И детям с синдромом аутизма

И детям с синдромом аутизма

Иногда родители замечают, что их ребенок с синдромом Дауна изменился.
Он перестал использовать знаки или слова для того, чтобы объяснить, чего он хочет. Он вполне счастлив, когда один играет в странные игры (выстраивает игрушки в ряд или подолгу трясет игрушкой), и ему никого больше не надо. Он ест только 3-4 продукта, а предложение попробовать что-то новое — или даже то, что нравилось ему раньше, — вызывает у него истерику. Он не отзывается, когда его зовут: слышит ли он вообще? Он, не мигая, смотрит на лампочку, а если ты выключишь свет — у него снова истерика. Все вещи должны подчиняться определенному распорядку. Если ты передвинешь стул, он будет расстраиваться, пока стул не вернется на место.
Некоторые родители теряются в догадках, что же произошло. Другие списывают особенности поведения на синдром Дауна — до недавнего времени так делали даже врачи. В результате родители смотрят на своих детей с СД, сравнивают их с другими детьми с таким же диагнозом, и думают: «У моего это поведение пройдет» или «Наверное, я плохо его воспитываю». Это неправильно, ваш ребенок нуждается в помощи!

Вышел перевод статьи Синдром Дауна и аутизм.

На самом деле описанные симптомы означают, что, в придачу к синдрому Дауна, у вашего ребенка расстройство аутистического спектра.
Tweet

Аутизм — расстройство, которое может различаться по степени проявления. Многие симптомы похожи на симптомы синдрома гиперактивности и дефицита внимания (СДВГ) и обсессивно-компульсивных расстройств.
Если вы заподозрили, что у вашего ребенка с СД также аутизм, необходимо показать ребенка специалисту, желательно, имевшему дело с детьми с синдромом Дауна. Дело в том, что некоторые симптомы, которые характерны для диагноза синдром Дауна+аутизм, также могут наблюдаться при стереотипическом двигательном расстройстве, глубокой депрессии, посттравматическом стрессовом расстройстве, обостренных реакциях приспособления или при чрезмерно высоком уровне стресса или неупорядоченности жизни.
Иногда дети с СД страдают от скрытых проблем со здоровьем (боль в ухе, отит, головная боль, зубная боль, синусит, гастрит, язва, боли в области таза, глаукома и так далее), некоторые особенности из поведения могут напоминать черты аутизма, например, стремление поранить себя, раздражительность, агрессивность. Необходимо всесторонне обследовать ребенка.
Кроме того, ответьте на вопросы специального опросника (ссылки в конце страницы), по которому можно оценить уровень аутистических проявлений у вашего ребенка.
Купить книгу Аутичный ребенок. Пути помощи
Купить книгу Детский аутизм и АВА. ABA: терапия, основанная на методах прикладного анализа поведения

Больше книг — ниже.

Обмен веществ

Какие можно сдать анализы

— на уровень металла (особенно свинца) — анализ крови, волосы;
— анализ метаболизма — анализ мочи;
— МРТ головного мозга;
— электроэнцефалограмма (в течение 23 часов);
— анализ крови на аминокислоты, на пищевую непереносимость, линейка аллергенов.

Аутизм может накладываться на синдром Дауна, эпилепсию, умственную отсталость и так далее.
Аутизм — это на всю жизнь (хотя его проявления могут быть сглажены).

Как часто у людей с СД наблюдается аутизм?

Среди детей с аутизмом выделяются две группы.

(1) Рано проявившиеся черты аутизма. Уже в младенчестве или на втором году жизни дети демонстрируют следующие особенности:
— подолгу не мигая готовы смотреть на огни (горящие лампочки), вентиляторы, свои пальцы;
— подолгу, навязчиво повторяют некоторые движения (сосут пальцы, бессмысленно машут руками);
— отказываются от некоторых видов еды;
— имеют трудности с пониманием речи (производят впечатление слабослышащих или глухих);
— имеют трудности с говорением (использованием знаков), бездумно повторяют за взрослым или за телевизором отдельные слова, но не общаются.
У таких детей бывают и другие неврологические проявления — нистагм (постоянные движения глаз), припадки, трудности с глотанием, гипотония, отставание в общей и мелкой моторике.
Если вы заметили некоторые проявления в поведении своего ребенка с СД, это не значит, что у него наверняка разовьется аутизм. Но это значит, что ребенку нужно пристальное внимание, особый подход в плане сенсорной стимуляции и обучения.

