Морозова аутизм добро

Морозов С., Морозова Т.
Детский аутизм

Как практически помочь больному ребенку

В последнее время о детском аутизме пишут довольно много. Но научная литература не всегда понятна обычным мамам и папам, поскольку и среди специалистов нет единого мнения о способах решения этой проблемы. А в популярных или околонаучных изданиях аутизм чаще всего называют «загадочной болезнью». Конечно, безучастия профессионалов — психологов, педагогов, врачей — не обойтись. Но будущее таких детей в первую очередь зависит от родителей, их активности, настойчивости и терпения.

Согласно принятой в России Международной классификации болезней 10-го пересмотра (МКБ-10), детский аутизм является общим нарушением развития, которое проявляется в возрасте до 2 — 2,5 лет (реже в 3 — 5 лет) и затрагивает психику ребенка. Прежде всего нарушается потребность в общении и способность к социальному взаимодействию, а также отмечается стереотипность поведения, интересов и активностей.

Это определение нуждается в пояснении. Под «нарушениями общения» понимается не патология средств общения (речь, слух), но общение как таковое. Если ребенок с тяжелыми нарушениями слуха и речи компенсирует дефицит речевого контакта жестом, мимикой, стремится понять сказанное другим по артикуляции, то при аутизме (даже при формально сохранных речи и слухе) малыш либо игнорирует попытки взаимодействия с ним, либо активно отвергает и избегает их. Контакт с другим человеком, если и устанавливается, то носит формальный и искаженный характер, поскольку мотивы поступков, поведения других людей, их эмоции и переживания ребенку с аутизмом не понятны. В этих условиях даже потенциально сохранные психические функции развиваются с отклонениями. Уровень интеллектуального развития может быть различным, но примерно в 70% случаев он оказывается сниженным.

Под стереотипностью поведения понимают многократное повторение нефункциональных движений и действий, от простого ритмичного потряхивания руками до сложных действий и ритуалов. Согласно МКБ-10, страхи, агрессия, самоагрессия, негативизм, протестные реакции и другие подобные явления могут встречаться при аутизме, но не являются его обязательными признаками. И наконец, с возрастом проявления аутизма несколько меняются, но сохраняются на протяжении всей жизни.

Знакомство с основными признаками аутизма очень важно, и у родителей должна существовать основа для критического отношения к тому, что говорят об их ребенке разные люди (от родственников и знакомых до специалистов). Отдельные признаки аутизма бывают отчасти схожими с симптомами других нарушений развития и заболеваний, и иногда об этой патологии задумываются только на основании задержки речевого развития или, однажды увидев, как ребенок раскачивается в манеже. Подобные признаки могут свидетельствовать и о других расстройствах. Но если появились сомнения, нужно обратиться к детскому психиатру.

Диагностировать детский аутизм трудно. Даже опытному специалисту требуется много времени для наблюдений и анализа картины данного психического нарушения. Следует спокойно отнестись к назначению повторных приемов, обследований и консультаций. Некоторые признаки аутизма обнаруживаются при глубокой и тяжелой умственной отсталости и тяжелом недоразвитии речи. Поэтому без достаточного представления о характере нарушений лечение и коррекционная работа могут оказаться недостаточно эффективными.

Считается, что об аутизме можно думать, если ребенок:

  • не удерживает сколько-нибудь длительно контакта «глаза в глаза»;
  • не откликается на имя при сохранном слухе;
  • обнаруживает дефицит совместного внимания (то есть не пытается привлечь словом или жестом внимание других к заинтересовавшему его предмету);
  • не обращается за помощью; · не пытается чем-то поделиться;
  • использует другого человека так, как будто это неодушевленный предмет.

    Если эти признаки появляются в поведении ребенка постоянно, то нужно обязательно обратиться к детскому психиатру.

    Диагноз и прогнозы

    Если у ребенка действительно выявляется аутизм, то родителям нужно осознать, что это на всю жизнь. Аутизм не проходит и не излечивается. Но не нужно впадать в панику и смотреть на будущее как на беспрерывную трагедию. В этой ситуации от родителей зависит если не все, то почти все, а чтобы помощь была более эффективной, нужно учесть опыт тех, кто уже шел этим путем.

    Иногда родители не верят в то, что диагноз поставлен правильно, и посещают специалистов одного за другим. Это их право, и подобное поведение, наверное, не лишено смысла. Ведь, как известно, «одна голова хорошо, две — лучше». Но нередко эти поиски приобретают хроническое течение и становятся самоцелью, утрачивая всякий смысл. Для такой категории родителей есть даже специальный термин — «родители-пилигримы». Что это: поиски чуда? Подсознательное вытеснение трудной ситуации? Так или иначе, но время, когда правильное воспитание и обучение могут дать существенные результаты, уходит.

