Как получаются дети с синдромом дауна

Наш сайт переехал! новый адрес: Солнечные-дети.рф

Итак, естественные вопросы – и ответы, которые приходят (нам) на ум
Tweet

За что это нам (родителям)?
Это не нам, а нашему ребенку выпала такая судьба. Наша задача – по мере сил помогать ему пройти путь, сужденный ему в жизни Богом.

. конечно же, болезнь не является наказанием за грехи родителей. Христос опроверг это, когда ученики, указывая на слепого, спросили у него: “Учитель, кто виноват в том, что этот человек родился слепым, он сам или его родители?” Иисус ответил: “Никто не виноват, ни он сам, ни его родители, но на нем проявляются дела Господни”. Таким образом, родители не должны тревожиться в этом отношении. (Мануэль Гомес Ортис)

За что это ему, невинному младенцу?

Синдром Дауна – не приговор, с ним человек может жить более или менее нормальной жизнью. Степень ее красочности и «счастливости» зависит на первых порах, пожалуй, только от состояния здоровья малыша и от настроя родителей, а дальше – и от отношения общества, которое, как мы надеемся, будет меняться. В том числе под влиянием тех самых родителей.
Перифразируя притчу, можно сказать, что иметь синдром Дауна (или быть родителем ребенка с синдромом Дауна) — это не судьба. Это предназначение. А судьба зависит от того, как этим предназначением распорядишься.

Он что, ничего не будет понимать?
Будет!
Конечно, в младенчестве невозможно определить, насколько одаренным будет человек – с синдромом Дауна или с обычным количеством хромосом, неважно.
Синдром Дауна не отменяет наличия у человека ума и остроумия, чувства юмора, таланта (см. страничку «Потенциал людей с синдромом Дауна»), но обуславливает некоторые особенности формирования и развития навыков, сроков их появления. Подробнее об этом читайте, например, на сайте ДаунсайдАп и на форуме сайта «Мыса Доброй Надежды».

Какие есть гарантии того, что общество отнесется к моему ребенку нормально? что он сможет ходить в обычную школу? что его никто не обидит?
Никаких!
А разве есть какие-то гарантии того, что любому из нас не упадет в следующее мгновение на голову кирпич? Что абсолютно здоровый при рождении человек не станет инвалидом или не проживет свою жизнь несчастным?

Качество жизни, разумеется, зависит от состояния здоровья, но никак напрямую не связано с хромосомным набором.

«Два человека смотрели на мир через окно. Один видел грязь, другой – звезды».

Прочтите также раздел «Публикации»
Все дети отличаются друг от друга; это верно и для детей — статьи о мифах и предрассудках, связанных с синдромом Дауна.

Еще одна притча.
Приливом на берег вынесло многих морских звезд. Мальчик ходил по берегу, брал в руки по одной звезде и относил их в море. Человек подошел к мальчику и сказал:
— Зачем ты это делаешь? Ты ведь не сможешь всех спасти! Посмотри, как их много — они все погибнут.
— Может быть. Но вот эту (показывая звезду, которую он взял в руки, и относя ее в море) — я уже спас!
(Взято с сайта mariamm.ru)

Откуда врач знает, что у моего ребенка синдром Дауна?
Доктора обычно замечают физические особенности ребенка. Обычно такие дети отличаются пониженным мышечным тонусом и повышенной подвижностью суставов. С возрастом это проходит.
( Список отличительных особенностей детей с синдромом Дауна см. здесь.)
Все дети отличаются друг от друга; это верно и для детей с синдромом Дауна. Это значит, что у некоторых детей отличительные особенности бросаются в глаза, а у других почти незаметны.

Могут ли врачи быть уверены, что у моего ребенка синдром Дауна?
Только анализ крови может дать уверенность, что у ребенка синдром Дауна. Этот анализ крови чаще всего берут у новорожденного в роддоме, когда акушер или неонатолог замечает некоторые внешние признаки.

Может ли этот анализ дать неправильный результат?
Крайне редко. Анализ считается довольно простым. Кроме того, всегда можно пересдать анализ для того, чтобы быть уверенным. Но не теряйте время: любите ребенка и занимайтесь с ним в любом случае!

