Передача об аутизме

Зрители Первого канала помогут детям с аутизмом найти вход в большой мир

Популярный музыкальный проект и важная благотворительная миссия. Поклонники шоу «Голос.Дети» могут подарить шанс на победу любимому артисту. И каждое СМС-сообщение — это ещё и спасение для детей с аутизмом.

С ними работает фонд «Выход», у которого есть методика, как родителям оказывать помощь ребенку самостоятельно, чтобы они не боялись окружающего мира, а окружающий мир был терпимее и добрее. И тогда станут возможны настоящие чудеса. Как, например, с маленьким Даней, в которого, кроме мамы, никто не верил. Но всё изменилось за секунду на совершенно обычной детской площадке.

Руслан родился здоровым, открытым всему миру, и даже сказал первые слова. А в два года его словно подменили — глаза погасли, а слова забылись. Точно как в старой сказке про потерянный смех.

С помощью фотоаппарата Аня решила рассказать о сыне всем. Точнее даже, о его необычных отношениях с миром. Ведь показать, что такое аутизм и чем именно отличаются люди с этой особенностью, — очень сложно.

«Они могут как-то пальцы складывать или разглядывать боковым зрением руки или какие-то объекты. Руслан, в частности, может гладить какую-то стену или просто может прислониться, наклонить голову, посмотреть в никуда — и появляется ощущение какой-то странности», — рассказывает Анна Кортюкова.

В Музее научных чудес, где для детей с аутизмом теперь проводят отдельные экскурсии, образы рождаются как-то сами собой. Вот ребёнок закрылся в глухой телефонной будке и попробуй дозвонись до него. Или вот — родители в тёмной комнате не знают, за что хвататься, как и в жизни — узнав диагноз, не понимают, куда бежать.

Таких, как Тимофей, врачи называют невербальными детьми. Вместо слов он общается интонациями, и окружающих это выводит из себя.

«Мы ехали в маршрутке, ребёнок начал верещать, когда увидел, что мы проехали нужную ему остановку, и какая-то бабулька начала его обзывать дураком», — рассказывает Кира Шибалина.

Этот музей — одно из тех мест, которым фонд «Выход» помог стать комфортными для детей с аутизмом, где не обзовут и не испугаются, откуда не выгонят и отнесутся по-человечески.

Авторы этого ролика предупреждают: не смотрите, если не хотите заработать депрессию и головную боль. Для многих эти пять минут сверхреального восприятия мира человеком с аутизмом просто невыносимы. Каждый скрип и шорох, тиканье часов, звук воды и яркий свет сводят с ума.

После такого у половины зала точно случилась бы истерика. Так что, смеяться и говорить придётся потише. В России это лишь второй случай, когда популярный спектакль адаптируют специально для детей с аутизмом, ведь тысячам семей на обычные представления вход закрыт.

«Они всё время боятся, что их выгонят, что им сделают замечание. Причём, как правило, делают замечание: почему у вас ребёнок так не воспитан?!» — говорит президент фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход» Авдотья Смирнова.

На кого-то из этих детей уже шикали билетёрши, а кого то и выводили силой. Вот так, случайно крикнув от избытка чувств, они же сразу всем мешали: одним — смотреть, а другим — играть.

Свет в зале не выключали, оставили свободный выход. И уже минут через десять с кем-то случилась эмоциональная перегрузка. А Ваня вот решил полежать и отдышаться — тоже много эмоций. Буквально через минуту, как и обещал, Ваня вернулся в зал и аплодировал вместе со всеми.

Минута в наушниках — тишины и комфорта — и Андрюша готов к занятиям. Его мама добилась, чтобы в обычной школе открыли класс для необычных детей. Его называют ресурсный, потому что здесь восполняют дефицит такого человеческого ресурса, как внимание и собранность, чтобы в обычном классе Андрюша ничем не отличался.

«Он уже пишет прописные буквы — это фантастика просто! Притом что у него есть нарушения моторики; он пишет то, что ему нравится. Ему очень нравится мультик про Фунтика, и он пишет: «Фунтик едет в цирк», — рассказывает Анна Соловьёва.