    В других случаях родители делают вид, что проблемы не существует. А нарушения общения, речевые проблемы и стереотипы в поведении объясняют проявлениями индивидуальных особенностей характера. Однако если ничего не делать, то с возрастом милые причуды малыша станут уже нелепыми и неадекватными. А вот изменить что-то будет намного труднее, если вообще возможно.

    Вполне естественно, что в первую очередь родителей волнуют прогнозы: что будет с ребенком, сможет ли он учиться в школе, сможет ли создать семью и даже будет ли водить машину> Но аутизм чаще всего выявляют в 3 — 5 лет, и в этом возрасте гарантировать что-либо самонадеянно, преждевременно и непрофессионально. Течение аутизма может оказаться самым различным, и грамотный специалист никогда не станет говорить о долговременном прогнозе ни в положительном, ни в отрицательном смысле. Такого ребенка нужно наблюдать, работать с ним, а пока терпение и еще раз терпение.

    Вместе с тем (не в качестве прогноза, а из опыта) можно попытаться ответить на два вопроса: о социальном статусе детей с аутизмом и о возможностях семейной жизни. Нетрудно догадаться, что очень многое зависит от выраженности расстройств. В наиболее тяжелых случаях даже при самой успешной работе удается добиться лишь адаптации к условиям жизни в семье (умение умыться, одеться, приготовить пищу, убрать в квартире), и иногда это становится не менее сложной задачей, чем подготовка ребенка к школе. Дело не только в том, что в наиболее тяжелых случаях вопрос обучения в традиционном для всех смысле может и не возникнуть. Неравномерность общего развития при аутизме и неправильный подход к воспитанию (в большей степени) нередко делают из такого ребенка своеобразную «умную ненужность»: школьную программу он, хотя бы формально, усваивает, но не может ни пойти куда-нибудь самостоятельно, ни приготовить себе поесть, потому что ни одна из существующих школьных программ не подразумевает «обучения жизни». Бывает, что обладатель школьного аттестата или даже вузовского диплома испытывает огромные затруднения с тем, как эти знания применить.

    С другой стороны, известно много случаев успешной социальной адаптации, когда люди с аутизмом добивались высокого социального и профессионального статуса. Примером могут служить профессор ветеринарии Темпль Грандин (США), общественный деятель Ирис Юхансон (Швеция), писатель Донна Уильяме (Австралия). Многие бывшие воспитанники общества «Добро» тоже закончили вузы и успешно работают.

    Если говорить о создании семьи, то при легких формах аутизма это вполне реальная перспектива, и большинство детей от таких браков серьезными расстройствами психики не страдают. Но риск возникновения аутизма в потомстве у них все-таки выше, чем в среднем для населения. Родители должны знать, что аутизм в значительной степени наследственно обусловлен. При тяжелых формах патологии, вне зависимости от успеха коррекционной работы, люди с аутизмом нуждаются в постоянной опеке, и создание семьи маловероятно.

    Причины появления аутизма

    Вопрос о причинах развития этой патологии у детей вообще и у каждого больного ребенка в частности на консультативных приемах задают чаще всего.

    Если говорить о проблеме в целом, то ее причины весьма неоднозначны. Существенную роль играет наследственный фактор, хотя серьезное влияние оказывают и органические нарушения центральной нервной системы в период внутриутробного развития, при родах и в раннем детстве. Нередко эти факторы сочетаются. Иногда аутизм бывает следствием перенесенного заболевания, иногда проявлением текущего болезненного процесса.

    Отвечать же на вопрос о причинах аутизма в каждом конкретном случае значительно сложнее. Права родителей на максимально полную информацию по этому поводу никто не оспаривает, но что это даст с практической точки зрения? Знание о том, что в одном из предшествующих поколений произошло изменение (мутация) определенного гена, ничего не изменит. И не поможет малышу. Не лучше ли отбросить прошлое и направить все усилия в настоящее и будущее, на более полную социальную адаптацию ребенка?

    Коррекционные методики и подходы могут быть самыми разными, в зависимости от конкретных ситуаций. Но некоторые общие принципы все же можно выделить.

    Прежде всего, между родителями и специалистами должно установиться доверие и взаимопонимание при достаточном уровне критичности. У мам и пап не должно быть сомнений в компетентности специалистов, которые работают с их ребенком, а специалисты должны быть уверены в искренности и открытости родителей. В то же время, если возникают какие-то вопросы или опасения, их не следует держать в себе, нужно стремиться к полной ясности.

