Инвалидность при синдроме дауна

Содержание:

Медико-социальная экспертиза

Вопрос от zheleznovvadik:

Здравствуйте!
Увидела ответ, что при синдроме Дауна инвалидность положена в любом случае ( я правильно поняла?)
А есть ли подобные рекомендации для синдрома Вильямса? Знаю, что при этом синдроме дают только при сопутствующих патологиях и не по самому наличию синдрома.
Но ведь синдром Дауна и синдром Вильямса похожи — генетические заболевания с УО и поражением многих систем ( ССС, эндокринной, опорно-двигательного аппарата).
Спасибо!

Не слышал о такого рода рекомендациях.
Впрочем, я работаю в бюро МСЭ общего профиля, не в педиатрическом (детей мы не освидетельствуем).

В ПРОЕКТЕ новых критериев МСЭ у детей (он на сегодняшний день — 22.11.2017 еще не утвержден, возможно, будет утвержден и начнет применяться в 2018г.) только по болезни Дауна (из хромосомных аномалий) устанавливается инвалидность — цитирую: » С момента верификации диагноза – до 18 лет (при любой форме болезни Дауна) «, т.е. во всех случаях болезни Дауна в возрасте до 18 лет.

Конкретно ваш синдром Вильямса отдельным пунктом там не упомянут.
Отдельными пунктами там упоминаются: Синдром Патау и Синдром Эдвардса, но по ним инвалидность, согласно ПРОЕКТУ должна устанавливаться «в зависимости от степени выраженности нарушений функций органов и систем организма » т.е. — не во всех случаях.
Вероятнее всего, аналогичный подход будет применяться и к вашей патологии, хотя некоторые формулировки ПРОЕКТА вызывают вопросы.

К примеру: синдром Вильямса имеет код Q93.8 (по МКБ-10), т.е. соответствует пункту 17.12 » Хромосомные аномалии, не классифицированные в других рубриках Q90-Q99 » ПРОЕКТА.
К этому пункту имеется примечание следующего содержания (цитирую дословно):
Примечание к п.17.12 — в связи со стойким и малобратимым характером нарушенных функций органов и систем организма ребенка при данных хромосомных аномалиях, малой эффективностью реабилитационных мероприятиий и наличием неблагоприятного прогноза, рекомендуется определение категории «ребенок-инвалид» до 18 лет при первичном и повторном освидетельствовании детей с данной патологией.
Как все это будет применяться (трактоваться) на практике — сказать затрудняюсь — это только время покажет (да и сам текст ПРОЕКТА, вероятнее всего, еще будет дорабатываться и корректироваться).

www.invalidnost.com

особенности присвоения статуса «инвалид» человеку с синдромом Дауна

НА ВОПРОСЫ РОДИТЕЛЕЙ О ПРИСВОЕНИИ СТАТУСА «ИНВАЛИД» РЕБЁНКУ/ВЗРОСЛОМУ С СИНДРОМОМ ДАУНА ОТВЕТИЛА НАДЕЖДА ВИТАЛЬЕВНА ОЛЬКОВА- РУКОВОДИТЕЛЬ ГЛАВНОГО БЮРО МСЭ ПО ТЮМЕНСКОЙ ОБЛАСТИ