Фонд «Выход» помогает таким родителям, как Анна, не блуждать в темноте — на сайте можно пройти тест и узнать риск развития аутизма. А мечтает ещё и обучать мам и пап быть психологами и педагогами для своего ребёнка.

«Может быть, ему надо всё время обниматься и всё время в шариках биться. А другому нужно свет другой в комнате поставить», — говорит президент фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход» Авдотья Смирнова.

«Если бы мы ходили в обычный садик, он бы быстрей перешёл бы на эту сторону света», — сказала Гульнара Прадедова.

В садик к другим детям Даню так и пустили — обычная история. Врачи — как отрезали: среди здоровых ему делать нечего. Но Гуля решила бороться.

«Я решила не стесняться своего сына», — говорит она.

И то, что случилось прямо в этот момент, иначе как чудом не назовёшь. Впервые в жизни Даня нашёл выход и назло всем врачам начал увлечённо играть с незнакомой девочкой.

«Я первый раз вижу, что он играет. Он может в школу ходить», — говорит Гульнара.

Продолжать интервью не стали. Даня, в которого до этой секунды никто не верил, сам ответил на все вопросы.

Шоу «Голос.Дети». Поддержите любимых артистов! Доход Первого канала и других присоединившихся к акции партнёров будет направлен в фонд «Выход», который делает жизнь детей с аутизмом легче. Сегодняшний выпуск программы с надеждой ждут очень многие люди. Их судьбы зависят от вашей отзывчивости!

www.1tv.ru

Передача О самом главном смотреть онлайн канал Россия

Записи с тэгом ‘Аутизм’

О самом главном выпуск 1488 от 17 мая 2016

Эфир передачи от 17.05.2016

Сегодня хотят поговорить о детях, у которых аутизм. Вы узнаете, как надо воспитывать таких детей, как можно им помочь. Как же жить рядом с человеком дождя? Аутизм встречается чаще, чем многие думают, как же чувствует себя человек с аутизмом, как проявляется заболевание. Расскажут вам историю мальчика. Он родился здоровым и два года от других детей ничем не отличался. Потом мальчик стал отставать. В 6 лет мальчик развит на полтора года, он не говорит. Мать хочет, чтобы ее ребенок стал нормальным. Никто не понимает, почему дети рождаются Еще »

Аутизм у детей – причины и лечение

Сегодня хотят поговорить о детях, у которых аутизм. Вы узнаете, как надо воспитывать таких детей, как можно им помочь. Как же жить рядом с человеком дождя? Аутизм встречается чаще, чем многие думают, как же чувствует себя человек с аутизмом, как проявляется заболевание.

Расскажут вам историю мальчика. Он родился здоровым и два года от других детей ничем не отличался. Потом мальчик стал отставать. В 6 лет мальчик развит на полтора года, он не говорит. Мать хочет, чтобы ее ребенок стал нормальным. Никто не понимает, почему дети рождаются такими. Еще »

Когда пшеница может стать наркотиком

В некоторых случаях, диета нужна не для поддержания фигуры, а для выживания человека. Может ли соблюдение диеты помочь людям справиться с аутизмом и многими другими заболеваниями?

Есть заболевание, при котором возникают серьезные нарушения в поведении и неврологические проблемы, а также нарушения стула. Причиной заболевания являются некоторые отклонения в работе организма. Белок перестает перерабатываться в организме такого человека.

У человека в организме перестает перерабатываться глютен – это Еще »

Аутизм – загадочная болезнь. Что это такое? Это расстройство вследствие нарушения головного мозга. Это возникает из-за нехватки общения. Чаще всего аутизм возникает в малом возрасте. Оно не имеет ярких признаков. В чем оно выражается? Человек находится в своем внутреннем мире. Это отрешенность от реальности. Существуют разные степени болезни и разные лечения. Но сейчас нет методов лечения, которые могут спасти человека от заболевания полностью. Еще »

osglavnom.ru

Аутизм: тяжелая болезнь или обособленная исключительность человека

Илья Тарасов: Большинство людей знают об аутизме только лишь благодаря оскароносному фильму «Человек дождя». Сегодня мы узнаем, соответствует ли образ, показанный в кино, реальной действительности.