(2) У детей постарше иногда в определенном возрасте происходит резкая остановка в развитии или откат назад. Это может сопровождаться повышенной раздражительностью, началом навязчивых провявлений. Обычно это происходит в возрасте между 3 и 7 годами.

Что должно насторожить родителей

— Ребенок избегает контакта глаза в глаза
— Ребенок слишком часто берет предметы в рот и облизывает все подряд, жует одежду
— Ребенок не умеет играть с игрушками
— Ему нравится смотреть прямо на горящую лампочку
— Он машет руками перед глазами
— Он отказывается держать предметы (одежду, ложку)
— Он отказывается от многих видов пищи
— Ребенок любит раскачиваться, биться головой о стенку или бортик кровати, мычать, кричать
— Ребенок не любит общаться с людьми.

Чаще всего ребенку с синдромом Дауна ставят диагноз «аутизм» на основании так называемой «сенсорной игры». Сенсорная стимуляция, аутостимуляция — это странные, навязчивые движения, которые направляют информацию по «сломанному» каналу.
Такая стимуляция не только тормозит нормальное развитие. Она также посылает в мозг эндорфины («гормоны удовольствия»). Когда ребенок занят сенсорной стимуляцией, ему хочется делать это снова и снова. у него развивается зависимость.
Обычно «сенсорная игра» стимулирует периферическое зрение (ребенок бессмысленно размахивает руками). Но она может также стимулировать слух или осязание. Вот примеры.

Навязчивое открывание и закрывание дверок и ящиков, листание страниц книг, бросание книг, игрушек. Шлепание по игрушкам кончиками пальцев. Бессмысленное размахивание пальцами перед глазами, сбоку от лица, размахивание руками. Ребенок может держать игрушку сбоку от лица и раскачиваться. Дергание за веревочки, размахивание веревками. Просмотр телевизора носом к экрану или сбоку. Раскручивание колесиков машинок, крутящихся игрушек, когда ребенок сам крутится, машет головой, раскачивается. Когда ребенок постоянно мычит себе под нос. Эхолалическое повторение фраз из рекламы, из разговора — без понимания и общения. Заламывание рук. Хождение у стен. Воспроизведение неречевых звуков. Битье себя по голове, головой об стенку, сосание языка, игры с языком. Щипание собственной кожи. Хождение по кругу или по какой-то другой определенной траектории. Выстраивание игрушек в ряд.

Это неполный список (причем некоторые проявления могут быть нормальными для ребенка, познающего мир). Многие из этих видов поведения нормальны, если не становятся навязчивыми и постоянными. Обычно родители хорошо определяют, что нормально, а что нет.

Чем больше времени ребенок проводит, занятый «сенсорной игрой», тем хуже идет его развитие — или даже начинается регресс.
Я наблюдала такой случай. Одна семья стала больше времени проводить с ребенком и совсем не оставляла его одного, не давала ему возможности заниматься «сенсорной игрой». Его кратковременная память улучшилась, он стал говорить короткими предложениями, читать отдельные слова, хорошо стал выполнять инструкции.
В следующий раз я увидела его через 4 месяца. Он не выполнял никаких инструкций, не реагировал на стимулы, не общался, постоянно занимался сенсорной игрой. Его память ухудшилась.
Что же случилось за эти 4 месяца? В семье родился второй ребенок, и ему не могли уже уделять столько внимания.
Нельзя винить семью, так сложилась ситуация. Однако эта история иллюстрирует, как важно останавливать «сенсорную игру». О способах – как это сделать – см. ниже.

Аутизм — это комплекс симптомов. Это значит, что диагноз ставится на основании ряда признаков. Аутизм — не болезнь. Чем раньше родители обратят внимание на аутистические черты, тем больше вероятность нормализации поведения ребенка.
Аутизм, прежде всего, это дисфункция сенсорных каналов. Значит, некоторые каналы восприятия чрезмерно активны, а некоторые — неактивны. На стимулы идет нетипичная реакция. У нас 5 сенсорных каналов, каждый из них может быть гиперактивизирован или мало активизирован.