  • С какого возраста (минимального) ребёнку с синдромом Дауна может быть присвоен статус ребёнка- инвалида? (при условии наличия заключения генетика с подтвержденным основным диагнозом).
  • В каких случаях ребёнку/ взрослому с синдромом Дауна присваивается статус инвалида?
  • Признание ребёнка с синдромом Дауна инвалидом как влияет на будущее ребенка и в каких случаях?(не возьмут в общеобразовательную/коррекционную школу, армию, отсутствие права на вождение автотранспортом)
  • В каких случаях комиссия МСЭ выезжает на дом к ребёнку с синдромом Дауна.
  • Сколько человек входит в комиссию МСЭ при выезде на дом?
  • В помещении какой площади могут находится одновременно все члены комиссии?
  • Обязаны ли члены комиссии мыть руки и снимать уличную обувь перед тем как пройти в комнату с ребёнком и начать его осмотр, а также общение с родителями?
  • Обязаны ли члены комиссии одевать индивидуальные маски в период вирусных инфекций?
  • Какие документы составляет комиссия при осмотре ребёнка? Может ли родитель с ними ознакомиться и внести уточнения и дополнения?
  • Существует ли этика членов комиссии?
  • На какой максимальный срок ребёнку/взрослому с синдромом Дауна присваивается статус инвалида?
  • При незначительном отставании в развитии и отсутствии серьёзных заболеваний, а также успешной социализации и реабилитации ребёнка с синдромом Дауна, имеет ли он право на статус инвалида?
  • Чем различаются понятия «инвалид с детства» и «ребёнок инвалид»?
  • Как ребёнку с синдромом Дауна получить инвалидность?
  • При наличии у ребёнка с синдромом Дауна множества заболеваний (не критичный астигматизм, оперированный порок сердца дмпп и дмжп, пиелонефрит и т.д., небольшое отставание в развитии, мышечная гипотония) будет ли он иметь право на статус «ребёнок инвалид»?
  • Какие степени УО дают право на статус «инвалида»?
  • Ребёнку с синдромом Дауна мозаичной формы присваивается ли статус «ребёнка инвалида»?
  • Для получения статуса «инвалид» должен ли ребёнок/взрослый с синдромом Дауна наблюдаться у психиатра? Если да, то как часто и для комиссии мсэ обязательно ли заключение психиатра из государственного учреждения?
  • В чём заключается реабилитация детей/взрослых с синдромом Дауна?
  • Возможно ли льготное обеспечение ортопедической обувью ребёнка с синдромом Дауна с вальгусной деформацией стопы?
  • Обязан ли инвалид на переосвидетельствование инвалидности предоставлять карту ИПР и заполнять её или ИПР имеет лишь рекомендательный характер?
  • Если медицинскую и реабилитационную помощь, в том числе покупку ортопедической обуви, ребёнок получает в коммерческих учреждениях может ли он получить компенсацию оплаты за полученные услуги?
  • Что делать родителям ребёнка/взрослого с синдромом Дауна, которые столкнулись с хамством со стороны работников бюро МСЭ?
    • Что делать в случае, если родители/опекуны ребёнка/взрослого с синдромом Дауна не довольны решением МСЭ?
    • sunluch.com

      Инвалидность детям с синдромом Дауна

      В данном разделе приведены ответы на часто задаваемые вопросы посетителей нашего сайта. Если вы не нашли ответ на интересующие Вас вопрос — задайте его через форму, приведенную ниже.

      Подскажите, пожалуйста, положена ли инвалидность детям с синдромом Дауна с рождения? У нас не сильно выражено, но мы имеем трисомию по 21 хромосоме, и, на, сколько мне известно, такой ребенок с рождения инвалид. Что делать и как добиваться, если на МСЭ откажут в инвалидности, и если в суд подать, каковы шансы выиграть дело?

      После рождения ребенка с синдромом Дауна, семья, как правило, сразу попадает в поле зрения специалистов – врачей и психологов.

      Изначально необходимо выяснить степень инвалидности, и может ли такой ребенок признаться инвалидом, ведь по признании его таковым, можно будет получать бесплатно какие-либо услуги, лекарства. Детям до трех лет обычно не дают инвалидность, так как не видят явных отклонений.

      Несомненно, если будет доказано, что по состоянию здоровья ребенок будет входить в группу инвалидности, медицинские органы такую степень ребенку обязаны присвоить.

      Для того чтобы ребенка признали инвалидом, необходимо документальное подтверждение специалистов медицинского учреждения, которые принимают такие решения и выдают определенного характера справку, а так же принимают решения по рекомендации определенных программ реабилитации больного.

      На медико-социальную экспертизу человек направляется медицинским учреждением или органом социальной защиты населения. В случае отказа данными медицинскими учреждениями выдать такое направление, Вы можете обратиться в бюро медико-социальной экспертизы самостоятельно. Вам для этого нужно иметь на руках медицинские документы, свидетельствующие о нарушении функций организма. Если Вас приняли для проведения экспертизы, Вам нужно предоставить эти медицинские документы, а вместе с ними паспорт, направление и заявление.

      Если все получится, и органы Вам не откажут, то на ребенка выдадут справку, подтверждающую факт инвалидности.

      На случай знайте, что работу ФГУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы» контролирует Федеральное агентство по здравоохранению и социальному развитию, в соответствии с Распоряжением Правительства РФ от 16.12.2004 года №1646-р.

