Хакамада дочь с синдромом дауна

Ирина Хакамада о том, как она вырастила дочь с синдромом Дауна

Экология жизни. Люди: О том, что у меня родится особенный ребенок, я узнала на пятом месяце беременности. Мне тогда очень помог мой муж. Он все изучил, съездил на симпозиумы в Австралию и в Англию, поговорил с родителями и врачами и сказал мне: «Ир, это офигенные дети, все, что про них говорят у нас, — чушь».

Мы с ней подружки

Ирина Хакамада о том, как она вырастила дочь с синдромом Дауна, и как сделать, чтобы в семье все были счастливы или хотя бы довольны.

О том, что у меня родится особенный ребенок, я узнала на пятом месяце беременности. Мне тогда очень помог мой муж. Он все изучил, съездил на симпозиумы в Австралию и в Англию, поговорил с родителями и врачами и сказал мне: «Ир, это офигенные дети, все, что про них говорят у нас, — чушь».

Тогда я уехала рожать в США. Американцы считают, что все дети могут быть счастливыми, тем более с синдромом Дауна, потому что эти дети не умственно отсталые, у них просто по-другому работает мышление, — больше развито воображение, и меньше развита логика. Они с удовольствием общаются с людьми, и у них отсутствует ген агрессии, — это 100% позитива и доброты, они любят всех, кто протягивает к ним руки. В Штатах многие люди с синдромом Дауна учатся, работают, женятся и рожают собственных детей.

В России, к сожалению, ситуация кардинально другая. Через несколько месяцев после родов я вернулась домой и поняла, что атмосфера здесь варварская. В те времена, в конце 1990-х, даже говорить о таких детях было нельзя, тем более не было никаких фондов или центров помощи. Были только отдельные люди. Нам повезло, мы нашли удивительную женщину, врача-дефектолога, Елену Антоновну Стребелеву. Она посвятила проблеме детей с синдромом Дауна всю свою жизнь, все свои педагогические разработки. В Советском Союзе ее тема не пользовалась поддержкой, но она упорно на ней стояла.

Елена Антоновна с двух лет начала заниматься с моей дочерью, и та стала социально адаптированной, стала разделять проблемы внешнего мира, а не только делать то, что ей хочется. Иногда эти дети слишком взрослые, пятилетний ребенок может дать диагноз семейным отношениям как мудрая провидица. Но в текущей жизни им плевать на все. Маленький ребенок может прийти в компанию взрослых людей, познакомиться с кем-то, кто ему понравился, и не давать ему целый вечер общаться ни с кем другим.

В воспитании дочери я прошла все стадии разочарования и отчаяния. Приходилось все время крутиться, искать преподавателей, искать инклюзивы. Я нашла школу с инклюзивным образованием, но вскоре поняла, что это хорошо только для социализации, знаний там ноль. Учителя не обращают на особенных детей внимания, они просто сидят, а одного тьютора, который занимается адаптацией, недостаточно. Образование дают только инклюзивные школы англо-саксонского типа, где у каждого ребенка есть свой тьютор, он сидит рядом с ребенком и на каждом уроке адаптирует весь материал. Без этого у таких детей все пролетает мимо.

Самое сложное, — замотивировать таких детей на долгий проект. Они упорно делают только то, что им нравится. Если им не нравится, они начинают хитрить так, как обыкновенный ребенок не способен. Дочь мне может позвонить и сказать: «У меня упало давление, я в полуобморочном состоянии, и мне срочно надо ехать домой». Только чтобы не идти куда-то. Чтобы ее замотивировать, я использую собственный пример: «Тебе нравится, что я известна на всю Россию, ты везде хвастаешься, что я бывший политик, что я лекции читаю. Ты понимаешь, какой это труд? Я постоянно работаю. Ничего просто так не дается».

Когда она выросла, я поняла, что у нее мудрость взрослого человека, превышающая мою. При этом мы с ней подружки. Это девочка, которая копирует, как я одеваюсь, которая хочет быть красивой, которая рассуждает о мальчиках, о любви, о женитьбе. Я ей дала кучу книг, я от нее ничего не скрываю, как рождаются дети, например.

Мы с ней очень весело проводим время, она меня понимает, я понимаю ее. Правильно говорят все родители таких детей: «Прекратите их жалеть и с ними сюсюкать! Нужно общаться как со взрослыми». Мы идем, например, на пляж, и я понимаю, что забыла очки. А у меня, вообще-то, минус пять. И я говорю: «Я ничего не вижу, так что все на твоей ответственности. Если ты меня через дорогу не переведешь, мы обе убьемся».

В свое время я потратила прорву денег на помощников, но у меня они были, а у многих этих помощников нет. Сейчас общество, наконец, открылось по отношению к особенным детям, появляются удивительные проекты и фонды, например, «Даунсайд Ап», который помогает адаптироваться родителям и маленьким детям. Но не менее важно заниматься с детьми и потом, когда они вырастают и становятся личностью.

