно об отказах от больных детей, то здесь есть с чем работать. Молодые мамы чаще пугаются внешних недостатков у новорожденных – например, той же «заячьей губы» или «волчьей пасти». Оба эти порока развития лицевого скелета сейчас корректируются хирургами, и от них не остаётся даже следа. Поэтому мы просто обязаны помочь такой маме справиться со стрессом и принять её ребёнка.

– До какого возраста у детей с серьёзными проблемами здоровья есть шанс попасть в семью?

– В три года дети переходят из учреждений здравоохранения в учреждения социальной защиты. Зачастую это сопровождается переездом ребёнка в другой город. Три года – это такой условный рубеж, который, наверное, лучше не переходить никому из них. Поэтому мы, врачи, считаем, что чем раньше ребёнка заберёт новая семья, тем это будет лучше для самого ребёнка и его здоровья в первую очередь. Хотя шанс, конечно, есть всегда.

– А с психиатрическими болезнями как быть?

– По мере взросления ребёнка лучше видно его характер. Я хочу сказать, что любовь приёмных родителей помогает совершать чудеса с любыми детьми. Но мы о них узнаём уже только случайно.

– Вы знаете, сколько я видела приёмных родителей в этом кабинете за последние годы – все они по-настоящему интеллигентные люди. При усыновлении ребёнок становится полноправным членом семьи – так, что новые папы и мамы предпочитают даже не пользоваться практически единственной медицинской государственной льготой для них на проведение ежегодной углубленной диспансеризации ребёнка в поликлинике. Я знаю, что они лежат с детьми в больницах во время многочисленных операций, очень много сил вкладывают в реабилитацию, но за все годы никто и никогда не пришёл сюда, и не попросил помощи – в отличие от родителей домашних детей. Хотя никаких других льгот по оперативному лечению, например, для этих семей нет.

– А почему люди становятся усыновителями не совсем здоровых детей?

– Вы знаете, у нас есть пример такой семьи – мне кажется, что он во многом показательный. Старший ребёнок в этой семье родной. И когда этот ребёнок начал взрослеть, мама решила, что им нужно взять ещё одного. Не родить, а именно взять из дома ребёнка. Через несколько лет, когда родителям удалось подрастить и этого малыша и решить проблемы с его здоровьем – они пришли за вторым приёмным ребёнком. Выбирали так же, не глядя на диагнозы и прогнозы. Теперь это счастливая семья с тремя детьми. А их родители, как мне кажется, смогли реализовать в жизни своё право просто быть взрослыми людьми, для которых естественно нести ответственность за более слабых.

Текст: Татьяна ВЛАДИМИРОВА; Фото: Артём УСТЮЖАНИН / E1.RU; Валерий ШАРИФУЛИН / ТАСС

m.e1.ru

Даун Центр: как живут «солнечные» дети в дождливом городе

В самом центре города, на улице Чехова, расположился «Даун Центр» — место, объединяющее детей и взрослых с синдромом Дауна. Для многих петербургских семей именно оно стало глотком надежды: надежды на то, что будущее у «солнечных» детей все же есть, и общество однажды сможет их принять и действительно помочь. Корреспондент Города+ поговорил с родителями-членами общественной организации и узнал, с какими проблемами они сталкиваются и как относятся к инклюзивному образованию.

В 2004 году в жизни Анастасии произошло долгожданное событие: после долгих попыток забеременеть, она родила второго ребенка – светловолосую девочку Маню. Счастью не было предела – она снова стала мамой! Но эйфория продлилась недолго: взяв ребенка на руки, врачи диагностировали синдром Дауна (генетическое заболевание выдали характерный луновидный лобик и немного раскосые глаза). Так в один миг радостные хлопоты материнства обернулись катастрофой, а жизнь одной петербургской семьи разделилась на два периода: «до» появления малыша с синдромом – и «после».

Переживая первый шок и первые страхи, Анастасия на месяц осталась в роддоме. Смотря на свою малышку, она пыталась решить, что же делать дальше: оставить или отказаться от такого «сложного» ребенка? Ее супруг склонился ко второму варианту, а сама она, постепенно погружаясь в мир человека с синдромом, стала кропотливо изучать литературу и задавать вопросы специалистам. В итоге исследование свелось к тому, что при отказе ребенок мог оказаться в психоневрологическом диспансере – по соседству с роддомом как раз находился такой. Прогуливаясь долгими днями, Анастасия внимательно его разглядывала: особенно ей запомнились толстые решетки на окнах и колючая проволока по периметру. Отдать своего ребенка в подобную «тюрьму» и заключить сделку с совестью она не решилась, и все же забрала малышку с синдромом Дауна домой. Тогда-то молодая женщина и решила, что во что бы то ни стало адаптирует девочку к обычной жизни и сделает для ее будущего все возможное.