      Если же пациент не согласен с решением бюро медико-социальной экспертизы, то он или его законный представитель может обжаловать в главном бюро или в органе социальной защиты населения. В случае же несогласия гражданина с решением главного бюро орган социальной защиты населения может поручить проведение экспертизы любому составу специалистов необходимого профиля указанного учреждения. А это решение в свою очередь может быть обжаловано в суде в соответствии с законодательством РФ.

      Естественно, Вы можете оспорить решение комиссии в суде, это Ваше законное право. Каковы шансы выиграть дело, наверное, сказать точно не сможет никто, так как все зависит изначально от самого заключения комиссии, от его содержания и выводов, далее от доказательств, изложенных Вами в исковом заявлении, и, несомненно, от мнения судьи.

      Ознакомившись с практикой рассмотрения подобного вида дел, можно сказать, что процент выигранных дел невелик, однако есть положительные решения, так что шанс всегда и у всех есть.

      Для рассмотрения подобного дела будут привлекаться другие экспертные учреждения для проведения проверочных экспертиз, и данные экспертизы Вам придется оплачивать за счет собственных средств, так как Вы будете выступать истцом по делу.

      youarex.ru

      Синдром Дауна – диагноз для страны

      Примерно в каждые семисотые роды в мире, без поправок на этническую группу и социальный класс, рождается ребенок с синдромом Дауна. В нормальных странах они становятся полноценными членами общества, пусть с особыми потребностями, а в Украине – дискриминируемой прослойкой, синонимом умственной отсталости.

      Если судить по обществу и государству по его заботе о самых незащищенных категориях населения (детях, стариках и инвалидах), то Украина и тут займет почетное лидерство. В конце списка. Например, несмотря на то, что сейчас в стране проживает около 15 000 людей с синдромом Дауна, из которых около восьми тысяч – это дети (ежегодно рождается более 400 малышей с этой генетической аномалией), за 20 лет независимости в стране не появилось ни клинического протокола по этому заболеванию, ни профильных специалистов, ни государственных центров помощи таким людям и их семьям, ни даже стандарта сообщения этого диагноза родителям в роддомах.

      О возможности свободно посещать дошкольные и школьные учреждения, получать профессию и создавать семьи украинцам с синдромом Дауна даже не приходится мечтать (99% людей с этой аномалией старше 18-ти лет – безработные). При этом, даже с получением пенсии по инвалидности этим людям не так просто – при оформлении инвалидности родителями детей с синдромом Дауна врачебно-консультативные комиссии по своему усмотрению устанавливают различные сроки действия медицинских заключений, которые являются основанием для получения пенсии на детей-инвалидов. Хотя значительно проще было бы пожизненно и автоматически присваивать людям с врожденной генетической аномалией статус инвалида и пенсию.

      В Украине за право таких людей быть частью общества с 2003 года борется Всеукраинская благотворительная организация «Даун Синдром», объединяющая более 520 семей, в которых воспитываются дети с синдромом из всех регионов Украины. Это сообщество – одно из немногих, где родители могут получить поддержку, помощь или просто совет. Сегодня ее активисты традиционно провели акцию, приуроченную ко Всемирному дню людей с синдромом Дауна, и передали президенту Украины письмо с требованием утвердить Государственную программу по синдрому Дауна.

      Но это заболевание, с которым нужно не столько бороться, сколько – жить. По крайней мере, так считают наши героини – в прямом смысле этого слова – мамы детей с парой лишних хромосом. Ниже – их истории.

      Татьяна Михайленко, (директор по развитию ВБО «Даун Синдром») мама 9-него Льва:

      Льву сейчас 9 лет. Это третий ребенок, «поздний», поэтому я с 12-ти недель четко проходила все анализы, стояла на учете. Мы прошли все исследования, все существующие маркеры. Первые дети у меня здоровы. Лев родился в Москве и в этом смысле мне очень повезло. Во-первых, это был 2004-ый год, и в Москве тогда уже достаточно активно работал британский Фонд, который помогает семьям детей с синдромом Дауна. Во-вторых, мне повезло, во всяком случае, очень смягчило удар то, как корректно и осторожно повела себя со мной врач, принимавшая роды.

      Она мне сказала об этом очень аккуратно. Ни слова о том, что это будет «растение», которое меня никогда не узнает. А потом она плакала вместе со мной. Как я потом уже узнала, рождение ребенка с синдромом Дауна – это шок не только для роженицы, но и для врача. Оказывается, и врачу, принявшему роды, тоже непросто.

