От чего умирают люди с синдромом дауна

эксклюзив Ольга Котова: Дети с синдромом Дауна часто умирают в детском доме от тоски

Какой вы представляете себе маму 8-ми месячной девочки с синдром Дауна? Несчастная женщина с потухшими глазами? Это точно не про нашу героиню.

Перед нами сидит блондинка с аккуратным каре, в красном платье, губы накрашены яркой помадой – это Ольга Котова. На руках она держит крошечную Аглаюшку, в розовой балетной пачке и милых пуантах. Обе улыбаются и светятся от счастья.

Первая героиня: Ольга Котова, копирайтер, 35 лет

Дочь: Аглая, 8 мес.

Ольга, расскажите свою историю.

Моему старшему сыну 15 лет, среднему 6, но до рождения Глаши программу по деткам я считала незавершенной: очень уж хотелось платьиц и бантиков. Мы с мужем мечтали о девочке! Три года назад я забеременела, но случилась трагедия: Егорушка родился недоношенным, слабеньким и прожил чуть больше месяца…. Мы тяжело пережили утрату, и через какое-то время я снова решилась забеременеть. У нас родилась долгожданная девочка. Сейчас Аглаюшке 8 месяцев и у нее синдром Дауна.

Первые мысли, когда услышали диагноз?

Нам сообщили не сразу. Я видела, что врачи о чем-то шепчутся, но моя драгоценная выстраданная малышка лежала на моей груди, и в тот момент больше ничего не имело значения. На следующий день, 8 марта, ко мне подошла дежурный неонатолог и спросила, обратила ли я внимание на искривленные мизинчики малышки. Я пожала плечами: ребенок, как ребенок, пальчики не идеально ровненькие, ну и что? Врач ушла, бросив в конце разговора фразу с незнакомым мне термином «стигмы дизэмбриогенеза», а я открыла интернет, начала читать… читала, бросалась к малышке, искала признаки… я быстро догадалась о синдроме, но не хотела в это верить. В конце концов, приехала генетик и озвучила диагноз. Мне показалось, что мир вокруг меня перестал существовать. Что это конец и никогда не будет больше радости и счастья, а только серое беспросветное существование.

Одна из медсестер сказала, что я могу отказаться от малышки, и меня никто за это не осудит. Но я прочитала, какое будущее ожидает ребенка в этом случае… 80% детей с синдромом, которые оказываются в Домах малютки, не доживают даже до первого дня рождения! Они умирают не от болезней, а от тоски. Как будто маленький организм, осознав свою ненужность, запускает команду самоуничтожения. Я смотрела на малышку и понимала, что не смогу ее оставить. Хотя сомнения и страхи были! Особенно тяжело было мужу. Он старше меня, его взгляды на людей с синдромом Дауна сформированы в советское время. Он даже предлагал оставить малышку в роддоме! Мне стоило огромных усилий его переубедить. Я рассказывала ему о том, что эти дети могут учиться, работать и вести счастливую полноценную жизнь, показывала фото, присылала статьи и истории. Постепенно это подействовало! Я очень расстраивалась, но не осуждала его: понимала, что в нем говорит боль, страх и отчаяние. Сейчас эти двое души друг в друге не чают, я даже чуть ревную!

Вам было страшно?

О да. Мне казалось, что это все ночной кошмар, и я скоро проснусь. Я отказывалась верить в происходящее, плакала, плакала, плакала… Я не спала 5 суток подряд, ни минуты. Я боялась будущего, боялась реакции детей, боялась стать изгоем, боялась отчуждения мужа, боялась, что не смогу полюбить малышку, боялась, что наша дочь навсегда останется обузой, тяжким бременем для своих братьев или, что еще ужаснее, окажется в спецучреждении.

Как произошел момент внутреннего и внешнего принятия обстоятельств?

Сначала я сцепила зубы и стала «работать» мамой Аглаюшки. Кормила грудью, это давалось очень тяжело – из роддома мы забрали ее с весом 2 кг 390 граммов. Она отказывалась кушать, все время мерзла. Я ушла с головой в эти заботы, была задача ее выходить. А по дороге я в нее влюбилась. И это не могло быть иначе, ведь она чудесная. Невероятная. Нежная и сильная. Я отпустила ту ненастоящую нарисованную девочку из своих мечтаний, и приняла всем сердцем эту, тепленькую, трогательную, живую. Если говорить о времени, месяц я ревела белугой. До трех месяцев я смотрела на нее и видела ее диагноз. Сейчас я ее просто люблю и ни на какого другого ребенка не променяю.

Кто оказал вам самую значимую поддержку?

Я считаю себя везучим и счастливым человеком. Да, у меня были в жизни черные дни, было горе, но меня никогда не бросали близкие. В сложных обстоятельствах Бог всегда показывал мне выход и посылал нужных людей.