    Коррекция детского аутизма должна начинаться как можно раньше. До трех лет этот диагноз не ставят, но если есть какие-то подозрения, целесообразно отнести ребенка к группе риска и начинать диагностические занятия продолжительностью не менее одного-двух месяцев. Даже если диагноз не подтвердится, они ничего, кроме пользы, не принесут. Вот основные правила коррекционной работы:

    1. Коррекция детского аутизма должна быть комплексной, и ведущее место отводится психолого-педагогической работе. Медикаментозное лечение во многих случаях целесообразно и даже необходимо, но к назначению различных препаратов (особенно стимулирующего характера) нужно подходить очень осторожно. Родителям нельзя вмешиваться в лечение ни при каких обстоятельствах: самостоятельное назначение или отмена каких-либо препаратов недопустимы.
    2. Аутичным детям трудно приспосабливаться к постоянно меняющимся условиям. Поэтому организационные особенности в учреждении, которое посещает такой ребенок, и дома должны быть одинаковыми или по крайней мере близкими. В идеале весь уклад жизни в семье с больным малышом должен соответствовать задачам коррекционной работы: это включает единство принципов отношения к ребенку со стороны всех членов семьи, последовательность и постоянство в их применении.
    3. Коррекционная работа остается необходимой на протяжении многих лет, но особенно интенсивной она должна быть на начальных этапах, в дошкольном и младшем школьном возрасте, причем именно в этот период основная нагрузка приходится не на специалистов, а на родителей.
    4. Работа с малышом должна проходить в достаточном объеме. Когда образно говорят, что коррекция детского аутизма должна продолжаться 25 часов в сутки, имеют в виду не количество учебных часов, но «коррекцию всей жизнью». Это прежде всего касается структурирования пространства (четкая связь определенных видов деятельности с соответствующими участками учебных помещений) и времени (через систему подходящих по объему и форме расписаний).
    5. Коррекционная работа, особенно на начальных этапах, строится на основе индивидуально разработанной программы, поэтому формальный перенос чужого опыта недопустим, его нужно использовать с осторожностью и творчески.

    Конечно же никакие глубокие теоретические выкладки и советы не сравнятся по силе убеждения с конкретным случаем из реальной жизни. Поэтому в заключение хочется привести такой вот показательный пример. Мальчика Алешу привели на консультацию в возрасте 1 год и 11 месяцев с подозрением на детский аутизм. Речи у него фактически не было (1-2 нечетких слова без обращения), обращенную речь он не понимал, навыками опрятности не владел, в поведении отмечалось много различных стереотипных действий. При этом у некоторых родственников ребенка отмечены аутистические черты.

    Вначале было проведено несколько диагностических занятий, в ходе которых постоянно уточнялись как особенности нервно-психического развития, так и общее состояние здоровья: в частности, мальчика консультировали детский психиатр и невролог. Консультация показала наличие признаков органического поражения мозга, что было подтверждено специальным исследованием — магнито-резонансной томографией, позволяющей сканировать и выявлять органическую патологию органов и систем организма. У ребенка была обнаружена киста (полое образование с жидким содержимым) в ткани мозга. Электроэнцефалография (графическая регистрация нервных импульсов мозга) выявила наличие очага патологических импульсов в мозге, провоцирующих судороги. Была назначена противосудорожная терапия. Индивидуальная коррекционная программа была ориентирована в первую очередь на формирование навыков опрятности, далее — на развитие понимания речи и звучащей речи, и организацию поведения. По окончании диагностического периода (около двух месяцев) родителям была дана соответствующая программа и инструкции по ее выполнению. Родители выполняли ее очень тщательно, при необходимости получали дополнительные консультации. Уже через месяц у ребенка сформировались навыки опрятности, в настоящее время он хорошо понимает обращенную речь (в близком возрастной норме объеме), появились обращение, простые фразы. Мальчик стал более контактным и активным, любит заниматься. Проблем остается еще много, но «прорыв» уже произошел, и специалисты считают, что это прежде всего заслуга родителей.

    Комментируя этот случай, хочется обратить внимание, что работать с малышом начали достаточно рано, не дожидаясь уточнения диагноза, и родители активно, тщательно и последовательно выполняли все рекомендации специалистов. Хотя коррекционную работу с ребенком проводила в основном, только мама (папа очень занят на работе), положительный эффект — налицо.