ЗВУК. Например, аутисты часто слишком сильно реагируют на звуковые стимулы. Звуки могут вызвать у них боль и чувство дискомфорта. Родители могут заметить следующие проявления: ребенок закрывает уши руками, чтобы защититься от звуков; ребенок выходит из-под контроля при определенных условиях, прячется в шумных местах, безутешно плачет — и остановить это можно, только если уйти в менее шумное место.
Насторожить также должна ответная реакция на звук, который другие даже не успели услышать.
Если звук доставляет ребенку боль, мозг может полностью отключить слух, тогда ребенок не будет понимать речь и разговаривать, иногда он может оглохнуть.
Часто, когда человек сверхчувствителен к какому-то виду звуков, есть звуки, к которым он малочувствителен или которые он не вопринимает. Разумеется, это негативно сказывается на восприятии речи и на умении говорить.
Сторонним наблюдателям такое поведение кажется странным, но любой человек со слуховой сверхчувствительностью реагировал бы так же.

ОСЯЗАНИЕ. Осязание — способность воспринимать тактильные ощущения — также может быть слишком сильно развито у ребенка, в результате чего развивается уход в аутизм, неадекватные реакции на крепкие объятия или на легкие прикосновения (щекотка, ощущения от осязания ткани (одежды) на коже), дискомфорт при стрижке или расчесывании, при прикосновении к воде определенных температур, при прикосновении к некоторым видам поверхностей, тканей.
Такой дискомфорт может быть характерен не только для кожи, но и для слизистой (рта), и вызывать повышенный рвотный рефлекс.
Осязание также может быть гипосензитивным, недостаточно развито, это значит, что в мозг не поступают сигналы о том, что что-то прикоснулось к телу. Вместо гиперреакции налицо отсутствие реакции. Родители могут заметить, что ребенок упал, ударился, но не прореагировал на это, не реагирует на разницу в холоде и тепле, на разницу между теплой и холодной пищей, на щекотку.

ОБОНЯНИЕ. Гиперчувствительность к запахам может вызвать странное поведение — такое как нюхание рук, обнюхивание людей и предметов, отвращение к еде, рвотный рефлекс при определенных запахах.
Недостаточная чувствительность приводит к отсутствию аппетита, невозможностью разграничения съедобных и несъедобных объектов.

ВКУС. Гиперчувствительность может вызвать отвращение к еде, рвотный рефлекс. Недостаточная чувствительность приводит к отсутствию аппетита, невозможностью разграничения съедобных и несъедобных объектов.

Из-за проблем со вкусом и обонянием могут возникнуть серьезные проблемы с пищеварением и приемом пищи.

ЗРЕНИЕ. У нас два типа зрения — периферическое и центральное. Периферическое зрение отвечает за то, что видно «по краям» и за движение. Центральное зрение — то, с помощью которого мы учимся, разглядываем детали, можем выстроить строки и колонки, различаем буквы, цифры и так далее.
Когда у человека проблемы с периферическим зрением, им нравятся висящие веревочки, веера, собственные руки и пальцы, они открывают и закрывают ящики, дверки.
Недостаточное или сверхразвитое центральное зрение приводит к отсутствию контакта взглядами, отсутствию интереса к книгам, картинкам, телевидению.

Люди с диагнозом «аутизм», как правило, отличаются комбинацией вышеперечисленных признаков. Одна из самых частных комбинаций, с которыми я встречалась, включает:
слишком чувствителен к легким прикосновениям;
недостаточно чувствителен к крепким объятиям, сильным прикосновениям;
слишком сильно реагирует на звуковые стимулы,
слишком развито периферическое зрение и слабо развито центральное зрение.

СЕНСОРНАЯ СТИМУЛЯЦИЯ (как бороться с «сенсорной игрой»)

Ребенок слишком часто берет предметы в рот и облизывает все подряд, жует одежду
Что делать
Давайте ребенку трогать и облизывать разные виды поверхностей, разные материалы, развивающие игрушки с различной структурой. Это поможет ребенку получить недостающую информацию через этот канал.
Осторожно, но сильно своими руками, его руками, маховым полотенцем растирайте лицо ребенка медленными движениями по направлению вниз.
В таких случаях также помогает (в ограниченных количествах) медленный вибрационный массаж. Пусть сам ребенок определит, какая вибрация ему приятна.
Иногда полезно жевать резиновую трубку-зонд и пить коктейли через соломинку, а также жевать продукты типа ириссок или жевательных резинок и ломких крекеров.

