Морозов аутизм добро

Центр лечебной педагогики и дифференцированного обучения Псковской области

В 2008 году 2 апреля был провозглашен Генеральной Ассамблеей ООН Всемирным днём распространения информации об аутизме. В этот день общественные организации всего мира, профессионалы стремятся донести до родителей, специалистов, представителей властей и общественности необходимость повышения уровня информированности об аутизме как о проблемном вопросе, требующего особого внимания всего мирового сообщества.

По всей России пройдет информационная акция «Аутизм: давайте знакомиться», целью которой является донесение точной информации об этом диагнозе, который окружен мифами, непониманием и неприятием в обществе.

В Центре лечебной педагогики (г. Псков) также обучаются дети с расстройствами аутистического спектра. Для них, в рамках наших возможностей, создаются условия, позволяющие им познавать себя, окружающий их мир, справляться с трудностями, вызванными особенностями их развития. И мы видим, что целенаправленная педагогическая работа приносит свои плоды.

Но чтобы хорошо учить, надо хорошо учиться. И учителя учатся. На весенних каникулах на базе ЦЛП проходил семинар по различным аспектам работы с детьми с расстройствами аутистического спектра. Семинар проводили давние партнёры и друзья Центра лечебной педагогики – специалисты Центра помощи аутичным детям «Добро» (г. Москва) Татьяна Ивановна Морозова и Сергей Алексеевич Морозов.

Зная теорию, историю вопроса, являясь практиками, эти люди готовы передавать свой опыт и свои знания всем, кто, в свою очередь, готов помогать детям с аутизмом справляться с их непростой ситуацией. И тех, кто готов учиться, было на семинаре немало. Учителя Пскова, Великих Лук, различных районов Псковской области (всего более 50 человек) в течение всей каникулярной недели учились работе с особыми детьми.

Присоединяясь к акции «Аутизм: давайте знакомиться», мы также хотим внести вклад в распространение информации об аутизме.

О диагнозе с точки зрения …

АУТИЗМ – нарушение развития, которое проявляется в течение первых трёх лет жизни и является следствием неврологического расстройства, сказывающегося на функционировании мозга. Это не просто некая психическая аномалия, а многофункциональное нарушение, в основе которого – проблемы самого разного происхождения: иммунологические, неврологические, биохимические, эндокринные, многие другие. Современная наука не может однозначно ответить на вопрос о причине возникновения аутизма.

При аутизме нарушается способность ребёнка к социальным навыкам, контактам с другими детьми и взрослыми, возникают проблемы как в невербальной коммуникации, так и в общении при помощи речи. При всём этом интеллект ребенка может не страдать, а в некоторых случаях быть гораздо выше, чем у его сверстников.

По данным Всемирной организации здравоохранения, в мире сейчас около 67 миллионов людей с аутизмом. «Необычные» дети появляются сегодня 1 на 88 детей; из них – один выявленный диагноз «аутизм» приходится 1 на 54 мальчика, 1 на 252 девочки. Ученые озабочены тем, что статистика распространенности данного расстройства раннего развития человека за последние десять лет выросла в 10 раз. Каждые 20 минут регистрируется новый случай аутизма.

Специалисты Всемирной организации здравоохранения подчеркивают, что аутизмом страдают люди на всех континентах, во всех странах, независимо от пола, расовой принадлежности и социально-экономического положения. Сегодня АУТИЗМ является проблемой мирового масштаба. Россия — не исключение.

Мы призываем общество в этот день стать ещё на одну ступень внимательнее к тем, кому так необходима поддержка, любовь, помощь и понимание.

Сайт http://asperger-ru.livejournal.com/ попытался обратиться к людям как бы от лица человека с аутизмом:

— я молчу не потому, что я тупой;

— я веду себя неестественно не потому, что я вру или что-то скрываю;

— мои эмоции плохо поддаются контролю не потому, что меня не научили держать себя в руках;

— я не инфантильный;

— я ограничиваю себя в общении и отказываюсь от встреч не потому, что я социопат;

— я не замечаю вас или не слышу обращения ко мне не потому, что я глухой;

— я не знаю как вести себя и избегаю смотреть в глаза не потому, что меня не научили хороших манерам;

— я не отвечаю на звонки не потому, что не желаю слышать лично вас;

— я не высокомерный;

— я не пожимаю вам руку или не целуюсь с вами при встрече не потому, что недолюбливаю вас;

— я не эгоцентрик;

— я не эксцентрик;

— возможно, я даже не интроверт;

— и уж точно я не хочу всеобщего внимания к своей персоне;

— моя прямота не есть желание оскорбить или унизить вас;

— когда я говорю «я не могу» – это значит, что я действительно НЕ МОГУ, а вовсе не то, что мне не хватает мужества или настойчивости;

— и ещё раз: я молчу или отвечаю невпопад не потому, что я тупой.

Просто я аутист.

Прошу принять это во внимание при взаимодействии со мной.

