Люди с синдромом дауна статистика

Эксперт: В России с синдромом Дауна официально работает только один человек

В России ежегодно 2500 детей ставят диагноз – синдром Дауна. Таким детям, как правило, не нужны особые лекарства или специальное.

Онлайн конференция >>>

Детям с синдромом Дауна многое даётся труднее, чем сверстникам, но при помощи специалистов большинство из них может научиться говорить, писать и читать. Мы встретились с директором отдела по привлечению средств благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Анастасией Ложкиной и поговорили о том, как живётся «солнечным детям» и их родителям в России.

Мифы о детях с синдромом Дауна

«АиФ.ru»: – Фонду «Даунсайд Ап» уже 15 лет, как за это время удалось изменить отношение к детям с синдромом Дауна?

Анастасия Ложкина: – Если в 90-е годы отказ от таких детишек был 98 %, то сейчас по Москве это 50 %, а по России – 85 %. В некоторых регионах эта цифра различается от 20 % до 60 %. Это, конечно, достижение. И что наши дети ходят в детские сады, школы. Это большой прогресс. Но по-прежнему даже в Москве практически каждый второй ребёнок остаётся в сиротском учреждении – это то, над чем необходимо работать.

«АиФ.ru»: – Ребенка с синдромом Дауна берут в обычный садик или школу и нет никакого сопротивления со стороны родителей здоровых детей или со стороны руководства образовательного учреждения?

Анастасия Ложкина: – Конечно, бывает. Но бывает и иначе. Один из наших доноров написал мне письмо, что их инклюзивный садик, куда ходят и обычные детишки, и с особенностями, хотят закрывать. Он пишет, что они всем родительским сообществом готовы подключиться, чтобы защитить этот садик. Они хотят, чтобы их дети с самого раннего возраста понимали, что есть разные люди, есть люди с ограниченными возможностями. Это некое самовзращивание толерантности.

«АиФ.ru»: – Очень показательная история, хотя вокруг детей с синдромом Дауна до сих пор ходит много мифов…

Анастасия Ложкина: – За примерами не надо далеко ходить. Этой осенью ведущая центрального телеканала заявила на всю страну, что дети с синдромом Дауна могут убить близкого… Но при этом те, кто хоть однажды побывал в нашем фонде, встретился с нашими семьями на мероприятии, пишут нам потом: «Спасибо вам, что помогли прозреть! Я больше никогда и никого не обзову «дауном» и другим не дам».

Хотелось бы добавить про детские сады. Пока ребёнку не скажут, что вон тот ребёнок с синдромом Дауна, он спокойно играет в песочнице вместе с ним. Проблема не в детях, проблема во взрослых, в их головах. Одна из основных задач нашего фонда – лечить эти головы, лечить наше общество от этих мифов.

«АиФ.ru»: – Настя, а как стоит относиться к особенности таких детей, везде её подчёркивают, не повлияет ли это на психику ребенка?

Анастасия Ложкина: – Не обязательно подчёркивать особенность, но нельзя её не учитывать. Если не подчёркивать, что этот человек особенный, то он не получит специальную необходимую поддержку. Например, человек не ходит, нужно понимать, что он – особенный. Если не подчеркнуть его особенность, не будет в доме ни пандуса, ни специального лифта. Поэтому, подчёркивая особенность, мы говорим, что человеку нужна специальная помощь. Без этой специальной помощи он не будет развиваться. В Советском Союзе только 2 % детишек оставались в семьях. Мы сейчас видим детей с синдромом Дауна, потому что родители стали более открыты. Раньше же при рождении такого ребёнка семья даже если и не отказывалась от него, то замыкалась в себе.

Россия не Голландия

«АиФ.ru»: – В вашей практике есть примеры людей с синдромом, которые нашли работу, устроились в этой жизни?

Анастасия Ложкина: – Да, Маша Нефёдова. Ей более 40 лет, это единственный человек в России с синдромом Дауна, который официально трудоустроен…

«АиФ.ru»: – Вы сказали, что Маша – единственный человек в России с синдром Дауна, который работает, значит, люди с синдром совсем не интегрированы в нашей стране?