— Сегодня в программе.

Аутизм – гениальность или тяжелая болезнь?

Как живут люди с расстройствами аутистического спектра?

Игорь Шпицберг: Аутизм – это не болезнь, это некое состояние.

— На какую помощь могут рассчитывать семьи, воспитывающие детей с аутизмом?

Все это прямо сейчас в программе «За дело!» на «Общественном телевидении России».

Илья Тарасов: Добрый день! В эфире программа «За дело!». Меня зовут Илья Тарасов. И сегодня у нас в гостях Софья Розенблюм, Игорь Шпицберг и Елена Багарадникова. И сегодня мы говорим об аутизме.

Игорь Шпицберг, руководитель Центра реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир».

Елена Багарадникова – исполнительный директор родительской общественной организации помощи детям с расстройствами аутистического «спектра Контакт».

Софья Розенблюм, координатор инклюзивного образования гимназии № 1540.

Илья Тарасов: Посмотрели сюжет о Дмитрии Ворошкине. Что скажете?

Софья Розенблюм: В этом фильме абсолютно все проблемы, которые связаны с аутизмом, так или иначе обозначены.

Илья Тарасов: Хотел бы разобраться в обычных фундаментальных понятиях: что такое аутизм?

Игорь Шпицберг: Аутизм – это не болезнь все-таки, это некое состояние, в котором может находиться человек. Как правило, это состояние, безусловно, врожденное, которое проявляется просто, как правило, в раннем детстве, и сопровождает человека, на самом деле, на протяжении всей жизни. Даже если ему удается полностью садаптироваться как-то и жить в обществе весьма эффективно, тем не менее, вот это состояние, эта специфика, она выражается в том, что у человека нарушается естественное взаимодействие с окружающим миром, и, как следствие, возникает нарушение социального взаимодействия.

Неправильно считать, что аутизм – это только лишь нарушение общения. Ребёнок, человек, имеющий расстройство аутистического спектра, – это человек, у которого весь механизм взаимодействия с внешним миром некоторым образом видоизменен. Его механизм адаптации к внешнему миру отличается от механизма адаптации обычного человека в том, что обычный человек, развиваясь, учится все лучше и лучше распознавать все то, что вокруг него, и делает это с интересом и с удовольствием. Для человека с аутизмом взаимодействие с внешним миром всегда очень сложно, и в силу разных причин механизм адаптации выстраивается так, чтобы минимально травмироваться от процесса взаимодействия с внешним миром. В результате дети часто уходят в себя, часто замыкаются, и возникает то, что говорят, как нарушение коммуникации.

Илья Тарасов: Нельзя же сказать, что все аутисты одинаковые.

Софья Розенблюм: Есть такое высказывание, что если вы видели аутиста – это значит, что вы видели одного аутиста. Это профессиональное высказывание. То есть они на самом деле все абсолютно разные. И в этом состоит проблема – невозможно стандартизировать помощь им, подход, потому что это те люди, с которыми все должно быть максимально индивидуализировано.

Илья Тарасов: Игорь, существует статистика какая-то относительно этого?

Игорь Шпицберг: Со статистикой все достаточно просто. Есть Всемирная организация здравоохранения, она дает определенные данные. По данным Всемирной организации здравоохранения там вилка такая, от и до, но где-то один на 160 в среднем.

Илья Тарасов: Один на 160 человек или на 160 тыс.?

Игорь Шпицберг: Нет, каждый 160-й человек, не ребенок, а человек, то есть любого возраста, имеет расстройства аутистического спектра (это так сейчас правильно называть) по данным Всемирной организации здравоохранения. По данным американской ассоциации, которая контролирует частоту встречаемости того или иного заболевания на территории Соединенных Штатов, цифра – 1 на 68.

Илья Тарасов: Простыми категориями, то есть один человек на три вагона метро, грубо говоря?

Игорь Шпицберг: Ох, я не знаю, сколько в вагонах метро… Если вы знаете…

Илья Тарасов: Да. Я езжу в метро.