Для тех, кого интересует тема аутизма, мы составили (конечно, далеко не полный) перечень видеоматериалов (Video_ob_autizme.pdf) и ниже приводим названия нескольких книг, дающих некоторые представления о том, что же такое аутизм.

Книги об аутизме

• Коллинз, Пол. Даже не ошибка. Отцовское путешествие и таинственную историю аутизма/Пол Коллинз.- М. : Теревинф, 2013. – 236 с.

Книга Пола Коллинза, американского писателя, журналиста и историка науки, сочетает драматический рассказ о сыне-аутисте и своего рода «научный детектив». Вспоминая полузабытых гениев и исследуя медицинские архивы, писатель сам начинает понимать, зачем посвятил свою жизнь изучению биографий талантливых чудаков, и в свою очередь объясняет читателю, почему все эти истории важны и даже необходимы для того, чтобы пролить свет на проблему аутизма. Для широкого круга читателей.

Для родителей и близких (взято из: Коллинз, Пол. Даже не ошибка. Отцовское путешествие и таинственную историю аутизма/Пол Коллинз.- М. : Теревинф, 2013).

• Andron, Linda, ed. Our journey through high functioning autism and Asperger syndrome: A roadmap (2001). Если вашему ребенку только-только поставили такой диагноз, то познакомиться с этой книгой – всё равно что попасть в компанию людей, которые понимают вас с полуслова. Это очерки родителей аутичных детей, описывающих свои, порой смахивающие на анекдоты, воспитательные опыты и подходы. Интересный поворот: книга включает и отклики самих детей — большинство из них теперь подростки, а то и взрослые. Сравните эти воспоминания об одних и тех же событиях и почувствуйте контраст.

• Baron-Cohen, Simon, and Patrick Bolton. Autism: The Facts (1993). К сегодняшнему дню этот краткий «букварь» уже несколько устарел, но все же до сих пор является одним из практичнейших руководств по теме аутизма. Если вы нуждаетесь в срочном руководстве объёмом в сто страниц, то эта книга по-прежнему сможет помочь вам лучше всего.

• Grandin, Temple. Thinking in Pictures (1996)¹ (¹На русском языке издана другая, не менее известная книга Темпл Грэндин: Грэндин Т., Стриано М. Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма. — 2-е изд. — М: Теревинф, 2012). Мемуары Грэндин о том, каково это – быть аутичным, остаются целой вехой, и вполне справедливо. Для многих родителей аутичных детей именно это – первая книга, которую дают почитать друзьям и родственникам. Даже люди, несведущие в медицинской терминологии, сразу же понимают это свидетельство от первого лица.

• Karasik, Paul and Judy. The ride together: A brother and sister’s memoir of autism in the family (2003). Блестящее, иллюстрированное графикой (Пол работает карикатуристом в «Нью-Йоркере») повествование об аутичном брате Карасиков, Дэвиде.

clp.pskov.ru

Помощь детям, страдающим аутизмом

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: В столице 12 часов 9 минут. Алексей Дыховичный у микрофона. Сергей Морозов, председатель общества помощи аутичным детям «Добро», кандидат биологических наук, у нас в гостях. Сергей Алексеевич, здравствуйте!

С. МОРОЗОВ: Здравствуйте!

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: «Помощь детям, страдающим аутизмом» — так звучит тема нашего эфира. Сегодня Всемирный день распространения информации об аутизме – 2 апреля. Давайте, этим мы займемся. Сергей Алексеевич, с вашей точки зрения, насколько проблема остра и важна?

С. МОРОЗОВ: Проблема острая, прежде всего, потому, что детей с аутизмом очень много.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Много – это сколько?

С. МОРОЗОВ: Мы, к сожалению, по России не знаем, сколько. Но по данным за прошлый год, в Соединенных Штатах в среднем на 110 новорожденных один рождается с аутизмом. Если взять такую же пропорцию, то тогда до 18 лет детей с аутизмом в России больше 400 тысяч.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Вы не знаете в связи с низким уровнем выявления? С низким уровнем диагностики, да?

С. МОРОЗОВ: Да. Еще это связано с тем, что у нас уровень диагностики пока оставляет желать лучшего.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: А в России – и в Москве, и в крупных городах – или…?

С. МОРОЗОВ: В Москве получше. В крупных городах тоже неплохо. Но все равно, мы не на порядок меньше, чем на Западе, но существенно меньше. Если речь идет о других регионах, например, Пермский край. 2 миллиона населения. На 2 миллиона выявлены 73 ребеночка. А по идее, должно быть около 2 тысяч.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Аутизм – это диагноз?

С. МОРОЗОВ: Да, безусловно, это медицинский диагноз. Психиатрический диагноз, входит в МКБ-10 – Международную классификацию болезней. Причем, есть несколько диагнозов, которые объединяются вместе, как расстройство аутистического спектра. Вот в психиатрии несколько направлений. С одной стороны, лечить таблетками – фармакотерапия. С другой стороны, есть психотерапия. Но есть еще третье направление – лечебная педагогика, или, как у нас называют, коррекционная педагогика. Вот любой врач, который с этой проблемой хоть немножко знаком, он сразу скажет: конечно, нужно все три момента, но прежде всего, лечебная педагогика.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Медикаментозно тоже лечат?

