Маша аутизм

Портал Гнездышко

Я Маша, мне 8 лет и у меня аутизм.

Я Маша, мне 8 лет и у меня аутизм. Я родилась 1 сентября, как бы намекая, что и мне, и окружающим людям предстоит очень многому научится.

Я нежная и хрупкая девочка. Я не выношу резких звуков, яркого света и избытка суеты. Мне сложно смотреть в глаза и концентрироваться на том, что взрослые считают важным. Если я устала, меня спасают объятия, музыка и природа. Я обожаю гулять в лесу, ездить на дачу или на море. Я постоянно созерцаю. Я абсолютно счастлива, когда я в воде. Я люблю кататься в гамаке и на качелях. У меня идеальный слух. Мне нравится быстрое движение, я с удовольствием путешествую на поездах или в велокресле. Я люблю слушать и читать рассказы про кота Сплета, баранчика Рассела и мышат Мануэля и Диди. У меня отличная память, и большинство любимых мною книг я могу пересказывать по памяти. Я люблю смотреть мультфильмы про Винни-Пуха, Лалалупсей и свинку Пеппу. В любой момент я могу извлекать из памяти интересный мне сюжет и буквально переселяться в него, радоваться и страдать вместе с его персонажами. У меня есть мои повседневные обязанности и я чётко слежу за их исполнением. Я не умею обманывать. Я радуюсь всем телом и так же абсолютно искренне огорчаюсь.

Вы очень мне поможете, если узнаете больше об аутизме и таких детях как я!

Википедия:

Аутизм — расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями. Все указанные признаки проявляются в возрасте до трёх лет. Схожие состояния, при которых отмечаются более мягкие признаки и симптомы, относят к расстройствам аутистического спектра.

Причины аутизма тесно связаны с генами, влияющими на созревание синаптических связей в головном мозге, однако генетика заболевания сложна, и в настоящий момент не ясно, что больше влияет на возникновение расстройств аутистического спектра: взаимодействие множества генов либо редко возникающие мутации. В редких случаях обнаруживается устойчивая ассоциация болезни с воздействием веществ, вызывающих врождённые дефекты. Другие предполагаемые причины спорны — в частности, не получено каких-либо научных доказательств гипотезы, связывающей аутизм с вакцинацией детей.

При аутизме отмечены изменения во многих участках мозга, но как именно они развиваются — неясно. Обычно родители замечают признаки расстройства в течение первых двух лет жизни ребёнка. Несмотря на то, что при раннем поведенческом и когнитивном вмешательстве ребёнку можно помочь в обретении навыков самопомощи, социальных взаимодействий и общения, в настоящий момент неизвестны методы, способные полностью излечить от аутизма. Немногим детям удаётся перейти к самостоятельной жизни по достижении совершеннолетия, однако некоторые добиваются успеха. Более того, возникла своеобразная культура аутичных людей, ряд представителей которой занимается поисками лекарства, другие же считают, что аутизм — скорее «особое», альтернативное состояние, чем болезнь.

Классифицирующийся как заболевание нервной системы, аутизм проявляется прежде всего в задержке развития и нежелании идти на контакт с окружающими. Это состояние чаще всего формируется у детей в возрасте до трёх лет. Симптомы этого заболевания не всегда проявляются физиологически, но наблюдение за поведением и реакциями ребёнка позволяет распознать это нарушение, развивающееся примерно у 1—6 детей на тысячу. Причины аутизма не выявлены до конца.

nest.moscow

История Маши

Нашу историю выхода из аутизма мы будем выкладывать частями по мере записи продолжения. Вы можете подписаться на свежие материалы и смотреть их сразу, как только они появятся на сайте.












37 комментариев: История Маши

Здравствуйте, Татьяна.Я мама девочки аутиста 2,2 года.Сегодня прослушала лекцию доктора Николло Антонуччи, где он советует сначало лечить больной кишечник патогенную в нем флору и грибы. У дочки с рождения хронический энтероколит, постоянные запоры и сменяющиеся поносом, грибковая, патогенная флора, инфекция в почках , анемия, хроническая бессонница с рождения, в целом все плохо.Скажите, можно ли начать лечение кишечника, и всего организма у Вас , не тратя время на визиты к врачам.

Здравствуйте, Инна!
Да, мы именно с этого и начинаем восстановление ребёнка (с патогенной флоры).

Татьяна, здравствуйте!
Я недавно пришла работать в детский сад, и впервые столкнулась с аутизмом. У нас не специализированный садик, но есть мальчик-аутист, который ходит к нам, да и другие родители таких деток иногда интересуются, можно ли посещать. Чтобы узнать, как правильно общаться с аутистами, какие можно проводить занятия, я отправилась в интернет почитать информацию. И случайно нашла Вас.
То, что Вы делаете, очень нужно, большое Вам человеческое спасибо.
Уже не раз читала в предыдущих комментариях, что Вы не успеваете и хотели прекратить набор в группы 🙂 Пожалуйста, продолжайте. Я рекомендую Вас родителям и очень надеюсь, что они будут обращаться и что Ваш метод им поможет.
Здоровья Вам и Вашей дочке Маше.