      Отказаться от него мне никто не предлагал, только, когда пришло подтверждение диагноза, заведующая спросила: «Это как-то влияет на ваше решение?» На мое решение это никак не повлияло. У меня и мыслей отказаться от ребенка не было. Хотя недоуменные взгляды медсестер, когда я приходила и требовала дать его покормить (он родился недоношенным и находился в аппарате искусственного дыхания) были. Но я все равно приходила и кормила. Вообще, это, конечно, тяжелейший момент. Сложно с кем-то об этом говорить, сложно даже сообщить кому-то об этом.

      Особенностей в уходе за таким ребенком почти никаких. Это зависит от того, есть ли и какие другие заболевания. Больше требуется внимания общему укреплению организма: лечебно-физкультурные мероприятия, все то, что может укреплять мышцы. А весь остальной уход – как для любого другого ребенка.

      Я никогда не воспринимала мое… скажем так… особенное материнство, как жертву. Вообще, любой ребенок требует некоторой жертвенности от родителей. Этот требует большего внимания, какой-то большей настойчивости. Но я очень хотела этого третьего ребенка, я хотела быть мамой и стала ею. Жертвенность — это неправильное слово в данном случае. Да, этот ребенок требует больше времени, требует обучения, собственных знаний, нужно расти. Требует какой-то организации жизни. Но это нормальное отношение родителя.

      Социализация таких детей – это то, над чем мы бьемся в организации «Даун синдром». Мы хотим, чтобы наши дети были приняты в обществе наравне с другими детьми, как это есть в цивилизованном мире.

      До момента начала академического образования в этих странах вопрос интеграции, вообще не стоит. Они со всеми живут и учатся на равных. Особенности начинают проявляться только тогда, когда академические знания нужны.

      Наше общество, в силу многих причин, в том числе и советского прошлого, недружественно к ним. Мы вообще редко видим инвалидов на улице, и мне кажется, что тут – главная проблема. Люди должны знать и видеть, что инвалиды есть, они существуют. Но это – процесс поступательный, европейские общества через это проходили. Они уже изменились, а мы еще плетемся в хвосте. Но я верю, что когда мой ребенок будет заканчивать школу, у него уже будет возможность и специальность получить, и работать, и появляться в обществе, ничего не опасаясь.

      Я уверена, что возможности получить Нобелевскую премию по физике не определяет ценности человека. Другие качества важны.

      Славянский феномен ругательного слова «даун» уникален. Да, это диагноз, но прежде — это человек, у которого есть этот диагноз.

      Самое сложное, с чем сталкиваются семьи, в которых появляется такой ребенок — отсутствие информации и некое отрицание общества. Поэтому очень важно иметь возможность сразу дать объективную информацию и о синдроме, и о возможной помощи и поддержке… Поэтому мы и требуем, чтобы была сформирована государственная программа, в которой пошагово, начиная с рождения, медсопровождения, раннего развития, образования, социализации и т. д. были прописаны эти шаги.

      Автоматически инвалидность при синдроме Дауна не присваивается. Почему-то… Но мы оформили. Я настояла. Взрослой инвалидности по синдрому нет. Почему? Ведь это не лечится! Это не болезнь. Поэтому нужна государственная программа, чтобы эти вопросы регулировать.

      У нас дела со школой обстоят хорошо. Мой ребенок ходит в экспериментальный класс в школу-интернат №26. Мы надеемся, что программа, по которой дети наши там сейчас учатся, будет утверждена и получит гриф Минобразования. Тогда мы сможем давать ее родителям, специалистам, и дети смогут заниматься и получать аттестат. Вообще, диалог с министерством образования как-то идет, а вот с министерством здравоохранения – не очень.

      В регионах все сложнее. Все держится только на человеческом факторе — где-то родители активные, где-то специалисты, что-то знающие. А хочется, чтобы помощь для семей, где есть дети с синдромом, была системной, чтобы был путь, карта, по которой можно идти. В Испании, например, которая меньше Украины, все организовано так, чтобы человек на расстоянии не более часа езды от своего дома мог получить помощь и поддержку, там Ассоциация имеет 83 организации, а к нам, в Киев, едут за помощью, например, из Тернополя…

      За границей люди с синдромом Дауна осваивают множество профессий: работают в кафетериях, в Макдональдсе, в отельном бизнесе. Популярная профессия для них — ассистент воспитателя в специальных школах. В офисах помощниками работают. Специальные программы их готовят работниками в домах престарелых. Потому что они очень хорошо ладят со стариками.