С. МОРОЗОВ: Да, конечно. Иногда это бывает необходимо.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Я напомню нашим слушателям, что у нас есть смс +7 985 970 4545. Вы можете присылать свои сообщения и вопросы. В чем проявляется эта болезнь? Простите за такое вот…

С. МОРОЗОВ: Я бы не сказал «болезнь». Но чаще это нарушение развития. Потому что нарушение развития – это тоже один из вариантов расстройств медицинских. И проявляется прежде всего в том, что ребенок как бы погружен в свой внутренний мир. У него нет необходимости или возможности взаимодействовать с окружающим, прежде всего, с людьми. И кроме этого, у него много однообразных, повторяющихся форм поведения. Вот он, например, бегает по кругу, и остановить его крайне сложно. А у другого гораздо более интеллектуальный вариант – он за компьютер попал, но достать его невозможно! Или за фортепиано.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Знаете, это настолько… как провести грань между нормой и патологией? Потому что вы сказали, что это диагноз, значит, это можно назвать патологией. Как провести грань? Потому что вот то, что вы перечислили, вот эти симптомы, они свойственны очень многим талантливым, по крайней мере, людям. Свой внутренний мир, и человек…

С. МОРОЗОВ: Безусловно. Если вы, например, на компьютере решаете какую-то задачу, вам компьютер нужен как средство – это один вариант. Но если вы его эксплуатируете для того, чтобы… например, просто у вас мелькало перед глазами, или бесконечно играете в одну и ту же игру, и когда вам нужно оторваться, не можете… вернее, другим нужно… То есть, у ребенка с аутизмом эти черты приводят к тому, что возможности социализации, возможности обучения, возможности самостоятельной жизни – они очень часто оказываются ограниченны. В принципе, это преодолимо в той или иной степени, но в очень разной.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Это мир не приспособлен для этих людей, или эти люди не приспособлены?

С. МОРОЗОВ: И то, и другое. Поэтому , когда мы хотим помочь ребенку с аутизмом… как бы один вектор – пытаться сделать так, чтобы у него появилась потребность общаться с другими людьми, потребность взаимодействовать с миром. С другой стороны, и мир должен понять, что даже хорошо очень адаптированные люди с аутизмом, они не во всех ситуациях чувствуют себя достаточно хорошо, и могут часто просто оказываться в тупике. Уровень очень разный, потому что аутизм крайне неодинаков. У одного, например, речи вообще нет. Другой говорит много, но никому.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Речи нет вообще, потому что он просто не хочет общаться? Или не может?

С. МОРОЗОВ: Нет, нет! Не не хочет – у него нет необходимости кому-то что-то сказать.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Ну, не хочет, значит.

С. МОРОЗОВ: Нет! Но для того, чтобы сказать кому-то что-то нужно другого видеть!

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Сказать он может?

С. МОРОЗОВ: Нет! Этому надо учить. И далеко не всегда получается.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Но тогда врач, который не знаком с этим диагнозом, поставит диагноз «немой».

С. МОРОЗОВ: Такого диагноза нет, потому что это симптом. А отчего немота? От того, что у ребенка, например, со слухом плохо, или, например, у него врожденное речевое недоразвитие… Но ведь человек с врожденным речевым недоразвитием начинает пытаться жестом, пытаться мимикой привлечь внимание, что-то сообщить.. А здесь вместо звучащей речи научить ребенка с аутизмом жестам – тоже чрезвычайно сложно. Вопрос не в том, что у него средства коммуникаций нарушены, а у него потребности в этом, мне кажется, нет.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Если взять те страны, где выявление таких детей находится на достаточном уровне, и этот достаточный уровень уже какое-то продолжительное время существует, то можно ли говорить о каком-то изменении количества таких детей?

С. МОРОЗОВ: есть даже такой термин, который мне не очень нравится – «болезнь 21 века». Потому что где-то со второй половины 80-х годов частота аутизма начала очень быстро расти. Вот по последним данным, один случай на 110, по американским данным. Два года назад был 1 случай на 150. Причины этого не очень понятны. С чем это связано – с изменением среды, которая стала благоприятствовать проявлению этих признаков более ярко, может быть, это связано с какими-то наследственными факторами… Этот вопрос сейчас обсуждается, но нельзя сказать определенно. Думаю, что тут несколько факторов. Для России, прежде всего, низкий уровень диагностики, потому что, если мы говорим: 1 случай на 100, 150, ну, пусть на 200, то у нас в лучшем случае получается 1 на 1000. Я бы предпочел, чтобы пореже.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Да, но не потому, что плохая диагностика, а потому что, действительно…

С. МОРОЗОВ: если мы не выявляем таких детей, то мы не можем адекватно построить помощь. Потому что это даже не только чисто методический вопрос. Вот у нас сейчас нет системы помощи детям с аутизмом. Какие-то отдельные шаги предпринимаются, но ведь, чтобы создавать систему, надо хотя бы посчитать финансово – во что это обойдется.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: На конкретных примерах, от вопросов конкретных наших слушателей мне бы хотелось, чтобы вы объяснили, до какой степени у нас нет системы. Домохозяйка из Москвы спрашивает: «Назовите школу в Москве, куда можно отдать неразговаривающего семилетнего ребенка, больного аутизмом».