После волевого решения на долю матери выпало немало испытаний: попытки устроить «солнечного» ребенка в детский сад (как частный, так и государственный), а потом и в школу (их у Маши тоже было несколько), разлад в семье и развод. Жизнь Анастасии периодически была похожа на борьбу – борьбу с системой, в которой не было места ребенку с синдромом Дауна и где даже врачи брезгливо морщатся и передергивают риски. При этом настоящая инклюзия (общение и обучение со здоровыми детьми) была редкостью, а маленькая девочка в глазах посторонних выглядела чуть ли не пришельцем с другой планеты. В какой-то момент Анастасия даже задумалась о переезде в Финляндию, но так и не уехала, осталась в Петербурге.

В итоге процесс адаптации ребенка стоил женщине тяжкого труда, вороха нервов и приличного состояния. Благо, финансы позволяли собрать для Маши «с миру по нитке» и найти тех, кто реально смог что-то дать маленькому человеку, помочь и научить. Спустя 14 лет Анастасия стала мамой еще троих детей, а Маша имеет неплохую социализацию: она общается, шутит, может писать, знает иностранные языки, любит смотреть сериалы – особенно ей нравится российский проект «Сваты». Еще она занимается балетной гимнастикой: с недавнего времени посещает занятия «Даун Центра» – особенное место для особенных детей, где подобные истории – не редкость.

Опора для солнца

Санкт-Петербургская общественная организация инвалидов «Даун Центр» существует в Петербурге уже пятнадцать лет. Как это обычно бывает, создали ее энтузиасты – а именно 14 родителей, чьи дети родились с хромосомной аномалией. Пробиваясь сквозь пелену неизвестности и собирая информацию о генетическом заболевании, взрослые решили бороться за своих детей, делиться опытом и быть поддержкой не только друг для друга, но и для молодых родителей, которым только предстоит вступить на этот тернистый путь.

Сам центр располагается совсем недалеко от Невского проспекта и занимает несколько этажей невысокого здания. Правда, не все – в доме есть и другие учреждения. Эту площадку еще пять лет назад предоставил организации в безвозмездное пользование город, однако без ремонта – его в первый раз своими руками сделали мамы и папы, а уже позже деньги на благоустройство помещений собирали активисты.

Несмотря на все сложности, посетителей здесь всегда встречают радушно – выдают бахилы и провожают на кухню, вокруг при этом бесконечный шум и гам, а дел и забот у родителей не убавляется. Вообще гостеприимство – отличительная черта этого места. Так, например, только сев за стол и улыбнувшись черноволосой Саше, я сразу получаю кружку чая и вафлю. Сама девочка, тем временем, не говоря ни слова, забирается мне на колени и весело болтает ногами – вот мы с ней уже познакомились и подружились. И хотя Саше уже одиннадцать, она не говорит – но очень любит общаться с людьми. Ради этого даже в моменты болезни девочка просится у мамы пойти в школу. А болеют дети с синдромом, к сожалению, часто.

Вопреки мифам, за советом и помощью в организацию обращаются в самом разном возрасте – и семьи, где уже есть подросший ребенок с синдромом (в основном – приезжие), и мамы на самых ранних сроках беременности. Помогают тут, в первую очередь, словом – родителям часто нужна психологическая поддержка и осознание того, что для ребенка есть перспектива, и он не обречен. Такая помощь, например, больше десяти лет назад понадобилась Татьяне: после рождения дочери женщина замкнулась в себе, постоянно находилась в состоянии уныния и печали. Очнуться и выйти из собственного кокона во внешний мир ей помог Центр раннего вмешательства, а также дружный коллектив мам-единомышленниц и педагоги, уверяющие, что не все потеряно. Теперь Татьяна жалеет, что потеряла первый эмоциональный год в жизни ребенка и старается поделиться своим опытом с остальными молодыми родителями. Вдруг кому-то удастся избежать ее ошибок?

