Поддержка детей с синдромом дауна

Содержание:

Фонд поддержки детей с синдромом Дауна в открытом письме осудил лозунг «Антимайдана»

Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», поддерживающий детей с синдромом Дауна и их семьи, выступил с открытым письмом в адрес организаторов шествия «Антимайдан», в котором резко осудил один из лозунгов шествия: «МЫ НЕ майДАУНЫ!». Фонд рассматривает такое высказывание как яркое проявление нетерпимости к людям с синдромом Дауна. Ниже приводится полный текст письма.

«21 февраля 2015 г. во время проведения шествия «Антимайдан» по центральным улицам столицы его участники демонстрировали транспарант «МЫ НЕ майДАУНЫ!» Мы, благотворительный фонд «Даунсайд Ап», от имени тысяч семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна в нашей стране, считаем этот факт возмутительным проявлением невежества и цинизма со стороны всех, кто имеет к нему отношение.

Этот лозунг ярко демонстрирует нетерпимость к людям с синдромом Дауна и носит оскорбительный характер по отношению к ним со стороны участников этого мероприятия. Россия ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов, которая запрещает любую дискриминацию по признаку инвалидности и гарантирует инвалидам равную и эффективную правовую защиту от дискриминации на любой почве. Участники шествия, причастные к транспаранту, похоже, не готовы соблюдать не только требования Конвенции, но и курс, заданный Президентом России, сформулированный в обращении к СМИ: «Чтобы люди с ограниченными возможностями жили обычной жизнью, мало повышать пенсии и ликвидировать всевозможные преграды, нужно менять отношение общества к ним».

Ежегодно в России рождается около 2500 детей с синдромом Дауна. Уже давно известно, что при своевременно оказанной помощи, поддержке общества и любви близких они могут жить полноценной жизнью, учиться и работать. Синдром Дауна назван так по имени британского ученого Джона Ленгдона Дауна, впервые описавшего признаки, которыми наделены люди, имеющие лишнюю 21-ю хромосому.

Мы призываем всех, кто причастен к этому случаю, а также тех, кто стремится публично высказывать свою позицию по каким-либо вопросам, бережно и уважительно относиться к людям с ограниченными возможностями.

medportal.ru

Программа ранней помощи начнется с поддержки детей с синдромом Дауна

Москва стала пилотным регионом реализации Концепции развития ранней помощи, принятой в 2016 году.

В качестве эксперимента в столице решили развивать программу ранней комплексной медико-психолого-социальной помощи семьям, в которых воспитываются «солнечные» дети, сообщила в интервью изданию m24.ru главный внештатный неонатолог столичного департамента здравоохранения, главврач детской больницы им. Филатова Антонина Чубарова.

По словам Чубаровой, в команду специалистов по оказанию поддержки таким семьям входят медик (определяет задачи в лечении и потребность в многопрофильной помощи), психолог, социальный работник, и специальный педагог (работает с ребенком по развивающим методикам).

«Задача – сохранить семью, а родителям дать возможность жить полноценной жизнью. Концепция на уровне города пока разрабатывается», — утверждает врач.

По словам эксперта, современные ультразвуковые аппараты создают 3D-конструкцию: за счет этого можно увидеть эмоции ребенка, находящегося в утробе, его движения. По характеру этих движений, активности или позе плода можно прогнозировать некоторые врожденные заболевания.

«Часть детей имеет врожденную патологию нервной системы, а благодаря тому, что визуализировать ее удается достаточно рано, мы можем попытаться приостановить развитие патологии. Также можно выполнять внутриутробные эндоскопические операции и внутриутробное переливание крови, использовать ряд других уникальных методик лечения патологий внутриутробного развития плода», — заключила Антонина Чубарова.

В августе 2016 года Правительство России одобрило проект Концепции развития ранней помощи в РФ до 2020 года. Он разработан Министерством труда и социальной защиты совместно с экспертным сообществом. Согласно документу, каждый регион будет развивать эту концепцию по-своему. Общая цель программы – своевременное выявление серьезных нарушений здоровья детей, организация и координация необходимой помощи по линии различных ведомств.

В 2018 году предполагается опробовать программу на практике в пилотных регионах, а в 2019-2020 годах субъектам Федерации будет оказана поддержка в формировании региональных программ ранней помощи в рамках госпрограммы «Доступная среда».