Добрый вечер у меня была проблема с почтой пишет вам Камилла мне Татьяна лепина уже ответила спасибо

Добрый вечер Татьяна спасибо вам большое что вы мне ответили я очень ждала ваш ответ да у меня проблема с почтой.желательно я бы хотела к вам прилететь на консультацию показать ребенка купить у вас программу продукцию тенториума очень хочу вас увидетьесли можно будет

Здраствуйте напишите ваши данные

Какие данные вы хотите узнать?

Здраствуйте как мне вас найти как до вас дозвонится как заказать ваши продукцию тенториума …… Пожалуйста помогите я хочу к вам прилететь ….. Напишите ваши даные на мой мейл….

Здравствуйте, Камилла!
Не могу отправить письмо на вашу почту. Не доставляется.
Поэтому отвечаю здесь.

Не нужно прилетать ко мне консультацию. Я не смогу вам за одну беседу ничем помочь. Если хотите, чтобы я вам могла помогать и вести вас, то лучше приходите в группу. Я там подробно рассказываю, всё что нужно для восстановления детей. Отвечаю на все вопросы. Веду родителей по дневникам. Это большая длительная работа. Одна встреча не даст ничего.

Здраствуйте Татьяна очень хочу попасть к вам на прием я из Баку азербайджан у моего ребенка 3..7месяцев диагноз аутизм хочу прилететь в Новосибирск как попасть к вам на прием .

Татьяна, добрый день! Я бы хотела принять участие в вебинаре 21 января 2014

Здравствуйте! Как записаться к Вам и сколько это стоит?

Здравствуйте!мои дети близнецы, их диагноз ДЦП спастико гиперкинетической формы, я выслушала Ваши истории. хоть мои дети не аутисты, но во многом схожи, мы тоже также плакали, кричали, тоже не выходили на прогулку, в гости и т.д. и нас мучают дистонические атаки, вот примерно больше месяца мы на диете, с одним ребенком проблемы, живот все время болеет, хоть и мы вычичтили все непереносимости, хотела у вас спросить может мне что то другое посоветуете? незнаю но другой путь решения этих всех болячек! Заранее спасибо!

Здравствуйте, Бота!
Маше в 5 месяцев ставили угрозу по ДЦП. И в 2-3 года ещё была крупная моторика в не очень хорошем состоянии. Особенно, когда бегала было очень видно отставание.
Поэтому схожего действительно много. И не только в симптоматике, но в причинах часто тоже.
Если нет никаких органических поражений, то часто именно токсическая зугрузка тяжёлыми металлами и вирусная загрузка становятся причинами многих заболеваний обмена веществ и ДЦП в том числе.
Пчелопродукция Тенториум и диета помогают в этих случаях очень хорошо.

Татьяна! забыла спросить перед курсом тенториума нужно сдать анализы на вирусы и тд?

Специально не нужно сдавать. Т.к. анализов 100% показательных и достоверных на вирусы нет.

Спасибо Татьяна за объяснения, хотела помочь с ОРЗ. Тогда будем ждать следующую группу.

Татьяна! Будем надеяться, что Вы нас возьмете в следующую группу, но до нее еще несколько месяцев. Ванечка часто болеет ОРЗ. Очень нужен Ваш совет, что можно из продукции Тенториума дать сейчас. Как можно купить?(боюсь подделок, в Москве очень много фирм с предложениями, как правильно выбрать?Пожалуйста обьясните, как участники группы будут преобретать продукцию?Извините , что забегаю вперед. Вы с опытом. Спасибо большое.

Вера! Я могу помочь заочно составить программу из продукции Тенториум. Но для аутистов всё по-другому. У них серьёзные нарушения в обмене веществ, очень сильная вирусная загрузка. И для них не подходит «просто что-то попить». Нужен комплексный подход. Например, если начать просто пролечивать ОРЗ, можно «поднять», вывести в острую фазу заболевания какие-то хронические «вирусы-инфекции». И здесь уже нужно чётко понимать, что происходит и что делать, чтобы помочь организму с ними справиться. Иначе можно только усугубить ситуацию.

Участникам группы я рассказываю, как выбрать офис Тенториум и как купить дисконтную карту.
Вера, я вам на почту скину информацию о том, где в Москве есть официальные офисы компании и как приобретать продукцию.

Добрый день, Татьяна! Вы говорите, можно составить заочно программу из продукции Тенториум, помогите, пожалуйста, как это можно сделать? моей дочке 5 лет- аутизм, совсем не разговаривает, мы пробовали все от традиционной медицины до … а сдвигов практически никаких, а вот про пчелиную продукцию слышу впервые, очень не хочется терять надежду.