В роддоме меня очень поддержала врач, принимавшая у меня роды. Меня поддерживает любимый муж, мои мама и папа, родной брат. Поддерживают и помогают дети, они обожают сестренку с первого дня. Когда принесли ее домой, Миша спросил: «А почему у нее такие глазки, она японка?»

Ко мне в роддом приходили мои дорогие подруги. С самого начала мы с мужем решили, что не будем ничего скрывать: я написала об Аглаюшке на своей странице в Фейсбук. Из роддома нас встретили коллеги и друзья, с цветами и разноцветными шариками.

Меня буквально вытащила Света, психолог и мама чудесного солнечного мальчишки Дяди Бади. Помню свои звонки:«Света, я не могу себя контролировать, все время реву», а она мне: «А ты и реви! Реви, но корми». Со мной рядом моя подруга-педиатр, которая наблюдает Глашу и терпеливо отвечает на десятки вопросов, порой неумных. Она считает, что я к малой придираюсь, всегда ее защищает (улыбается).

Я перечитала много литературы по синдрому, нашла вдохновляющие примеры взрослых успешных людей с синдромом Дауна. Каждая такая история наполняет меня оптимизмом, дает силы верить в лучшее, трудиться и не бояться.

Очень помогает общение с мамами солнышек. Это очень теплое сообщество: все готовы рассказать, объяснить, поделиться опытом, выслушать, помочь. Когда видишь счастливых, успешных мам, это вселяет уверенность, что ничего страшного не произошло! Я искренне считаю Глашу подарком и благословением. Это чистая правда, а не попытка примириться с реальностью, как я раньше думала. А сколько приходит в мою жизнь невероятных людей! Сколько открывается возможностей сделать мир лучше!

Именно поэтому я прошу всех: если у ваших знакомых родится малыш с синдромом Дауна, дайте им мой телефон – потому что я знаю, как это, когда мир вокруг тебя вдруг исчезает. И как метаться между материнской любовью и отторжением, реветь и кормить, кормить и реветь. И как это все проходит, а приходит счастье, принятие и любовь.

Что самое сложное?

Я не мыслю сложностями. Я вижу задачи и думаю, как их решать. Нужно быть готовым все время меняться, учиться, искать пути. Наверное, это не просто, но очень интересно. Аглаюшка еще маленькая, поэтому особых проблем с ней нет. Сейчас ей 8 месяцев, но развивается она где-то на 6. Это совсем не проблема, у наших детей свой индивидуальный темп развития. Важно вместе со специалистами держать руку на пульсе, и, если что-то идет не так, мягко корректировать.

Интересно, что я очень боялась, как примут Глашу мои дети, дети друзей. И с удивлением обнаружила, что мой средний сын, Миша, с удовольствием играет с солнечными детками и не видит разницы. Они бесятся, скачут, как любые дети. Так что все блоки и барьеры только у нас в голове.

Вы счастливы?

Да, я счастлива и благодарна за все. Моя семья тоже счастлива. Сейчас наше счастье омрачает только предстоящая операция Глаши на сердечке, у нее диагностировали порок. Но я уверена, что кардиохирурги сделают все наилучшим образом, малышка восстановится, будет чувствовать себя лучше и развиваться еще активнее.

Как думаете, кем будет ваш ребенок, когда вырастет?

Я приму любой ее выбор: возможно, она будет рисовать, музицировать или станет воспитателем. Я слышала, люди с синдромом Дауна устраиваются работать помощниками воспитателей в садики, которые посещают солнечные детки – и это правильно, они же их полностью понимают. Сейчас все больше возможностей для особенных людей даже в нашей стране – открывают пекарни и кафе, принимают на работу в супермаркеты. Люди с синдромом Дауна способны на многое, если в них верить и помогать.

Какой совет вы можете дать родителям детей с СД и родителям абсолютно здоровых детей?

Я не любитель советовать, но новеньким родителям солнышек бы сказала следующее: «Не бойтесь. Сейчас это кажется вам невероятным, но поверьте: вы будете счастливы. Вы будете улыбаться. Вы будете любить и гордиться вашим малышом. Дайте себе время – столько, сколько нужно. Просто верьте, что впереди – хорошее будущее. Верьте в свои силы.»

А всем остальным родителям я бы сказала – просто любите своих детишек, щекочите, балуйте и почаще смотрите на мир их глазами.