— Он отказывается держать предметы (одежду, ложку)
Если у ребенка чрезмерно развита чувствительность рук, он может отказываться держать что-либо в руках. Он может очень расстраиваться, если руки испачкались, а может не переносить мытья рук. Он держит предмет очень вяло, скорее пальцами, чем ладонью. Вместе с тем, некоторые предметы ему нравится держать. Например, ему может нравиться стучать 2 кубиками друг о друга. Но он получает крайне мало информации через этот сенсорный канал!
Что делать
Сдавливайте руки ребенка, кладите свои руки на руки ребенка, когда что-то делаете с ним.
Иногда помогает вибрация, например, жужжащие мячики.
Давайте ему трогать различные фактуры, материалы, — мягкие, твердые, царапающие. Будьте внимательны к реакции ребенка.
Поставьте в зоне досягаемости ребенка корзину или коробку с разными предметами, пусть сам их исследует.

— Ребенок любит раскачиваться, биться головой о стенку или бортик кровати, кидать вещи, толкать, вертеться
Если вашему ребенку нравится натыкаться на стены, наверное, он не очень воспринимает движения. Он ощущает движение только путем контакта с чем-либо, а не само движение как таковое.
Что делать
Заполните большую коробку чем-нибудь тяжелым, пусть ребенок толкает ее по комнате.
Заполните рюкзак тяжелыми книгами (в меру) и наденьте на спину ребенку. Может быть, это поможет ребенку лучше осознавать, где его тело расположено в пространстве по отношению к другим предметам.
Крепко обнимайте ребенка. Играйте с ним в «свалку, позволяйте ему под вашим присмотром прыгать на батуте, заворачивайте его в одеяло. Играйте в перетягивание каната. Эти игры помогут ему лучше усваивать информацию о положении его тела в пространстве и помогут успокоиться.

— Если ребенок все время вертится или раскачивается
Что делать
Купите ему качели, детскую лошадку-качалку, кресло-качалку. Иногда качайте его на коленях, крепко его обнимая при этом. Наблюдайте за ребенком во время этих действий. Если ребенок успокаивается при качании, ему также могут понравиться ритмичные песни в вашем исполнении или тихая ритмичная музыка.

— Ребенок смотрит на лампочки, машет пальцами и предметами перед глазами
Он пытается увеличить зрительную стимуляцию.
Что делать
Купите ему игрушку с огоньками, которые можно включить и выключить. Положите свои руки на руки ребенка и покажите ему, как включать и выключать эту игрушку.
Когда ребенок размахивает пальцами или предметами перед глазами, крепко сожмите его руки. Займитесь, держа его руки в своих, сортировкой мелких предметов по контейнерам, открыванием и закрыванием разных контейнеров.
Таким образом вы превращаете бессмысленное, навязчивое поведение в осмысленное решение какой-то задачи.

Я советую наблюдать за игрой ребенка. Если вы заметите какие-то из описанных выше проявлений, старайтесь немедленно отвлечь ребенка, увлечь его чем-то другим.
Ребенка легко отвлечь, пока у него не сформировалась зависимость.
Также необходимо пройти неврологическое обследование и анализы, чтобы определить, какие именно сенсорные дисфункции у ребенка, получить конкретные рекомендации.

СЛУХ. Я советую использовать слуховую терапию Samonas (Sonas) — она действительно помогает улучшить слух при проявлениях аутизма и при низком слухе. Кроме того, читайте ребенку сказки, ставьте ему пленки со сказками, разговаривайте с ним лицом к лицу.

ОСЯЗАНИЕ. Родители могут предоставлять тактильную стимуляцию ребенку несколько раз в день по несколько минут. Сжимайте его в объятиях. Также сжимайте части тела: начиная сжимать кончики пальцев, затем плечи, потом начиная с пальцев на ногах до бедер. Такая техника часто успокаивает аутичных детей.
Крепко обнимайте ребенка много раз в день. Щекочите его руки и ноги перышком или пальцами.

ОБОНЯНИЕ. Предоставляйте ребенку несколько раз в день, каждый день по несколько минут возможность обонять разные запахи (мята, апельсиновое масло, молотый кофе).

ВКУС. Дайте ребенку возможность пробовать на вкус сладкие, кислые и соленые продукты. Используйте крошечные кусочки этих продуктов. Также делайте это несколько раз в день, каждый день.