Помимо родительского опыта, общественная организация предлагает также и конкретную помощь – в течение недели в центре проходят самые разные занятия для детей: речевое развитие, ЛФК, балетная гимнастика (общефизическая подготовка с элементами хореографии), танцы, рисование, игра на различных инструментах и шумовой оркестр, ручной труд, эвритмия, логоритмика… Есть даже Семейная мягкая школа – это занятия с родителями, где между ребенком и взрослым налаживается особая связь.

Инклюзия и иллюзии

«Даун Центр» родители часто называют глотком надежды – здесь есть доступная информация, понимание, здоровое сочувствие, а также досуг для детей и взрослых. Но при всех достоинствах родительской организации, даже она не может решить всех проблем. Так, например, после рождения «особенного ребенка» и первого шока, взрослые сталкиваются со следующим испытанием – записью в детский сад, а потом уже и в школу.

«Когда наши дети были маленькими и должны были пойти в детский сад, нас поставили перед выбором: либо они будут общаться со сверстниками, либо учиться. Тогда (прим. ред. – дочка Ольги родилась в 2006 году) все понимали, что если образование – то только коррекция. А там ребенок остается один на один с педагогом, не учится быть в обществе. В обычном же детском саду, наоборот, его ждет лишь общение с обычными ребятишками, а вот программу «солнечному ребенку» не потянуть. Здесь каждый родитель сам для себя решал, что в итоге в приоритете для его ребенка: социализация или умственная нагрузка, — рассказывает Ольга Морозова, председатель организации и добавляет, — Конечно, мы видим, что ситуация постепенно меняется. Но наши дети растут здесь и сейчас – их развитие не может ждать».

Поэтому, несмотря на то, что мнения родителей по поводу инклюзивного образования разнятся (желаемый формат часто зависит от потенциала и усидчивости конкретного малыша), в его необходимости для «особенных детей» не сомневается никто. И дело тут даже не в эгоистичном желании взрослых видеть свое чадо среди так называемых «нормальных», а в шансе для малыша стать полноценной частью общества (дети с синдромом умело копируют поведенческие модели сверстников и многому у них учатся). При этом, конечно, в настоящее время школы Петербурга (специальные и общеобразовательные) не делают исключений и берут на обучение всех детей, даже с тяжелыми заболеваниями и сильными умственными нарушениями. Так, в городе учится пять тысяч детей с нарушениями интеллекта разной степени (среди них и дети с синдромом Дауна), а вот инклюзивно – лишь малая часть.

«Мы понимаем, что инклюзивное образование не должно становиться самоцелью, тем более приобретать формальный характер – инклюзия ради инклюзии. Вопрос о выборе образовательного маршрута ребенка с особыми потребностями и об определении формы и степени его инклюзии должен решаться индивидуально психолого-медико-педагогической комиссией исходя, прежде всего, из особенностей развития и возможностей ребенка, при непосредственном участии его родителей. Позиция комитета по образованию при этом остается неизменной: родители (законные представители) ребенка с ОВЗ вправе выбирать образовательную организацию и форму получения образования для своего ребенка», – отметил пресс-секретарь комитета по образованию Даниил Борисов.

По этой причине родители особенных ребятишек не сдаются и все же стремятся убедить общество не относиться к их детям предвзято, как к людям «другого сорта». Они всеми силами просят дать их детям возможность на обычную и по возможности самостоятельную жизнь.

«Тем, кто не понимает, зачем мне нужна инклюзия, я задаю встречный вопрос: а вы бы хотели, чтобы ваш ребенок или вы сами учились в классе среди тяжелых инвалидов, которые не могут высказать свои чувства или что-то самостоятельно сделать? Вы бы вообще смогли там находиться? Не забывайте, у каждого ребенка есть свои проблемы, а в такой ситуации их сразу становится много, и они тянут маленького человека вниз. Тут каждому будет непросто – что уж говорить о ребенке с инвалидностью», – отмечает Евгения, мама 15-летнего Олега.

У Евгении, кстати, особенная история. От ребенка она отказалась еще в роддоме – врачи уверяли, что ей, такой молодой, не нужна подобная обуза. Отойдя от шока и придя в себя, женщина не бросила своего сына, а устроилась в Дом малютки, куда он был определен. Несколько лет Евгения за ним ухаживала, и ребенок вдруг сам пошел на контакт – стал узнавать, тянуться, общаться. Женщина поняла, что Олегу нужна семья, и когда ему исполнилось 2,5 года, вернулась с ним домой. Теперь, спустя столько лет, она горда достижениями сына – он очень любит животных, занимается канистерапией и иппотерапией, ловко разбирается в компьютере, может сам доехать с автобусной остановки до школы. Однако беспокоит Евгению, как и многих других мам, вопрос о будущем ее ребенка – а именно, что ждет его после окончания школы?