Беседовала: Милана Шаповалова

Фотограф: Елена Попова

Визаж: Катерина Брехова

Спонсор: сеть книжных магазинов «Буква»

Автор идеи: Юлия Буговская, Ольга Котова

Вкусный партнер: Vinograd_bakery в лице Елены Ляпичевой

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

clutch.ua

От чего умирают люди с синдромом дауна

24 января 2009 г., 11:38

Беременность запланированная, готовились с мужем, сдавали анализы, пили витаминки. Получилось через полгода. У меня нет не токсикоза не кровотечений. УЗИ в 12 недель было хорошее, воротниковая зона в норме. Сдавала скрининг в 16 недель, пришли результаты-плохие. Сделали УЗИ по нему отклонений не выявили, а по б/***** скринингу риск рождеия ребенка синдромом дауна 1:70. Предложили сделать кордоцентез( прокол живота, берется кровь через пуповину у плода), процедура не совсем безопасная может быть выкидыш, или инфекционное заражение, или повреждены оргагы у ребенка. Страшно очень.Хожу как в тумане. Анализ родственники говорят делай. А если он потвердится, я не смогу это пережить. Не смогу преравать жизнь ребеночка(я его так ждала), но и рожать больного ребенка, это обрекать его на страдания и мучения на всю жизнь. Говорят, что часто такие скрининнги ошибаются, что может на момент здачи крови я была простужена, или еще что то. Мне мой врач даже непредложила его пересдать, хотя знала результат, протянула 2 недели,а сейчас уже если еог делать то он будет не достоверен.

24 января 2009 г., 15:23

Автор, никто вообще ничего не может гарантировать, никогда! А вы уверены, что положившись на авось, Вы правильно делаете? А от Москвы или Питера Вы далеко? Мне кажется, что если можете доехать, то надо все разузнать ( может у ваших врачей) и ехать. А может можно сделать у вас в городе — раз врач сама предложила, значит такая возможность есть. Понимаете, у Вас нет сейчас более важной проблемы, чем проблема здоровья вашего ребенка!

24 января 2009 г., 15:30

Граф, я не собираюсь обсуждать с Вами этические роблемы рождения больного ребенка — это вопрос решается только родителями такого ребенка и никем больше! Вы, как родитель такого ребенка (теоретически) вправе решать так или иначе, брать на себя такую ответственность или нет и уведомить о своем решении мать ребенка, но уж коль решение прнято, то долг родителей этот крест нести. И сбежать при таких обстоятельствах — не просто слабость, а подлость!

24 января 2009 г., 15:31

Найт [2744367397 До Москвы и до Питера очень далеко 4000 км. Можно сделать у нас в городе,врач который мне узи делал, и делает этот прокол.

24 января 2009 г., 15:37

У моей подруги,когда она ходила с первым ребёнком, анализ получился плохой.Она сильно переживала,но в итоге родила здорового,красивого мальчика,которому сейчас 7 лет.Со вторым ребёнком она вообще отказалась делать анализ,родила тоже здорового.Так-что,автор,не надо переживать,молитесь,верьте.

24 января 2009 г., 15:40

Автор, так естественно, что никаких гарантии вам никто не даст! Можно, конечно, ничего не делать и авось пронесет, но кого-то и не проносит, к сожалению

24 января 2009 г., 15:41

меньше знаешь крепче спишь, я отазалась делать этот анализ, потому-что результат настолько приблизительный, что анализ это просто трепать себе нервы. На месте автора я бы больше ничего не делала и родила.

Дина, хорошо, что все у подруги так сложилось, а если бы иначе? . Я бы такой пофигизм советовать не стала. Хотя, Вам-то что!

24 января 2009 г., 15:43

103 Ох, не знаю. автор. Ради здоровья своего и ребенка я бы и за 10000 км поехала. А у вас врач и УЗИ, и прокол. Прям мастер на все руки. Думаю. вам все же следует обратиться (откладывать, как я понимаю, уже некуда) в хороший центр в Москве.

да всякое может случится, проблемы в родах и все, был здоровый ребенок, стал больной, и так далее. Одно дело если бы роджение больного ребенка было хотя бы 50 процентным.

106 Я тоже не стала его делать. И это никак не связано с «пофигизмом».

24 января 2009 г., 15:44

102 в данном случае — полностью согласен. Если осознанное решение оставить ребенка-дауна принадлежало обоим родителям, то любому из них подло потом отказываться от своего слова. Подло по отношению ко второму родителю.
Ваши слова полностью совпадают с моим мнением.

24 января 2009 г., 15:45

вообще есть еще дорогущий полный анализ крови, абсолютно безвредный. Гораздо лучше для здоровья чем узи и прокол

24 января 2009 г., 15:48

Эх, девочки! Ирис правильно говорит. А если не пронесет? Вы, наверное, очень смутно представляете что такое больной ребенок! Это ведь на всю жизнь! Да и семья скорее всего распадется — мужчины, как не прескорбно, сбегают в большинстве случаев. Все это снежный ком проблем! Нет, думаю, никто не посоветует такого, если хоть раз в жизни с этим сталкивался.:( Пара должна быть готова к ответственности и оценить свои силы хотя бы теоретически.

24 января 2009 г., 15:50

Гостья, а с чем связано?

24 января 2009 г., 15:52

Найт, рассуждать или не рассуждать, убийство — есть убийство. а поводу средней школы, есть много неполноценных людей с двумя высшими образованиями — моральных уродов, называющих аборт медицинской операцией, а нездорового ребенка уродцем. Человек рассуждающим подобным образом сам утратил понятия добра и зла, к сожалению.