    Всем родителям аутичных малышей хочется пожелать: не стоит всей семьей метаться в поисках чудесного избавления. Самое большое чудо, способное победить любой недуг, — это вера в успех терпение, целеустремленность и конечно же любовь к своему ребенку.

    Личный опыт: «Жалеть себя нет времени»

    Вашему малышу уже 2 года, и он заметно отличается от других детей. Все его ровесники интересуются миром, начинают говорить, а он молчит и совсем не рад ласковым объятиям. Карапуз все время плачет, бессонные ночи изматывают вас, а выполнение бесконечных рекомендаций специалистов опустошает семейный бюджет. Ребенок часами играет в какие-то необычные игры или кружит по комнате, и нет возможности ничем его заинтересовать. Выясняется, что этот «вечный двигатель» всего боится. Начинаются поиски врачей, логопедов, дефектологов. Вы слышите различные версии о глухоте, умственной отсталости, нежелании разговаривать. При этом у ребенка вполне осмысленное лицо, он очень музыкален. И вот однажды вы слышите от врача загадочное слово — аутизм, которое приведет в длинную очередь на консультацию в центры, где есть люди, которые смогут чем-то помочь. Вы охвачены тревогой: что будет с ребенком и вашей семьей? Наступает депрессия. Мужа раздражают проблемы, и он в конце концов решает, что без всего этого жить спокойнее. Казалось бы, это тупик, из которого нет выхода. Но поверьте, не стоит отчаиваться! Если диагноз окончательный и ни у кого не вызывает сомнений, не жалейте себя слишком долго и не прячьте голову в песок! На это просто нет времени. Никто на свете не сможет помочь вашему ребенку, кроме вас. Даже самые лучшие специалисты лишь научат, как правильно заниматься с малышом, и не более. Не зарывайтесь в своем одиночестве, верьте и надейтесь, ищите товарищей по несчастью — вместе легче справиться с любой бедой. Не откладывайте на завтра решение проблемы и рассчитывайте в первую очередь только на свои силы. От этого зависит, будет ваш ребенок глубоким инвалидом или сможет жить среди людей. Любите своего малыша, помогайте ему. Он очень одинок и нуждается в понимании. Дай Бог вам здоровья и бесконечного терпения.

    психопатолог, доцент кафедры коррекционной педагогики и специальной психологии Академии повышения квалификации и переподготовки работников образования,

    председатель общества помощи аутичным детям «Добро», к. биол. н.

    коррекционный педагог, зав. коррекционным отделом общества помощи аутичным детям «Добро»

    www.autism.ru

    Книги, статьи

    Книга «Основные аспекты использования АВА при аутизме» написана психологом-методистом «Общества помощи аутичным детям «Добро» Светланой Морозовой. Практически работает с детьми с аутизмом 24 года.

    Закончила факультет психологии МГУ им. М.В.Ломоносова по специальности «клиническая психология», дипломную работу выполнила под руководством В.В.Лебединского, первым в России начавшим изучение психологических особенностей детского аутизма.

    По окончании МГУ прошла годичное обучение в Принстонском институте развития ребёнка – первом образовательном учреждении США, работающим с детьми с аутизмом с использованием прикладного анализа поведения (АВА). Сертифицированный специалист по АВА, Светлана Морозова одной из первых (с 1997 года) стала практически применять этот метод в России, адаптировать его к социокультурным особенностям нашей страны. В 1998-2002 годах руководила первой в России школой для детей с аутизмом, работавшей с использованием АВА. Проходила стажировку по ТЕАССН в университете Северной Каролины, закончила курсы по коррекции аутизма в НИИ коррекционной педагогики. Владеет практически всеми современными подходами к коррекции расстройств аутистического спектра (РАС), лично обсуждала проблемы коррекции РАС с И.Ловаасом, Д.Баером, Э.Шоплером, Г.Месибовым, Л.Мак Кланнахан, П.Крантц.

    Представляемая книга написана на основе личного опыта и содержит проверенные многолетней практикой методические рекомендации, важные как для специалистов, так и для родителей. Автор полагает, что АВА не только нуждается в адаптации к социокультурным особенностям России: при многих неоспоримых достоинствах он не может быть единственным направлением помощи детям с РАС.

    В книге предложены научно обоснованные критерии выбора ведущего методического подхода к коррекции РАС, освещены основные разделы и направления начального этапа помощи детям с аутизмом, а также приведены примеры индивидуальных программ, домашних заданий и рекомендаций. В книге 29 иллюстраций с комментариями по важнейшим разделам работы.