Можно ли вылечиться от синдрома Дауна?
Нет. Синдром Дауна — это на всю жизнь.
Наши дети отличаются по уровню своих способностей. Невозможно при рождении предсказать, как будет развиваться ребенок (любой ребенок). Способности ребенка не связаны напрямую с количеством наблюдаемых внешних признаков, свойственных синдрому Дауна.

В чем проявляется синдром Дауна в первую очередь?
В первую очередь нужно проверить состояние здоровья ребенка комплексно. Дело в том, что у детей с синдромом Дауна чаще встречаются некоторые проблемы со здоровьем (пороки сердца и эндокринной системы).
(Список необходимых обследований — здесь, на сайте СПб. Института раннего вмешательства.)
Однако синдром Дауна — это не болезнь. Ребенок с нестандартным набором хромосом может чувствовать себя прекрасно и не отличаться от обычных сверстников по состоянию здоровья.
Некоторая предрасположенность детей с СД к простудным заболеваниям связана с более узкими носовыми и ушными проходами.
Во-вторых, у ребенка будут некоторые особенности в отношении скорости развития и обучения. Им будет требоваться больше времени, чтобы переработать и усвоить информацию, научиться новым навыкам. Обучение следует вести поэтапно. Задержка в развитии, как это принято называть у нас в стране, — это тоже не болезнь. Это значит только то, что вашему ребенку понадобится больше времени на усвоение нужных навыков.

Каким будет мой ребенок?
Как и все остальные дети, ваш ребенок будет спать, кушать, плакать, улыбаться. Как любому другому ребенку, ему нужна любовь, тепло, объятия.
Позже, чем свои сверстники, но он все равно научиться переворачиваться с живота на спину и обратно, смеяться, садиться. Вы увидите, с каким удовольствием он играет с игрушками и радуется, что его берут на ручки.

Каков риск того, что следующий наш ребенок родится с синдромом Дауна?
В среднем 1:200.

Как сложатся его отношения с «обычными» братьями и сестрами?
Об этом читайте на отдельной странице о взаимоотношениях «обычных» и «особых» братьев и сестер.

Как будет развиваться мой ребенок?
Вы можете использовать литературу и журналы, а также опыт ваших подруг, мам и бабушек относительно развития детей. Ваш малыш почти не отличается от других! Играйте с ним и ухаживайте за ним точно так же, как вы играли бы и ухаживали бы за обычным ребенком.
Вместе с тем, читайте специальную литературу (и специализированные сайты) и обращайтесь к специалистам, чтобы понять, как лучше помочь вашему ребенку. Обратите внимание, в частности, на следующие страницы нашего сайта:
— «Что делать»;
— «Ресурсы»;
— «Ссылки на организации, помогающие людям с СД, и на Интернет-ресурсы, имеющие отношение к СД»;
— «Книги».
Обычно дети с синдромом Дауна позже учатся ходить, говорить и пользоваться туалетом. Однако все индивидуально.
Средние нормы таковы: дети с синдромом Дауна начинают:
— улыбаться в возрасте 1,5 месяца — 4 месяца, в среднем в 2 месяца;
— переворачиваться на живот — 4-22 месяца, в среднем в 8 месяцев;
— сидеть самостоятельно — 6-28 месяцев, в среднем в 10 месяцев;
— ползать в 7-21 месяц, в среднем в 12 месяцев;
— говорить первые слова — в 9-31 месяц, в среднем в 16 месяцев;
— ходить в 12-65 месяцев, в среднем в 24 месяца (2 года).

Особенности наших деток
У детей с синдромом Дауна часто ручки и ножки короче. Это, плюс пониженный мышечный тонус, замедляет темп двигательного развития.
Нашим деткам труднее учиться на слух, они легче учатся с опорой на зрительные стимулы. Поэтому им легче учиться говорить, если, кроме того, что они слышат слова, они видят знаки.
Они редко учатся чему-то сами и быстро забывают то, что с ними не повторяют. То, что делается изо дня в день, усваивается легче.
Иногда дети с синдромом Дауна негативно реагируют на перемены. Распорядок дня и режим помогают им успокоиться и чувствовать себя хорошо.