«Надо, чтобы первые шаги таких детей вызывали у родителей радость, а не боль. Им нужно помогать, так же как и их семьям. Естественно, нужно сделать так, чтобы семьи здесь не оставались одни. У них должна быть поддержка со стороны государства и со стороны общества, тем более что помощь на раннем этапе, как известно, по медицинским показаниям гораздо более эффективно помогает профилактике осложнений и в целом позволяет и болезнь победить, и решить другие социальные задачи», — отметил премьер-министр Дмитрий Медведев.

В концепции определен круг тех детей, которым будет оказываться ранняя помощь: до трех лет и дети, которые по достижении этого возраста не смогут быть включены в полном объеме в систему получения образовательных услуг (в соответствии с заключением психолого-медико-педагогической комиссии). Для них предусмотрена возможность продолжать получать услуги ранней помощи в необходимом объеме до семи-восьмилетнего возраста.

www.asi.org.ru

Выставки фотографий детей с синдромом Дауна и их родителей проходят во Владивостоке

Первая фотовыставка «Солнечные дети рядом с вами» открылась в кинотеатре «Океан» 17 марта. Она продлится до 25 марта. 21 марта открылась вторая выставка.

Фотографии сняты во время новогоднего утренника, Масленицы, кулинарных мастер-классов и других мероприятий, которые в течение года проводит фонд «Владмама». Снимки сделаны другом фонда и внештатным фотографом Натальей Малышевой и мамой Юлией Лихачевой.

Фото фонда «Владмама»

«Для нас очень важно, чтобы как можно больше людей могли увидеть этих детей не такими, как о них привыкли думать. Это репортажная съемка, без постановки, ретуши и дополнительной обработки. Настоящие, неподдельные и живые эмоции, — рассказала Агентству социальной информации исполнительный директор фонда «Владмама» Ольга Сиянко. — Мы хотим показать, что дети с синдромом Дауна такие же, как и все: у них есть увлечения, интересы, разные эмоции. Их не надо бояться или жалеть».

Фото фонда «Владмама»

Многие дети активные и энергичные, поэтому фонд проводит для них разные спортивные события. Несколько снимков взято из альбома о семейном боулинг-турнире, со спортивного фестиваля «В гостях у спорта».

Следующие две выставки открылись 21 марта в двух отделениях МФЦ Владивостока (ул. Давыдова, д. 9; ул. Невельского, д. 13). На одной из них представлены 24 фотографии родителей с детьми. Главная идея выставки — показать, что семьи, в которых растут дети с синдром Дауна, могут быть счастливы. Вторая выставка — это профессиональные репортажные снимки с мероприятий, фотографии детей, живущих в социальных учреждениях.

Фото фонда «Владмама»

Выставки подготовлены фондом «Владмама» по проекту «Особые дети в центре внимания: создание социальной среды поддержки и сообщества семей с детьми с синдромом Дауна в Приморском крае», который реализуется с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

Детям с синдромом Дауна нужен специальный подход, а их родителям – моральная поддержка

21 марта отмечается Всемирный день людей с этим генетическим заболеванием.

Слова, что синдром Дауна – это вовсе не приговор, уже давно стали общим местом. Родители «солнечных детей» признаются, что синдром – едва ли не самый легкий диагноз из всех, что сейчас на слуху. Жизнь с таким ребенком не превращается в каторгу и мытарства из больницы в больницу, напротив, они словно освещают дом, наполняя его своей радостью.

Согласно статистике, из 600–800 новорождённых один – «солнечный». Однако долгое время в нашей стране о проблемах таких детей не говорили, а их самих было некуда вывести: с ними не работали в детских садах и школах, для них не было специальных секций и кружков. А ведь, как показывает практика, из них вырастают отличные спортсмены, особенно пловцы, они становятся актерами и даже моделями.

В России же пока официально трудоустроен всего один человек с синдромом Дауна – 47-летняя москвичка Мария Нефёдова работает в благотворительном фонде Downside Up. К этой проблеме СМИ и общественность обратились после того, как свои истории стали рассказывать звезды – Эвелина Блёданс, Ирина Хакамада и другие. Даже у них возникают трудности с воспитанием «солнечных детей» — в стране просто нет инфраструктуры для таких людей.