Игорь Шпицберг: Поверьте, их очень много. И здесь вопрос заключается в том, что это состояние, его границы очень зыбкие. По большому счету, если человек не может ходить – это видно, он не может ходить. А если у человека есть расстройство аутистического спектра, когда он перестает как бы быть обычным, условно говоря, человеком, и начинает нуждаться в каком-то специальном сопровождении, отношении, поддержке, вот эта грань, она очень тонкая. И поэтому когда мы говорим 1 на 160 – это те, кто наиболее яркие, кого очевидно видно.

Илья Тарасов: Кого мы видим.

Игорь Шпицберг: А есть те, которые не очень заметны. Честно говоря, я продолжаю надеяться, что когда-нибудь что-то типа лекарства от аутизма, наверное, изобретут, и это будет замечательно. Но только это почему так сложно сделать? Потому что это состояние. Это не одно какое-то заболевание, которое могло бы лечиться каким-то типовым способом. Это состояние, к которому человек может прийти в силу самых разнообразных причин. Это может быть органическое поражение центральной нервной системы, генетическое заболевание, нарушение сенсорных систем.

Илья Тарасов: Причины неизвестны.

Игорь Шпицберг: Могут быть самые разные, а последствия похожи. И действительно, нарушение эффективного взаимодействия человека с окружающим миром и возникновение некоего альтернативного типа адаптации, который мы наблюдаем.

Совершенно замечательный юноша, которого мы сегодня видели. И я безумно рад за этого человека, за этого юношу, потому что он адаптирован, на самом деле. И если создать для него условия, когда его не будут обижать, когда его будут принимать, когда ему дадут раскрыть все его таланты, способности, желания, что невероятно важно, потому что мы часто относимся к людям с инвалидностью так, что их бы только адаптировать, и как-то уж не до желаний их. Обычный молодой человек, девушка или юноша, они могут что-то хотеть, хотеть кем-то стать. А когда речь идет об инвалидах, мы часто в обществе думаем о том, что «Тут уж не до желаний. Тут как как-то садаптировать».

Илья Тарасов: Научился бы есть сам, да?

Игорь Шпицберг: Да. В самом деле это человек. Даже нельзя говорить, что такой же, как все остальные. Это человек, и люди разные. Он такой. Он точно не будет такой, как все остальные. Мы вообще все разные. Мы здесь за столом. Мы что, одинаковые, что ли? Мы разные. По-моему, это прекрасно. Он тоже такой, какой он есть, и задача общества – сопровождать таких людей с самого начала, с рождения.

Илья Тарасов: Рождается ребенок, как было с Дмитрием, мама заметила еще в самом раннем возрасте, что у ребенка есть какие-то особенности. Куда им обращаться?

Елена Багарадникова: Системы у нас по-прежнему нет. То есть все это происходит достаточно хаотично и передается пока как предание из уст в уста, потому что, к сожалению, несмотря на всю мировую науку, практику и золотые стандарты, так до нас эти стандарты пока не дошли. Поэтому мы говорим не о ранней диагностике, а о раннем выявлении и скринингах, и это означает, что у нас нет твердого диагноза, но есть выявленный комплекс проблем, дефицитов и нарушений, с которыми можно начинать работать и без диагноза.

Илья Тарасов: А кто разбирается в этом? Любой врач в любой поликлинике разбирается в этом? Родитель приходит, конечно, ему сразу расскажут, как, чего и почему?

Елена Багарадникова: К сожалению, сообщество, кто разбирается, и до обычной поликлиники, даже и в больших городах, это пока не дошло. То есть людей, специалистов, которые видят ребенка и могли бы вовремя направить туда, куда нужно, пока совершенно недостаточно. Эта система нуждается в достраивании.

Илья Тарасов: Смотрите, получается, 99% матерей, семей, которые что-то заподозрили, пришли в поликлинику, и, скорее всего, никакой информации не получили.

Елена Багарадникова: Ну, психиатр в год очень формально ребенка, может быть, смотрит. Это сейчас у нас входит в диспансеризацию.

Илья Тарасов: Если он отличит мальчика от девочки – это уже хорошо.