Спасибо — будем с нетерпением ждать.
Татьяна, если у вас есть еще какие-нибудь видео с Машей — выложите пожалуйста. Неважно какие — так приятно смотреть на вашу умничку.

Татьяна добрый день! Как можно записаться к Вам на программу восстановления(базовая программа)Ванечке 8 лет, аутизм, есть понимание обращенной речи, а речи нет,замучили головные боли, ребенок страдает, живет на таблетках, последняя надежда на вашу помощь, Большое спасибо,

Здравствуйте, Вера!
Вы слушали уже вебинар на главной странице? там я рассказываю, как мы работаем в группе.
Группа идёт уже третий месяц. Если вы присоединитесь сейчас, будет очень большой разрыв с остальными. Мы много сделали и прошли длинный путь.
Расскажите, вы слышали что-нибудь о диете для аутистов? Или может быть ребёнок уже на диете?

О диете я слышала, молочные продукты Ваня интуитивно не ест, а вот с глютеном тяжеловато, очень любит все . Нужна же строгая? А мы 2 раза в неделю ходим в интернат будем пробовать. Имейте нас ввиду в следующую группу .Спасибо.

Татьяна, выложите пожалуйста, хоть маленький кусочек вебинара. Думаю, что сейчас многие в раздумье по поводу второй группы. И важно получить какую-то информацию, чтобы получить надежду на выздоровление наших детей, принять решение, да и собрать такую сумму не просто — надо уже начинать собирать.

Я тоже бы вас очень попросила, или может сделайте платную подписку подешевле чем участие в группе просто на записи прошедших вебинаров, мне например, с моим доходом не собрать такую сумму для участия, кое как концы с концами сводим.Живем вчетвером сейчас на 15 тысяч в месяц, уже в отчаянии, незнаю что делать с ребенком

Анастасия!
Я не буду выкладывать вебинары группы. Это не инструкции к действию, это рабочий процесс. Мы почти со всеми уже прошли кризисные моменты (с некоторыми не по одному разу), когда общие схемы приходилось корректировать. У меня должна быть обратная связь с участниками. Чтобы вы могли мне задавать вопросы, если что непонятно или по вашей конкретной ситуации. А я могла вам отвечать и корректировать.
Иначе сложно пройти этот путь.

Марина, попозже я сделаю небольшую нарезку из вебинаров, минут на 10, и выложу.

Татьяна, хотелось бы узнать ваше мнение, можно ли давать натур продукты пчеловодства(пергу,сами делаем водный экстракт, мат.молочко или может быть апилак(молочко в табл.)) или же лучше все таки тенториум. У нас пчеловод знакомый еСТЬ.

Я не использовала никакие продукты пчеловодства помимо Тенториум. Поэтому не могу сказать, что будет, если их давать.
Я говорю только о своём личном опыте, о том, что нам помогло.

autismhelper.ru

Аутизм в дошкольном детстве — откровенный разговор (глава из книги О.В.Доленко)

Трёхлетнюю Машу привезли ко мне на консультацию оба родителя. Одна мама не в состоянии сопровождать девочку в поездках в общественном транспорте. По пути пришлось дважды выходить из троллейбуса под удивлённо-осуждающие взгляды пассажиров. Маша без видимой причины начинала громко кричать и «биться в истерике». Такое поведение характерно для Маши с полутора лет. Как только она попадает в незнакомую обстановку — новый маршрут на прогулке, поездка в троллейбусе, скопление людей вокруг, её поведение становится неуправляемым. Маша может побежать в сторону проезжающих машин или внезапно упасть на землю, но чаще всего она громко визжит. Вот и сейчас, войдя в мой кабинет, она упала на пол и закричала. Взволнованная мама привычно суетится вокруг дочери, пытаясь успокоить её печеньем и сладким газированным напитком, но Маша кричит всё громче. Стараясь игнорировать крики девочки, делаю вид, что «занята» складыванием пирамидки, затем привлекаю маму к «помощи», и вот мы уже вдвоём увлечённо «играем» под Машин «аккомпанемент». Постепенно крики затихают, продолжая лежать на полу, девочка внимательно смотрит в сторону игрушек, затем осторожно подходит к столу. Не глядя активно в лицо ребёнку, чтобы не спровоцировать новую бурную реакцию, подкладываю Маше недостроенную пирамидку. Сработало! Девочка увлечённо включается в конструирование. Она привычно складывает и снова разбирает элементы пирамидки. Совершенно очевидно, что она может заниматься этим долгое время, бесцельно перебирая предметы, лежащие на столе. Лицо у Маши красивое, как у ангела, но только очень бледное и ничего не выражающее; она не смотрит мне в глаза и не использует другие социальные «сигналы», характерные для поведения детей такого возраста при общении со взрослым (указательные жесты, выразительная мимика), её не интересует моя реакция на то, чем она занимается, она не ждёт одобрения или поддержки с моей стороны, не пользуется речью для выражения своего желания (хотя со слов мамы может повторить любое слово). Но вот её внимание привлекла яркая игрушка, стоящая на полке. Маша хватает меня за руку и тянет в сторону заинтересовавшего её предмета. Пытаюсь подсказать ей, как надо выражать свою просьбу – «дай», говорю я и демонстрирую Маше указательный жест в сторону игрушки. Но Маша даже не смотрит в мою сторону, продолжая использовать мою руку в качестве инструмента для доставания предметов. Сомнений нет – передо мной аутичный ребёнок.