Что я могу сделать для своего ребенка?
Любите его!
А дальше — читайте, что нужно делать, — здесь.

Сможет ли мой ребенок учиться в обычной школе?
Нельзя это предсказать, глядя на младенца. Дети с синдромом Дауна в России иногда учатся в обычных школах, иногда посещают интегрированные школы, иногда учатся на дому, иногда посещают коррекционные школы.

Будут ли у моего ребенка друзья?
Конечно! К детям с синдромом Дауна часто «тянутся» люди. Если вы научите его общаться с другими, а не прятаться в свою скорлупку, ваш ребенок заведет друзей.

Сможет ли мой ребенок работать?
Опять-таки, этого нельзя точно предсказать, глядя на младенца. Люди с синдромом Дауна в России нередко выполняют не слишком сложную работу, не требующую высокой квалификации (продавцы, швеи и так далее). Своеобразный эталон в этой области — москвичка Мария Нефедова, работающая помощником педагога в «Даунсайд Ап» и актрисой в «Театре Простодушных». Интервью с Марией можно прочесть здесь.
Считается, что у людей с синдромом Дауна хорошо получается работать с растениями и/или животными, так что имеет смысл поощрять интерес вашего ребенка к живой природе. Повзрослев, возможно, он захочет работать в городском саду, дендрарии, зоопарке, на ферме и так далее, найдет свое место в этом мире и возможность ощущать гармонию от соприкосновения с природой.
Люди с синдромом Дауна нередко отличаются хорошим музыкальным слухом, артистизмом и способностью к подражанию.

Уйдет ли мой ребенок из дома, когда повзрослеет?
Не все взрослые люди с синдромом Дауна могут жить самостоятельно. Иногда они заводят семьи (с обычным партнером или с партнером с синдромом Дауна), иногда продолжают всю жизнь жить с родителями.

Информация частично с британского сайта The Down’s Syndrome Association.
— Новая страница о сексуальном воспитании наших детей.

На главную — «Синдром Дауна: Солнечные дети»

sunchildren.narod.ru

Причины синдрома Дауна

Синдром Дауна – врожденная патология, которая из года в год встречается все чаще. Если верить статистическим данным, то на сегодняшний день десять процентов новорожденных обладают данной формой умственной отсталости. Синдром Дауна – это страшный диагноз, который приводит родителей в шок. Все они задаются одним и тем же вопросом — каковы же причины развития данного синдрома?
Ответ на данный вопрос интересовал также огромное количество ученых на протяжении достаточно длительного промежутка времени. Однако истинную причину развития синдрома Дауна все же удалось установить. Если Вы действительно хотите ее узнать, тогда прочтите данную статью и медколлегия tiensmed.ru (www.tiensmed.ru) расскажет Вам об этом.

Что собой представляет синдром Дауна?

А теперь вернемся к главному, а именно, к причинам развития синдрома Дауна. На самом деле причин развития данного заболевания не много. Более того, она одна. Это — аномалия хромосом. Дело в том, что у нормального человека всего сорок шесть хромосом, а вот у людей с синдромом Дауна их сорок семь.

Откуда же берется лишняя хромосома?

Данную хромосому принято считать результатом нарушенного созревания половых клеток. При нормальном делении незрелых половых клеток происходит расхождение парных хромосом, при котором каждая зрелая половая клетка получает двадцать три хромосомы. Что же касается синдрома Дауна, то он возникает из-за того, что какой-то из хромосомных пар не удалось разойтись. В итоге, у малыша имеется в наличии лишняя двадцать первая хромосома. В медицине данное нерасхождение получило название трисомия. Обращаем Ваше внимание на то, что в некоторых случаях могут отмечаться и другие хромосомные аномалии.

Наверняка у многих из Вас, после прочтения данного абзаца, возник вопрос следующего плана:

Что является причиной возникновения лишней хромосомы?