Елена Багарадникова: Если он задаст хоть какой-то наводящий вопрос родителю про проблемы, притом, что родитель, особенно если это первый ребенок, вряд ли сможет в год выявить, норма это или не норма. То есть здесь надо понимать, о чем спрашивать. Психиатр в рамках приема по ОМС, родители в этой точке не найдут ничего. Поэтому, на наш взгляд, обязательно в медицинских вузах всех подряд педиатров и неврологов надо симптоматике этой обучать. Это несложный курс, это не требует огромных затрат времени, это требует просто банального человеческого участия.

Илья Тарасов: Люди могут радоваться тому, что им хотя бы поставили диагноз, да, потому что большинство остается не диагностировано.

Игорь Шпицберг: Здесь нюанс в постановке медицинского диагноза, когда заболевание определяется однозначно по совокупности некоторых факторов. А есть выявление группы риска. Ситуация с расстройством аутистического спектра, здесь очень важно помнить о том, что огромное количество таких детей (до 60%) может полностью адаптироваться в обществе при соблюдении нескольких условий. И если рано это выявить и начать не лечить, обучать его тому, как жить в этом мире эффективно, то его можно переубедить. И чем раньше этот процесс, когда ребенок еще не устоялся в этих своих неправильных представлениях, тем быстрее этот эффект происходит.

В раннем детстве необходимо, чтобы родители, во-первых, сами определяли по каким-то признакам, что, может быть, что-то не то, и это уже повод обратиться на какую-то диагностику. Значит, они будут уже искать специалистов, которые могут просто определить, есть риск или нет, потому что вначале определяется не ребенок с аутизмом, а ребенок с группой риска по расстройству аутистического спектра.

Илья Тарасов: А информация? Вот родитель понимает, что что-то не так, психиатр ему диагноз не ставит, ничего не говорит. Ему надо искать информацию, потому что информации много, она самая разная. Есть какая-то база, на которую родитель зайдет и совершенно точно может прочитать об этом правдиво, где какие-то медикаменты, где не медикаменты и так далее? Потому что я знаю, у меня у знакомых мальчику пять лет, ему поставили аутизм – они кормят его гомеопатией.

Игорь Шпицберг: Я сам вырастил такого ребёнка, у Ульяна такой ребенок, насколько я знаю, тоже. Каждый родитель вправе выбрать тот путь, который он считает верным. И никто не вправе ему навязывать, никто не вправе говорить: «Давайте лекарства» или «Не давайте лекарства», «Давайте гомеопатию» или «Не давайте гомеопатию», или «Занимайтесь этим», «Не занимайтесь этим». Родителя надо информировать.

Софья Розенблюм: Хорошо, если родители встретят врача, который им скажет, что основной их специалист – это как раз педагог. То есть вообще основная помощь детям – это психолого-педагогическое сопровождение с самого раннего момента и дальше фактически до взрослой жизни точно, а дальше все равно они нуждаются в психологическом сопровождении. Поэтому хорошо, если это связка между врачом и педагогом. То есть врач, который скажет, что ваш основной помощник – это педагог, и отправит ровно туда.

Илья Тарасов: А бывает такое, что к врачам просто боятся идти?

Елена Багарадникова: Конечно.

Софья Розенблюм: Конечно.

Игорь Шпицберг: Это же общее психологическое, это не имеет отношения к аутизму.

Елена Багарадникова: Если учесть, что стигматизация все-таки происходит сразу…

Софья Розенблюм: Конечно. Это наша традиция репрессивная.

Илья Тарасов: Родители боятся просто сходить к психиатру, потому что…

Игорь Шпицберг: Слушайте, к врачу боятся ходить все. Причем тут родители детей с аутизмом?

Илья Тарасов: Я к зубному не хожу.

Игорь Шпицберг: Да. Люди думают, что «Я не сходил – ничего нет. Ничего не узнал. Вроде все хорошо «.

Софья Розенблюм: В нашей ситуации у нас давняя традиция репрессивной психиатрии.

Игорь Шпицберг: К сожалению, это меня пугает. Незаслуженно. Бывают очень хорошие психиатры.

Софья Розенблюм: Конечно. Но у нас есть свои страхи, они имеют под собой какое-то основание, поэтому люди просто боятся. Они боятся, даже те, кто прекрасно отдает себе отчет в проблемах ребенка, и они в школе в инклюзивной получают эту помощь, и они все равно боятся получить какой-то официальный диагноз.