Для Машиных родителей я не первый специалист, консультирующий их дочь. До этого они обращались к разным врачам, диагнозы «сыпались» один за другим – аффект-респираторные приступы, эпилепсия, умственная отсталость, задержка развития речи. Родители, как правило, предпочитают не обращаться к детскому психиатру, опасаясь негативных последствий, как они предполагают, психиатрического диагноза для будущего своего ребёнка.
Пройдёт несколько лет, и родители Маши забудут о её истериках, а сама Маша сможет рассказать мне при встрече о своей любимой учительнице Елене Ивановне (действительно удивительной женщине, одной из немногих учителей в нашем городе, умеющих заниматься с аутичными детьми). Больше того, Маша серьёзно займется пением и изучением музыкальной грамоты. Но пока я мучительно пытаюсь найти подходящие слова для того, чтобы объяснить родителям девочки, что такое «аутизм». Для меня важно не оттолкнуть и не испугать их, рассказывая правду о проблеме их ребёнка. В тоже время, я должна настроить их на серьёзную ежедневную работу, связанную со спецификой помощи аутичному ребёнку. Они должны понять, что дошкольное детство – это уникальный в жизни человека период, который потом невозможно будет «переписать» заново, исправив все ошибки. Именно в этот период жизни ребёнка происходит бурное развитие связей между клетками головного мозга, благодаря которым формируются различные навыки, как интеллектуальные, так и социальные, и если вовремя не организовать для аутичного ребёнка условия для развития, то многие возможности дальнейшей адаптации будут упущены безвозвратно. Кроме того, я знаю, что предложенная мною система помощи не будет выглядеть привлекательной для родителей, так как им, скорее всего, придётся коренным образом изменить свою жизнь и планы на будущее своего ребёнка. Знаю я и о том, что не раз они будут встречаться с соблазном воспользоваться услугами других «специалистов», предлагающих чудесное исцеление (как правило, дорогостоящее, так как количество охотников заработать на чужом горе, по-прежнему, не уменьшается). С этого момента мы должны сотрудничать как единая команда в течение многих лет, вместе переживая неудачи, вместе анализируя возникающие проблемы, и подбирать для их ребёнка тот единственный уникальный способ помощи, ибо нет двух одинаковых аутичных детей, и каждый ребёнок требует индивидуального подхода.