Данный вопрос действительно актуален. Клиническими исследованиями было доказано, что развитие синдрома Дауна напрямую зависит от возраста беременной женщины. Чем старше будущая мама, тем выше вероятность нерасхождения хромосом. Именно поэтому врачи всего мира не советуют рожать женщинам старше тридцати пяти лет. Если Вы все-таки решились на беременность в данном возрасте, лучше всего пройти процедуру получения образца околоплодных вод. При помощи данной процедуры можно будет установить хромосомный состав клеток. В случае если будет выявлена лишняя хромосома, тогда беременность можно будет прервать.

Запомните, синдром Дауна не является наследственной патологией, поэтому если в Вашей семье кто-то болеет данным недугом, не беспокойтесь, что это каким-либо образом отразиться на Ваших детях. Наверняка многих родителей интересуют многочисленные вопросы и относительно лечения данного заболевания. Скажем прямо, до сих пор нет ни одного эффективного метода лечения синдрома Дауна. Однако не отчаивайтесь раньше времени, данные методы находятся в стадии разработки. Самое главное, чтобы Вы не забывали любить своего малыша. Поверьте, ему это действительно необходимо. Дети с таким отклонением поддаются обучению, так что научить их самым элементарным вещам Вы все же можете. Обязательно приобретите для своего ребенка и специальные БАД (биологически активные добавки), применение которых способствует укреплению костей и всего организма в целом.

www.tiensmed.ru

Почему рождаются дети с синдромом Дауна и как можно предотвратить генную аномалию

Общество их не приняло, но они рождаются – беззащитные, нежные и очень трогательные «дети Солнца». Ученые, медики не одно десятилетие пытаются выяснить причины, почему рождаются дети с синдромом Дауна.

Однозначный ответ не найден. Впервые явление описал британский врач Джон Л. Даун, в честь которого и названа патология.

По статистике один такой малыш появляется на семьсот новорожденных. «Нестандартный» карапуз может стать как даром для родителей, так и обузой. При любом раскладе, рождение малютки с патологией Дауна – испытание. Как для своей семьи, так и в целом для общества. Такой человечек обладает уникальной энергетикой, наполнен добротой, отзывчив на настроение и эмоции окружающих. Подарок Вселенной. Солнечный малыш.

Никто не застрахован

Заболевание является очень древним. Археологами найдено захоронение, которое насчитывает более полторы тысячи лет. По характерным особенностям ученые определили, что человек страдал даунизмом. Погребение на общем кладбище свидетельствует, что такие люди не подвергались дискриминации, были полноценными членами общин.

Доподлинно болезнь Дауна причины свои науке не открыла, но уже достоверно известно, что ни страны, ни климатические пояса, ни национальность, ни цвет кожи не влияют на появление «необычного» карапуза. Также не имеют значения финансовое положение, социальный статус, условия проживания, поведение будущих родителей.

Генетики объясняют, что рождение такого дитя – результат «путаницы» во время деления половых клеток. У обычных детей в ядре каждой клетки насчитывается «стандартный набор» — 46 хромосом (всего 23 пары). Одну часть человек получает от матери, а другую от отца.

У новорожденных с патологией хромосом на одну единицу больше, т.е. 47. Одна хромосома непарная, лишняя. Такая хромосома в процессе оплодотворения может достаться, как от яйцеклетки, так и от сперматозоида. Такое явление носит название трисомия.

В последующем при делении яйцеклетки с трисомией каждая новая клеточка также будет содержать по одной лишней хромосоме. Именно ее присутствие влияет на развитие всего организма, здоровье человека. Лишняя хромосома — генетическая «оплошность», непредвиденная «поломка» в природе.

Это интересно: Международный день человека с синдромом Дауна отмечается в марте, 21 числа. Такой день подобран специально, чтобы обратить внимание общественности, что заболевание напрямую связано с тремя копиями (третий по счету месяц) 21-й хромосомы.

«Оплошность» с одинаковой частотой наблюдается как у мальчиков, так и у девочек, не передается по наследству. Патология не поддается лечению, поскольку это не болезнь, а врожденное нарушение в организме. В семьях с таким малышом все остальные детки могут быть совершенно здоровыми.