    Кроме настоящей книги С.С.Морозова написала ещё три:

    • Коррекционная работа при осложнённых формах детского аутизма». М., 2004.
    • Аутизм: коррекционная работа при тяжёлых и осложнённых формах». – М., 2007; 2010.
    • Составление и использование индивидуальных коррекционных программ для работы с аутичными детьми. – М., 2008,

    а также более 40 статей в отечественных и зарубежных изданиях.

    Книгу «Основные аспекты использования АВА при аутизме» можно приобрести в Обществе «Добро».

    Справки по телефону +7(495) 917-37-41 или по электронной почте morozov-ca@mail.ru, robo.dobro@mail.ru

    2. С.А. Морозов. «Основы диагностики и коррекции расстройств аутистического спектра». – Москва, 2014. – 447 с.

    Книга С.А.Морозова «Основы диагностики и коррекции расстройств аутистического спектра» — учебно-методическое пособие по одноимённому курсу повышения квалификации для работников образования. Курс был создан в 1991 г. совместно с Кларой Самойловной Лебединской и в дальнейшем постоянно совершенствовался в соответствии с достижениями в изучении аутизма, в практической помощи детям с РАС , а также в соответствии с появлением новых методов комплексного сопровождения людей с аутизмом.

    Автор – врач, кандидат биологических наук, доцент кафедры коррекционной педагогики и специальной психологии Академии повышения квалификации и профессиональной переподготовки работников образования, ведущий научный сотрудник Федерального института развития образования, член различных комиссий и советов по проблеме помощи лицам с аутизмом при Правительстве и Госдуме РФ. Занимается проблемой детского аутизма с начала 1980-х годов.

    Книга полезна для врачей, желающих познакомиться с целостным взглядом на проблему комплексного сопровождения детей с РАС, для родителей детей с аутизмом, стремящихся понять сущность проблем своих детей.

    С.А.Морозов — автор более 80 работ по проблемам детского аутизма и его коррекции. Помимо настоящей книги, в Обществе «Добро» есть книга того же автора «Современные подходы к коррекции детского аутизма (обзор и комментарии»». — М., 2010. – 103 с.

    autism-deti.ru

    Общество «Добро»: В России проживает 450 тысяч аутистов

    2 апреля во всём мире объявлен Днём распространения информации о проблеме аутизма. В связи с этим фасады домов в центре Москвы подсветят синим. Таким образом, столица вновь присоединится к международной акции Light It Up Blue — «Зажги синим».

    Эксперты отмечают, что Россия на десятки лет отстала в решении проблемы аутизма. Людей с таким психологическим расстройством часто ошибочно относят к шизофреникам, и они не получают квалифицированной помощи.

    НСН побеседовала с председателем общества помощи аутичным детям «Добро», ведущим научным сотрудником Федерального института развития образования Сергеем Морозовым, который рассказал о новых программах, направленных на оказание помощи детям-аутистам.

    «В России эта проблема запущена, но за последнее время появились сдвиги. Они относятся к тому, что был принят закон об образовании в РФ, и в нем впервые аутизм или расстройство аутистического спектра выделены в специальное направление коррекционного образования. Это положительный момент. Но одно дело ― декларация, и другое ― как это реализуется на практике», ― отметил специалист.

    По его словам, российская система образования достаточно консервативна, поэтому педагоги пытаются использовать уже имеющиеся резервы и навыки, дабы развивать совершенно новое направление. Однако это не всегда получается и следствием становятся серьёзные проблемы.

    «Есть ряд проблем, которые специальное образование не рассматривает. Это проблема коммуникации и социального взаимодействия. К этому наши педагоги и коррекционные психологи не очень готовы», ― констатировал Сергей Морозов.

    Выявить аутизм у ребёнка в раннем возрасте трудно, так как симптоматика в это время сложна. Несмотря на то, что нарушение развития обычно проявляются в большинстве случаев с самого рождения, обычно диагноз медики ставят с трёх лет. Как заметил Сергей Морозов, помощь таким детям нужно оказывать чем раньше, тем лучше.

    «Сейчас комиссия под руководством вице-премьера Ольги Голодец способствовала созданию концепции ранней помощи, в том числе, для детей с аутизмом. Но эта программа касается исключительно ранней помощи и получается, что дошкольное воспитание само по себе, ранняя помощь и начальное образование сами по себе… В результате как это всё состыковать ― непонятно. Пока государство не продумало целиковую концепцию помощи», ― отметил эксперт.

    На данный момент в России нет точных статистических данных, определяющих численность аутистов. Только по самым скромным оценкам, в России проживает около 400-450 тысяч аутистов.