Несмотря на многолетнюю врачебную практику до сих пор затрудняюсь в доступной форме научить родителей понимать специфику детского аутизма. Может быть потому, что природа этого заболевания, по-прежнему, не раскрыта полностью. Точно известно, что для развития детского аутизма необходимо два фактора – различная степень нарушения функционирования нервной системы и врождённая неспособность формирования нормативного (то есть приемлемого для нашей культуры) поведения, несмотря на общепринятое воспитание. Долгие годы психиатры связывали детский аутизм с шизофренией. Возникла даже терминологическая «путаница», так как словом «аутизм» называют состояние больного шизофренией, который постепенно теряет связь с реальностью, погружается в мир собственных фантазий и не испытывает потребности в общении сначала с посторонними людьми, а затем и с близкими родственниками. Термин «детский аутизм», как название болезни был предложен американским психиатром Каннером, поскольку у детей, которых он наблюдал, тоже были нарушения способности устанавливать нормальные контакты с людьми. И хотя ещё с 80-х годов детский аутизм был выделен в самостоятельное расстройство, и было доказано отсутствие его связи с шизофренией, до сих пор некоторые психиатры, скажем так, советской школы, рассматривают проблему детского аутизма через призму шизофренического процесса. Современные представления об аутизме также претерпевают изменения. Считается, что существует некая генетическая предрасположенность к аутизму, которая реализуется тогда, когда имеет место повреждение головного мозга, например при родовой травме или вредности, которая действует на плод во время беременности. Доказательством этому служит тот факт, что аутизму, как правило, сопутствуют другие нарушения, часто встречающиеся при нарушении функционирования мозга – гиперактивность, недержание мочи во время сна, различной степени интеллектуальное недоразвитие и другие. Достаточно редкий, но тяжёлый спутник аутизма – эпилептические приступы. Пока ещё учёными не идентифицированы гены, мутация которых приводит к аутизму, поэтому нет смысла родителям проходить дорогостоящее обследование в генетических лабораториях для подтверждения или опровержения этого диагноза.
Можно очень просто сформулировать проблему аутичного ребёнка как неумение общаться с окружающими людьми, однако именно эта особенность заболевания редко замечается родителями. Родителей аутичных детей чаще всего беспокоит отсутствие речи и неуправляемость поведения; более того, они нередко активно отрицают наличие проблем общения у своего ребёнка. Анализируя данное обстоятельство, я пришла к выводу, что игнорирование родителями «стержневого» признака аутизма связано с несколькими обстоятельствами. Во-первых, классический вариант детского аутизма, описанный на примере Маши, встречается не всегда. Чаще всего, психиатры имеют дело с различными вариантами аутизма, когда неумение общаться не выглядит столь экстремально и завуалировано другими проблемами поведения, выходящими на передний план в дошкольном возрасте – гиперактивность, склонность к истерикам и др. Во-вторых, современные родители, как правило, не имеют чёткого представления о том, как должен вести себя ребёнок в той или иной ситуации, да и вообще в нашей культуре не принято наблюдать за собственным ребёнком. Главное, чтобы не шумел и не мешал!! Для специалистов не секрет, что многие родители аутичных детей сами имеют личностные особенности, не позволяющие им адекватно оценивать коммуникативные способности своего ребёнка. Однажды мне пришлось столкнуться с активным сопротивлением своей коллеги, детского психиатра, признать тот факт, что её ребёнок имеет серьёзные проблемы общения, так как сама она явно демонстрировала неумение эффективно устанавливать социальные контакты. Не последнюю роль в формировании представления об аутичном ребёнке сыграли различные публикации в средствах массовой информации. Существует мнение, что люди, страдающие аутизмом, обладают феноменальными способностями, а не общаются потому, что не испытывают в этом потребности и предпочитают в одиночестве погружаться в свой собственный мир фантазий.
Наблюдая за аутичными детьми, каждый раз убеждаюсь, что специфика поведения при этом расстройстве не в том, что ребёнок не испытывает потребности в общении. В том то и драматизм ситуации, что дети с данным расстройством, так же, как и их сверстники, имеют внутреннюю потребность в общении с другими детьми и близкими взрослыми. Именно неумение устанавливать нормальные контакты с людьми приводит к тому, что они либо избегают общения, так как испытывают огромное напряжение, либо применяют столь неадекватные и вычурные способы коммуникации, что смущают и шокируют своих родителей и отпугивают других детей.

Опубликовано с разрешения автора
Глава из книги О.В. Доленко
«Аутизм в дошкольном детстве — откровенный разговор»

Книга посвящена проблеме детского аутизма, распространенность которого
заметно увеличивается последние годы.
Автор книги, детский психиатр высшей категории, главный врач
Запорожского областного дошкольного психоневрологического центра,
делится своим многолетним профессиональным опытом с родителями аутичных детей.

www.znaika-club.com.ua

Аутизм в Твери

Информация

Описание: Тверская областная общественная организация родителей детей с расстройством аутистического спектра «Открытие» (ТОООРДРАС «Открытие») была создана в 2015 году для представления интересов тверских семей, воспитывающих детей с расстройством аутистического спектра (РАС). Показать полностью…
Мы – это родители детей с аутизмом. Мы живем в городе Твери или Тверской области.

Целью Организации является объединение родителей и других законных представителей детей с расстройством аутистического спектра (РАС) для:
-защиты прав детей с РАС, в том числе на образование и качественное медицинское обслуживание;
-социальной адаптации детей с РАС;
-оказания информационной и психологической поддержки семьям, -воспитывающих детей с РАС, просветительской работы в обществе, способствующей формированию положительного мнения о детях с РАС;
-сотрудничества и обмена опытом с организациями и фондами, занимающимися проблемами детей с ограниченными возможностями;
-подготовки специалистов из числа родителей для оказания коррекционной помощи детям;
-поиска спонсоров, проведения собственных благотворительных мероприятий.

Учредители ТОООРДРАС «Открытие»:
президент: Швигинева Ирина Валентиновна;
вице-президент: Баландина Елена Викторовна.

КОНТАКТЫ:
Юридический и почтовый адрес: 170007, город Тверь, улица Кутузова, дом 33/5
E-mail: otkritie.tver@gmail.com Веб-сайт: otkritie-tver.ru Место: Тверь, Россия

579 записей к записям сообщества

Мой опыт прогулок ребенка с аутизмом.