Работа по плечу

Вопрос, как сложится судьба уже взрослого человека с синдромом Дауна, для родителей – крайне болезненный. Дело в том, что чаще всего «солнечные» люди не задействованы в жизни общества, имеют различные патологии и не всегда имеют мотивацию трудиться. Кроме того, у многих из них – уже пожилые родители, у которых силы (и моральные, и физические) подходят к концу, и они вынуждены отдавать своих чад в районные центры реабилитации или же просто остаются с ними дома, практически в четырех стенах.

«Вопрос: «А что дальше?» – встает неизбежно. Искать знакомых, которые хоть как-то возьмут ребенка на работу? Таких нет… А если не найдутся? А если не получится? И вот это «если» – очень пугает. Сидеть дома, конечно, не выход. Зарабатывать? А чем? У каждого человека с синдромом Дауна есть свои пределы возможностей и, несмотря на то, что моя дочь, например, умеет работать на компьютере, я понимаю, что она не сможет выдержать целый рабочий день за прилавком», – говорит мама четырнадцатилетней Маши Анастасия.

Другие родители добавляют: проблема, как и инклюзивного образования, так и трудоустройства – комплексная, по своей сути. Здесь нужно работать и со взрослыми (родителями или опекунами) – показывать, куда им надо двигаться и зачем, и с обществом – вести просветительскую деятельность и дать понять, что в будущем люди с синдромом никуда не денутся, поэтому с ними нужно научиться контактировать и жить бок о бок.

«Солнечному» человеку нужно дать работу по силам, он с ней справится прекрасно! Есть примеры, даже в нашем городе, когда такие люди реально находят себя: кто в кулинарии строгает салаты, а кто выстроил карьеру гардеробщика и любит это… Сложно, конечно, найти, именно то, что понравится – люди с синдромом упрямы и по восприятию все равно остаются детьми. Такому человеку нужно помочь найти свое дело – он же просто не знает, какие есть варианты в этом большом мире», – убеждена Ольга Морозова.

В настоящее время в Петербурге есть программы для трудоустройства инвалидов. Они не разделены по конкретным патологиям (только для людей с синдромом Дауна, например), поэтому зачастую их эффективность зависит от потенциала самого человека – насколько он здоров, получил ли профессиональное образование, готов ли к труду, имеет ли творческие способности. «Многое зависит от того, как человек прошел медицинскую экспертизу и что ему рекомендовано: у каждого инвалида есть индивидуальная программа реабилитации, в ней содержатся рекомендация к труду. На ее основе, согласно 515 приказу, мы рассматриваем и подбираем вакансии – примеры здесь могут быть самые разные», – поясняет начальник отдела занятости граждан с особыми потребностями комитета по труду и занятости Ирина Кузнецова.

Специалист также добавляет, что, помимо поиска основной работы, в Петербурге есть опыт и по подбору временной. Например, стажировки для выпускников учреждений профессионального образования; работа для ребят с 14 по 18 лет в свободное от учебы время или общественные работы для людей от 18 лет (по статистике, после них около 20 процентов инвалидов находят постоянную работу). В этом году комитет по труду и занятости населения планирует запустить пилотный проект для ребят с ментальными нарушениями «Социальная занятость инвалидов трудоспособного возраста». Другими словами – для тех, кто не может выполнять трудовые функции на открытом рынке труда. При этом город будет финансировать заработную плату, как инструкторам по труду, так и людям, участвующим в социальной занятости.

У входной двери в «Даун Центре» висит большая фотография: на ней изображен уже взрослый счастливый 60-летний мужчина с маленькой девочкой. Он – гордость Центра и даже «местная достопримечательность». Имея синдром Дауна, герой в зеленой рамке сумел устроиться на завод и отработать там 25 лет. В чем его секрет? Члены общественной организации уверены: причина кроется в титаническом труде родителей и в их упорстве, потенциале самого ребенка и в помощи неравнодушных людей.

Более подробную информацию о «Даун Центре» можно найти на сайте или в группе организации.

spb.media