24 января 2009 г., 15:55

113 Естественно. все зависит от решения родителей. Но и оно может быть только теоретическим. Потому что никто до конца не представляет себе все в полном объеме. Автору было бы неплохо обратиться к людям, которые растят Даунят, пообщаться с ними. Знаете. я как-то в германии в бассейне видела группу детишек с мамами. Вы бы видели их счастливые довольные личики. И мамы не выглядели несчастными.

Леонид, крайности прохо всегда. Решать должны только родители, а на моральных уродов и на навязывающих свое мнение, как единственно верное — чихать, мягко говоря. А по поводу аборта — это только ваше мнение, личное. Аборты в России разрешены, а в большинстве стран, где они запрещены по желанию, они разрашены по медицинским показаниям, так что для решения этого вопроса есть законы, а не личные убеждения граждан.

24 января 2009 г., 15:58

115 Леонид — моральный урод это человек чья мораль РАДИКАЛЬНО отличается от морали общества. уродство — это отклонение. Общество в целом к абортам относится спокойно, потому нет в этом уродства.
Убийство также не противоречит человеческой природе, запрет на убийство вообще — это искусственное ограничение общества ради сохранения самого общества. По большому счету запрет на убийство в обществе всегда звучал как «запрет на убийство СВОИХ». А убивать ЧУЖИХ всегда было можно. Просто сейчас земной шарик так скукожился что ЧУЖИХ считай и не осталось.

24 января 2009 г., 16:02

Гостья, я хотела это сказать, но не успела. Россия — не Германия и не США. Здесь все иначе. Я тоже видела много даунов в Леголенде в Дании — они там наслаждались так же, как и здоровые детки. Но в России надо понимать, что все будет несколько иначе.:( И опять же повторяю, только Автору с мужем решать, что делать, а не нам. Но мне кажется, чтобы принять верное решение, которое отразится на всей их дальнейшей жизни, надо иметь максимум информации.

24 января 2009 г., 16:05

если для автрора прерывание это убйство ( лично для меня так, и 17 недель это уже не пара клеток) то она всю жизнь потом будет себя корить. Ребенок то может быть вполне здоров.

Граф, можно подумать, что Вы шагу не делаете не подумав о том, какую пользу обществу Вы этм принесете.:) В нормальном обществе делается все, чтобы адаптировать людей с ограниченными возможностями и это часто удается в той или иной степени. А ни Вы, ни я не можем принимать решение кому жить, а кому нет — у нас прав таких нет. Ну а мнение Вы можете иметь конечно, но и толькок (к счастью) .

24 января 2009 г., 16:08

120 К сожалению, это так. Во всем цивилизованном мире к даунятам относятся очень хорошо. Вот посты Графа — яркая картина того, как относятся к «другим» детям у нас.
Мы не можем ничего решать за автора. Я бы только на ее месте все-таки поехала бы в Москву к хорошему врачу-УЗИсту и генетику, а не отдавала бы себя и своего ребенка в руки врачу, который «и швец, и жнец, и на дуде игрец».

24 января 2009 г., 16:14

119 Вы глубоко заблуждаетесь. Люди с синдромом Дауна (если нет тяжелых пороков сердца и почек) живут 60-65 лет.
«В нашей стране жизнь людей с синдромом Дауна до сих пор окружена массой заблуждений и предрассудков. Их считают глубоко умственно отсталыми и необучаемыми. Часто утверждают, что они не способны испытывать настоящей привязанности, что они агрессивны или (по другой версии) всегда всем довольны. Между тем, во всех цивилизованных странах мира эти стереотипы были опровергнуты уже 2-3 десятка лет назад. Исследования и накопленный практический опыт показывают, что коэффициент интеллектуальности большинства детей с синдромом Дауна находится в области, которой соответствует средняя степень задержки в развитии. В настоящее время нет никаких сомнений в том, что дети с синдромом Дауна обучаемы. Как и любой из живущих на земле людей, человек с синдромом Дауна обладает своей неповторимой индивидуальностью, имеет свой собственный характер. Как у любого из нас, у человека с синдромом Дауна есть свои сильные и слабые стороны, привычки и предпочтения, увлечения и интересы. Несомненно и то, что дети с синдромом Дауна гораздо лучше реализуют свой потенциал, если они живут дома в атмосфере любви, если у них есть возможность заниматься по программам ранней помощи и получать качественное медицинское сопровождение, ходить в детский сад и в школу, дружить со сверстниками и комфортно чувствовать себя в обществе».

24 января 2009 г., 16:15

Гостья, да, в России больного ребенка иметь и растить — это героизм и самопожертвование, которое обществом оценено не будет и поддержана такая мать государством не будет.:( А отцы в большинстве случаев сбегают от проблем.:( Помимо физических и моральных проблем по выращиванию проблемного ребенка такая мать столкнется и с другими: хамством и вымогательством врачей, материальными трудностями, нищетой и полной своей незащищенностью.:( Надо смотреть на это реалистично..