      У меня не сохранилась семья с рождением такого ребенка. Поэтому мы и вернулись из Москвы, когда Леве исполнилось четыре года. Но думаю, это совпало и с кризисом сорокалетия у супруга. Он еще два года как-то бился, а потом… Но мы поддерживаем отношения нормальные. Дети мои спокойно восприняли появление такого брата. Синдром не отменяет родства. Никто из друзей и кумовей не пропал из нашей жизни, как это нередко бывает. И радует, что сейчас мы в нашей благотворительной организации все чаще мы видим семьи, в которых именно папа вытаскивает маму из тяжелейшей послеродовой депрессии и тащит на себе всю эту ситуацию.

      Я не хочу говорить, что это просто. Это не просто, но и не страшно. Это – иное материнство. Но все равно это – материнство. И если вы спросите, кто из моих троих детей самый сложный, то я отвечу – средняя девочка, самая одаренная…

      Галина Радченко, мама 23-его Валентина:

      Валентин – средний из троих детей. У меня еще есть две дочери. Он очень долгожданный и планируемый мальчик. Беременность протекала хорошо, ничто не предвещало такого… Сразу после рождения опытная акушерка что-то заметила и нас отправили к генетикам. Хотя результат был на лицо, или даже на лице… Мне даже его не показывали сперва, не давали три дня, и ничего не говорили. А потом все начали уговаривать отказаться от сына и говорили о том, что нас ждет. Поэтому первый месяц я вообще не помню – полный туман, шок, слезы. Прошел он у меня после того, как меня из детской консультации направили к психиатру и он спокойно и четко рассказал мне, что это и как с этим жить.

      Мы с трудом добились возможности посещать детский сад, но попали туда. Школа-интернат была обычная, советского типа, детей было немного. Пройти комиссию медико-педагогическую в садик было ерунда. А вот потом такая же комиссия запретила нам посещать школу – как необучаемым, но мы пошли на республиканскую медико-педагогическую комиссию и нам дали добро на учебу. Вообще, самое сложное было – это хождение по разным кабинетам, это вырванные годы для родителей…

      Читать он умеет, хоть и не всегда понимает смысл прочитанного, но для жизни в социуме этого уровня достаточно. Прочесть вывеску или программу телепередач он может прекрасно. Приспосабливаемость к жилищным условиям очень хорошая. На местности он ориентируется прекрасно, но вот снять деньги с карточки банковской – тут проблемы. Надо водить за руку. Есть вещи, которым я и не пытаюсь его обучить. Например, как оплатить коммунальные счета. Сама в них путаюсь, поэтому и не берусь ему объяснять.

      У детей с синдромом, кстати, шикарная память. Три-четыре слова английских ему скажешь – разбуди среди ночи и он повторит. Их можно натаскивать, давать им нужную информацию, и они могут вполне нормально жить в обществе.

      Еще он ПТУ учился. На обувщика. Первый год был достаточно успешным, а потом это ему немножко надоело, уходил на учебу и возвращался через полтора часа. С горем пополам закончил. Хотели еще на другую специальность пойти, может, на повара. Но директор не захотел связываться с этим. Вот, год сидели дома.

      В прошлом году он официально устроился работать в иностранное издательство с помощью организации «Даун синдром». Работаем мало, два дня, пару часов в неделю. Сперва сортировал журналы, а сейчас готовит чай и кофе. Знает, кто что пьет, приходит, готовит и разносит. Получает зарплату и любит планировать, что на нее купить. Гордится, когда я говорю, что что-то куплено на его деньги.

      Очень часто у детей с синдромом Дауна бывают болезни сердца и они получают инвалидность по сердечным заболеваниям. После 18 лет такие дети они получают взрослую инвалидность. За первую группу доплачивают 1200-1400 гривен. У нас пенсия – 900. До 18 лет мы вообще копейки получали и никаких льгот не имели.

      В магазин ходим вместе, он прекрасно справляется с выбором продуктов, но расплачиваюсь на кассе я сама. Хотя техникой мы овладеваем. Мы с ним вместе закончили компьютерные курсы. Так что и компьютером он владеет, правда, добраться к нему пока не может. Компьютер у нас один в семье, и им дочка-студентка пользуется в основном. Но мы собираем деньги на новый для Валентина, личный.