Игорь Шпицберг: К сожалению, здесь еще такая штука есть, тоже надо понимать. Мы не вправе судить никого, я убежден в этом абсолютно. Даже если мы видим чудовищные примеры. А чудовищные тоже есть. Количество родителей, которые приходят к нам в центр на протяжении 25 лет, и рассказывают, что им психиатр посоветовал ребенка сдать, или что-то им такое рассказал, что «Вы сами виноваты, родили непонятно кого, а потом ко мне пришли», такие случаи, к сожалению, все равно бывают.

Елена Багарадникова: И это массово бывает, то есть это не единичные случаи, это обычно.

Игорь Шпицберг: Да. Еще раз, мы не вправе никого судить. Мы вправе пытаться не бороться с плохим, а скорее, увеличивать количество хорошего. Поэтому надо набирать этот позитивный опыт, который есть, во всем мире, в нашей стране, делать его максимально массовым, доступным для всех.

Илья Тарасов: Об аутизме люди знают только по фильму «Человек дождя», и есть стереотипы. Например, аутист – это обязательно умный человек, который в уме может проводить какие-то космические расчеты, и значит, у него все хорошо. Он все-таки умный. Так ли это, и действительно ли это миф?

Софья Розенблюм: Вы видели в фильме, это человек, явно в одной области одаренный, в другой у него явные дефициты.

Илья Тарасов: Как и у всех людей.

Софья Розенблюм: И героическая мама поддерживала эту область одаренности, и пыталась, насколько могла, компенсировать, развивать в области компенсации дефицитов. То есть это у всех людей, но здесь эти ножницы – совсем большой разлет. В какой-то области это может быть человек, очень много знающий, но в очень узкой области, и при этом абсолютный ребенок, абсолютно инфантильное поведение в других областях. Разница между интеллектуальным (очень высокий IQ ), но при этом социально наивный, всю жизнь как ребенок.

Илья Тарасов: Где детям развиваться, куда им идти, когда поставили диагноз? И что государство предоставляет? Есть какие-то государственные реабилитационные центры? Если нет, то какие есть частные? И какие пути у родителей, у которых такие дети? Что делать, куда обращаться? Сами-то они, кто-то справится, но, скорее всего, должна быть какая-то поддержка.

Софья Розенблюм: Сейчас по новому Закону «Об образовании» введено понятие инклюзивного образования, и сейчас начинает потихоньку выстраиваться система такой помощи. Можно сказать, там есть несколько регионов, но в Москве тоже только создается сеть. Есть пилотные проекты. Там есть детские сады, которые давно с этим работают, есть те, кто начинают. То есть, по-хорошему, помощь должна оказываться в центрах профессиональной психологической поддержки, но развитие такого ребенка лучше идет в инклюзии, то есть среди нормативных сверстников.

Илья Тарасов: Сейчас куда дошкольникам, школьникам и послешкольникам?

Игорь Шпицберг: К сожалению, практически никуда, по правде. Реально ситуация сейчас очень плохая. Она должна стать хорошая, и все наши общественные организации много лет борются за это, и сейчас государство как-то поддерживает это все, это не может не радовать. Система меняется, меняется очень быстро, но в моменте сейчас ситуация выглядит так. У нас самые экспертные организации в основном из числа некоммерческих родительских организаций, которые там больше 25 лет многие, некоторые 20 лет работают, достигли очень высокого профессионального уровня. Но этот опыт, его надо очень быстро распространять, потому что наша задача в том, чтобы коррекционная помощь, которая так нужна ребенку с аутизмом, была абсолютно ему доступна. Это значит, что она должна быть: а) бесплатна; б) по месту жительства. Если центр хороший, и даже ребенок бесплатно занимается, но он ездит на другой конец города, то если ребенку 2,5 года или 3 года, два часа в пробке в одну сторону, два часа в пробке в другую, это не убивает эффект занятия, ведь все равно заниматься нужно, но эффект значительно снижается.