    «Если мы ничего не делаем, то 97-98% детей с аутизмом превращаются в тяжёлых психических инвалидов. Если делается что-то с самого начала в достаточном объёме и адекватными методами, то до 60% могут освоить программу массовой школы и до 30% специальной школы, остальные могут быть адаптированы в условиях семьи. Программа школы – это не означает жизнь. Если мы говорим о тех аутистах, которые могут жить без опеки, то их оказывается меньше – около 20-25%. Только 6% способны выйти на рынок труда, однако не у нас, а в мире», ― заключил в беседе с НСН Сергей Морозов.

    Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма установлен специальной резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН, он отмечается ежегодно 2 апреля.

    nsn.fm

    Адаптация детей с аутизмом в России

    Поделиться сообщением в

    Внешние ссылки откроются в отдельном окне

    Внешние ссылки откроются в отдельном окне

    «Мы пришли на консультацию, дефектолог посмотрела на Федю. Федя в этот момент был спокоен. Она сказала: «Мальчик, подними правую руку». Ему тогда было четыре, он никак не отреагировал на ее слова. И она мне сказала следующее: «Да, мамочка, жалко вас, красивый у вас ребенок, но вы же понимаете…»

    Москвичка Ольга Власова вспоминает, как у ее сына к трем годам стало обнаруживаться отставание в речевом развитии, странности поведения.

    В конце 90-х сыну Ольги, которому тогда было пять с половиной, дали инвалидность. «Написали шифр болезни, F-20, — вспоминает Ольга. — Когда я пыталась спросить – что это такое, мне сказали: «Вам это знать не положено». Но F-20 – это детская шизофрения».

    «Всю документацию обычно пересылают в запечатанных конвертах. Ну как так может быть, чтобы родителям знать не положено о собственном ребенке. Я считаю, что в этих ситуациях нужно как можно подробнее рассказывать», — говорит она.

    Ольга Власова — переводчик с французского и немецкого, когда-то работала в Союзе писателей, а сегодня преподает информатику в центре для детей с аутизмом.

    Об аутизме она узнала, когда, вопреки диагнозу под шифром F-20, показала сына другому специалисту. В научном центре психического здоровья мальчику поставили «атипичный аутизм» – аутизм, обусловленный органическим поражением головного мозга.

    Аутизм и шизофрения: горячо — холодно

    Согласно принятой сегодня Международной классификации болезней (МКБ-10), аутизм — это общее расстройство развития, затрагивающее все сферы психики и проявляющееся, как правило, в возрасте до трех лет. Природа его до сих пор до конца не ясна. Исследователи полагают, что комбинация факторов – генетических и внешних – может быть причиной этого нарушения развития мозга.

    В Советском Союзе аутизм как самостоятельное нарушение был описан еще в конце 40-х годов. Тем не менее, по признанию родителей, многим малышам до последнего времени продолжали ставить диагноз «детская шизофрения» (психическое заболевание, для которого характерны бредовые состояния). От ребенка с таким диагнозом нередко предлагали отказаться.

    В западных научных журналах и на форумах сегодня часто увидишь призыв не называть аутизм болезнью: как правило, о нем говорят как о состоянии – поэтому аутизм не «лечат», как в случае с шизофренией, а «корректируют».

    В 1989 году после постановления Академии педагогических наук аутизм в СССР официально признали особой аномалией психического развития, в коррекции которого решающую роль играют не столько таблетки, сколько работа психологов и педагогов.

    Именно в 80-е, по словам председателя Общества помощи аутичным детям «Добро» Сергея Морозова, в России появились первые прецеденты постановки диагноза «аутизм». Но на понимание этой проблемы ушли годы.

    Татьяна Поветкина, глава воронежской общественной организации родителей детей с аутизмом «Искра надежды», замечает, что еще пять лет назад этот диагноз в ее регионе ставили очень редко.

    Исследователи признают, что ошибки диагностики во многом связаны с тем, как в научном мире изменялось понимание аутизма. Но цена такой ошибки слишком высока.

    В манифесте британской Межпартийной парламентской группы по аутизму 2004 года говорится, что постановка неверного диагноза чревата изоляцией людей с аутизмом, которые в итоге могут столкнуться с психическими проблемами.

    Парламентарии отмечают, что врачи нередко путают синдром Аспергера (у людей с этой «мягкой формой» аутизма — нормальный или высокий уровень интеллекта) с той же шизофренией – серьезным психическим заболеванием, которое, как правило, развивается в позднеподростковый период или в старшем возрасте.