С. МОРОЗОВ: Насчет «неразговаривающего» я не знаю. Почему? Потому что в школе от него все равно будут ожидать, чтобы он хоть как-то, но говорить мог. Классы для детей с аутизмом в Москве во многих школах есть. В каждом округе, это абсолютно точно. Есть группы отдельные для детей с аутизмом. Но, понимаете, вопрос немножко по-другому стоит. Вот, например, мне один руководитель общественной организации, не московской, сказал: а у нас в области все дети ходят в школы, аутичные в том числе. Но если они туда ходят, сразу возникает вопрос: а кто и что с ними там делает? Потому что для того, чтобы работать с такими детьми, нужно обладать и определенными навыками, определенными методическими приемами, очень большой фантазией… но этому наших педагогов не учат! И в результате получается – в школу-то он ходит, а дальше что? Бывают случаи очень высокого уровня адаптации, когда дети потом, после школы могут приобретать какую-то профессию, могут пойти в вуз. Иногда. Но бывают случаи – он в школе пробыл на индивидуальном обучении положенное время, а дальше – некуда. И дальше он остается в семье. Если родители уходят из жизни, то дальше он… Систем соцзащиты у нас, приспособленных для того, чтобы помогать таким детям, или хотя бы их сопровождать, очень мало.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Они должны быть, с вашей точки зрения, изолированы от других детей? То есть, это отдельные классы… Или, как в некоторых странах, даже дети с болезнью Дауна учатся вместе с…

С. МОРОЗОВ: Очень спасибо за такой вопрос! Почему? Потому что сейчас уже много лет обсуждается: а как мы должны помогать этим детям? Потому что, конечно, в идеале хотелось бы, чтобы они учились вместе, чтобы они были вполне равноправными членами общества и все прочее. Но для того, чтобы подготовить его к школе, нужна специальная работа. То есть, если мы хотим объединять, мы сначала должны поработать индивидуально.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: И с детьми, и со школой?

С. МОРОЗОВ: И с детьми, и со школой, и с обществом! Потому что общество должно тоже знать что-то об аутизме. Вот, собственно, Всемирный день распространения знаний об аутизме как раз с этим и связан. Потому что информация, которая распространена, об этом нарушении развития, она не всегда оказывается достаточно научно обоснована, часто бывают всевозможные мифы. Ну, например, что все дети с аутизмом необыкновенно талантливы. Есть талантливые, безусловно, но часто бывает, что и нет.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: «Моя дочь-выпускница собирается поступать на дефектолога. Она хочет работать в будущем с аутичными детьми. Как точно называется эта специальность? Насколько реально могут помочь специалисты таким детям?» — спрашивает домохозяйка из Камышина.

С. МОРОЗОВ: Сейчас не один педуниверситет, не один факультет коррекционной педагогики — или дефектологии, как раньше называли — специалистов именно по работе с детьми с аутизмом не готовят.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: А уже это выпускница, она уже это знает, она это поняла на собственной шкуре.

С. МОРОЗОВ: Это раз. Поэтому ей надо искать учреждение, где с такими детьми работают. Возможно, например, в Академии повышения квалификации, где я веду курс по аутизму, там проводится курс повышения квалификации. При Академии педнаук сотрудники Института коррекционной педагогики тоже повышают квалификацию по тому поводу. То есть, в принципе, найти такое место можно, но их очень мало.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Борис спрашивает: «Есть ли генетическая предрасположенность?»

С. МОРОЗОВ: Есть, и серьезная.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Дмитрий: «Герой американского фильма «Человек дождя» был болен аутизмом?»

С. МОРОЗОВ: Да, безусловно. Я помню, когда этот фильм только появился, мы с моим учителем Кларой Александровной Лебединской просматривали его много-много раз, и с клинической точки зрения он совершенно безупречен.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Но у него были же свои таланты…

С. МОРОЗОВ: Естественно!

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Вот вы говорите, что не все… Вот Рита спрашивает: «Гений Перельман страдает аутизмом или нет?»

С. МОРОЗОВ: Я не буду отвечать.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Я понимаю, что вы не будете отвечать, потому что вы врач, и вы не будете ставить диагноз по радио. Это понятно. Но бывают случаи, когда совсем никаких талантов, что ли?