Сейчас моей дочери 18, и помимо бассейна и художественной школы она занимается в театре «Открытое искусство», играет главную роль в спектакле «Золушка». У нее там даже появился жених, который играет принца. Еще она ходит в творческий центр «Круг», где занимается керамикой и пластикой, и на мероприятия фонда «Лучшие друзья». Это фонд, который создала американка, блестяще говорящая на русском языке и посвятившая всю жизнь адаптации взрослых детей с особенностями. Она придумала программу, в которой с детьми работают студенты-волонтеры, сдвинутые на этой теме и одновременно работающие над своими научными проектами. У дочери там появилась подруга, студентка второго курса. И это очень здорово, потому что друзей-ровесников таким детям найти очень трудно. Даже в школах с инклюзивным образованием обычные дети детей с особенностями игнорируют. Они вежливые, они улыбаются, их воспитывают, но дружить-то никто насильно не будет.

Центры, которые помогают семьям с синдромом Дауна, безусловно, нужны. Они могут дать методику, объяснить, как справляться с трудностями, вдохновить на полноценную жизнь. Еще они могут предоставить волонтерскую помощь. Точно так же нужны центры по адаптации подростков и по созданию системы профессионального обучения, а также по созданию рабочих мест.

Такие проекты начали появляться только в последние два-три года. Так, моя дочь сейчас учится в специальном колледже, там есть программа, позволяющая детям с самыми разными особенностями начать работать, получить какое-то представление о своем будущем. Дочка там занимается растениеводством. По-моему, ей плевать на это растениеводство, но это неважно, главное, чтобы чем-нибудь занималась. Дисциплина нужна.

У меня, конечно, бывали моменты отчаяния: «Боже мой, у меня особенный ребенок…» А со временем я поняла, что вообще никакой особенности нет, — миллион детей такие же. Одни боятся, другие слишком наглые. Самые тяжелые моменты были, когда дочку оскорбляли дети моих знакомых. Мне было тяжело, но я пропускала это мимо, дети ни в чем не виноваты. Дочь, правда, не рыдала, не расстраивалась и быстро забывала об обидах. От оскорблений отбивалась, говорила мне потом: «Он урод». И меня это радовало.

Мне очень помогает моя жажда жизни. Что бы ни происходило вокруг, я буду делать все, чтобы быть счастливой. Чтобы быть счастливой, нужно, чтобы был счастлив ребенок. Значит, делаем это и все. А ныть каждый дурак умеет.

Совет, который я даю своим знакомым, у которых рождаются «солнечные» дети: ничего не бояться и не жалеть, жить так, как жили раньше. Не надо угнетать себя и посвящать всю жизнь этим детям, — нужно делать все, чтобы они адаптировались. При этом есть большое преимущество: обычные дети вырастают и уходят. А эти, даже если женятся или выйдут замуж, все равно будут при вас. И это круто.

Отказываться от таких детей нельзя.опубликовано econet.ru

Если у вас возникли вопросы по этой теме, задайте их специалистам и читателям нашего проекта здесь.

econet.ru

«Особенная» дочь Хакамады отдыхает с любовником на море

Продолжение: Подруга о похоронах Евгения Осина

Ирина Хакамада поделилась с многочисленными поклонниками идиллической фотографией, опубликовав ее на своей официальной страничке в социальной сети Instagram. На снимке наследницу Хакамады Марию Сиротинскую нежно обнимает ее возлюбленный, чемпион мира по жиму штанги Влад Ситдиков. Пара стоит на фоне заката. Солнце медленно опускается за горизонт, в котором соединяется с морем.

Подписчики Хакамады пришли в восторг от снимка. «Очень мило😊», «Удачи и любви. Вы прекрасные😇💝», «Не могла мимо пройти, очень душевное фото, молодцы ребята, вы счастливей всех нас вместе взятых! Любви вам!)», «В жизни главное любовь💕 пусть они будут счастливы 🤗 и пусть ихняя любовь крепчает с каждым днем», «Чистое фото, искренние чувства. «, «Такие хорошенькие! Счастье в глазах скрыть невозможно!» – осыпали влюбленных комплиментами подписчики Хакамады.

Недавно дочь Ирины отметила 20-летие. Влад трогательно поздравил возлюбленную в социальной сети. «Она самая милая, веселая, позитивная, мне никогда не бывает с ней скучно», – заявил Ситдиков о своей избраннице.