«Таким малышам труднее учиться, и все же подавляющее большинство детей с синдромом Дауна может научиться ходить, есть, одеваться, говорить, играть и дружить со сверстниками, ходить в школу и заниматься спортом, словом делать то, что умеют делать другие дети».

24 января 2009 г., 16:16

122 Найт судя по вашим постам вы человек рассудительный и потому дискутировать с вами интересно.
Итак первое в чем бы я хотел внести ясность — определение человека с ограниченными возможностями. К примеру человек с ДЦП тоже имеет ограниченные возможности — но вырастает в полноценную личность, полноценного члена общества. Речь, думаю, стоит вести здесь именно о тех, кто таковым не станет несмотря на любые тепличные условия. Например — о даунах.
второе — да, я приношу пользу обществу, я являюсь его частью. Я работаю — и с зарплаты плачу налоги. Но даже тогда, когда получал черную зарплату — приносил массу пользы. Судите сами — я покупал машину — и платил налог при покупке, почти равный реальной стоимости машины (налог на растаможку, котрый поатили за эту машину импортеры)
я покупаю продукты и налог с продаж идет государству
я работаю, и приношу этим пользу обществу, заполняя свою нишу ИТ специалиста
я(и все мы) заставляем крутиться маховик рынка.
Я хожу в кино и поддерживаю тем самым производителей кино. И так — во всем.

24 января 2009 г., 16:19

124 в чем же я заблуждаюсь? Разве я говорил о сроке их жизни?
На самом деле вы в своей речи мне нисколько не противерочите — да, они могут прожить долго, да, им лучше жить дома чем в интернате.
Но мой главный аргумент никак не затронут. Главный аргумент — ЗАЧЕМ?

24 января 2009 г., 16:21

Гостья, это понятно. Любой ребенок лучше реализует свой потенциал, если он окружен любовью и им занимаются. По-моему, общество должно помогать таким детям и их родителям, коли так случается. Но все же решение о рождении такого ребенка при высокой степени риска должно приниматься родителями ОСОЗНАННО.

24 января 2009 г., 16:24

125 Найт — насчет самопожерствования с полностью согласен, насчет героизма — нет. Героизм — это нужный подвиг. Нужный тому самому обществу (слово общество звучит напыщено но оно больше всего по смыслу подходит) которые и назовет человека героем. Здесь это деяние обществу не нужно, значит и героизма нет в этом самопожртвовании.
Насчет сбегающих от проблем отцов — я высказался в начале темы. Проблема надумана. Отец не видит проблемы. Отец видит, что его жена решила загробить их жизнь в никуда, ради ненужной проблемы.

24 января 2009 г., 16:25

129 и снова не могу не согласиться. В посте 125 вы не оговаривали того момента, что отцы сбегают от дауна, на кор\торого они были согласны

24 января 2009 г., 16:27

А зачем живете вы? 🙂 Чтобы приносить пользу обществу и заставлять крутиться маховик рынка, чтобы быть образцовым налогоплательщиком? Почему вы считаете себя вправе говорить такие вещи? Ведь всякое в жизни случается — люди становятся инвалидам. попадая в аварии или перенеся тяжелое заболевание. К сожалению. никто от этого не застрахован — ни вы, ни я. Их тоже надо умертвить? Потому что они уже не смогут приносить пользу обществу? И кто это должен решать?

m.woman.ru

20 декабря 2009 г., 11:43

Мне 25 лет, два месяца назад родила сына. Беременность протекала отлично, все узи у лучших специалистов города — идеальные, анализы в норме. И тут — трисомия по 21 хромосоме,помимо этого еще сопутсвующее заболевание — порок сердца. Мужу 30 лет, категорически против забрать ребенка. Написали отказ. Он мне снится каждый день, нашли дом малютки, в который его перевели, ездим туда, отвозим ему вещи, подгузники и тд. Не знаю как жить дальше с таким грехом на душе и забрать его домой — не нахожу в себе сил. Не дай Бог никому такое пережить. Есть ли на сайте люди в подобной ситуации или кто то переживал такое? Как вы справились? Все таки забрали ребенка? Я об этом постоянно думаю, но понимаю, что скорее всего останусь одна с ребенком, можно что угодно говорить про мужчин, но они обычно такую жизнь не выдерживают.

Выдерживают. У меня у папы и мачехи 2 детей (помимо меня). они живут в однокомнатной квартире (общага). Так вот они взяли с детского дома еще одного ребенка-дауна! Они очень счастливая семья! Занимаются лечением и развитием этого ребенка. Возят его в специальный центр для лечения таких детей! Так что делайте вывод сами!

20 декабря 2009 г., 14:35

Алтарь не алтарь но решая родить ребенка надо отдавать себе отчет , что может быть многое и ребенок больной и сама можешь здоровья лишиться, не готова на такое не рожай

Тебя то хоть зачем родили умная?