Анастасия Ложкина: – В России эта ситуация плачевна. Да, есть Маша Нефёдова, которая работает у нас. Она – актриса Театра простодушных, где часть артистов также с синдромом Дауна. Но по большей части такие люди не трудоустроены. Тут хочется подчеркнуть работу благотворительного фонда «Даунсайд Ап». У нас выходит поколение детей, которые уже пошли в детские сады, школы, мы с ними работаем. В принципе, после окончания школы они могут закончить училище и получить работу. Если посмотрим западный опыт, то многие люди с синдромом Дауна работают, например, в «Макдональдсе». В Голландии есть отель, где все служащие с синдромом Дауна. Бронировать номера в этом отеле надо за полгода. В России такие люди не трудоустроены, они живут с родителями, получают пособие по инвалидности, но пособие они получают в связи с затруднением в умственном развитии. Есть такой парадокс. Часто бывает, что наши детишки, которые обучаются по нашим методикам, идут вперёд, и появляются трудности в получении инвалидности, потому что дети не показывают те результаты, которые были несколько лет назад.

«АиФ.ru»: – То есть родители могут оказаться без положенной инвалидности для ребёнка, и в то же время его не возьмут никуда работать?

Анастасия Ложкина: – Да, потому что есть прогресс в развитии: дети начинают ходить раньше, говорить раньше, но есть определённые стандарты, по которым человек может получить инвалидность. К тому же сам синдром Дауна не служит основанием для получения инвалидности. То есть ребёнок получает её не при рождении, а лишь через несколько лет.

«АиФ.ru»: – Как можно помочь фонду?

Анастасия Ложкина: – Можно зайти на наш сайт, сделать пожертвование. Если вы пожертвовали 500 рублей, то это уже почти комплект литературы для одной семьи. Если вы пожертвовали 2 тысячи рублей, то это визит домашнего специалиста, педагог сходил домой к ребёнку и помог родителям советами и рекомендациями. Кроме пожертвований, можно прийти на наши спортивные мероприятия. Если вы любите лыжи, можете прийти к нам зимой на нашу Мультигонку, которая, кстати, состоится в этом году 16 февраля. Помочь можно по-разному. Например, у нас бывает рассылка по нашим частным донорам, это более 200–300 писем. Даже упаковка этих писем – уже помощь, это экономия времени наших сотрудников. И за это время наш сотрудник может привлечь средства для помощи семьям.

www.aif.ru

Статистика дети с синдромом дауна

​Очень понравилась статья! Сама терзаюсь стоит ли расстраиваться или нет, что, зачем и для чего. И скорее всего все мои страхи и переживания возникли из-за отсутствия информации, эта статья довольно понятно рассказывает о скрининге. А уж в остальном выбор всё равно за нами. Подруга плакала у меня на плече, зажав в дрожащих руках документ из женской консультации. Казалось бы, должна радоваться долгожданной наступившей беременности и скорому материнству. Тем не менее, какие-то несколько строчек и цифр выбили ее из привычного ритма.

Раздумья нашего канадского корреспондента над словами Анны НетребкоЧитая отклики на признание Анны Нетребко о том, что у нее сын – аутист, я заметила, что люди ничего толком не знают об этой болезни. Развито представление, что аутисты – сплошь гении. Или обычные люди, но со своими “особенностями”. Мамы аутистов нередко слышат шокирующее: “Так это же хорошо! Талантливый будет!” ъДорогие друзья. Мир имеет дело с новым, малоизученным недугом, причина которого неизвестна, и который стремительно распространяется. Дети с аутизмом рождаются у здоровых родителей (заявления о генетической.

Заведующая родильным отделением меня вылавливала в коридоре и внушала: — Понимаете, это же будет уровень поломойки! А я на нее смотрю недоуменно: — Она что — будет в состоянии полы мыть?! — Ну, полы сможет, да. — Какое счастье. — У нее такой тяжелый порок сердца, надейтесь (!), что она умрет и снимет с вас все проблемы.