Напомним, дочь Ирины Мария родилась с синдромом Дауна. «Мы с мужем очень сильно хотели совместного ребенка, поэтому вопрос о рождении Машеньки даже не стоял. Это выстраданный, очень желанный плод нашей любви. Мы, конечно, залезли в интернет и выяснили, что такие детки, как наша будущая малышка, очень умные, самостоятельные, они могут быть счастливы. Если приложить усилия, у них все может получиться. Тогда в чем проблема? Мы готовы были приложить усилия», – говорила Ирина в интервью.

Когда девочке было пять лет, выяснилось, что у нее рак крови. Однако Марию удалось спасти. «Сейчас Маша учится в художественной школе, пишет картины. Кроме того, она великолепно плавает, получает медали на соревнованиях, занимается в театре-студии, учит английский», – поделилась Хакамада.

У возлюбленного Марии тоже синдром Дауна – генетическая аномалия, отличительной чертой которой является наличие 47, а не 46 хромосом в кариотипе. Но это не мешает счастью молодых людей.

dni.ru

Особенная дочь Ирины Хакамады выходит замуж

Избранником Марии Сиротинской стал ее бойфренд Влад Ситдиков.

Ирина Хакамада не рассказывала о том, что ее дочь больна синдромом Дауна до тех пор, пока девочка не повзрослела. Лишь в 2008 году телеведущая впервые вышла с Марией в свет, появившись на премьере фильма «Хроники Нарнии: Принц Каспиан». Теперь Маша не только посещает с матерью светские мероприятия, но и становится героиней шоу. Так, особенная дочь Хакамады вместе с возлюбленным пришла в шоу программы «Мужское и женское», где рассказала о предстоящей свадьбе. Эфир с участием Марии телезрители увидят уже сегодня. Выпуск шоу проанонсировала в своем микроблоге в Instagram Эвелина Бледанс, которая также как и Ирина Хакамада, воспитывает ребенка с особенностями в развитии.

«Доброе утро. Очень прошу вас посмотреть сегодня «Мужское и женское» в 16.00. на 1м канале! важная тема — социализация и достижения людей с синдромом Дауна. О наших олимпийских чемпионах, о деревне «Светлана» под Питером, где живут люди с особенностями развития, и которой, конечно же нужна помощь) счет будет размещен на экране), а также о грядущей свадьбе дочери Ирины Хакамады, Маши Сиротинской и парня с синдромом Дауна Владом Ситдиковым. И спасибо #1tv, что поднимаете такие темы», — написала Бледанс (орфография и пунктуация даны без изменения – Прим. редакция).

Напомним, что возлюбленного Марии зовут Влад. Он тоже родился с особенностями в развитии. Диагноз не мешает молодому человеку реализовать себя. Влад занимается спортом и поднимает 100 килограммов в жиме лежа. Впервые Мария появилась с молодым человеком на премьере мюзикла «Золушка». После дочь Ирина Хакамады вместе с бойфрендом видели на мюзикле «Бал вампиров», тогда журналистам и стало известно, что молодых людей объединяет нечто большее, чем просто дружба. К слову, Мария учится в художественном колледже и планирует стать керамистом. К слову, у Ирины Хакамады есть еще старший сын Даниил, который помогал матери в воспитании сестры.

Ирина Хакамада рассказала, как ее особенная дочь боролась с раком

В детстве у девочки обнаружили лейкоз.

Вчера героиней передачи «Пусть говорят» стала Ирина Хакамада. В эфире программы она рассказала, что еще во время беременности узнала о том, что ее дочь Мария родится с особенностями, о непростых временах, когда девочка росла, а также о том, что в детстве у Марии обнаружили рак.

Ирина Хакамада долгое время скрывала, что у ее дочери синдром Дауна. Впервые она появилась с Машей на публике в 2008 году на премьере сказочного фильма «Хроники Нарнии: Принц Каспиан», и с тех пор Маша не только посещает с матерью светские мероприятия, но и становится героиней различных ток-шоу.

Ирина Хакамада с дочерью Марией

Одной из главных причин, по которой она несколько лет скрывала, что ее дочь родилась с особенностями, Ирина назвала желание оградить девочку от излишнего внимания. «В России в те времена к таким детям относились очень агрессивно. Их называли дебилами и уродами. Над ними издевались, издевались и над теми, с кем рядом они были. Я скрывала, потому что хотела спокойно строить политическую карьеру», — поделилась Ирина.

О том, что у Марии синдром Дауна, Хакамада узнала, когда находилась в положении, однако, посоветовавшись с мужем Владимиром Сиротинским, прерывать беременность не стала. Сейчас, оглядываясь назад, Ирина признается, что рада тому, как сложилась жизнь ее дочери: девушка получила образование и сейчас готовится выйти замуж за своего молодого человека Влада Ситдикова.