20 декабря 2009 г., 14:45

А вот мужика другого как раз можно найти, но не ребенка. а если это не мужЫк, как у вас, а твоя вторая половинка, как быть?:) Кстати, автору руки никто не выкручивал, как я поняла.

если это вторая половинка то никуда она не дениться а должен поддержать в трудную минуту. А если он боиться сложностей на хер такой нужен

20 декабря 2009 г., 14:47

Мечта, жизнь показывает что чаще всего такие морализаторы вперед всех бегут скидывать с себя проблемы при их возникновении. Поражает стремление пнуть лежачего

Не знаю, что вам там жизнь показывает, у меня слава Богу таких ситуаций не было, но я НИКОГДА не бросала близких людей в трудную минуту и помогала чем могла, а не скидывала что-то себя. и кто лежачий? Мать, которая побоялась забрать ребёнка из-за мужика, который этого не хочет? Нет чувства, что самый несчастный в этой ситуации ребёнок.

я не понимаю как можно бросить своего ребенка какой бы он не был. для меня это просто не мыслемо.

20 декабря 2009 г., 14:48

так вам и не нужен. Мне нужен:) автору нужен. Вы тут при чем? Если автор поселит больного ребенка в интернат хороший и будет помогать, неужели это не лучше, чем развестись и положить жизнь на ребенка, который и мамой тебя не назовет.

А ради чего жить? Ради мужика, который тебя бросит с дитям, которое сам и заделал?? Или ради тряпок, ради мнимой карьеры? Зачем жить?

20 декабря 2009 г., 14:53

Мечта, сколько вам лет?

О! Все как всегда мило перелезают с темы на обсуждение меня) Я с вами ни в какие споры вступать не собираюсь, у меня своё мнение, у вас своё. Просто что-то делая и совутуя обращайтесь хоть иногда к Богу, а не к своему эгоизму и цинизму.

20 декабря 2009 г., 14:57

20 декабря 2009 г., 15:02

Мечта не обращайте внимания на злобных теток

20 декабря 2009 г., 15:13

Вы болезнь дауна с идиотией не путаете? Это при ней дети не ходят, сами себя не обслуживают и имеют только самые простые потребности типа поесть.
Просто я двух людей с болезнью дауна вижу регулярно. Выглядят, конечно, как инопланетяне и речь странная, но рассуждают вполне здраво и очень доброжелательные. Я так понимаю, им внимания просто уделять надо больше, чем обычным детям, а так — всему учатся. По тлеку видела: даже в спектаклях играют.
Автору: если пока не уверены на все сто в своём решении забрать, навещайте, не забывайте. Только не просто вещи привозите, а берите на прогулки, занимайтесь с ним как-то сами. И мужа берите. Может, помёт, что всё не так страшно.

20 декабря 2009 г., 15:14

тему рождения больного ребенка в семье мы обсуждали еше ДО беременности и оба пришли к выводу, что своего ребенка НЕ бросим никогда, все равно , каким он родиться. Поетому никакие скрининги я не делала. Все обошлось.
У знакомых все анализы были на ура, а родилась девочка с редким дягнозом-все черты лица смешены на одну сторону. Смотреть ужастно. Ребенка не оставили, сделали уже пару операций, но никогда ее лицо не востановиться до нормального. В остальном-нормальный ребенок. Сейчас ета девочка подружка моей дочери. Мы свою спецяльно отдали в садик, где есть интеграционная группа с детьми-инвалидами, чтобы у ребека не возникало чувства, что такие дети-отброски природы

20 декабря 2009 г., 15:15

в нашем городе есть даже газета, выпускаемая людьми-даунами. Все тексты пишут сами!

20 декабря 2009 г., 15:17

я никого не осуждаю: ето ОЧЕНь тяжело-осознавать что ТВОЙ ребенок больной. Ети постоянные мысли-почему у меня, а какой бы он был, если бы родился здоровым и т.д. Плюс -полное отклонение таких людей обшеством-не делают ситуацию легче. К великому сожалению!

20 декабря 2009 г., 15:18

тему рождения больного ребенка в семье мы обсуждали еше ДО беременности и оба пришли к выводу, что своего ребенка НЕ бросим никогда, все равно , каким он родиться. Поетому никакие скрининги я не делала. Все обошлось.

У знакомых все анализы были на ура, а родилась девочка с редким дягнозом-все черты лица смешены на одну сторону. Смотреть ужастно. Ребенка не оставили, сделали уже пару операций, но никогда ее лицо не востановиться до нормального. В остальном-нормальный ребенок. Сейчас ета девочка подружка моей дочери. Мы свою спецяльно отдали в садик, где есть интеграционная группа с детьми-инвалидами, чтобы у ребека не возникало чувства, что такие дети-отброски природы

Вы замечательный человек! Правильно воспитываете своего ребёнка!