ЗРЕНИЕ. Давайте ребенку много стимулов для развития центрального зрения. Разговаривайте с ним лицом к лицу как можно чаще. Выдувайте мыльные пузыри, играйте в догонялки.
Медленно водите игрушкой вверх-вниз и вправо-влево перед лицом ребенка, чтобы он следил за ней взглядом.
Не давайте ребенку заниматься «сенсорной игрой».
Можно показывать интересные мультфильмы, видео — под контролем родителей. Ребенок должен сидеть на расстоянии от телевизора и смотреть прямо на экран.
Разглядывайте с ним картинки, книги.

Самое главное, что вы можете сделать для ребенка, — это проводить с ним как можно больше времени и останавливать «сенсорную игру».
Иногда приходится убирать некоторые игрушки, которые стимулируют такую игру.

Поступление информации правильным путем по сенсорным каналам будет способствовать нормальному развитию ребенка.

Проблема с речью

Общая моторика

Что нужно помнить родителям детей с СД+аутизм

1. Ваш ребенок не капризничает, он не хочет вас довести до нервного срыва! Все особенности его поведения объясняются особенностями его обмена веществ и функционирования его сенсорных каналов. Все, что он делает, служит какой-то цели. Если ребенок капризничает, подумайте, чего он хочет этим добиться.
2. Дети с СД+аутизм ОБУЧАЕМЫ. Им потребуется больше времени, может быть, другие стратегии обучения, но они вполне обучаемы.
Не подводите своего ребенка слишком низкими ожиданиями! Но и не создавайте дополнительных факторов стресса завышенными ожиданиями. Ставьте реальные цели, будьте реалистами.
3. Основные проблемы аутизма сводятся к трем группам: проблема с общением (контактами с людьми), проблема с речью (понимание речи и говорение, общение) и проблемы с поведением (навязчивые повторяемые движения и так далее).
4. Агрессивность, истерики, неподчинение — не симптомы СД+аутизм. Обычно это всего лишь сигналы, которыми ваш ребенок пытается передать информацию о своем самочувствии, своих потребностях.
5. Вам нужна индивидуальная программа, чтобы скорректировать особенности поведения вашего ребенка.

— Не забывайте учить его тому, как НУЖНО себя вести, а не только одергивать и говорить, что «так нельзя».
— Часто меняйте род деятельности и старайтесь закончить очередную игру на том, что у ребенка получается, хвалите его, создавайте «ситуацию успеха».
— Используйте то, что ребенку нравится, как стимулы и как награды.
— Когда это возможно, предоставляйте ребенку возможность выбора. Дети с двойным диагнозом очень расстраиваются, когда понимают, что ничего не решают и ничего не могут изменить в своей жизни (а вы бы не расстроились?), что может привести к агрессии.
— Структурируйте занятия, придерживайтесь режима дня. Чем более предсказуем ваш день, тем легче вашему ребенку с двойным диагнозом.
Детям с двойным диагнозом трудно приспособиться к переменам, поэтому начинайте готовить их заранее. Например, вы можете обсудить (рассказать) и нарисовать, куда вы пойдете (супермаркет, кафе), начинайте собираться заранее, чтобы для ребенка не было неприятных неожиданностей и он успевал морально подготовиться к перемене.
— Смотрите ребенку в глаза. Иногда такие дети этого избегают, но старайтесь добиваться взгляда глаза в глаза.
— Старайтесь давать четкие инструкции, использовать слова, обозначающие конкретные вещи. Например, не спрашивайте у ребенка: «Почему ты смотришь телевизор, когда тебе уже пора в школу?», просто скажите: «Выключай телевизор».
Не всегда понятно, слышит ли вас ребенок, слушает ли он вас или отвлекся — или он просто не понимает, чего вы от него хотите. Поэтому необходимо применять такую технику. Обучая ребенка новым навыкам, сначала дайте словесную инструкцию и подождите примерно 5 секунд. Если ребенок начинает выполнять задание, похвалите его. Если нет никакой реакции, покажите, чего вы хотите, жестом, а затем личным примером.
Всегда давайте ребенку время, чтобы осмыслить, чего от него хотят. Если ребенок и теперь не реагирует, помогите ему чисто физически — возьмите его руки в свои и выполните задание вместе с ним. При этом повторяйте инструкцию: «Делаем так». Не делайте все ЗА ребенка, пассивно позволяющего вам держать его руку в своей, добивайтесь участия ребенка в процессе.
Не давайте ребенку неясных инструкций («Будь умницей», «Веди себя хорошо»), четко говорите, чего вы от него хотите. Не задавайте ему риторических вопросов, если хотите о чем-то его попросить. Старайтесь при этом смотреть ему в глаза. Не давайте несколько команд за один раз. Не давайте ребенку команду, если нет времени сделать что-то не торопясь.
Не давайте ребенку сложных многоплановых заданий («Приберись у себя в комнате»), разбивайте такое задание на несколько мелких. Хвалите ребенка за каждое выполненное мелкое задание.
— Будьте последовательны. Не давайте ребенку инструкцию, если у вас нет времени на то, чтобы полностью пройти описанную выше технику (от словесной инструкции до физической помощи).
— Используйте сочетание вербальной (словесной), визуальной (зрительной) информации, прикосновения и личный пример.