Влад Ситдиков и Мария Хакамада

Ирина Хакамада не вмешивается в личную жизнь дочери и называет избранника дочери замечательным и талантливым парнем, но считает, что со свадьбой пока стоит повременить. При этом Хакамада не исключает, что у Маши и Влада могут появиться совместные дети. Специалист, присутствовавший в студии, пояснил, что, несмотря на то, что оба партнера страдают синдромом Дауна, у них вполне могут родиться здоровые малыши.

Несмотря на то, что сейчас в жизни девушки все хорошо, были в жизни Марии и непростые моменты, призналась Хакамада. В детстве у дочери Ирины обнаружили рак. Лейкоз у девочки диагностировали на ранней стадии. «Муж сказал: «Если не будешь делать то, что нравится, то не будет сумасшедшей энергии, мы ее не вытянем. Лучше иди в президентскую кампанию, мы будем помогать. Как только закончилась президентская кампания, наступила ремиссия», — вспомнила Ирина в программе «Пусть говорят».

Ирина Хакамада с дочерью и ее молодым человеком

Отметим, что в последнее время Ирина Хакамада выступает не только в качестве политика и публициста, но и как актриса. Ее можно будет увидеть на больших экранах в фильме «Черновик» по одноименному произведению фантаста Сергея Лукьяненко. Подробности о роли Хакамады пока неизвестны, но, скорее всего, она сыграла персонажа в одном из миров, куда попадает главный герой фильма Кирилл, ставший кем-то вроде таможенника на границе альтернативных вселенных. В прокате «Черновик» стартует 15 марта.

www.vokrug.tv

Звезды «Их называли дебилами и уродами». Ирина Хакамада рассказала о своей дочери, которая родилась с синдромом Дауна и поборола рак

62-летняя Ирина Хакамада рассказала в эфире «Пусть говорят» о непростой судьбе своей дочери Маши, которая родилась с синдромом Дауна. По словам политика, раньше в России к особенным детям относились очень агрессивно, и им пришлось нелегко.

— В России в те времена к таким детям относились очень агрессивно. Их называли дебилами и уродами. Над ними издевались, издевались и над теми, с кем рядом они были. Я скрывала, потому что хотела спокойно строить политическую карьеру, — сообщила Ирина.

Маша родилась в 1997 году от четвертого мужа Хакамады Владимира Сиротинского. О том, что девочка родилась с особенностями, публично стало известно не сразу.

— Я поняла, что Маша любит сцену, она хорошо танцует, играет в театре. Дико общительная, хорошо говорит, красивая. Что ее скрывать? Пусть девушка балдеет, она женщина, — заявила она.

anews.com

Но когда девочке было семь лет, у нее обнаружили рак. Ирина Хакамада тогда как раз баллотировалась на пост президента России.

— Муж сказал: «Если не будешь делать то, что нравится, то не будет сумасшедшей энергии, мы ее не вытянем. Лучше иди в президентскую кампанию, мы будем помогать», — рассказала Ирина.

По ее словам, ночами она была с дочерью в больнице, а днем занималась политическими делами. По завершении кампании у дочери произошла ремиссия. Хакамада на тех выборах набрала 3,84 %, заняв четвертое место. По мнению Ирины, дети с синдромом Дауна обязательно должны учиться в обычных школах и общаться со сверстниками. Хотя в первое время она готовила свою дочь к насмешкам, научив постоять за себя.

anews.com

Маша тоже появилась в студии ток-шоу. С ней пришел ее жених Влад, у которого тоже синдром Дауна. Пара познакомилась три года назад в театре — так закрутились их отношения. Сейчас влюбленные много времени проводят друг с другом, часто путешествуют. В будущем они намерены пожениться.

Ирина призвала телезрителей быть счастливыми без оглядки на общественное мнение.

— Меня подруги не пускали на день рождения с ребенком. Шепотом говорили: «Чего она с ней таскается?» Поэтому, когда у вас наступает отчаянье, помните в этот момент, что у кого-то дети умирают от рака. А ваша здоровая. У кого-то дети не могут двигаться, а у кого-то немые, а у кого-то слепые. А у кого-то вообще нет детей, и они готовы любого пригреть и взять из детского дома. А кто-то вообще инвалид, и он вообще о детях не может думать, ему бы хоть какую-то подружку найти, — сказала Хакамада.

anews.com

Она напомнила зрителям в студии, что жизнь короткая, и только в наших силах решать, на что ее тратить.

— Прекратите, несчастья много. И соревноваться, у кого круче, не получится. Наша жизнь такая короткая, это всего лишь сотая секунды по сравнению с жизнью человечества. И она зависит только от вас — будет ли эта сотая секунда счастьем для вас и для тех, кто с вами, или вы ее потратите на проклятья того, что с вами случилось. И когда вы счастливы и делаете все для того, чтобы ваше близкое существо было счастливым, вне зависимости от того, что говорят другие, ваша сотая секунды превращается в вечность, — заключила она.

rep.ru