Причины рождения «нестандартных» детей

Никто в мире не знает, по какой причине появляются на свет дети с редким синдромом Дауна, что влияет на неправильное деление клетки. Есть различные предположения, однако точных доказательств нет.

Генетики к возможным причинам рождения «особенных» детей относят:

Возраст родителей

В результате длительных исследований выведена определенная закономерность – с увеличением возраста будущей мамочки значительно возрастает и вероятность родить неполноценного малыша: до 25 лет она составляет меньше одной десятой процента, к сорокалетнему возрасту достигает почти 5 процентов.

Для будущих пап повышенный риск наступает после 45 лет.

  • Генетические особенности матери и отца. Изредка встречаются случаи, когда в клетках родителей насчитывается по 45 хромосом.
  • Браки близких родственников. Кровосмешение может привести к нарушению генома.
  • Ученые в недавних исследованиях высказали предположение, что на возникновение генной аномалии может влиять высокая солнечная активность. По наблюдениям ученых часто зачатие таких деток происходит после повышенной активности светила. Возможно, поэтому таких ребятишек и называют солнечными.

    Возраст родителей и риск рождения малыша с синдромом Дауна

    Парапсихологи называют главной причиной появления таких детей – отработку кармы по линии матери. Считают, что есть достаточно веские причины для прихода в мир именно такого человека в определенной семье. Так, зачастую отцы ждут сына, а получают дочку… В будущем у такой девочки может родиться дитя с отклонениями. Если родители откажутся от такого человечка, то эту карму будут вынуждены вдвойне отрабатывать их другие дети.

    Это интересно: Согласно древней языческой легенде люди с «особой» наружностью — это реинкарнированные мудрецы и разумники, которые в прошлой жизни имели грех гордыни. И за это боги поместили их души в своеобразную оболочку, которая вызывает у окружающих людей настороженность, а взамен наделили их глубоким миропониманием.

    Особенности развития

    Признаки синдрома Дауна у новорожденных опытные врачи видят с первых минут их жизни. К основным из них относятся:

  • круглое уплощенное лицо,
  • наличие третьего родничка,
  • рост и вес ниже среднего,
  • «плоское» лицо,
  • глаза монголоидного разреза,
  • кожная складка на шее,
  • короткая голова,
  • пигментные пятна по краю радужки.

Практически всегда у такого малыша немного открыт ротик и виден язык, нарушен прикус. Пальчики на ножках и ручках укорочены, сама кисть широкая. Дети плохо растут, часто страдают нарушением обмена веществ, имеют лишний вес, слабо развиты физически. У них наблюдаются снижение зрения и слуха, чаще бывают врожденные пороки сердца.

Главное – маленький человек с таким заболеванием развивается медленнее сверстников. Он позже своих сверстников начинает держать головку, сидеть, ходить. Несмотря на досужее мнение, что такие дети не способны к обучению, они вполне могут освоить навыки ухода за собой и даже более сложные действия.

Для занятий с «даунятами» подходят различные пальчиковые игры, игры-потешки, пестовальная гимнастика, специальные упражнения, а также разнообразные развивающие игрушки для малышей . Их сильные стороны – хорошее зрительное восприятие, внимание к деталям, достаточно быстро обучаются чтению, часто наделены художественными талантами.

Любовь, терпение и настойчивость родителей помогут таким детям быстрее адаптироваться к окружающему миру.

Пабло Пинеда — первый преподаватель с синдромом Дауна

Родительская любовь

Всем родителям хочется, чтобы их дети были здоровыми и умными, независимо от диагноза врачей – даунизм, синдром дефицита внимания или другие какие-либо отклонения. Главное – любить своего особенного человечка, верить в него, прилагать максимум усилий для его развития.

Если мама с папой с первых дней занимаются развитием своего особенного чада с использованием специальных программ и методик, не изолируют его от сверстников, то маленький человек в будущем может превратиться в достаточно полноценную личность – жить самостоятельно, иметь профессию, создать собственную семью.