Информация об аутизме

АНКЕТА – как оценить степень аутизма — Шкала

xn—-htbbacspqbg6av3dzc.xn--p1ai

Как помочь детям с синдромом раннего аутизма

Ирина Лагунина: По наблюдениям психологов, в последние годы во всем мире растет количество детей с синдромом раннего аутизма. Кстати, до перестройки в России об аутизме практически ничего не было известно, хотя сам термин во врачебной практике получил распространение около 60 лет назад. Под этим понятием чаще всего подразумевают глубокую, болезненную погруженность человека в собственный мир. Впрочем, до сих пор единого мнения о причинах аутизма, как и лекарства против этого нет. И сегодня все больше людей задумываются о том, как помочь детям с этим синдромом. Рассказывает Татьяна Вольтская.

Татьяна Вольтская: «Поведение аутичного человека весьма необычно, он часто не проявляет интереса к окружающим, может часами повторять одну и ту же фразу, бесконечно слушать определенные звуки и вообще совершать различные, только ем понятные ритуальные действия. Жизнь, привычная для нас во всех отношениях, оказывается категорически неприемлемой для аутиста. Перед нами человек как бы из другого времени, мы слишком спешим, а у аутичного человека совершенно иной темп и способы познания жизни. Между тем вопрос успешного приспособления людей с аутизмом к жизни нашего общества до сих пор является трудноразрешимой проблемой». Это была цитата из книги «Под одной крышей», выпущенной общественным фондом помощи детям с особенностями развития «Отцы и дети». Опыт, обобщенный в книге – это одно, а что представляет собой аутичный ребенок дома, в семье. Говорит мать аутичного ребенка Ирина Воробьева.

Ирина Воробьева: Синдром раннего детского аутизма диагностируется где-то к трем годам, когда дети вместо того, чтобы обнимать маму за шею, сидят на полу. То есть замкнутость на собственных ощущениях. Представьте себе, что вы сидите в яйце, в нем существует несколько дырочек. Ваше представление о мире складывается из того, что вы видите в узкую дырочку. Поступаете так, как будто вы знаете то, что мир целый, поэтому получаются дисгармоничные действия, окружающие не понимают этих людей. Кроме того эти люди склонны к ауотагрессии. Вместо того, чтобы излить агрессию на окружающих, он изливает на себя.

Татьяна Вольтская: Как вы справлялись? Это же замедляет и даже практически останавливает развитие?

Ирина Воробьева: Все дело в том, что уровень интеллектуального развития аутичного человека очень трудно определить. Известен такой случай, когда аутист сидел в углу и занимался тем, что все дни проводил в том, что он пересыпал песок из одной кучки в другую. В этом же помещении его сестра работала на пишущей машинке, делала уроки. И кончилось тем, что он на пишущей машинке после того как он сидел в углу, пересыпал песок, он написал книгу про то, какие они аудисты с другой стороны, как они чувствуют и так далее. А до этого он был полный дебил. В этом проблема аутистов, что при кратковременном контакте никогда нельзя сделать вывод о его уровне развития. В этом проблема жизни общества, вдвойне нашего общества. Потому что только постоянная психологическая поддержка и какая-то коррекция что-то помогает сделать. В частности, мой сын, мы поздно начали, лет в 10, есть такой фонд «Отцы и дети», который работает с аутичными детьми, только благодаря их помощи, они занимаются натуртерапией, оздоровительным туризмом, совершенно изумительные вещи на Онежском озере происходят. Я считаю, что только их помощь и у нас есть психотерапевт, который тоже с аутистами, только они помогают ему быть такому, какой он есть. То есть он сейчас делает очень многие вещи, которые было говорено, что это категорически невозможно. Самостоятельно передвигается по городу. Он закончил реабилитационный центр на Васильевском острове, сейчас заканчивает лицей, шьет на швейной машинке, надеюсь, что он будет трудоустроен. Он играет на пианино, он посещает Эрмитаж, он плавает, то есть ведет полноценную жизнь. У него недостаточно развито абстрактное мышление, для этого ему нужна такая рука, немножко направляющая, но не жесткий колпак, под которым бы он находился.