С. МОРОЗОВ: Бывает и так. А иногда эти таланты… Понимаете, в чем дело? Любой талант, он реализуется тогда, когда человек развит более или менее гармонично. Например, можно обладать блестящей техникой игры на фортепиано, но техника – это средство. Для того, чтобы сказать что-то, нужно обладать определенным переживанием, определенным опытом душевным, чтобы передать это другим слушателям. Если за этой техникой ничего нет, кто же его пойдет слушать? Можно назвать это талантом. Талант быстро перебирать пальцами по клавиатуре. Если так, то талант. Например, девочка талантливо собирает пазл, очень сложный. При всем при том, что интеллектуально она очень сильно отстает. Талант? Да, безусловно, в этом плане талант. Но когда мы говорим о талантах и способностях, мы подразумеваем не только сам по себе талант, а его значимость для других, возможность что-то сделать социально продуктивно. А здесь часто оказывается, что если мы не поможем такому ребенку, то этот талант ни во что и не выльется.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Рита констатирует: «Работаю в спецшколе. В классе дети с аутизмом. Сложно».

С. МОРОЗОВ: Очень! Потому что считается во всем мире, что психолого-педагогическая коррекция аутизма – это самое сложное направление. Потому что очень часто оказывается ситуация трудно предсказуемая. Взять, например, составить план урока, пусть индивидуального даже. Я не могу сказать на 120 процентов, дать гарантию, что ребенок поведет себя так, а не иначе. И поэтому, какой методический прием педагог применит, каким образом он будет стараться добиваться того, что он считает необходимым? Ему нужно обладать неимоверной находчивостью, фантазией и терпением.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Сергей Алексеевич, давайте масштабно, государственно помыслим. Вы так мыслите?

С. МОРОЗОВ: Стараюсь.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Тогда что, с вашей точки зрения, должно… Это же государственная проблема! Это не частная проблема, совершенно очевидно. Что должно — и должно ли? – государство делать , предпринимать для того, чтобы помочь этим детям? И людям. Потому что это же дело такое, оно не…

С. МОРОЗОВ: Безусловно, люди становятся взрослыми. Здесь нужно прежде всего, по-моему, определенную законодательную базу иметь. Потому что сейчас в Законе об образовании ничего об этом не сказано. Закона о специальном образовании у нас нет. Есть традиционно сложившиеся направления коррекционной педагогики, но они как есть, так и живут по старым, еще советским, различным документам. Для аутизма таких документов нет. И в результате нужно и в медицине тоже решить целый ряд вопросов, потому что во всем мире и в принятом приказом по Министерству здравоохранения у аутизма нет возрастных границ. Спросите любого родителя ребенка с аутизмом. Ему в определенном возрасте, чаще всего в 18 лет, этот диагноз поменяют. Естественно, сразу возникает ответ на вопрос, почему нет статистики. А как считать?

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Можно, я буду предельно циничным…

С. МОРОЗОВ: Ради бога!

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: …и спрошу вас. Я циничен предельно и помимо того, что надо помогать людям, которым не повезло, а есть ли какой-то экономический смысл в этом?

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Какой?

С. МОРОЗОВ: У нас опять никто ничего не считал. В Соединенных Штатах посчитали, что если мы вкладываем средства в раннюю диагностику и раннюю коррекцию, раннюю помощь детям с аутизмом, то годам к 20 уже экономится порядка 200 тысяч долларов. А к годам к 50 порядка миллиона. Экономится почему? Потому что если мы не помогаем, то дальше это чаще всего – процентов на 97-98 – тяжелая психическая инвалидность. Это означает: человек не работает, его нужно содержать на протяжении длительного времени. Это означает, что родители выпадают из общественного процесса, не работают, налогов не платят.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: А эти дети смогут работать?

С. МОРОЗОВ: Конечно!

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: «Вылечив» аутизм, они станут нормальными людьми и будут работать, или как-то по-другому здесь?

С. МОРОЗОВ: Нет, совсем не обязательно. Но, во-первых, можно подобрать такие социально значимые занятия, которые им будут по силам. Потому что, например, один из наших бывших воспитанников, он занимается архивным делом, и не знаю, может быть, закончил, может быть, еще нет – диссертацию. Но , с другой стороны, в том же Нью-Йорке до 40 процентов мусорщиков – это люди с аутизмом. Но там, где они работают, там чисто! Потому что ребенка с аутизмом как ты научил, так он и будет делать. Научил хорошо – будет делать хорошо! Или возьмите… я видел работников фарм-предприятий, видел работников сферы обслуживания, общественного питания. Они прекрасно справляются со своими обязанностями! Видел одного бухгалтера, который в Штатах получает больше, чем другие.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Сергей Морозов, председатель Общества помощи аутичным детям «Добро», был у нас в гостях. Сергей Алексеевич, спасибо вам!

echo.msk.ru

Где учить ребенка с аутизмом?