Пока те анализы, что мы делали один пугает больше другого. Правда, в основном это все статистика пока, но нервы треплет. На прошлой неделе сделали замер воротниковой зоны. результат вышел в норме, но близко к верхней границе. И если по возрасту риск был 1:300, то стал 1:122. На следующий день сделали проверку крови, и сегодня пришеле результат, в совокупности обоих тестов и возраста риск стал 1:25. И вот странное дело, все понимаешь, что это всего лишь статистика, что на самом деле.

Меня тоже настораживают сообщения о скинингах и боязни развития пресловутого синдрома, потому выясним: По статистике, дети с синдромом Дауна рождаются в среднем в одном случае из 600-800. При этом для матери в возрасте до 30 лет без генетических заболеваний в семье риск рождения такого ребенка очень низок (например, в 20 лет – 1 на 2000 новорожденных). Риск возрастает после 35 лет, и в 40, с точки зрения статистики, вероятность родить такого ребенка составляет примерно 1:110. Однако это, тем не менее.

Сегодня сходили на встречу с нашим третьим малышастиком. Первый раз были на узи в 5,5 недель. Прогресс за такой короткий период времени просто ошеломляет. В прошлый раз это была горошина, точка в матке. а сейчас виден был уже цельный человечек — с ручками, ножками, спинкой. У врача получилось всделать супер фотки — прям ребеночек во всей красе. Пишу с компа, поэтому загуржать их сюда лень, а жаль. Они и вправду впечатляют. Малыш шевелил ручками и ножками. Сказали, что все хорошо.

Как относятся к «старым первородящим» в США? Есть ли принципиальная разница в подходе медицинского персонала в отношении «возрастных рожениц» в России или Украине и США? И, наконец, какой средний возраст родов в Америке считается нормальным? Постараемся обсудить эти вопросы в данной статье.

Очень толковый текст с подробным разбором устаревших стереотипов и методов лечения, распространенных в российской гинекологии. С моей работе я очень часто сталкиваюсь с последствиями, к сожалению. Рекомендую прочитать всем получающим медицинскую помощь в России. Это важно знать! https://republic.ru/posts/71466 «Главная беда — гиперлечение». Гинеколог — о женских болезнях, контрацепции и беременности Врач клиники «Чайка» Лейла Наджи разбирает основные проблемы и мифы о женской репродуктивной системе Болезни репродуктивной системы, контрацепция и сопровождение беременности — сфера медицины, традиционно окруженная спорами, популярными мифами и.

Вот жж http://liliputly.livejournal.com/ мамы, которая удочерила девочку с синдромом Дауна, (она ее удочерила в 6 лет). Отрывок из жж: Народ, а Верка тут потихоньку читать начинает)) Не, ну не Кафку, конечно, на языке оригинала, но всякие «АУ», «УА», «Мама», «Папа» складывает. Глядишь, и до «Мама мыла раму» дойдем скоро. Я, честно говоря, в полном офигении от этого. Нет, не то, чтоб я не верила в то, что она научится читать. Я понимала, что, в принципе, она сможет. Но так скоро.

Дети звезд с синдромом Дауна и аутизмом

прочитала в живом журнале у одной девушки историю девочки Сони страдающей аутизмом. http://velo-de-isis.livejournal.com/931051.html цитата :»Соня Шаталова живёт в Москве. Она больна аутизмом, не умеет разговаривать, может совершать только монотонно-однообразные движения, во время общения с ней никак не реагирует, полностью отстранена и неконтактна.Врачи выносили диагноз: «Глубокая умственная отсталость». Так было до тех пор, пока у семилетней Сони не оказалась ручка, а мама не прикоснулась в этот момент к Сониной руке. И Соня начала писать. Да, оказалось, что Соня умеет читать и.