Посмотрите, что сейчас происходит. Большая инициатива в городе Москве направлена на то, чтобы как можно больше специалистов государственных бесплатных центров обладали необходимыми навыками. Неплох диалог с негосударственными организациями. Например, центр, который я представляю, «Наш солнечный мир», мы работаем более 25 лет, и…

Илья Тарасов: Кого вы принимаете? Кто к вам может прийти?

Игорь Шпицберг: Да все могут прийти. Проблема только заключается в том, что у нас организация негосударственная, государственного финансирования не получает, значит, нам надо где-то брать деньги на аренду, деньги на заработную плату педагогам. Соответственно, занятия платные. Из 450 детей, которые в неделю сейчас занимаются – а у нас не только дети, у нас от 1,5 лет до 50 – половина не платит. Почему? Потому что благотворительные фонды, сейчас, слава богу, государство с осени начнет оплачивать московских детей с инвалидностью (почему-то только до 14 лет, после 14 лет, видимо, им помощь уже не нужна). Но спасибо большое, что до 14. То есть количество детей, кто у нас занимается бесплатно, оно растет. Я очень надеюсь, что когда-нибудь мы станем совсем бесплатными.

Илья Тарасов: Но, на самом деле, не бесплатно, потому что их оплачивают фонды, правильно?

Игорь Шпицберг: Конечно, государство или фонды. А бесплатного не бывает ничего.

Илья Тарасов: То есть у нас нет ничего бесплатного?

Игорь Шпицберг: Подождите, бесплатного нет ничего.

Елена Багарадникова: А государство существует на что? На наши с вами налоги. Это не бесплатно.

Илья Тарасов: Я понимаю.

Игорь Шпицберг: Ситуация очень простая. Вы как взрослый человек прекрасно понимаете, что бесплатного в принципе ничего не бывает, но за людей с инвалидностью в развитых сообществах, я считаю правильным, что платит само сообщество, то есть государство из налогов, оттуда, отсюда. Прекрасно, если будут бесплатные государственные центры. И мы сейчас тратим огромное количество энергии на то, чтобы обучать специалистов бесплатных государственных центров.

Илья Тарасов: Но их нет сегодня?

Игорь Шпицберг: Нет, они есть, просто их мало, они появляются. Сейчас, скажем, в структуре Департамента образования города Москвы, они активно обучают своих специалистов, а это специалисты бесплатных государственных центров. В нашем центре обучаются постоянно специалисты. Бесплатно мы обучаем. Все, что мы можем делать бесплатно, мы делаем бесплатно. Сейчас ближайший семинар по ранней помощи будет опять, там будет 200 человек из соцзащиты московской, из образования, из бесплатных государственных центров.

Илья Тарасов: Сколько таких организаций, как у вас?

Игорь Шпицберг: Я думаю, около пяти в Москве чем-то похожих есть.

Илья Тарасов: А не в Москве?

Игорь Шпицберг: На самом деле, они есть, только их мало.

Елена Багарадникова: Давайте я расскажу. Игорь у нас учит специалистов и некоммерческих организаций по всей стране, поэтому география там широкая. Но вопрос в том, что сколько бы мы сейчас ни учили, это все равно накопление этого необходимого минимума специалистов, которые умеют работать, и эта прослоечка такая тоненькая, что ее так мало. Здесь нужны каткие системные на уровне регионов решения, когда прямо решил губернатор, и начали мы всех учить.

Игорь Шпицберг: Есть опыты в разных регионах, когда уже при поддержке губернаторов что-то создается, такое происходит, в ряде регионов России. Но сейчас только что возник еще один очень интересный феномен, мы на него очень надеемся. В Ханты-Мансийском округе, в Югре губернатор округа Наталья Владимировна Комарова подписала 5 мая концепцию непрерывного сопровождения детей с аутизмом и их семей от рождения до конца жизни, если это необходимо. И, что уникально – это то, что эта концепция сразу была создана родителями, взрослыми людьми с аутизмом, профессиональным сообществом и чиновниками. То есть это очень грамотно прописанная конструкция.

Илья Тарасов: Но это только в Югре?

Игорь Шпицберг: Она еще даже не началась, но если будет там внедрена, то это шикарный опыт, чтобы транслировать по всей стране.