Если у вашего малыша аутизм — то вы уже не понаслышке знакомы со многими трудностями: навыки самообслуживания, питание, общение с таким ребенком и в том числе прогулки с ним. Показать полностью…

Я очень долго гуляла с моей дочкой в коляске (на мое счастье, ей нравилось сидеть в коляске, плюс иногда спасали печенье и бутылочка с соком). Из коляски я выпускала ребенка на огороженной детской площадке, где дочка сразу начинала бегать, куда-то пытаться залезть, насыпать везде песок (на лавочки, горки и т.п.). А если площадка была не огорожена, то моя девочка могла бежать куда глаза глядят.

Почти в три года дочки назрела острая необходимость гулять с ней за ручку, но первое время было очень и очень страшно, а вдруг убежит, а вдруг я не смогу ее удержать. Но так как девочка росла, она занималась со специалистами, постепенно она научилась ходить за ручку. Но мой страх мамы все равно не покидает меня и до сих пор (когда дочке уже пять лет), когда мы с ней на улице.

Я предельно внимательна всю прогулку, прогулка для мамы ребенка с аутизмом — это не отдых, а самая настоящая работа. Я не могу отвести взгляда от ребенка даже на несколько секунд, не могу посидеть на лавочке, пока дочка рядом играет, я не могу отвлечься на телефон или разговор с кем-нибудь, хотя дочке уже пять лет. Приходиться все время смотреть, чтобы она не выбежала на дорогу, не залезла высоко, потому что слезать она не умеет, а руки может отпустить (чувство страха ей не знакомо), не толкнула другого ребенка в очереди на горке, не бросила случайно в других детей песком и т.п. Но самое страшное для меня на площадке — это качели. Они все не огорожены, деревянные или стальные. Поэтому если на площадке кто-то катается на качели, то мы с дочкой стараемся на этой площадке не гулять. Она ни капли не боится подбежать к движущейся качели и, к сожалению, совсем не понимает, что это очень опасно!

Сейчас мы с ней уже можем погулять в горсаду, в общественных местах, например, во время праздников, сходить в торговый центр и даже минут 10-15 посидеть в кафе за столиком. Но есть свои трудности, например, моя дочка совсем не умеет поворачивать в обратную сторону, нужно обязательно пройти хотя бы по кругу, или моментально начинается плач и крик. Или до сих пор периодически устраивает истерики со слезами, катанием по земле, и к сожалению, пока не всегда понятно, что служит поводом для такой ситуации. Но мы не сдаемся и и внимательно за ней наблюдаем, ищем причины и решение их.

Дорогие родители! Как бы не было тяжело (если ваш ребенок гиперактивен), наши дети тоже должны гулять, кататься на каруселях и посещать детские праздники. Обязательно на прогулке положите ребенку в карман одежды бумажку с ФИО ребенка, адресом и телефонами родителей. Закажите ему браслет с контактными данными и надевайте перед прогулкой. Если ребенок совсем не слушается, вовсе не стыдно воспользоваться детским поводком (главное, чтобы ваш ребенок был в безопасности). И учить ребенка гулять постепенно, начиная от улиц и детских площадок около вашего дома, чтобы быстро можно было уйти домой в случае плохого поведения ребенка.

m.vk.com

«Жутко громко и запредельно близко»

2 апреля в мире проходят акции, посвященные людям с аутизмом и другими ментальными особенностями. В Москве тоже

Фото: «Новая газета»

2 апреля достопримечательности разных стран, вроде египетских пирамид, статуи Христа в Рио-де-Жанейро и нью-йоркских небоскребов, освещаются синим цветом. Акция «Зажги синим» — знак солидарности с людьми с аутизмом и их семьями — захватывает континенты. В Москве цвет изменят высотки на Новом Арбате, Центральный телеграф, Третьяковка, Пушкинский, Останкинская телебашня, консерватория… А накануне в Центре документального кино стартовал фестиваль, посвященный людям с аутизмом и другими ментальными особенностями. Фестиваль организован центром «Антон тут рядом», фондами «Обнаженные сердца» и «Выход».

Выпить море

На открытии несколько благотворительных фондов подписали соглашение о совместных действиях. Сложно выживать поодиночке, они давно объединили усилия в защите и квалифицированной помощи людям с ментальными особенностями в отстаивании их права на достойную жизнь. И вот теперь в ассоциации, так сказать, «узаконили» свои взаимоотношения.

Вроде бы в последние годы вообще что-то начало меняться. Заговорили о проблеме аутизма. Проблемы инвалидности, ментальных особенностей перестали быть маргинальными. Но общество по-прежнему бежит от решения накопленных вопросов, не готово взять на себя ответственность и принять на равных в семью «нетипичных» людей.