Татьяна Вольтская: Почему за последние 10 лет во всем мире детей с аутизмом стало гораздо больше? Говорит руководитель неврологического центра «Прогноз» Олег Ефимов.

Олег Ефимов: Ученые этот рост, они объясняют тем, что прежде всего это гиподинамия, женщины не могут адекватно рожать и количество гипоксий, нарушений в родах резко нарастает. Есть очень серьезные работы, показано, что при аутизме страдает аудиторная система, ребенок может не говорить, плохо воспринимает звук, тактильная система нарушена, практически все дети с аутизмом неуклюжие. Они позже начинают ходить, у них очень моторика плохо развивается. Недавно открыт синдром зеркальных клеток, который объясняет зерно аутизма, квинтэссенцию — нарушенное сопереживание, непонимание взаимоотношения людей. В книжках для родителей детей с аутизмом красные флаги аутизма, то есть родители, которые воспитывают ребенка, на самом раннем этапе его развития должны увидеть, что ребенок позже пошел, позже стал говорить, ребенок не улыбается в ответ на улыбку матери. Даже такой есть тест, допустим, грудному ребенку высовывают язык и обычно в ответ грудной ребенок высовывает тоже язык. Такое примитивное, но это тест на импатию. Естественно наша ни медицина, ни педагогика, если много лет не финансировать науку, то естественно мы отстаем колоссально. Но надо искать людей, которые разбираются в этих вопросах. Если грамотно начинают лечить ребенка на ранних стадиях, то динамика бывает очень хорошая.

Татьяна Вольтская: В большой степени замкнутость и неадекватность ребенка аутиста – это миф. Говорит мама такого мальчика Анна Родина.

Анна Родина: Год назад я не могла устроить своего ребенка в детский сад, потому что, видя других детей, он становился агрессивным. Мы обошли очень много детских садов, долгая история. В итоге я нашла не детский сад, а детский центр, в котором он находится среди обычных детей. Его агрессия прошла на второй день. То есть когда он понял, что это такое, где он находится и когда он понял, что рядом с ним люди, которые его любят, а там действительно работают люди, которые любят любого ребенка. И сейчас у нас каждый вечер начинается с того, что завтра он обязательно пойдет в сад. Многие из этих детей просто не понимают иногда нужность человеческих отношений. Я недавно прочитала у одной журналистки цитату, когда мальчик-аутист сказал, что люди для меня слишком сложные. Для моего ребенка, ему пять с половиной лет, ему очень важна предсказуемость. То есть ему, если с утра расписать его день, он проведет его совершенно замечательно и вы не найдете никаких отличий от обычного ребенка вообще. Но если в его дне попадает что-то вне расписания, это может вызвать истерику, это может вызвать слезы, иногда он может согласиться спокойно с тем, что произошли изменения. Но в свои пять с половиной лет он прекрасно знает, в какое время куда должен идти. И так у него расписана вся неделя.

Татьяна Вольтская: Петербургский общественный фонд «Отцы и дети» начинал свою работу 17 лет назад, создав для начала кооператив. Говорит руководитель фонда Евгений Жуков.