Дети с синдромом Дауна в Ульяновске

В нашем городе специального фонда для работы с детьми с СД пока нет. Инициативная группа родителей пытается оформить нужные бумаги и зарегистрировать его в ближайшее время. По словам одного из организаторов будущего фонда «Я не лишний» Ольги Погодиной, обычно на встречи приходят около 40 ребят с родителями. В области семей, где воспитываются «солнечные дети», едва ли больше 200.

организатор АНО социальной адаптации и помощи людям с синдромом Дауна «Я не лишний»

Наверное, специальный центр для детей с СД нам не нужен – в виду нашей малочисленности. Нам, как родителям особенных детей, хотелось бы, чтобы к ним проявляли больше внимания, серьезнее углублялись именно в наши проблемы. Так, например, некоторым детям нужны только логопедические группы в детских садах, а их заочно записывают в заведения для умственно отсталых детей. Нас и так немного, хотелось бы, чтобы соответствующие структуры вникали в проблемы наших детей. Мне кажется, синдром Дауна – это достаточно легкий диагноз, но, разумеется, вся ответственность полностью лежит на родителях. Насколько ты готов вкладывать в своего ребенка, настолько он потом проявит себя. Конечно, необходима и поддержка педагогов, которые у нас в городе тоже есть. По вопросам развития нас консультируют в московском фонде Downside Up, но туда можно приезжать раз в полгода – год, не чаще.

Моя дочь Стася активно занимается плаванием, но все уроки у нас индивидуальны. Ходить в бассейн вместе со всеми мы не можем – не та группа здоровья. Среди моих знакомых есть очень развитые дети, например, одна девочка ездит на специальные соревнования по плаванию, для их оплаты она получает адресную помощь от губернатора.

По словам Ольги, в Ульяновске есть и очень развитые дети с синдромом Дауна, но все они достигают какого-то предела, ведь специальных кружков и секций для них нет. Особенно страдают от этого те, кто живет в районах области.

Моей дочке Ане сейчас 7 лет, — рассказывает жительница Ульяновска Ирина Акимова. – Она, как и ее ровесники, усиленно готовится к поступлению в первый класс. Дочка ходит в музыкальную школу, занимается вокалом, спортом. Например, нам нравится батутный центр. Но все занятия у нас строго индивидуальные. Проблем с детским садом у нас не было – Аня ходила в коррекционный 159-ый, где были прекрасные воспитатели. Сейчас посещать его уже не получается. Далее планируем заниматься дома по обычной программе. В школу отпускать дочку я боюсь – у нее пухлая медицинская карта, ей физически будет там сложно.

Мне кажется, решать проблемы людей с синдромом Дауна, а особенно их родителей, нужно, начиная с роддома. У нас до сих пор не налажена психологическая поддержка мам, которым только сказали, что их малыш – особенный. Например, меня врачи даже убеждали отказаться от дочки. Конечно, сознательные родители не пойдут на такие уговоры, но некоторые все же соглашаются. Нам всем очень не хватает информации: какие у нас льготы, куда мы можем устроить ребенка, какие имеем права. Мы общаемся с родителями особенных детей, встречаемся в реабилитационном центре «Подсолнух», где для нас организуют разные праздники, но ведь об этом знают далеко не все. Нам крайне необходимы знания, как общаться, как воспитывать своего ребенка и чего от него ждать.

21 марта уже стал особенным днем и для ульяновских ребят. В этот день они слышат много слов о своей уникальности, о необходимости заявлять о себе и не бояться барьеров и предрассудков. Их мало, но все же, хотелось бы, чтобы о них не забывали и в остальные дни, создавая новые клубы и кружки, устраивая выставки и концерты. Ольга Погодина вместе со своей командой надеется на то, что они смогут выиграть грант на открытие благотворительного фонда и будут делиться информацией и поддерживать всех, кто нуждается в помощи.

mosaica.ru

Государственная поддержка детям с инвалидностью и их семьям

Государственная поддержка детям с инвалидностью и их семьям

1. Материальная поддержка со стороны государства в виде денежных выплат:

  • социальная пенсия ребенку-инвалиду: 11 903,51 рубля в месяц (по состоянию на февраль 2016 года);
  • ежемесячная денежная выплата ребенку-инвалиду при полном отказе от набора социальных услуг (соцпакет) составляет (статья 28.1. Федерального закона «О социальной защите инвалидов в РФ») 2 397,59 рубля (по состоянию на февраль 2016 года);
  • компенсационная выплата трудоспособному лицу, осуществляющему уход за нетрудоспособным гражданином составляет (Указ Президента РФ от 26.02.2013 N 175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы»):
  • а) родителю (усыновителю) или опекуну (попечителю) – в размере 5 500,00 рублей;

    б) другим лицам – в размере 1 200,00 рублей (по состоянию на февраль 2016 года).