Часто создается впечатление, что все делается для того, чтобы необходимой помощи не было. В государственных структурах образования, социальной защиты нам говорят: нет денег. Неужели если сейчас нет денег для организации своевременной помощи, потом будут деньги, чтобы пожизненно содержать инвалидов? На это потребуется гораздо больше средств. А ведь большинство из этих потенциальных инвалидов могут стать трудоспособными людьми. То есть речь идет не просто о коррекции, а о профилактике инвалидности. Но «нет денег»…

По мнению специалистов, в большинстве случаев аутичных детей можно подготовить к обучению по общеобразовательной программе и дальнейшей полноценной социализации. Но для этого требуется коррекционная работа с раннего возраста. Пока же в коррекционной педагогике система помощи аутичным детям не разработана. А при запущенности 95% аутичных детей обречены на инвалидность. Об этом и возможных путях решения проблемы корреспонденту «Милосердия.Ru» рассказал председатель Общества помощи аутичным детям «Добро», кандидат биологических наук Сергей Алексеевич МОРОЗОВ.

— Сергей Алексеевич, аутизм – психическое заболевание или особенности характера?
— Аутизм определяют на основе поведенческих признаков, прежде всего таких, как отсутствие (или недостаточность) потребности в общении, нарушение социального взаимодействия, а также однообразные стереотипные действия, движения, поведение в целом. Такие проявления могут наблюдаться у детей в рамках болезненного процесса (прежде всего шизоидного круга), могут – при конституциональных нарушениях, известны и другие варианты. Из-за этого, несмотря на наличие ряда общих признаков, клиническая картина аутизма чрезвычайно разнообразна. Если синдром детского аутизма развивается очень рано, буквально с первых месяцев жизни, то он нередко определяет все психическое развитие ребенка, поэтому принято считать детский аутизм самостоятельным видом нарушения психического развития.
В нашей стране аутизм был описан еще в 1947 году психиатром Самуилом Семеновичем Мнухиным (а впервые в мире – в 1943 году американцем Лео Каннером). Долгие годы эту проблему понимали как чисто медицинскую, но только лечения при аутизме оказалось недостаточно, ведущая роль в помощи таким детям принадлежит психолого-педагогическим методам. Однако педагоги в России стали специально заниматься аутичными детьми только в середине 70-х годов.

— То есть дети изначально были обречены на социальную неустроенность?
— Так категорично все-таки утверждать нельзя. Даже если никакой специальной помощи не оказывать, процента два-три детей могут при удачном стечении обстоятельств добиваться удовлетворительной адаптации. Но остальные, действительно, становятся инвалидами, причем тяжелыми. А если вовремя оказать помощь, найти правильный подход, то, по оценкам специалистов, 50-60 % детей смогут учиться по общеобразовательной программе, процентов 30 – по программе специальной школы и 8-10% — адаптироваться в условиях семьи. Адаптация в условиях семьи означает, что этим детям вряд ли будет по плечу школьная программа, но их можно научить опрятности и самообслуживанию, элементарным бытовым и трудовым навыкам. Это во многих случаях совсем не мало. Но для достижения таких результатов требуется трудная и длительная работа с использованием особых методов, не вписывающаяся в традиционные для отечественного образования подходы.

— В каком возрасте и по каким признакам можно определить аутизм?
— Группу риска можно выявить до полутора-двух лет. Ребенок не всегда отзывается на имя, не пытается жестом, взглядом или голосом привлечь внимание других людей к тому, что его самого интересует, не испытывает потребности в контактах с другими детьми — вот, пожалуй, основные признаки, требующие внимания родителей. Есть и много других, диагностика еще разрабатывается, но, повторяю, уже сегодня в таком раннем возрасте можно определить, что ребенок входит в группу риска по аутизму, диагноз же обычно ставят после трех лет.

— Сколько сегодня в России аутичных детей?
— Официальной статистики в России нет. Есть данные профессора В.М. Башиной из Центра психического здоровья РАМН – 25-26 случаев на 10 тысяч детей. Но это данные по обращению, а реальное количество, видимо, больше. На Западе на 10 тысяч новорожденных выявляют примерно 40-45 случаев аутизма. Много это или мало? Больше, чем глухих и слепых детей вместе взятых, чем детишек с синдромом Дауна, с онкологическими заболеваниями, с сахарным диабетом. При таких цифрах нет специализированных структур, занимающихся этой проблемой! Вернее, отдельные структуры есть, но работают они стихийно, ни государство, ни Российская академия образования фактически не регулируют их деятельность. Много хорошего в этом направлении сделали в свое время специалисты Института коррекционной педагогики, но нужно гораздо больше.