20 декабря 2009 г., 15:22

автор ситуация у вас — врагу не пожелаешь. Вы поинтересуйтесь какая степень болезни у малыша, бывает достаточно лёгкая, тогда можно и домой забрать. Если же ребёночек сложный, постарайтесь найти ему хороший детский дом и каждый день навещайте его, играйте с ним, на ручках носите, пусть он чувствует, что его любят. А когда вырастит можно его пристроить в деревню для душевно больных, слышала такая есть возле Питера, Светлана называется, может к тому времени таких деревень больше появится. Там такие люди живут счастливее, чем в домах для инвалидов.

20 декабря 2009 г., 15:26

Если автор оставит ребёнка, муж её бросит, работать она не сможет, на какие деньги тогда жить и лечить малыша?

20 декабря 2009 г., 15:34

Выбор крайне тяжелый и осуждать автора никто невправе. Я не знаю как бы поступила на Вашем месте. Забрать — поставить крест на своей жизни, не забрать — на его. Здесь очень важна поддержка мужа, но если забрать, то Вы можете ее лишиться. И не надо говорить, что муж — зверь. Его можно понять, это и его ребенок тоже.
Дай бог вам сил, автор, пережить эту трагедию и родить следующего ребенка здоровым.

20 декабря 2009 г., 15:47

Выбор крайне тяжелый и осуждать автора никто невправе. Я не знаю как бы поступила на Вашем месте. Забрать — поставить крест на своей жизни, не забрать — на его.

на его-и так крест уже стоит.
так что не забрать-обречь себя на вечные угрызения совести. оч трудный выбор.
осуждать не буду тоже. жалко и ребенка и родителей,но самое главное как врачи прошляпили такое при современных методах диагностики?

20 декабря 2009 г., 15:55

да вы что! Зачем вам такой ребенок! он никогда не принесет вам счастья и радости! Родите второго, здоровенького и будте счастливы!

20 декабря 2009 г., 15:56

У маминой подруги дочка даун. Она не отказалась от нее в роддоме, когда ей предложили, сказали, что у нее что-то не так с сердцем и она долго жить не будет, но та женщина не отказалась от дочки, забрала ее, сделали операцию. Девочка ходит в класс для детей с таким же заболеванием, мать купила ей комп, чтобы играть в простые игры, им дают бесплатные путевки в санатории.

20 декабря 2009 г., 16:02

122, зависит от тяжести. Возможно, у дочки маминой знакомой не так всё страшно, как, например, оказалось у моей бабушки. Близнецы-дауны. Жили в деревне, свое хозяйство, поэтому материально не нуждались — жили просто, как и все. Но мальчики были очень тяжелые, умерли один за другим, с разницей в 2 дня, по 40 лет им было. Всю жизнь их бабушка кормила с ложки, медицинского сопровождения — никакого, само собой, послевоенные годы.

20 декабря 2009 г., 16:11

вот только все и написали, да я бы никогда, а нет тут такого человека который написал, что я сейчас живу с таким ребенком. я автора не осуждаю, у каждого человека есть свой выбор, не каждый сильный, чтоб всю жизнь жить с таким ребенком ,положив на свою жизнь крест, так как уйдет муж, не будет никого, кому такая головная боль нужна. каждый человек индивидуален, нельзя всех под одну гребенку, есть те, кто проживает жизнь ради кого-то, ради мужа алкаша, наркомана и при этом себя чувствует несчастной, но для нее есть определенный долг. у каждого одна жизнь, в жизни всякое может случиться, если что и этому ребенку положиться не на кого будет, так как никому такой не нужен.

20 декабря 2009 г., 16:18

Vsem kto pishet chto dauny rano umirajut i ne budut polnocennymy grazhdanami, posmotrite film The Memory Keeper’s Daughter Ya ne znaju pereveden lie etot film na ruski, no eto budet poznovatel’no dlja vseh i mozhet avtoru pomozhet.

126. Розалинда Мурр

20 декабря 2009 г., 16:19

Автор, я вам так сочувствую, не корите себя, поздно что либо делать (анализ вовремя не сделали), вы не виноваты, это просто ошибка природы. На вашем месте я бы задумалась хотите ли вы дальше жить с этим мужем и отталкиваться от этой точки. Ребёнка совсем бросать-забывать не надо, наверное, помогайте материально. Будет у вас ещё детка, если решитесь. Удачи.