Актер Сергей Макаров, художник Раймонд Ху, «золотой» призер специальной олимпийской сборной Мария Ланговая, спортсменка и адвокат Паула Саж, актер Макс Льюисуна и многие другие доказали, что люди с ограниченными возможностями могут жить наполненной жизнью, добиваться успехов.

Следует помнить, что основная опасность для таких детей кроется не в их здоровье, а в предрассудках, безразличии, страхе и жалости окружающих. Мы не знаем точно, какая причина вызывает аномалии в организме у детей с этим синдромом, но в наших силах окружить их заботой и душевным теплом. Способны ли мы принимать людей не таких, как сами? Дано ли нам быть Людьми?

zdorovieiuspex.ru

Личный опыт: как рождаются дети с синдромом Дауна

О том, что генетическая аномалия — это еще не трагедия, сегодня говорят уже многие. Информация о том, что дети с такой особенностью способны к нормальному развитию и социализации, все чаще появляется в СМИ. При этом подчеркивается, что жить, развиваться, учиться и проявлять свои таланты дети с синдромом Дауна способны лишь в атмосфере любви. Им нужно чуть больше помощи, внимания и понимания — как со стороны семьи, так и всего общества.

Однако до сих пор для многих родителей слова «синдром Дауна» звучат, как приговор. Как ведут себя люди, столкнувшиеся в своей жизни с подобной проблемой, какой выбор они делают и почему? На эти вопросы нам помогли ответить женщины, детям которых в свое время был поставлен этот диагноз.

«У вас одна лишняя хромосома»

О том, что у нее родится ребенок с синдромом Дауна, Екатерина во время беременности даже не подозревала. Анализы были в норме, и только после родов акушер произнесла роковую фразу:
— У вашей дочери подозрение на синдром Дауна. Запомните, как она выглядит, чтобы вы не сказали потом, что вам ее подменили.

Эти слова прозвучали, как гром среди ясного неба. Лежа в одиночестве в палате, Катя все еще не могла поверить, что такое может случиться именно с ней. Она не отвечала на телефонные звонки близких людей и их поздравления, и даже не решалась сообщить родным о предварительном пока диагнозе.
— Возможно, если бы это было сказано в другой форме, и моя реакция была бы другой, — вспоминает Екатерина.

Целые дни проводя с новорожденной дочкой, молодая мама надеялась, что диагноз не подтвердится, но результаты из генетического центра пришли неутешительные: «у вас одна лишняя хромосома». Тем не менее, Екатерина была полна решимости забрать девочку домой. Однако ее супруг Александр и родственники рассудили иначе. Боясь, что Катя забросит мужа и старшую семилетнюю дочь Дашу, они настояли на том, чтобы женщина написала отказ от ребенка-инвалида.

— Сердцем я так и не приняла свой отказ, и тайком от родных продолжала каждую неделю ездить к моей Вике в роддом, привозила подгузники, кормила дочь, играла с нею, — рассказывает Екатерина.

Затем маленькую Викторию перевели в Дом ребенка N1. К счастью, администрация интерната разрешила несчастной матери раз в неделю навещать дочь.

— Первые недели я просто рыдала каждый раз, когда к ней приходила. Вика смотрела на меня, такая маленькая, беззащитная, а я постоянно повторяла: «Прости меня, доченька, я оставила тебя, предала», — со слезами вспоминает Катя.

Условия содержания и отношение персонала к детям в доме ребенка оказались очень хорошими, но внимания ребенку все равно не хватало. Вика часто болела, лежала в изоляторе и в больницах, где некому было заниматься ее развитием. Екатерина не теряла надежду забрать девочку домой, но супруг был непреклонен. В результате все чаще начали возникать скандалы, слезы, взаимные упреки. Поставить под угрозу счастливый брак молодая женщина не решалась.