— Вы знаете, сколько нужно России специальных учебных заведений для аутичных детей?
— Просто взять и назвать цифру? Думаю, что тот, кто это сделает, много на себя возьмет. Аутизм – полиморфное (многообразное) нарушение. У одних детей интеллект формально высок, у других, наоборот, формально низок. Кто-то уже в 2-3 года пользуется развернутыми предложениями, а у кого-то и в 10 лет нет речи (а у некоторых – и до конца жизни). Очевидно, что к таким разным детям нужны разные подходы. Мне кажется, начинать надо не с создания школ. Ведь в школах должны работать специалисты, а специалистом можно стать только в процессе практической работы. Поэтому мы и предлагаем Федеральному агентству по образованию (а ранее предлагали московским властям) создавать центры, которые будут одновременно и коррекционными учреждениями интеграционной направленности (некоторых детей можно и нужно постепенно интегрировать в существующие типы и виды образовательных учреждений), и базой для подготовки кадров. Такие учреждения есть в Северной Каролине, в Антверпене, в очень многих странах. Они ориентированы не на постоянные занятия с максимально возможным количеством детей с аутизмом, но на подготовку специалистов, на обучение родителей приемам и методам воспитания их ребенка. Наверное, и для нас на первом этапе это было бы оптимально.

— Я знаю, что вы одно время были директором школы для аутичных детей? Почему вы ушли оттуда?
— Не школы, а учебно-воспитательного комплекса (УВК), который был формально открыт Московским комитетом образования в 1994 г. Здание УВК находилось до 2000 года на реконструкции, и 4 года (1996-2000) мы работали на базе Общества помощи аутичным детям «Добро», подготовили более 20 специалистов и более 40 воспитанников (от 3 до 24 лет) к началу работы в новом, современном здании. Московское образование, к сожалению, оказалось не готово к развитию нового направления в специальном образовании, многие организационные решения шли в разрез с современными достижениями, были непоследовательны, носили половинчатый и недостаточно компетентный характер. Мы оказались в положении современного кардиохирурга, которому запретили использовать что-либо, кроме кровопусканий, и в течение нескольких месяцев уволились все. Комплекс существует до сих пор, но чем они занимаются, я не знаю, попытки к сотрудничеству если и предпринимаются, то только на словах.

— А психиатры, занимающиеся аутичными детьми, понимают задачи педагогики?
— Вы все время задаете вопросы, на которые нет однозначных ответов. Детских психиатров вообще не хватает, и, как в любой профессии, они очень разные по квалификации, кругозору, морально-этическим качествам и т.д. Тот, кто работает с нарушениями развития, должен хорошо разбираться в вопросах лечебной педагогики, иначе сотрудничество с педагогами-дефектологами, с психологами будет формальным и неэффективным. Для меня идеал детского психиатра – один из основателей нашего Общества «Добро» Клара Самойловна Лебединская, которую я считаю своим учителем. Она очень хорошо знала и специальную психологию, и коррекционную педагогику, и совсем не случайно, что, будучи блестящим клиницистом, она считала, что в коррекции аутизма роль психиатра – не главная, что ведущая роль здесь принадлежит психологам и дефектологам. Я никогда не видел такого тесного сотрудничества и такого взаимопонимания врача с психологами и педагогами, как у Клары Самойловны и ее коллег.
Могу привести пример, насколько эффективно такое взаимодействие, как говорят, комплексный подход. В 1978 году в больнице нашему сыну Мите поставили диагноз «детская шизофрения», а нам с женой дали совет поместить его в учреждение системы соцзащиты населения, поскольку, по мнению психиатров, ни в детский сад, ни в школу наш сын никогда ходить не сможет. В 1979 г. К.С.Лебединская определила, что у Мити аутизм, начались активные занятия, и потом были и детский сад, и массовая школа, и законченное с отличием училище при консерватории. В 1993 г. Митя поступил и в консерваторию, но вот учиться в ней ему не довелось: он утонул, купаясь в реке…
Так что общая ситуация неутешительная — психиатров, работающих в тесном контакте с педагогами и психологами, мало.

— Получается, что пока проблема в полной мере не решается?
— Часто создается впечатление, что все делается для того, чтобы необходимой помощи не было. В государственных структурах образования, социальной защиты нам говорят: нет денег. Неужели если сейчас нет денег для организации своевременной помощи, потом будут деньги, чтобы пожизненно содержать инвалидов? На это потребуется гораздо больше средств. А ведь большинство из этих потенциальных инвалидов могут стать трудоспособными людьми. То есть речь идет не просто о коррекции, а о профилактике инвалидности. Но «нет денег»… Или предлагают организовать помощь детям с аутизмом по типу того, как это делается для детей с умственной отсталостью. Но здесь стоят другие задачи, нужны совершенно другие методы, другие специалисты. Об этом говорит и мировой опыт. В 1989 году Академия педагогических наук СССР подтвердила, что аутизм – самостоятельный вид отклонений в развитии, требующий особых форм, условий и методов коррекции. Наука это признает, но для системы образования аутизма и по сей день фактически нет.