Елена Багарадникова: Давайте начнем с чего-то. Тут Владимир Владимирович принял несколько важных нормативных актов и дал указание, чтобы у нас, по-моему, 10% от социалки госбюджетных денег могли быть потрачены именно на оплату труда НКО (некоммерческих организаций) для того, чтобы они могли оказывать помощь детям.

Игорь Шпицберг: Сейчас мы находимся в Российской Федерации в моменте, когда возможности создать систему поддержки, сопровождения детей с аутизмом, они есть, они появились. Государство уже не против, уже нет этой сегрегирующей идеи, что здоровые отдельно, больные отдельно. Может быть, в конечном счете, возникнет идея универсальности подхода, когда нет деления вообще на здоровых и больных, есть просто разные люди, и все граждане Российской Федерации. И сейчас очень важно, чтобы именно этот диалог между родительским сообществом, между профессиональным сообществом, между государством, которое обеспечивает возможностями, чтобы он налаживался. В любом случае, система должна быть такая, чтобы каждый ребенок с аутизмом эту помощь получил по всей стране, и без поддержки государства, конечно, это невозможно.

Илья Тарасов: Я надеюсь, что в ближайшие сколько лет, как вы думаете, 10-20?

Игорь Шпицберг: На что? На то, чтобы все стало хорошо?

Илья Тарасов: Да.

Игорь Шпицберг: Вопрос здесь вот в чем. Во-первых, количество людей с аутизмом настолько стремительно растёт, что есть надежда, что скоро просто все, может быть, станут аутистами, и тогда баланс нормализуется.

Илья Тарасов: Все нормальные будут.

Игорь Шпицберг: Процент прироста очень большой, объективно, к сожалению. Факт.

Елена Багарадникова: В среднем 13% в год.

Игорь Шпицберг: 75% за пять лет, такая есть статистика, это официальные данные. Я понимаю, что многие идут на гипердиагностику…

Илья Тарасов: Какая сейчас идеальная страна в этом вопросе?

Игорь Шпицберг: Нет идеальной страны.

Елена Багарадникова: Нет идеальной страны.

Илья Тарасов: Среди всех.

Игорь Шпицберг: Парадокс ситуации в том, что мы неплохо, все здесь присутствующие, знаем, как дело обстоит в международном сообществе. Есть очень много достижений в разных отдельных странах, и в некоторых странах, что не может не радовать, много систем поддержки маленьких детей с аутизмом, взрослых людей с аутизмом с тяжёлыми формами, например. Есть страны, где очень за многое платит государство. Кстати, я не знаю ни одной страны, где она за все платит. То есть все-таки там приходится родителям где-то самим и спонсоров искать, но есть где прямо хорошо. Но так, чтобы было совсем хорошо – это только создается в мире.

Илья Тарасов: У нас, наверное, да?

Игорь Шпицберг: У нас тоже создается, но потихоньку. Мы стараемся изо всех сил.

Софья Розенблюм: За 20 с лишним лет, что мы этим занимаемся, мы очень продвинулись, но все равно мы еще очень далеко от того места, где нужно находиться.

Игорь Шпицберг: Думаю, очень сложно вам односложно ответить на вопрос, сколько лет, потому что, сколько мы ни скажем – все равно неправду скажем. Нам бы хотелось, чтобы завтра. Я думаю, каждый прецедент, который возникает, он невероятно ценен. И скорость у нас в России – мы действительно долго запрягаем, но быстро едем, есть такой парадокс. Поэтому, если у нас прецедентов такого качественного сопровождения эффективного в дошкольном возрасте, школьном, в старших годах жизни, во взрослом возрасте, если эти прецеденты создаются – возникает возможность их трансляции. Я уверен, что в России мы можем это сделать быстрее, чем в других зарубежных странах.

Илья Тарасов: На этой позитивной ноте я предлагаю завершить нашу передачу, и лишний раз напомнить, что у нас в гостях были Софья Розенблюм, Игорь Шпицберг и Елена Багарадникова. Спасибо, что пришли.

Это была программа «За дело!», увидимся ровно через неделю. Пока.

otr-online.ru