      Были трудности в момент полового созревания. Мы пытались найти ему подружку, это, но Валентину не нравятся себе подобные. А нравятся киношного вида дамы. Вообще, личную жизнь устроить можно, но он пока никого к себе не подпускает.

      Сын очень нежный, внимательный, сразу замечает все перемены в настроении. Никогда не выйдет из троллейбуса, чтоб руки не подать. Из него прекрасная сиделка может быть. Когда моя мама болела, он замечательно ухаживал.

      Сейчас все же легче, чем было 20 лет назад. У нас тогда для таких деток был один детский сад на Лесном массиве, и мы пятью видами транспорта в ужасных условиях добирались в него, а теперь все больше и больше таких садиков для детей, и социальные службы лучше работают.

      Еще хорошо, что они начинают появляться на улицах, среди людей. В моем детстве, например, я только одного такого человека помню, и он был, как изгой. А сейчас они ходят, общаются. Не хватает только мест, где бы они, уже взрослые, могли собираться. Например, клубов по интересам.

      Без юмора в этой ситуации нельзя. Иногда в общественном транспорте все пугаются его голоса, но я всегда шучу и обстановка разряжается. Это именно надо так воспринимать, потому что если зациклишься на этом, то будет очень тяжело. Без оптимизма тут нельзя.

      А вообще, у меня у двоих сотрудниц – дети его возраста. Так мой – ангел по сравнению с ними. Хотя и творит иногда, бог знает что… Но с этим нужно научиться жить. Бывало, придешь домой, а он уже перестановку мебели сделал, например. Или вот на масленицу все блины дома съел.

      www.unian.net

      МСЭ каждый год: а вдруг ноги отрастут

      Подготовка к МСЭ – дело хлопотное. Многие родители детей-инвалидов удивляются, зачем проходить комиссию каждый год или раз в два года при неизлечимых заболеваниях

      «Они собираются лечить синдром Дауна массажем?»

      «Ребенку с синдромом Дауна отказались установить инвалидность до 18 лет, установили только на два года. Сейчас у нас идет судебный процесс», – рассказал «Милосердию.ru» адвокат Сергей Жердев. По его словам, аргументация представителей федерального бюро МСЭ такова: «инвалидность ребенку дали только на два года, потому что нужно будет пересмотреть ИПРА, если, например, он пойдет в школу».

      При этом в качестве реабилитации пациенту рекомендован массаж и лекарственная терапия. Сотрудник МСЭ на суде даже заявил, что ребенок «потихонечку выздоравливает». «То есть они всерьез предполагают лечить синдром Дауна массажем?» – задается вопросом адвокат.

      Согласно постановлению правительства РФ «О порядке и условиях признания лица инвалидом», категория «ребенок-инвалид» устанавливается на 1 год, 2 года, 5 лет, либо до 18-летия. До совершеннолетия инвалидность дается только при заболеваниях, указанных в специальном перечне, или же если реабилитационные меры не могут повлиять на степень «ограничения жизнедеятельности» пациента. Последнее условие далеко не всегда принимается во внимание экспертизой.

      Президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» Снежана Митина отметила, что даже тяжелое состояние ребенка с мукополисахаридозом, как правило, «не мешает раз в год гонять его на комиссию и раз в год устанавливать инвалидность, хотя заболевание генетическое, и гены не “отрастают»». «При этом на маму оказывается моральное давление, специалисты, не имеющие подготовки по редким заболеваниям, запугивают мам плохими прогнозами и вместо реабилитации, как правило, предлагают социальные учреждения», – добавила она в интервью «Милосердию.ру».

      Подготовка к МСЭ включает сбор обширной медицинской документации, диспансеризацию ребенка и сдачу необходимых анализов. Запись к некоторым врачам возможна лишь заблаговременно, а результаты анализов не должны устареть. По рассказам родителей, все эти хлопоты могут занимать до трех месяцев. Кроме того, «на сегодняшний день ребенок должен в течение года побывать в стационаре, чтобы получить группу. Это один из негласных критериев оценки. Но не всем детям-инвалидам обязательно нужен стационар. Есть дети, которые находятся в ремиссии, но тем не менее имеют стойкие нарушения здоровья», – отметила президент РОФ «Без барьеров» Светлана Носачева.

      «Из-за нечетких и плохо разработанных критериев установления инвалидности и родители, и дети испытывают психологическое напряжение при ожидании освидетельствования, – добавила она. – Никто не уверен, дадут ли группу на следующий год или нет, и как действовать, если ребенок не здоров, ему требуются процедуры, лекарства и т.д., когда из-за отсутствия группы государство перестанет оплачивать необходимое».