История, которая рвет сердце. У меня самой сыночек с синдромом Дауна и я прекрасно понимаю, что при статистике отказов (80%) в нашей стране, шансы быть усыновленными у таких детей просто близки к 0, а в детских домах эти нежные, доверчивые и полные любви создания просто напросто умирают. Кто-то быстро, а кто-то медленно, день за днем, безо всяких шансов на семью и на будущее. Никогда никому не желала зла, но искренне надеюсь, что все те нелюди, которые подписали закон Димы Яковлева.

Думаю, этот пост будет достаточно сильно отличаться он моих предыдущих более научных постов с множеством ссылок на литературу. И тем не менее, мне просто необходимо выразить свое мнение по данному вопросу.

Госдума запретила гражданам США усыновлять российских детей. В 2009 году всего из России иностранцами было усыновлено 3815 детей, 1432 из них (в том числе 81 инвалид) уехали в США. В 2010 году 1016 из 3355 усыновленных иностранцами детей отправились в Америку, в 2011-м приемные родители из США взяли 956 (включая 89 инвалидов) Сегодня в прямом эфире у Юрия Пронько пытается ответить на вопросы депутат г.думы Дмитрий Вяткин. Запись эфира: http://www.moskva.fm/share/2019/20121221/fromtime:19:03:48 В России усыновление практически отсутствует; невыносимые условия содержания в социальных учреждениях; лишь.

А что? Вполне себе осознанное желание для женщины, которая хочет стать мамой и не боится этого в достаточно зрелом возрасте. Поздняя беременность – это всегда риск, так вам скажет любой врач, перечислит массу противопоказаний, но ДОЧКАМ&СЫНОЧКАМ интересно, разве это может остановить женщину, которая возможно шла к этому всю жизнь. Один из последних примеров, который всячески обсуждали в прессе – рождение сына Жанны Фриске. Мальчик родился в одной из частных клиник в Майами 7 апреля. Его вес почти 4 кг. Сына.

Статистика курящих женщин В последние года в мире был замечен просто пугающий рост числа женщин, которые курят. К примеру, в США были проведены исследования, и их результат был шокирующим: более 35 % женщин оказались курящими, и из них 25 % не прекращают курить даже в период беременности. К сожалению, ситуация в других странах, в том числе и в России, не лучше. Было выяснено, что чаще всего этой пагубной привычке поддаются женщины, которые относятся к низкой социальной группе, а также незамужние.

Добрый день. Название может не совсем корректное, но мой пост для тех, кто только столкнулся с тем, что у ребенка какие-то проблемы с генетикой. Мы уже 5 лет не можем поставить диагноз нашему ребенку. И таких в принципе людей много, генетика сейчас еще только развивается. Ну вот за наши 5 лет я уже накопила много знаний по генетике. И основное, что я хочу сказать, о том- когда стоит до последнего искать диагноз (а анализы все дорогостоящие и бесплатно не проводятся).

Забыла я уже это чувство — быть идеальной мамой! С нашей бандой как-то это практически не получается. А тут. Павел улетел с дядькой в Россию. Я с мужем с непривычки взгрустнули так не по-детски, целый день не могли досчитаться одной деточки. .

15 мифов об «особых» детяхСветлана Штаркова, активист МОО «Дорога в мир»

В России повально закрываются детские дома. В Краснодарском крае перестали существовать 20, в Нижегородской области за последнее время исчезли 16, в Калужской области было 20, сейчас осталось два, в Саратове теперь вообще только один. Детские дома ликвидируются повсюду от Москвы до Сахалина: с 2011 года закрылись уже около 120 учреждений для детей, оставшихся без попечения родителей. Причем 60 только за один год! Означает ли это, что страна «решила проблему» с сиротами? Вовсе нет. В ситуацию попытался вникнуть «Огонек»Наталия Нехлебова

Депутат «Единой России» и один из инициаторов поправок об отмене усыновления детей-сирот американцами Екатерина Лахова рассказала корреспонденту PublicPost Екатерине Савиной о том, почему российским детям-сиротам лучше оставаться на родине в детдомах.