— Часто ли родители отказываются от таких детей?
— Наверное, нечасто. Потому что в том возрасте, когда обычно отказываются от детей, диагностировать аутизм нельзя. Но вот социальное сиротство для таких семей, увы – реальная перспектива. Семьи сталкиваются с непреодолимыми проблемами. Специальных детских садов и школ для детей с аутизмом фактически нет, в существующих же они не удерживаются. Единицам везет: негрубое расстройство, толковая, чуткая мама, хороший педагог. А чаще — побудет ребенок несколько дней в детском саду или школе, и его выгоняют. Был случай, когда пришел мальчик в первый класс, и после первого же урока вызвали маму и пригрозили: заберите ребенка и больше не приходите, а иначе сами найдем, куда его деть. Сейчас этот мальчик прекрасно учится в обычной школе. Но это опять-таки исключение. Обычно же кто-то из родителей вынужден не работать или работать неполный рабочий день. 60 % аутичных детей воспитываются в неполных семьях: отцы не выдерживают отцы испытаний, уходят. Государство помочь таким семьям по существу не может (или не хочет?), а по-другому… Вряд ли эту проблему можно решить только через общественные организации за счет благотворителей – слишком она сложная и дорогостоящая.

— А как решается эта проблема в регионах?
— По-разному. Есть детский сад-школа в Санкт-Петербурге, в Краснодаре, в Томске, в Хабаровске, начала работать группа в Орле. Сейчас идет борьба в Перми – год назад там в одной из школ открыли отделение для детей с аутизмом, в этом году решили закрыть. Об этом на днях рассказывала программа «Вести». Я в этой школе был, работу видел – и это хорошая работа, но чем закончится борьба, не знаю. Никто не обязан создавать специальные образовательные структуры для детей с аутизмом, потому что для этого нет законодательной, нормативной, методической базы. А конституционное право на образование есть. Что-то получается там, где есть активные родители, педагоги-энтузиасты, и им хотя бы не мешают работать (о помощи пока мечтать не приходится).

— Сергей Алексеевич, а вообще такие дети чаще рождаются в интеллигентных семьях?
— Так думали раньше, когда проблема аутизма была мало кому известна. Часто аутичным детям ставили такие диагнозы, как умственная отсталость, ранняя детская шизофрения. Родителям говорили, что у ребенка тяжелое расстройство, что сделать ничего нельзя и лучше сдавать его в учреждение социальной защиты. Понятно, что в такой ситуации продолжали бороться за своих детей люди более продвинутые. Но когда проблему более-менее изучили (сегодня любой психиатр или коррекционный педагог хотя бы слышал об аутизме), оказалось, что среди родителей есть люди из всех социальных слоев. И одаренность у аутичных детей встречается не чаще и не реже, чем у других. А то ведь и такая точка зрения есть (даже некоторые авторы спекулируют на этом) – чуть ли не все аутичные дети гениальные. Неправда это! Недостаточно иметь великолепный музыкальный слух для того, чтобы стать хорошим музыкантом. Музыкант или композитор должен через музыку что-то сказать людям, а для этого нужен определенный уровень развития личности. Или человек может великолепно считать. Но если он не умеет поставить задачу или понять результат своих расчетов, скорее нужно говорить об умственной отсталости, чем о гениальности.

— Наверное, многие родители аутичных детей становятся верующими людьми? Нужно ли служить для таких детишек специальные литургии?
— Действительно, многие родители со временем воцерковляются. Мы своих воспитанников водим на службу, причащаем. Ведут они себя в храме по-разному: кто-то спокойно, кто-то кричит. Но необходимости в специальных литургиях я не вижу.

— А в специальной воскресной школе?
— Это было бы неплохо, но организовать очень сложно. Пока мы не придумали, как. Опять же потому, что очень разные дети. Но несомненно, что воцерковление необходимо не только детям, но и их родителям. Без веры им (родителям) будет очень сложно принять свой крест, правильно отнестись к нему. Православные принципы идеально подходят для коррекционной работы с аутичными детьми. А как должно проходить воцерковление? Наверное, в каждой семье по-своему. Мы стараемся, и даже самых тяжелых детей (с согласия родителей или даже по их просьбе) водим к причастию.

— Может быть, стоит привлечь внимание к этой проблеме студентов и преподавателей Свято-Тихоновского университета?
— Это уже делается. Год назад к нам пришла выпускница Свято-Тихоновского университета Наташа Любавина. По ее инициативе мы уже выступали перед студентами с лекциями. Настроены и на дальнейшее сотрудничество. Готовы вести там спецкурсы, а студентам, наоборот, давать возможность проходить практику на нашей базе. Наверное, пока психолого-педагогическая база в Свято-Тихоновском недостаточная, но отношение студентов к нашим детям выше всяких похвал. А вот студенты других вузов к нам не очень стремятся. Работа тяжелая, и, хотя платим мы немножко больше, чем государственные структуры, но молодым выпускникам нетрудно найти более высокооплачиваемую работу с меньшими душевными затратами. Так что на педагогический факультет Свято-Тихоновского университета мы возлагаем большие надежды.

www.miloserdie.ru