Это трудное движение навстречу жизненно необходимо и семьям с особенными детьми, и самому ожесточившемуся обществу, остро нуждающемуся в смягчении нравов. Наталья Водянова, президент фонда «Обнаженные сердца», среди главных задач называет информирование. Не только социума, страдающего «сердечной недостаточностью», но и семей, столкнувшихся с неразрешимыми проблемами. Не знающих, как разговаривать с собственными детьми, как реагировать на внешнюю агрессию: «Если говорить на модную ныне тему развития инклюзивного общества, мы сейчас в точке «минус один», — считает Водянова. Но необходимость принимать меры никуда не уйдет. Надо что-то делать».

Авдотья Смирнова сосредоточила работу фонда «Выход» на долгосрочных проектах, а не на адресной помощи, которая, по ее мнению, бессмысленна: «Это все равно что выпить море. Если мы даже соберем деньги и оплатим поведенческую терапию для одного ребенка, непонятно, что он будет делать дальше».

Мама, пока! Я пошел на работу

Питерский центр «Антон тут рядом» — альтернатива психоневрологическим интернатам, здесь «студенты» и их наставники общаются, работают и учатся друг у друга. Одна из главных целей — социальная реабилитация, выход из аута в жизнь. Подобных центров должно быть много. Бывшие «студенты» центра учатся, живут в тренировочных квартирах, ходят на работу. «На днях звонит одна из мам, — рассказывает мне основатель центра Люба Аркус. — Наш Ваня утром говорит: «Пока, мама, я пошел на работу», — ты можешь себе представить?» Дети и взрослые центра поют с Леонидом Федоровым, участвуют в спектаклях БДТ, городских праздниках. «Но им нужна системная интенсивная программа помощи, — продолжает Аркус. — Коррекционные комбинаты — безнадега изоляции, там воспитатели и персонал имеют бесконтрольную власть. Там и замечательные профессионалы работают, но разные люди есть везде. Речь не о том, чтобы человек стал жить лучше. Просто — жить: дружить, гулять, учиться, влюбляться, завидовать. Либо умирать за решеткой — в интернате. Всем плохо за решеткой, но человеку с аутизмом — еще хуже…»

Большинство наших соотечественников не знают и, увы, не очень хотят знать про аутизм. Живут в глухом неведении, а это может случиться с любой молодой парой, решившейся иметь детей. С ребенком, развивавшимся до какого-то момента нормально. Вокруг темы ментальных особенностей — столько недоговоренности, стыда, вранья. Эта напасть — не божье наказание. Но шок, колоссальное испытание для семьи, отчаяние: куда податься, к кому в ноги броситься? Редкая семья это бремя вынесет.

Иван Рожанский, директор благотворительного центра «Жизненный путь», рассказывает: «Леше 25 лет, а он любит ползать и играть с выключателем. Волонтер это помнит и вместе с Лешей изучает выключатель. И еще он помнит, что Леша обладает человеческой ценностью, достоинством. Они у нас снимают мультфильмы на песни Алексея Паперного, делают интересные керамические вещи. И так же, как мы, нуждаются в любви».

Ты слышишь? Это музыка

Скользкая действительность с замусоленными мелкими купюрами будней, с погоней за успехом, обманчивой мишурой хлопот не позволяет сосредоточиться на чем-то главном. Бесценно человеческом. Люди нормы привыкли видеть видимое. Слышать понятное. Верить в очевидное.

Для особенного эта реальность травматична до боли в ушах. С хрустом разламывает тонкую нервную систему: шелест листвы оглушает, страшно заходить в троллейбус, движущие с неба прямо на тебя облака приводят в ужас. Скрежет машин, завывание ветра способны разрушить зыбкое мироздание. Им ставят диагноз «умственная отсталость», уговаривают родителей сдать их в ПНИ. Некоторые из них действительно в тяжелом состоянии, но есть шанс и к ним пробиться сквозь непроницаемые стены. Дети с ментальными особенностями пишут стихи и картины, разбираются в музыке, развивают компьютерные программы, учат иностранные языки порой быстрее сверстников. Но даже самым талантливым из них редко удается вырваться из своих «четырех стен». И стать Эйнштейном, Дарвином или Моцартом — у всех них находили признаки аутизма.

А еще у людей дождя гиперчувствительность к фальши. Слова «диагноз», «учет», «справка», «контроль», «ведомость» для них ничего не значат, хотя и могут стать приговором. Они из бумажного мира, где никто никому не верит, где врут в глаза и от живых людей отписываются. Нужны живые слова для живых людей рядом. Которые учат нас обнаруживать смыслы, осязаемость привычных слов. Отличать сущностное от второстепенного.

Аутизм называют болезнью цивилизации. По данным Всемирной организации здравоохранения, количество детей с этим диагнозом растет на 13 % в год. По данным американских врачей, расстройства аутического спектра встречаются у одного из 68 детей. В нашей сверхделовой, зацикленной на войне корпорации они по-прежнему чужие среди «равно — душных». А они раскрывают объятия. В их просторных сердцах любви хватит на каждого.