В связи с тем, что активно интересуюсь темой усыновления, хотя на настоящий момент взять ребенка в семью невозможно, открыла целый пласт информации, который перевернул мое сознание.Наверное, самым первым было открытие, что дети с синдромом Дауна — вовсе не «тупые» овощи, как думает обыватель, что это не уродливые дети, а часто и вообще по внешности не заметно, что удеток этот синдром. В Европе и Штатах давно деток с СД реабилитируют, у нас, к сожалению, реабилитационная база не так развита, но мамы.

Подруга плакала у меня на плече, зажав в дрожащих руках документ из женской консультации. Казалось бы, должна радоваться долгожданной наступившей беременности и скорому материнству. Тем не менее, какие-то несколько строчек и цифр выбили ее из привычного ритма жизни. Внимательно читаю выделенную жирным строку в «страшной» бумажке из медучреждения: «Результат скрининга на Синдром Дауна — Пороговый риск». «За что мне все это – не понимаю, — продолжала всхлипывать подруга. – Меня направили на консультацию к специалисту-генетику, а значит — все серьезно».

Сегодня, благодаря развитию медицины, диагностика пороков сердца у детей стала возможной еще в роддоме, а при некоторых патологиях — на пренатальном (до рождения ) этапе. По статистике: у 10 детей из 1000 при рождении выявляются пороки сердца у 1-2 детей из 1000 эти пороки являются тяжелыми, угрожающими жизни состояниями (коарктация аорты, стеноз аортального клапана, тотальный аномальный дренаж легочных вен, перерыв дуги аорты и другие) не менее чем у 25% детей с пороками сердца заболевания остаются не выявленными при выписке из.

Вам больше 35 и вы только сейчас решили стать мамой? Вполне возможно, вас терзают сомнения «а не поздно ли?», «а стоит ли начинать?». Если так, постараемся их развеять. Ведь вы далеко не одиноки. В одной компании с вами – Мадонна, Чери Блэр, Джерри Хол, Аннет Бенинг, Сьюзан Сэрандон и Иман – все они родили после 40. Конечно, есть опасность, что беременность будет протекать с осложнениями, ведь риск с возрастом увеличивается, но это не должно вас останавливать. На самом деле, в.

Автор: Рудова Анна Сергеевна, генеральный директор центра развивающих инновационных методик в области образования и культуры, психолог, дефектолог.В студии «Арлекин» занимается много детей с отклонениями в развитии. У кого-то проблемы обусловлены хромосомными нарушениями, как у детей с синдромом Дауна. У кого – то нарушениями, возникшими в результате органического поражения мозга во время беременности мамочки или в результате родовой травмы. Но есть и иные дети.С ноября 2008 года по март 2010 в нашем центре наблюдались 11 детей с проблемами в развитии, возникшими сразу после.

Сегодня благодаря развитию медицины диагностика пороков сердца у детей стала возможной еще в роддоме, а при некоторых патологиях – даже на пренатальном (до рождения) этапе.

Вчера я написал это: «Трамп — не политик, а шоумен. Без убеждений, без программы, без идей и без идеалов.Абсолютно бессодержательный! А раз так, смотреть надо не на него, а на Республиканскую партию, которая в данный момент оккупирует Конгресс и Сенат, а завтра возьмёт под контроль и Верховный Суд. Она же (партия) — неисчерпаемый источник кадров для эксцентричного «руководителя». Актёр Рейган в похожих условиях неплохо справился с ролью президента. У артистичного Трампа есть все шансы справиться с нею не хуже.» http://golishev.livejournal.com/3390944.html

15 мифов об «особых» детяхСветлана Штаркова, активист МОО «Дорога в мир» Человек любознателен с самого рождения. Изучая окружающий мир, познавая его, малыш растёт и развивается. На основе накопленных знаний и опыта выстраивается вся наша жизнь. Но что происходит, когда мы сталкиваемся с чем-то новым, о чём не можем получить достоверной информации? Мы пытаемся придумать свои объяснения, основываясь на собственных представлениях о мире, отрывочных знаниях, чужих мнениях. Так создаются мифы. Некоторые из них безобидны, некоторые забавны, но есть и те, что.