20 декабря 2009 г., 16:23

Avtor,ja vam sa4uvstvuju!!No posluwajte menja. Ja rabotala v det.dome s boljnimi detjmi,gde bili i Dauni k s Vol4jej pastju i s DCP i t.p. voobwem s trudnimi detjmi. Ja vam skazu,parabotav tam,ja ponjala,4to ni za 4to ne otdam svoego rebenka tuda..Tam uzastno k nim otnosjaca,oni edjat,4utj ne glotaja vsju tarelku,potom 4to bojatsja,4to zabirut,s pampersami problema postojanno,poka pampers ne budet tjazelim pri tjazelim,ego ne pomenjajut,a esli rebenok pakal,to mogut i pomitj ego,a ewe podkladivajut peljonku. Eto uzastno!kak im ho4etsja ljubvii i laski..u nas,kak ja pomnju bila devo4ka-daun,zvali ee Nastenjkoj..Horowij rebenok,prosto zanimatsja nado s nej individualjno. a d/domax ne zanimajutsja normaljno..a tak,4tob otvezalisj. Vi podumajte,esli s Vami tak postupili?!A VAw muz ne dostoen bitj otcom. izvinite,esli grubo!Ili posluwajte soveta nas4et internata specialjnogo,gde rebenkom budut zanimatsja,a vi smozete k nemu prihoditj i na vixodnie zabiratj domoj i poprazdnikam..vedj v d/domax oni daze prazdnika ne znajut..4to voobwe vawa rodnja govorit po etomu povodu?Mne o4enj zalj vawego rebeno4ka.

20 декабря 2009 г., 16:40

по крайней мере вы можете оплатить например для него интернат поприличней и навещать его, возможно такое?

20 декабря 2009 г., 17:40

жидание ребенка √ это почти как планирование сказочного отпуска в Италии. Вы покупаете карту и путеводитель, строите чудесные планы того, что делать и куда пойти: Колизей, статуя Давида, венецианские гондолы. вы даже выучиваете несколько слов и предложений на итальянском языке и очень волнуетесь в ожидании впечатлений.
Вы с нетерпением ожидаете отъезда, и вот наступает желанный час. Охваченные волнением, вы собираете чемоданы, выходите из дома, и спустя несколько часов ваш самолет приземляется и стюардесса говорит: «Добро пожаловать в Голландию!»
«В Голландию? √ переспрашиваете вы. √ Что значит в Голландию?» Мы должны быть в Италии, я всю жизнь мечтал побывать в Италии. но в программе полета произошли изменения. Вы в Голландии, и здесь вы должны остаться.

20 декабря 2009 г., 17:41

Важно отметить, что вас не привезли в какое-то ужасное или отвратительное место, охваченное эпидемиями, голодом или другими болезнями. Вы попросту прибыли не туда, куда планировали.
Теперь вам нужно выйти и купить иной путеводитель, другие карты, выучить слова на другом языке. Вы встречаете людей, которых никогда раньше не видели.
Да, это другое место. Может, жизнь здесь течет немного медленнее, чем в Италии, или меньше великолепия и помпезности. Но это всего лишь другое место.
Потихоньку вы приходите в себя, набираете побольше воздуха в легкие и начинаете осматриваться вокруг. Вы замечаете, что в Голландии есть красивые мельницы и чудесные цветы. В Голландии есть даже знаменитые художники.
Вы все еще продолжаете встречать людей, занятых попытками добраться до Италии, или тех, кто описывает, как замечательно они провели там время. Может, на склоне лет вы будете говорить: «Да, и я тоже должен был оказаться там, так я планировал», — и ностальгия по разбившейся мечте будет сопровождать вас всегда.
Главный смысл в том, что, если вы потратите свою жизнь на оплакивание несвершившейся мечты, вы никогда не увидите и не насладитесь всеми теми особенными и великолепными вещами, которые может предложить вам Голландия.

20 декабря 2009 г., 17:43

Данный текст принадлежит Эмили Кингсли, матери ребенка с синдромом Дауна.
Может быть, это поможет вам разобраться в себе, автор.

20 декабря 2009 г., 17:47

Лично мне этот текст помог справится с собой, когда моему малышу разные дуры стали ставить диагнозы даже пострашней, чем синдром Дауна.
Проблема не в ребенке, а в наших ожиданиях к нему. Которые он, в общем-то, не обязан удовлетворять. В Голландии можно быть счастливым не меньше, чем в Италии.

20 декабря 2009 г., 17:54

Люди дауны очень падки на любовь,ласку.
Доказано и показано практикой-без любви они быстро умирают в казенных учреждениях.это тяжело,не спорю.но. значит это зачем то нужно.зеберите реденка!это же часть вас-ваша плоть и кровь!вы его носили,ждали.а изза того что он болен вы его бросили.Автор-это не кусок мяса. кого и надо оставить-так это мужа-будьте человечны,вам воздастся.
это сугубо личное мнение.Простите.
но вы еще можете все изменить и жить спокойно и с любимым человечком.

20 декабря 2009 г., 17:56

59, вы сейчас сравнили две несравнимые вещи..того ребенка можно было вылечить, пусть продав все-этот даже никогда не поймет, что вы ему мать

бред какой-то пишите. Вы б хоть почитали про даунов прежде чем такое писать. Да, профессорами математики ткие дети никогда не станут, но вести нормальную жизнь, ходить в школу, любить папу и маму вполне способны. А вообще, страшно читать некоторые сообщения. Ребенок—это РЕБЕНОЕК, а не неликвид который можно забраковать и выкинуть за ненадобностью.