Все чаще Катя принялась выходить на сайт организации родителей детей с синдромом Дауна «Солнечные дети», читать истории различных семей, собирать информацию об особенностях развития «особых» детей. Наконец, она решилась написать на сайт письмо, в котором рассказала свою историю. В ответ руководитель организации Татьяна Черкасова пригласила Екатерину на специальный семинар для родителей с участием московских специалистов. После него Катя окончательно решила во что бы то ни стало забрать своего ребенка домой, даже пожертвовав ради этого отношениями с мужем. К счастью, на ее стороне оказались не только родители, но и свекор со свекровью. Они даже предложили свою помощь в воспитании девочки. После этого Александр сдался. Особых сложностей с оформлением документов не было, и уже через две недели Вика была дома.

Теперь маленькая Виктория окружена вниманием и заботой. Даша буквально не отходит от младшей сестры, а сама Катя души не чает в своей маленькой «принцессе». Конечно, год в детском доме не прошел даром — Вика пока еще не умеет даже вставать. В остальном же она ничем не отличается от обычного ребенка: с такой же радостью тянется к маме, начинает, лежа в кроватке, «пританцовывать» и по-своему «подпевать», когда слышит музыку, играет погремушками и живо интересуется окружающим миром.

— Когда мы приехали домой, Саша просто не отпускал ее с рук. Он носил ее по комнате, играл с ней, разговаривал, а потом подошел ко мне и сказал: «У нас все будет хорошо», — со счастливой улыбкой рассказывает Катя.

Кстати, в практике Дома ребенка N 1 это уже третий случай, когда родители забирают малышей с синдромом Дауна назад. Ни один из принявших такое решение об этом не пожалел.

Сегодня Оксана уже не сомневается в том, что у нее родится «особый» ребенок.
— Все началось на сроке двенадцати недель, когда в больнице, где я состою на учете, врач предложил мне сдать кровь на пороки развития плода, — рассказывает Оксана.

Затем девушку пригласили на консультацию в Центр планирования семьи, где сообщили, что кровь выявила высокий риск синдрома Дауна у ребенка. Результаты УЗИ и двух генетических анализов окончательно подтвердили этот диагноз. Первой реакцией Оксаны на это известие было отчаяние и страх. Разумеется, тут же пришла мысль о прерывании беременности. Однако в аборте девушке отказали – срок беременности был слишком большим. Правда, врачи подсказали еще одно, «гуманное», как они выразились, решение проблемы: преждевременные искусственные роды на двадцатой неделе развития плода.

— Когда ребенок начал шевелиться в животе, я уже стала сомневаться в том, стоит ли прерывать беременность. Мы с мужем провели своего рода голосование: независимо друг от друга написали решение, а потом обменялись бумажками. Я заранее знала, что он напишет, поэтому написала противоположное. Он написал: «Оставить ребенка»…, — вспоминает Оксана. — Потом и я изменила свое мнение. Просто я очень совестливый человек, и знала, что убийство ребенка себе никогда не прощу. Я понимала, что выбираю свой путь не в рамках месяца или года, но в рамках всей последующей жизни, — продолжает она.

Немалую роль в этом выборе сыграла организация «Солнечные дети». Татьяна Черкасова приехала к Оксане домой в течение часа после ее первого звонка. После разговора с родителями «особых» детей девушка окончательно перестала мучаться сомнениями.

Приняв решение, Оксана стала продолжать обычную жизнь беременной женщине. Малыш был запланированным и желанным, и будущая мама начала приготовления к рождению ребенка: перестановку мебели, покупку вещей и одежды, чтение специальной литературы об особенностях развития детей с синдромом Дауна. Внутренне она уже готова к любым трудностям.

— Параллельно с синдромом Дауна моей дочке ставят предварительный диагноз: порок сердца. Конечно, мне все равно страшно, ведь возможно, что в первый же месяц жизни нашей девочке будут делать операцию. Но я стараюсь сохранять позитивный настрой. Мы с мужем делаем все то, что и планировали делать изначально, когда думали, что у нас обычный ребенок. Например, провели 3D-сканирование, записали его себе на память, уже сделали первую внутриутробную фотографию ребенка, — рассказывает Оксана.