Достаточно хорошая мать Как пережить послеродовую депрессию. Репортаж «Медузы» Meduza 09:29, 16 июня 2017 Соня Коршенбойм для «Медузы» Считается, что рождение ребенка — одно из главных и самых счастливых событий в жизни семьи. Но иногда реальность оказывается далека от картинки из буклета перинатального центра, а материнство не приносит ожидаемой радости. Об этом не принято говорить, но у женщин после родов может развиться депрессия, причем чаще всего они оказываются совершенно к этому не готовыми: вместо счастья приходит отчаяние, безучастность или ненависть.

Зачатие после 45 лет — не уникальное явление для нашего времени. Женщины беременели и рожали в очень зрелом возрасте задолго до распространения идей феминизма и стремления карьерной и общественной самореализации до появления на свет первого ребенка. Просто ранее поздние беременности чаще всего были не первыми, а то и неожиданными — на фоне климакса и угасания детородных функций. Теперь же, с ростом амбиций современных женщин и фантастическими достижениями репродуктивной медицины, наблюдается бум «возрастных» беременностей, в том числе первых. Общественное мнение неоднозначно.

АФП тест и Тройной тест АФП тест – это измерение уровня альфа-фетопротеина. Тройной скрининг- тест новее и сочетает АФП тест с определением уровня двух гормонов, несвязанного эстриола и хорионического гонадотропина человека. Его часто называют «тройной скрининг». Есть ли основания для беспокойства? Аномальный результат может стать причиной серьёзного беспокойства и тревоги. Большинство женщин с аномальными результатами впоследствии рожают здоровых нормальных детей. Вы, возможно, решите, что этот тест не стоит возможных тревог. Немного статистики: у около 5% протестированных женщин оказываются.

Сразу скажу,я не против Узи как такового. Но,все хорошо в меру,а Узи -по показаниям. Многие мамы говорят,что оно совершенно безвредно и его можно делать хоть 100 раз при беременности..А я считаю,все,что не в меру -вредно.) На ранних сроках,особенно вредно узи,когда у малыша идет закладка ,построение органов и прочего.

Припозднившийся аист Двухлетний сын моей 37-летней подруги считает до десяти, по картинкам читает книгу стихов Агнии Барто и знает порядка ста слов английского языка, тем самым иллюстрируя устойчивое мнение: поздние дети талантливы и умны. Не иначе как аисты читают им в дороге курсы раннего развития. Достоверной статистики, доказывающей особую одаренность поздних детей, не существует — как, впрочем, не существует и опровергающих данных. Но самим фактом своего существования этот стереотип подтверждает изменение установок общества в отношении позднего родительства. В нашей стране.

По сведениям Национального центра медицинской статистики, число первых родов у женщин в возрасте между 30 и 39 годами за последние 15 лет более чем удвоилось. За этот же период на 50% возросло число женщин старше 40 лет, рожающих в первых раз. Десять лет тому назад биологические часы женщины начинали тревожно звонить, когда ей было 30. Сегодня первый звонок звучит где-то в 35 лет или даже после сорока.

Болезни, их происхождение и пути исцеления. Протоиерей Алексий Мороз. Часть 1 Болезни и смерть вошли в человеческую жизнь как результат грехопадения. До этого человек не болел и не знал смерти. Точно так и в жизни будущего века не станет болезней и старости. Человек будет вечно молодым, счастливым, исполненным творческих сил. Но это там, в вечной жизни. А здесь, на грешной земле… ПОЧЕМУ СТРАДАЕТ ЧЕЛОВЕК. Испытывая боль и страдания, человек начинает понимать, как он несовершенен и хрупок в этом мире и.

m.babyblog.ru

Статистика Минздрава РФ по числу людей с синдромом Дауна в России

Запрос Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» в Минздрав РФ с просьбой предоставить статистику о синдроме Дауна в России. Ответ Минздрава РФ Благотворительному фонду «Даунсайд Ап». Описание статистической информации Минздрава РФ о синдроме Дауна в России. Краткий анализ этой информации, выполненный Даунсайд Ап.