Евгений Жуков: Опыт богатый. Появились мы в 1990 году, когда на базе кооператива, один из первых медицинских кооперативов, который был на базе института Бехтерева, там коллега-психиатр привела мальчика и сказала: это мальчик-аутист. Тогда никто не знал этого слова, не было методик, ничего, только какие-то отрывочные данные, преимущественно англоязычные. В рамках работы этого кооператива мы натолкнулись на естественное противоречие, что работа с такими слоями населения, особенно в то время, это были неплатежеспособные, вошло противоречие с кооперативом, что послужило толчком для создания общественной организации, которая бы объединила всех психологов и других специалистов, которые интересуются данной проблемой. Родилась наша организация, которой сейчас 17 лет. Конечно, на уровне государства помощь, этим заканчивается моя книга, в ближайшие годы никаких особых качественных подвижек по отношению к аутистам, тем более на уровне создания системы какой-либо профессиональной, не надо заблуждаться, не будет. Слава богу, сейчас какие-то ростки начали появляться. Слава богу, что совпало, что ООН признало проблему общемировой, может быть что-то сдвинется. На самом деле никакой системы помощи для России не существует. Это у нас продвинутый Санкт-Петербург. А к нам приезжают, мы провели статистику очень, много из провинциальных городов, летят из-за океана, приезжают из Германии, из Голландии русскоязычные. Масштаб явления нас пугает. Мы совершенно не заинтересованы в пиаре, потому что любой пиар заканчивается тем, что сбегается огромная толпа желающих. Сейчас информацией больше владеют родители. Мы захлебываемся, потому что фонд «Отцы и дети» — это человек двести специалистов. Следует оговориться, что подготовка специалистов — это чудесно и замечательно, нужно обязательно готовить в больших объемах. Количество, число аутистов сравнимо с количеством слепых и глухих вместе взятых и паолне сопоставим с количеством ДЦП. Чтобы осознать масштаб явления, что сделано для них: огромное число коррекционных учреждений на уровне государственном, существуют такие всероссийское общество слепых и всероссийское общество глухих. На таком уровне до аутизма когда это дойдет.

Татьяна Вольтская: Хорошие программы для детей аутистов есть в Норвегии и Швеции, говорит Анна Родина.

Анна Родина: Это программы именно сопровождения. То есть на одного аутичного ребенка несколько волонтеров и специалистов, которые ведут, сопровождают везде, ходят с ним в школу. Они все время вместе, они все время присоединяются и все время с ним занимаются. Это дает большой эффект.

Татьяна Вольтская: Очень хорошо поставлена эта работа во Франции, говорит Евгений Жуков.

Евгений Жуков: В Париже на два с половиной миллиона населения существует 75 мспециализированных центра, как для людей, так и для взрослых именно аутичных. У нас для сравнения два на весь город, может быть три. Есть такой скандинавский тип построения инфраструктуры помощи аутичному ребенку, но он для России не подходит, у них такой поведенческий подход в терминах научения, подняли табличку, пошел помыл руки, как на светофор научить. Когда он с реальной жизнью сталкивается, пошел в магазин, наш особенно российский, понятно, все таблички рушатся. Понятно, что у нас должен быть российский уникальный опыт, потому что колорит у нас особый. Я ходил по Германии, ездил знакомиться там, там старейшая организация, одна из европейских, родительская ассоциация, она с 53 года, у них в каждой земле есть такая организация и в Гамбурге головная. Это родительская ассоциация, которая, как сейчас я вижу по нашим родителям, они делятся, потому что они отличаются по пику обращений возрастному. Сначала мне поставили и кто-то сказал, что это похоже на аутизм, они прибежали, посмотрели. Второй пик — это пошел в школу, дальше — переходный возраст.

Татьяна Вольтская: Западный опыт надо перенимать, говорит и Ирина Воробьева.

Ирина Воробьева: Фильм «Человек дождя» с Дастином Хоффманом и Томом Крузом, хороший фильм. Главный герой — аутст, которого очень хорошо играет Дастин Хоффман, который несколько месяцев прожил в специальном доме, где живут аутисты. Он играет аутиста, каким бы тот остался, если бы его не интегрировали в социум. Мой сын мог бы быть похожим на него, но стал лучше, потому что мы его интегрировали в социум. Но существуют опять же определенные проблемы, связанные с отсутствием толерантности к иным людям, к тем, которые не такие, как все.

Татьяна Вольтская: Что нужно в первую очередь понить родителям аутичного ребенка?

Анна Родина: Я думаю, что любой родитель, независимо от того, аутист ребенок, еще какой-то ребенок, родитель должен любить своего ребенка. И в тот момент, когда ребенку плох,о есть замечательная книга, называется «Победить аутизм», книга, которая была для меня открытием и после которой у нас пошли колоссальные изменения. А до этого я слушала невропатологов, кормила таблетками, а все становилось хуже и хуже. Так вот, у них есть замечательный рецепт, что нужно внимательно изучать своего ребенка, не нужно ничего делать, ты сядь и просто смотри, и ты поймешь, какая реакция, на что, почему он так себя ведет. И ты поймешь, часто специалисты говорят, немотивированная агрессия, у них не бывает немотивированной агрессии, это бывает непонятно для нас, но понятно для них. Поэтому его просто нужно любить.

www.svoboda.org