Кстати, родственники девушки и даже ее родная мать до сих пор не приняли ее решения оставить ребенка. Тем не менее, менять своего мнения Оксана не собирается, а со временем и близкие начали помогать будущей маме. Долгожданный малыш еще не родился, но девушка уже вступила в актив организации «Солнечные дети». Конечно, ее пугают предстоящие трудности, но она уже знает, что не будет сожалеть о своем выборе.

Положительный результат теста на беременность породил в душе Юлии невыразимую радость и в то же время волнение. Как-никак, она была уже не очень молода, к тому же несколько лет назад у нее удалили щитовидную железу, что увеличивает риск возникновения отклонений у будущего ребенка.

— В тот же день я появилась в женской консультации со словами: «Я беременна, и беременность буду сохранять!», — вспоминает Юлия.

Из консультации женщину отправили наблюдаться в городской центр планирования семьи – в районной консультации врачи не решились брать на себя ответственность за «проблемную» беременную. К счастью, в центре все прошло благополучно, Юлию поставили на учет и тут же назначили все долженствующие анализы. Кровь на гормоны щитовидной железы показала совершенно немыслимые цифры — превышение нормы в несколько десятков единиц. Эндокринолог и невропатолог при консультации тут же стали говорить о том, что подобные патологии у матери могут привести к серьезным нарушениям в деятельности и к порокам развития центральной нервной системы ребенка.

— Примерно с этого момента и началось мое черно-белое ожидание. Врачи говорили, что при моих патологиях тесты могут дать положительный результат даже в случае, если патологий развития плода нет. И некоторые результаты действительно пугали, — рассказывает Юлия.

В числе прочих процедур будущая мама должна была сдать кровь на ИФА-скрининг для исключения синдрома Дауна у ребенка. Результат оказался шокирующим: риск синдрома Дауна составлял один к шестидесяти.

— Врач сказала, что теперь я должна сделать кордоцентез, причем очень быстро – до 25 недель, чтобы успеть сделать преждевременные роды, пока плод, по законодательству, считается не жизнеспособным. После этих слов меня с головой затопило чувство паники, горя, какой-то близкой беды. Я помню только, что спрашивала у врача: «Этот анализ, прокол – он опасен для ребенка? Чем это чревато? Я могу его не делать? Что будет, если я откажусь? Насколько велик риск действительно, что у моего малыша будет синдром Дауна?», — вспоминает Юлия.

Тем временем врачи вкрадчивыми голосами принялись убеждать женщину:
— Зачем вам ребенок-даун? И решайте быстрее – надо успеть до 25 недель. Сегодня пятница, так что давайте, мы запишем вас на понедельник.
При этом медики признались, что в случае, если Юлия согласится сделать анализ, риск выкидыша составит около 90 %. Мысль о том, что она может потерять своего ребенка, так и не увидев его, остановила женщину.

— В тот день я позвонила своей самой близкой подруге, и она мне сказала: «Ну ты подумай сама: ведь у нее (тогда уже было известно, что в животе растет девочка) уже есть все – ручки, ножки, она умеет сосать пальчик, и когда ты ее родишь, она будет плакать». После этого у меня прошли все сомнения. Я поняла – это же мой ребенок. Моя дочка, которая будет любить свою маму любой. Но ведь и мама любит своего ребенка любым! Даже если он другой, не такой, как все остальные дети, — делится своими мыслями Юля.

Юлия так и не стала делать рискованный анализ, решив принять своего будущего ребенка, каким бы он не оказался. Несколько недель спустя на свет появилась девочка: очаровательная, рыженькая и… абсолютно здоровая!

— Я смотрела на нее и понимала, что вот это создание могло так легко погибнуть из-за того, что ее мама испугалась… чего? Неизвестности? Трудностей? Общественного мнения? Но разве все это стоит того, что ваш ребенок будет улыбаться вам самой счастливой, самой любящей и самой солнечной улыбкой?! Конечно, нет! — заключила Юлия.

В самом деле, опыт всех этих женщин показывает, что материнская любовь становится выше любых сомнений и тревог, а сама возможность дарить эту любовь своему ребенку – лучшей наградой для матери.

www.e1.ru