    Сегодня на Западе убеждены, что прямой связи между аутизмом и шизофренией нет, рассказывает руководитель датского Национального центра помощи людям с аутизмом (Videnscenter for Autisme) Янник Бейер.

    «В Дании мы рассматриваем аутизм как на когнитивную проблему — проблему, связанную с коммуникацией и осмыслением окружающего мира. Это значит, что можно добиться очень многого, если это состояние правильно корректировать, — подчеркивает Бейер. — Конечно, можно иметь оба состояния (аутизм и шизофрению), но это встречается редко, и не у детей».

    Мода на аутизм?

    Ольга Власова, потратившая, по ее словам, годы на слепой поиск специалистов и лекарств для сына, создала свой веб-сайт, посвященный аутизму.

    «Аутизм в России в какой-то момент стал очень модным словом, — отмечает она. — В 2000 году, когда я создавала сайт, в поисковике находилось всего 27 ссылок, сейчас – тысячи, и на любой случай могут поставить этот диагноз».

    «Мой ребенок тоже лечится, я за этим процессом слежу… — рассказывает Татьяна Поветкина из Воронежа. — В последний раз, когда я пришла к нашему участковому врачу, он готовил детей для прохождения комиссии по установлению инвалидности. Я спросила, много ли среди них аутистов? Он сказал, что только с его участка 10 человек».

    В то же время официальной статистики по аутизму в России все еще нет.

    «Каких-то методических разработок министерство здравоохранения пока не сделало, — говорит председатель общества помощи аутичным детям Сергей Морозов. — Хотя такое поручение есть от комитета по охране здоровья Госдумы – министерству».

    По данным общественной организации «Искра надежды», только в Воронежской области — 240 детей с аутизмом.

    «Это люди, которые проявились хоть как-то. Сколько их вообще – мы понятия не имеем, потому что очень многие скрывают… — поясняет Татьяна Поветкина. — Многие аутисты – очень красивые, ребятки замечательные, и родители до последнего момента все время ждут, что они вот-вот «исправятся», и иногда даже ничего не предпринимают, чтобы клейма потом не было «.

    Согласно европейским данным, число людей с таким диагнозом может составлять около 1% населения страны.

    «Весь мир говорит на древнегреческом»

    Аутизм многолик: под этим словом часто подразумевают «расстройства аутистического спектра», то есть целый ряд нарушений разной степени тяжести, у которых, тем не менее, много общего.

    Аутизм диагностируют исходя из поведения. Такие люди испытывают проблемы с общением и взаимодействием с другими и имеют ограниченный «репертуар» действий.

    «Для людей с расстройством аутистического спектра понять «язык тела» так же сложно, как если бы это был древнегреческий», — говорится на сайте британского Национального общества помощи аутистам (National Autistic Society).

    Таким людям сложно понять эмоции других – и иногда они могут показаться бесчувственными. Им трудно представить, о чем думают другие, предугадать, что может произойти в ближайшую минуту, и освоиться в незнакомой обстановке.

    Родители детей с аутизмом знают, что важен каждый маленький шаг в развитии, сделанный таким ребенком. «Каждый такой шажок – даже уже у подростка — вызывает неподдельную радость», — говорит Ольга Власова.

    По ее словам, сначала ребенок абсолютно закрыт для общения, для родителей в том числе. И для мам, наверное, самое трудное, что аутичный ребенок крайне редко говорит слово «мама». «За все эти годы я эти случаи могу пересчитать по пальцам, — рассказывает она. — Чаще всего, когда ему надо меня позвать, он кричит: «Это я».

    «Никто не обязан»

    Татьяна, жительница Новосибирска рассказывает, что ее сыну поставили диагноз аутизм в возрасте семи лет.

    По ее словам, до трех лет очевидных проблем не было. Но ребенок не говорил, и, когда ему исполнилось три года, Татьяна всерьез забеспокоилась. «Врачи успокаивали, говорили: «Ну, наверное, мальчик, с ними иногда тяжело бывает – они не очень разговорчивые». А потом, когда я уже начала обращаться к невропатолагам, на меня все сделали большие глаза: «Мамочка, где же вы все это время ходили…». Ему поставили много всего сразу – и в этом году аутизм в конечном итоге», — рассказывает она.

    С сентября сын Татьяны пошел в коррекционную школу VIII вида (для детей с проблемами умственного развития).

    «Класс переполнен. Ему, наверное, нужны занятия индивидуальные или в маленькой группе, — рассуждает Татьяна, — а когда девять человек и шумно… Я путем собственных изысканий пытаюсь найти хотя бы центры для развития ребенка».