    2. Натуральная помощь государства в виде:

    • бесплатного предоставления реабилитационных услуг и технических средств реабилитации, включенных в индивидуальную программу реабилитации и абилитации ребенка-инвалида;
    • набора социальных услуг: в соответствии с Федеральным законом от 17 июля 1999 года № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи» ребенку-инвалиду предоставляется бесплатно следующий набор социальных услуг:
    • «…1) обеспечение в соответствии со стандартами медицинской помощи необходимыми лекарственными препаратами для медицинского применения по рецептам на лекарственные препараты, медицинскими изделиями по рецептам на медицинские изделия, а также специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов;

      1.1) предоставление при наличии медицинских показаний путевки на санаторно-курортное лечение, осуществляемое в целях профилактики основных заболеваний,

      2) бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно.

      При предоставлении социальных услуг в соответствии с настоящей статьей граждане, имеющие I группу инвалидности, и дети-инвалиды имеют право на получение на тех же условиях второй путевки на санаторно-курортное лечение и на бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно для сопровождающего их лица.»

      3) бесплатный проезд ребенку-инвалиду и родителям в городском общественном пассажирском транспорте (кроме маршрутных такси).

      3. Преимущества и льготы работающим родителям детей-инвалидов:

      1. В соответствии со статьей 93 Трудового кодекса РФ по соглашению между работником и работодателем могут устанавливаться: как при приеме на работу, так и впоследствии, неполный рабочий день (смена), или неполная рабочая неделя. Работодатель обязан устанавливать неполный рабочий день (смену) или неполную рабочую неделю по просьбе одного из родителей, имеющего ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет. При работе на условиях неполного рабочего времени оплата труда работника производится пропорционально отработанному им времени или в зависимости от выполненного им объема работ. Работа на условиях неполного рабочего времени не влечет для работников каких-либо ограничений продолжительности ежегодного основного оплачиваемого отпуска, исчисления трудового стажа и других трудовых прав.
      2. Направление в служебные командировки, привлечение к сверхурочной работе, работа в ночное время, выходные и нерабочие праздничные дни возможны только с письменного согласия работника, имеющего ребенка-инвалида (ст. 259). При этом работник должен быть в письменной форме ознакомлен со своим правом отказаться от данного вида работы.
      3. Статья 263 Трудового кодекса РФ предусматривает, что коллективным договором работнику, имеющему ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет, могут устанавливаться ежегодные дополнительные отпуска без сохранения заработной платы в удобное для него время продолжительностью до 14 календарных дней. Указанный отпуск по письменному заявлению работника может быть присоединен к ежегодному оплачиваемому отпуску или использован отдельно полностью либо по частям. Перенесение этого отпуска на следующий рабочий год не допускается.
      4. В соответствии со статьей 262 Трудового кодекса РФ одному из родителей (опекуну, попечителю) для ухода за детьми-инвалидами по его письменному заявлению предоставляются четыре дополнительных оплачиваемых выходных дня в месяц, которые могут быть использованы одним из указанных лиц либо разделены ими между собой по их усмотрению. Оплата каждого дополнительного выходного дня производится в размере среднего заработка и порядке, который устанавливается федеральными законами. Эта статья вводит обязанность для работодателя предоставлять выходные оплачиваемые дни. При этом выходные предоставляются любому работающему родителю, даже если второй родитель не работает.
      5. Одинокая мать (иное лицо, в семье которого нет других лиц с самостоятельным заработком), воспитывающая ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет, не может быть уволена по сокращению штатов или численности работников (статья 179 Трудового кодекса РФ).

      Особого внимания заслуживает тот факт, что один из родителей ребенка-инвалида может досрочно оформить пенсию, если он ухаживал за ребенком с инвалидностью до 8 лет и имеет страховой стаж: отцы — 20 лет (досрочный пенсионный возраст 55 лет, матери — 15 (досрочный пенсионный возраст 50 лет).

      downsideup.org