      По мнению Светланы Носачевой, установление инвалидности на один год оправдано только «в случаях легкой травмы, когда идет восстановление, реабилитация и дальше ребенок может быть абсолютно здоров».

      Совет юриста

      Если положительной динамики в состоянии ребенка-инвалида нет и быть не может, сотрудники медико-социальной экспертизы отказываются устанавливать ему инвалидность до 18 лет, как правило, по двум причинам. Это необходимость обновить ИПРА и пройти психолого-медико-педагогическую комиссию, рассказал Сергей Жердев.

      «Неоднократно ко мне обращались родители с жалобами на принудительное прохождение ПМПК», – сообщил адвокат. Между тем, по закону, «ПМПК проводится только с согласия родителя ребенка, и никто не вправе в принципе заставить ее пройти», – подчеркнул он.

      Что касается пересмотра ИПРА, то это тоже надуманный аргумент, считает юрист. «ИПРА по срокам никоим образом не связана со сроками инвалидности. Она носит для инвалида чисто рекомендательный характер, и он может отказаться от любого из реабилитационных мероприятий», – пояснил он.

      «Если со дня, когда ребенку в первый раз установили инвалидность, прошло четыре года, и выявлено отсутствие положительных результатов реабилитационных мероприятий, то ему предоставляется инвалидность до 18 лет. Не «может быть предоставлена», а «предоставляется» инвалидность», – подчеркнул Сергей Жердев.

      Если же с момента первого установления инвалидности четырех лет не прошло, то в новом направлении на МСЭ нужно указать: «Отсутствуют результаты проведенных реабилитационных мероприятий».

      Предположим, МСЭ все равно отказалась установить инвалидность до 18-летия. Тогда юрист рекомендует обжаловать это решение в вышестоящем бюро МСЭ или в суде.

      Инвалидность до совершеннолетия, а ИПРА – на год

      Даже если инвалидность установлена до 18-летия, не факт, что ежегодного сбора справок для МСЭ удастся избежать. Ведь ИПРА при этом может разрабатываться всего лишь на один или два года. Причем, если срок выполнения указан лишь для одной из рекомендаций ИПРА, а вся программа разработана до 18 лет, МСЭ придется проходить. Это обусловлено Порядком разработки и реализации ИПРА, где написано: «При необходимости внесения дополнений или изменений в ИПРА… оформляется новое направление на медико-социальную экспертизу и составляется новая ИПРА…»

      На вопрос, почему ребенку с инвалидностью, установленной до 18 лет, могут разработать ИПРА всего лишь на один или два года, ответили в Центре информационно-справочной поддержки ФГБУ «Федеральное бюро МСЭ»: «Дело в том, что ребенок растет, и ребенку может быть необходима сначала одного размера программа реабилитации, потом другого. Это зависит от того, как ребенок реагирует на ту реабилитацию, которая проводится в рамках программы ИПРА».

      Светлана Носачева согласна с мнением МСЭ о необходимости ежегодного пересмотра ИПРА. «Я считаю, что для ребенка-инвалида ежегодное переосвидетельствование оправдано тем, что ситуация по здоровью у детей очень стремительно меняется. Необходимо контролировать, какие мероприятия за год были реализованы, какое лечение ребенок получил и состояние ребенка на данный момент, чтобы оценить потенциал и дальнейший план реабилитации на следующий год», – сказала она.

      Несмотря на логичность этого довода, родители детей-инвалидов порой сталкиваются с превращением программы реабилитации в абсурд (вспомним лечение синдрома Дауна массажем). Так, Елена Король из Санкт-Петербурга, ребенку которой установили инвалидность при диагнозе «сахарный диабет», пишет: «Еще на МСЭ нас предупредили, что будут отслеживать, как мы проходим реабилитацию. Получается, попробуй не посети все мероприятия по договору. Подписывая договор с центром реабилитации, столкнулись с тем, что есть только два вида договора с комплексом уже стандартных услуг: для детей с отставанием в развитии и для детей с проблемами опорно-двигательной системы, и все, выбирай что хочешь: или одно или другое. Стали посещать реабилитационные мероприятия, их столько, что можно вообще больше ничего не делать, даже не учиться и не отдыхать, а только реабилитироваться. Ребенок устает, теряет способность и силы заниматься уроками, усваивать школьный материал». Даже его состояние здоровья ухудшается от таких нагрузок, добавила Елена.