В марте 2016 г. Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» отправил письмо в Министерство здравоохранения Российской Федерации с просьбой предоставить информацию о числе людей с синдромом Дауна в России:

Минздрав РФ ответил следующим письмом, где объяснил, какая статистика по синдрому Дауна в России имеется и как ее найти, а какой статистики в России на данный момент нет:

Руководствуясь указаниями из письма Минздрава, Даунсайд Ап изучил статистическую информацию о синдроме Дауна на сайте Минздрава.

Ниже представляем всю найденную на сайте Минздрава статистическую информацию о синдроме Дауна в России, предваряя ее описанием и кратким анализом, выполненными Даунсайд Ап.

Статистика по синдрому Дауна собирается Минздравом РФ начиная с 2009 года. До этого синдром Дауна Минздравом отдельно не учитывался, только вместе с другими заболеваниями – врожденными аномалиями (пороками развития), деформациями и хромосомными нарушениями.

На сегодня (23 июня 2016 г.) на сайте Минздрава РФ доступна статистика за шесть лет: с 2009 г. по 2014 г. Статистика представлена в таблицах, за каждый год отдельно, по каждому субъекту Российской федерации, затем агрегированно по федеральным округам и в целом по России.

Каждый год статистика дается по четырем группам:

  • Детское население России (0-14 лет),
  • Детское население России (15-17 лет),
  • Взрослое население России,
  • Все население России.

По каждой возрастной группе имеется статистика 2-х типов:

  1. Число людей, которым данный диагноз был поставлен впервые в жизни в данном году,
  2. Общее число людей, у которых зарегистрирован данный диагноз в данном году.

Статистика по числу детей, родившихся с синдромом Дауна, в России сейчас НЕ СОБИРАЕТСЯ. С некоторой долей риска можно сказать, что статистика по числу детей (0-14 лет), которым диагноз «синдром Дауна» был поставлен впервые в жизни в данном году, является наиболее близким статистическим показателем к числу детей, родившихся с синдромом Дауна в этом году. В 2014 г. диагноз «синдром Дауна» был впервые поставлен 1502 детям (0-14 лет).

Нахождение данной статистики на сайте Минздрава РФ

Вопрос о точности данной статистики Минздрава

Даунсайд Ап считает, что пользоваться данной статистикой Минздрава РФ надо очень осторожно.

Например, в таблице Минздрава по общей заболеваемости* взрослого населения с данным диагнозом в городе Москве в 2014 году указано 13 человек. Это означает, что в Москве зарегистрировано всего 13 взрослых людей с синдромом Дауна. Между тем в декабре 2015 г. сотрудники Даунсайд Ап опросили родителей 28 москвичей с синдромом Дауна старше 18 лет. Мы уверены, что в Москве проживает гораздо больше взрослых с синдромом Дауна, чем 13 человек.

Другой пример. Вся статистика Минздрава указана не только в абсолютных числах (сколько всего), но и в относительных числах на 100 тысяч населения. Показатели распространенности синдрома Дауна на 100 тысяч населения различаются от региона к региону иногда почти в 10 раз. Например, в Москве общая заболеваемость* населения синдромом Дауна колеблется в пределах 3-4 человек на 100 тыс. населения. А в таких регионах как, например, Ненецкий АО и Чеченская республика, составляет 19-32 человека на 100 тыс. населения. Насколько вероятно, что в Москве люди с синдромом Дауна рождаются и выживают в 10 раз реже, чем в Ненецком АО и Чечне? Вопрос этот открыт.

* термин «заболеваемость» употребляется Минздравом в отношении всех медицинских диагнозов, в том числе в отношении синдрома Дауна, который, строго говоря, заболеванием не является.

downsideup.org