    Но пока безуспешно, сетует она.

    В некоторых регионах России есть коррекционные центры, созданные по инициативе родителей детей с аутизмом — иногда при поддержке государства, иногда по доброй воле директоров школ.

    В ряде школ ребенку могут предоставить помощь психолога; существуют и школы с инклюзивным образованием. Но все это скорее исключение, чем правило.

    Государственной программы поддержки аутичных детей в России нет.

    «Специализированную помощь они могут получить очень редко, и формально никто этого делать не обязан. Все зависит от того, кто командует школой. Детей с аутизмом принимают, но никаких специализированных программ для этого, утвержденных государством, нет, поэтому иногда можно сталкиваться с программами интересными, а иногда и с полным бредом», — говорит Сергей Морозов.

    Председатель правления общественной организации «Искра надежды» Татьяна Поветкина надеется, что дело сдвинулось с мертвой точки: в сентябре был принят первый в России закон, направленный на детей с расстройством аутистического спектра. Пока на региональном уровне – в Самарской области.

    В то же время Сергей Морозов считает, что выводы об этой программе поддержки делать преждевременно: «По идее она должна дать возможность детям с аутизмом получить адекватные условия обучения и воспитания, но какие условия — в этой программе не прописано».

    В документах Минобразования пока есть лишь рекомендации по организации работы центров помощи. В качестве образца министерство приводит пример Дании, где за программы поддержки детей с аутизмом отвечает государство.

    «У нас широкий спектр образовательных услуг для детей с аутизмом, — подтверждает Янник Бейер. — Кто-то ходит в специальную школу, кто-то в [специальный] класс обычной школы, а кто-то справится с программой в обычном классе. И я считаю, что у нас должно быть все это. И у нас это есть. Потому что все зависит от ребенка, нет одного решения, которое подойдет всем».

    «Оглядываясь назад, я могу сказать, что все центры помощи, которые есть сегодня, начинались с инициатив по-настоящему заинтересованных родителей», — добавляет он.

    Взросление с аутизмом

    В странах Европы убеждены, что дети берут диагноз «аутизм» с собой во взрослую жизнь. В России же его, как правило, со временем пересматривают.

    По словам кандидата биологических наук Сергея Морозова, взрослая психиатрия в России рассматривает аутизм в лучшем случае как симптом для какого-то другого заболевания.

    «Формально по МКБ-10, которая утверждена [в России], временных границ для установления диагноза нет. Но на практике врачи поступают как хотят: кто-то говорит до 15 лет, кто-то считает, что после семи лет диагноз аутизм надо менять. Я, во всяком случае, встречал один-единственный раз, что юноше после 18 лет диагноз не был пересмотрен», — говорит Морозов.

    В Европейских странах от этой практики давно отказались, рассказывает Янник Бейер из Дании: аутичным людям нужна адекватная помощь на протяжении всей жизни.

    Датская модель предполагает, среди прочего, поддержку при трудоустройстве.

    «У нас есть компания, которая называется Specialisterne («Специалисты»). Как ни удивительно, чтобы получить работу в ней, нужно иметь диагноз аутизм! Там ищут очень скрупулезных людей, готовых работать с вещами, которые другим могут показаться нудными, например, тестировать компьютерные программы. Это довольно успешный бизнес. У компании есть господдержка: некоторым сотрудникам часть зарплаты выплачивает государство», — комментирует Бейер.

    В России центров, где взрослые с нарушениями развития могут осваивать доступные им ремесла, крайне мало, как и центров социальной реабилитации.

    «Мы видим пример Скандинавских стран, Америки, Франции – создаются общины, скажем, сельскохозяйственные, — размышляет Ольга Власова, сыну которой исполнилось 15 лет. — Или это могут быть защищенные рабочие места, когда под руководством мастера подростки и взрослые осваивают несложные профессии. Я думаю, что у нас вполне возможно создавать по этой модели нечто подобное».

    Еще Ольга мечтает, чтобы люди в России научились смотреть на проблему аутизма с открытыми глазами.

    «Бывает, мы с Федей идем по улице, и у него начинаются навязчивые движения руками – он может махать ими, как крылышками. И некоторым это кажется странным, — говорит она. — Есть знаменитый институт по изучению аутизма в Северной Каролине: там, скажем, делают «рекламные» футболки – я Феде такую специально из Америки выписала. Эмблема института, а со спины написано: «Почему я не такой как все. Все люди разные: Джон толстый, Питер тонкий, а, например, Майкл страдает аутизмом. И примите их такими, какие они есть».

    www.bbc.com