      Советы специалистов

      Родители ребенка с инвалидностью, установленной до 18 лет, могут вообще не обращаться в МСЭ за программой реабилитации. ИПРА носит рекомендательный характер для ребенка-инвалида и его родителей и обязательный – для государственных учреждений.

      «Если вы ее предоставили, то вам обязаны ее выполнить. Допустим, написано, что вход в школу должен быть с пандусом, значит, школа должна это сделать», – объяснили в федеральном бюро МСЭ. Но требовать предоставления ИПРА не вправе ни одна организация, добавили в ведомстве.

      Однако, по опыту родителей, этот документ просят приносить в школу, и он обязателен при поступлении в вуз. Впрочем, что касается вуза, тут все понятно: в ИПРА должно быть заключение об отсутствии или наличии противопоказаний для обучения по программам бакалавриата и специалитета.

      Если же у родителей ребенка-инвалида есть возражения по срокам выполнения рекомендаций ИПРА, то можно обжаловать эти сроки в вышестоящем бюро МСЭ.

      Если ограничение по времени касается только одного вида реабилитационных услуг, то родители могут отказаться от этого конкретного пункта, и тогда ИПРА в целом будет действовать до 18-летия ребенка, отметил Сергей Жердев.

      Возвращаясь к ПМПК. Зачем она нужна?

      Психолого-медико-педагогические комиссии создаются для выявления и обследования детей с особенностями в развитии. Они дают рекомендации по обучению и воспитанию этих детей как образовательным учреждениям, так и родителям. Среди обязанностей ПМПК – помощь МСЭ в разработке ИПРА для детей-инвалидов.

      На ПМПК направляют обычно дошкольников и детей младшего школьного возраста. Без письменного согласия законного представителя ребенка обследование проводиться не будет. Заключение комиссии необходимо при поступлении малыша в коррекционную школу.

      «Психолого-медико-педагогическая экспертиза очень нужна для ребенка-инвалида. Данная экспертиза оценивает психологический климат в семье, условия воспитания, развитие у ребенка навыков общения, выявляет признаки депривации и отставания психического развития, – такое мнение высказала Светлана Носачева. – Поскольку многие дети воспитываются в семье и не посещают детские сады и школы, то для дальнейшей их социализации необходимы рекомендации для родителей, чтобы такие дети могли вести самостоятельную жизнь, если это возможно.

      Особенно это важно при решении вопроса образования ребенка, в какой форме оно будет проходить. Бывают случаи, когда ребенок отстает в психическом развитии не от заболевания, а от “запущенности” в воспитании».

      «Мы вынуждены доказывать, что чудо не произошло»

      Недавно на сайте Change.org появилась петиция «Законодательно верните бессрочную инвалидность». На данный момент ее подписали более 112 тысяч человек.

      «На протяжении 18 лет своей жизни я относилась к группе “инвалид детства” по генетическому заболеванию спинальная мышечная амиотрофия II-ой степени, а конкретно ее форма, описанная в Википедии как “Врожденное или с ранним началом, поражающее преимущественно нижние конечности, не прогрессирует, очень редкое”.

      Люди с вышеописанной степенью никогда не достигают способности ходить самостоятельно. Лечению это, как и почти любое генетическое заболевание, не поддается. По достижению совершеннолетия я была переведена во взрослую группу инвалидности, при этом право бессрочной инвалидности с меня сняли, продлив ее только на два года.

      Развитие генной инженерии не позволяет полностью искоренить ген, отвечающий за развитие моего заболевания, что на данный момент характеризует его как пожизненное. И тут возникает логичный вопрос: какие еще доказательства, помимо неизлечимого заболевания, мне необходимо предъявить для возврата бессрочной инвалидности?», – пишет Елена Пантюшина, автор петиции.

      «Помимо людей с генетическими заболеваниями, с этой проблемой сталкиваются и другие группы инвалидов. Люди с ампутированными и недоразвитыми конечностями, с серьезными черепно-мозговыми травмами, пережившие инсульт, также вынуждены доказывать, что с ними чудо не произошло», – продолжает она.

      Она предлагает делать переосвидетельствование лишь в частных случаях, когда состояние человека действительно может улучшиться. А в целом инвалидность должна быть бессрочной, считает автор петиции.

      www.miloserdie.ru