Мы и они одно целое. Люди. Правда, они говорят с нами на языке птиц. И удивляются, почему мы их не понимаем. Не слышим. Странных. Громких или безмолвствующих. Парадоксальных. Переживающих. Счастливых?

Вначале была Боль

В эти же дни проходит первый в России кинофестиваль, посвященный людям с аутизмом и другими ментальными особенностями.

Среди фильмов: «Анимированная жизнь» — про мальчика Оуэна, которому диснеевские мультфильмы помогли научиться выражать эмоции, общаться с окружающими: жить. «Рай океана» — история жителя Поднебесной, которому объявляют смертельный диагноз, и он спешит устроить жизнь сына-аутиста до своего ухода…

Драма «Ее зовут Сабина» — картина о 32-летней Сабине — женщине с аутизмом, снятая ее сестрой, европейской звездой Сандрин Боннер. Ты смотришь на Сабину, и порой хочется, чтобы камера была отброшена, а режиссер крепко обнял бы сестру. Когда Сабина прямо в объектив спрашивает десятки раз: «Ты точно завтра приедешь? Сандрин, завтра утром ты приедешь. »

Несколько лет назад мы подробно говорили с Боннер об этой работе. Она призналась, как было тяжело: «В минуты, когда я чувствовала, что ей плохо, я ей нужна — я действительно просто выключала камеру… надо было ее утешить…»

Программу для фестиваля собрала Любовь Аркус. На открытии она сказала: «Наши фонды не имеют дело с диагнозами. В детских садах и школах, в центрах для взрослых, которые мы создаем или опекаем, дети и взрослые с разными записями в медицинских карточках. И фильмы, которые мы отобрали, говорят не о болезнях, не об инвалидности, а о человечности и открытости».

Все картины про то, как странно и непросто устроен человек. Как хрупко. Все картины — попытка с помощью камеры приблизиться. Почувствовать, как это нестерпимо, когда ноги в огне, а по рукам словно бегают сотни муравьев, и крик вырывается из тела. Об этом написала девочка Карли из Торонто с диагнозом «умственно отсталая», до 11 лет вообще не говорившая. И вот она села к компьютеру. Первое слово было «боль», второе — «помогите!»

Язык птиц

У нас любят истории успеха. Но благодаря редким прорывам сквозь стену аутичного общества тех, кому удалось реализовать себя в обычной жизни, создается обманчивое впечатление, что уже все у нас хорошо. Фильм Любовь Аркус «Маша. Язык птиц», показанный на открытии фестиваля, про сложность настроек. Даже вырвавшийся из мрака аута в нашу «расчудесную солнечную реальность» сталкивается с трагедией. Потому что жизнь вообще несправедлива, конечна, трагична. И особенный человек оголенным сердцем острее переживает драму жизни.

«Отчего ты, душа, упала? Я упала, чтобы подняться», — поет героиня фильма Маша Жмурова. Эта картина так же, как уже знаменитая работа Аркус «Антон тут рядом», началась со слов Маши, которая написала Любе Аркус: «Снимите, пожалуйста, про меня короткий фильм». Странная девочка, смотрящая искоса, которая стеснялась чужих взглядов, ходила только одним маршрутом, ела одну еду, захотела фильм «про любовь и романтику». И чтобы у нее была главная роль. Каждая часть фильма, который снимали пять лет, начинается с Машиных «букв». Они складываются в истории про то, как пришла она в фонд, как получила диплом техникума, как долго не брали на работу. И бац! взяли! В журнал «Сеанс». Маша расшифровывает интервью. Потом девушке Маше хочется красоты. Нормально. И стилисты, дизайнеры, а также художник балабановского кино Надя Васильева прихорашивают Машу. В тишину врубается I will survive Глории Гейнор. А в черно-белое кино — цвет. Маша кружится в платье с пышной юбкой и не хочет останавливаться… даже на улице. Она почти счастлива. Все время улыбается. Маша работает в компании «Буше» помощником офис-менеджера и, когда складывает в папки деловые бумаги, она тоже улыбается. Правда, когда она увеличивает гугл-карту, у нее получается квадрат Малевича. Точь-в-точь. Но не унывает, ей некогда: играет в оркестре, занимается вокалом и даже солирует на корпоративе. А еще у нее роль в спектакле БДТ «Язык птиц». Со сцены она рассказывает, какая она успешная женщина. И отчего-то ком подкатывает к горлу. Потом Машу как самого обычного человека настигает семейная трагедия. И как всякий обычный человек Маша учится с ней жить.

Кино тихое, нежное: без нажима на слезные железы и публицистики, без призывов к благодеяниям. Но в нем — попытка изменить привычную оптику, увидеть не «дефектного пациента» — человека, которому трудно, больно, который, несмотря на тотальное отчуждение, пытается войти в наш мир.

Последняя глава называется «Меня зовут Маша Жмурова. Надо жить».

www.novayagazeta.ru